Skånes universitetssjukvård Maria Hellbom VO onkologi och strålningsfysik Handlingsplan Datum: 2014-09-23 Dnr Version HANDLINGSPLAN FÖR SYSTEMATISKT ARBETE MED CANCERREHABILITERING SKÅNES UNIVERSITETSSJUKVÅRD I enlighet med Vårdproduktionsutskottets uppdrag 2014-04-28 lämnas här handlingsplan avseende cancerrehabilitering vid Skånes Universitetssjukvård. Sammanfattningsvis föreslås att Kontaktsjuksköterskan är den som ansvarar för regelbunden och återkommande kartläggning rehabiliteringsbehov hos patienter med cancer med hjälp av Distresstermometern (bilaga 1). För dokumentation av rehabiliteringsbehov, åtgärder, ansvar, mål och uppföljning finns idag olika modeller. För att tydliggöra hur dokumentation sker idag föreslås att SUS avvaktar den kartläggande enkätundersökning i verksamheten som sker i Sund, SUS och Kryh i under oktober månad (bilaga 2). Resultat väntas föreligga i slutet av oktober månad. Rehabiliteringsprofessionernas integrerade arbete i all cancervård kartläggs. Detta sker via enkätundersökning som ovan. Ett specialiserat cancerrehabiliteringsteam tillgängligt för alla patienter med cancer vid SUS inrättas. I teamet ingår även personal som arbetar med fysisk träning vid cancersjukdom och behandling. Inrättande av ett sådant team förutsätter ökad riktad finansiering. Tillgång till lokaler för fysisk träning vid SUS kartläggs. Via enkätundersökning som ovan. Specialiserat cancerrehabiliteringsteam vid SUS bör kunna stå för sakkunskap i specifika utbildningsinsatser och genom konsultativt arbetssätt svara för att ett kontinuerligt lärande sker i vårdteamen. Utbildningsinsatser för personal, såväl vårdpersonal som rehabiliteringsprofessioner, kan med fördel samordnas mellan Sund, SUS och Kryh. Att områdena barn som anhöriga/barnfamiljen i cancervård samt lymfödem, bedömning och behandling inledningsvis prioriteras. Bägge dessa områden förutsätter ökad riktad finansiering. Här kan kartläggning och insatser samordnas mellan Sund, SUS och Kryh. Postadress: 205 02 Malmö Besöksadress i Malmö: Södra Förstadsgatan 101 Besöksadress i Lund: Getingevägen 4 Telefon (växel): Malmö: 040-33 10 00 / Lund: 046-17 10 00 Internet: www.skane.se/sus Organisationsnummer: 23 21 00-0255 1
Fördjupad beskrivning av planen Föreliggande plan har utarbetats med utgångspunkt från det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering (Regionalt cancercentrum syd 2014) samt i samarbete med en referensgrupp bestående av funktionsföreträdare vid SUS samt företrädare för rehabiliteringsmedicin. Referensgruppen har mötts vid två tillfällen för diskussion utifrån uppdraget samt haft tillfälle att ha synpunkter utifrån mötesanteckningar. Systematisk bedömning av rehabiliteringsbehov ansvar och dokumentation Kontaktsjuksköterskan i cancervård föreslås vara den som ansvarar för att rehabiliteringsbehov hos patienter med cancer och deras närstående bedöms och följs upp återkommande. Distresstermometern föreslås vara det instrument som i ett första steg används för kartläggning och planering av cancerrehabilitering under alla patienters sjukdom, behandling och i efterförloppet. Distresstermometern rekommenderas att kunna användas fritt av all vårdpersonal som stöd vid anamnestagning/bedömning av vårdbehov men särskild vikt bör läggas vid att kontaktsjuksköterskor i cancervård använder den systematiskt. Särskilda utbildningsinsatser, exempelvis via utbildningsportalen, bör ske vid SUS för att säkerställa att termometern används adekvat. För dokumentation av rehabiliteringsbehov, åtgärder, ansvar, mål och uppföljning finns idag olika modeller: Patientens individuella vårdplan, min vårdplan, är under implementering i cancervård och i denna finns möjlighet att systematiskt dokumentera cancerrehabilitering. För basala behov av cancerrehabilitering finns en dokumentationsmall utarbetad av Regionalt cancercentrum syd, men det är inte klarlagt i vilken utsträckning denna idag används i cancervård vid SUS. Vid mer avancerade rehabiliteringsbehov upprättas idag i vissa fall en mer genomgripande rehabiliteringsplan utifrån International Classification of Functions, och hur denna kan appliceras i cancervård och huruvida detta sker redan idag bör granskas närmare. En strävan bör vara att undvika dubbel dokumentation. För att tydliggöra hur dokumentation sker idag föreslås att SUS avvaktar den kartläggande enkätundersökning i verksamheten som sker i Sund, SUS och Kryh i under oktober månad. Rehabiliteringsprofessionernas roll Utifrån att mer avancerade behov identifieras via termometern eller på annat sätt kopplas rehabiliteringsprofession in. Rehabiliteringsprofessioner finns redan idag verksamma som integrerade i all vård på SUS men hur resurserna är fördelade inom respektive verksamhetsområde samt i vilket utsträckning man arbetar med cancerrehabilitering i enlighet med riktlinjer i vårdprogram är inte fullt ut klarlagt. Rehabiliteringsprofessionernas roll i teamarbete kring patienten med cancer bör tydliggöras och deras konsultativa roll i specialistsjukvården stärkas genom utbildningsinsatser. Dessa bör till del kunna genomföras på regionövergripnade nivå, men även planeras och genomföras inom SUS. Här avvaktar vi den kartläggande enkätundersökning som sker i Sund, SUS och Kryh i under oktober månad innan fortsatt planering sker. 2
