RUNDA BORDSMÖTE 16 OKT Varmt välkomna!

RUNDA BORDSMÖTE 16 OKT. 2018 Varmt välkomna!

Vision Nationella kvalitetsregister ska - bidra till att rädda liv och uppnå jämlik hälsa - användas aktivt för uppföljning, lärande, kvalitetsutveckling, förbättring, forskning samt ledning

PROGRAM Välkomna På gång i kvalitetsregistersystemet Kvalitetsregister idag och i morgon Iakttagelser och reflektioner från pågående ansökningsprocess Kvalitetsregisterföreningen Hur arbetar RCO i Samverkan med samordning av RC/RCC:s stöd till kvalitetsregistren Landsting och regioners system för kunskapsstyrning Medskick, förslag och kommentarer inför 2019 Avslut

PÅ GÅNG I KVALITETSREGISTERSYSTEMET HÖSTEN 2018 MARIE LAWRENCE SAMORDNARE STÖDFUNKTIONEN FÖR NATIONELLA KVALITETSREGISTER SVERIGES KOMMUNER OCH LANDSTING

PÅ AGENDAN FÖR KVALITETSREGISTER SYSTEMET 2018 (BLAND ANNAT) Ny nationell styr- och ledningsfunktion på plats Flerårsplan kopplad till visionen EY granskning av ekonomisk hantering aktiviteter Gemensamt ramverk för strategisk IT-styrning Statsbidrag till RCO Reviderade kriterier vid bedömning inför anslag Reviderade certifieringskriterier Koppling NKR och nationella programområden RCO i samverkan

FRAMGÅNGEN BÖRJAR I RESULTATET FÖR PATIENTEN Mål Integrerad del i att styra och leda vården med kunskap Förbättringsarbete Kunskapskälla för klinisk forskning, life science Nya arbetssätt/organisation för att nå målen

LANDSTINGENS ANSVAR Integrera kvalitetsregistren i kunskapsstyrningen av hälso- och sjukvården Tillse att samtliga kvalitetsregister som beviljas medel uppnår hög anslutnings- och täckningsgrad Tillse att system och tid säkras som möjliggör att registren används som en integrerad del i förbättringsarbete på mikro-, meso- och makronivå

STATENS ANSVAR Övergripande följa upp och utvärdera hälso- och sjukvårdens och omsorgens kvalitet och effektivitet Staten bidrar till förutsättningar för en effektiv infrastruktur, samt stödja registrens tillgängliggörande för klinisk forskning, inklusive samarbete med Life Science-sektorn

