Höst- satsningar. Boka redan nu in tiderna... M e d l e m s b l a d f ö r S v e n s k a E n d o m e t r i o s f ö r e n i n g e n

Relevanta dokument
E n d o m e t r i o s N y t t. M e d l e m s b l a d f ö r S v e n s k a E n d o m e t r i o s f ö r e n i n g e n. Glad Sommar!

Nytt år och nya utmaningar!

EndoNytt Nummer. Viktiga datum att hålla i minnet och boka upp. Årsmöten Svenska Endometriosföreningen: Lördagen den 11 mars - Malmö


EndoNytt Nummer. Fokus på det vi har gjort! Nummer 2. Medlemsblad för. Svenska Endometriosföreningen. Juni Detta händer!

#endometrios på blodigt allvar

EndoNytt Nummer. Detta händer under Mars månad! Årsmöte i Svenska Endometriosföreningen den 12 mars Vi möts upp i Göteborg denna gång.

Nu är det snart Endometriosis Awareness Week med aktiviteter över hela världen. När? Vecka 10 och i vissa länder hela mars.

Yttrande över motion 2013:16 av Tomas Melin m.fl. (MP) och Pia Ortiz-Venegas m.fl. (V) om endometrios

Endometrios en kvinnlig folksjukdom som ofta förbises

EndoNytt Nummer. Detta händer under Mars månad! Årsmöte för Endometriosföreningen i Stockholms Län den 9 mars Vi träffas i Stockholm.

Svår mensvärk kan vara symtom på endometrios. Information för dig som arbetar i vården

17 Endometriosvård i Halland RS150341

EndoNytt. Vart tog våren vägen? Nummer 2. Medlemsblad för. Endometriosföreningen. Christina Liffner ordförande. Juni 2004

Har Endometrios fick vänta 20 år på diagnos

Ny hemsida på G! Vi jobbar just nu med en nyare, fräschare hemsida! Förhoppningsvis blir den klar redan under hösten/vintern.

Ett Nytt Endometriosår har inletts!!

Svar på skrivelse från Miljöpartiet de gröna om arbetet med behandling för endometrios

Transsexuella och övriga personer med könsidentitetsstörningar. Rättsliga villkor för fastställelse av könstillhörighet samt vård och

Yttrande över motion - Vården av kvinnor med endometrios

ENDOMETRIOS EN RESURSKRÄVANDE SJUKDOM BÅDE FÖR PATIENT OCH SAMHÄLLE P R E S E N T E R A S A V P E R B O S T R Ö M

Jenny Gustafsson Annika Friberg Regionala utvecklingsgruppen Politisk viljeinriktning för vård vid Endometrios

Yttrande över motion - Vården av kvinnor med endometrios

God Jul och Gott Nytt År!

En av tio kvinnor har det men många vet inte ens om att diagnosen finns.

Endometrioscentra behövs dom? Matts Olovsson

Politisk viljeinriktning för vård vid endometrios

Svar på skrivelse från (MP), (V) och (S) om den utlovade utvärderingen av endometrioscentrum i Huddinge

Landstingsstyrelsens förslag till beslut. Motion 2013:30 av Tomas Melin m.fl. (MP) och Pia Ortiz-Venegas m.fl. (V) om endometrios

Rekommendation om enhetlighet i landstingens och regionernas erbjudande av offentligt finansierad assisterad befruktning

Lagrådsremiss: Värdigt liv i äldreomsorgen

En god och rättvis vård för alla i Blekinge. Socialdemokraterna BLEKINGE


Landstingspolitikernas svar på frågor från Stockholms länsförening av Riksförbundet för Mag- och tarmsjuka

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

INFÖR VALET 2010: FRÅGOR OCH SVAR ANGÅENDE ME/CFS-VÅRD I STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING. Följande sidor: Svar från partierna i Stockholms läns landsting

Ibland känns det som om jag ska sprängas!

MEDBORGARPANEL Nummer 6 juni 2014 Remissfrihet

s êç=á=î êäçëâä~ëë=ñ ê=píçåâüçäãë=ä~êå=çåü=ìåö~=

HANDIKAPP FÖRBUNDEN. För det första avstyrker vi bedömningen (kapitel 9.7) att bara äldre ska omfattas av skyldighet för huvudmännen att utföra

Nationella riktlinjer för vård vid endometrios

Jämt sjukskriven ett genusperspektiv på sjukskrivningsprocessen

PATIENTRÄTT EN RAPPORT OM DELAKTIGHET OCH INFLYTANDE I BRÖSTCANCERVÅRDEN

Avdelningen för Hälso- och sjukvårdsstyrning

Prioritera att Må Bra

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

runt cancerpatienten Stöd för dig i teamet Hör av dig till oss! och cancerrehabilitering. aktiva överlämningar, Min vårdplan

Information till nära och kära

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

Kommittédirektiv. Beslut vid regeringssammanträde den 15 augusti 2019

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

PRIMA PRIMÄRVÅRD! En väl fungerande primärvård för personer med kroniska sjukdomar

Motion 2013:30 av Tomas Melin m.fl. (MP) och Pia Ortiz-Venegas m.fl. (V) om endometrios

Min vårdplan introduktion och manual

YTTRANDE 1(3) LJ2014/ att enheter för äldrepsykiatri med särskild äldrepsykiatrisk kompetens tillskapas i länet.

