VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2008 Styrelsen för FÖRENINGEN FÖR BLÖDARSJUKA I STOCKHOLM, FBIS-S, (Förbundet blödarsjuka - Stockholms regionförening) lämnar härmed följande redogörelse för verksamheten under kalenderåret 2008. VERKSAMHETSOMRÅDE Föreningen är en regionavdelning inom Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) med verksamhetsområdet Upplands, Västmanlands och Stockholms läns landsting med Gotland samt Åland. Föreningen är även medlem i Läns-HSO (Handikapporganisationernas Samarbetsorgan) i respektive landsting. UPPGIFT Föreningens uppgift är att sprida information om blödarsjuka, att bevaka och behandla frågor av gemensamt intresse för personer med blödarsjuka inom verksamhetsområdet, att hålla kontakt med medlemmarna samt att verka för ett väl utvecklat samarbete med moderorganisationen och dess regionavdelningar i landet. MEDLEMMAR FBIS-S är förbundets största regionförening. Den 31 december 2008 var medlemsantalet 471, varav 172 har uppgivit någon form av blödarsjuka. Övriga personer var stöd- eller familjemedlemmar. Medlemmarna fördelade sig enligt följande (blödarsjuka inom parentes): Stockholms läns landsting 393 (172), Uppland 41 (17), Västmanland 24 (11), Gotland 4 (3) samt Åland 9 (3). Medlemmarna i Sörmland har genom tidigare kongressbeslut överförts till den nybildade östra regionföreningen. Enligt våra föreningsstadgar skall detta beslutas på två på varandra följande årsmöten, vilket också skedde under 2008. Hedersmedlemmar utsedda vid årsmötet 1992: Professor emerita Margareta Blombäck vid Karolinska institutet, och docent Barbro Wiechel, tidigare chef för Stockholms läns landstings Blodverksamhet. Hedersmedlem i Förbundet blödarsjuka i Sverige är docent Hans Johnsson, Stockholm. STYRELSE Styrelse vald vid årsmötet 2008: Ordförande Elisabeth Söderlind (till 2010) vice ordförande Ann Lundskog (till 2012) Kassaförvaltare Ann-Katrin Pernholm (till 2010) Bitr. kassaförvaltare Adam Wystrand (till 2012) Sekreterare Helena Dahlin (till 2010) Suppleant Ingrid Attleborn (till 2010) Suppleant Camilla Lindfors Bågander (till 2010) Kommentar: Ordförande, suppleanter, revisor och valberedning väljs på två år.
KOMMITTÉER OCH ARBETSGRUPPER Valberedning sammankallande Zygmunt Gruszka Fredrik Decker Av styrelsen utsedda representanter Godkänd revisor Karl-Erik Törnkvist Revisorsuppleant Vakant Familjeverksamhet Äldreverksamhet ITP-kontakt Färdtjänstkontakt, HSO Webbansvarig Kontaktperson U-län Ann Lundskog Camilla Lindfors Bågander Ann-Katrin Pernholm Elisabeth Söderlind Helena Dahlin Ann-Katrin Pernholm Fredrik Decker Inge Sandin Stockholms läns landstings samverkansgrupper inom sjukvården Karolinska universitetssjukhuset (KuS) STYRELSESAMMANTRÄDEN Ann-Katrin Pernholm Elisabeth Söderlind Under året hölls åtta protokollförda sammanträden (14/2, 13/4, 28/4 x2, 30/6, 30/9, 17/10, 29/11), samt två arbetsmöten och två årsmöten. EKONOMI Ekonomin har hittills varit fortsatt god. Verksamheten har finansierats med bidrag från resp. landsting (i Stockholm Länshandikapprådet resp. Hälso- och sjukvårdsnämnden). Föreningen tar inte ut någon egen avgift men får 4000 kronor av Förbundet blödarsjukas medlemsintäkter. STYRELSENS REPRESENTATION OCH DELTAGANDE Förbundsstyrelsen (E