Verksamhetsberättelse 2011 Svenska Downföreningen

Verksamhetsberättelse 2011 Svenska Downföreningen Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 1 (23)

1 Svenska Downföreningens verksamhet... 3 2 Medlemmar... 3 2.1 Medlemsutveckling... 4 2.2 Geografisk spridning per län... 5 3 Medlemsavgift... 5 4 Organisation... 6 4.1 Styrelse... 6 4.2 Valberedning... 7 4.3 Revisor... 7 4.4 Bokföring... 7 4.5 Redaktör / webbsajt... 7 4.6 Administration... 7 5 Ekonomi... 7 6 Information... 8 6.1 Föreningens hemsida... 8 6.2 Facebook-grupp... 9 6.3 Kunskapsbanken... 9 6.4 UPP 2011... 9 6.4.1 Pristagare Anna Strand... 10 6.4.2 Pristagare Karl Grunewald... 10 6.5 Medlemsbrev... 10 6.6 E-postkontakter och telefonsamtal... 10 6.7 Böcker... 10 7 Lägerverksamhet... 11 8 Internationella Down Syndrom-dagen 21/3 2011... 11 9 Lokala nätverk... 11 9.1 Dalarnas län Nätverk Dalarna... 11 9.2 Gotlands län Nätverk Gotland... 12 9.3 Gävleborgs län Nätverk Gävleborg... 12 9.4 Hallands län... 13 9.4.1 Nätverk Halland... 13 9.4.2 Nätverk Kungsbacka... 13 9.5 Kalmar län Nätverk Kalmar... 13 9.6 Norrbottens län Nätverk Norrbotten... 13 9.7 Skåne län Nätverk Skåne... 14 9.8 Stockholms län Nätverk Stockholm... 14 9.9 Värmlands län Nätverk Värmland... 15 9.10 Västerbottens län Nätverk Umeå... 16 9.11 Västernorrlands län Nätverk Medelpad... 16 9.12 Västmanlands län Nätverk Västmanland... 17 9.13 Västra Götalands län... 17 9.13.1 Nätverk Alingsås... 17 9.13.2 Nätverk Bohuslän... 17 9.13.3 Nätverk Borås... 18 9.13.4 Nätverk Göteborg... 18 9.13.5 Nätverk Skaraborg... 20 10 Påverkan och samhällsengagemang... 20 11 Arbets/intresse-grupper... 21 11.1 Skolgruppen... 21 11.2 Fosterdiagnostik... 21 12 Samverkan med andra organisationer... 22 12.1 Studieförbundet Vuxenskolan (SV)... 22 12.2 Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning... 22 12.3 Internationella samarbeten... 23 13 Projekt... 23 Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 2 (23)

1 Svenska Downföreningens verksamhet Verksamhetsberättelsen avser kalenderåret 2011. Svenska Downföreningen är en ideell förening med syfte att stödja familjer, anhöriga och personal med kunskap, information och energigivande aktiviteter. Föreningen verkar för att människor med Downs syndrom ska ha samma möjlighet till delaktighet och valfrihet som andra. Vi arbetar för: Kunskap Vi ökar kunskapen och sprider erfarenheter om hur det kan vara att leva med Downs syndrom. Gemenskap Vi skapar mötesplatser för personer som på olika sätt berörs av Downs syndrom. Möjligheter Vi för en aktiv dialog och diskussion för att synliggöra möjligheterna för människor med Downs syndrom. Verksamheten som genomförs bygger på ideellt och frivilligt engagemang. 2 Medlemmar Föreningen hade 31 december 2011 1800 medlemmar. Medlemmarna fördelade sig på följande medlemskategorier: Person - 104-6% Stöd - 44-2% Yrke - 4-0% Bonus - 91-5% Familj - 1557-87% Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 3 (23)

Föreningens medlemmar utgörs till 51% av män och 49% av kvinnor. Andelen medlemmar som också är medlemmar i FUB är 39% (2010 43%). 2.1 Medlemsutveckling 2000 1800 1600 1766 1800 1400 1200 1000 1180 1132 800 600 400 200 0 2008 2009 2010 2011 Antalet medlemmar har ökat med 34 medlemmar eller 2%. Antalet familje-medlemskap har minskat marginellt från 410 till 404, men i o m att det genomsnittliga antalet medlemmar per familj har ökat från 3,8 till 3,9 1 så har det totala antalet familjemedlemmar ökat med 15 personer. Antalet bonusmedlemmar har ökat med 30, personmedlemmar har minskat med 11. Stödmedlemmar har minskat med 1 och yrkesmedlemmar har ökat med 1. 458 medlemmar från 2010 (26%) förnyade inte sitt medlemskap 2011. Det innebär fler förlorade medlemmar än året innan (313) men färre i procent räknat (28%). Styrelsen bedömer fortfarande att den viktigaste åtgärden för att behålla medlemmar i större utsträckning är att fortsätta stärka verksamheten i de lokala nätverken, men att det också finns anledning att byta lösning för medlemsadministrationen och därigenom öka servicegraden. 31 december 2010 1766 100% ej förnyat 2011-458 -26% nyrekryterade 2011 492 +28% netto 34 +2% 31 december 2011 1800 1 Före 2008 var grunden för medlemsregistret medlemskap, och från 2008 är grunden medlemmar. Före 2008 räknades varje familj som 3 medlemmar. Med den redovisningsmetoden skulle föreningen 2009 ha 1325 medlemmar. 2009 var faktiskt registrerade medlemmar per familjemedlemskap 2,5, vilket var en liten förbättring sedan året innan (2,3). Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 4 (23)