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

V201 Kommittémotion. 1 Innehåll 1. 2 Förslag till riksdagsbeslut 1. 3 Inledning 2. 4 Regionala skillnader 3. 5 Omotiverade skillnader 3

En trygg sjukvård för alla äldre. Sjukvården i Kalmar län har Sveriges kortaste väntetider och nöjdaste patienter. Vi har visat att det gör skillnad

Informationsblad från Mödrahälsovårdsenheten

Motion: Utveckla sjukvårdsapp till ungdomar

Satsa på omvårdnadsforskning för att förbättra vården

Inkomna synpunkter till patientnämnden

Fakta äggstockscancer

Låt sjuksköterskor vara sjuksköterskor återinför vårdbiträden.

Sammanställning 2. Bakgrund

sá=ìíîéåâä~ê î êçéå 1

Remissvar: Patientens rätt Några förslag för att stärka patienternas ställning (SOU 2008:127)

opereras för förträngning i halspulsådern

Mest sjuka äldre och nationella riktlinjer. Hur riktlinjerna kan anpassas till mest sjuka äldres särskilda förutsättningar och behov Bilaga

17 Yttrande över motion 2019:1 av Tara Twana m fl (S) om ökat behov av klimakterierådgivare HSN

Genom att fullfölja arbetet med en nationella cancerstrategin, där en sammanhållen och patientfokuserad vård är en av de viktigaste delarna.

Frågor och svar om hälso- och sjukvården i Östergötland.

för 3. Mer tid med patienter och mindre till administration. - Låt personalen lägga mer tid på patienter och mindre tid på prislistor

Förlängning av avtal fortsatt försöksverksamhet med rehabilitering vid stressrelaterad psykisk ohälsa

Samtal med Värkmästarna i Mjölby: Om mål för hälsa och prioritering

Vulva-teamet i Varberg

Introduktion och innehåll

Var femte väljare ignoreras tunt med handikappolitiska ambitioner

Patientinformation hysterektomi (operera bort livmodern) med buköppning

Blodcancerföreningen i Stockholms län

Kopia utskriftsdatum: Sid 1 (8)

Samordnad utveckling för god och nära vård S2017:01

Fördelning av medel från Sveriges Kommuner och Landsting för förbättrad förlossningsvård och insatser för kvinnors hälsa

SOSFS 2012:20 (M) Föreskrifter och allmänna råd. Fosterdiagnostik och preimplantatorisk genetisk diagnostik. Socialstyrelsens författningssamling

Nationell vägledning för försäkringsmedicin inom ramen för läkarutbildningens allmäntjänstgöring

Patientnämnden Franuiäs, ingång 43 Torsdagen den 10 februari 201 1

Motion: Utveckla sjukvårdsapp till ungdomar

Uppföljning av bidrag till intressepolitisk verksamhet till organisationer som företräder personer med funktionsnedsättning i Stockholms län 2012

Hälsopartiet 2014 översikt av svaren

Sammanträde med Hälso- och sjukvårdsnämndens Södra samverkansberedning

Stö d fö r lökalt inflytande i PRIO-pröcesserna

Vi som lever med förvärvad hjärnskada behöver få ett bättre stöd!

Bakgrundsinformation VG Primärvård. En del av det goda livet

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Länspensionärsrådet (LPR) 24-35

Skattekronans fördelning: 10,77 kr

Motioner. med förbundsstyrelsens yttranden. och förslag till beslut

PROTOKOLL. Midgård, Nödinge kommunhus, kl 13:00-16:00

Minnesanteckningar fra n patientra dets mö te

Transkript:

