Huvud- och halscancer

Huvud- och halscancer Årsrapport nationellt kvalitetsregister, 2018 Diagnosår: 2008- Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (Swedish head and neck cancer register, SweHNCR)

Regionalt cancercentrum väst Västra Sjukvårdsregionen Sahlgrenska Universitetssjukhuset SE-413 45 GÖTEBORG Tel 010-441 28 23 Mailadress - rccvast@rccvast.se Rapporterna kan laddas ner från Regionalt cancercentrum väst hemsida www.rccvast.se 2018 Regionalt cancercentrum väst, Västra sjukvårdsregionen ISBN 978-91-87663-15-4

Innehållsförteckning 1 FÖRORD... 1 2 ANTAL FALL, TÄCKNINGSGRAD OCH TRENDER... 2 2.1 Täckningsgrad mot Cancerregistret och incidens... 2 3 INRAPPORTERING AV ANMÄLAN... 8 4 INRAPPORTERING AV BEHANDLING OCH UPPFÖLJNING... 11 4.1 Inrapportering av genomförd behandling... 11 4.2 Inrapportering av uppföljning... 12 5 REGISTRETS VALIDITET... 15 6 DIAGNOS-, ÅLDERS- OCH KÖNSFÖRDELNING... 16 7 INCIDENSTRENDER... 19 8 LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF)... 22 8.1 Ledtid från remissankomst till behandlingsbeslut... 22 8.2 Ledtid från remissankomst till behandlingsstart... 23 8.3 Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart... 23 8.4 Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när kirurgi är första behandling... 24 8.5 Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när strålbehandling är första behandling 24 8.6 Standardiserat vårdförlopp... 25 8.7 Måluppfyllelse SVF... 26 9 KOLL PÅ LÄGET... 30 10 MULTIDISCIPLINÄR KONFERENS (MDK)... 32 11 ÖVERLEVNAD... 33 12 SPOTTKÖRTELCANCER... 35 12.1 Histopatologi... 40 12.2 Behandling... 41 12.3 Överlevnad... 43 12.4 Ledtider och måluppfyllelse enligt SVF... 45

12.5 Sammanfattning... 46 13 PLANERADE OCH PÅGÅENDE PROJEKT... 47 14 VETENSKAPLIGA PRESENTATIONER OCH PUBLIKATIONER... 48 14.1 Artiklar och abstrakt presenterade... 48 14.2 Insända/Färdigställda manuskript... 48 14.3 Manuskript under arbete... 48 14.4 Tidigare abstrakts, presentationer och publikationer... 49 15 DELTAGANDE I ÖPPNA JÄMFÖRELSER OCH SOCIALSTYRELSENS UTREDNINGAR ANGÅENDE VÄNTETIDER I CANCERVÅRDEN... 52

Tabeller 1 Antal anmälda fall per region och diagnosår 2008-.................. 4 2 Täckningsgrad i procent mot cancerregistret per region och diagnosår för SweHNCR. 5 3 Täckningsgrad i procent mot cancerregistret per diagnosgrupp och region för SweHNCR, diagnosår. Täckningsgrad där nämnaren är mindre än 5 visas inte i tabellen... 5 4 Relativ 5-års överlevnad per diagnosgrupp, diagnosår 2008-............ 34 5 Relativ 5-års överlevnad per lokalisation, spottkörtlar diagnosår 2008-...... 43 6 Relativ 5-års överlevnad per stadium, Glandula parotis (C07.9), diagnosår 2008-44 7 Relativ 3-års överlevnad per stadium, Glandula submandibularis (C08.0), diagnosår 2008-.......................................... 45