2.2 Geografisk spridning per län Norrbotten 4,3 % Jämtland 1,1 % Dalarna 2,9 % Värmland 3,6 % Örebro 1,2 % Västra Götaland 18,7 % Jönköping 2,5 % Halland 3,0 % Västerbotten 1,9 % Västernorrland 2,2 % Gävleborg 1,6 % Uppsala 2,9 % Västmanland 2,4 % Stockholm 31,9 % Södermanland 3,1 % Östergötland 2,1 % Gotland 0,2 % Kalmar 2,6 % Skåne 9,2 % Kronoberg 1,4 % Blekinge 0,6 % Elva län har ökat antalet medlemmar, åtta län har minskat och två län är oförändrade. Största ökningen har Västra Götaland och Jämtland. 10 medlemmar bor utomlands. 3 Medlemsavgift Medlemsavgiften 2011 var oförändrad sedan 2010: - Personligt medlemskap 150 kr (150 kr för FUB medlemmar) - Familjemedlemskap 350 kr (250 kr för FUB medlemmar) - Stödmedlemskap 500 kr eller högre belopp - Yrkesmedlemskap 750 kr Vid årsmötet beslutades att sänka medlemsavgifterna för personligt medlemskap och familjemedlemskap fr o m 2012 års medlemsår: Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 5 (23)

- Personligt medlemskap 150 kr - Familjemedlemskap 250 kr - Stödmedlemskap 500 kr eller högre belopp - Yrkesmedlemskap 750 kr 4 Organisation Föreningen är en riksförening. Lokal verksamhet finns på 18 platser i lokala nätverk. Styrelsens säte är Solna utanför Stockholm och styrelsens arbete sker ideellt. Under 2011 har ambitionen varit att stärka upp administrationen för föreningens verksamhet och att lägga en grund för en framtida utvidgad verksamhet. Föreningen beviljades för första året Socialstyrelsens statsbidrag till handikapporganisationer vilket har inneburit en stor förändring för föreningen inför 2011, med krav på att skapa en stabil plattform. Ambitionsnivån i föreningen är hög, och efterfrågan på kunskap om och erfarenheter av Downs syndrom är stor i samhället. Styrelsen ser en ökad potential för föreningen om det finns en stabil organisation i botten, så att engagemanget från medlemmar, volontärer och frivilliga kan tillvaratas och öka delaktigheten i olika verksamheter. Styrelsen fattade därför beslutet att inrätta ett kansli och anställa personal. Vid rekryteringen av kanslipersonal har inriktningen inledningsvis varit två: 1. Att genom ett kansli med kvalificerad administrativ kompetens satsa på tillgänglighet för medlemmarna, förbättra kontinuiteten för bland annat registerhanteringen samt tydliggöra rutiner för ekonomi och planlagda verksamheter. Därigenom frigörs styrelsen från löpande basadministration för att kunna lägga kraft på att arbeta med den strategiska föreningsutvecklingen. 2. Ökat stöd till lokala nätverk i form av administrativt stöd samt tillgänglighet i kommunikation kring föreningens verksamhet då det lokala engagemanget är viktigt att stärka. Rekryteringsprocessen startade under våren 2011 och platsannonser lades ut på föreningens hemsida, via medlemsbrev samt hos Arbetsförmedlingen. Intervjuer hölls under hösten och resulterade i två deltidsanställningar i december, sammanlagt 100% tjänstgöringstid. 4.1 Styrelse Under 2011 har 8 protokollförda möten hållits, varav fyra var telefonmöten. Ambitionen är att styrelsen ska bestå av representanter med olika geografisk förankring och olika intresseområden. Ordförande Helene Forssbaeck Älvsjö Vice ordförande Anna Lundgren Sundbyberg Kassör Henrik Begentoft Enebyberg Övriga ledamöter Bengt Lyngbäck Skarpnäck Stefan Fagerström Stockholm Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 6 (23)

Lotta Larsson Saltsjöbaden Suppleanter Diana Amini Huddinge Akter Hossain Anne Hartikainen Ulrika Sundström Bandhagen Djurmo Lund 4.2 Valberedning Erik Rahmquist och Lena Westerberg 4.3 Revisor Per Jardetun, auktoriserad revisor Lorab. Revisorssuppleant Roland Karlsson 4.4 Bokföring Brunna Hyrconsult 4.5 Redaktör / webbsajt Judith Timoney och Lotta Larsson 4.6 Administration Stefan Fagerström har varit anställd på halvtid för att sköta föreningens basadministration och lägersamordning. 5 Ekonomi Föreningen beviljades för 2011 Socialstyrelsens statsbidrag till handikapporganisationer om totalt 488 160 kr. Riktade bidrag till lägerverksamheten getts av Victoriafonden, Sven Jerrings fond, Stiftelsen Karin och Ernst August Bångs Minne, Åhlénstiftelsen och Åke Wibergs stiftelse. För 2012 har Socialstyrelsen beviljat föreningen statsbidrag för handikapporganisationer med 1 341 005. Det innebär en fortsatt trygghet och stabilitet för föreningens verksamhet. Se separat årsredovisning. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 7 (23)