E n d o m e t r i o s N y t t M e d l e m s b l a d f ö r S v e n s k a E n d o m e t r i o s f ö r e n i n g e n Höst- satsningar Nu är hösten här och vi är stärkta av den fina sommaren. Endometriosföreningen fortsätter enträget sitt arbete. Som vanligt är huvudfrågan inför höstens strategimöte - hur ska vi begränsa oss och prioritera bland alla goda idéer som vi och våra medlemmar har? Endometriosföreningens syfte är: - att stötta kvinnor med endometrios och deras anhöriga Höstens planer är att satsa på Medlemsträffar (se sidan 2), fyra stycken är schemalagda i Stockholm och vi arbetar hårt för att erbjuda flera träffar på andra orter. Föreningstelefonen är öppen - vi har inte givit upp tanken på en Stödtelefon, tyvärr är vi inte tillräckligt många som kan dela på det ansvaret ännu. - att informera om sjukdomen Här har en omarbetad hemsida högsta prioritet. Olika aktiviteter för att sprida föreningsbroschyren och ett nytt informationsblad om endometrios. Vi fortsätter undersöka möjligheterna att framställa en informationsfilm. Föreningen har kontakt med en dokumentärfilmare - vi måste dock först lösa frågan om finansiering. - att arbeta för att påverka beslutsfattare i syfte att få en bättre vård Vi fortsätter delta i möten med landstinget och arbeta inom HSO Stockholm (Handikappföreningarnas Samarbetsorganisation). Det tyngsta arbetet är att fortsätta den dialog med politiker som vi initierade i maj (se sidan 3-7 ). Ett annat mycket angeläget område är att få en dialog med Försäkringskassan (FK). Många samtal och mail vittnar om hur svårt FK har att bedöma hur endometrios påverkar patienter och vi vill bla. arbeta för att läkare ska få erbjuda sjukgymnastik eller alternativ behandling. För att nå framgång måste vi koncentrera våra ansträngningar och utnyttja resurserna klokt. Inom styrelserna ska vi koncentrera arbetet och försöka få fler av våra medlemmar att medverka i ett projekt eller delta i en punktinsats. Är du intresserad av att delta eller dela med dig av dina idéer - tveka inte att kontakta oss!. Christina Liffner ordförande Nummer 4 S e p t e mb e r 2 0 0 6 I det hä r n um ret: Ledare 1 Medlemsträffar 2 Endometriosföreningens kommentarer på partiernas svar Föreningens brev till partierna Svar från partierna 5-7 3 4 Miljöpartiet 5 Västerpartiet 5 Centern 5 Socialdemokraterna 6 Folkpartiet 7 Inas berättelse 8 Namn- och adressuppgifter 9 Boka redan nu in tiderna... Svenska Endometriosföreningens Årsmöte Umeå torsdagen 8 mars 2007 Endometriosföreningen i Stockholms län Stockholm måndagen 5 mars 2007 Tid, plats och program meddelas senare

E n d o m e t r i o s N y t t N u m m e r 4 S e p t e m b e r 2 0 0 6 S i d a 2 Välkommen till Medlemsträffar hösten 2006 Endometriosföreningen har bokat in en kväll per månad för en Medlemsträff. Vid varje tillfälle har vi ett tema som vi inleder diskussionen med och belyser ur olika synvinklar så länge någon har intresse av ämnet. I mån av tid tar vi även upp andra frågor på önskemål av deltagarna. Medlemsträffar Höstens datum: Tema: Torsdag 7 september Allmän information om endometrios/diskussion, sal 1 Onsdag 11 oktober Kontakter med myndigheter tex. Försäkringskassan, sal 2 Torsdag 2 november Barnlöshet, IVF mm, sal 2 Måndag 4 december Må Bra, ta hand om dig själv, sal 2 Tanken är att dessa träffar ska komplettera tidigare spontana träffar med en mer öppen agenda. PLATS: HSO Stockholms lokaler på Sankt Göransgatan 82A i Stockholm (närmaste T-banestation är Fridhemsplan) TID: kl 18.00 20.30, föreningen bjuder på frukt Välkommen! OBS! Eventuella ändringar mailas till alla som vi har email adress till samt läggs ut på föreningens hemsida Var inte rädd för att ta initiativ till en träff på din ort. Vill du ha råd och/eller hjälp med att formulera inbjudan kontakta oss via info@endometrio sforeningen.se eller 070-294 8242 Vi i styrelsen hoppas att schemalagda dagar ska göra att vi får fler deltagare och intressanta diskussioner. Till varje träff kommer någon styrelseledamot, medlem eller extern talare att ha förberett en kort presentation och olika frågeställningar. Vi tar gärna emot förslag till tema för vårens möten redan nu. Alla medlemmar och självklart andra intresserade är välkomna att delta. (Icke medlem får delta vid ett tillfälle utan medlemskap. Det går bra att söka medlemskap i samband med träffen.)