PÅ AGENDAN FÖR KVALITETSREGISTER SYSTEMET 2018 FLERÅRSPLAN KOPPLAD TILL VISIONEN

AKTIVITETER PER AKTÖR RESULTAT EFFEKTER SAMHÄLLSNYTTA Kortsiktiga mål Långsiktiga mål Långsiktigt bidrag Mycket hög anslutning- samt täckningsgrad och fullständig registrering RCO NKR Hög datakvalitet i samtliga NKR Tydligt uppdrag, ansvar, roller och mandat och samverkansformer för; Nationella Kvalitetsregistren CPUA RCO och RCO i samverkan Stödfunktionen - Kansliet Kvalitetsregistren är en integrerad del i ett nationellt hållbart system för den samlade kunskapsstyrningen av vård och omsorg Genom: Kvalitetsregister används systematiskt i förbättringsarbete Tydlig koppling mellan NKR och NPO Landsting och regioner Kommuner Reviderade kriterier för tilldelning av medel samt revidering av certifieringsnivåsystemet Riktlinjer och regler för uppföljning inkl ekonomisk redovisning av NKR och RCO Öka användbarheten och tillgängligheten till kvalitetsregisterdata i uppföljning och utvärdering av vårdens och omsorgens kvalitet och effektivitet Förutsättningar för registerbaserat förbättringsarbete finns tillgängligt Ökad nationell samordning rörande juridik kopplat till NKR och RCO Kvalitetsregistren är ett stöd för styrning och ledning samt effektiv vård och omsorg Kvalitetsregister används i ökad utsträckning för forskning i samverkan med akademin och Life science-sektorn Bidra till kvalitetsförbättring, bättre och jämlik hälsa samt räddade liv Staten Enhetliga nationella rutiner för registrens tillgängliggörande för forskning Stödfunktion/Kansli Enhetliga nationella rutiner för registrens tillgängliggörande för samarbete med life science-sektorn Ökad anpassning till nationellt fackspråk och nationell informationsstruktur Kvalitetsregistren bidrar aktivt med kunskap och erfarenhet till utvecklingen av e-hälsa och vårdinformationssystem Ökad nationell samordning av statistik och analys Nationell samordning av kommunikation, visualisering och presentationsformer Ökad nationell samordning av it NKR: Nationella Kvalitetsregister. Ett kvalitetsregister är enligt Patientdatalag 2008:355 en strukturerad och automatiserad samling uppgifter om patienter för att utveckla och säkra vårdens kvalitet samt för att göra jämförelser nationellt och regionalt. Namn Sammanhang Ett kvalitetsregister är inte bara data utan består framför allt av den kompetens och de funktioner som är kopplade till registret. RCO: Registercentrumorganisationerna CPUA: Centralt personuppgiftsansvarig myndighet

PÅ AGENDAN FÖR KVALITETSREGISTER SYSTEMET 2018 ERNST & YOUNG GRANSKNING AV EKONOMISK HANTERING - AKTIVITETER

FÖRTYDLIGAD REDOVISNING AV ANVÄNDNING AV MEDEL Inlämnad med Q1

REGISTER MED ÖVER 1 MILJON PÅ BALANSEN DEN 1JANUARI -18 Ombeds inkomma med ekonomisk redovisning för perioden fram till 31/8-18 prognos för användning av kvarvarande medel handlingsplan för användning av ev. överskott

LANDSTING OCH REGIONER SER ÖVER OCH FÖRTYDLIGAR SITT HUVUDMANNAUPPDRAG Till exempel genom att ta fram tydliga styrdokument avseende roller och uppdrag

ÖVERSYN AV CPUA Centralisering kan bli aktuell

JURIDIK OCH KVALITETSREGISTER Ett nätverk för landstings jurister/motsvarande som hanterar juridiska frågor rörande uppdraget som huvudman för kvalitetsregister har skapats På agendan (exempel) Kvalitetsregistrens GRPR-arbete; Vad fungerar? Vad fungerar inte? Information från DI om registrering av genetiska uppgifter. Informationsinsatser - fungerar Stödfunktionens mallar? Stödfunktionens vägledning om forskning och kvalitetsregister CPUA centralisering ur ett juridiskt perspektiv

PÅ AGENDAN FÖR KVALITETSREGISTER SYSTEMET 2018 GEMENSAMT RAMVERK FÖR STRATEGISK IT-STYRNING

GEMENSAMT RAMVERK FÖR STRATEGISK IT-STYRNING Att skapa en struktur för en mer sammanhållen, kostnadseffektiv och långsiktigt hållbar utveckling, drift och förvaltning av de IT-relaterade delarna Framtidens kvalitetsregister som en integrerad del av hälso- och sjukvårdens kunskapsstyrning

GEMENSAMT RAMVERK FÖR STRATEGISK IT-STYRNING - UPPDRAG Ledningsfunktionen för Nationella Kvalitetsregister har beslutat att ge SKL och Stödfunktionen i uppdrag att utarbeta: En långsiktig målbild för hur Nationella Kvalitetsregister bör samspela med framtidens vårdinformationsmiljöer och med landsting och kommuners gemensamma e-hälsoarbete i övrigt Ett nationellt gemensamt ramverk som tydliggör hur en strategisk IT-styrning för Nationella Kvalitetsregister bör stödja en sådan målbild och bidra till ökad interoperabilitet, tydligare krav samt förutsättningar för en mer resurseffektiv IT-samordning mellan lokal, regional och nationell nivå. Arbetet sker i samverkan med RCO och inkluderar det pågående RCOgemensamma arbetet kring registerplattformar.