6 Information 6.1 Föreningens hemsida Med hemsidan vill föreningen medverka till att skapa en nyanserad bild av Downs syndrom genom att lyfta fram människan snarare än diagnosen. De direkta syftena med hemsidan är: Att vara en källa till kunskap om Downs syndrom Att vara ett positivt stöd för familjer, närstående, yrkesverksamma och personer med Downs syndrom Att synliggöra Svenska Downföreningen och att bygga upp föreningens samlade erfarenheter. Arbetsgruppen för att underhålla och vidareutveckla hemsidan har bestått av Judith Timoney, Lotta Larsson och Stefan Fagerström. Innehållet på sidan utökas successivt och vid årets slut omfattade sajten 165 sidor i menyer (151 fg år) och 156 artiklar i nyhetsloggen (66 fg år). www.svenskadownforeningen.se har Google-ranking 4 av 10 2. Hemsidan användes i följande omfattning: Mått 2011 2010 / H2* Totalt antal besök 34.852 12.460 Medeltal besök / dag 95 71 Antal länder som besökt 71 49 Andel av besöken: Sverige 93,9 % 94,6 % Finland 2,0 % 2,1 % Norge 0,5 % 0,5 % Tyskland 0,5 % 0,3 % USA 0,4 % 0,7 % övriga 2,7 % 1,8 % Andel nybesök 59 % 55 % Antal unika besökare 21.253 6.794 Källor till besök: sökmotorer 60 % 46 % webbplatser 20 % 22 % direkttrafik 20 % 32 % Totalt antal sidvisningar 111.297 46.976 - varav unika sidvisningar 89.206 37.196 Medeltal sidor / besök 3,2 3,8 Medeltal tid / besök 3 m 20 s 4 m 28 s Medeltal tid / sida 1 m 31 s 1 m 37 s 2 Rankingen är baserad på hur många kvalitets -siter som länkar till hemsidan. Jämför t.ex. FUB - 5, DN 7, Google.se - 7 och Google.com - 9. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 8 (23)

* 10 juli 2010 31 december 2010. 6.2 Facebook-grupp Syftet med gruppen på Facebook är att skapa ytterligare en kanal till personer som är intresserade av att få information och/eller att diskutera frågor som rör Downs syndrom. Gruppen har idag omkring 500 medlemmar och informationen som sprids inom gruppen kan antingen initieras av Svenska Downföreningens administratörer eller av någon av gruppens medlemmar. Några av de mest diskuterade ämnena under året har varit anhörigstöd, vårdbidrag, fosterdiagnostik, förskola, och skola. Gruppen har också varit ett forum för att sprida information om olika aktiviteter, för att visa på positiva exempel (t ex via bilder och videoklipp) och för att tipsa varandra om nyheter. Gruppen fyller också en stödjande funktion eftersom medlemmarna kan ställa frågor och ge varandra råd. Gruppen hittas på följande länk: http://www.facebook.com/groups/110959112254350/ Kontaktperson: Diana Amini. Adminstratör är också Helene Forssbaeck 6.3 Kunskapsbanken 6.4 UPP 2011 Kunskapsbanken om Downs syndrom byggdes upp i projektform med stöd av Allmänna Arvsfonden. Projektet avslutades 2007. Sedan dess har bevakningen av nyheter och uppdatering ingått i arbetet med den nya hemsidan. För tredje året delade föreningen ut två priser i samband med Internationella Down Syndrom-dagen 2011. Priset UPP 2011 gick till Anna Strand och Karl Grunewald. Priset lyfter fram personer som bidrar till att förbättra möjligheterna för personer med Downs syndrom. World Down Syndrome Day 2011 firades söndagen 20 mars med UPP-priset och Alfons Åberg teater i Stockholm. Regissören och skådespelaren Ika Nord delade ut UPP 2011 till Anna Strand och Karl Grunewald. Efter prisutdelning bjöds det på en underhållande familjeföreställning på Boulevardteatern. En mycket välbesökt och uppskattad tillställning som också fick genomslag i riksoch lokalmedia. Juryn bestod av Bengt Lyngbäck, Lars Dareberg, Anneli Tisell, Per, Johansson, Annika Nyström Karlsson och Jeanette Persson. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 9 (23)

6.4.1 Pristagare Anna Strand Anna Strand är initiativtagare till föreningen Grunden, en förening för personer med intellektuella funktionsnedsättningar, och under många år har hon arbetat för att påverka attityder i samhället genom att informera och tala för lika värde och respekt. Hon har medverkat i tv-debatter och internationella konferenser och skriver debattartiklar. Hon driver på för att stänga institutioner, kämpar mot fördomar och ifrågasätter de nya fosterdiagnostiska testen. Anna Strand tilldelas priset för sitt mod och sin drivkraft för att förbättra tillvaron och livsvillkoren för personer som har en intellektuell funktionsnedsättning. Med stolthet och pondus har hon gett en röst för personer med Downs syndrom och allas lika värde. 6.4.2 Pristagare Karl Grunewald Med stort engagemang kämpar han för allas rätt till delaktighet och värdighet - genom föreläsningar, böcker och skrifter. Han vände utvecklingen genom att gå i bräschen för att stänga institutionerna, och sedan ett halvsekel driver han på för att förbättra livsvillkoren för dem som har svårt att tala i egen sak. Outtröttlig fortsätter Karl Grunewald att synliggöra dem som samhället under långa tider har gömt undan och glömt bort, men som nu steg för steg börjar uppfattas som medborgare med lika värde. 6.5 Medlemsbrev Föreningen har skickat ut 7 nyhetsbrev via mail till medlemmarna under 2011: januari, mars, maj, juni, september, oktober, december. 6.6 E-postkontakter och telefonsamtal Föreningen har en mejlkanal genom info@svenskadownforeningen.se som i första hand har bevakats av ordföranden Helene Forssbaeck. Via hemsidan kan meddelande skickas, som går till föreningens info-mejl. Föreningen har haft telefontid på telefonnr 08-730 48 25. Telefontiden utökades under året till två förmiddagar i veckan och har bevakats av Stefan Fagerström. 6.7 Böcker Föreningen har haft två boktitlar till försäljning från hemsidan. Välkommen Älskade Barn såldes i 287 exemplar och Det blev ett barn såldes i 41 exemplar. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 10 (23)