E n d o m e t r i o s N y t t N u m m e r 4 S e p t e m b e r 2 0 0 6 S i d a 3 Vad vill våra politiska partier göra för kvinnor med endometrios? Den 2 maj 2006 skickade Svenska Endometriosföreningen ett brev ställt till respektive partis första namn i socialutskottet. Brevet beskriver endometrios och de problem som drabbar kvinnor som lider av sjukdomen. Det avlutas med två frågor som vi ber respektive parti besvara. (se sidan 4) Bakgrunden till detta är ett samtal med en riksdagsledamot tidigare under våren. Han hade kontaktat föreningen och bett om mer information om endometrios. Christina Liffner träffade honom, lämnade information och hade en intressant diskussion där han i slutet gav rådet att vi skulle kunna ställa frågor till de olika partiernas representanter i Socialutskottet. De svarar alltid på denna typ av frågor och för att kunna svara måste de ta reda på fakta dvs. vi sprider kunskap om endometrios. Hans bedömning stämde tyvärr inte riktigt. Hur svarade våra politiker? M och Kd svarade inte och har inte heller bekräftat att de tagit emot brev och mail! V och Mp svarar inte på frågorna och vår bedömning är att de tyvärr inte heller har läst materialet vi bifogat. Svaren är undertecknade av medarbetare på respektive riksdagskansli - inte av den riksdagsledamot vi frågat. Fp beskriver flera intressanta frågor. Svaret återspeglar det vi beskrivit i brevet, men vi undrar om och hur Fp tänker agera! C svarar på frågorna och har ett konkret förslag till agerande. Vi kommer att kontakta Kenneth Johansson efter valet för att diskutera åtgärderna. S svar kommer från kansliet inte från tillfrågad riksdagsman och innehåller inget konkret svar på endometriosföreningens frågor. Hur kan Vårdgarantin inom 3 månader hjälpa en kvinna som efter 9 år får sin diagnos? Att prioritera ett genusperspektiv i vården är inte fel - men ger oss inget konkret svar på frågan hur endometriosvården ska förbättras. Beskrivningen av att det finns ett Endomtrioscentrum på Huddinge förvånar. Där finns (liksom på några andra ställen i landet) läkare som är skickliga och intresserade av endometrios men inget endometrioscentrum. Ett center har flera discipliner som krävs för att behandla hela patienten det finns inte idag. Däremot utreds det och det kan förhoppningsvis finnas en början till ett centrum om något år. Kommentar från styrelsen Endast fem av sju partier svarade, några svar är helt intetsägande andra skönmålar verkligheten. Vi är förvånade och besvikna över svaren som i de flesta fall inte är konkreta och inte svarar på våra frågor. Man gömmer sig bakom att politiker inte kan ingripa i enskilda sjukdomars behandling och hänvisar till landstingen. Detta har vi svårt att acceptera! Vi har frågat partiet! Finns det inte en gemensam linje inom ett parti för patientfrågor? Kan inte en ledamot i Socialutskottet ge direktiv till sina partikollegor i de olika Landsstingen? Bör det inte finnas en gemensam partilinje i vårdfrågor? Efter valet kommer vi att kontakta samtliga partier igen, för att få svar, en kontaktperson, förtydliganden, exempel på aktiviteter från partiet och/eller diskutera samarbete allt beroende på svaren i denna första etapp. En reflexion Många huvudmän gör att ansvaret blir otydligt och patienterna blir lidande - speciellt vi som lider av en kronisk, svårdiagnosticerad och svårbehandlad sjukdom. Rätt till vård efter behov och på lika villkor är ett nationellt ansvar och en grundläggande social rättighet enligt Ingemar Färm, ordförande i Handikappförbunden. (Debattinlägg i SvD tidigare i år). Kloka ord som tydligt visar att vi som arbetar för endometrioskvinnor har en lång väg att gå. För vår sjukdom - som drabbar 5-10 % av alla kvinnor i fertil ålder - finns det idag varken en vårdplan eller nationella riktlinjer!

