Iktyostidningen nr 1 2013 l l i t n e m m o k Väl! 3 1 0 2 n e g l e föreningsh Kallelse till årsmötet Styrelsens hjärtefrågor Äntligen! Årets första nummer av Iktyostidningen! & skitbra skrubbtips... bildades i augusti 1988
Kära läsare Det är inte långt till vår och våren innebär föreningshelg och årsmöte inom Iktyosföreningen. Årets första nummer domineras av inbjudan till denna helg som äger rum i Norrköping. Iktyosföreningens styrelse har haft årets första möte och vi ger en sammanfattning. Tre av våra regioner berättar om sina aktiviteter och Odd Melby tipsar om ett bra skrubbverktyg. Vi avslutar med Evas bild. God läsning! Redaktionen Innehåll nr 1 2013 Styrelsens sida... s. 3 Föreningshelgen 2013... s. 4-7 Nytt från regionerna... s. 8-9 Nytt från kansliet... s. 10 Smått & gott... s. 11 Evas bild... s. 12 Om föreningen och tidningen Denna tidning ges ut av Iktyosföreningen, en religiöst och partipolitiskt obunden handikappförening för personer med iktyos och liknande hudsjukdomar, deras anhöriga och personer som vill stödja föreningen. Medlemsavgift: 100 kr/år för huvudmedlem i hushållet och 50 kr/år för varje övrig person som vill vara medlem från samma hushåll. Avgiften betalas in på bankgiro 5668-0556. Ange på talongen/internet vem/vilka du/ni är och adress. Adress: Iktyosföreningen Box 1386 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4a 08-546 404 51 www.iktyos.se helene.reuterwall@iktyos.se Vill du bidra med tips och idéer? Har du åsikter om tidningen eller föreningen? Vill du skriva något själv? Varmt välkommen att höra av dig till redaktionskommittén! Helene Reuterwall helene.reuterwall@iktyos.se 08-546 404 51 Text- och sidredigering: Ebba Strandberg Nästa nummer av Iktyostidningen utkommer i slutet av augusti. Sista dag att skicka in material är den 15 augusti. 2
Styrelsens sida Sällsynta men lika. Jag minns första gången vi var med på en familjehelg med Iktyosföreningen. Året var 2002 och vår lille Max var ett år. Han kröp runt i Härjaröns lokaler och visste inte så mycket om varken den härliga vårsolen eller om huddefekters inverkan på vardagen. Trots att vi pratar olika språk så pratar vi om Vid en fikapaus satt vi samma saker. På 10 olika språk snackar vi om vården av den torra huden, sökandet efter de bästa två mammor bredvid varandra med varsitt barn i knäet. Då tittade den söta krämerna, bästa läkarna, de senaste medicinska lilla tjejen på Max. Hon rönen, ärftligheten, bästa klädmaterialen, hårbottenbehandlingen och om tips mot överhettning. lyfte på sina glasögon för att titta en gång till, som att försäkra sig om att hon verkligen sett rätt, sedan lade hon glasögonen tillrätta på näsan, vände sig om mot sin mamma och ropade högt och glatt: MAMMA, TITTA, HAN ÄR SAMMA SOM JAG! Det är ju det som är mycket av behållningen när vi träffas under en familjehelg; att få känna att vi inte är ensamma med våra liv med iktyos. Att vi delar på liknande erfarenheter och känner igen oss i varandra. Snart kommer vi att träffas igen och prata, lyssna och lära. Den här gången är vi dessutom en ännu större familj, då även våra europeiska bröder och systrar kommer till Norrköping. Trots att vi pratar olika språk så pratar vi om samma saker. På 10 olika språk snackar vi om vården av den torra huden, sökandet efter de bästa krämerna, bästa läkarna, de senaste medicinska rönen, ärftligheten, bästa klädmaterialen, hårbottenbehandlingen och om tips mot överhettning. Våra erfarenheter om iktyos är väldigt sällsynta i världen, men ändå väldigt lika varandras oavsett var i världen vi bor. Hoppas vi ses igen den här gången i Norrköping! Välkommen, Tervetuloa, Witaj, Vellkommen, Bienvenue, Benvenuto, Bienvenido, Willkommen! Elina Majakari, vice ordförande och mamma till 5 barn varav den 12- årige Max har lamellär iktyos. 3
Föreningshelgen 2013 Centralstationen Norrköping. Välkommen till Norrköping den 24-26 maj! I år äger föreningshelgen rum mitt inne i en av våra stora och fina städer, nämligen Norrköping. Staden med den berömda Promenaden som bl.a. Ulf Lundell gjort en låt om och spårvagnarna som ringlar genom de centrala delarna. Vi bor, utbyter erfarenheter och håller årsmötet mitt i hjärtat av Sveriges tionde största stad. Dessutom har vi några europeiska föreningsvänner med oss! Adressen till hotellet är: Centric Hotel Gamla Rådstugugatan 18-20 602 24 Norrköping Tel 011-12 90 30 4 Boendet Vi bor på Centric Hotel (www.centrichotel.se), som ligger ca 10 minuters gångväg från centralstationen i Norrköping. Hotellet ligger intill Motala ström. Här intar vi även vår frukost. Vi har bokat upp 55 bäddar fördelat på 2-, 3- och 4-bäddsrum och fyra 1-bäddsrum. Det är god hotellstandard och alla rum har badrum/wc, tv och Internet. Sänglinne och handdukar ingår naturligtvis. Det går bra att checka in från kl 14.00 på fredagen. Parkeringsplats finns på gatan gratis 20.00-08.00 alternativt i ett parkeringsgarage en liten bit därifrån.