7 Lägerverksamhet Föreningen driver sedan föreningens bildande 2002 teckenlägerverksamhet för familjer med barn med Downs syndrom. Syftet med läger är att skapa energigivande sociala mötesplatser för föreningens familjer samt att förmedla och tillfälle till utbyte av kunskap och erfarenhet. Hela familjerna är välkomna, även mor- och farföräldrar och andra anhöriga, samt yrkesverksamma som är knutna till familjerna och vill skaffa sig mer kunskap. En grundtanke är att deltagarna ska få möjlighet att öva sin teckenkommunikation. Genom tecknandet främjas kommunikationen och utvecklingen hos barnen med Downs syndrom. 2011 arrangerades totalt 6 läger på olika folkhögskolor, ett babyläger under en långhelg i mars, 4 st lägerveckor under sommaren samt en lägerhelg i november, kallat höstläger. Totalt deltog 69 familjer med sammanlagt 292 personer i årets lägerverksamhet. Babyläger på Tollare fhs i Nacka 3-6 mars, 13 familjer (0-2 år). Sommarläger på Ljungskile fhs 3-8 juli, 15 familjer (3-5 år). Sommarläger på Västanviks fhs 10-15 juli, 11 familjer (0-2 år). Sommarläger på Västanviks fhs 17-22 juli, 15 familjer (3-5 år). Sommarläger på Furuboda fhs 17-22 juli, 9 familjer (6-10 år). Höstläger på Löftadalens fhs i Åsa 17-19 november, 6 familjer (6-10 år). 8 Internationella Down Syndrom-dagen 21/3 201 1 Internationella Down syndromdagen firas på många ställen runt om i världen för att uppmärksamma möjligheterna för personer med Downs syndrom. Datumet är ett symboliskt val, då det 21:a kromosomparet i den mänskliga kroppen bär på en 3:e kromosom när man har diagnosen Downs syndrom. Svenska Downföreningen delade ut UPP 2011 och nätverk Stockholm arrangerade evenemanget. Innan och i samband med den 21 mars skickades tre pressmeddelanden ut för att uppmärksamma både UPP-evenmanget, samt Internationella Down syndromdagen, vilket fick genomslag i både riksoch lokalmedia. Runt om i Sverige firades dagen i de lokala nätverken med aktiviteter. Under 2011 accepterade FN den Internationella Down syndromdagen som en av sina officiella dagar för mänskliga rättigheter. Den kommer att uppmärksammas av FN för första gången den 21 mars 2012. 9 Lokala nätverk Det lokala engagemanget, där medlemmar kan känna gemenskap och hämta kunskap och erfarenheter från varandra är en viktig del av föreningens utveckling. Under 2011 har antalet nätverk fortsatt att öka. De blev under året 18 stycken. Verksamheten bygger på ideellt engagemang. Ambitionen är att hitta moderna strukturer för en levande, och för medlemmarna relevant, föreningsverksamhet. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 11 (23)

9.1 Dalarnas län Nätverk Dalarna Under året har vi haft en träff i Mellstaparken i Borlänge. Det var 10 barn och ungdomar med Downs syndrom i åldrarna 4 mån till 16 år och deras föräldrar samt syskon. Det lektes i lekparken, föräldrarna diskuterade och knöt nya kontakter och sedan grillade vi medhavd korv och hamburgare. Att det senare föll några droppar regn gjorde inget då där finns en stor härlig veranda under tak att sitta på och mysa. I övrigt har vi fått samarbete med Habiliteringen som informerar nyblivna föräldrar om vår existens så de kan få ett kontaktnät av erfarna föräldrar och stöd och tips om de så önskar. Kontaktpersoner: Anne Hartikainen och Ann-Britt Störling 9.2 Gotlands län Nätverk Gotland På Gotland finns ambitionen att komma igång på allvar med det uppstartade nätverket. Medlemsvärvning finns som en satsning framåt. Kontaktperson: Lena Winarve 9.3 Gävleborgs län Nätverk Gävleborg I nätverk Gävleborg (eller snarare Södra Hälsingland) har vi haft följande aktiviteter. Onsdagsbad Var 3:e onsdag träffas vi för att bada och busa på ett litet badhus som vi hyr av en baby-simförening. Där har vi också möjlighet att fika, prata och dela med oss av tips, idéer och erfarenheter. Scouterna På scouterna har barnen provat på många roliga aktiviteter. T.ex. har de åkt båt och fiskat, tagit promenader i skogen, haft reflexorientering och grillat korv. Även olika inomhusaktiviteter har förekommit då vi har tittat på film om djur, bakat och pysslat. Vid något tillfälle har vi besökt Buspalatset som är ett uppskattat utflyktsmål. Årlig grillfest I juni hade vi vår årliga grillfest. Jättemysigt med alla familjer som träffas och grillar och umgås. Långbord dukades upp där var och en tar med sig det man vill ha att äta. Till efterrätt fick alla glass. Barnen lekte, hoppade studsmatta och blåste jättesåpbubblor. Vi försökte att locka lite nya familjer till vår fest men tyvärr var det ingen som nappade. Men vi ger inte upp utan gör ett nytt försök 2012 och hoppas att några fler vill komma då. Kontaktperson: Ann-Sofie Fredriksson Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 12 (23)

