Svenska Barnreumaregistret. Verksamhetsberättelse Bokslut Bo Magnusson Registerhållare

Relevanta dokument
Svenska Barnreumaregistret

Svenska Barnreumaregistret

Svenska Barnreumaregistret. Verksamhetsberättelse Bokslut. Bo Magnusson Registerhållare

Svenska Barnreumaregistret. Verksamhetsberättelse. Bo Magnusson Registerhållare

Svenska Barnreumaregistret

Svenska Barnreumaregistret

REGISTERUPPFÖLJNING MED BARNREUMAREGISTRET. Soley Omarsdottir barnläkare, biträdande registerhållare Barn och läkemedelsdag 2019

Svenska Barnnjurregistret

Svenska barnnjurregistret

Verksamhets berättelse Svenska Barnnjurregistret

Årsrapport 2016 Bo Magnusson, registerhållare


Årsrapport 2015 Bo Magnusson, registerhållare

Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam

RSV-rapport för vecka 18-19, 2017

RSV-rapport för vecka 13, 2017

Svenska Barnreumaregistret. Årsrapport BO MAGNUSSON, REGISTERHÅLLARE

Swedish Registry for Advanced Pediatric Surgery Svenska Registret för Avancerad Barn- och Ungdomskirurgi

RSV-rapport för vecka 11, 2016

Luftvägsregistret. Årsrapport 2018 och nyheter Kerstin Fjällman-Schärberg Biträdande Registerhållare LVR Avdelningschef FoU Region Halland

RSV-rapport för vecka 11, 2018

Svenska Barnreumaregistret. Årsrapport Bo Magnusson, registerhållare

RSV-rapport för vecka 13, 2018

Rapport från Pneumoniregistret 2017

PsoReg. Register för systembehandling av. Psoriasis. Årsrapport för. september augusti 2008

Svenska Barnreumaregistret. Årsrapport Bo Magnusson, registerhållare

RSV-rapport för vecka 6, 2017

RSV-rapport för vecka 9, 2018

RSV-rapport för vecka 9, 2017

SWEDCON. - ett verktyg för bättre barnhjärtsjukvård. Gudrun Björkhem Nationella regiondagar Lund, maj 2019

Optimal habilitering

RSV-rapport för vecka 8, 2018

RSV-rapport för vecka 8, 2017

Registercentrum sydost (RCSO) till stöd för nya och befintliga kvalitetsregister

RSV-rapport för vecka 16-17, 2018

Styrdokument Nationella lungcancerregistret och. Mesoteliomregistret

Funktioner kring nationella kvalitetsregister

Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi

BORIS resultat BORIS Barn Obesitas Register i Sverige. Viktoria Svensson / Claude Marcus BORIS styrgrupp

RSV-rapport för vecka 21, 2014

NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV

RSV-rapport för vecka 13, 2016

Kvalitetsregistret Neuropsyk

RSV-rapport för vecka 16, 2014

Per Lewander Registerhållare. Nationellt kvalitetsregister för barn och ungdomar med kroniska sjukdomar barn och vuxenkvalitetsregister

Staffan Winter. NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING, NPDi

Nationella Kvalitetsregistret för Infektionssjukdomar 2016

Adresser till sjukhusskolor Uppdaterad nov 2013

SIR:s fortbildningskurs Saltsjöbaden Pågående forskningsprojekt baserade på datauttag från SIR

- Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer

NMiS Workshop. Örebro 14 november 2013

Spelet om hälsan. - vinst eller förlust?

Validering av kvalitetsregistret. Per Rosenberg

Årsrapport BORIS (BarnObesitasRegister I Sverige)

Infektionsläkarföreningens vårmöte 2013

Verksamhetsberättelse 2011

KAAK. KAAK uppdrag. Nätverksträff Allergi Astma KOL, april 2017 Föreläsare Birgitta Jagorstrand, KAAK. Nätverksträff Allergi Astma KOL 1

Förslag till övervakningssystem för antibiotikaförsäljning och förskrivningsorsaker. Gunilla Skoog, apotekare Strama 18 november 2008

PsoReg. Register för systembehandling av Psoriasis. Årsrapport september 2007

SWEDIABKIDS, hjälp i förbättringsarbete Resultat 2010

RSV-rapport för vecka 10, 2014

Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård. Välkomna!

Kvalitetsregistret för pneumoni Årsrapport för 2013

Kvalitetsindex sjukhusens resultat 2012 och 2011

RSV-rapport för vecka 12, 2014

RSV-rapport för vecka 14, 2014

För att se sjukhusens resultat per åtgärd år för år, se Swedehearts årsrapporter:

Det datajournalen inte kan leverera till registret borde registrets vårdapplikation

STRATEGI OCH STYRDOKUMENT för nationellt kvalitetsregister för njurcancer

RSV-rapport för vecka 7, 2015

Praktiskt exempel från Swedeheart

Protokoll styrgruppsmöte, 2014:1

Hur använder vi kvalitetsregister för att vässa IBD-vården?

Verksamhetsberättelse RMMS 2014

Ojämställd och ojämlik förskrivning av biologiska läkemedel till patienter med psoriasis

RSV-rapport för vecka 8, 2015

Ulla-Britt Löfgren Diabetessjuksköterska Projektledare NDR Pär Samuelsson Utvecklingsledare NDR

Nationellt Kvalitetsregister för tumörer i Pankreas och det Periampullära området.

Reviderade förslag på mål för graviditetsregistret. Olof Stephansson

Användning av nya cancerläkemedel. Redovisning gällande ett urval av cancerläkemedel med registrerad användning 1 januari 30 juni 2018

Underbehandling av förmaksflimmer Rapport från AuriculA till Landstingen

Vårmötet Karlskrona Veronica Svedhem InfCareHIV

Jag vet mitt värde. Bli trygg och delaktig i din blodförtunnande behandling genom självtestning

SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025

Kursnamn Kurstid Datum och starttid Ort Brandskyddsutbildning 3 timmar :00:00 Alingsås Brandskyddsutbildning 3 timmar

Tabell 1: Sjukhusbibliotekens organisation

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Slutrapport Redovisning av projektstöd från Arvsfonden

Lite jobb och mycket nytta med journalintegrerat kvalitetsregister för autism och andra NPF

Endokardit och sepsisregistret- Vad har vi lärt oss? Når vi målen. Maria Werner SILFs styrelse och Infektionsregistren

Rapport från Pneumoniregistret 2011

Amningsstatistik

Hälso- och sjukvårdsnämnden

RSV-rapport för vecka 49, 2014

Uppsala Ö rebro. Verksamhetsbera ttelse Utkast

Medeltal: Median: 2148

Svenska Frakturregistret snart frakturer registrerade

Verksamhetsberättelse och ekonomisk sammanställning

Verksamhetsåret i siffror

Registret för medfödda metabola sjukdomar RMMS RMMS Årsrapport 2 (11) Innehållsförteckning

Transkript:

Svenska Barnreumaregistret Verksamhetsberättelse Bokslut 2015 Bo Magnusson Registerhållare

Årsberättelse Registrets syfte: Att ge barn med reumatisk sjukdom adekvat och jämlik utredning och behandling i hela Sverige samt god hälsa och hög livskvalitet utan bestående funktionsnedsättning. Svenska barnreumaregistret startade 2009 och har ökande täckningsgrader. Drygt 90 % av alla patienter med JIA som behandlas med biologiska läkemedel följs i registret. Många regioner följer de flesta patienter med JIA oberoende av behandling och sjukdomsgrad. Totalt finns drygt 2700 patienter som har eller har haft JIA i registret. Dessutom följs ett ökande antal patienter med andra reumatiska diagnoser. Organisation Bo Magnusson är registerhållare och Anna Vermé är registerkoordinator. Regionala registerkoordinatorer är Karina Mördrup (temporärt tjänstledig) i Sydsverige och Anne Stensson i Västsverige medan befattningen saknar innehavare i norra Sverige. Styrgruppen och referensgruppen som har bred representation av olika kategorier av vårdgivare och patientrepresentater från olika delar av landet har träffats vid ett tillfälle och därutöver haft informella kontakter. Registret ingår i Barn- och Vuxenkvalitetsregistret med anknytning till Registercentrum Sydost. Registret har dessutom anknytning till QRC Stockholm. Utvecklingsarbete Registrets hemsida har uppdaterats under året. Livskvalitetsinstrumentet Kidscreen kommer att införas och komplettera Disabkids. Grippit för mätning av handstyrka kommer att införas och lämpligt instrument för fysisk aktivitet planeras. Överföring av data mellan register och journalsystem har trots hög angelägenhet inte kunnat genomföras. Tillgång till beslutsstöd genom journal har införts av Stockholm, Gotland och Dalarna. Kontinuerlig utveckling av registret sker i nära samarbete med IT-företaget Carmona. Ögonregistrering Registrering av besök hos ögonläkare sker huvudsakligen i Stockholm och i viss grad i Västsverige. Supportbesök Support till lokala vårdgivare är viktig med besök i Umeå, Östersund, Västerås, Eskilstuna, Norrköping, Västervik, Örnsköldsvik, Kalmar, Uppsala, Sachsska barnsjukhuset, Lund. Förutom lokal registerutbildning har utbildning getts i samband med Barnreumatologins höstmöte i Sigtuna.

