PHRENICUS EN TIDNING TIDNING UTGIVEN AV INTRESSEFÖRBUNDET FÖR PERSONER MED SCHIZOFRENI OCH LIKNANDE PSYKOSER,, SCHIZOFRENIFÖRBUNDET, S NUMMER 3 OKTOBER 2007 Familjen i fokus på EUFAMI:s fjärde europeiska kongress Mässa i Gävle ökade kunskapen om psykiatrisk sjukdom Schizofreniförbundet har fyllt 20 år och hållit kongress SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 3/2007 1
inledare Tidningen Phrenicus ges ut av Schizofreniförbundet. Tidningen ska spegla förbundets själ.vi vill skildra situationen för anhöriga och personer med psykisk sjukdom och dess följder. Phren är det grekiska ordet för själ. Phrenicus är också namnet på en nerv som finns i mellangärdet. Phrenicus utkommer fyra gånger om året och skickas till förbundets medlemmar. Nästa nummer kommer i december 2007. Redaktionen ansvarar inte för, och tar sig friheten att redigera i, insänt material. Gästskribenter ansvarar själva för sina åsikter. Citera oss gärna men glöm inte att ange källan. ANSVARIG UTGIVARE Rakel Lundgren, tel 0278-410 30 REDAKTIONSKOMMITTÉ Birgitta Andersson, IFS Norrköping Barbro Benjaminsson, IFS Göteborg Kristina Kleinert, förbundskansliet Per Torell, IFS Lund REDAKTÖR Annica Holmberg, Burson-Marsteller ADRESS Schizofreniförbundet Hantverkarg. 3G, 112 21 Stockholm Tel 08-545 559 80 Fax 08-545 559 81 office@schizofreniforbundet.se www.schizofreniforbundet.se OMSLAG Foto: www.fotoakuten.se UPPLAGA 5000 exemplar MANUSSTOPP Nr 4/2007: 30 november 2007 TRYCK Papertalk AB, Stockholm 2007 Vår kongress i maj blev en fin jubileumsföreställning och återblick under hela lördagen. Journalisten Malin Nordgren erhöll Ove S Ohlssons stipendium. Hennes artikelserie under våren i Dagens Nyheter om anhörigas situation och upplevelser blev mycket uppmärksammade. Två veteraner i förbundet fick, överraskande för alla och uppskattat, var sitt stipendium för sina mångåriga insatser. Margarethe Weckman som var en av frontfigurerna när förbundet bildades och Bo Ekelund, själverfaren, som var med när den första föreningen bildades i Göteborg 1979. Motiveringar finns att läsa på annan plats i detta nummer. Söndagen däremot blev inte lika lyckad. Hela dagen innehöll i princip förhandlingar om fögderiet, verksamhet och ekonomi. Kritik mot förbundsstyrelsen framfördes av en mindre grupp delegater och deltagare. Förbundsstyrelsen och kanslipersonalen instämmer i den kritik som riktades mot sena handlingar och underlag och är väl medveten om detta problem. Förbundsstyrelsen arbetar utifrån de dokument som styr verksamheten främst stadgar, policyprogram, föreningspraxis och omdöme. Förutom att driva organisationen ingår att följa vad som händer i omvärlden. Som alla vet och som vi flera gånger har redovisat i denna tidning, har en stor statlig utredning pågått de senaste tre åren. Jag syftar på Miltonutredningen och dess 740 sidor långa rapport plus ett antal mindre utgåvor omfattande mindre projekt, som presenterades i november 2006. Inläsning och remissarbetet med denna utredning har ansetts, även av omvärlden, vara av yttersta vikt eftersom resultatet av denna kommer att styra psykiatrin det kommande decenniet. Tyvärr ägnades kanske för mycket tid till denna uppgift och arbetet inkräktade på planering och förberedelse av kongressen. Positivt kan väl sägas vara att vi nu har ett digert kunskapsdokument som resultat av den djupgående analys som gjorts av förbundets tidigare ställningstagande. Som en följd av Miltonutredningen har Socialstyrelsen startat NU! projektet som går ut på att förbättra och utveckla psykiatrin. På annan plats i detta nummer står att läsa om ett annat organ som också inrättats NSPH Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa, som består av tio intresseförbund och ett antal associerade