Avdelningen för Hälso- och sjukvårdsstyrning Datum 2014-09-18 1 (7) Behovsanalys avseende endometriossjukdomen Vad är endometrios Endometrios definieras som växt av livmoderslemhinneliknande vävnad utanför livmoderhålan. Detta ger upphov till inflammation som i sin tur förorsakar fibrosbildning och smärta. Orsaken till endometrios är inte klarlagd, men bakåtriktad menstruation där mensblod går via äggledarna in i bukhålan kombinerat med ett immunförsvar som inte förmår att ta hand om levande endometriefragment anses vara en av flera sannolika mekanismer. Endometrios kan uppstå i princip var som helst i kroppen, t ex i bukvägg, navel, ljumskar och lungsäckar även om detta är mycket ovanligt. Sjukdomen uppträder ofta i skov men betraktas som kronisk då den inte kan botas. Endometrios delas in i tre olika varianter med olika utbredning och symtom: Ytlig endometrios Ytlig endometrios som fäster på äggstockarna, bukhinnan, tarmarna och närbelägna organ. Framför allt unga kvinnor drabbas ofta av en aggressiv inflammation med svår smärta som följd. Djup endometrios (DIE) Djup endometrios (DIE) som är lokaliserad djupare i vävnaderna. Dessa förändringar kan producera eget östrogen och är relativt okänslig för hormonell påverkan. Denna variant kan fortsätta tillväxa efter klimakteriet. Adenomyos Adenomyos orsakas av endometrieceller i livmoderns muskellager där blödningar orsakar smärtor och ökande blödningsavvikelser. Postadress: 291 89 Kristianstad Telefon (växel): 044-309 30 00 Fax: 044-309 32 98 Internet: skane.se Organisationsnummer: 23 21 00-0255
2 (7) Symptom Smärta är vanligast och som regel det mest påtagliga problemet. Smärtorna kan yttra sig på olika sätt såsom uttalad mensvärk, samlagssmärta, smärtor vid tarmtömning, kronisk buksmärta, besvär och smärtor från urinblåsan. Infertilitet är ett annat vanligt förekommande symptom som innebär att kvinnor med endometrios har ett större behov av konstgjord befruktning än normalpopulationen Flera studier visar att de flesta kvinnor med endometrios utvecklar symtom redan under tonåren, inom något eller några år efter första mens. I en studie på 4000 patienter, diagnostiserade med endometrios, fann man att 70 procent hade debutsymptom före 20 års ålder och 38 procent redan före 15 års ålder. Besvären missförstås ofta av skolsköterskor, ungdomsmottagningar, allmänläkare, gynekologer och annan vårdpersonal. Det tar därför uppskattningsvis upp till åtta år innan kvinnor med endometrios får sin diagnos fastställd efter det att de själva börjat inse att deras smärta inte är normal. Patienterna går många gånger onödigt länge med besvär som skulle kunna reduceras eller elimineras. De löper också en onödig risk för att sjukdomen utvecklas i en ogynnsam riktning och att den framtida fertiliteten äventyras. Diagnos och behandling Det är viktigt att misstanke väcks tidigt när sjukvården möter en kvinna som presenterar symtom som kan vara förenliga med endometrios. Undersökningsfynd i samband med gynekologisk bedömning kompletterat med ultraljud och eller MR kan stärka eller försvaga misstanken om endometrios. En sannolikhetsdiagnos kan sedan i de flesta fall ligga till grund för behandlingsförsök med smärtstillande och hormoner. Den vanligast förekommande diagnosen, ospecificerad endometrios, grundas på dessa omständigheter. Diagnosen kan vid svårare tillstånd oftast fastställas genom laparoskopi, där typiska förändringar ses, eller att vävnadsprov visar endometrios. Undersökningen är dock inte hundraprocentig, vilket innebär att patienten kan ha endometrios trots avsaknad av objektiva belägg för diagnosen. Vid svårare tillstånd, som ibland kan vara invalidiserande, kan de bli aktuellt med operativt ingrepp. Då det i dessa fall handlar om avancerad kirurgi till ett mindre antal patienter krävs ofta medverkan från olika kirurgiska specialiteter samtidigt. Handläggning De flesta endometriospatienter kan efter fastställd diagnos skötas av gynekologer utan specialkunskap. Kvinnor med svår endometrios och de som inte blir hjälpta av hormonell standardbehandling bör skötas av gynekolog med specialkunskap om endometrios och för övrigt handläggas av ett multidisciplinärt team.