Föreningshelgen 2013 Hur hittar jag hit? Med bil från E4 söderifrån och norrifrån: Ta av på första avfarten och följ skyltarna mot centrum. Vid centralstationen ta höger till Drottninggatan. Följ gatan rakt fram över bron och sväng där höger in på Hamngatan. Följ vänsterkurvan, då kommer man fram till Gamla Rådstugugatan. 100 meter fram ligger Centric Hotel. GPS-koordinater: 16,186741 58,592518 (lat/long). Med tåg: Från centralstationen i Norrköping är det ca 10 minuters promenad till hotellet. Korsa Norra Promenaden och gå upp Drottninggatan, över bron och sen in till höger på Hamngatan. Gå runt svängen och du är på Gamla Rådstugugatan där Centric Hotel ligger. Plats för årsmötet, föreläsningar, luncher, middag m.m. Vi håller årsmöte, har föreläsningar, social samvaro och äter alla måltider utom frukost på konferenscentret Renströmmen (www.renstrommen.se), Drottninggatan 1. Det tar drygt 5 minuter att gå hit från Centric Hotel och Renströmmen ligger bara ett stenkast från centralstationen. Vyer från Hotel Centric. Läs mer om helgens aktiviteter för såväl barn som vuxna på nästa uppslag! Överst: Renströmmens konferenslokaler. Nederst: Strykjärnet Norrköping. 5
Föreningshelgen 2013 6 Preliminärt program Fredag 24 maj 18.00 Samling på Centric Hotel för kort promenad till korvgrillningen. Vi grillar korv på en liten holme i Motala ström. 20.00 Samling på Centric Hotel. Välkomsthälsning, information och start av lotteriförsäljning. Lördag 25 maj Från 07.30 Frukost på Centric Hotel 09.00 Samling i stora konferenssalen på Renströmmen. 09.15 Årsmötet. 10.30 Bensträckare och fika/frukt. 11.00 Årsmötet fortsätter. 12.30 Lunch på Renströmmen. 13.30 Erfarenhetsutbyte kring iktyos. Gruppindelat. 14.30 Fikabuffé, frukt och godis. 15.00 Återsamling i konferenssalen och kort gruppredovisning. 15.45 Fotbollsmatch vuxna mot barn. 18.30 Tvårättersmiddag inkl. dryck och kaffe på Renströmmen. Stipendieutdelning vid middagen. Musik och sång med bl.a. trubaduren Kristoffer. Söndag 26 maj Från 07.30 Frukost på Centric Hotel. 09.00 Samling i stora konferenssalen på Renströmmen. Lotterivinster. 10.00 Föreläsning (ej helt klart i skrivande stund) 10.30 Bensträckare och fika/frukt. 11.00 Föreläsning fortsättning. 12.00 Lunch på Renströmmen. Helgen avslutas härmed. Kostnad per deltagare Från 12 år: 500 kr/person Barn 4-11 år: 250 kr/person Barn 0-3 år: Gratis Anmälan Det finns ett begränsat antal sängplatser så det är först till kvarn-principen som gäller. Anmälan görs genom att sätta in pengar på Iktyosföreningens bankgiro 5668-0556. Det är mycket viktigt att ange samtliga namn på deltagarna, barnens ålder, och att det avser föreningshelgen så att allt kan bokföras på rätt konto. Vi tar inte emot kontantbetalning i Norrköping. Iktyosföreningen betalar resa och uppehälle för en (1) deltagare från varje region. Den som representerar regionen ska höra av sig till Helene på föreningskansliet, 08-546 404 51 eller helene.reuterwall@iktyos.se. Sista anmälningsdag är onsdagen den 24 april. Det är dock möjligt att platserna redan är fyllda innan detta datum. Är du redan säker på att du vill delta är det bäst att anmäla så snart som möjligt. Om du enbart avser delta under en del av helgen, t ex inte behöver logi, hör av dig till Helene. Kom även ihåg att anmäla till Helene om du har matallergi eller är vegetarian. Förklaring till höjning av deltagaravgiften Anledningen till höjningen av deltagaravgiften (100 kr/vuxen och 50 kr/barn) är att kostnadsläget för föreningshelgen är något högre när man förlägger den centralt i en stor stad. Styrelsen tyckte det vore spännande att prova detta koncept i år. Iktyosföreningen står för runt 70 % av kostnaderna per deltagare under föreningshelgerna. Till detta ska läggas att vi ibland måste betala extra för konferenssal, grupprum, lekrum m m. Det är rimligt att styrelsen budgeterar en stor summa för våra föreningshelger varje år, men en egeninsats från våra deltagare är oundvikligt. Vi ser också att det allmänna kostnadsläget för att hyra