E n d o m e t r i o s N y t t N u m m e r 4 S e p t e m b e r 2 0 0 6 S i d a 4 Brev från Svenska Endometriosföreningen Så här såg brevet ut som vi skickade till: S, V, MP, FP, C, M och KD Bäste X, Västerås 2 maj 2006 Svenska Endometriosföreningen är en ideell förening för kvinnor med sjukdomen endometrios. Vi arbetar för att stödja kvinnor med sjukdomen, informera om den samt för att förbättra behandlingen. Endometrios är den 3e vanligaste kvinnosjukdomen, men trots det okänd inte bara hos allmänheten utan även bland beslutsfattare inom politiken och inom sjukvården. Endometrios har av gynekologer beskrivits som det troligen mest smärtsamma som kan drabba en kvinna i fertil ålder. Sjukdomen är en vanlig orsak till ofrivillig barnlöshet. Man vet idag inte varför vissa kvinnor drabbas av sjukdomen, men att den är ärftlig. Den är svår att diagnostisera bla beroende på att man kan ha ett antal olika symptom. Den genomsnittliga tiden för att få rätt diagnos är idag 7 9 år, en period kvinnan ofta upplever sig inte trodd och därmed ofta nonchalerad av sjukvården. När sjukdomen väl är diagnostiserad är den svårbehandlad eftersom man endast kan angripa symptomen. Många mediciner ger tuffa biverkningar, både av fysisk och psykisk karaktär. Beträffande möjligheten att få remiss till specialistläkare och behandling av barnlösheten tillämpar landstingen olika regler. Sjukdomen är att betrakta som socioekonomisk. Vid tidig debut försvårar den kvinnans (flickans) möjligheter att skaffa en bra utbildning och ett kvalificerat arbete. Detta påverkar både privatekonomin och samhällsekonomin. Sjukdomen innebär oftast en stor påfrestning i relationen till partner, övrig familj och vänner. Kvinnosjukdomen Endometrios påverkar definitivt inte bara kvinnan utan alla i hennes närhet och samhället. Föreningen har beslutat att ställa två frågor till samtliga riksdagspartier och har valt att skicka dem till namn nummer ett på förteckningen över Socialutskottets ledamöter. Frågorna och de svar vi får kommer att redovisas i föreningens nästa nummer av medlemsbladet EndometriosNytt. 1. Vad tänker ditt Parti göra för att kvinnor med endometrios snabbare ska få en korrekt diagnos? 2. Vad tänker ditt Parti göra för att kvinnor med endometrios ska få adekvat behandling så att sjukdomens effekt på deras livskvalitet och arbetskapacitet begränsas? Tacksam för svar före 15 juni 2006. Jag besvarar gärna dina eventuella frågor och kan lämna ytterligare material. Kontakta mig på 070-522 0905 alt e-mail christina.liffner@telia.com Med vänliga hälsningar Christina Liffner, ordförande i Svenska Endometriosföreningen. Ytterligare information om endometrios finns i bifogat material; * Broschyren Menssmärtor kan det vara endometrios? * Svenska Endometriosföreningens informationsbroschyr * Broschyr från Fonden för endometriosforskning * Utdrag ur EndoNytt nr 3 2005, med information om European Endometriosis Alliance informationsarbete mot EUparlamentariker våren 2005.

E n d o m e t r i o s N y t t N u m m e r 4 S e p t e m b e r 2 0 0 6 S i d a 5 Miljöpartiet Inkom 06 05 17 1. Detta är i första hand en fråga för landstingen och inget vi styr över från riksdagen. Men självklart är det viktigt att de kvinnor som drabbats av endometrios får en snabb och korrekt diagnos. Vårdgarantin gäller oavsett sjukdomsbild. Det är oacceptabelt att det kan ta så lång tid som 7-9 år för att få rätt diagnos. 2. Det är mycket viktigt att kunskap om sjukdomen förs ut till kvinnokliniker, gynekologiska mottagningar men också vårdcentraler och ungdomsmottagningar så att dessa kvinnor blir korrekt bemötta och behandlade. Tyvärr har vi sett samma långsamma process med andra sk. kvinnosjukdomar såsom fibromyalgi och tidigare även struma. Mer forskning och utbildning är också viktigt. Jan Lindholm Miljöpartiet Riksdagens socialutskott Vänsterpartiet Inkom 06 05 17 På uppdrag av Ingrid Burman (v) ber jag härmed att få översända svar på era frågor: 1. Vi politiker kan ju aldrig gå in och överpröva professionens kompetens när det gäller enskilda sjukdomar. Men däremot kan vi prioritera och tydliggöra behovet av att kvinnosjukvården - gynekologi och obstetrik - får en stärkt plattform. Det handlar om ökade resurser, uppdrag till ansvariga myndigheter att utarbeta riktlinjer för vård och diagnostisering. Och det kanske inte minst viktiga - vara opinionsbildande och kunskapsspridare. 2. Svaret på denna fråga överensstämmer i stort med svaret på ovanstående. Resursfördelning är en viktig prioriterande åtgärd. Det handlar då också om att stimulera forskning inom dessa områden. Vänsterpartiet har som ett exempel drivit kravet på att Socialstyrelsen bör få i uppdrag att utveckla ett styrdokument för kvinno- och förlossningsvården. Endometrios borde rimligen falla inom den ramen. Med vänlig hälsning Susanne R Suvanto Politiskt sakkunnig Socialdepartementet för V Centerpartiet Inkom 06 06 23 1. Centerpartiet anser det oacceptabelt och är kritisk till att kvinnor med endometrios får vänta så länge för att få korrekt diagnos ställd. Vi kommer att ta upp frågan med SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) samtliga sjukvårdshuvudmän i landet via centerpartiets företrädare samt Socialstyrelsen. Berörda bör snarast redogöra för nuläget och vad som krävs för att en snabbare och korrekt diagnos ska kunna ställas. 2. Centerpartiet föreslår och kommer att verka för att ett arbete för att ta fram en handlingsplan/riktlinjer för endometrios snarast påbörjas. Ett sådant arbete anser vi bör genomföras av professionen i mycket nära samråd med bl.a. Svenska Endometriosföreningen. Behovet av ökad forskning, utveckling av och tillgången till vård och behandlingsinsatser samt hur stödet till de kvinnor som drabbas bör ingå. Mvh Kenneth Johansson Riksdagsledamot och socialutskottsledamot (c)

