Granskning av Regionalt Cancercentrum Syd Granskningsrapport

Granskning av Regionalt Cancercentrum Syd Granskningsrapport September 2013 Björn Jansson Mårten Wiren Hans Thulesius 1

Innehållsförteckning 1. Sammanfattning och impulser till förbättringar... 3 1.1 Sammanfattande svar på revisionsfrågorna... 3 1.2 Impulser till förbättringar som granskningen visar behov av... 5 2. Bakgrund, syfte och metod... 5 3. RCC Syd - organisation och verksamhet... 6 3.1 Bildande... 6 3.2 Organisation, styrning och ekonomi... 7 3.3 RCC Syds roll, uppgift och genomförda utvecklingsinsatser... 8 3.4 RCC Syd och övriga RCC... 12 3.5 RCC Syds roll, funktion och verksamhet en kommenterande bedömning... 13 4. Revisionsfrågorna... 14 4.1 På vilket sätt har RCC Syd förbättrat cancervården för de skånska patienterna?... 14 4.2 Genomförs uppföljning och utvärdering av verksamheten? Vad visar resultatet av denna? Vilka eventuella förbättringar bör genomföras för att nå målen i planer och strategier (såväl nationella som regionala)?... 16 4.3 På vilket sätt syns för närvarande resultatet av RCC Syds arbete dels för patienterna dels för olika enheter/verksamheter inom Region Skåne samt övriga landsting/regioner inom RCC Syd?.. 17 4.4 Har RCC Syd lyckats bli kända inom södra sjukvårdsregionen? Finns kunskap och kännedom om verksamheten hos verksamheter som ska dra nytta av RCC Syds arbete?... 18 4.6 Vilken kunskap och kännedom har personal inom berörda verksamheter om nya arbetsmetoder och strategier? Hur säkerställs att personalen arbetar på avsett sätt?... 19 Bilagor... 21 Bilaga 1: Revisionsfrågor... 21 Bilaga 2: Mål och strategier... 22 Bilaga 3: Resultat av web-enkät... 26 Bilaga 4: RCC Syds köpta persontjänster som regionala patientprocessledare... 37 Bilaga 5: Hur svarar RCC Syds rapport Regional Cancerstrategi 2013-2015 mot regeringens 10 kriterier för RCC?... 38 Bilaga 6: Hur svarar RCC Syds rapport Regional Cancerstrategi 2013-2015 mot revisionsfrågorna?41 2

1. Sammanfattning och impulser till förbättringar Syftet med denna rapport är att granska samarbetet inom Regionalt cancercentrum syd (RCC Syd) i huvudsak utifrån Region Skånes perspektiv för att ge revisorerna ett underlag för att kunna bedöma om verksamheten fungerar enligt uppdrag och mål, om verksamheten har tillräcklig legitimitet och om verksamheten vid RCC Syd är känd hos berörda verksamheter i Skåne. Perspektivet jämlik vård inom Skåne ska också belysas. Inriktningen är att ge revisorerna ett underlag för att bedöma om Region Skånes arbete inom området organiseras, planeras och genomförs på sätt som ger de resultat som avses och är önskvärda utifrån fattade beslut. Vi noterar inledningsvis att RCC Syd startades som en projektverksamhet 2010. Under 2012 har en övergång från projekt till en permanent och solidariskt finansierad organisation, som även innefattar det regionala tumörregistret/onkologiskt centrum, förberetts och beslutats. Denna nya organisation infördes fr.o.m. 2013. Vår bedömning är att verksamheten vid RCC Syd i huvudsak bedrivs enligt uppdrag och mål. Vi bedömer vidare att verksamheten har god legitimitet, särskilt inom de delar av sjukvården som primärt arbetar med cancersjukvård. Verksamheten är känd hos berörda funktioner i Region Skåne men kunskapen kunde vara bättre inom de verksamheter som inte primärt arbetar med cancersjukvård. Målet om jämlik cancersjukvård i Skåne uppfylls inte då det finns skillnader i insatser och vårdresultat bl.a. mellan olika cancerdiagnoser och mellan olika delar av Skåne. RCC Syds arbete bidrar dock till att göra cancersjukvården mer jämlik. RCC Syds arbetet har bidragit till att stärka patientperspektivet i cancervården. Verksamheten inom RCC Syd planeras och genomförs i huvudsak på ett sätt som kan förväntas ge de resultat som är önskvärda utifrån fattade beslut. Nivåstrukturering 1 med nationell och regional fördelning av den högspecialiserade cancervården är dock en viktig uppgift där mycket återstår att göra och det kan ifrågasättas om den konsensusinriktade beslutsmodell som finns i RCC Syd kan hantera denna kontroversiella fråga. 1.1 Sammanfattande svar på revisionsfrågorna 1. På vilket sätt har RCC Syd förbättrat cancervården för de skånska patienterna? I intervjuerna ges åtskilliga konkreta exempel på hur RCC Syd på ett påtagligt sätt bidrar till att utveckla den patientanknutna cancervården på sätt och i former som direkt kan komma patienterna till del. Några entydiga mätningar av detta har dock inte redovisats. Vad som hittills noteras är förbättringar i processmått som avser utvecklingen av cancersjukvårdens processer främst vad avser ledtider. Resultatmått, som avser utfallet av cancervården i första hand i kvalitetsregister med måtten överlevnad och livskvalitet eller patientnöjdhet, kan ännu inte redovisas. Orsaken till detta är bl.a. att vissa mått som t.ex. överlevnad endast kan mätas med tidseftersläpning i relation till genomförda vårdinsatser. Vår bedömning är att de insatser som RCC Syd gör leder till bättre cancervård i Skåne. Konkreta effekter för cancervården av RCC Syds arbete bedömer vi vara att ledtider till diagnos och till behandling kortats tack vare att cancervården blivit mer patientfokuserad och patientprocessorienterad. Skälen till detta är bl.a. att kontaktsjuksköterskefunktionen, processledarfunktionerna och det multiprofessionella samarbetet etablerats, stimulerats och utvecklats. 1. Genomförs uppföljning och utvärdering av verksamheten? Vad visar resultatet av denna? Vilka eventuella förbättringar bör genomföras för att nå målen i planer och strategier (såväl nationella som regionala)? Utvärdering och uppföljning är områden som kan utvecklas inom RCC Syd. RCC Syds ledning och personal har varit inriktade på att utveckla sitt arbete och knyta nödvändiga omvärldskontakter, något som är naturligt eftersom verksamheten fortfarande är i ett uppbyggnadsskede. RCC Syd har tagit flera initiativ till utveckling av utvärderingar och genomförande av externa utvärderingar. En utvärdering av arbetet med processutvecklingen har genomförts av professor Anders Anell och en utvärdering av Diagnostiskt centrum vid Centralsjukhuset 1 Med nivåstrukturering avses nationell och regional fördelning och koncentration av den högspecialiserade cancervården. 3