förbund. Uppdraget i detta nätverk kommer att ställa krav på förbunden att arbeta aktivt för att öka brukarinflytandet. Det är inte för ro skull regeringen satsar tre miljoner per år i tre år. Den förväntar sig resultat. Arbetet med den hett efterlängtade nya hemsidan har kommit en bra bit på väg. Nästa höst beräknas den kunna börja användas. Finansieringen är så gott som avklarad och arbetet med prioriteringar pågår. I slutet av oktober hålls handledarutbildning för Personal inom vård och omsorg andra delen av Prospect. Det fina med denna nyskapande metod är att den ger vidgade perspektiv och förhållningssätt gentemot personer med schizofreni och liknande psykoser och deras anhöriga. För det är väl dit vi alla strävar när vi satsar tid och engagemang i vår rörelsen? Rakel Lundgren förbundsordförande 2 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 3/2007
Femtio medlemsorganisationer från hela Europa riktar krav mot sina regeringar i syfte att minska anhörigas börda och att erkänna alla människors grundläggande rättigheter till ett gott liv. Foto: Kristina Kleinert Familjen i fokus på EUFAMI:s fjärde europeiska kongress Tjugotre personer från Schizofreniförbundet reste till Torun i Polen för att vara med på EUFAMI s fjärde kongress. Det blev några fullspäckade dagar med många viktiga möten och bra disksussioner. Alla ledamöter på kongressen samt representanter från de femtio medlemsorganisationerna från hela Europa uppmanar regeringarna i Europa att genomföra handlingsplanen från Helsingfors. Handlingsplanens mål är att minska anhörigas börda och att erkänna alla människors grundläggande rättigheter till ett gott liv. EUFAMI`s deklaration I vår tid är det inte längre godtagbart att personer med psykiatrisk sjukdom inte får utnyttja sina förmågor i samhället utan tvingas leva i utanförskap på grund av stigma, arbetslöshet, brist på meningsfull sysselsättning eller psykisk sjukdom. Personal inom vård och omsorg uppmanas att se familj och vänner som värdefulla resurser för personer med psykisk sjukdom på vägen mot återhämtning. Familj och vänner spelar en viktig roll under förutsättning att de får adekvat information, kraft (empowerment) samt stöd av både handikapp-organisationer och personal inom vård och omsorg. Personal inom vård och omsorg måste vara uppmärksamma på fysisk hälsa när medicin förskrivs eller psykiatrisk behandling inleds. Vi uppmanar dem att anpassa sin kompetensutveckling och sina metoder därefter. Vidare bör personal inom vård och omsorg stödja kvalitetssäkringssystem för att säkra behandlingsmålen remission och återhämtning. Fakta om EUFAMI> Kommunikation och samarbete God kommunikation är grundläggande i kontakten mellan personer med psykisk sjukdom, deras familjer och vänner och personal inom vård och omsorg. Samarbete är fundamentalt. SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 3/2007 3
PROSPECT FÖR VÅRD OCH OMSORG Under oktober månad kommer Schizofreniförbundet att utbilda ledare för Prospect. Schizofreniförbundet ska arbeta med Studieförbundet Vuxenskolan. I år riktar vi oss till personal inom vård och omsorg. Långt fler deltagare än väntat har anmält sig. Trettio personer kommer till utbildningen. Deltagarna kommer från såväl landsting som kommun och privata arbetsgivare. Förra året utbildade Schizofreniförbundet trettio ledare för familj och vänner, nästa år är det dags för själverfarna. Prospect är en utbildning i studiecirkelform. Den togs fram i ett samarbete inom vår europeiska paraplyorganisation EUFAMI. Under tre år arbetade vi fram ett utbildningsmaterial som riktar sig till anhöriga, själverfarna och personal inom vård och omsorg. Utbildningen för personal inom vård och omsorg fokuserar på betydelsen av fullt medborgarskap, det