ändamålsenliga platser för våra föreningshelger har ökat lite överlag. Sen beror det naturligtvis på vilken nivå av komfort man är ute efter och det kan variera år från år. Norrköping för barnen! På lördagen, innan lunch, gäller Busfabriken (www.busfabriken.se) samt Cnema Visualiseringscenter (www.visualiseringscenter.se) som bör passa de äldre barnen. Sen finns det en fin park inte långt från Renströmmen. Förutom detta blir det fotbollsmatch mot vuxna lördag eftermiddag. Som brukligt har vi ett lekrum med pyssel på Renströmmen. Vi kommer ha barnpassare/ledare för både de mindre och de äldre barnen både lördag och söndag. Ledarna är med på Busfabriken och Visualiseringscentret är det någon förälder i en familj som vill hänga på går det utmärkt! På Busfabriken är det gratis inträde för vuxna. Iktyosföreningen har sökt pengar från en stiftelse för barnverksamheterna i och med att två av aktiviteterna är avgiftsbelagda. I skrivande stund vet vi inte om vi blir beviljade bidrag. Bidraget avser i så fall inträde för barnen och arvodering av barnpassarna/ledarna. Vi får gäster från Europa till vår föreningshelg! Det europeiska nätverket för iktyosföreningar (European Network for Ichthyosis, även kalllat ENI) håller möte en gång per år. Förra året var man i Bryssel, tidigare har mötet hållits i Köpenhamn och Krakow bl.a. och vi har haft representation från svensk sida nästan varje år. Det har varit önskemål från europeiskt håll under flera år att få hålla ENIs årsmöte i Sve- Föreningshelgen 2013 rige i samband med vår föreningshelg. Styrelsen tyckte det var lämpligt att säga ja detta år. Det blir högst 15 personer totalt från olika länder. Alla som kommer pratar bra eller hyfsad engelska. Förutom att ENI håller sitt årsmöte när vi håller vårt, kommer de att finnas med oss under helgen. Det är ett utmärkt tillfälle att utbyta erfarenheter kring hur det är att leva med iktyos i de olika länderna utifrån sjukvård, behandling, samhällsstöd, organisationer m m. Varje ENI-representant betalar sina egna kostnader och resor (flyg till och från Skavsta Airport). Antagligen kommer de bo på ett annat hotell. Våra gäster ser mycket fram emot att få komma till Norrköping och delta i vår föreningshelg! Gå gärna in på ENIs hemsida www.ichthyose.eu och läs mer om nätverket. Lotterivinster behövs! Som vanligt tar vi tacksamt emot vinster till vårt lotteri. Vinster för både vuxna och barn tack på förhand! Mobilnummer till Helene Reuterwall är: 070-262 13 45. Har du svårt att hitta, blir försenad eller något annat inträffar, hör av dig till Helene då. Vi ser fram emot en inspirerande och trevlig föreningshelg väl mött i Norrköping! Styrelsen Kallelse till årsmöte Härmed kallas Iktyosföreningens medlemmar till årsmöte på Konferenscenter Renströmmen, Drottninggatan 1 i Norrköping. Datum är lördagen den 25 maj 2013, kl 09.15. Handlingar skickas ut till dem som anmält sig till föreningshelgen. Kom ihåg att ta med handlingarna till årsmötet! Eventuella avsägelser till styrelseposter ska snarast skickas till sammankallande i valberedningen Agneta Gånemo, Landshövdingevägen 5A, 262 52 Ängelholm. 7
Nytt från regionerna Skördefest på Visingsö Lördagen den 15/9-2012 träffades medlemmar i region 3 för en gemensam dag på Visingsö. Vi samlades vid färjelägret i Gränna. Här var det fullt med folk för just denna dag var det skördefest på Visingsö. Båtturen tog ca 20 min. Väl på visingsö hade vi bokat ett Remmalag som tog oss runt ön i skön lunk med guidning och lite shopping av lokala varor, såsom ekologisk rapsolja, rökt fisk, ekologik muslie och mkt mer. Alla hade vi med egen matsäck som åts med välbehag i solskenet och blåsten. En härlig dag tillsammans. Region 3 Samling innan avfärd. Matsäcken intages. Remmalagstur. 8