Söderlind, suppleant t o m den 19 oktober) Förbundets nationella brukarråd (A-K Pernholm) Förbundets symposium Kvinnor med blödarsjuka den 17 oktober (styrelsen) Aroseniusdagen i Norrköping den 18 oktober (styrelsen) Förbundets kongress i Norrköping den 19 oktober (styrelsen) Förbundets äldrekommitté (A-K Pernholm) Förbundets seminarium om kvinnofrågor (I Attleborn, A-K Pernholm, E Söderlind) Kvinnor och blödarsjuka, FBIS/ABF den 29 september (E Söderlind) HSO-Stockholm seminarier Karolinska sjukhusets samverkansmöten (E Söderlind, A-K Pernholm) HSO-Stockholm seminarier
SKRIVELSER FÖRENINGEN FÖR BLÖDARSJUKA I STOCKHOLM Löpande information och inbjudningar från bland annat Förbundet blödarsjuka och Läns-HSO. ÅRSMÖTE Stämma äger rum på våren vartannat (jämnt) år. 2008 års stämma hölls på Aronsborgs konferensanläggning i Bålsta. Vid detta möte diskuterades den segdragna frågan om statsmakternas ursprungliga krav på tio regionföreningar, en fråga som dock lagts på is med anledning av den planerade omorganisationen av landets förvaltningsområden inom län och landsting. Eftersom Förbundet blödarsjuka inte gått miste om den del av statsbidraget som rör regionindelningen har vår styrelse inte ansett det nödvändigt att avstå från delar av vårt verksamhetsområde. För att tillmötesgå det gamla kravet från förbundskongressen beslöts emellertid att nu officiellt avknoppa verksamheten i Sörmlands läns landting. I enlighet med våra stadgar hölls sedan en extra stämma den 29 november i lokalerna på S:t Göransgatan, där detta beslut fastställdes. Inga medlemmar från den aktuella regionen hade hörsammat kallelsen. Sålunda övergår våra medlemmar i Sörmlands läns landsting till den östra regionföreningen. HANDLINGSPROGRAM Föreningens handlingsprogram framgår av nedanstående rubriker. Vi stöder Förbundet blödarsjukas handlingsprogram och Läns-HSO:s program för hälso- och sjukvård. INFORMATION Föreningen har ett mindre bibliotek med böcker, faktablad och videofilmer om blödarsjuka och blodsmitta som står till medlemmarnas förfogande. Information ges och tryckt material förmedlas till studenter och andra som hör av sig. Vid behov förmedlas kontakt med Förbundet Blödarsjuka samt Karolinska universitetssjukhuset i Solna, KuS. Tidningen Gensvar läggs ut i väntrum på vissa mottagningar. Föreningen prenumererar på information från det kanadensiska blödarförbundet (CHS) och World Federation of Hemophilia (WFH), med aktuell information om forskning och annat som rör blödarsjukdomarna. Informationsmaterial om ortopediska ingrepp, von Willebrands sjukdom m.m. tillhandahålls på begäran. Styrelsen förmedlar även tips om bra sökvägar på nätet och har en egen hemsida, www.fbis.se/de eller. MEDLEMSVERKSAMHET Medlemsstöd Föreningen har en kamrat- och stödverksamhet för medlemmar med svårare former av blödarsjuka. Råd, information och stöd har givits till enskilda medlemmar. Speciellt vid påbörjad hepatit C- behandling kan kamratstöd vara av värde. Inom ramen för stödverksamhet för blödarsjuka medlemmar över 16 år har styrelsen ordnat ett teaterbesök på Cirkus i december, med gemensam middag på dess restaurang. När det gäller familjeverksamheten utgick inbjudan från den nya familjekommittén till ett besök på Tekniska museet i början av nästa år.