Kristianstad CSK genomförs av Centrum för Primärvårdsforskning CPF 2. Flera initiativ har tagits till nya typer av utvärderingar bl. a. av patientupplevelser och förbättringar vad gäller kvalitetsregister. Resultatet av dessa insatser är dock ännu för tidigt att bedöma. Resultaten av hittills genomförda utvärderingar visar att RCC Syds arbete utvecklas positivt och enligt de planer som finns samt följer den nationella cancerstrategin. 2. På vilket sätt syns för närvarande resultatet av RCC Syds arbete dels för patienterna dels för olika enheter/verksamheter inom Region Skåne samt övriga landsting/regioner inom RCC Syd? RCC Syds arbete med effekter för den konkreta patientvården i Södra Sjukvårdsregionen bedömer vi vara bl.a. att ledtider kortas, att det multiprofessionella samarbetet stimuleras och utvecklas, att kontaktsjuksköterskefunktionen etablerats och utvecklas samt att arbetet blivit mer patientfokuserat och patientprocessorienterat. De mätbara effekterna för patienterna av RCC Syds arbete uppnås med betydande tidsmässig eftersläpning. Detta beror på att effekterna för patienterna sker genom att vårdgivarnas insatser påverkas och att vårdutfallet först kan bedömas när behandlingsresultat återfinns i kvalitetsregister. Den upplevda patientkvalitén är dock möjlig att mäta något snabbare och kommer att börja mätas 2014. Vår bedömning är att RCC Syds insatser leder till bättre cancervård för patienterna i Skåne och övriga landsting/regioner. 3. Har RCC Syd lyckats bli kända inom södra sjukvårdsregionen? Finns kunskap och kännedom om verksamheten hos verksamheter som ska dra nytta av RCC Syds arbete? RCC Syd arbetar aktivt med information till personal inom hälso- och sjukvården och har utvecklat en aktuell kommunikationsplan. De som direkt arbetar med cancersjukvård är i stor utsträckning förtrogna med RCC Syd och dess verksamhet. Informationen om RCC Syd kan dock nå ut bredare och även till verksamheter som inte primärt arbetar med cancersjukvård och till verksamheter som inte finns representerade i de lokala patientprocessteamen. Information och kunskap om RCC Syd och dess verksamhet skulle kunna vara mer spridd i linjen i hälso- och sjukvården och inte främst vara känd bland personal och i enheter som primärt arbetar med cancervård. 4. Hur arbetar RCC Syd med att verka för att upplysa patienter om de förändringar/ förbättringar som återfinns i de nationella cancerregistren? Hur säkerställs att berörda verksamheter i Skåne arbetar för att förverkliga målen i cancerstrategin? RCC Syds patientorienterade information fungerar väl och man arbetar målmedvetet med att upplysa patienterna om de förändringar/förbättringar som genomförs, inte minst genom att patientföreträdarmedverkan i RCC Syds arbete prioriteras. Hemsidan och skriftligt material är viktiga informationskanaler från RCC Syd till patienterna. Vår bedömning är att RCC Syd, bl. a. genom utveckling av en regional cancerstrategi, målmedvetet arbetar enligt den nationella cancerstrategin vars mål och prioriteringar ingår i den regelbundna uppföljningen av RCC Syds arbete. 5. Vilken kunskap och kännedom har personal inom berörda verksamheter om nya arbetsmetoder och strategier? Hur säkerställs att personalen arbetar på avsett sätt? Vår bedömning är att RCC Syd på ett framgångsrikt sätt arbetar för att utveckla personalens kunskaper om nya arbetsmetoder och strategier inom cancervården och för att säkerställa att dessa följs. Viktiga exempel är utarbetandet av vårdprogram, inrättandet av funktionen som kontaktsjuksköterska, betoningen av betydelsen av förebyggande insatser i cancervården, multidisciplinära processteam samt verktyg för en systematisk behovsbedömning. Medborgare, patienter och deras företrädare involveras i ett proaktivt arbete för att förebygga och fördröja cancersjukdom. Det patientprocessorienterade arbetssätt som bedrivs genom RCC Syd leder också till att kunskap sprids mellan olika professionella grupper och professioner genom bland annat multidisciplinära konferenser och genom Diagnostiskt centrum. Vår bedömning är att berörd personal har goda kunskaper om nya arbetsmetoder och strategier och att denna kunskap förstärkts genom RCC Syds insatser. Uppföljning av hur arbetet genomförs sker bl a genom de lokala patientprocessledarna som rapporterar regelbundet till de regionala patientprocessledarna som i sin tur rapporterar till RCC Syd. Huvudansvaret för att följa upp att personalen arbetar på avsett sätt vilar i första hand på respektive landsting/region. 2 Centrum för Primärvårdsforskning CPF är ett forum för forskningssamverkan mellan Region Skåne och Lunds Universitet. 4

1.2 Impulser till förbättringar som granskningen visar behov av Efter genomförd granskning vill vi lyfta fram följande områden där vi menar att behovet av verksamhetsutveckling och förbättringar är särskilt stort: - Automatisk överföring av uppgifter till kvalitetsregister. Kvalitetsregistrens användbarhet är till stor del beroende av att uppgifter registreras så snabbt som möjligt, att registreringen omfattar så hög andel av patienterna som möjligt samt att uppgifterna registreras korrekt. Registreringen i kvalitetsregistren sker idag nästan uteslutande genom manuell inmatning. Detta leder till förseningar och belastar personalen i onödan och leder även till risk för felinmatning. - Stärka patientprocessperspektivet i cancervården För att förbättra cancervården är det viktigt att patientprocessperspektivet stärks. I dag fungerar olika delar i cancervården bra medan andra fungerar sämre. Detta beror ofta på att delarna inte hänger samman optimalt. På lång sikt skulle beställningar och resurser kunna fördelas på patientprocessnivå. Som ett steg på vägen kan övervägas att de lokala patientprocessledarna får större inflytande över resursplaneringen. De regionala patientprocessledarnas och RCC Syds inflytande kunde också stärkas vad gäller planering och utveckling av cancervården. En förstärkning av patientprocessperspektivet skulle också underlätta en förstärkning av patientinflytandet och leda till att helheten i vården fungerar bättre för patienten. - Utveckla arbetet med nivåstrukturering Nivåstrukturering innebär att man koncentrerar och centraliserar cancersjukvården. Nivåstrukturering är alltmer viktig för effektivitet och kvalitet i cancersjukvården. Detta arbete bör utvecklas och betonas både inom Region Skåne och inom Södra sjukvårdsregionen. RCC Syd har här en viktig roll men det kan krävas fastare beslutsformer och tydligare mandat kring beslut som rör nivåstrukturering. - Utveckla den palliativa cancervården i hela regionen För såväl patienter som anhöriga är det viktigt att i hela regionen satsa på den palliativa cancervårdens utveckling för att få en så värdig och symtomfri sista tid som möjligt. 2. Bakgrund, syfte och metod Revisorerna i Region Skåne har uppdragit åt TJP Analys & utveckling AB (TJP) att genomföra en granskning av Regionalt cancercentrum syd (RCC Syd). Uppdraget innebär att granska samarbetet inom RCC Syd i huvudsak utifrån Region Skånes perspektiv för att ge revisorerna ett underlag för att bedöma om verksamheten bedrivs enligt uppdrag och mål, om verksamheten har tillräcklig legitimitet och om verksamheten vid RCC Syd är känd hos berörda verksamheter i Skåne. Revisionsfrågorna redovisas i bilaga 1. Kontaktperson för revisorerna har varit Anders Arenhag och projektledare från revisionskontoret Greger Nyberg. Granskningen har vid TJP genomförts av Björn Jansson (uppdragsansvarig), Mårten Wiren och Hans Thulesius. Informationsinsamlingen genomfördes till sin huvuddel under juni och augusti 2013. Sakgranskning har skett i slutet av augusti och början av september. Vi har intervjuat 40 personer. De personer vi intervjuat är befattningshavare verksamma inom RCC Syd centralt (9 personer), inom hälso- och sjukvården i Skåne (16 personer) samt centrala funktioner inom Region Skåne (7 personer). Vi har intervjuat företrädare för hälso- och sjukvården i andra landsting som ingår i samarbetet inom RCC Syd (4 personer) och patientföreträdare i Skåne (4 personer). Vi har dessutom genomfört en komparativ gruppintervju med företrädare för landets sex regionala cancercentrum och samordnaren på Sveriges kommuner och landsting SKL (7 personer). Vi har genomfört en web-enkät till personer som arbetar med cancersjukvård inom Region Skåne. Totala antalet personer som valts ut som respondenter var 169. Fokus i urvalet låg på dem som ingår i de lokala patientprocessteamen. Av respondenterna besvarade 122 personer enkäten vilket ger en svarsfrekvens om 72 %. Resultatet av enkäten återfinns i bilaga 3. Vi har även översiktligt jämfört RCC Syd med andra regionala cancercentra. 5