KVALITETSREGISTER IDAG OCH I MORGON OLIVIA WIGZELL GENERALDIREKTÖR PÅ SOCIALSTYRELSEN ANN SÖDERSTRÖM HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSDIREKTÖR VÄSTRA GÖTALANDSREGIONEN LEDAMÖTER I NATIONELLA LEDNINGSFUNKTIONEN FÖR NATIONELLA KVALITETSREGISTER

DISKUTERA KRING BORDEN Vad har vi för frågor/reflektioner/medskick till Ledningsfunktionen? Redovisa kontinuerligt under era diskussioner

IAKTTAGELSER OCH REFLEKTIONER FRÅN PÅGÅENDE ANSÖKNINGSPROCESS INGMAR NÄSLUND ORDFÖRANDE EXPERTGRUPPEN KARIN GÖRANSSON STÖDFUNKTIONEN FÖR NATIONELLA KVALITETSREGISTER SVERIGES KOMMUNER OCH LANDSTING

SAMMANSÄTTNING EXPERTGRUPPEN Utsedd av Samverkansgruppen Medlemmar Ami Hommel Eva Swahn Johan Thor Lars von Knorring Staffan Björck Ingmar Näslund Stödfunktionen Karin Göransson Jack Lysholm Lale Björne-Fergéus Kristin Asmundsson

UPPGIFT Ta fram underlag till Samverkansgruppen Bedöma hur kraven på NKR uppfyllts Föreslå certifieringsnivå Föreslå medelsfördelning för 2019 Underlag för utlåtande

DIREKTIV - FÖRUTSÄTTNINGAR Ledningsfunktionens beslut om princip för fördelning av anslag Ledningsfunktionens beslut om kriterier för certifiering Krav/kriterier ( Bojestigs-utredningen ) Oförändrad ram

UNDERLAG - ARBETSSÄTT Bigranskning (15/6-30/8) Huvudgranskning (10/9-20/10) Registerprofil Registerprofil Q1 (ekonomi 2017, FoU) Verksamhetsberättelsen Q2 (registerdetaljer) (Hemsida) ¼ - ½ dags arbete/register Q1 Verksamhetsberättelsen Q2 (Hemsida) Q4 (ansökan, certnivådeklaration) Årsberättelsen Hemsida > ½ dags arbete/register 3+1 dagars genomgång i hela gruppen

PRAKTISK INFORMATION OM ANSÖKNINGSPROCESSEN Samtliga 107 register som har fått medel ur ÖK 2018 har haft möjlighet att söka medel för 2019 Inga nya register har kunnat söka medel för 2019 Redovisning av jävshantering och/eller CPUA-myndighet Eventuella synpunkter på beslutet

TIDPLAN ANSÖKNINGSPROCESSEN 2018, OKT Oktober November December Expertgruppens bedömningsarbete t.o.m. 20 oktober Samverkansgruppen sammanträder 15-16 november Ledningsfunktionen sammanträder 12 december Beslut skickas ut NPO eventuella medskick

IAKTTAGELSER (1) 1. Registren gör skillnad Påverkar sjukdom, dödlighet, komplikationer Förbättrar processer, diagnostik, ledtider Förbättringsarbete Minskar skillnader och ojämlikhet Genererar ny kunskap genom forskning Utgör nätverk det viktigaste kunskapsstyrningsverktyget

IAKTTAGELSER (2) 1. Registren gör skillnad 2. Registren utvecklas och blir allt bättre Datakvalitet Anslutning/täckning PROM/PREM Öppenhet