E n d o m e t r i o s N y t t N u m m e r 4 S e p t e m b e r 2 0 0 6 S i d a 6 Socialdemokraterna Inkom 06 06 14 Alla har rätt till att få en snabb och korrekt diagnos och behandling oavsett storleken på plånboken. Därför har vi infört en nationell vårdgaranti. Den började gälla 1 november 2005 och innebär att patienter som kontaktar primärvården ska erbjudas hjälp samma dag och få träffa en läkare inom sju dagar. Ett första besök i specialistvården ska ske inom tre månader, och de som vill ha behandling inom tre månader ska få det. Klarar inte det egna landstinget garantin ska patienter erbjudas vård i annat landsting och få full kostnadstäckning. I Sverige har vi ett samlat intresse för endometrios på kvinnokliniken på Karolinska Sjukhuset i Huddinge. Väntetiderna för behandling vid kvinnokliniken på Karolinska Sjukhuset i Huddinge är för närvarande mycket korta vid kirurgiska ingrepp vilket självklart är bra. Inom kliniken bedrivs även grundforskning om endometrios för att man skall få fram metoder för behandling och tidig diagnostisering. Vi är stolta över att ha en ett internationellt framstående centrum för behandling av och forskning kring endometrios. Men att ha expertis på ett ställe i Sverige är inte nog. Gynekologin måste hålla en hög kvalitet och det måste finnas kompetens i hela landet. Då är den nationella vårdgarantin och de resurser vi har satsat ytterst viktiga. Landstingen som inte klarar att tillhandahålla gynekologi i tid måste självklart diskutera förstärkning av resurserna. Det vi kan göra förutom vårdgarantin är att öka statsbidragen till Landstingen, vilket vi har gjort. En stor del av ansvaret för den långa tiden som kvinnor måste vänta på få rätt diagnos ligger i systemet. Det är en viktig jämställdhetsfråga. Utan medicinska skäl får kvinnor ibland en helt annan, och ofta sämre, vård än män. Att inte bli trodd och att få ett dåligt bemötande i vården när man är sjuk är helt oacceptabelt. Så kan vi inte ha det. Vi vill göra en systematisk satsning för att kvinnor garanteras likvärdig vård med män. Konsekvenserna kan bli allvarliga om inte vården är jämställd. Detta kräver att ett genusperspektiv används mer genomgående. Under de närmaste åren vill vi satsa på följande områden: * Den statistik som finns om hur vården bedrivs ska så långt som möjligt vara könsuppdelad. * Jämställda läkemedel. Eventuella könsrelaterade skillnader i läkemedlens verkningsgrad eller bieffekter ska redovisas. Könsspecifika aspekter ska alltid värderas inför godkännande av nya läkemedel. * Kvinnor drabbas oftare av biverkningar och läkemedelsrelaterade sjukdomar än män. Bristande kunskap om könsspecifika effekter och sjukdomssymtom kan vara bidragande orsaker. * Mannen skall inte vara norm. Det måste bli vanligare med exempelvis könsanpassade doseringsanvisningar på läkemedel. * Främja utbildning med genusperspektiv. Kvinnor drabbas oftare av biverkningar och läkemedelsrelaterade sjukdomar än män. Bristande kunskap om könsspecifika effekter och sjukdomssymtom kan vara bidragande orsaker. * Jämnare könsfördelning. Det är viktigt att patienter kan få möta både kvinnor och män vid behandling. Därför måste könsfördelningen i olika personalkategorier bli jämnare. Män måste bli vanliga inom andra personalkategorier än läkare och chefspositioner. Kvinnor måste bli vanligare som chefer och ledningsansvariga läkare. * Forskning om lika villkor för kvinnor och män i vården ska stödjas. Analyser av till exempel hjärtvården visar att kvinnor inte har samma möjligheter som män att få en fullgod behandling. * Det saknas i dag genusperspektiv i sjukvården, vilket bland annat visas av att det fortfarande finns könsskillnader till och med när det gäller väntetider i vården. Vården måste bli jämställd på alla nivåer. * Vi vill särskilt uppmärksamma könsskillnader i prioriteringsdiskussioner. Män får till exempel i något större utsträckning än kvinnor tillgång till dyra och avancerade behandlingar såsom bypass-operationer och operationer mot gråstarr. Dessutom sprids nya dyra medicinska teknologier och läkemedel ofta först till medelålders män. * Särskilda insatser görs för att förbättra bemötande och behandling av våldtagna och misshandlade kvinnor. * Sverige har varit starkt drivande för att jämställdheten ska föras upp på den politiska dagordningen inom EUsamarbetet. Vi vill att hälso- och sjukvården, jämställdhet och hälsa lyfts fram som viktiga områden som det nya europeiska jämställdhetsinstitutet ska prioritera högst. Så kan EU-länderna lära av varandra, och få nya verktyg för att öka jämställdheten på en nationell nivå. Robert Zachari