vill säga att vård och omsorg skall underlätta för själverfarna att vara samhällsmedborgare. Prospect för familj och vänner fokuserar på de egna behoven, den ökar förmågan att återfå kontroll och livskvalitet. Man får lära sig så kallade mogna hanteringsmetoder. Prospect för själverfarna möjliggör integration i samhället och förbättrar utsikterna att få arbete. Utbildningen tar upp sådant som valmöjligheter, ansvar och återhämtning. NY HEMSIDA - Handikappanpassad & fokuserad Inom ett år räknar Schizofreniförbundet med att ha en annan webbplats. Ett samarbete har inletts med sex läkemedelsföretag för finansiering av den nya hemsidan. Första steget på vägen mot en ny hemsida är att göra en bra organisationsplan för projektet. Därefter följer en undersökning av behov och önskemål. Resultatet används för att ta fram olika förslag som skall testas av referensgrupper. Sedan följer byggandet av sidan, och sist men inte minst, inmatning av texter och bilder. Någon gång under hösten 2008 räknar vi med att kunna lansera den nya webbplatsen, om allt går enligt ritningarna förstås. Det finns många önskemål om innehållet. Något som anses viktigt är att hemsidan ska vara tillgänglig för personer med funktionshinder och byggas efter internationella riktlinjer. Andra förslag gör gällande att vi i mycket större utsträckning ska fokusera på nyheter från forskning, politik och media och uppdateras dagligen. Möjligheter att ha undersidor där föreningarna kan presentera sin verksamhet är efterfrågat, liksom forum för att diskutera olika frågor inom förbundet. Ett av de mest angelägna behoven är särskilda sidor för olika grupper inom förbundet med lösenord för var och en, ett så kallat intranät. Foto på denna sida: www.fotoakuten.se 4 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 3/2007
Härlig kongressmiddag när Schizofreniförbundet firade 20 år! Foto: Solve Kongressmiddagen präglades av glada överraskningar. Fyra personer tilldelades stipendier om 25 000 kronor vardera. När Rakel Lundgren, förbundsordförande, delade ut diplomen fälldes många glädetårar. Så här löd motiveringarna för dem som fick ta emot stipendum 2007: Malin Nordgren har i sin artikelserie i Dagens Nyheter lyssnat till anhöriga mammor, pappor, partners, syskon, och barn. Malin har med inlevelse skildrat anhörigas oro och sorg. Det har också handlat om deras styrka och engagemang i kampen för bra vård och omsorg för sina nära och kära en kamp som i slutändan gagnar alla drabbade. Bo Ekeleund var lycklig över sitt stipendium. Foto: Kristina Kleniert Bo Ekelund har varit fanbärare genom hela Schizofreniförbundets 20-åriga historia. Bo har ståndaktigt fokuserat på Schizofreniförbundets målsättning och grundvärderingar. Han har alltid ställt upp för IFS och för Schizofreniförbundet. Margarethe Weckman är en eldsjäl i arbetet för anhörigas deltagande i vården. Margarethe var initiativtagare till att bilda en IFS-förening i Stockholm och var sedermera engagerad i Riksförbundets tillkomst. Hon reste runt och bildade föreningar. Margarethe har varit mycket engagerad i EUFAMI. Margarethe Weckman (till höger) är en eldsjäl med starkt engagemang i IFS Stockholm och Stockholms län Foto: Kristina Kleinert Malin Nordgren tar emot stipendiet av Rakel Lundgren. Foto: Kristina Kleinert Lennart Lundin har genom alla år varit talesman för anhöriga och deras delaktighet i vården. Lennart var upphovsman och idégivare till den första IFS-föreningen i Sverige Han anordnade utbildningar för anhöriga och medverkade själv. Lennart blev förbundets första ordförande och han är nu hedersordförande. Han var under många år Schizofreniförbundets representant i EUFAMI. Lennart Lundin firade sitt stipendium. Foto: Kristina Kleinert SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 3/2007 5