Vi har analyserat och granskat ett stor antal dokument. Bland granskade dokument kan nämnas: - Uppföljning av ny styrmodell för Regionalt cancercentrum i södra sjukvårdsregionen (RCC Syd), Förutsättningar för styrning inom RCC Syd (delrapport 1), Erfarenheter och förutsättningar för fortsatt utveckling (delrapport 2), (Anders Anell, KEFU:s skriftserie 2012:3). - En nationell cancerstrategi för framtiden (Betänkande av Utredningen En nationell cancerstrategi, SOU 2009:11). - Regional Cancerstrategi 2013 2015 (RCC Syd). - Årsredovisning 2012 (RCC Syd), jämte Bilaga 1 Årsrapporter från RPPL (regionala patientprocessledare) och Bilaga 2 Kvalitetsuppföljning Cancersjukvård RCC Syd 2012 (Uppföljning av kvalitetsmål i Region Skåne samt redovisning av motsvarande indikatorer för övriga sjukhus i södra sjukvårdsregionen). - Reviderad budget för RCC Syd 2013. - Kommunikationsplan RCC Syd 2013. - Förbättringsprogram Patientprocessorientering av cancersjukvården (januari 2012, 2 april 2013, Region Skåne, Utvecklingscentrum) - Patientprocess CSK Mag tarm 2013. - Patientens ställning, Handlingsplan, 2013 2015 (RCC Syd). - En Kram i Skuggan, Cancerrelaterat folkhälsoarbete i södra sjukvårdsregionen RCC Syd 2012. - Regional kunskapsstyrning inom cancerområdet - Riktlinjer för regionala expertgrupper och referensgrupper. - Cancerforskning vid Lunds universitet - en rapport avseende forskning inom Regionalt Cancercentrum Syd (RCC Syd). - Översikt av arbetssätt för utveckling av cancerrehabilitering inom RCC Syd. - Kompetensförsörjningen för cancersjukvården i södra regionen (förstudie, Olivia Hjorth Dahlskog). - Förslag till kvalitetsindikatorer och måltal inom cancervården 2013 (RCC Syd 2012, Stefan Rydén). - Nästa vårdsystem - under professionell självkontroll (Jan-Inge Lind, Studentlitteratur 2010). Rapporten är disponerad så att efter ett inledande avsnitt (sammanfattning och impulser till förbättringar) följer detta metodavsnitt (bakgrund, syfte och metod). Ett tredje avsnitt (RCC Syd organisation och verksamhet) har medtagits för att ge en beskrivning av verksamhet, organisation och mål som ger en bakgrund och underlättar förståelsen för besvarandet av revisionsfrågorna i avsnitt fyra. Information som ger ytterligare belysning av RCC Syd och dess verksamhet med utgångspunkt från revisionsfrågorna har lagts i fem bilagor 3. 3. RCC Syd - organisation och verksamhet 3.1 Bildande I betänkandet En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) fastslogs behovet av en nationell, långsiktig och målmedveten strategi för att cancervården ska behålla och förbättra sina resultat. I betänkandet föreslogs vidare att regionala cancercentrum (RCC) skulle utvecklas i anslutning till universitetssjukhusen 4. Ett samverkansavtal för inrättande av ett regionalt cancercentrum ingicks 2010 mellan sjukvårdshuvudmännen i södra sjukvårdsregionen. Utöver samverkansavtalet mellan regioner och landsting i södra sjukvårdsregionen har Södra Regionvårdsnämnden (SRVN) 2011-09-23 utarbetat ett beslutsmandat för SRVN rörande Regionalt cancercentrum syd (RCC Syd). Samtliga huvudmän har genom beslut i respektive region-/landstingsstyrelse godkänt förslag från SRVN 2012-02-16 gällande styrning och ledning av Regionalt cancercentrum syd. RCC Syd har till och med 2012 fungerat som ett projekt med begränsade personella resurser. Från och med januari 2013 har RCC Syd övergått till en permanent organisation och med förstärkta personella resurser. En ny chef har tillträtt från samma tidpunkt. Rekryteringar av nya befattningar vid RCC Syd har genomförts. Dessa 3 Bilagorna är 1: Revisionsfrågorna, 2: Mål och strategier, 3 Resultat av web-enkät, 4: RCC Syds köpta tjänster som regionala patientprocessledare och 5: Hur svarar RCC Syds rapport Regional Cancerstrategi 2013-2015 på regeringens 10 kriterier för RCC? 4 SOU 2009:11 En nationell cancerstrategi för framtiden Sid 28. 6

avser bl.a. verksamhetsutvecklare med inriktning mot prevention och hälsoekonomi, verksamhetsutvecklare med inriktning mot patientens ställning, klinisk forskningssamordnare samt epidemiolog/statistiker. 3.2 Organisation, styrning och ekonomi SRVN beslöt vid sammanträde 2012-02-16 att föreslå respektive region/landsting att godkänna ett förslag till styrning och ledning av RCC Syd. Enligt förslaget är RCC Syd en för huvudmännen gemensam och solidariskt finansierad verksamhet med formell organisatorisk tillhörighet i Region Skåne 5. Verksamheten leds av en styrelse. Respektive region/landsting representeras i styrelsen av högste tjänsteman eller utsedd ersättare. Därutöver föreslås ytterligare en representant för varje region/landsting med nära koppling till hälso- och sjukvårdens ledning ingå i styrelsen. SRVN har vidare 2013-03-18 utarbetat förslag till ägardirektiv för Regionalt cancercentrum syd för beslut hos huvudmännen. Av ägardirektiven framgår att RCC Syd ansvarsmässigt är kopplat till SRVN. Vidare anges att RCC Syd är en nätverksorganisation med processansvar utan linjeansvar i förhållande till vården. Uppdraget kan endast fullgöras i samverkan med en rad aktörer inom vård och forskning. Detta innebär att resultatet ur ett patientperspektiv i hög grad är beroende av förmågan och viljan till samverkan över professionella och organisatoriska gränser och att alla aktörer omfattar den gemensamma visionen för verksamheten. SRVN har fått uppdrag att inom pågående samarbete inom RCC Syd på förslag från RCC:s styrgrupp fatta beslut på respektive huvudmans uppdrag och att detta uppdrag inte omfattar ekonomiska och principiella frågor. Beslut avseende ekonomiska och principiella frågor hanteras av respektive region-/landstingsstyrelse efter förslag från SRVN. RCC Syd leds av en styrelse. Styrelsen består av fyra representanter som utses av Region Skåne och två vardera av respektive Landstinget Blekinge, Landstinget Kronoberg och Region Halland. Till styrelsen adjungeras två representanter för Medicinska fakulteten vid Lunds universitet, en representant för SRVN:s kansli och två företrädare för patientföreningarna 6. Vid behov kan ytterligare personer adjungeras. För att styrelsen skall vara beslutsmässig krävs att en representant från varje sjukvårdshuvudman är närvarande. Styrelsen skall i största möjliga mån fatta beslut med konsensus. Styrelsens huvuduppgift anges vara att bidra till RCC Syds övergripande mål genom utvecklingsarbete, uppföljning och utvärdering. För den samlade verksamheten ansvarar en chef. Chefen utses av hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne efter samråd med övriga huvudmän. RCC Syd erhåller statsbidrag och finansieras utöver detta av huvudmännen. Finansieringen fördelas mellan huvudmännen efter folkmängden i respektive landsting vid ingången av året före verksamhetsåret. För Region Halland avses folkmängden i Halmstad, Laholm och Hylte kommuner. För RCC Syd fastställs en flerårsbudget samt en årlig budget som ligger till grund för finansieringen av verksamheten. Fördelningen av finansieringen mellan huvudmännen fastställs årligen i samband med pris- och avtalsförhandlingen mellan sjukvårdshuvudmännen. RCC syd är en del av koncernkontoret i Region Skåne med hälso- och sjukvårdsdirektören som ansvarig. RCC är fusionerat med Onkologiskt centrum (OC) från 1 januari 2013 och har totalt ca 30 medarbetare. Dessutom finns cirka 20 regionala patientprocessledare för totalt 15 processer (vissa patientprocesser har flera regionala patientprocessledare). Internt finns en ledningsgrupp bestående av RCC-chef, stf RCC-chef, verksamhetssamordnare, kommunikatör, registersamordnare, chefstatistiker samt chefssekreterare. 5 RCC Syd är en nätverksorganisation och kansliet är del av Region Skåne. 6 Denna sammansättning av styrelsen är föreslagen av SRVN men ännu (i augusti 2013) inte beslutad av alla regioner/landsting vilket också framgår av text i tidigare stycke. 7

RCC chef Mef Nilbert Ledningskansli Stefan Rydén, stf RCC-chef Ingrid Vogel, verksamhetssamordnare Jenny Patera, kommunikatör Registrering och monitorering Pernilla Kockum chefssekreterare Dataanalys och statistik Oskar Hagberg chefsstatistiker Verksamhetsutveckling Prevention, Patientens ställning, Vårdprocesser, Klinisk forskning Figur: RCC Syds tjänstemannaorganisation (Källa RCC Syd februari 2013) Utgiftsbudget för RCC Syd 2013 är 15,4 Mkr exklusive verksamheten vid regionalt tumörregister/oc. Den tidigare finansieringen från Region Skåne av kanslifunktionen vid RCC upphörde vid utgången av 2012. All finansiering av RCC Syd baseras fr.o.m. 2013 på statsbidrag samt solidarisk finansiering i enlighet med aktuella nyckeltal för fördelning mellan regioner och landsting i södra sjukvårdsregionen. Tilldelade statsbidrag för 2013 till RCC Syd uppgår till 8 Mkr. Budgeten för Regionalt tumörregister/oc uppgår 2013 till 15,6 Mkr. RCC Syds verksamhet och personal kan beskrivas enligt följande: - registrering och monitorering; 11 anställda (10 hela året och en nyanställning from november 2013) - dataanalys och statistik (inkl teknisk support mm); 9 anställda - verksamhetsutveckling; 6 anställda (tre anställda hela 2013 och tre fr.o.m. september 2013) - verksamhetsledning/kommunikation; 3 anställda 3.3 RCC Syds roll, uppgift och genomförda utvecklingsinsatser RCC Syd är ett av sex regionala cancercentra i riket. Uppdraget innebär att förverkliga målen i den nationella cancerstrategin En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11). RCC Syd har sedan starten 2010 bedrivits i projektform. Under 2012 har en övergång från projekt till en permanent och solidariskt finansierad organisation förberetts och beslutats. Beslutet innefattar även det regionala tumörregistret/onkologiskt centrum (OC). Denna organisatoriska förändring genomfördes 1 januari 2013. Bland viktiga utvecklingsinsatser som genomförts under 2012 märks: - Den första samlade kartläggningen av folkhälsoarbete inriktat mot cancer inom södra sjukvårdsregionen har färdigställts och blir utgångspunkt för en regional handlingsplan. - En försöksverksamhet avseende tidig diagnostik vid ett diagnostiskt centrum har startats vid Centralsjukhuset Kristianstad. - Alltfler patienter i södra sjukvårdsregionen erbjuds en kontaktsjuksköterska vars uppgifter bygger på en gemensam uppdragsbeskrivning som är framtagen i samverkan mellan patientföreträdare och kontaktsjuksköterskor. - En högskoleutbildning för kontaktsjuksköterskor motsvarande 30 högskolepoäng har tagits fram i samverkan mellan RCC Syd och RCC Väst samt Lunds Universitet, Göteborgs Universitet och Chalmers Tekniska Högskola. - Arbetet att utveckla sammanhållna och effektiva patientprocesser fortsätter och en extern utvärdering av arbetet med processutvecklingen har genomförts av professor Anders Anell. 8