9.4 Hallands län 9.4.1 Nätverk Halland Vårt nätverk består av ca 10 familjer som håller kontakten och träffas. Vi har bland annat varit på busfabriken och på statsbodgården där vi tittat på djuren och grillat korv. Vid ett par tillfällen har vi även varit hemma hos en av familjerna och ridit. Dessutom har vi träffats på sagoängen och grillat ett par gånger bara för att man ska träffas och prata lite. Kontaktpersoner : Helen Nilsson och Jeanette Nilsson 9.4.2 Nätverk Kungsbacka Nätverk Kungsbacka arrangerade tillsammans med nätverket i Västra Götaland firandet av Internationella Downs syndrom-dagen i mars 2011. Dagen firades med en familjedag på Universeum i Göteborg, där medlemsfamiljer fick möjlighet att besöka Universeum till ett mycket fördelaktigt pris. Dessutom bjöd vi på en teckenshow i foajén, där det även fanns enklare förtäring. Arrangemanget var mycket uppskattat och lockade över 200 deltagare. Vi upplever att många familjer har svårt att ta sig tid för både nätverkande och roliga upplevelser och då ger ett sådant här tillfälle en välbehövlig knuff. Vi arbetade aktivt med att nå media i samband med firandet av Internationella Downs syndrom-dagen och lyckades över förväntan. Två lokaltidningar i Kungsbacka publicerade artiklar om Downs syndrom, Radio Halland gjorde en intervju med undertecknad som sändes just på Internationella Downs syndrom-dagen och Göteborgs-Posten hade en helsidesartikel som handlade om familjedagen på Universeum. Nätverk Kungsbacka har haft kontakt med några nya familjer och kunnat ge tips och stöd i en del frågor. För övrigt kommer nätverket att fortsätta samarbeta med nätverken i Västsverige eftersom det behövs många krafter för att orka hålla igång ett aktivt arbete. Kontaktperson: Ann-Charlotte Ekensten 9.5 Kalmar län Nätverk Kalmar Den 18 juni var vi fem familjer som träffades på Hornsögården i Hornsö. Solen sken medan vi grillade, lekte och pratade. Kontaktperson: Jan-Olof Thorstensson 9.6 Norrbottens län Nätverk Norrbotten Under 2011 har nätverket Norrbotten haft 5 träffar. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 13 (23)

Vi har firat World down syndrome day med ett stort kalas med tårta, sångstund, fiskedamm, clown och mycket lek. Våra härliga ungdomar var med och sålde fika och höll i fiskedammen. ICA Maxi, Kvantum, Börje Ohlssons Konditori och Björkskata Kyrkan bidrog till att dagen blev mycket lyckad för de 17 familjerna och de drygt 80 personerna som var med. Vi har haft materialträff där föräldrarna har visat varandra vad de använt sig av och gett tips och råd. Några familjer har träffats och firat nationaldagen, samt haft familjeträff med lek, sång och fika. Vår årliga julfest ordnades av Luleå och vi hade pyssel, fika, dans kring granen och givetvis kom tomten på besök. En gemytlig, trevlig och glädjefylld eftermiddag. Kontaktpersoner: Annica Eriksson och Ulrika Hedberg 9.7 Skåne län Nätverk Skåne Nätverket vill vara en kamratförening där medlemmarna ger varandra positiv energi och delar med sig av kunskaper och erfarenheter, stort som smått. Det är upp till varje medlem att driva nätverket framåt efter lust, förmåga och intresse. Under 2011 firades internationella DS-dagen i Kulladalskolan i Malmö med SjörövarMange och Katta Pirat. Det gavs möjlighet att titta på en brandbil och det fanns god mat och fika. Den 22 maj hölls en Skolinformation kring barn i behov av särskilt stöd. Gäst var Annika Nyström Karlsson, HSO, och informationen arrangerades i samarbete med FUB. Kontaktpersoner: Jeanette Persson och Malin Dareberg 9.8 Stockholms län Nätverk Stockholm Nätverk Stockholm har under 2011 fortsatt att skapa mötesplatser för familjer med barn med Downs syndrom, arrangerat Upp&Ner gympa, samarbetat med Studieförbundet Vuxenskolan, FUB och Habilitering & Hälsa (SLL). Hälso- och sjukvårdsnämnden inom Stockholms Läns Landsting beviljade medel för tredje året i rad för verksamheten som främst ska rikta sig mot barn. Nätverket har genomfört två träffar med parallella aktiviteter för barn och vuxna. Förutom den kontinuerligt pågående lördagsgympan (Röris/Upp&Ner) med omkring 15 familjer i samarbete med FUB, samt en skolcirkel i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan har vi haft mellan 30-45 familjer som deltagit i de olika aktiviteter vi bjudit in till. Vid utvärderingar har svaren visat att deltagarna varit positiva. World Down Syndrome Day 2011 firades söndagen 20 mars med UPP-priset och Alfons Åberg teater i Stockholm. Regissören och skådespelaren Ika Nord Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 14 (23)

delade ut UPP 2011 till Anna Strand och Karl Grünewald. Efter prisutdelning bjöds det på en underhållande familjeföreställning på Boulevardteatern. En mycket välbesökt och uppskattad tillställning som också fick genomslag i riksoch lokalmedia. Måndagen 6 juni 2011 -Nätverk Stockholms årliga picknick i Stora Skugga. Ett 40 tal familjer med sammanlagt drygt 70 barn träffades en härlig dag i solskenet. På programmet fanns ridning, sångstund med Sanna, prova på cirkuskonster med Cirkus Cirkör, fotboll och annan lek. Det var tredje året i rad som vi firade Nationaldagen tillsammans och det har blivit en fin tradition. Den 13 november 2011 lanserades Down Town Stockholm- en speldag för ungdomar med Downs syndrom. Deltagarna hade med sina favoritspel och ett 10 tal ungdomar deltog. Under hösten hade nätverket också planerat ponnyridning i september och ytterligare en familjeträff i november, som tyvärr blev inställda pga för få anmälda och sjukdom. Under året har Nätverk Stockholm även deltagit i möten med ledningen för Habilitering & Hälsa samt i referensgruppen habiliteringsprogram om Utvecklingsstörning och med företrädare för Hälso- och Sjukvårdsnämnden (HSN) i Stockholms län där olika frågor diskuterats omkring bemötande, behov, kompetens etc. Vi har även medverkat i föräldraträffar på Tittut. Kontaktpersoner: Anethe Mansén, Anna Lundgren, Bengt Lyngbäck, Stefan Fagerström 9.9 Värmlands län Nätverk Värmland Nätverk Värmland har haft drygt 50 mer eller mindre aktiva medlemmar och har haft 6 nätverksmöten under året. Viktiga händelser: Under stora delar av året planerades Möjligheternas dag som genomfördes i slutet av oktober i Forshaga. De som stod på scenen var Mikael Andersson, Lena Thorsson, Samuel Wegerif, Caroline Hansen och Irene Johansson. Dagen besöktes av cirka 130 personer. I juni var nätverk Värmland med och ordnade aktiviteter kring Karlstadmodellens sommarskola i Forshaga. Medlemmar ur nätverk Värmland ansvarade för teckenkurser, anordnade gymnastikpass med barnen, anordnade workshops samt hade hand om den dagliga skötseln. I juni anordnades även en give-and-gain tävling i golf, där överskottet skulle gå till möjligheternas dag. Det var 50 personer som deltog och resultatet blev uppmärksamhet kring nätverk Värmland och dessutom en välkommen grundplåt till Möjligheternas dag. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 15 (23)