3 (7) Endometrioscentra I Danmark finns två endometrioscentra där man koncentrerat den operativa verksamheten. I Tyskland har man graderat omhändertagandet av endometriospatienter i tre nivåer där nivå III har ansvaret för kvinnor med avancerad endometrios. Det finns idag så kallade team på flera ställen i Sverige. Då inte alla discipliner finns på alla sjukhus i Sverige, har tanken på endometrioscentrum omarbetats till endometriosteam som samarbetar med andra discipliner inom vården på respektive ort. Endometriosteamen kan konsultera och/eller remittera till ett endometrioscentra vid behov. Det finns redan endometriosteam i Sundsvall och Umeå och fler håller nu på att sättas upp på olika orter i Sverige. I Sverige finns idag två specialkliniker som uppfyller kriterierna för att benämnas som endometrioscentra där omhändertagande sker av kvinnor med svåra och ovanliga former av endometrios. - Nationellt endometrioscentrum på kvinnokliniken, Akademiska sjukhuset i Uppsala. Mottagningen tar emot patienter från hela landet. - Endometrioscentrum på kvinnokliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. Förekomst av endometrios Kunskapen om förekomsten av endometrios i befolkningen (prevalensen) har släpat efter andra sjukdomar på grund av metodologiska problem i samband med val av definitioner och diagnostisk kontroll. Skattningarna av sjukdomen har varierat stort vid olika internationella studier. Dock har en bättre bild av sjukdomen vuxit fram under de senaste decennierna. En rad olika personliga riskfaktorer för endometrios har under senare tid också beskrivits i litteraturen. Nyinsjuknandet (incidensen) per 1000 kvinnor i åldern 15-49 år har i en utländsk studie baserad på sluten vård funnit endometrios som förstahandsdiagnos hos 1,3 per 1000 kvinnor i åldern 15-44. Översatt till Skånska förhållanden utifrån 2013 års befolkningssammansättning så skulle detta motsvara att cirka 300 kvinnor borde få diagnosen endometrios varje år. Endometrios anses idag vara den tredje vanligaste gynekologiska sjukdomen och ungefär var 10:e kvinna i fertil ålder bedöms ha endometrios i någon form. De allra flesta är lindrigt drabbade men uppskattningsvis 20 % är i behov av medicinsk eller kirurgisk behandling. Uppskattningsvis 6 000 kvinnor i Skåne är med nuvarande befolkningsunderlag och detta beräkningssätt i behov av någon form av sjukvårdsinsatser.