- För fyra patientprocesser har kvalitetsindikatorer och måltal följts upp och redovisats öppet i delårsrapporter. Redovisningen har visat på problem avseende inrapportering av data till kvalitetsregistren. - Förslag till kvalitetsindikatorer och måltal för 2013 för nio patientprocesser har tagits fram i samverkan med regionala patientprocessledare och överlämnats till regioner/landsting i södra sjukvårdsregionen. - Ett ettårigt utvecklingsprogram riktat till professionen med fyra patientprocessteam avslutades i januari 2012. Ett nytt ettårigt utvecklingsprogram med deltagande av åtta team påbörjades i april 2012. Sex team fullföljde förbättringsprogrammet som avslutades våren 2013. Ett nytt ettårigt förbättringsprogram planeras starta hösten 2013 med minst fem deltagande team. - Fler patienter diskuteras vid multidisciplinära och multiprofessionella diagnostik- och behandlingskonferenser. - Ett utbildningsprogram, omfattande tre utbildningsdagar, har genomförts för ca 25 patientföreträdare från södra sjukvårdsregionen. Ett nytt utbildningsprogram planeras starta hösten 2013. I december 2012 samlokaliserades RCC Syds projektkansli och regionalt tumörregister/onkologiskt centrum (OC) till Medicon Village i Lund. Från och med januari 2013 har OC integrerats i RCC Syd. RCC Syds roll är att vara stödjande och inte styrande. RCC Syd kan komma med förslag till respektive landsting/region men har inte mandat att besluta och styra. I intervjuerna betonas att detta ställer speciella krav på både RCC Syd och landstingen/regionerna. RCC Syd kan genom bl.a. information och kunskapsspridning också påverka utvecklingstakten. Det är centralt för effekterna av RCC Syds insatser att chefer och medarbetare i linjeorganisationen är engagerade i utvecklingen. Det betonas att RCC Syd kan göra viktiga insatser såsom att bidra med kunskap i t.ex. vårdprogram, kvalitetsregisterarbete och utbildningar. RCC Syd kan dock inte ställa krav, prioritera och styra verksamheterna och därmed inte heller utkrävas ansvar för detta. Det betonas i intervjuerna att respektive landsting/region ska ta ansvar för cancervården hos såväl uppdragsgivare som utförare i respektive landstingsområde. 3.3.1 Förebyggande insatser och tidig upptäckt av cancer RCC Syd har 2011-2012 genomfört en kartläggning av hälsofrämjande/primärpreventivt folkhälsoarbete kopplat till levnadsvanorna, tobak, alkohol, fysisk inaktivitet, kost och sol som alla kan relateras till ökad risk för cancer. Kartläggningen har presenterats i en rapport En kram i skuggan 7 och vid en regional preventionskonferens. RCC Syd har under 2012 engagerats i projektet Perstorp Prevent 8. RCC Syds roll har varit rådgivande i planeringen. RCC Syd har under våren 2013 förstärkt den regionala patientprocessledarfunktionen inom bl.a. gynekologisk 9 cancer och har nyligen anställt en barnmorska (50 %) med tillträde under hösten med huvuduppgift att verka för ett ökat deltagande i screening för livmoderhalscancer 10. 3.3.2 Sekundärprevention och screening Mammografiscreening i Skåne har haft en ökad täckningsgrad men når inte upp till målnivån 85 %. Inom Skåne finns betydande variationer mellan olika geografiska områden och olika diagnosgrupper. Inom ramen för nationell samverkan har ett förslag till nationellt screeningprogram för kolorektal cancer utarbetats. RCC Syd har deltagit i utformningen av förslaget. Region Skåne har beslutat om deltagande. 3.3.3 Tidig upptäckt Försöksverksamhet med Diagnostiskt centrum vid Centralsjukhuset Kristianstad startade i oktober 2012 och kommer att pågå under hela 2013. En vetenskaplig utvärdering av verksamheten genomförs i form av en fall- /kontrollstudie. Studien genomförs av Centrum för Primärvårdsforskning. Försöksverksamheten har förberetts i 7 Rapporten En kram i skuggan - Cancerrelaterat folkhälsoarbete i Södra sjukvårdsregionen. Rapporten finns tillgänglig på webbsidan www.rccsyd.se. 8 Perstorp Prevent är ett cancerförebyggande projekt som Perstorps kommun bedriver i samverkan med RCC Syd. 9 Som även omfattar prevention av cervixcancer (livmoderhalscancer). 10 Räknat som antal tjänster uppgår antalet regionala patientprocessledare i september 2013 till 5,5 tjänster. En förteckning över tjänster som regionala patientprocessledare återfinns i bilaga 4. 9

samarbete mellan Centralsjukhuset Kristianstad, Primärvården och RCC Syd. Målet är att patienter med ospecifika symptom på allvarlig sjukdom skall kunna remitteras till ett diagnostiskt centrum för snabb och effektiv utredning. 3.3.4 Patientprocessutveckling Det betonas att utveckling av sammanhållna och effektiva vårdprocesser med hög kvalitet är en central uppgift för RCC Syd. 2010 etablerades patientprocesser inom områdena bröstcancer, gynekologisk cancer, kolorektal cancer, lungcancer samt prostatacancer. Under 2012 har ytterligare fem patientprocesser initierats inom områdena blodcancer, cancer hos barn, ungdom och unga vuxna, lymfom, maligna hudtumörer samt huvud- /halscancer. 11 RCC Syd har för varje patientprocess utsett regionala patientprocessledare (RPPL) som arvoderas av RCC Syd på 20 % av heltid med ansvar för koordinering inom södra sjukvårdsregionen samt utveckling och samordning av kvalitetsuppföljning m.m. Utvecklingsarbetet bygger på att lokala team etableras med utgångspunkt från de större sjukhusen och med nära kontakt till primärvård och kommunal hälso- och sjukvård samt patientföreträdare. De lokala teamen leds av lokala patientprocessledare (LPPL) som utses av chefer i verksamheten (normalt sjukhuschef). 12 Ett flertal exempel på konkreta förbättringar redovisas av RCC Syd. Bland dessa nämns förkortade väntetider, bättre rutiner, införande av MDT 13 -konferenser och bättre tillgång till olika undersökningar. Den mest påtagliga förändringen under 2012 anges vara utvecklingen av kontaktsjuksköterskans funktion. Inom flera patientprocesser har denna funktion etablerats och allt fler patienter anges nu få tillgång till kontaktsjuksköterska. Denna utveckling anges som mycket lyckosam och viktig. Stöd och engagemang från linjeorganisationen anges vara av avgörande betydelse för framgång i utvecklingsarbetet av patientprocesser. RCC Syd anger att man har intensifierat ansträngningarna att skapa arenor för dialog mellan RCC Syd och linjeorganisationen med syfte att öka engagemanget för utvecklingen av patientprocesser. I Region Skåne anges att det finns en nära kontakt mellan RCC Syd och regionens hälso- och sjukvårdsledning och att detta avser såväl beställarsidan som utförarsidan. Vid de tre större sjukhusen i Skåne har sjukhuscheferna under 2012 särskilt utsedda medarbetare i kontakterna med RCC Syd. Utvecklingscentrum i Region Skåne startade 2011 ett ettårigt förbättringsprogram Patientprocessorientering av cancersjukvården. Flera lokala patientprocessteam inom Region Skåne har deltagit i programmet. 14 3.3.5 Uppföljning av kvalitetsmål Samtliga förvaltningar rapporterar till de nationella kvalitetsregistren inom cancerområdet. Det anges att inrapporteringen sker med betydande fördröjning och måltalen för inrapportering nås inte. Det betonas att detta innebär att uppföljning av vårdutfall försvåras och försenas och i vissa fall kan det bli svårt att alls få aktuella uppgifter om utfall. RCC Syd har inlett ett arbete med att förbättra inrapporteringen till kvalitetsregister. Problemen med fördröjning av inrapportering av data förklaras till största delen av att inrapportering bygger på manuellt arbete. Detta moment har enligt uppgift i många fall inte kunnat prioriteras i verksamheten. Det anges att det därför finns ett betydande behov av förbättringar för att möjliggöra tillförlitliga och aktuella bedömningar av de uppsatta kvalitetsmålen. 11 En extern utvärdering av patientprocessarbetet inom RCC Syd pågår och genomförs av professor Anders Anell. 12 Den struktur för processutveckling som RCC Syd använder har utvecklats ur de erfarenheter som skapats genom Region Skånes fleråriga och omfattande utvecklingsarbete för en processorienterad vård inom diagnosområdena stroke och artros. Detta arbete har bedrivits i Region Skåne sedan 2005. Grunder och teoretiska utgångspunkter finns beskrivna i Nästa vårdsystem - under professionell självkontroll (Jan-Inge Lind, Studentlitteratur 2010). 13 MDT konferens multidisciplinär konferens för snabbare multidisciplinär bedömning och handläggning. 14 Ett nytt utvecklingsprogram planeras starta i september 2013 och det anges att det även kommer att finnas team med från Blekinge och Kronoberg. 10