Föreningen subventionerar även blödarsjuk medlem med del av anmälningsavgiften vid deltagande i Förbundet blödarsjukas aktiviteter, föräldrakonferens, ungdomsaktiviteter, förbundskongress m.m. Fem medlemmar deltog i förbundets uppskattade äldredagar i Nässjö. Förbundets rehabiliteringsresa till Teneriffa för blödarsjuka seniormedlemmar i samarbete med den norska blödarorganisation en samlade fem av våra medlemmar. Arrangörerna av förbundets klimatresa 2008 kom också från regionen och åtta av våra familjer deltog. Två ungdomsmöten samlade totalt åtta ungdomar. Till förbundets ITP-konferens i Göteborg hade två medlemmar anmält sig. Ett femtontal medlemmar från vårt upptagningsområde deltog i förbundets kvinnoseminarier. Föräldrakonferensen samlade sex av våra familjer. Vid årets populära läger på Sandika i Stockholms skärgård deltog femton blödarsjuka barn från stockholmsföreningen. Ungdomar från region ingick i teamet, och Karolinska sjukhusets koagulationsmottagning för barn ställde som vanligt upp med medicinsk personal. VÅRD OCH BEHANDLING Sverige har sedan 40-talet varit ett föregångsland när det gäller vård och forskning rörande blödarsjuka. 1934 inrättades i Stockholm en blodgivarcentral, som blev början till en transfusionspoliklinik. De patienter som hade turen att bo i stockholmsregionen fick därför en gynnsammare situation än blödarsjuka i övriga landet. I början av 60-talet inrättades dessutom på Karolinska sjukhuset i Solna ett speciallaboratorium för diagnostik av koagulationsrubbningar. von Willebrands sjukdom, den kanske vanligaste blödningssjukdomen i världen, diagnostiserades och behandlades här redan för 50 år sedan. Först på senare år har kvinnors blödningsproblematik på allvar uppmärksammat av sjukvård och patientorganisationer utanför Norden. Den 1 januari 2004 förenades Karolinska sjukhuset i Solna och Huddinge sjukhus under samma huvudman till Karolinska universitetssjukhuset. Ett nytt universitetssjukhus med arbetsnamnet Nya Karolinsk Solna NKS, planeras i anknytning till Karolinska institutet, med uttalad spetskompetens och plats för cirka 600 patienter. Genom möten på Läns-HSO och Karolinska sjukhuset informeras styrelsen om hur planeringen fortlöper. BIVERKNINGAR AV BEHANDLING Styrelsen följer noga utvecklingen vad avser läkemedel och andra former av behandling vid blödarsjuka samt biverkningar förknippade med dessa. Trots förbättrade laboratorie- analyser och säkrare virusinaktiveringsmetoder är tyvärr blodsmitta fortfarande ett reellt hot, inte bara mot de blödarsjuka utan mot folkhälsan i stort. Hepatit Hepatit räknas till de allmänfarliga sjukdomarna. Mer än 40-60.000 svenska beräknas ha smittats med hepatit C-virus (HCV). Globalt sett kan det enligt WHO röra sig om miljoner. Problemet rör inte minst blodgivarorganisationerna som tillhandahåller blodprodukter av olika slag förutom råvaran till de behandlingspreparat som inte är rekombinant framställda. Alla medlemmar som någon gång fått blodprodukter bör därför testas avseende de olika formerna och typerna av hepatitvirus. Smittade medlemmar måste erbjudas behandling och anhöriga följas upp. Det gäller inte minst milt blödarsjuka personer som normalt inte har kontakt med sjukvården och därför inte fångas upp vid koagulationsenheternas återkommande kontroller. Ett stort antal medlemmar har botats efter en eller flera behandlingar, och nya lovande antivirala medel är på gång. Styrelsen uppmanar därför våra blödarsjuka medlemmar som ännu inte testats eller inte har genomgått behandling mot HC-infektion att ta kontakt med sitt hemofilicentrum. Men koagula-