IAKTTAGELSER (3) 1. Registren gör skillnad 2. Registren utvecklas och blir allt bättre 3. Systemet är tydligt underfinansierat Sökt 278 Mkr - att fördela 140 Mkr Ideellt arbete IT kostar mycket Många startade projekt riskerar att aldrig slutföras Många bra idéer kan aldrig prövas

IAKTTAGELSER (4) 1. Registren gör skillnad 2. Registren utvecklas och blir allt bättre 3. Systemet är tydligt underfinansierat 4. Registren har mycket olika karaktär Låt alla blommor blomma Lägerbålsregister Register för folksjukdomar Populationsregister Checklista mer än register

INFÖR NÄSTA OMGÅNG Kommer förutsättningarna att ändras till dess? Oklart hur långt frågan om ändrad ansvarsfördelning stat och landsting hunnit (infrastruktur) Pengar i systemet? Vi är på väg mot ökad samordning och likriktning Släppa in nya register? NKR kommer fortsätta att utvecklas och leverera Vad skulle ni kunna tänka på innan dess? Verksamhetsberättelsen Hur säkrar ni registrets datakvalitet? Bättre transparens och redovisning Hur ser det ut runtomkring mig? Tro inte att automatiserad överföring löser alla problem

RAPPORT FRÅN KVALITETSREGISTERHÅLLARFÖRENIGEN GREGER FRANSSON REGISTERHÅLLARE, SVENSKA PALLIATIVREGISTRET LEDAMOT I SAMVERKANSGRUPPEN FÖR NATIONELLA KVALITETSREGISTER

15 minuters upplägg Var kommer Kvalitetsregister ifrån? Vart ska vi? Hinder och möjligheter Praktiska föreningsdelar

Vart är vi på väg? Frågor att samsas omkring Kvalitetsregisterstyrt Engagerade kliniker har en specifik fråga Utgår ifrån ämnesområde eller uppdrag ifrån specialistförening Initialt 100 % statlig finansiering Huvudmannastyrt Huvudmannen får i uppdrag att garantera jämlik vård, kunskapsstyrd vård Utgår ifrån en ÖK mellan staten och Landstingen inte kommunerna 2018 finansiering av stat och landsting inte kommuner

Förändrat uppdrag NKR Från Kvalitetsregister med individuella uppdrag att mäta vårdresultat och generera ny kunskap genom att leta upp var verksamheter bedrivs, uppmuntra till datainsamling, analys och förbättring Till Kvalitetsregister som en etablerad mätmetod som en del i ett större sammanhang där huvudmännen (landstingen) tar på sig ansvaret att leverera data och genomföra förbättringar

Roller och makt Nationella programområden Registercentrum Kvalitetsregister

Roller och makt Implementera en organisation eller organisera en verksamhet? Var och hur kommer kommunerna in? Nationella programområden Registercentrum Kvalitetsregister

Roller och makt Nationella programområden Registercentrum Kvalitetsregister Ansvar CPUA Pengar Staten och huvudmännen + Externa intressenter Ämneskunskap Kvalitetsregister Datainsamling Registercentra + externa företag Process- och förbättringskunskap Registercentra

Vart ska vi? E&Y belyser ekonomihantering GDPR styr personuppgiftshantering Relation CPUA Kvalitetsregister

Vart ska vi? 1 land, 6 regioner, 100 register E&Y belyser ekonomihantering GDPR styr personuppgiftshantering Relation CPUA Huvudmän skapar regionala organisationer Målsättning förenklad IT-hantering Registercentrum Kvalitetsregister

Vart ska vi? 1 land, 6 regioner, 100 register E&Y belyser ekonomihantering GDPR styr personuppgiftshantering Relation CPUA Huvudmän skapar regionala organisationer Målsättning förenklad IT-hantering Registercentrum Kvalitetsregister Nationella programområden NPO = ny uppgift och roll Regionalt bemannad men verkar nationellt Använder NKR för att mäta