Figurer 1 Antal anmälda fall till SweHNCR per diagnosår....................... 2 2 Täckningsgrad för hela riket per diagnosår för SweHNCR jämfört med Cancerregistret 2008-........................................... 3 3 Täckningsgrad per region och hela riket för SweHNCR jämfört med Cancerregistret 2008-........................................... 3 4 Procentuell ökning av antalet anmälda fall per region från diagnosår 2008-2016.... 4 5 Antal anmälda fall per landsting............................ 6 6 Täckningsgrad per landsting för SweHNCR jämfört med Cancerregistret. Täckningsgraderna som visas är de från föregående års årsrapport för diagnosår 2016 hämtade september samt täckningsgraderna för diagnosår hämtade augusti 2018........ 7 7 Inrapporteringshastighet av anmälan......................... 8 8 Antal månader* tills 90% av anmälningarna har inrapporterats, diagnosår 2008-. 9 9 Antal dagar* tills 50% av anmälningarna har inrapporterats, diagnosår 2008-... 10 10 Täckningsgrad per region och diagnosår för inkomna onkologiblanketter 2008-. I nämnaren ingår de fall där planerad onkologisk behandling angetts på anmälningsblanketten. 11 11 Täckningsgrad per region och diagnosår för inkomna kirurgibehandlingsblanketter 2008-. I nämnaren ingår de fall där planerad kirurgi angetts på anmälningsblanketten..... 12 12 Andel patienter som har minst en registrerad uppföljning 2008-.......... 13 13 Figuren visar andelen döda och levande patienter diagnostiserade 2008-2015 med 3-års uppföljning och diagnostiserade 2008-2013 med 5-års uppföljning. För 3-års uppföljningen ingår inte de två sista kvartalen 2015 och för 5-års uppföljningen ingår inte de två sista kvartalen 2013................................ 14 14 Antal fall per diagnosgrupp och kön, registrerade i SweHNCR 2008-........ 16 15 Procentuell könsfördelning per diagnosgrupp, registrerade i SweHNCR 2008-... 17 16 Ålder vid diagnos per diagnosgrupp och kön, SweHNCR 2008-........... 18 17 Åldersstandardiserad incidens för huvud- och halscancer anmäld till SweHNCR 2008-. 19 18 Åldersstandardiserad incidens för munhålecancer anmäld till SweHNCR 2008-.. 20 19 Åldersstandardiserad incidens för orofarynxcancer anmäld till SweHNCR 2008-. 21 20 Åldersstandardiserad incidens för larynxcancer anmäld till SweHNCR 2008-... 21 21 Ledtid från remissankomst till behandlingsbeslut för patienter vars beslutsdatum för behandlingsbeslut var år 2008-............................. 22 22 Ledtid från remissankomst till behandlingsstart för patienter som påbörjat sin behandling år 2008-.......................................... 23 23 Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när första behandlingen är kirurgi för patienter som påbörjat sin behandling år 2008-.................. 24 24 Ledtider från behandlingsbeslut till behandlingsstart när första behandling är strålbehandling för patienter som påbörjat sin behandling år 2008-.................. 25

25 Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling 2014-, hela riket (start av SVF hösten 2015)............... 26 26 Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling 2014- och där kirurgi är första behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015).......................................... 27 27 Måluppfyllelse för ledtiden från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling 2014- och där kirurgi är första behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015). Andel inom 35 dagar................... 28 28 Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling 2014- och där strålbehandling är 1:a behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015)....................................... 29 29 Måluppfyllelse för ledtiden från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling 2014- och där strålbehandling är 1:a behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015). Andel inom 43 dagar................ 29 30 Definition av kvalitetsindikatorer för Koll på läget...................... 30 31 Koll på läget för Universitetssjukhuset Örebro, åtgärder som avslutats...... 31 32 Andel behandlingsbeslut tagna vid multidisciplinär konferens (Endast patienter handlagda på ÖNH-klinik och diagnosgrupp läppcancer är exkluderad)............... 32 33 Relativ överlevnad per diagnosår för patienter med huvud- och halscancer rapporterade till SweHNCR......................................... 33 34 Relativ överlevnad för patienter med huvud- och halscancer rapporterade till SweHNCR per diagnosgrupp, diagnosår 2008-.......................... 34 35 Andel per diagnosgrupp, diagnosår 2008-....................... 35 36 Antal anmälda fall av spottkörtelcancer till SweHNCR per diagnosår........... 36 37 Andel per lokalisation av spottkörtelcancer diagnosår 2008-............. 36 38 Antal fall per lokalisation och kön, registrerade i SweHNCR, diagnosår 2008-... 37 39 Procentuell könsfördelning per lokalisation, registrerade i SweHNCR, diagnosår 2008-. 37 40 Ålder vid diagnos per lokalisation och kön, SweHNCR 2008-............ 38 41 Stadiefördelning för respektive sublokal för spottkörtelcancer 2008-........ 39 42 Fördelning av histopatologisk diagnos per sublokal för spottkörtelcancer 2008-.. 40 43 Behandlingsfördelning för genomförd behandling per stadium för spottkörtelcancer 2008-........................................... 41 44 Behandlingsfördelning för genomförd behandling per lokalisation för spottkörtelcancer 2008-........................................... 42 45 Relativ överlevnad för patienter med spottkörtelcancer per lokalisation rapporterade till SweHNCR, diagnosår 2008-............................. 43 46 Relativ överlevnad per stadium för patienter med Glandula parotis (C07.9) rapporterade till SweHNCR, diagnosår 2008-............................. 44

47 Ledtid från remissankomst till behandlingsstart för patienter med spottkörtelcancer som påbörjat sin behandling 2014-, hela riket..................... 45 48 Måluppfyllelse för ledtiden från remissankomst till behandlingsstart för patienter med spottkörtelcancer som påbörjat sin behandling 2014-, hela riket. Andel inom 35 dagar.............................................. 46