E n d o m e t r i o s N y t t N u m m e r 4 S e p t e m b e r 2 0 0 6 S i d a 7 Folkpartiet liberalerna Inkom 06 06 22 En större kontinuitet i kontakten mellan patient och läkare tror vi på ett dramatiskt sätt skulle öka kvalitet och skapa helhetssyn i behandlingen. Folkpartiet vill därför lagstifta om ett nationellt husläkarsystem med garanterad rätt till en "egen" doktor. En personlig relation ökar förutsättningarna för en korrekt diagnos - eller en initierad remiss till en specialist som finns i husdoktorns professionella nätverk. Läkaren ska givetvis arbeta tillsammans med flera andra yrkesgrupper i primärvården. Vi vill också ha fri etableringsrätt för gynekologer, en vikig fråga eftersom väldigt många gynekologer går i pension de närmaste åren. Idag saknar många kvinnor en etablerad kontakt med en gynekolog. Om man samlar olika kvinnoinriktade hälso- och sjukvårdsinsatser med specialister som t.ex. gynekolog, allmänläkare, barnmorska, psykiater, kurator och sjukgymnast under samma tak ger det en ökad trygghet och tillgänglighet för patienten. Det möjliggör också en helhetssyn kring kvinnans hälsoproblem. De nationella kvalitetsregistren innehåller viktiga uppgifter om patienternas sjukdom och behandling, och är en utmärkt utgångspunkt för fördjupade analyser av skillnader i vårdpraxis. Öppna redovisningar av uppgifterna i kvalitetsregistren är nödvändiga för att man skall kunna följa upp också könsspecifika skillnader i behandling och vårdens resultat. Det skulle behövas vårdprogram ute i landstingen för bl.a. endometrios. Det vore viktigt att läkarna är överens om hur sjukdomen ska hanteras, och att diagnos och behandling därmed kan påskyndas. De ansvariga på landets vårdutbildningar måste se till att genusperspektivet får genomslag i utbildningarna till olika vårdyrken - framförallt i läkarutbildningen. Det viktigaste är utbildning om kvinnors och mäns olika symptom. Sist men inte minst så är det viktigt att vi politiker ägnar uppmärksamhet åt "dolda" problem inom vården. Vi måste efterfråga kunskap och åtgärder när så är befogat. Men trots politiska ambitioner så gå ju som bekant förändringar inom vården långsamt. Med vänlig hälsning Erik Ullenhag, vårdtalesman folkpartiet liberalerna