Enligt flera uppgiftslämnare vore det en stor fördel att söka lösningar som innebär automatiska överföringar av uppgifter från primära data (t ex i journalsystem) till kvalitetsregister. Detta skulle snabba på inrapporteringen och minska arbetsbelastningen för personalen samt eliminera fel till följd av manuell överföring 15. Inom ramen för försöksverksamheten Mer patientfokuserad och sammanhållen cancervård har RCC Syd fått stöd av SKL för utveckling av ett processorienterat uppföljningssystem för att stödja en sammanhållen vårdkedja. Projektet genomförs i samarbete mellan RCC Syd och Region Skåne med syftet att utnyttja befintliga patientadministrativa system för att i realtid fånga patientaktiviteter i hela patientprocessen. Det primära målet är att utveckla ett redskap för att i realtid kunna följa patienten genom vårdprocessen och bättre koordinera olika vårdaktiviteter. 3.3.6 Psykosocialt stöd, rehabilitering och palliativ vård RCC Syd arbetar aktivt för att utveckla cancerrehabilitering som en integrerad del i samtliga patientprocesser. Under 2012 har en webbplats om cancerrehabilitering utvecklats på RCC Syds hemsida. Där finns också verktyg för uppföljning som kan laddas ner och användas i verksamheten. Hemsidans främsta målgrupp är vårdpersonal och information om webbplatsen har gått ut till alla regionala och lokala patientprocessledare. Därutöver är patienter och deras anhöriga viktiga målgrupper och en broschyr om rehabilitering har producerats och delas ut vid möten. 3.3.7 Patientens ställning i cancervården RCC Syd har etablerat en samverkansgrupp med en patientföreträdare från varje region/landsting som utgör länken till RCC Syd. Gruppen träffas regelbundet och fungerar som en viktig remissinstans för RCC i olika frågor. Under 2012 har RCC Syd genomfört en patientföreträdarutbildning i tre steg. Syftet är att stärka patientföreträdarens funktion att företräda patienternas behov och preferenser. 3.3.8 Kontaktsjuksköterska En uppdragsbeskrivning för kontaktsjuksköterska i cancervården har utarbetats i samverkan mellan kontaktsjuksköterskor och patientföreträdare. Med uppdragsbeskrivningen som grund sker en anpassning inom varje patientprocess. Under 2012 har anpassningen av kravspecifikationer färdigställts för bröstcancer, kolorektalcancer, gynekologisk cancer, prostatacancer och huvud-halscancer. För varje patientprocess finns en utsedd samordnare av kontaktsjuksköterskorna. Etablerandet av nätverk för kontaktsjuksköterskor fortsätter och samordnare för nya processer utses efter hand. Alltfler kontaktsjuksköterskor ingår i processutvecklingsarbetet och i de lokala teamen. RCC Syd genomför nätverksträffar med samordnarna. Dessa träffar har haft fokus på rehabilitering och individuell vårdplan. I samverkan mellan RCC Syd och RCC Väst samt Lunds universitet, Göteborgs universitet och Chalmers Tekniska Högskola har en försöksutbildning för kontaktsjuksköterskor tagits fram som omfattar 30 högskolepoäng. Kontaktsjuksköterskorna utses lokalt i vården och har sitt uppdrag från verksamhetsansvariga inom den egna organisationen. I Region Skåne fanns sommaren 2013 cirka 80 kontaktsjuksköterskor. Intervjuad personal vid Skånes universitetssjukhus framhåller att fler kontaktsjuksköterskor borde finnas men att de ekonomiska ramarna inte medger fler för tillfället. 3.3.9 Kompetensförsörjningsprogram för cancervården RCC Syd inledde under 2012 ett arbete med ett kompetensförsörjningsprogram. Arbetet består av två delar: a) En kompetenskartläggning utifrån ett vetenskapligt omvärldsperspektiv har genomförts av personal vid Kulturgeografiska Institutionen, Uppsala universitet. Kartläggningen presenterades våren 2013 och utgör kunskapsunderlag för RCC Syds arbete med en strategi och handlingsplan för kompetensförsörjningen. 16 15 Det anges vid intervjuer att det viktiga problemet är belastning för berörd personal och förseningar i inrapportering medan kvaliteten på inrapporterade data upplevs som god. 16 Den fullständiga rapporten har blivit försenad och uppges bli färdig under tidig höst 2013. 11