tionsvården måste också aktivt söka upp de av sina patienter som är i riskzonen och i förekommande fall upprätta individuella vårdplaner tillsammans med den enskilde patienten och ev. närstående. Det kan vara läge att screena för andra kända hepatitvirus som kan försämra status för en redan hårt drabbad patientgrupp. Det är också viktigt att alla HC-fall anmäls till Patientförsäkringen, även om förnyade ersättningskrav gentemot staten hittills inte vunnit gehör. En korrekt statistik kan sätta press på myndigheter och sjukvård att agera mer offensivt. Inga insatser får skys för att eliminera risken för blodsmitta, då följderna är så allvarliga för individen och för samhället så kostsamt. Flera smittade har redan avlidit och det finns tecken på att leversvikt håller på att bli den vanligaste dödsorsaken bland de blödarsjuka i Europa. Många äldre har även haft hepatit B, som tyvärr visar en tendens att öka i vårt land. Alla nytillkomna blödarpatienter vaccineras därför genom sitt koagulationscentrum mot denna allvarliga och smittsamma form av gulsot. För att undvika ytterligare påfrestningar på levern vaccineras även mot hepatit A. Vaccination mot HC är ännu ej möjlig. Levertransplantationer på blödarsjuka utförs på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Vid en lyckad transplantation elimineras patientens blödarsjuka. Tillgången på lämpliga organ är dock ett problem. CJD Creutzfelt Jacobs Disease (CJD), är en dödlig sjukdom som drabbar hjärnan och som orsakas av prioner, små smittämnen av oklart ursprung som inte påverkas av sedvanliga steriliseringsmetoder. Det anses att en ny variant, nvcjd, är kopplad till den så kallade "mad cow disease", BSE, Det anses även säkert att smittämnet kan överföras via blod och blodprodukter. Ett första fall av koncentratöverförd smitta misstänks nu. När albumin helt upphör som tillsats i tillverkningen av våra preparat försvinner den teoretiska risken för all slags blodburen smitta den vägen. Andra biverkningar Humant parvovirus Humant parvovirus kan orsaka ledvärk samt missfall hos gravida kvinnor. Viruset saknar hölje, är oerhört litet och kan därför slinka igenom virusinaktiveringen, vilket kan innebära att andra, ännu okända men farligare virus kan göra detsamma. Analyser för detta virus görs dock inte på preparat som används i Europa. Andra blodburna virus, som kan orsaka sjukdom, som West Nile Virus, har identifierats. Alla fall av blodsmitta skall anmälas till smittskyddsmyndigheterna, oavsett om sjukdomen läker ut. Koagulationsmottagningen sparar patientprover för framtida analyser av eventuella ännu ej upptäckta virusstammar. Antikoagulans Hämmare (antikroppar) mot tillförd koagulationsfaktor är en fruktad komplikation vid transfusionsbehandling. Det beräknas att omkring 30 % av de svårt blödarsjuka drabbas. Tillståndet som påminner oss om tiden före hembehandlingens genomförande innebär stort lidande och extrakostnader för både familjen och samhället. Det finns flera orsaker till att tendensen att utveckla antikoagulans tycks öka. Förutom ärftliga inslag anses olika inflammationstillstånd predisponera för utvecklingen av hämmare, speciellt hos de allra yngsta, där rekombinanta preparat tros öka risken. Flera behandlingsstrategier finns dock och många kan botas, särskilt när det gäller hemofili A. Även
friska personer kan i vissa fall utveckla hämmare mot FVIII, s.k. förvärvad hemofili. Antikroppar mot von Willebrandfaktorn är däremot sällsynt. Man har hittills funnit omkring tusen mutationer, förändringar i arvsmassan, som orsak till hemofili A; genetisk diagnostik utförs på Karolinska sjukhuset i Solna. Likaså har ett stort antal mutationer upptäckts vid von Willebrands sjukdom. Det är angeläget att DNA-diagnostik utförs även i familjer där svår form av denna sjukdom förekommer. Om preparat Haemate P som är ett plasmabaserat koncentrat framställt av Behring används här vid svårare former av von Willebrands sjukdom. Vid hemofili