Projekt Patientmedverkan Projektet har avslutats under 2015 och övergått i WA-projektet och Projekt Vårdprogram. Projekt Lokalt förbättringsarbete I samarbete med Qulturum i Jönköping och Registercentrum Sydost erbjuds lokala team ett projekt med lokalt kvalitetsarbete med start under 2015. Astrid Lindgrens barnsjukhus har påbörjar förbättringsarbete genom deltagande i QRC Stockholms Quachingakademi. Projekt Regionala registerkoordinatorer Registret har fått möjlighet att etablera regionala registerkoordinatorer i Sydsverige, Västsverige och norra Sverige som komplettering till den centrala registerkoordinatorn. Regionala registerkoordinatorer ingår i registrets ledningsgrupp. Projekt Journaldata-Register Det har varit fortsatt mycket svårt att skapa automatisk överföring av data mellan register och journalsystem. Genom separat projektanslag har vi nu ekonomiskt stöd så snart det blir möjligt. Projekt Lokala data och nyckeltal Ett antal möjliga nyckeltal har definierats och används nu som pilotprojekt i lokalt kvalitetsarbete hos en vårdgivare (Astrid Lindgrens barnsjukhus). Projekt Datafångst och monitorering Data måste vara inhämtade på ett bra sätt och med tillräcklig frekvens och dessutom överensstämma med faktiska förhållanden. Arbete med monitorering och validering av data har påbörjats. Rekommendationer om registreringsrutiner har utarbetats. WA-projektet En patientnära webbapplikation med anknytning till registret och patientportalen har påbörjats i samarbete med patientföreträdare i samarbete mellan registret och läkemedelsföretaget Abbvie. WA-projektet är en fortsättning på tidigare projekt patientsamverkan där patientportalen skapades. Projekt Vårdprogram Projektet Barnreuma i Sverige har planerats med webbenkäter och workshop i Jönköping som genomfördes 11 mars 2016. Ett fortsatt arbete med vårdprogram utformat i samverkan mellan professioner och patientföreträdare planeras med utifrån det tidigare projektet patientsamverkan och den planerade arbetsdagen i Jönköping. Internationellt samarbete Samarbetet med Pharmachild, det nu avslutade SHARE-projektet och nu även CARRA i nordamerika fortsätter. Kroatien och Island använder registret. Forskning Registret har behov av forskningsansvarig person. Gemensam etikansökan med ARTIS, forskningsorganisation för vuxenreumatologi, har gjorts. Samarbetsavtal mellan registret och ARTIS har utarbetats där det framgår att all forskning med data ur barnregistret skall ske i samarbete med registret och följa registrets regelverk.

Planering av epidemiologiska studier pågår. En förstudie av smärtpatienter i samarbete med Smärtcentrum, Karolinska Universitetssjukhuset har gjorts. En ny sammanställning av systemisk JIA har gjorts i samarbete med CARRA. Arbete med statistiker pågår för att hitta lämpliga effektmått utifrån de data som nu finns i registret. Analys gentemot patientregistret och läkemedelsregistret har visat på allt bättre täckningsgrader men med regionala skillnader.

Ekonomi Registret har helt finansierats genom anslag från SKL. Deltagande kliniker debiteras en mindre årlig avgift av Barn- och Vuxenkvalitetsregister. Därutöver har medel beviljats från SKL för sex pågående projekt. IT-kostnaden innefattar 60 000 SEK för uppbyggande av patientportal och 10 000 SEK för det kroatiska registret. Kroatien kommer att debiteras när avtal mellan Carmona och BoV är klart. Kapitalet har ökat på grund ännu odebiterade kostnader för dom olika projekt som pågår.

Bokslut för Svenska Barnreumaregistret Bokslut räkenskapsåret 2015-01-01 2015-12-31 Ingående saldo 296 848 SEK Intäkter SKL 800 000 SKL projektbidrag 520 000 Summa inkomster 1 320 000 Utgifter Personalkostnader 541 682 IT-kostnader 118 203 Årsrapport 31 000 Möten, resor 8 914 Summa utgifter 699 799 Utgående saldo 620 201 SEK Stockholm 2016-03-29 Bo Magnusson Registerhållare