Under våren sökte vi pengar från Barns bästa i Värmland för att starta ett teaterprojekt med våra barn med DS och deras syskon. Vi fick loss pengar som kommer att räcka åtminstone ett år. Teatergruppen består av 8 barn med DS och 8 syskon i åldrarna 5-11 år. Vi har träffats varannan onsdag hela hösten under ledning av en teaterpedagog. Fokus på våra vanliga möten har varit att diskutera punkter under vårt huvudsakliga mål: - att ge möjlighet att bli fullvärdiga medborgare. Vi har till exempel delgett varandra olika material och metoder från Karlstadmodellens pedagogik, diskuterat förskole- och skolfrågor etc. Fokus har lagts på att sprida budskap att vi finns för nya föräldrar. Vi har hjälpt varandra när andra i nätverket fått problem t.ex följt med på möten med rektorer som inte följer lagen, stöttat varandra kring resursfördelning på dagis m.m. Kontaktpersoner: Per och Helena Johansson 9.10 Västerbottens län Nätverk Umeå Umeås nätverk startade i början av 2010. Vi befinner oss fortfarande i startgroparna, och vi har haft familjeträffar en gång i månaden. Vi är få som driver detta framåt, men desto fler som är aktiva och har ett intresse och behov av att träffas. Vi hoppas att detta kan utvecklas och att vi kan få in fler i vårt nätverk! Vi har haft besök av FUB som har givit oss lite information om sin förening intressant och uppskattat. Kontaktpersoner: Elisabeth och Robert Raddock och Anna-Mari Annala 9.11 Västernorrlands län Nätverk Medelpad Vi är ett nystartat nätverk. Just nu är vi elva familjer som träffas. De allra flesta gympar tillsammans på söndagsmornarna, då det är Upp&Ner gympa Kontaktpersoner: Karina Ekwall och Viktoria Nilsson Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 16 (23)

9.12 Västmanlands län Nätverk Västmanland Under året har vi haft tre aktiviteter: 14 maj träffades vi på Vallby Friluftsmuseum. Vi kikade på djuren och fikade i gröngräset. Det var deltagare med Downs syndrom från 5 månaders ålder till 20 år tillsammans med sina familjer från 4 orter i länet. Vilken härlig spridning! 6 augusti blev det vandring längs en liten bit av Gruvdammsrundan i Sala (2,7 km dit och samma väg tillbaka). På vägen fann vi många av skogens bär; lingon, blåbär, odon, smultron och hallon. Vi träffade också på flera små små grodor! Framme vid grillplatsen ville många fiska, men fiskarna klarade sig hela tiden undan kroken. Det grillades och dracks saft och choklad, några av de äldre föredrog kaffe. Över den sista glöden grillades Marshmallows! Den 12:e november träff till minne av Oscar Sjöberg i samarbete med FUB Västerås som stod för fika och Habiliteringen som stod för lokal. Inne på Sundinska vreten var det proppfullt med folk i den lilla gympasalen och där hade Cirkus Cirkör en föreställning där de klättrade på stolar, hängde i gardiner och jonglerade. Och efteråt fick vi alla själva prova allt det plus att gå på lina, snurra tallrikar bolla med diablos och massa andra cirkuskonster. Via mail har vi gjort några utskicka för att informera om träffarna samt vidarebefodra en kontakt-efterlysning. Kontaktpersoner: Linda Sebek och Anna Karlsson 9.13 Västra Götalands län 9.13.1 Nätverk Alingsås Nätverk Alingsås satsar framför allt på att gympa tillsammans. Kontaktperson: Christina Grenabo 9.13.2 Nätverk Bohuslän Mer och mer integrerar sig Nätverk Bohuslän i det större och övergripande Nätverket Västra Götaland. Nätverk Bohuslän har under 2011 fokuserat på gemensamma aktiviteter med de övriga nätverken i länet; firandet av DS dagen den 21/3 på Universeum i Göteborg, familjeläger på Bassholmen i augusti och familjedagen på Bushuset/Laserdome 1:a Advent i Göteborg. Vidare har Nätverk Bohuslän deltagit i diskussionerna kring samordningen av aktiviteter, hur man bäst organiserar detta inom länet, samt förstärkt hanteringen av informationen på hemsidorna. Lokalt inom Nätverk Bohuslän har vi hållit kontakt via mail Kontaktperson: Johan Ernstson Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 17 (23)