För att möta mer avancerade behov av cancerrehabilitering hos patienter med cancer i specialistsjukvård och utjämna de skillnader som identifierats i tillgång till cancerrehabilitering föreslås att specialiserade resurser för fysisk, psykisk, social och existentiell cancerrehabilitering samlas i ett sjukhusövergripande cancerrehabiliteringsteam på SUS. I teamet föreslås även ingå personal som arbetar specifikt med råd, stöd och utbildning kring fysisk träning vid cancersjukdom och behandling. Teamet samarbetar med andra specialiserade rehabiliteringsresurser såväl inom som utanför specialistsjukvård, och kan även svara för vissa utbildningsinsatser. Inrättande av ett sådant team förutsätter ökad riktad finansiering. En process bör även inledas inriktad mot att ett sådant team ackrediteras i enlighet med internationella standarder. Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities (CARF), där exempelvis smärtrehabiliteringen vid SUS idag är ackrediterad, har standarder för cancerrehabilitering. Utbildning En plan för hur utbildningsbehov för personal i specialistsjukvård som i sitt arbete möter patienter med cancer och deras närstående ska tillgodoses tas fram med särskilt beaktande av att utbildningen bör upprepas med regelbundna intervall. Utbildningen bör ges på basal nivå för all vårdpersonal och med särskild inriktning för rehabiliteringsprofessionerna samt för de kontaktsjuksköterskor som har uppdrag i cancervård. Då bedömning och åtgärder inom alla nivåer i stora delar är en angelägenhet för hela vårdteam bör man sträva mot att utbildningsinsatser ges samtidigt till hela team. Utbildningsinsatser för personal, såväl vårdpersonal som rehabiliteringsprofessioner, samordnas mellan Sund, SUS och Kryh. Fysisk träning och rådgivning kring fysisk träning Tillgången till träningslokaler och personal engagerad på sjukhusområdena vid SUS är inte fullt ut kartlagd och här föreslås att SUS avvaktar den kartläggande enkätundersökning i verksamheten som sker i Sund, SUS och Kryh i under oktober månad och där specifika frågor om detta finns med. Det finns idag god evidens för att patienter med cancer kan och bör vara fysiskt aktiva, men optimal form för träning, intensitet av densamma och lämpliga former för stöd är inte helt klarlagda. Forskare och fysioterapeuter vid SUS deltar för närvarande i en prospektiv randomiserad interventionsstudie, PhysCan, som bedrivs vid flera onkologiska centra i landet. I studien som beräknas avsluta inklusion 2017 provas olika former av intensitet och stöd för fysisk träning under adjuvant behandling för bröst-, protata- och kolorektal cancer. SUS deltagande i PhysCan innebär god tillgång till såväl aktuell nationell som internationell kunskap inom området träning vid cancer vilket bör beaktas som en tillgång till exempel i utvecklingsarbete och utbildningsinsatser för övrig personal. Förslag till områden som ska prioriteras i ett första skede Barn som anhöriga omfattas av särskilda lagstadgade rättigheter till stöd och information då en vuxen i familjen är svårt sjuk. Detta föreslås vara ett prioriterat utvecklingsområde vid SUS. Inom Region Skåne pågår ett utvecklingsarbete kring dessa frågor och därmed ligger det nära till hands att sprida information och arbetsmodeller från det projektet. Inom området lymfödembehandling står man inför pensionsavgångar samtidigt som man har haft problem att rekrytera ny personal, vilket vanligen är fysioterapeuter med specialutbildning, och man 3