används huvudsakligen rekombinanta koncentrat. Haemate och rekombinant Faktor VII-preparat används vid behandling av patienter som utvecklat antikroppar mot FVIII, s.k. antikoagulans. Koncentraten finansieras solidariskt av landstingen. Hittills har dessa preparat inte varit föremål för några inskränkande åtgärder. Inte heller kan de ersättas med andra billigare preparat vid expediering på apoteken. Men det har kommit signaler om att kostnaderna är betungande för vissa landsting, och den förestående omorganiseringen av apoteksverksamheten genererar många oroande och hittills obesvarade frågor angående distribution, lagerhållning etc. Vid leveransproblem och liknande problem kontaktas fortfarande i första hand sjukhusapoteken på universitetssjukhusen i Malmö och Stockholm, vilka ansvarar för lagerhållning och distribution samt information som rör dessa läkemedel. Styrelsen har inhämtat att faktorkoncentraten ej kan levereras direkt till kunden genom postverket utan ska hämtas ut på valfritt apotek. Däremot kan de i Stockholm från Karolinska apoteket sändas hem till kunden med taxi på egen bekostnad. WFH publicerar en lista över alla officiellt godkända koagulationspreparat. Samverkans- och samarbetsmöten ("brukarråd") Styrelsen träffar varje år läkarna på de båda Koagulationsmottagningarna, då gemensamma problem ventileras. Våren 2008 diskuterade vi hepatit C, det nya von Willebrand preparatet Willate, samt påverkan av Omega 3 (fiskolja) på hemostasen (trombocytpåverkan) liksom vad eventuell överdosering vid von Willebrands sjukdom kan föra med sig. Syster Petra berättade om sitt forskningsprojekt kvinnor och rikliga menstruationsblödningar. Karolinska sjukhusets båda chefsläkare träffar patientorganisationerna två gånger per år för ömsesidigt informationsutbyte. 2008 ägde det första mötet rum i Solna, där information gavs om samordningen KS och HS; det är tveksamt om administrationen inneburit några besparingar. KS har brist på vårdplatser och IVA-sköterskor. Den sex veckor långa strejken ledde till 300 uppskjutna operationer. Det andra mötet var förlagt till Huddinge sjukhus. ÖVRIGT Kontor Föreningen har kontor i Läns-HSO:s lokaler, S:t Göransgatan 84 på Kungsholmen. Föreningen har inte någon anställd men telefonen är vidarekopplad till kassörens hemtelefon, till vilken knutits en telefonsvarare. Även övriga styrelsemedlemmar är nåbara per mobil, hemtelefon/telefonsvarare, fax eller E-post. Aktuella uppgifter återfinns på föreningen hemsida.,
Kurser och utbildningar m.m. På HSO Stockholms seminarier informerades bl.a. om Stockholms färdtjänst, fritt val av hjälpmedel samt om hur planeringen av det nya universitetssjukhuset NKS fortskrider - beräknad invigning före jul 2015. Socialstyrelsen hade inbjudit till seminarium om kvalitetsregister och den nationella strategin för God tandvård, H Dahlin deltog. Deltagande i förbundsaktiviteter 2008 Hela styrelsen deltog i förbundets kongress som denna gång hölls i Norrköping. I anslutning till denna anordnades ett seminarium om kvinnors menstruationsproblem samt den vartannat år återkommande Aroseniusdagen. Två Aroseniuspris delades ut. På förbundets utbildningshelg i Stockholm i september, en upprepning från förra året, deltog A-K Pernholm jämte flera av våra medlemmar. Förbundet anordnade i samarbete med ABF ett seminarium om och med kvinnor med blödarsjuka, för att presentera boken Kvinna och blödarsjuk. Förbundets äldreläger, de s.k. Må-Bra-Dagarna, genomfördes under fyra dagar i Nässjö och innehöll bland annat information från Försäkringskassan om bilstöd m.m., en givande session med filosofen och estradören Gunnar Åsberg samt föreläsningar av bl.a. en sjuksköterska från hepatitteamet på Karolinska sjukhusets gastromottagning i Solna. Fem medlemmar från vår