9.13.3 Nätverk Borås Nätverk Borås arrangerade tillsammans med nätverket i Västra Götaland firandet av Internationella Downs syndrom-dagen i mars 2011. Dagen firades med en familjedag på Universeum i Göteborg, där medlemsfamiljer fick möjlighet att besöka Universeum till ett mycket fördelaktigt pris. Dessutom bjöd vi på en teckenshow i foajén, där det även fanns enklare förtäring. Arrangemanget var mycket uppskattat och lockade över 200 deltagare. Vi samverkade med nätverken i Västsverige kring en lekdag på Bushuset och Laserdome i Göteborg. Vi var ett antal familjer som träffades på Teckenkafé i början på året. Det vill säga vi träffades på ett kafé för att fråga varandra om tecken och passa på att teckna med varandra. Vi for på familjeutflykt till Eldorado i Göteborg och utforskade de olika sinnesrummen där och fikade. Vi var några föräldrar som åkte på informationsträff i Göteborg Appar för särskolan. Representant från vårt nätverk deltog i seminarium på Stockholms Kulturhus om Internationella Funktionshinderdagen. Representanter från vårt nätverk deltog i seminarium Delaktighet i skolvardagen i Stockholm som anordnades av SPSM. Representant från vårt nätverk deltog i TAKK-seminarium i Lund. Vi har deltagit i ett antal möten kring hur vi på bästa sätt ska samordna och vidareutveckla föreningen och nätverken i Västsverige. Kontaktpersoner Jessica Steje och Veronica Magnusson-Hallberg 9.13.4 Nätverk Göteborg Mormor-nätverk Mor- och farföräldrar har en viktig uppgift runt barn och ungdomar med DS samt deras föräldrar. Genom att träffas regelbundet, utbyta erfarenheter, utbilda sig i Tecken som stöd och andra områden ökas deras möjlighet att bidra samtidigt som de själva blir styrkta i sina roller. Gruppen har fortsatt att träffas en gång i månaden och har under året fått fler medlemmar. Vi äter lunch ihop och pratar t ex om hur våra barnbarn utvecklas, hur våra döttrar har det, vad vi mormödrar behöver lära oss mer om och om hur framtiden ser ut. Familjeträff på Ågrenska Mormorgruppen arrangerar även en familjeträff på Ågrenska i september, med gemensamma lekar, fika och gemenskap. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 18 (23)

Capoeira Familjer med både unga barn och tonåringar träffas för att träna capoeira. Det är ett samarbete vi har med ett barn och ungdomsprojekt genom Idrottslyftet. En kulturskola för alla Några barn i Göteborgsregionen är med på en prova på verksamhet arrangerad av kommunen, En kulturskola för alla där barnen får prova på drama, cirkus, och nästa termin blir det även cello. WDS Day 21/3 Ett stort gemensamt firande av Internationella Downsyndromdagen ägde rum på Universeum i Göteborg med över 200 deltagare. Medlemsfamiljer kunde ta del av bla den uppskattade teckenshow som sattes upp av elever från Nordiska folkhögskolans teckentolkutbildning och även Universeums vanliga intressanta utbud. Skolfrågeseminarium Ett skolfrågeseminarie har hållits i samarbete med FUB och SV. Där vi diskuterade om olika skolformer, nya regelverk, ny skollag och målplaner. Familjeläger Under några dagar i augusti arrangerade vi ett familjeläger på Bassholmen. Vi bodde på vandrarhemmet med självhushållning. Dagarna fylldes av bad och gemensamma lekar. Däremellan och på kvällarna pågick många intressanta diskussioner om aktuella frågor som t.ex skolfrågorna och mycket erfarenhetsutbyte. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 19 (23)

Familjdag på Bushuset En riktigt busig dag arrangerades för alla familjer i Västra Götaland då vi lekte på Bushuset och där de större barnen och syskonen fick leka på Laserdome. Samordningsmöten i VG-län Vi har haft 2 nätverksträffar för att samorda aktiviteter och arrangemang mellan våra 5 lokala nätverk i Västra Götalands län. Studiecirkel i Kungälv Många av oss träffas på en studiecirkel i Kungälv där vi diskuterar språkutveckling enl. Karlstadmodellen. Cirkeln leds av Rigmor Boström. Kontaktpersoner: Anna-Lena Palm och Annika Melin 9.13.5 Nätverk Skaraborg I Nätverk Skaraborg har verksamheten bestått av uppsökande verksamhet av nyblivna föräldrar, samt att erbjuda dem stöd, kontaktnät och tips inför det som kan vänta dem. Vi har stärkt det befintliga nätverket genom att ha en nätverksträff (19 november) med mat, musik, dans, lek, fika, diskussioner och en otrolig sammanhållning. Vi vill också trygga våra barns framtida kontaktnät och sociala grundförutsättningar. Vidare har vi haft kontakt med Linda på förlaget Äppelklyftig och diskuterat föreläsningar om inkludering i skolan utifrån hennes egna erfarenheter av inkludering då hon och hennes familj bodde i USA. Hennes reflektioner om detta i boken "Alabama" delades ut till alla familjer vid nätverksträffen. Nätverk Skaraborg har även samarbetat med de andra nätverken i Västra Götaland och planerar framtida gemensamma aktiviteter. Kontaktperson: Jimmy Fogelqvist 10 Påverkan och samhällsengagemang Svenska Downföreningen kontaktas alltmer av andra myndigheter och officiella organ för att vara dialogpart. Sedan vi blivit del av Socialstyrelsens lista över Handikapporganisationer som får statsbidrag har vi i än större utsträckning kommit att bli en förening som myndigheter önskar föra dialog med i de demokratiska processerna. Yrkesverksamma förlitar sig till stor del på Svenska Downföreningen när de önskar hämta kunskap om Downs syndrom. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 20 (23)