4 (7) Hälsoekonomi Många studier visar på att endometrios har en kraftig negativ inverkan på livskvaliteten. Internationella studier finns, som skattar de samhällsekonomiska kostnaderna för denna sjukdom till att vara betydande och i paritet med andra stora sjukdomsgrupper i motsvarande populationer. En stor del av dessa kostnader beräknas bero på produktionsbortfall till följd av sjukdomen, men även sjukhuskostnaderna är betydande. En svensk studie pekar på att kvinnor med denna diagnos i genomsnitt har 38 sjukdagar per år jämfört med 9 dagar i den övriga befolkningen. I en flernationell studie på kvinnor som diagnosticerades med endometrios år 2008, skattades den totala kostnaden av endometrios per drabbad kvinna till 93 000 SEK. Om man skulle avgränsa sig till hälso- och sjukvårdskostnaderna, så är den genomsnittliga kostnaden av endometrios och endometrios associerade diagnoser 30 000 SEK per år, jämförbart med diabetes 28 000 SEK och reumatism 41 000 SEK. Emellertid så finns det metodologiska svårigheter med de gjorda studierna, både vad gäller skattning av kostnaderna samt vad gäller prevalensen (2 till 10 procent) av endometrios i den kvinnliga befolkningen. Följden blir att, utöver att bedöma kostnaderna som avsevärda, så präglas en skattning av de samhällsekonomiska kostnaderna av en hög grad av osäkerhet. Väntetider Väntetiderna för endometriospatienter i Skåne till läkarbesök och operation bedöms ligga inom ramen för vårdgarantins bestämmelser. Uppgifter finns som talar för en medelväntetid motsvarande ca 55 dagar till ett läkarbesök. Metod och faktaunderlag för behovsanalysen För att kunna bedöma hur prevalensen i Skåne ser ut i faktiska tal och jämföra denna med allmänt vedertagen uppfattning har en studie gjorts med stöd av diagnosregistrering i s Vård Databas (RSVD). Enligt samstämmig expertis är diagnosen endometrios svår att ställa då det finns ett antal differentialdiagnoser att välja på. Det finns också en utbredd kunskapsbrist hos den vårdpersonal som möter dessa patienter men även hos kvinnorna själv och deras anhöriga. Den allmänna uppfattningen bland ledande experter på endometrios är att det tar upp till åtta år innan majoriteten av dessa kvinnor har fått rätt diagnos. Med experternas antagande som utgångspunkt har diagnosregistreringen i RSVD studerats för att identifiera antalet unika individer som någon gång under de senaste åtta åren erhållit någon av nedanstående endometriosdiagnoser.
5 (7) Alla fysiska läkarbesök och slutenvårdstillfällen mellan åren 2006-2013 har studerats. Urvalskriterierna har varit samtliga i Skåne mantalsskrivna unika kvinnor i alla åldersgrupper. Som komplement till data i RSVD och för att studien ska vara heltäckande har även antalet diagnoser i den privata vården studerats och skattats. Varje unik kvinna har endast räknats en gång oavsett hur många vårdkontakter man haft under de åtta åren. Diagnoser I diagnos- och konsumtionsstudien har följande diagnoser legat till grund för behovsanalysen. ICD-kod N80. 1-9, N97.8D, N99.4. Dessa koder avser både öppen (läkarbesök) och sluten vård (utskrivningstillfällen). N800 Endometrios i uterus N801 Endometrios i ovarium N802 Endometrios i äggledare N803 Endometrios i bäckenets peritoneum N804 Endometrios i septum rectovaginale och i vagina N805 Endometrios i tarm N806 Endometrios i ärrvävnad i huden N808 Endometrios med annan specificerad eller multipel lokalisation N809 Endometrios, ospecificerad N994 Peritonealadherenser i bäckenet efter kirurgiska och medicinska ingrepp N978D Kvinnlig infertilitet; i samband med endometrios Privat driven vård med offentlig finansiering Inom den privata primärvården är bortfallet av diagnosregistrering i RSVD betydande varför det här finns ett mörkertal. Detta faktum får dock inget genomslag i studien då primärvårdens uppgift i första hand är att identifiera misstänkta fall av endometrios och remittera dessa till specialist där diagnosen i de flesta fall fastställs och registreras för första gången. Inom den privata vården finns idag också upphandlad privat gynekologi med vårdavtal samt privata enskilda gynekologer som arbetar enligt nationell taxa. I detta fall finns ingen diagnosregistrering tillgänglig i RSVD. Detta bortfall skulle däremot kunna ge ett missvisande resultat i form av en underskattning av antalet diagnostiserade endometriospatienter i Skåne. Av detta skäl har kontakt tagits med fem ansedda företrädare för den privat drivna gynekologin med frågeställningen om aktuell förekomst av antalet endometriospatienter. Deras uppgifter om antalet unika patienter med diagnosen endometrios under 2013, som inte bedömts ha haft kontakt med den offentliga vården under de senaste åtta åren, har sedan legat till grund för en skattning avseende all privat gynekologi i Skåne. Vård i andra landsting Den vård som endometriospatienter erhållit i andra landsting finns inte diagnossatt i RSVD och går därför inte att studera. Enligt en skåneintern skattning är antalet kvinnor som erhåller utomlänsvård cirka 5-10 per år. Hur många av dessa som även har en vårdkontakt i Skåne kan inte anges men troligast är att merparten har det.