NKRF:s tankar just nu Bra att det skapas regler för ekonomihantering Fortförande olöst hur man ska se på olika former av externa pengar Detta måste hanteras lika i hela landet Bra att tydliggöra förhållande mellan CPUA, Registercentra och register För fortsatt utveckling får det inte byggas in beroenden Detta måste hanteras lika i hela landet Mellanår måste bli handlingsår För detta krävs en samordnad målstyrning och en realistisk finansiering Samverkansgruppen för Kvalitetsregister tillsammans med Samverkansgruppen för Analys innehåller de viktigaste rollerna för en sådan dialog

Medlemsavgift NKRF Anslag SKL >=2 miljoner 2000 SEK Anslag SKL 1 miljoner <2 miljoner 1000 SEK Anslag SKL 500 000 -< 1 miljon 500 SEK Anslag SKL < 500 000 250 SEK Ingen Moms skall adderas till medlemsavgiften. Orgationsnummer 802513-6360

Informationsvägar Källa för beslut och regler kvalitetsregister.se NKRF:s protokoll, aktuella frågor, viss replikation av info nkrf.se Informationsmöten Nytt kombinerat Årsmöte och Samverkansgruppen för NKR informerar planeras sen vår 2019

NKRF:s utsedda Representanter i samverkansgruppen Soffia Gudbjörnsdottir Claes Norring går i pension och efterträds av Peter Vasko Greger Fransson Styrelse Bo Norrving (ordförande) omval, 2 år Greger Fransson omval, 1 år Soffia Gudbjörnsdottir omval, 2 år Göran Karlström nyval, 1 år Mats Löfgren omval, 2 år Claes Mangelus omval, 2 år Claes Norring omval, 1 år Ola Rolfson nyval, 2 år Peter Vasko nyval, 2 år Ann Ekberg-Jansson (suppleant) nyval, 1 år Barbro Kjellström (suppleant) nyval, 1 år

RCO I SAMVERKAN STÖD FRÅN RC / RCC FRAMFÖR ALLT INOM IT, UTDATALÖSNINGAR OCH STATISTIK ARVID WIDENLOU NORDMARK NATIONELL REGISTERSAMORDNARE RCC MEDLEM I RCO I SAMVERKAN

STÖD TILL NATIONELLA KVALITETSREGISTER UNDER 2018 - ÖK MELLAN STATEN OCH SKL Under 2018 ska de sex RCO gå samman i en samverkan (i likhet med Regionala cancercentrum i samverkan) i syfte att fungera som en nationell registercentrumorganisation med verksamhet i alla de sex sjukvårdsregionerna.

RCO I SAMVERKAN En företrädare för respektive RC och RCC Ordförande från Kansliet vid SKL Första möte i april 2018 Inriktning att ha 4 möten per år

RCO I SAMVERKAN Jack Lysholm, ordförande Yulia Blomstedt, RC Norr Arvid Widenlou Nordmark, RCC Norr Sara Hansson, UCR Jonas Oldgren, UCR Mats Lambe, RCC Uppsala-Örebro Seher Korkmaz, QRC Marie Lindqvist, RCC Stockholm- Gotland Anna Trinks, RC Sydöst Gabrielle Gran, RCC Sydöst Ulrika Frithiofsson, RC Västra Götaland Katrin Gunnarsdottir, RCC Väst Thomas Troëng, RC Syd Karlskrona Mikael Åström, RC Syd Lund Maria Rejmyr Davis, RCC Syd

RCO:S UPPDRAG 2018 (URVAL) RCO:s primära uppgift är att ge kompetensmässigt stöd till de nationella kvalitetsregistren i anpassningen till det nya kvalitetsregistersystemet inkl. integreringen i system/struktur för kunskapsstyrning. RCO ska driva på och stimulera konsolidering, samverkan och gemensam utveckling av kvalitetsregistren. Registrens behov av stöd är olika och de insatser som RCO utför kompletterar, men ersätter inte, de insatser som individuella kvalitetsregister själva gör inom flera av nedanstående områden. Det är alltid styrgruppen för registret som har huvudansvaret för registrets utveckling.

RCO:S UPPDRAG 2018 (URVAL) Samla kvalitetsregister på färre och mer samordnade ITplattformar Bidra till att underlätta registrens datainsamling Erbjuda funktioner för att presentera data och resultat Understödja god datahantering och ökad tillgänglighet av registerinnehåll för forskning och life science Visst juridiskt stöd Bidra med kompetens i den lokala/regionala utvecklingen mot ett sammanhållet system för kunskapsstyrning

IT EXEMPEL PÅ PÅGÅENDE ARBETE Ramverk för strategiskt IT-styrning - dialogpart Genomgång av plattformar

GEMENSAMT RAMVERK FÖR STRATEGISK IT-STYRNING Att skapa en struktur för en mer sammanhållen, kostnadseffektiv och långsiktigt hållbar utveckling, drift och förvaltning av de IT-relaterade delarna Framtidens kvalitetsregister som en integrerad del av hälsooch sjukvårdens kunskapsstyrning

GEMENSAMT RAMVERK FÖR STRATEGISK IT-STYRNING Ledningsfunktionen för Nationella Kvalitetsregister gav i maj 2018 SKL (Kansliet för Nationella Kvalitetsregister) i uppdrag att utarbeta en långsiktig målbild för hur Nationella Kvalitetsregister bör samspela med framtidens vårdinformationsmiljöer och med landstings och kommuners gemensamma ehälsoarbete i övrigt ett nationellt gemensamt ramverk som tydliggör hur en strategisk ITstyrning för Nationella Kvalitetsregister bör stödja en sådan målbild och bidra till ökad interoperabilitet, tydligare krav samt förutsättningar för en mer resurseffektiv IT-samordning mellan lokal, regional och nationell nivå.

GENOMGÅNG AV PLATTFORMAR Gemensam definition av plattform och miniminivåer våren 2018 Enkät under sommaren 2018 till alla plattformar 18 st. varav 5 med enskilda registerlösningar

EXEMPEL PÅ FRÅGOR Finns det avtalat om inom vilken tid registerlösningen åter ska vara i drift efter oplanerat stopp? Finns det mer än en person som är insatt i servermiljön (drift)? Tillåter registerplattformen åtkomst till patientuppgifter utan tvåfaktorsautentisering? Finns rutiner för gallring av användare som har åtkomst till patientdata?

NÄSTA STEG Analysera resultatet så att det kan bidra både till att säkerställa kvaliteten på dagens lösningar (direkta åtgärder) men även bidra till en målbild framåt Ett underlag till Gemensamt ramverk för strategisk ITstyrning Om vi ska nå gemensamt satta mål så kommer det att påverka enskilda register. D.v.s. enskilda register kommer att få avstå vissa lösningar/önskemål eftersom det kommer att bli ett ökat fokus på generiska lösningar som kommer fler till godo.

PROCESS FÖR SAMORDNING AV REGISTER Ledningsfunktionen för nationella kvalitetsregister har beslutat att uppdra till Registercentrumorganisationen i samverkan (RCO sam) att, i samarbete med kansliet för nationella kvalitetsregister, ta fram en process för att identifiera nytta och kostnader för en ändamålsenlig och kostnadseffektiv samordning av närliggande register. Utkast finns som nu bereds inför dragning i ledningsfunktionen.

UTDATALÖSNINGAR PRESENTATIONSYTOR Hur fungerar det idag? Finns det en målgruppsanalys? Stämmer den (ännu)? Hur agerar vi i så fall? Diskussion påbörjad

STATISTIK OCH ANALYS Nationellt ramverk för statistik och analys? Arbetsgrupp tillsatt

SAMMANHÅLLET SYSTEM FÖR KUNSKAPSSTYRNING Nationell nivå Former för dialog med och underlag till aktuella NPO? Ska RCO ha en roll? I så fall vilken? Kan RCO bidra för att få igång dialog mellan NPO och NKR? Samtalspart? RCO katalysator för att få igång dialog? Regional/lokal nivå RCO diskussionspart i respektive region?

LANDSTING OCH REGIONERS SYSTEM FÖR KUNSKAPSSTYRNING MARIE LAWRENCE SAMORDNARE LANDSTING OCH REGIONERS SYSTEM FÖR KUNSKAPSSTYRNING MIA VON EULER, DOCENT ANNA BENEMARK, PROCESSLEDARE NATIONELLT PROGRAMOMRÅDE FÖR NERVSYSTEMETS SJUKDOMAR ELISABET WALDENLIND SVENSKA NEUROREGISTER DELREGISTERANSVARIG SVÅR NEUROVASKULÄR HUVUDVÄRK ÅKE HOLMGREN, KOORDINATOR KVALITETSREGISTRET FÖR ENDOVASKULÄR BEHANDLING AV STROKE

Vår framgång räknas i liv och jämlik hälsa Tillsammans gör vi varandra framgångsrika! Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

Med sikte mot ett nationellt gemensamt system för kunskapsstyrning Bakom systemet står landsting och regioner i samverkan samt Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) Sikte på ett nationellt gemensamt system i samarbete med kommunerna Samverkan med bland andra stat, patient- och professionsföreningar Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

Akut vård Barn och ungdomars hälsa Cancersjukdomar (utgörs av RCC i samverkan ) Endokrina sjukdomar Hjärt- och kärlsjukdomar Hud- och könssjukdomar Infektionssjukdomar Kvinnosjukdomar och förlossning Levnadsvanor Lung- och allergisjukdomar Nervsystemets sjukdomar Njur- och urinvägssjukdomar Mag- och tarmsjukdomar Medicinsk diagnostik Psykisk hälsa Rehabilitering, habilitering och försäkringsmedicin Reumatologiska sjukdomar Rörelseorganens sjukdomar Sällsynta sjukdomar Tandvård Äldres hälsa Ögonsjukdomar Öron-, näsa- och halssjukdomar Nationella Programområden (NPO) (Regionalt värdskap) Respektive NPO speglar hela vårdkedjan: prevention, primärvård, specialistvård, rehabilitering, omvårdnad etc. Nationella primärvårdsrådet Nationella samverkansgrupper (NSG) Metoder för kunskapsstöd Kvalitetsregister Uppföljning och analys Läkemedel/medicinteknik Forskning/Life Science Patientsäkerhet Tillfälliga satsningar

Programområdens uppdrag med register Samarbeta och samordna utveckling tillsammans med NKR Bidra till ökad anslutning och täckning Användbarhet i klinisk vardag Medskick inför utveckling 2019 Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

Medskick inför 2019 Fokus på registrens användbarhet för att utveckla vården Användbara register, indikatorer och variabler Samverkan närliggande register Klinisk forskning Förankrat hos professionerna Övriga medskick Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

Nationellt programområde nervsystemets sjukdomar i dialog med kvalitetsregistren Mia von Euler, docent, Stockholm-Gotland Anna Benemark, processledare 2018-10-16 Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

Anna Benemark Processtöd Martin Gunnarsson Uppsala-Örebro Jonatan Salzer Norra Mia von Euler Stockholm-Gotland Mikael Edsbagge Västra Jesper Petersson Södra Ordförande Patrick Vigren Sydöstra Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