Under året har Svenska Downföreningen fört diskussioner med bland annat Habiliteringar, Specialpedagogiska Skolmyndigheten SPSM, Socialstyrelsen, kommuner och landsting. Media kontaktar föreningen för att få veta mer om Downs syndrom. Genom media kan föreningen nå ut med kunskap om Downs syndrom och påverka samhällsdebatten. Föreningen har som uttalad ambition att använda mediaintresset för att visa möjligheterna för personer med Downs syndrom, ge goda exempel och att inspirera människor till att tro på allas möjligheter att utvecklas och bli delaktiga i samhället. Särskilt intresse visar media i samband med debatten om fosterdiagnostik. Profilfrågor som engagerar många medlemmar är rätten till utbildning, språkutveckling, skolfrågor och vikten av god information och kunskap i samband med att blivande föräldrar ställs inför en valsituation när de erbjuds fosterdiagnostik. Under året har särskilt fokus riktats mot habiliteringars stöd, vilket är en fråga som kommer att fortsätta uppmärksammas under 2012. 11 Arbets-/intresse-grupper Föreningens verksamhet bygger på att medlemmar engagerar sig i olika frågor, delar med sig av kunskap, skapar aktiviteter och deltar i samhällsdebatten. I föreningen finns ett antal arbets- /intressegrupper för olika frågor där intresserade medlemmar ofta arbetar aktivt i flera år men också har möjlighet att engagera sig en begränsad tid. 11.1 Skolgruppen Skolgruppen leds av Bengt Lyngbäck. Den består av medlemmar engagerade i skolfrågor för barn och ungdomar med Downs syndrom. Kontakt sker med telefon- och mailkontakt. 11.2 Fosterdiagnostik - samhällsdebatt Den allmänna debatten om tidig fosterdiagnostik och konsekvenser av att landsting inför den även för gravida kvinnor under 35 år har varit tystare under 2011 i jämförelse med 2008-2010. Under sommaren gjorde Rapport ett par nyhetsinslag med anledning av en artikel i den danska dagstidningen Berlingske (se länk nedan). Svenska Downföreningen genom Helène Forssbaeck replikerade, vilket resulterade i ett par artiklar på SVT:s nyhetssajt och i Expressen samt i lokalmedia, både tidningar och radio. Under höstens nätverksträff för lokala nätverkens kontaktpersoner gav Marita Wengelin en bakgrund till fosterdiagnostiken i Sverige kopplat till etiska perspektiv. Helène Forssbaeck gav tips om vad Svenska Downföreningen vill föra fram för budskap när media kontaktar företrädare för Svenska Downföreningen. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 21 (23)

Rapporter: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2011/2011-11- 10http://www.smer.se/Uploads/Files/98.pdf Media: http://www.newsmill.se/node/33716 http://www.b.dk/nationalt/snart-foedes-danmarks-sidste-barn-med-downs-syndrom http://svt.se/2.22584/1.2481940/downs_syndrom_pa_vag_bort_i_danmark http://svt.se/2.22620/1.2482746/danska_downsron_kritiseras http://www.expressen.se/nyheter/1.2549475/fler-barn-med-downs-syndrom-aborteras http://m.nrk.no/m/artikkel.jsp?art_id=17922107 Kontaktperson: Marita Wengelin 12 Samverkan med andra organisationer Svenska Downföreningen samarbetar med flera andra organisationer, dels vid aktiviteter på lokal nivå, dels vid aktiviteter på nationell. Vissa samarbeten sker för att bedriva påverkansarbete i samhället och uppmuntra till diskussion om levnadsvillkor för personer med funktionsnedsättningar, belysa frågor om mänskliga rättigheter och FN:s konvention om mänskliga rättigheter. Vi kommer att fortsätta söka och utöka våra samarbeten för att bli starka ihop med andra som har samma mål som vi och för att bäst fördela våra gemensamma resurser. 12.1 Studieförbundet Vuxenskolan (SV) Ett samarbetsavtal finns mellan SV och Svenska Downföreningen. Syftet är att underlätta och stödja samarbetet för båda parter för att konkret utföra utbildningsinsatser. Lokalt genomförs studiecirklar. Nationellt träffar styrelsen verksamhetsutvecklare på SV regelbundet. I januari 2011 höll Svenska Downföreningens ordförande Helene Forssbaeck ett föredrag för lokala SV-anställda på en nationell utbildningsdag i Stockholm om anhörigperspektivet att vara förälder till ett barn med Downs syndrom. SV finns med som samverkanspart i Svenska Downföreningens filmprojekt som pågått under 2011 med stöd från Allmänna Arvsfonden. 12.2 Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB) Många av våra medlemmar är också medlemmar i FUB. FUB är en viktig opinionsbildare och remissinstans i samhället och samarbete är av stor vikt för Svenska Downföreningen. Regelbundna möten sker mellan styrelsen och kansliansvariga chefer på FUB riks. Föreningarna kompletterar varandra med delvis olika fokus i verksamheten och även kunskapsmässigt, då Svenska Downföreningen är inriktad på diagnosen Downs syndrom. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 22 (23)

12.3 Internationella samarbeten Svenska Downföreningen är medlem i EDSA (European Down Syndrome Association) och DSI (Down Syndrome International). 13 Projekt Under 2011 har filmproduktionen i projektet Att leva med Downs syndrom pågått som mest intensivt. De tre filmerna med namnet Välkommen till vår vardag färdigställdes i december 2011. Distributionsfasen av projektet kommer att påbörjas under 2012. Allmänna Arvsfonden har givit stöd till projektet. Samverkansparter är FUB, SV, Habilitering & Hälsa i Stockholms län samt Habiliteringen i Kalmar. Filmerna kommer att visas under 2012 på SVT och kommer också att säljas som DVD samt spridas genom en mängd kanaler. Syftet är att skildra personer med Downs syndrom i deras vardag och därigenom stärka synen på dagens möjligheter att leva ett gott liv med diagnosen och utmana fördomarna som finns. Filmerna är till för att belysa möjligheter och mångfald. Svenska Downföreningen har deltagit som samverkanspart till ett projekt för att utveckla nytt TAKK-material (tecken som alternativ och kompletterande kommunikation) drivet drivs av SV med finansiering av Allmänna Arvsfonden. Materialet har bland annat testats på deltagare i en av föreningens lägerveckor under sommaren 2011. Ett annat projekt som föreningen har funnits med som samverkansnamn i har varit med Hushållningssällskapet. De har producerat en kokbok och film med gymnasieungdomar. Också ett projekt finansierat av Allmänna Arvsfonden. Svenska Downföreningens Verksamhetsberättelse 2011 23 (23)