b) Ett internt arbete tillsammans med de fyra huvudmännen för RCC Syd i syfte att ta fram förslag till konkreta åtgärder för den fortsatta kompetensförsörjningen. 3.3.10 Kunskapsstyrning Tillsammans med övriga RCC (inom ramen för RCC Samverkan) har riktlinjer för nationella vårdprogram inom cancersjukvården fastställts och nationella vårdprogramgrupper etablerats. RCC Syd är representerat i de grupper som utarbetat dessa vårdprogram. Inom södra sjukvårdsregionen finns regionala kunskapsgrupper. En översyn av de regionala expertgrupperna har genomförts 2012 i samverkan mellan regioner/landsting och RCC Syd. RCC Syd har genomfört eller varit medarrangörer i flera konferenser och seminarier kring forskning inom cancervård. En kartläggning av cancerforskningen i södra sjukvårdsregionen har genomförts. Kartläggningen avses ligga till grund för en handlingsplan angående hur RCC Syd bör utveckla sitt uppdrag att stärka den kliniska cancerforskningen i regionen. 3.3.11 Nivåstrukturering Arbetet med en regional plan för nivåstrukturering av cancervården har inletts och företrädare för olika delar av den högspecialiserade cancervården vid Skånes universitetssjukhus har utarbetat faktaunderlag på ett antal områden. Arbetet med nationell nivåstrukturering leds av RCC Samverkan. 3.3.12 Kommunikation och informationsinsatser Det framhålls att RCC Syd på olika sätt försöker väcka intresse för verksamheten vid RCC Syd och för vad den nationella cancerstrategin konkret innebär för dem som är involverade i eller på annat sätt berörda av cancersjukvården i södra sjukvårdsregionen. I detta syfte har RCC Syd bl. a. arrangerat eller varit medarrangör för större seminarier/dialogmöten, ett antal mindre möten/utbildningar samt workshops. Det betonas att alla aktiviteter har haft tydligt fokus på dialog, samverkan, delaktighet, kunskapsutbyte och nätverksbyggande oavsett vad temat varit. Fokus ligger på information och dialog med personal verksamma inom sjukvården och då främst inom cancersjukvården. RCC Syd har också utarbetat skriftligt informationsmaterial avsett för patienter och anhöriga. En viktig informationskälla är vidare RCC Syds hemsida. Denna har många besökare och är utformad så att professionellt verksamma, patienter och anhöriga enkelt ska kunna hitta information om cancervården. 3.4 RCC Syd och övriga RCC De sex regionala cancercentrum som finns i landet har olika förutsättningar beroende på huvudmannastruktur. Några RCC har en struktur som medger större beslutskraft genom att de antingen är knutna till ett regionförbund som de kan hänskjuta frågor till (Regionalt cancercentrum Norr) eller till ett fåtal landsting där ett landsting i praktiken tar ett större ansvar (t ex. Regionalt cancercentrum väst med Västra Götalandsregionen och norra Halland som huvudman samt Regionalt cancercentrum Stockholm - Gotland där Stockholms läns landsting helt dominerar och Gotland utgör ca 3 % av befolkningsunderlaget). Övriga RCC inklusive RCC Syd är i praktiken samverkansorganisationer där beslutsfattandet sker genom beslut i konsensus. De olika regionala cancercentrumen arbetar på i huvudsak samma sätt med fokus på vårdprocessen och på att stimulera vårdprocessägarna. Det finns dock viktiga skillnader i profilering där man kan lära av varandra och av varandras resultat. Bland viktiga insatser i alla RCC noteras att RCC fungerar som kunskapscentrum med uppgift att sprida information till de verksamma inom cancersjukvården. I viss utsträckning utvecklar RCC sin egen profil. RCC Syd har t.ex. etablerat Diagnostiskt Centrum som är en verksamhet som inte finns inom övriga centra. RCC Syd har enligt intervjuerna också särskilt profilerat sig på områden som handlar om brukar-/patientinvolvering, prevention och i viss mån forskning. RCC väst har enligt intervjuerna mera fokuserat på processledare/processägare. RCC Norr och RCC Stockholm - Gotland har utarbetat färdiga cancerplaner. RCC Norr har också utarbetat en nivåstruktureringsplan. RCC Öst arbetar med politiskt fastställda gemensamma mål för cancervården såsom att alla cancerpatienter skall få behandling inom fyra veckor. Dessa olika profiler leder till möjlighet till lärande mellan olika RCC. 12

3.4.1. RCC-samverkan RCC Syd ingår i den nationella samverkansgruppen för RCC inom Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Inom ramen för detta arbete ingår RCC Syd med representanter i de olika arbetsgrupper som etablerats nationellt. RCC Syd är även representerat i Socialstyrelsens pågående arbete med faktaunderlag och prioriteringar av nationella riktlinjer för bröstcancer, prostatacancer och kolorektalcancer. RCC Syd har inom ramen för nationell samverkan deltagit i arbetet med utveckling av INCA 17 plattformen och nationella kvalitetsregister. 3.5 RCC Syds roll, funktion och verksamhet en kommenterande bedömning RCC Syds primära funktion är att stödja utvecklingen av cancervården. Detta sker på många olika sätt t.ex. genom att utveckla processer och system, utveckla och sprida kunskap om nya arbetsmetoder och arbetssätt, stödja forskning och sprida resultat från forskning, inventera kunskaps- och kompetensläget, stödja utvecklingen av kompetenser inom cancervården samt utveckla kunskap om effekter av cancervården bl. a. genom kvalitetsregister. RCC Syd Processer, system, metoder, kompetens Figur: RCC Syds roll i relation till effekter för patienterna Vårdgivare, vårdenhet Patient Vårdutfall Eftersom RCC Syds verksamhet är utvecklingsorienterad så innebär detta att centrumets insatser i första hand riktas till vårdgivare och vårdenheter. Detta medför att effekterna för patienterna noteras först när RCC Syds verksamhet fått genomslag i vården i form av bättre vårdresultat och högre upplevd vårdkvalitet. Därför måste två aspekter särskilt beaktas när man bedömer RCC Syds insatser och de effekter som dessa insatser kan ha för patienterna i Skåne: 1. Effekterna för patienterna är i första hand indirekta varvid det kan vara svårt att bedöma vilka effekter för patienterna som är effekter av just RCC Syds insatser. 2. Effekterna för patienterna uppnås med betydande tidsmässig eftersläpning. Detta beror på att effekterna för patienterna går via påverkan på vårdgivarnas insatser och att vårdutfallet först kan bedömas när utfall och resultat finns i kvalitetsregister. Den upplevda patientkvalitén är dock möjlig att mäta tidigare eftersom man inte behöver invänta utfallet av vårdinsatsernas effektivitet. När det gäller den första aspekten måste en bedömning göras om verksamheten vid RCC Syd kan förväntas leda till bättre cancervård för patienterna i Skåne på ett sätt som inte skulle skett utan RCC Syds insatser. Detta innebär att en bedömning måste omfatta två steg: a) Är RCC Syds insatser sådana att de genom bättre system, arbetsmetoder, bättre kunskapsförsörjning etc. leder till bättre cancervård för patienterna i Skåne? - Vår bedömning är att de insatser RCC Syd gör leder till bättre cancervård i Skåne. Upplevd patientkvalitet b) Skulle de effekter i form av bättre cancervård som RCC Syds insatser leder till att kunna ha uppkommit på annat sätt om inte RCC Syd verkat? - Vår bedömning är att den förbättring som blir en följd av RCC Syds insatser i många fall inte skulle uppstått på annat sätt utan RCC Syds insatser. 17 INCA är en nationell IT-plattform för hantering av register kring patienter avseende vård och forskning inom cancerområdet. INCA drivs och utvecklas gemensamt av landets Regionala Cancercentrum. 13

Beträffande den upplevda patientkvalitén arbetar RCC Syd med att utveckla två typer av mätningar: - PROM hur uppfattas behandlingen 18 - PREM hur upplevs omhändertagandet i vården 19 PREM är ett mått på patientens upplevelse av vården med fokus på omhändertagande, bemötande, väntetider etc. medan PROM är ett mått på patientens upplevelse av behandlingsresultatet med fokus på återgång i normal funktion, biverkningar, funktionsnedsättning etc. 20 Dessa mått testas nu och avsikten är att de skall läggas in i kvalitetsregistren. Man förväntar att PREM-mått, som är mer generella och som inte är kopplade till specifika behandlingar, kommer att finnas tillgängliga under 2014. Vidare finns vissa uppgifter om patientupplevelsen i den nationella patientenkäten, som blir färdig för testning hösten 2013 och som avses användas fr.o.m. 2014. RCC Syds verksamhetseffekter kan följas med såväl processmått som resultatmått. Processmått innebär mätning av aspekter i processen som erfarenhetsmässigt leder till en bättre vård för patienterna. Bland sådana processmått märks snabbare diagnostik, kortare ledtider och bättre information till patienterna. Resultatmått innebär utfall av vårdinsatserna i form av återfall i sjukdom, överlevnad och patientens upplevelse av vården/omhändertagandet. 4. Revisionsfrågorna 4.1 På vilket sätt har RCC Syd förbättrat cancervården för de skånska patienterna? 4.1.1. Iakttagelser I intervjuerna lyfts flera insatser fram som anges förbättra cancervården för de skånska patienterna. Bland de viktigaste faktorerna som anges märks: Införande av kontaktsjuksköterskor är en viktig förbättring avseende stöd och information till patienten. Etablerande av patientprocessledare som är med och ser till att kvaliteten är på topp och att processen hålls samman så att ledtider kortas. Etablerandet av Diagnostiskt centrum vid CSK har lett till snabbare diagnoser för patienter med oklara symtom. Högskoleutbildning och andra utbildningsinsatser riktade till kontaktsjuksköterskor för att utbilda, utveckla och stärka dem i yrkesrollen. Utbildningsprogram för patientföreträdare som stärker deras roll i utvecklingen av cancervården. Utbildning för patientprocessledare som stärker deras roll i processarbetet och gentemot linjeorganisationen. Enligt intervjuerna är det ännu är för tidigt att uttala sig om effekter för patienterna som främst mäts i kvalitetsregister. Redan nu kan dock följande förbättringar noteras: Tillgång till kontaktsjuksköterska som är namngiven, lätt att nå och som överbryggar olika steg i vårdkedjan kan leda till aktiva överlämningar och bättre information till patienten. 18 PROM = Patient Reported Outcome Measures. Det finns ett PROM-centrum i Linköping 19 PREM = Patient Reported Experience Measures. 20 Information om detta finns på www.promcenter.se. 14

I vissa fall har RCC Syds insatser lett till kortare väntetider såsom beträffande kolorektal cancer, bröstcancer, huvud/halscancer och patologi. Det noteras i intervjuerna att nästan alla patienter diskuteras på konferenser där alla berörda yrkesprofessioner medverkar vilket ger bättre och snabbare bedömning. Det uppges i intervjuerna att kunskapsspridning och utvecklade vårdprogram ger mer jämlika förutsättningar bl. a. beträffande tillgång till läkemedel. Det betonas i intervjuerna att patientmedverkan är strukturerad i olika processer där patientföreträdare ges insyn. En handlingsplan för att stärka patientens ställning är också framtagen. Sammantaget anges detta leda till en bättre vård. Enligt intervjuer och enkätresultat har RCC Syds arbete lett till att cancervården fokuserats och lyfts fram i sjukvården mer än tidigare. Det betonas att detta har varit till konkret nytta för patienter bl. a. genom att cancerfrågorna uppmärksammats bättre på ledningsnivå i regionen centralt och i olika förvaltningar. En effekt av detta är bl. a. att s.k. cancertunga verksamheter inom SUS samlats i en division. Det patientprocessorienterade arbetssättet och arbetet med strukturerad patientmedverkan, bl. a. genom en handlingsplan för patientens ställning, förväntas leda till förbättrad vård för patienterna. Detta stöds av enkätresultaten där det framgår att personalen bedömer RCC Syds insatser vara till stor nytta för vården av cancerpatienter i Region Skåne, att RCC Syd bidrar till att sprida kunskap om arbetssätt i vårdprocessen och att personalen lärt sig nya arbetssätt och nya former för samverkan (se bilaga 3 fråga 4.3, 4.4 och 4.5). 4.1.2. Bedömning I intervjuerna ges åtskilliga konkreta exempel på hur RCC Syd på ett påtagligt sätt bidrar till att utveckla den patientanknutna cancervården på sätt och i former som direkt kan komma patienterna till del. Vår enkät ger också stöd för slutsatsen att RCC syd bidrar till spridande av kunskap och utveckling av arbetssätt i cancervården. Vad som hittills noteras är dock processmått, som avser utvecklingen av cancersjukvårdens processer, och inte resultatmått, som avser utfallet av cancervården i första hand i kvalitetsregister eller hur patienten uppfattar cancervården. Vad som skulle kunna utvecklas enligt vår bedömning är RCC Syds närvaro och deltagande i den lokala cancervården på sjukhusen i regionen. Detta är också en av centrets primära uppgifter. RCC Syd har en uttalad ambition att hålla regelbunden kontakt med den lokala cancervården och har besökt sjukhusen i regionen, vilket uppskattas högt av personal och verksamhetsföreträdare där och är något som de önskar mera av. När det gäller de direkta effekterna för patienterna får det dock konstateras att sådana effekter i första hand är indirekta varför det kan vara svårt att bedöma vilka effekter som är en direkt följd av RCC Syds insatser. Vidare uppnås effekterna för patienterna med betydande tidsmässig eftersläpning eftersom dessa effekter uppnås via påverkan på vårdgivarnas insatser och först kan bedömas när utfall och resultat finns i kvalitetsregister. Den upplevda patientkvalitén är dock möjlig att mäta något snabbare eftersom utfallet av vårdinsatserna i kvalitetsregister inte behöver inväntas. Redovisning den upplevda kvaliteten ur patienternas synvinkel beräknas kunna ske 2014. Redan nu kan vi dock konstatera att de insatser som görs, såsom etablerandet av kontaktsjuksköterskefunktionen, Diagnostiskt centrum, multidisciplinära konferenser och fokuseringen på patientprocessperspektivet är av sådan karaktär och omfattning att de bör ge effekter i form av såväl förbättrat vårdutfall som högre upplevd kvalitet ur patienternas synvinkel. Vi bedömer att RCC Syd lever upp till sitt uppdrag och medverkar till att förbättra cancervården för de skånska patienterna. 15