Erfarenheter från dialogen med kvalitetsregistren 30 augusti Följande tar NPO-gruppen med sig i det fortsatta arbetet utifrån dialogen: Arbeta för integrering i journal Nationella riktlinjer Agera påtryckande för t.ex. ökad täckningsgrad samt efterfråga resultat Ge feedback till kvalitetsregistren Balans mellan fokus på forskning och kliniska verksamhet i kvalitetsregistren Kvalitetsregistren är en remisskompetens i NAG Definiera variabler i kvalitetsregistren Framförallt skapa en kontinuerlig dialog och samarbete mellan NPO och kvalitetsregistren! Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

NPO:s strategi för att utveckla kvalitetsregistren Arbetet under hösten 2018 samt helår 2019 kommer fokusera på följande steg: Inventera kvalitetsregister inom nervsystemets sjukdomar NPO skickade ut förfrågan till kvalitetsregistren den 5 oktober - 18, som en uppstart på inventeringen. Frågeställningen var bl.a. att inkomma med de 10 viktigaste variablerna inom deras register, hur kan registret användas i syfte att förbättra vården. Analysera användarvänlighet, täckningsgrad, instrument för klinisk uppföljning, instrument för forskning, adekvata variabler NPO kommer under våren 2019 bjuda in kvalitetsregistren till en fortsatt inventering/analys genom dialoger och workshops. Föreslå åtgärder Analysen kommer att resultera i en kravspecifikation på de 5 viktigaste variablerna inom respektive register. NPO återkopplar analys hösten 2019 till den nationella samverkansgruppen Kvalitetsregister. Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

EVAS - trombektomier Trombektomier sköts framförallt av NAG-stroke Direktrapportering av antal och skillnad mellan regioner Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

Kronisk migrän 2-4 procent av befolkningen?? Minst 15 huvudvärksdagar per månad varav minst 8 migrän Svårt urskilja enstaka attacker Stort lidande och arbetsoförmåga Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

Avancerad migränbehandling Botulinumtoxin vid kronisk migrän CGRP-antagonister, monoklonala antikroppar vid kronisk migrän och frekvent episodisk migrän Indikation hos patienter med hög migränfrekvens som provat minst två förebyggande per orala läkemedelsbehandlingar utan god effekt Responders och icke-responders På gruppnivå halverades antalet huvudvärksdagar för 40-50% i erenumabgruppen jämfört med 23-30% i placebogruppen. D.v.s. 15-20% fler halverade antalet huvudvärksdagar med behandling Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

Avancerad migränbehandling Stora regionala variationer Ett huvudvärkscentrum i Stockholm Användning av botulinumtoxin varierar stort, resurskrävande CGRP-antagonisterna dyra Behandla rätt patienter, lagom länge Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

Kostnadseffektiv användning Registerregistrering förutsättning för uppföljning Patientegenrapportering Att indikationen är rimlig Följa upp behandlingseffekt Följa upp när man kan sluta Säkerhetsaspekter Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

Plan Migränmodul testas i en migränpopulation Migränmodul införs i registret Patientdagbok krav för behandling Idealiskt Registrering i registret krav för subvention Registrering i registret krav för ersättning Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

Samarbete mellan NPO och kvalitetsregister En förutsättning för att följa vården Geografiska variationer och jämlik vård En möjlighet till styrning som bygger på medicinsk nytta Landsting och regioners system för kunskapsstyrning

DISKUTERA KRING BORDEN Vad kommer underlätta samarbetet mellan NKR och nationella programområden? Redovisa kontinuerligt under era diskussioner

VILKEN ÄR DEN VIKTIGASTE FRÅGAN INFÖR 2019? Fundera enskilt och redovisa med tre ord

MEDSKICK, FÖRSLAG OCH KOMMENTARER INFÖR 2019 Fortsätt att diskutera runt borden Förslag på frågor att diskutera utifrån ordmolnet: Vilka möjligheter finns och hur når vi dem? Vilka utmaningar finns och hur hanterar vi dem?

DINA TANKAR OM DAGEN MED 3 ORD

TACK FÖR IDAG!