kan förutse att svårigheter att tillgodose vårdbehov inom området kommer att öka ytterligare inom den närmaste tre- till femårsperioden. Här föreslås ett gemensamt utvecklingsarbete där Sund, SUS och Kryh tillsammans kartlägger resurser och tar fram gemensam kompetensutvecklingsplan med särskilt beaktande av att identifiera vårdnivåer för olika typer av behov och åtgärder. Bägge dessa områden förutsätter ökad riktad finansiering. Övrigt Vid referensgruppens diskussioner framkom att föreliggande uppdrag inte lyfter fram området cancersjuka barn seneffekter av barncancer och behandling av cancersjukdom i barndomen. Så sker inte heller i det nationella vårdprogram som publicerades i maj 2014. Cancersjuka barn och deras familjer kan ha betydande behov av cancerrehabiliterande åtgärder. I takt med att allt fler barn behandlas framgångsrikt för cancer uppstår även behov av uppföljning av sena biverkningar och bestående men, så kallade seneffekter. Referensgruppen lyfter fram att detta bör beaktas i framtida arbete med att utveckla cancerrehabilitering. Referensgrupp Susanna Stenevi Lundgren, chefssjukgymnast Birgitta Wästberg, chefsarbetsterapeut Marcelo Rivano, sektionschef, VO Neurologi och rehabiliterinsgmedicin Ulrika Sundström, områdeschef Rehabiliteringsmedicin Kerstin Olsson, områdeschef Rehabiliteringsmedicin Ulrika Koppers Watting, chefsdietist Eva Mattsson, kurator, VO kirurgi (som representant för kuratorsverksamheten) Maria Lindqvist, enhetschef, enheten för cancerrehabilitering, VO onkologi och strålningsfysik Erik Isaksson, företrädare sjukhuskyrkan/svenska kyrkan Referensgruppen leddes av Maria Hellbom, områdeschef verksamhetsområde onkologi och strålningsfysik och regional patientprocessledare cancerrehabilitering, Regionalt cancercentrum syd. Ia Rorsman, chefspsykolog samt Eva Rosenquist, chefskurator var förhindrade att delta men har haft tillfälle att ha synpunkter utifrån uppdrag och minnesanteckningar. Jan Eriksson Förvaltningschef Skånes universitetssjukvård 4
Handlingsplan cancerrehabilitering, bilaga 2 Förvaltning: Kryh SUS Sund Verksamhetsområde: Enkäten besvarad av: Verksamhetschef Områdeschef Annan, nämligen: Inom aktuellt verksamhetsområde vårdas/behandlas patienter med cancer (uppskatta) I liten omfattning/ I mycket stor omfattning/ 0% av patienter som vårdas 100% av patienter av patienter som vårdas Inom aktuellt verksamhetsområde vårdas/behandlas patienter som tidigare haft cancer I liten omfattning/ I mycket stor omfattning/ 0% av patienter som vårdas 100% av patienter av patienter som vårdas Hur bedöms behov av rehabilitering hos patienter med cancersjukdom (fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov) inom ert verksamhetsområde? Fysiska: Bedömningssamtal Undersökning Annat, nämligen: Bedöms ej Psykiska: Bedömningssamtal Undersökning Annat, nämligen: Bedöms ej Sociala: Bedömningssamtal Annat, nämligen: Bedöms ej Existentiella:
Handlingsplan cancerrehabilitering, bilaga 2 Bedömningssamtal Annat, nämligen: Bedöms ej Används strukturerat bedömningsinstrument för bedömning av rehabiliteringsbehov? Ja, nämligen (beskriv): Nej Vem har huvudansvar för bedömning av rehabiliteringsbehov hos era patienter med cancer? Kontaktsjuksköterska Specialistsjuksköterska Behandlande läkare Sjuksköterska Annan, nämligen: Rehabiliteringsbehov bedöms ej Hur dokumenteras rehabiliteringsbehov, planerade åtgärder och uppföljning? I journalsystem I individuell vårdplan/min vårdplan I rehabiliteringsplan Annat: Om ni använder rehabiliteringsplan, hur fungerar den? Har ni möjlighet att dokumentera rehabiliteringsplan i datajournalsystem (sökord eller motsvarande)? Ja Nej Vet ej Vilka rehabiliteringsprofessioner finns tillgängliga för era patienter med cancer (kryssa i rutan och ange omfattning)? Antal resurser Arbetsterapeut resurs Dietist resurs Kurator resurs Logoped resurs Lymfterapeut resurs Psykolog resurs Psykoterapeut resurs Sexolog resurs Sjukgymnast resurs Sjukhuspräst/själavårdare resurs Stomiterapeut resurs Tandläkare/tandhygienist resurs Uroterapeut resurs
Handlingsplan cancerrehabilitering, bilaga 2 Annan: resurs Vem ansvarar för bedömning av behov av information, råd och stöd hos minderåriga barn som anhöriga? Kontaktsjuksköterska Läkare Sjuksköterska Kurator Annan, nämligen: Ingen bedömning sker Vet ej Vem ansvarar för att minderåriga barn som anhöriga erbjuds information, råd och stöd? Kontaktsjuksköterska Läkare Sjuksköterska Kurator Annan, nämligen: Inget stöd erbjuds Vet ej Erbjuds era patienter med cancer rådgivning kring fysisk aktivitet, träningsråd eller motsvarande? Ja Nej Finns personal i er verksamhet som kan instruera patienter med cancer i lämplig fysisk aktivitet, träningsråd eller motsvarande? Ja Nej Bereds patienter med cancer hos er möjlighet att träna, finns träningslokal eller motsvarande? Ja, verksamhetsområdet har egen träningslokal Ja, i annan träningslokal Nej, Vilket eller vilka skulle du uppskatta är de vanligaste rehabiliteringsbehov som finns hos era patienter med cancer? Svar: Har du några kommentarer till ovanstående välkomnar vi dessa. Kommentar: