Rehabspåret- Bedömning av personcentrerat rehabiliteringsbehov vid tidigt skede och genom hela vårdprocessen hos patienter med cancer

Relevanta dokument
Aktiva överlämningar Carereprojektet regionalt perspektiv

Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering 2017

Cancerrehabilitering. Vad, När och Hur? Helene Wendell Processledare cancerrehabilitering

Någon lyssnar och jag får koll på läget

Svensk Förening för Psykosocial Onkologi & Rehabiliteringg

Regional koordinator för bäckencancerrehabilitering

runt cancerpatienten Stöd för dig i teamet Hör av dig till oss! och cancerrehabilitering. aktiva överlämningar, Min vårdplan

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

Kontaktsjuksköterskans roll och uppdrag i cancervården

Utvärdering av användning och innehåll av Min vårdplan på 1177.se

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

Multidisciplinära konferenser i cancervården: funktioner och erfarenheter

Nationellt Kvalitetsregister för Njurcancer. Årsrapport PROM data för 2017

Cancerrehabilitering NATIONELLA NÄTVERKET PROCESSLEDARE CANCERREHABILITERING PIA MICKOLS REGIONALT CANCERCENTRUM STOCKHOLM GOTLAND

Kvalitetsdriven verksamhetsutveckling för kontaktsjuksköterskor 15 HP

Kontaktsjuksköterskor inom blodcancervården

En jämlik cancervård i hela Halland

Minnesanteckningar fra n patientra dets mö te

Cancerfondens enkätundersökning 2014 Kontaksjuksköterskans uppdrag

Bättre cancervård med patienten i fokus

Minnesanteckningar från patientrådets möte

Cancerrehabilitering en kommande länk i vårdkedjan KVH Fenix enheten för cancerrehabilitering och psykosocialt stöd

KALLELSE TILL MÖTE FÖR Patient- och närståenderådet RCC Norr. Plats: Videomöte, Nus konferensrummet RCC Norr (målpunkt G 2 tr).

Styrdokument. Riktlinjer för framtagande av standardiserade vårdförlopp inom cancersjukvården Version: 1.2

Verksamhetsberättelse Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro

Minnesanteckningar från patientrådets möte


Styrdokument Riktlinjer för framtagande av standardiserade vårdförlopp inom cancersjukvården

Bästa tänkbara cancervård i hela Norrland. EN LITEN SKRIFT OM REGIONALT CANCERCENTRUM NORR.

Kontaktsjuksköterska beslutsunderlag

Styrdokument Riktlinjer för framtagande av standardiserade vårdförlopp inom cancersjukvården

Bäckenrehabilitering vid cancer

Verksamhetsberättelse för RCC Norrs patient- och närståenderåd för 2016

Min vårdplan och information. till dig som ska utredas och behandlas för sarkom

VIDARKLINIKEN VIDARKLINIKEN Hälsorelaterad livskvalitet och självskattad hälsa (EQ-5D)

Kvalitet i specialiserad palliativ vård

Slutrapport Carereprojektet,

Min vårdplan introduktion och manual

Min Vårdplan Cancer i Stöd och behandling Utvärdering av piloter , Version 3

Fast vårdkontakt vid somatisk vård

Patienträttigheter: Kontaktsjuksköterskans roll Cecilia Olsson

Alla tjänar på ett starkt team!

Kvalitet i specialiserad palliativ vård

Kontaktsjuksköterska i cancersjukvården

Möte sjukvårdsregionerna UppsalaÖrebro och Norra regionen. Sundsvall Anna-Lena Sunesson

Satsning på cancervården

DISA-processen (Diagnos i Samarbete)

DAREDIVER

Utveckling av den norrländska cancervården med hjälp av kvalitetsregister. Kvalitetsregisterdag Umeå Anna-Lena Sunesson, bitr.

Att leva med en person med kronisk hjärtsvikt

Verksamhetsberättelse för RCC Norrs patientråd för 2015

Minnesanteckningar fra n patientra dets mö te

Uppdrag till processledare och vårdprocessgrupper i Uppsala Örebro-regionen

Cancerrehabilitering i vårdprocesser

Psykosocial onkologi och cancerrehabilitering

Skånes universitetssjukvård

Verksamhetsberättelse för RCC Norrs patient- och närståenderåd för 2017

Regional cancerplan Dialogmöte med allmänheten i Visby 19 mars 2019

1. Val av justerare Marie Robertsson. 2. Godkännande av föregående protokoll Godkändes. 3. Godkännande av dagordning Dagordningen godkändes

Koordinators roll inom standardiserade vårdförlopp

Nationellt vårdprogram för Palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer PKC-dagen

Hälsorelaterad livskvalité (HRQL) för patienter som genomgår stamcellstransplantation (SCT)

Rapportmall Kvalitetsdriven verksamhetsutveckling för kontaktsjuksköterskor 15 HP

Regional inventering av tillgång till specialiserad palliativ vård för barn.

Minnesanteckningar fra n patientra dets mö te

Vårdförloppskoordinator, lokal processledare och kontaktsjuksköterkans roll i SVF

Minnesanteckningar Patient & Närståenderådet vid Regionalt Cancercentrum Stockholm - Gotland Datum: 4 oktober 2017

Rapporter från länen. Regiondag i Cancerrehabilitering 23 november 2017

Hur blir det möjligt?

Når vi målen med cancerplan ?

Hälsosamma levnadsvanor är även viktigt för patienter med cancer, men hur når vi dit?

Rapport Designprojekt Kvalitetsdriven verksamhetsutveckling för kontaktsjuksköterskor 15 HP

Inspirations och kunskapsseminarium Kontaktsjuksköterskan och teamet i cancervården

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke

TURNING GUIDELINES INTO CLINICAL PRACTICE FINDINGS FROM AN IMPLEMENTATION STUDY. Tord Forsner

MALL FÖR FRAMTAGANDE AV HANDLINGSPLAN

Välkommen till Cancerdag för allmänläkare

En utvärdering efter två år i Projekt Rehabilitering för äldre

Cancerrehabilitering

Regional baslinjemätning för standardiserade vårdförlopp

Minnesanteckningar fra n patientra dets mö te

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

VIDARKLINIKEN VIDARKLINIKEN Hälsorelaterad livskvalitet och självskattad hälsa (EQ-5D)

Tryggt mottagande i hemmet Lena Carling Projektledare

Mall för redovisning av införandet av standardiserade vårdförlopp i cancervården 2016

Minnesanteckningar 1 (5)

Ärendets beredning Ärendet har beretts i programberedning för äldre och multisjuka.

Rehabiliteringsutredning. November 2012 April 2013

Stöd under cancerbehandlingen för hela din livssituation. Cancerrehabilitering

Supportive care av den geriatriska onkologiska patienten

Nationellt kunskapsstöd för palliativ vård i livets slutskede Vägledning, rekommendationer och indikatorer Stöd för ledning och styrning

Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede Helena Adlitzer Utbildning

VO Planerade Operationer Urologiska enheten. Prostataprojektet. Slutrapport. Karin Bolin Projektledare

Sällsynta sjukdomar. 21 oktober Ulrika Vestin

Hur bygger man upp en cancerrehabiliteringsversamhet? Regiondag i Cancerrehabilitering RCC Uppsala-Örebro

Transkript:

RAPPORT Rehabspåret- Bedömning av personcentrerat rehabiliteringsbehov vid tidigt skede och genom hela vårdprocessen hos patienter med cancer Alla patienter med cancer bör under hela vårdprocessen vara föremål för cancerrehabilitering (Nationellt vårdprogram för Cancerrehabilitering, 2017) Per Fransson, projektledare Katja Vuollet Carlsson, vårdutvecklare, processledare cancerrehabilitering, nationell vårdprogramhandläggare Regionalt Cancercentrum Norr 1

Innehållsförteckning BAKGRUND... 3 ARBETSGRUPP... 3 UPPDRAG... 3 SYFTE... 3 MÅL... 3 PROCESSER... 4 FÖRVÄNTAT RESULTAT... 4 RELEVANS... 4 ARBETSSÄTT... 4 ARBETSPROCESS... 4 DATAINSAMLING... 7 BEDÖMNINGSINSTRUMENT... 7 BEARBETNING OCH ANALYS AV DATA FRÅN BESVARADE FORMULÄR... 8 ANALYS... 8 HUR ANVÄNDER VI REHABILITERINGSRESURSERNA PÅ ETT OPTIMALT SÄTT (RÄTT NIVÅ)?... 8 KAN DISTRESSTERMOMETERN ANVÄNDAS FÖR ATT IDENTIFIERA DEN INDIVIDUELLA PATIENTENS REHABILITERINGSBEHOV?... 9 ÅTGÄRDER... 10 FINNS DET NÅGOT SAMBAND MED REHABILITERINGSBEHOV OCH PATIENTSKATTAD LIVSKVALITET?... 10 HUR KAN VI IMPLEMENTERA EN MODELLBASERAD REHABILITERING I CANCERVÅRDEN?... 12 GENOMFÖRDA AKTIVITETER... 13 SAMMANFATTNING... 14 BILAGOR... 15 REFERENSER... 14 2

BAKGRUND För att kunna säkerställa den individuella patientens behov av rehabilitering måste en inventering omfatta patientens egen bedömning av behovet, och utifrån patientens situation, av stöd av olika rehabiliteringsåtgärder. Patienten kan inte själv göra en bedömning av vilka insatser som behöver göras utan detta måste ske i samråd med alla vårdgivare som är aktuella inom cancerrehabilitering. Det är av största vikt att alla patienters behov tillgodoses och att nödvändiga resurser kan erbjudas och följs upp. Dessutom att rehabiliteringsresurserna används på ett optimalt (rätt) sätt. För att kunna genomföra detta behövs goda och aktuella kunskaper om det vetenskapliga läget inom området för rehabilitering. Det vetenskapliga underlaget inom området har i vissa fall kunskapsluckor som medför att en inventering av det individuella rehabiliteringsbehovet är av stor betydelse. ARBETSGRUPP RCC Norr tillsatte en arbetsgrupp bestående av en projektledare och en processledare, för rehabilitering, med uppdrag att undersöka om ett screeninginstrument kan fungera att i ett tidigt skede i cancersjukdomen identifiera patientens eventuella rehabiliteringsbehov. Regionala kontaktsjuksköterskor har också deltagit genom att arbeta aktivt med att implementera och testa bedömningsinstrumentet och i samband med detta ha efterföljande bedömningssamtal med patienten. Arbetsgruppen har bestått av: Per Fransson, projektledare, RCC Norr Katja Vuollet Carlsson, vårdutvecklare, processledare cancerrehabilitering, nationell vårdprogramhandläggare, RCC Norr. UPPDRAG Arbetsgruppen fick i uppdrag av ledningen för RCC Norr våren 2017 att starta ett införandeprojekt. Projektet skulle införa ett arbetssätt där patientens rehabiliteringsbehov skulle bedömas på ett strukturerat sätt genom hela vårdprocessen. SYFTE Övergripande syfte för projektet var att bedöma det individuella rehabiliteringsbehovet i ett tidigt skede och återkommande genom hela vårdprocessen hos patienter med cancer. Specifika syften: Hur använder vi rehabiliteringsresurserna på ett optimalt sätt (rätt nivå)? Kan Distresstermometern användas för att identifiera den individuella patientens rehabiliteringsbehov? Hur kan vi implementera en modellbaserad rehabilitering i cancervården? Finns det något samband med rehabiliteringsbehov och patientskattad livskvalitet? MÅL Målet är att denna arbetsmodell med bedömning även leder till en implementering av tidiga rehabiliteringsåtgärder i cancervården inom deltagande verksamheter i norra regionen på ett strukturerat och kunskapsbaserat sätt där alla professioner är involverade i processen. 3

PROCESSER Information om projektet gavs till alla processledare inom regionen vid flera tillfällen. Alla vårdprocesser erbjöds att delta i projektet och det var upp till varje vårdprocess att besluta sig för ett deltagande samt i vilken del av vårdprocessen rehabiliteringsinventeringen skulle genomföras. FÖRVÄNTAT RESULTAT Det förväntade resultatet med införandeprojektet i sin helhet var att ett bedömningsinstrument av detta slag kan användas i klinisk verksamhet som ett screeningsinstrument för rehabiliteringsbehov hos patienter med en cancerdiagnos. Även patientens behov av olika omvårdnadsinsatser förväntades kunna studeras. Med ökad kunskap om rehabiliteringsprocessen och rehabiliteringsprofiler efter olika typer av behandling och andra interventioner kan utskrivning från sjukhuset planeras och stöd efter utskrivning lättare ges efter enskild individs behov. Denna kunskap ger också en möjlighet till att kunna ge patienterna egenvårdsråd utifrån deras individuella rehabiliteringsbehov. Detta kan i sin tur tänkas medföra besparingar ur ett samhällsekonomiskt perspektiv (t ex minskat behov av återinskrivning på sjukhuset, snabbare återgång i arbete, minskat behov av hemtjänst). Förhoppningen är också att screeningsinstrumentet kan börja användas och implementeras i klinisk verksamhet men även i kliniska studier. RELEVANS Resultatet från projektet i sin helhet gör det möjligt att bedöma patientens specifika rehabiliteringsbehov från tidig- till sen rehabiliteringsfas på sjukhuset och i hemmet. Projektet kan ge ny kunskap om den totala rehabiliteringsprocessen efter cancerbehandling i vårdprocessen. Idag finns endast begränsad litteratur med data ur ett kliniskt perspektiv. Ett bedömningsinstrument av detta slag kan även användas i vetenskapliga studier där man jämför rehabiliteringsbehov efter olika behandlingsåtgärder (t ex cytostatika, strålbehandling), olika omvårdnadsinsatser och andra behandlingsmetoder. Med denna ökade kunskap kan stöd efter utskrivning lättare ges efter den enskilda patientens individuella behov. ARBETSSÄTT Arbetsprocess Projektgruppen fick i uppdrag av RCC Norr våren 2017 att starta ett införandeprojekt (Figur 1). Information om projektet presenterades för processledarna på ett processledarmöte den 2 juni 2017 (Bilaga 1). Även verksamhetscheferna informerades via det regionala chefssamrådet för cancervården. Kontaktsjuksköterskor inom regionen fick information om projektet via kontaktpersoner i landstingen (utskick gjordes 20/6 2017; bilaga 2) Inom respektive process togs det beslut om eventuellt deltagande samt lämpliga tillfällen för bedömning tillsammans med ett bedömningssamtal. 4

Figur 1. Årshjul för Rehabspåret. Projektgruppen utformade informationsbrev om projektet till patienter (Bilaga 3). Informationsbrevet utgick från den information som RCC väst utformat (https://www.cancercentrum.se/globalassets/vara- uppdrag/vardprocesser/vast/cancervardprocessen/bakgrundsmaterial/6.1.1- distresstermometern.pdf) om distress och Distresstermometern. Lokal anpassning samt viss justering av texten genomfördes där även information om livskvalitetsenkäten lades till. Det utformades även ett underlag med både distresstermometern, livskvalitetsformuläret och informationsbrev så att den kunde tryckas upp som en inskanningsbar version av instrumenten. Anpassning av programvara för inskanning av instrumenten gjordes av ITS vid Umeå universitet. Projektstart med datainsamling (Distresstermometer och livskvalitetsformulär) startade 1 oktober 2017 och avslutades 31 mars 2018. Alla kontaktsjuksköterskor inom regionen inbjöds även till att delta på informationsmöte om projektet med start i oktober 2017. Kontaktsjuksköterskorna fick även introduktion hur skattningen med instrumenten skulle genomföras och det efterföljande bedömningssamtalet. Dessa möten skedde via videolänk eller fysisk träff på NUS. Totalt genomfördes 10 möten för 34 kontaktsjuksköterskor och det sista mötet hölls den 1/12-2017. Efter beslut om vilka vårdprocesser som skulle delta i Rehabspåret skickades material ut till kontaktsjuksköterskorna på enheterna och överenskommelser om vilket eventuellt stöd de behövde av projektledarna (se flödesschema Figur 2). Som ett första steg gjordes en kartläggning av enhetens rehabiliteringsresurser (Bilaga 4). För att kontaktsjuksköterskorna ska kunna remittera patienter som har behov av det vidare behöver det finns ett rehabiliteringsteam vilket var syftet med att göra denna kartläggning innan bedömningarna av rehabiliteringsbehovet började. Om resurser och kontaktvägar inte är klara behöver det redas ut innan mätningarna påbörjas inom processen. Inom processerna har respektive process/enhet valt vilka olika delar i processen (mättillfällen) som patienterna erbjudits att delta i projektet och att fylla i instrumenten. Exempel på valda mättillfällen var: o I anknytning till diagnosbesked. o Vid start av primärbehandling. 5

o Vid 1 års uppföljning. Enheten bestämde sig även i hur dokumentationen skulle ske samt om hur eventuella insatser och uppföljning skulle hanteras. Arbetsgruppen skulle vara ett stöd under hela projektet men ansvaret lades på deltagande enheter att aktivt ta kontakt med arbetsgruppen vid eventuellt behov av stöd och information kring projektet. Figur 2. Flödesschema över hela processen med Rehabspåret. 6

Datainsamling De processer/diagnosgrupper som deltagit i detta införandeprojekt har varit: Sarkom, Cancercentrum, Norrlands universitetssjukhus. Blåscancer, urologen, Länssjukhuset i Sundsvall. Lungcancer, lungenheten, Östersunds sjukhus. Esofagus/ventrikelcancer, kirurgkliniken, Länssjukhuset i Sundsvall. Esofagus/ventrikelcancer, kirurgcentrum, Norrlands universitetssjukhus. Myelom, hematologen, Länssjukhuset i Sundsvall. Myelom, hematologen, Sunderbyns sjukhus. Myelom, Cancercentrum, Norrlands universitetssjukhus. Bröstcancer, kirurgcentrum, Norrlands universitetssjukhus. Bröstcancer, Cancercentrum, Norrlands universitetssjukhus. Alla diagnoser, onkologmottagningen, Östersunds sjukhus. Deltagande processer informerade patienterna om projektet både skriftligt (Bilaga 3) och muntligt och erbjöd patienterna att fylla i bedömningsinstrumenten. Om behov fanns kunde anhörig eller vårdpersonal hjälpa till att fylla i formulären. Enheterna bestämde själva hur utdelandet av formulären skulle ske. Några enheter skickade ut formulären via post och patienten tog med sig det vid bedömningssamtalet (besök hos kontaktsjuksköterska). Alla patienter som tillfrågades om deltagande i projektet dokumenterades i en logglista (Bilaga 5). I logglistan efterfrågades information om: Kön Ålder Diagnos Klinik Utifrån bedömningen med distresstermometern, vill patienten ha rehabhjälp? (Ja/Nej) Övrigt Om tillfrågad patient vill delta eller ej. Dokumentation gällande besvarade formulär, eventuellt rehabiliteringsbehov och åtgärder gjordes enligt gällande rutiner för enheten. Om patienten anmäldes till multidisciplinär konferens för bäckenbottenrehabilitering (https://www.cancercentrum.se/norr/varauppdrag/cancerrehabilitering/funktionella-besvar-efter-cancer-ibackenet/backenrehabilitering/mdk-rehab/) togs en kopia av Rehabspårets formulär. Bedömningsinstrument Bedömningen skedde i form av att vi ville ge patienter med cancerdiagnos möjlighet att själv beskriva sina behov av rehabilitering. Två validerade instrument (enkäter) har använts i projektet: Distresstermometern[1] EORTC QLQ-C30[2] Verksamheterna har använt sig av, Distresstermometern (Bilaga 6), som instrument för att göra en första behovsinventering. Det är utvecklat av National Comprehensive Cancer Network (NCCN; https://www.nccn.org/). Distresstermometern innehåller olika områden som ofta upplevs som problematiska i samband med en cancersjukdom[3]. Formuläret är tänkt som ett hjälpmedel som kan användas under samtalet med patienten för att kunna bedöma det eventuella behovet av rehabiliterande insatser. Distresstermometern är främst 7

avsedd som ett screeninginstrument i klinisk verksamhet. Instrumentet ska vara lätt att använda och förstå för patienter oavsett bakgrund, mäta tidiga och långsiktiga rehabiliteringsbehov och inkludera samtliga rehabiliteringsåtgärder. Distresstermometern är namnskyddat och kan därför inte ges en annan beteckning. Distresstermometern är ett instrument för att mäta psykosociala problem och rehabiliteringsbehov som består av två delar. Första delen termometern där patienten ringar in en siffra (0-10) som bäst motsvarar den senaste veckas upplevelse av distress. Den andra delen problemlistan får patienten identifiera med ett Ja respektive Nej svarsalternativ vilka delar från de sex olika kategorierna som orsakar patientens psykosociala problem. Kategorierna delas in i: praktiska problem (6 frågor) familjerelaterade problem (4) känslomässiga problem (6 frågor) existentiella/religiösa funderingar (1 fråga) fysiska problem (22 frågor) övriga problem (fri text) För att kunna utvärdera om vi ser något samband mellan rehabiliteringsbehov och patientskattad livskvalitet har vi även mätt hälsorelaterad livskvalitet med European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) livskvalitetsinstrument QLQ-C30 (version 3; Bilaga 6). Patientskattad livskvalitet mäts ofta med QLQ-C30 som är ett väletablerat och validerat instrument för att mäta hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med en cancerdiagnos. Patienten fyller själv i frågeformulären eller med hjälp av anhörig/vårdgivare. Samma formulär delas ut till varje enskild patient vid av processen valda tidpunkter som tex: -vid diagnosbesked -vid start av primärbehandling -därefter minst var 6:e månad fram till projektet är avslutat -bedömning kan även ske om patienter uttrycker att det skett en förändring av behovet. Bearbetning och analys av data från besvarade formulär En deskriptiv redovisning av projektet sammanställs nedan i tabeller och figurer. Data från de besvarade formulären, Distresstermometern och QLQ-C30, har bearbetats och analyserats med hjälp de rutiner och manualer som finns för respektive instrument. För detta ändamål användes data från alla mätningarna slagits samman och ingen redovisning av enskilda processer och tidpunkter för besvarade formulär redovisas. Syftet med projektet var inte att redovisa hur patienterna svarat på formulären och det eventuella rehabiliteringsbehovet de hade och livskvalitet men några exempel av resultatet visas ändå. Detta för att få en uppfattning på vilka rehabiliteringsbehov patienterna upplever samt hur de beskriver sin livskvalitet. ANALYS Hur använder vi rehabiliteringsresurserna på ett optimalt sätt (rätt nivå)? Enligt det Nationella vårdprogrammet för rehabilitering (https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/cancerrehabilitering/vardprogram/) så bör det team som ansvarar för patientens cancervård redan i början av vårdprocessen, i dialog med patienten, identifiera de behov som finns för att skapa en första 8

cancerrehabiliteringsplan. Därför var det första steget i detta projekt att varje process/enhet inventerade sitt rehabteam (Bilaga 4). Syftet var att kartlägga de rehabiliteringsresurser som fanns inom respektive process och se om resurserna används på ett optimalt sätt. Det fanns relativt stora skillnader i tillgång till olika professioner i teamet. Några enheter hade väl fungerande team och tydlig struktur för hur behovsinventeringen, ansvarsfördelning och dokumentationen skulle ske medan några enheter saknade en tydlig struktur för detta. Det som tydligt framkom var att de flesta teamen saknade psykolog och/eller en sexolog. Kan Distresstermometern användas för att identifiera den individuella patientens rehabiliteringsbehov? Distresstermometern användes för att på ett strukturerat sätt bedöma de eventuella rehabiliteringsbehov som patienterna hade inom de olika processerna. Utöver de frågor som finns på distresstermometern så bör aspekter specifika för den aktuella diagnosen innefattas vid bedömningssamtalet. Totalt bedömdes 65 patienter med hjälp av Distresstermometern inom de sju olika processerna. Fördelningen mellan olika diagnoser finns i tabell 1. Största andelen av deltagande patienter var kvinnor 66% (43/65) och medelåldern var 64 år (20-86 år). Diagnos Antal Procent Urinblåsecancer 5 7,7% Bröstcancer 28 43,1% Coloncancer 6 9,2% Esofaguscancer 4 6,2% Lungcancer 3 4,6% Lymfom 2 3,1% Myelom 5 7,7% Prostatacancer 1 1,5% Rektalcancer 1 1,5% Sarkom 8 12,3% Ventrikelcancer 1 1,5% Uppgift saknas 1 1,5% Totalt 65 100% Tabell 1. Fördelning av diagnoser hos de patienter som besvarat bedömningsinstrumenten. Medelvärdet på termometern var 3,3 (där 0 indikerar Ingen distress och 10 indikerar Extrem distress. Nio (14%) patienter svarade Ingen distress och en (2%) svarade Extrem distress (Figur 3). Kvinnorna svarade något högre (mv 3,7) än männen (mv 2,7) på termometern. 9

Figur 3. Fördelningen av patienternas bedömning av distress (n=63). Två patienter besvarade inte frågan om distress. Distresstermometern identifierade någon form av problem och rehabiliteringsbehov hos 61 av de totalt 65 bedömda patienterna. Svaren på problemlistan med 39 problem visade att majoriteten av patienterna hade svarat minst ett problem. Arton patienter hade 10 eller fler problem på problemlistan och den som skattade mest problem hade skattat 23 problem totalt. De fem mest frekvent rapporterade problemen var: 1. Oro n=41 2. Trötthet n=39 3. Nedstämdhet n=32 4. Sömn n=23 5. Torr hud/klåda n=20 På två av problemen på problemlistan, Relation till partner och Möjligheten att kunna få barn var det ingen som rapporterade något problem. Åtgärder Vi frågade även kontaktsjuksköterskorna om Utifrån bedömningen med Distresstermometern, vill patienten ha rehabhjälp? som fanns på logglistan (Bilaga 5). Av de 65 bedömda patienterna föranledde det till att 20 ville ha rehabiliteringshjälp. Här saknades det dock svar på frågan på 21 patienter. Den rehabiliteringsåtgärd som rapporterades som flest patienter fick var en kuratorskontakt. Finns det något samband med rehabiliteringsbehov och patientskattad livskvalitet? Den rapporterade livskvaliteten som mättes med QLQ-C30 (Bilaga 6) hos patienterna var generellt sett hög (Figur 4). Medelvärdet på Livskvalitet/hälsa var 62 och det högst skattade 10

problemet/besväret var Fatigue. Figur 4. Medelvärden på skattningen från livskvalitetsformuläret QLQ-C30. För att försöka se om det fanns något samband mellan rehabiliteringsbehov och patientskattad livskvalitet gjordes beräkning av antalet skattade problem på problemlistan (PL) och totalsumman ( Summary score ) på QLQ-C30[4]. Det fanns en trend att de som rapporterade få/inga problem på problemlistan (PL) hade högre Summary score vilket innebär bättre livskvalitet/funktion och mindre problem/symtom på livskvalitetsenkäten (QLQ-C30; Figur 5). 11

Figur 5. Medelvärde på Summary score * på QLQ-C30; högre värde mindre problem/symtom/bättre livskvalitet och funktion) i förhållande till antal problem på problemlistan (*PL). N visar antalet patienter på respektive antal problem. Hur kan vi implementera en modellbaserad rehabilitering i cancervården? Projektgruppen skulle vara ett stöd och deltagarna skulle själva aktivt ta kontakt om det fanns behov för stöd eller information. De var få enheter som tog kontakt med projektgruppen men det framkom vid utvärderingen önskemål att projektgruppen skulle återkoppla mer frekvent och strukturerat till enheterna under hela projekttiden. Problem med att få tid till att delta i informationsmötena (videomöten) medförde att få kunde delta på dessa inplanerade möten samt att vi fick ordna med fler mötestider. Detta innebar att informationen om projektet till enheterna fördröjdes och att projekttiden med bedömningarna förkortades. Det är därför viktigt att skapa tid och resurser för att kunna genomföra detta arbetssätt i det kliniska rutinarbetet. För att utvärdera projektet var det planerat en workshop i Umeå den 10 april 2018 med alla deltagande kontaktsjuksköterskor och några patienter som deltagit. På grund av för få anmälda deltagare så genomfördes videomöten istället. Utskick av frågor för utvärdering skickades även ut till kontaktsjuksköterskorna som deltagit i projektet och några besvarade den skriftligt. Utvärderingen utgick från följande frågor: Har distresstermometern (DT) fungerat som bedömningsinstrument för patientens individuella rehabiliteringsbehov? Vad har fungerat bra och vad har inte fungerat? Har flödet med bedömningssamtalet och DT fungerat? Har ni behövt ändra något i flödet/arbetsprocessen under projekttiden? Har arbetet med bedömningssamtal och DT förändrat ditt arbetssätt något? Har samarbetet inom teamet med bedömningarna fungerat? Har införandet av DT lett till några fördelar eller nackdelar i patientmötet? Finns det något i processen med DT som ni inte kunnat påverka? Vad har det i så fall för betydelse? Vilka framgångsfaktorer finns det för ett breddinförande av DT? Det som framkom som fördelar och var positivt med att använda ett bedömningsinstrument var bl.a.: Distresstermometern fungerar bra Uppskattat av patienterna att vi frågar Mer struktur i samtalet Inga problem med begreppet distress Det som upplevdes som hinder och negativt var bl.a.: Patienterna var för sjuka för att besvara formulären Patienterna vill ej svara Svårt att få tid till bedömningssamtalet (ca 1tim) Samtalsrum saknas Svårt att hitta rätt tidpunkt i vårdprocessen för patienten att fylla i formuläret Det som de flesta kontaktsjuksköterskorna tyckte var det största hindret var att få tid och plats (lokal) för samtalet. 12

Det är viktigt att det finns tid och avskildhet för att kunna genomföra bedömningssamtalet. Vid kliniska besök är tiden ofta begränsad och då kan ett bedömningsinstrument som Distresstermometern vara ett verktyg som kan förhindra att viktiga behov förbises[5, 6]. Om patienten upplever t.ex. distress och ingen åtgärd sätts in kan det leda till sämre behandlingsresultat, frekventare sjukvårdsbesök och även försämrad livskvalitet[7]. Målet med utvärderingen var att vi skulle ha en gemensam workshop med kontaktsjuksköterskorna och några patienter som varit med i processen men workshopen blev inställd och det blev videomöten istället. Det gjorde att vi inte kunde göra någon utvärdering med patienterna. Utvärderingen med patienterna byggde på semistrukturerade intervjufrågor enligt Snowden et al. (2012)[8]. Det framkom dock från samtal med några patienter att de var nöjda med bedömningsinstrumentet och några av de synpunkter som kom fram var: Intrycket var att den var lätt att fylla i men alla frågor var inte relevanta Bra att man frågar och bra med struktur Tror att syftet med bedömningsinstrumentet är att man ska upptäcka eventuella problem För att kunna implementera ett breddinförande av distresstermometern ansåg kontaktsjuksköterskorna bl.a. att: Patienterna måste bli positivare (bättre information om syftet med distresstermometern) Påverka andra, det är mycket upp till oss (kontaktsjuksköterskor) själva Ge tid till bedömningssamtalet Att teamet är identifierat och hur kontakt tas om behov finns för utökat stöd till patienten. Genomförda aktiviteter Under projekttiden har arbetsgruppen haft ett flertal videomöten tillsammans med kontaktsjuksköterskor inom norra regionen. Sammanställning finns i bilaga 7. Utifrån de tidigare beskrivna videomöten som hållits så har vi även haft ett antal telefonmöten med kontaktsjuksköterskorna. Även samtal med patientrepresentant har skett i syfte att göra en utvärdering av projektet. En presentation av genomförandet av projektet gjordes även på regionala cancerdagarna 2018 (https://www.cancercentrum.se/norr/om-oss/nyheter/2018/regionala-cancerdagar-i-norr/). En presentation av projektet kommer även att göras för Patient och närståenderådet i regionen. Plan för fortsatt arbete för Rehabspåret 2.0 Införandet av ett strukturerat arbetssätt gällande behovsbedömningar behöver fortsätta. Nya arbetssätt tar tid att genomföra och resurser måste skapas för att det ska lyckas och bli framgångsrikt. För att fler enheter/verksamheter ska påbörja arbetet med bedömning av rehabiliteringsbehov måste en identifiering av enheterna ske och de måste få fortsatt stöd under hela processen. En tydligare beskrivning av vårdprocessen inför införandet i den egna verksamheten behövs med stöd från RCC. Att använda processmallar som ett hjälpmedel för att belysa vad som finns och vad som behöver göras och med delmål/uppföljningstillfällen måste tydliggöras. Detta för att visa på att det behövs tid och förutsättningar vid införandet av strukturerade bedömningar. 13

En ytterligare strukturerad inventering av andra bedömningsinstrument behöver göras av RCC norr samt hur en eventuell koppling till en digitaliserad Min vårdplan ska ske. Fortlöpande information och uppföljningsträffar, bjuda in några som deltagit under Rehabspårets första del (2017-2018). Återkommande uppföljningsträffar med möjlighet till erfarenhetsutbyte mellan verksamheter är viktigt för att kunna dela med sig av goda exempel. Skapa rutiner för dokumentation av bedömningsinstrument och bedömningssamtalet. Samverka med hela teamet kring rehabiliteringen och göra alla införstådda med bedömningsinstrumentet. SAMMANFATTNING Rehabspåret visade att det finns stora möjligheter att lyckas med ett breddinförande av ett bedömningsinstrument för att bedöma rehabiliteringsbehov hos patienter med cancer. Kontaktsjuksköterskorna som deltog i införandeprojektet var positiva till införandet men det fanns några hinder som behöver lösas för ett lyckat breddinförande. Några av de hinder som framkom var främst att tid till samtalet saknades och en plats (lokal) för samtalet saknades i de flesta fall. Trots att det var relativt få processer och patienter som deltog i projektet visade det ändå på en relativt klar bild på att patienterna hade rehabiliteringsbehov och att de kom fram i det efterföljande bedömningssamtalet. I inventeringen av vilka professioner som finns inom rehabiliteringsteamet så var det relativt stora skillnader men det som tydligt framkom var bristen på psykologer och sexologer. REFERENSER 1. (NCCN), N.C.C.N. NCCN Distress Thermometer and Problem List for Patients. Available from: https://www.nccn.org/patients/resources/life_with_cancer/pdf/nccn_distress_ther mometer.pdf. 2. Aaronson, N.K., et al., The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst, 1993. 85(5): p. 365-76. 3. Donovan, K.A., et al., Validation of the distress thermometer worldwide: state of the science. Psychooncology, 2014. 23(3): p. 241-50. 4. Giesinger, J.M., et al., Replication and validation of higher order models demonstrated that a summary score for the EORTC QLQ-C30 is robust. J Clin Epidemiol, 2016. 69: p. 79-88. 5. Snowden, A., et al., The clinical utility of the distress thermometer: a review. Br J Nurs, 2011. 20(4): p. 220-7. 6. Abrahams, H.J.G., et al., The Distress Thermometer for screening for severe fatigue in newly diagnosed breast and colorectal cancer patients. Psychooncology, 2017. 26(5): p. 693-697. 7. Biddle, L., et al., Patients' and clinicians' experiences of holistic needs assessment using a cancer distress thermometer and problem list: A qualitative study. Eur J Oncol Nurs, 2016. 23: p. 59-65. 8. Snowden, A., et al., Helping the clinician help me: towards listening in cancer care. Br J Nurs, 2012. 21(10): p. S18, S20-6. 14

BILAGOR Bilaga 1. Presentation processledarmöte. Bilaga 2. Informationsbrev till kontaktsjuksköterskor om Rehabspåret. Bilaga 3. Informationsbrev till patienter om Rehabspåret. Bilaga 4, Inventering av rehabteamet. Bilaga 5. Logglista. Bilaga 6. Distresstermometern och QLQ-C30. Bilaga 7. Sammanställning av videomöten med kontaktsjuksköterskor. 15