5-- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Arthrogryposis Multiplex Congenita Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer med ovanliga diagnoser, MHC-basen. Insamling av data har skett genom att personen själv, anhörig eller vårdare fyllt i Mun-H- Centers frågeformulär om tandvård, matsituation och dregling. Kartläggningen omfattar 8 frågeformulär. Beräknad förekomst: :5 levande födda. Orsak: Bakomliggande ärftlighet varierar. Inom diagnosen finns mer än 5 olika tillstånd, där orsakerna varierar: Muskulära orsaker (olika medfödda muskelsjukdomar) Neurogena orsaker (missbildningar i centrala nervsystemet, förlust av framhornsceller i ryggmärgen, förlust av perifera nerver) Bindvävssjukdomar Nedsatt rörelseförmåga hos fostret på grund av trånga förhållanden i livmodern (för lite fostervatten, tvillinggraviditet, hjärtformad livmoder) Sjukdomar hos modern Allmänna symtom: Gemensamt för diagnosen är stelhet och felställning i flera leder. Sjukdomen förvärras inte, tvärtom kan behandling leda till förbättring. Det är vanligt att dessa barn föds med en höft ur led och klubbfot. Orofaciala/Odontologiska symtom: Även käklederna kan vara drabbade vilket medför en begränsad gapförmåga. Bettavvikelser förekommer. Många har en begränsad munmotorik vilket påverkar förmågan att suga, tugga, svälja och tala. Dregling är vanligt liksom tandgnissling. Orofacial/odontologisk behandling: Viktigt att barn tidigt får kontakt med tandvården för förstärkt förebyggande vård Vid begränsad gapförmåga bör käkledsfunktionen utredas och därefter lämplig behandling sättas in. Tand- och bettutveckling ska följas. Vid avvikelser ska ortodontist konsulteras på tidigt stadium för planering av eventuell bettkorrigerande behandling. Tandgnissling bör följas upp och vid behov behandlas med bettskena. Munmotorisk träning och stimulering vid ätsvårigheter, talsvårigheter och dregling. Källor: MHC-Basen Mun-H-Centers databas om munhälsa och orofacial funktion vid ovanliga diagnoser. Ågrenskas nyhetsbrev. Sida av 7
5-- Åldersfördelning 5 F M - 6 7-9 - - 5 6-9 - 9-9 - 9 5 - : 8 Åldrar: - 9 Kön: M (9) F (9) Tilläggsdiagnoser Medicinsk funktionsnedsättning Medfött hjärtfel 7 Annan hjärt-kärlsjukdom 7 Epilepsi 7 Astma 6 Behov av andningsunderstöd 6 Allergi Neuropsykiatrisk diagnos ADHD/DAMP 7 Autistiskt syndrom 6 Autistiska drag 5 Asperger syndrom 7 Tourette syndrom 7 Allmän funktionsnedsättning Utvecklingsstörning 5 Motorisk funktionsnedsättning 6 Synnedsättning Hörselnedsättning 5 Kommunikationssvårigheter Sida av 7
5-- Om tandvård och munhälsa Tycker du att du får den tandvård du behöver?, i hög grad, i viss mån, inte särskilt, inte alls 8 Hur många gånger per år brukar du besöka tandvården? Tre eller flera gånger per år Två gånger per år En gång per år Mer sällan än gång per år 5 8 8 När röntgades dina tänder senast? Under de senaste två åren För mer än två år sedan Har aldrig röntgat tänderna 9 7 8 Sida av 7
5-- Sköter du dina tänder på ett bra sätt?, i hög grad, i viss mån, inte särskilt, inte alls 8 Vem borstar dina tänder? g borstar alltid själv g borstar själv ibland, och ibland får ja g får alltid hjälp av någon annan 5 8 Hur ofta borstas dina tänder? Tre eller flera gånger per dag Två gånger per dag En gång per dag Mer sällan än varje dag 6 8 Sida av 7
5-- Om tandvård och munhälsa Har du ont från munnen? Känner du dig torr i munnen? Har du slagit i dina permanenta framtänder allvarligt någon gång? Tycker du att du har ett avvikande bett? Har du haft tandställning? Tycker du att du har behov av tandreglering/tandställning? 5 6 5 5 Gnisslar eller pressar du tänderna på natten? Aldrig Någon gång i veckan Varje natt 8 Gnisslar eller pressar du tänderna på dagtid? Aldrig Någon gång i veckan Varje dag 8 Sida 5 av 7
5-- Hur det går att äta Har du några problem med att äta? % 6% % %, i hög grad, i viss mån, inte särskilt, inte alls 8 6 8 6% Hostar du dagligen i samband med måltid? Får du kväljningar dagligen i samband med måltid? Får du sura uppstötningar dagligen? Kräks du ofta (minst gånger i veckan)? Har du dålig aptit? Dröjer det länge innan du kan svälja en tugga? Pressar du fram tungan när du skall svälja så att mat hamnar utanför munnen? Har du svårt att tugga, dvs finfördela kosten med hjälp av kindtänderna? Har du svårt att ta av maten från skeden med läpparna? Har du problem med att mat och dryck läcker ut genom mungiporna? Brukar mat ligga kvar i munnen efter måltiderna? Får du näringstillförsel på annat sätt än via munnen? 7 7 7 7 6 5 5 6 6 5 Sida 6 av 7
5-- Dreglar du? Om dregling Dreglar aldrig Dreglar ibland - inte varje dag Dreglar ofta - varje dag Konstant dregling 8 Hur mycket dreglar du? Lätt dregling, bara på läpparna Måttlig dregling, på läpp och haka Riklig dregling Mycket riklig dregling Är dregling ett problem för dig?, i hög grad, i viss mån, inte särskilt, inte alls Är dregling ett problem för din familj eller omgivning?, i hög grad, i viss mån, inte särskilt, inte alls Sida 7 av 7