Utställning om iktyos i Halmstad Nytt från regionerna Den fina temautställningen IKTYOS vad är det?, som Marie och Lotta Högdin i region 2 (Halland) tagit fram, ställdes ut 13/2 6/3 i Andersbergs centrum på Medborgarservice. Andersberg är ett invandrartätt område i Halmstad, så våra foldrar som är översatta till persiska och arabiska kom förhoppningsvis väl till pass. Förutom foldrar, de små informationskorten och några ex av förra numret av Iktyostidningen satte Marie och Lotta upp roll-upen och den fina informationsdisken med samma mönster. Marie och Lotta, ni är verkligen inspiratörer för oss andra när det gäller utåtriktad information! Marie och Lotta Högdin sprider kunskap om iktyos i Halmstad. Är du intresserad av att ställa ut så finns roll-up och information om iktyos att få från kansliet du ringer, jag skickar! Information om iktyos till blivande fotvårdare Helene Reuterwall Axelsons gymnastiska institut i Stockholm har undervisning i många olika ämnen bl.a. massage, friskvård och fotvård. Utbildningen är både praktisk och teoretisk. Vi har tidigare varit inbjudna till den praktiska utbildningen och fått fotvård, samtidigt som eleverna kunnat se hur våra fötter såg ut och vi har kunnat berätta om iktyos. Det har dock varit ganska få elever som hunnit träffa oss vid dessa tillfällen, eftersom de samtidigt hade andra kunder. Den sista februari i år deltog jag och Odd Melby i deras teoretiska fotvårdsutbildning. Samtliga c:a 50 elever hade innan vi kom fått se en film tagen på skolan där en man med svår iktyos fick fotbehandling. Vi berättade om och visade bilder på olika typer av iktyos och vilken behandling som finns. Därefter fick eleverna se och känna på våra fötter och ställa frågor. Intresset hos eleverna var mycket stort och de uppskattade verkligen vårt besök. Innan vi gick bestämdes att vi skulle upprepa detta i höst för nästa kull elever. Kerstin Alexandersson Ordförande region 8 (Stockholm) Elever vid Axelsons gymnastiska institut fick lära sig om iktyos och den fotvård som sjukdomen kan kräva. 9
Nytt från kansliet Pengar, politik och en nybliven 25-åring 2-3 februari samlades Iktyosföreningens styrelse till årets första möte. Undertecknad och kassör Rose-Marie Nilsson var adjungerad. Mötet hölls hos Rose-Marie i Tviggasjö utanför Hässleholm. Det är billigt att mötas hemma hos varandra och mycket trevligt också! Många intressanta punkter att behandla och några av dem kan du läsa nedan. Money, money, money Årets budget (intäkter/kostnader) diskuterades utifrån det förslag kassören lagt. Iktyosföreningens främsta uppgift är att bedriva bra och ändamålsenligt verksamhet internt och externt och det måste naturligtvis få kosta. Budgeten är till stor del en uppskattning, vissa poster är svåra att förutse t.ex. intäkter från föreningshelgen och försäljning av material. I år lägger föreningen något mer pengar på föreningshelgen/årsmötet men håller igen på riksföreningens deltagande i externa mässor och konferenser (i dagsläget kan vi inte heller se att det är så mycket intressant att delta i). Kansliet är såklart en stor kostnadspost, likaså drar regionfunktionärskonferensen en del pengar också. En kostnad som däremot minskar avsevärt i år och framöver är hemsidan. Iktyosföreningens intäkter under ett år består av statsbidrag, medlemsavgifter, bidrag från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, materialförsäljning, föreningshelgens lotteri och lite gåvor och ränteintäkter. Den största intäktsposten utan konkurrens är statsbidraget som för 2013 är på 816 000 kr, men detta bidrag ställer specifika villkor på hur vi som förening är organiserad. Uppfyller vi inte villkoren förlorar vi statsbidraget. På en klar andraplats kommer medlemsavgifterna på runt 