Regeringen stödjer psykisk hälsa Nätverket NSPH ( Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa) består av tio intresseorganisationer som på olika sätt arbetar med att förebygga och förbättra villkoren för personer som lider av psykisk ohälsa. I mars i år beslutade regeringen att NSHP ska få ett statsbidrag på tre miljoner kronor per år under tre år 2007 2009. NSPH är en fortsättning på det samarbete mellan patient-, brukar- och anhörigorganisationer som påbörjades 2005 i samband med Psykiatrisamordningen, ledd av Anders Milton. Tillsammans representerar dessa organisationer människor med psykisk ohälsa och sjukdom, psykiska och neuropsykiatriska funktionshinder, beroendeproblematik och suicidalitet samt deras anhöriga. Riksförbundet Attention och dess ordförande Anki Sandberg är samordnare för nätverket. Samarbetet har resulterat i den gemensamma skriften Så vill vi ha det. Skriften innehåller organisationernas krav på framtida vård, stöd och behandling inom psykiatriområdet Foto: www.fotoakuten.se Tio medlemsorganisationer Schizofreniförbundet är en av medlemsorganisationerna som ingår i NSPH och representeras av Rakel Lundgren och Ulla Elfving Ekström. Riksförbundet Attention och dess ordförande Anki Sandberg är samordnare för nätverket. Medlemsorganisationerna är: * Riksförbundet Attention * Riksföreningen Autism * Riksförbundet för hjälp åt narkotikaoch läkemedelsberoende, RFHL * Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH * Riksförbundet för Suicid Prevention och Efterlevandes Stöd, SPES * Svenska OCD-förbundet Ananke * Svenska Ångestsyndromsällskapet * Sveriges Fontänhus Vi minns Per Lidwall * Riksföreningen Anorexi/Bulimikontakt * Schizofreniförbundet Viktiga uppdrag NSPHs uppdrag är att: stödja och utveckla patient, brukar- och anhöriginflytande på lokal och regional nivå formulera strategier för hur den organiserade patient-, brukar- och anhörigrörelsens inflytande kan förstärkas nationellt, regionalt och lokalt utforma innehåll i och genomföra utbildningar till patient- brukar- och anhörigrepresentanter i lokala beslutsorgan, liksom utbildning som riktar sig till personal och förmedlar patienters, brukares och anhörigas kunskaper och erfarenheter Olika arbetsgrupper Nätverket är indelat i ett antal arbetsgrupper som arbetar med kunskapsspridning, opinionsbildning och brukarinflytande enligt en gemensamt upprättad verksamhetsplan. Rakel Lundgren ingår i arbetsgruppen för opinionsbildnng och Ulla Elfving Ekström i arbetsgruppen för brukarinflytande. Ulla Elfving Ekström I augusti nådde oss ett sorgebud. Per Lidwall, ledamot i förbundsstyrelsen, hade lämnat oss för alltid. Förbundsstyrelsen och hela förbundet beklagar djupt vår avhållne Pers bortgång. Han har gjort betydande insatser för Schizofreniförbundet. Alltid trogen ändamålet och beredd att försvara vår existens. När diskussionens vågor gått höga har hans djupsinnighet och klokhet många gånger återfört oss till verkligheten. Per var en lysande och uppskattad sagesman och berättare om sin sjukdom. Han hade en stark vilja att tillhöra ett friskt sammanhang. Han fokuserade ständigt på sina friska sidor och fick därigenom självkänsla och mådde mycket bättre. I en intervju i Phrenicus nr 4 2003 säger han Varje dag med friska intryck är värdefull, ja man kan säga att det fungerar som medicin för mig. Per kom med som ersättare i förbundsstyrelsen redan 1997. Före det var han flera år aktiv i Erfarenhetsgruppen. 2001 invaldes han som ordinarie ledamot i förbundsstyrelsen. Han hade ett särskilt uppdrag som facilitator, handledarutbildare för Schizofreniförbundets och EUFAMI:s stora projekt Prospect Återigen, vår sorg är tung efter att ha misst en så uppskattad vän och kollega. Rakel Lundgren, Förbundsordförande 6 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 3/2007