region deltog. WFH Hemofilikongress 2008 Världsfederationens hemofilikongress 2008 ägde rum i Istanbul och har rapporterats i förbundstidningen Gensvar. Ingen från vår styrelse deltog. ÖNSKEMÅL FÖR FRAMTIDEN De sista årtiondena har de blödarsjukas medellivslängd tack vare profylaxbehandlingen, närmat sig den svenska normalbefolkningens. De senaste 20 årens bakslag i form av blodsmitta, sjukdom och dödsfall bland våra medlemmar till följd av hepatit och HIV-associerade sjukdomar, har brutit denna trend. Trots många framsteg har riskerna med blodprodukter inte helt kunnat elimineras, och vaccin saknas mot HIV och HC. Socialstyrelsens förslag att häva förbud för vissa grupper att lämna blod känns mycket oroande, och Förbund blödarsjuka har reagerat. Till detta kommer att många fått sin ekonomi mer eller mindre slagen i spillror. Den fortsatta nedrustningen av samhällsstödet och minskade resurser inom vården drabbar också våra medlemmar både ekonomiskt och fysiskt. Egenbehandlingen innebär dessutom att ett stort känslomässigt och praktiskt ansvar har lagts på den enskilde. För att bättre kunna möta och hantera de förändringar inom sjukvård och socialtjänst som den ansträngda samhällsekonomin genererar och på så sätt bättre kunna tillgodose sina intressen, måste kunskapsnivån höjas hos både förtroendevalda och medlemmar om de för gruppen speciella problemen och om de relevanta lagar och bestämmelse som styr besluten. Detta sker bäst på nationell nivå i samarbete med specialistvården. Det är dags att bygga upp en gedigen och sammanhållen patientutbildning. Detta ligger helt i linje med Världsfederationens riktlinjer - att ha en god kunskap om sin sjukdom och behandling och att gemensamt arbeta för en gynnsam utveckling.
Vi ser nu den allra första generationen äldre och medelålders blödarsjuka, med allt vad det innebär vilket ökar trycket på specialistvården. Denna grupp har tidigare kommit lite i skymundan, både när det gäller den medicinska uppföljningen och i förbundets verksamhet. Deras speciella behov av anpassad rehabilitering har kraftigt försämrats de senaste decennierna. Individuell och lyhörd uppföljning efter ledoperationer och tidigt insatta åtgärder vid försämrad ledstatus är speciellt viktigt för att om möjligt hejda en fortskridande invalidisering. Inte minst har flera decenniers organiserade träningsresor under vintern till varmare klimat visat sig välgörande. Här skiljer sig de blödarsjuka inte från andra grupper med rörelsehinder. Fullgod ekonomisk kompensation till de HC-smittade är också väsentligt. Effektiva vaccin mot HIV och HC är det kanske viktigaste medicinska kravet. Vi ser fram emot obegränsad tillgång på av samhället subventionerade, genteknologiskt framställda faktorkoncentrat utan tillsats av biologiskt material för helt biverkningsfri behandling. Det yttersta målet är dock att bota blödarsjukdomarna med genteknik, men vägen dit tycks fortfarande mycket lång. SLUTORD De senaste åren har sett ett sjunkande medlemsantal inom handikapprörelsen och ett minskat engagemang i vitala frågor, och det har varit svårt att rekrytera intresserade till olika uppdrag. Det behövs nya unga krafter för att föreningen skall leva vidare. Det är lika viktigt idag som för fyrtio år sedan. Det är inte självklart att vår goda behandling förblir helt opåverkad av dagens finansiella kris. Slutligen ett varmt tack till alla som under året har stött föreningen och dess arbete, inte minst ekonomiskt. Vi välkomnar synpunkter, stöd och idéer från alla medlemmar. Stockholm den 8 maj 2009 S t y r e l s e n Elisabeth Söderlind ordförande Adam Wystrand biträdande kassör Ingrid Attleborn suppleant Ann Lundskog vice ordförande Ann-Katrin Pernholm kassör Helena Dahlin sekreterare Camilla Lindfors Bågander suppleant nm /es