54 000 kr. Båda dessa poster varierar något år från år. Våra medlemmar utgör alltså inte bara själva fundamentet för Iktyosföreningens existens, de bidrar med medlemsavgifterna till viktiga intäkter. Ur båda dessa aspekter är det därför så viktigt att man betalar sin årliga medlemsavgift. Föreningshelgen/årsmötet En stor del av mötet gick åt att planera och fördela ansvar för helgen i Norrköping, 24-26 maj. Du hittar inbjudan, information och årsmöteskallelse på annan plats i tidningen. Hur ser politikerna på vårt arbete och hur arbetar de själva med handikappolitiska frågor? Tidigare styrelseledamot Helena Holmberg som ju skrev av sig till Anders Borg i förra tidningen hade lagt ett förslag till styrelsen om att dels påverka så att statsbidragsreglerna blir mer rättvisa, dels att ta reda på hur våra politiker ser på oss och vårt arbete. Dessutom är det viktigt att inför riksdagsvalet 2014 få ta del av hur varje riksdagsparti vill arbeta för ett jämlikt samhälle och hur man ser på t.ex. hälso- och sjukvård för personer med sällsynta diagnoser (flesta varianter av iktyos). Förträffliga förslag ansåg styrelsen och uppdrog till Helena att utforma en frågeenkät som ska gå ut till ansvariga i varje riksdagsparti. Fortsättning följer inom detta spännande område Det är viktigt att inför riksdagsvalet 2014 få ta del av hur varje riksdagsparti vill arbeta för ett jämlikt samhälle och hur man ser på t.ex. hälso- och sjukvård för personer med sällsynta diagnoser. Bidra till temat i vår andra tidning! Iktyostidningen är alltid en punkt på dagordningen. I och med att Iktyosföreningen fyller 25 år i år (fem år kvar till nästa jubileum!) kommer vi i tidning nr 2 ha en tillbakablick på våra föreningshelger/årsmöten, både i text och bild. Vill du berätta något särskilt du minns av platser vi varit på, något foto att mejla över eller dylikt, ta kontakt med undertecknad. Vi har tänkt sammanställa ett collage till tidningen. Välkommen med ditt bidrag! Exempel på andra frågor som behandlades var regionfunktionärskonferensen som äger rum 11-12 oktober i Solna och inköp av fler skrubbvantar till försäljning på kansliet. Styrelsen diskuterade också våra regioner och konstaterade att på en del håll fungerar det riktigt bra medan det är ganska kämpigt på andra håll p.g.a. få medlemmar inom regionen och få ideellt aktiva. Det beror till stor del på statsbidragsreglerna som bl.a. styr hur många regioner/lokalföreningar en riksorganisation måste ha för att åtnjuta det värdefulla bidraget. Regler som hittills missgynnar de små organisationerna. Förhoppningsvis kan vi se en ändring i framtiden. Nästa gång styrelsen sammanträder är den 14 april per telefon. Helene Reuterwall 08-546 404 51, helene.reuterwall@iktyos.se 10
Smått & gott Iktyosföreningen finns också på Facebook! Iktyosföreningen har en sluten facebookgrupp som du är välkommen att söka medlemskap i! Gruppen heter kort och gott Iktyosföreningen och till dags dato är vi 125 medlemmar och gruppen är synnerligen aktiv. Här ställs frågor kring iktyos, ges tips och idéer, läggs ut artiklar m m. Har du ett facebookkonto söker du på Iktyosföreningen och ansöker om medlemskap i gruppen. Du når Facebook via vår hemsida www.iktyos.se också. Välkommen in! Styrelsen Vi ses här! Skrubba, skrubba, skrubba, skrubba bort din sura min med en toalettborste! Om man inte kan få hjälp av någon att skrubba ryggen så har jag ett bra förslag på hur man kan gå tillväga. Köp en toalettborste och sätt på en skrubbvante. Man når då lätt de delarna av ryggen man normalt ha svårt att skrubba sig på! Hälsningar Odd Melby Här kan jag passa på att meddela att kansliets populära skrubbvantar är slut men vi ska beställa nya. Meddelande om när de finns tillgängliga lägger vi ut på hemsidan www.iktyos.se. Vantarna kommer att kosta 25 kr/st. Helene Reuterwall 11
Evas bild 12