Härlig stämning på mässa för psykisk hälsa: Det här måste väl vara som Berlinmurens fall! har för allmänheten och hur man samverkar för att ge bästa möjliga stöd och hjälp. Det visade sig att intresset för att vara med som utställare eller på annat sätt var mycket stort fler ville vara med än som rymdes. Olika arbetsgrupper En grupp under ledning av chefen för den psykiatriska kliniken drog upp ramar för upplägg och ekonomi och olika arbetsgrupper tog ansvar för det praktiska genomförandet. Barbro Carlestam som deltog för Schizofreniföreningen i Gästrikland Foto: Fleming Hansen Under några dagar i maj fylldes Gävle Konserthus av människor som alla hade ett gemensamt de ville veta mer om vilket stöd och vilken hjälp som erbjuds när man drabbas av psykisk ohälsa. Mässan för psykisk hälsa arrangerades i samverkan mellan kommunerna i Gästrikland, landstinget och intresseorganisationerna. Totalt besöktes mässan av cirka 2 100 personer. Det var trångt och varmt men en otrolig skön och härlig stämning. Där fanns 52 utställare och det hölls åtta olika seminarier de flesta fick upprepas eftersom platserna inte räckte till för alla. Många olika aktiviteter Det gavs teaterföreställningar både dagtid och på kvällen. Första kvällens föreställning var Välkommen till mitt liv med Marie Nilsson-Lind (AinBusk Singers) som bjöd på sin livshistoria med upp- och nedgångar, glädje och smärta och varm generositet. Dag två berättade Kenneth Gärdestad om sin bror Ted under rubriken Jag vill ha en egen måne. Bägge föreställningarna drog 550 personer i konserthusets stora sal. Rolf Lassgård läste en berättelse om Morbror Anders av Molly Johnsson. Gävle Handikappteater deltog med själupplevda berättelser som var mycket gripande. I foajén spelades musik, där fanns en konstutställning och man kunde köpa kaffe och bullar. I en lokal visades filmer, bland annat Kaos med möjligheter från Humanteknikprojektet och Min galna värld från Schizofreniförbundet. Ny kunskap och nya kontakter Syftet med mässan var att ge besökare mer information om vilken hjälp som finns att få när man drabbas av psykisk ohälsa och att utställarna kunde knyta kontakter och lära känna varandras verksamheter. Det kom mycket positiva reaktioner på mässan, av både besökare och utställare. Många har säkert fått vetskap om olika verksamheter som man inte kände till och förhoppningsvis har nya kontakter knutits deltagare emellan. Idén att ordna en mässa föddes ur diskussionerna om hur psykiatrin och kommunerna i Gästrikland skulle kunna visa upp den verksamhet man Foto: Fleming Hansen Foto: Fleming Hansen SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 3/2007 7
POSTTIDNING B Namn Adress Adress Adress Gästskribent: Klas Cederwall, ordförande IFS-Vallentuna Alltför många människor i vårt välfärdssamhälle mår dåligt. Den psykiska hälso- och sjukvården behöver utvecklas. Brist på kunskap, brist på kvalitetstänkande och brist på empati och medkänsla är inte ovanligt i den psykiatriska vården. I en stor anhörigorganisation som IFS är drivkraften till förändring mest påtaglig ute i de lokala föreningarna där vi kan fånga upp erfarenheter av den verklighet vi upplever men också kan ta fasta på våra egna och närståendes förväntningar på förändring. Vi måste lägga fram konkreta förslag till åtgärder och tydliggöra våra krav. Anhörigperspektivet Anhöriga är en viktig resurs som bör bemötas med respekt och intresse. De ska uppmuntras i sin roll och uppgift i stödet till de som drabbas av psykisk ohälsa. Att vara anhörig har en etisk-moralisk dimension i det ansvar för sina barn som föräldrar alltid känner. Jag har ställt mig frågan; Går