E n d o m e t r i o s N y t t N u m m e r 4 S e p t e m b e r 2 0 0 6 S i d a 8 Endometrios - detta har hjälp mig att hantera sjukdomen J ag vill berätta min endometrioshistoria för att uppmuntra alla som kämpar med denna sjukdom. D iagnosen endometrios fick jag 1999 då jag kom in akut med svåra magsmärtor och man konstaterade allvarliga sammanväxtningar i buken. Allt detta hände då jag var i en period av stress både på jobbet och privat. Jag var då 30 år gammal och hade dittills haft helt normala, icke smärtsamma menstruationer. J ag blev behandlad med laser och fick en remiss till en specialist som ordinerade sex månaders hormonbehandling, dvs. konstgjort klimakterium. Läkarna talade om att min endometrios var så allvarlig att jag nog skulle förbereda mig på ett liv utan barn alternativt fundera på adoption. Någon månad efter det att hormonbehandlingen var avslutad kom mensen och smärtorna tillbaka jag blev förstås jätteledsen. Jag tog tjänstledigt och bestämde mig för att ta det lugnt och bli frisk. Provade allt. Akupunktur, örter, QiGong, promenader i skogen, affirmationer. Ja, vad gör man inte i ren desperation? P å ett antikvariat hittade jag boken A key to healing through nutrition av Dian Shepperson. Jag lade om kosten efter hennes rekommendationer. Dvs. undvek alkohol, vetemjöl, socker samt använde laktosfria mjölkprodukter. Smärtorna i samband med mens gav med sig något men blödningarna var långvariga och rikliga. J ag kontaktade även en näringsterapeut som konstaterade att jag hade högt östrogen och lågt progesteron samt brist på B12, zink och magnesium. Jag började med kosttillskott för att få ordning på hormonbalansen (genom att äta zinktillskott kan progesteron komma tillbaka till rätt nivå). V åren 2000 hade jag svåra blödningar i sex veckor utan uppehåll. Mitt HB (järnvärde) var 68 (ska ligga på 120). Jag åkte återigen akut in på sjukhus och man konstaterade en stor cysta i livmodern. Läkarna lyckades operera bort den utan att skada livmodern. Det konstiga var att när de gick in i buken och tog bort cystan så kunde de inte se några som helst spår av endometrios. Efter denna operation har jag inte haft några som helst symtom på endometrios. Jag har normal menstruationer utan smärta och mår jättebra. V i försökte få barn. Fick ett missfall och gjorde en provrörsbefruktning men inget hände så vi påbörjade en adoptionsprocess. Mitt i denna process blev jag spontant gravid och förra året födde jag en son som heter Olle - en liten solstråle. J ag är medveten om att endometriosen kan börja spöka igen, så jag försöker leva så lugnt och hälsosamt som jag kan. Jag tror att ändringen i kosten samt hjälpen att åtgärda brister i kroppen i kombination med mental nedvarvning hjälpte mig att komma över endometrioskrisen. Jag hoppas att jag inspirera någon annan att prova detta. Ina Vill du berätta om din endometrios och/eller behandling? Vi tar gärna emot din historia för publicering i EndoNytt. Du väljer själv om du sätter ut hela namnet, endast förnamn eller föredrar att vara anonym. Vill du hjälpa Endometriosföreningen i vårt arbete? Om du vill hjälpa till i vårt arbete med att: Sprida information Göra en ny hemsida Jobba mot kompetenscentrum Stödtelefon Medlemsträffar på din ort Mm, Hör av dig till Styrelsen!

E n d o m e t r i o s N y t t N u m m e r 4 S e p t e m b e r 2 0 0 6 S i d a 9 Namn och adressuppgifter Svenska Endometriosföreningen - en ideell förening för kvinnor med endometrios Föreningen verkar som patientförening och handikapporganisation. Målet är att stödja kvinnor som drabbats av endometrios. Detta görs främst genom medlemsinformation och medlemsmöten. Endometriosföreningen arbetar också för att informera om sjukdomen och öka kunskapen. Detta tror vi kan leda fram till en bättre vård och utökad forskning. Styrelse: Christina Liffner,* ordförande & ekonomi Elisabet Andersson, sekreterare, internationella kontakter & medicinska frågor Carola Bengtsson, medlemskontakter Anna Hultberg, hemsida Helene Sjöholm, layout EndoNytt Annika Hodgson, information * E-post: ordf@endometriosforeningen.se Endometriosföreningen i Stockholms Län Styrelse: Anna Hultberg,, ordförande* Carola Bengtsson, ledamot Christina Liffner, ledamot Birgitta Andersson, ledamot Ann Wilson Bäckström, ledamot Karin Hamrin, suppleant * E-post: stockholm@endometriosforeningen.se Lokala kontaktombud Södra Sverige: Margareta Kristmark, Halmstad E-post: maggiz2@yahoo.se Adress: Svenska Endometriosföreningen Box 14087 167 14 BROMMA E-post: info@endometriosforeningen.se M e d l e m s b l a d Telefon: 070-294 82 42 Hemsida: www.endometriosforeningen.se Vi har olika medlemskap att erbjuda: Medlem: 200 kr/år Familjemedlemskap: 250 kr/år Ungdomsmedlem (under 26 år): 100 kr/år Stödmedlem (anhörig, vän): 100 kr/år PG: 75 49 66-0 Västra Sverige: Nina Green, Göteborg E-post: nina_green@excite.com Mälardalen: Christina Liffner, Västerås E-post: ordf@endometriosforeningen.se Endometriosföreningen i Stockholms Län: Anna Hultberg, ordförande stockholm@endometriosforeningen.se Södra Norrland: Helene Sjöholm, Gävle E-post: helene.sjoholm@telia.com Norra Sverige: Marie Brandberg, Umeå E-post: marie.brandberg@dado.se