6 (7) Resultat Offentligt driven vård Mellan åren 2006-2013 har totalt 3 868 kvinnor fått en endometriosdiagnos i samband med en fysisk sjukvårdskontakt i öppen eller sluten vård. Privat driven vård med offentlig finansiering Fem privat verksamma gynekologer har gjort en journalgenomgång och funnit att man har vardera cirka 20 patienter som behandlades för endometrios under 2013. Man uppskattar att cirka en tredjedel av dessa kvinnor har haft kontakt även med den offentliga vården genom att till exempel ha genomgått en laparoskopi. Då det finns 30 privat verksamma gynekologer innebär detta att med samma patientmix finns det uppskat-tningsvis cirka 600 kvinnor med endometrios i den privata vården. Bedömningen är att cirka en tredjedel av dessa faller bort då det även finns en diagnosregistrering i RSVD. Slutresultatet blir att cirka 400 kvinnor med endometriosdiagnos erhåller sin behandling enbart hos privat verksamma gynekologer varför dessa skall ingå i bedömningsunderlaget. Vård i andra landsting Enligt en skåneintern skattning är antalet kvinnor som erhåller utomlänsvård cirka 10 per år, det vill säga cirka 80 under en åtta års period. Merparten av dessa patienter bedöms ha fått sin endometriosdiagnos fastställd i Skåne innan de själva sökt eller remitterats till andra landsting. Dessa patienter skall därför inte räknas in i underlaget. Uppskattad prevalens i Skåne Det slutliga resultatet av den genomförda studien indikerar att det finns totalt cirka 4 300 kvinnor i Skåne med fastställd endometriosdiagnos. Analys Resultatet av den genomförda diagnos- och konsumtionsstudien har påvisat en avvikelse mellan förväntad och faktisk prevalens av endometriosfall i Skåne. Avvikelsen uppgår till 28 procent, det vill säga 1 700 kvinnor, och resultatet antyder att det finns en klar underdiagnostisering av antalet endometriosfall i Skåne. Eftersom det finns internationellt skiftande studieresultat avseende vad som är den behandlingskrävande prevalensen, skall resultatet av denna studie tolkas med försiktighet. Precis som vid andra genomförda prevalensstudier finns en rad olika metodologiska utmaningar, så även i denna studie. Avvikelsen från det förväntade utfallet är dock så stor att den bedöms kunna ligga till grund för den presenterade slutsatsen. Den årliga vårdkonsumtionen inom angivna endometriosdiagnoser bedöms också vara låg i förhållande till såväl den faktiska som den förväntade prevalensen.
7 (7) Slutsats Behovsanalysen indikerar att det finns ett tydligt gap mellan det antal skånska kvinnor som borde ha fått en endometriosdiagnos och det antal som de facto har fått det. Förklaringen till detta behovsgap bör i första hand sökas i den kunskapsbrist som finns hos samtliga inblandade vårdaktörer från skolsköterskor upp till specialister inom gynekologi. Det finns också en kunskapsbrist hos de drabbade kvinnorna själva och deras anhöriga. En bidragande orsak till behovsgapet är sannolikt också hur vården kring dessa patienter har organiserats och avsaknaden av nationella och regionala medicinska riktlinjer och vårdprogram. Faktagranskning Denna behovsanalys har faktagranskats av svensk medicinsk expertis inom gynekologi och obstetrik med särskild sakkunskap om endometrios. Faktamaterialet som avser hälsoekonomi har samlats in och bedömts av en forskningsmeriterad hälsoekonom.