det att förena detta uttryck av föräldrakärlek som kan finnas i en anhörigroll med ett objektivt sökande efter kunskap? Vad gör en anhörig som upplever hur den psykiatriska vården så ensidigt inriktar sig på en för många patienter förödande medicinsk behandling? Drivkraften att försöka bidra till utveckling blir därför en fokusering på kunskapsrelaterade oklarheter och de specifika obesvarade frågor som behöver analyseras en närmast vetenskaplig nyfikenhet som går parallellt med frustration och förtvivlan! Den goda läkekonsten i Hippokrates anda Medicinsk behandling ska syfta till rehabilitering, d v s att skapa förutsättningar för återhämtning. Hoppet och tron på möjligheten att återfå hälsa är den starkaste drivkraften i all sjukvård och måste därför omfattas av alla berörda i en god hälso- och sjukvård. Den psykiska hälsovården arbetar med ett brett behandlingsperspektiv. Man kan i princip inte läka själen/psyket med mediciner! Psykisk hälsovård - rätten till god vård Psykiatri är en medicinsk specialitet inriktad på behandling av psykisk ohälsa. Det finns en gemensam kunskapsbas omfattande sjukdomsliknande tillstånd av psykisk ohälsa, neurologi och neurokirurgi vad gäller störningar i centrala nervsystemet. Inom psykiatrin finns en syn på kronicitet i samband med särskilt långvarig behandling av psykiska störningar som är kontraproduktiv. Det lägger en kall hand över vården. Det föreligger emellertid medicinsk evidens på att graden av återhämtning även efter flera års behandling av personer som drabbats av svår psykisk ohälsa är hög, i flera vetenskapliga studier mellan 60 och 70 procent. En positiv syn på möjlighet till återhämtning har den etiska/ moraliska dimension som bör prägla all god läkekonst. Läkemedel för att häva psykostillstånd Neuroleptika är en kemiskt heterogen grupp preparat som har det gemensamt att de blockerar dopaminreceptorer i hjärnan och därmed kan ge en antipsykotisk effekt. De delas in i klassiska och atypiska neuroleptika. Flertalet klassiska neuroleptika har ett brett farmakologiskt register, vilket innebär att den antipsykotiska effekten fås till priset av en rad biverkningar. Nyare varianter av så kallat atypiska neuroleptika disponerar för metaboliska syndrom - övervikt, högt blodtryck och med hjärt- kärlsjukdomar som följd. Eftersom neuroleptika har en varierande grad av affinitet till andra receptorer i hjärnan ökar biverkningarna med ökande dos. Neuroleptika är symptomdämpande, men i egentlig bemärkelse inte ett läkemedel eftersom de inte botar ett sjukdomstillstånd. Ett allvarligt problem med användning av neuroleptika är de svåra biverkningar som följer på särskilt långvarig behandling, ett annat är svårigheten att sätta ut neuroleptika som lätt ger drogliknande tillvänjningsproblem. Hur utsättning av neuroleptika ska ske är fortfarande relativt obeprövat eftersom användning av dessa mediciner är utbrett och sker med begränsd tillämpning av de försiktighetsprinciper som lagstiftningen kräver. Konklusion Insyn i en verksamhet och den kunskap och insikter det ger medför också ansvar. Det ställer krav på ett ansvarstagande, engagerat och väl utvecklat ledarskap. Verksamhetsansvariga måste förändra och utveckla det som uppenbart är i behov av förändring. Om något verkar vara fel och det drabbar svaga och oskyldiga människor, då måste vi reagera. Skulle systemet inte tillåta en dialog som strävar efter saklighet och möjligheter att påverka och förändra till det bättre så bör man inte vika undan. En rimlig hypotes är att utvärdering av erfarenheter från enskilda fall inom hälso- och sjukvården kan ge underlag också för mer generella slutsatser och bedömningar. Foto: www.fotoakuten.se 8 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 3/2007