1 FÖRORD 1 FÖRORD Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR) startades 2008-01-01. Det är ett officiellt register och stöds ekonomiskt av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). SweHNCR har under åren 2008- en täckningsgrad mot Socialstyrelsens cancerregister på 98 %. Registreringen omfattar canceranmälan, ledtider, behandlingsbeslut, genomförd behandling och uppföljning. Målsättningen med registret är att öka kunskapen om huvud- och halscancer i Sverige och peka på eventuella svagheter i utredning, behandling och uppföljning. Data från registret ska också vara hypotesgenererande för forskning och ge möjlighet att jämföra utfall av olika behandlingsmetoder nationellt och internationellt. SweHNCR är utvecklat och förvaltas i ett samarbete mellan specialiteterna för onkologi och otorhinolaryngologi och i samverkan med RCC-väst. Registret leds av en nationell styrgrupp med representanter från varje region och från regionala cancercentra (RCC). I styrgruppen ingår också representanter för omvårdnad och patientföreträdare från Mun- & Halscancerförbundet (MHCF). Förteckning av styrgruppens medlemmar finns på registrets hemsida http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/huvud-ochhals/kvalitetsregister/registergrupp/ Inom varje region finns en arbetsgrupp som ansvarar för registret regionalt och på varje klinik en registeransvarig läkare och sekreterare eller sjuksköterska. Insamling av data sker via INCA-portalen som är RCC:s webbaserade inrapporteringssystem. Det första nationella vårdprogrammet för Huvud- och halscancer publicerades i augusti 2015. http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/huvud-ochhals/vardprogram/. Incidens, stadiefördelning, fördelning i histologiska grupper samt överlevnad för respektive diagnosgrupp och subgrupper som presenteras i vårdprogrammet, baseras på registerdata. Den årsrapport som vi nu presenterar bygger på data från registret för perioden 2008- och omfattar 13905 patienter. Huvud-halscancer är ett samlingsbegrepp för en grupp sjukdomar med sinsemellan olika karakteristika, behandling och prognos. För denna årsrapport väljer vi att fördjupa analysen kring tumörgruppen, Spottkörtelcancer. Anders Högmo, ordförande Martin Beran, registerhållare Claudia Adok, statistiker RCC Johan Wennerberg, vetenskaplig sekreterare Hedda Haugen Cange, onkologisk representant Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 1

2.1 Täckningsgrad mot Cancerregistret och incidens 2 ANTAL FALL, TÄCKNINGSGRAD OCH TRENDER Huvud- och halscancer är i Sverige en ovanlig cancerform och utgör 2,3 % av samtliga cancerfall. Antalet fall ökar och 2016 registrerades 370 fler fall än 2008 vilket innebär en ökning med 31 %. För år har 1487 fall hittills registrerats men det kommer att bli fler fall efter att avstämningen mot Cancerregistret är komplett i slutet på år (figur 1). Orofarynxcancer (cancer i mandlarna, tungbas och övriga delar av mellansvalget) är den diagnosgrupp som ökar mest. För perioden 2008- är den ökningen 65 % och i antal fall står dessa för mer än hälften av totala ökningen av huvud- och halscancer. Det är också den cancerform som ökar mest i Sverige. Ökningen är till stor del relaterat till HPV infektion. Registret har agerat för att även pojkar skall vaccineras mot HPV och vi har deltagit i den nationella utredning som gjorts avseende vaccination av pojkar. Två tredjedelar av de som drabbas av orofarynxcancer är män. Figur 1. Antal anmälda fall till SweHNCR per diagnosår. 1600 1200 1212 1244 1288 1338 1386 1393 1503 1472 1582 1487 Antal 800 400 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Diagnosår 2.1 Täckningsgrad mot Cancerregistret och incidens I redovisningen av täckningsgrad är gruppen malign tumör på hals (C77.0) exkluderad (500 fall). Alla fall med den diagnoskoden i Cancerregistret, ingår inte i SweHNCR, och kan då inte tas med i beräkning av täckningsgrad. SweHNCR har varje år haft en täckningsgrad mot Cancerregistret på cirka 98 %. För föreligger det en liten eftersläpning av registreringarna med täckningsgrad på 95,8 (figur 2). 2 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

2 ANTAL FALL, TÄCKNINGSGRAD OCH TRENDER Figur 2. Täckningsgrad för hela riket per diagnosår för SweHNCR jämfört med Cancerregistret 2008-. 100 99.4 99.5 99.4 99.2 98.3 97.8 98.0 98.5 98.7 95.8 Täckningsgrad (%) 75 50 25 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Diagnosår Täckningsgraden per region för perioden 2008- visas i figur 3. Den lägre täckningsgraden för region Stockholm/Gotland beror på att läppcancer handläggs i privat vård och det skapar problem med att få dessa patienter registrerade. Figur 3. Täckningsgrad per region och hela riket för SweHNCR jämfört med Cancerregistret 2008-. 100 94.4 99.6 99.3 99.5 100.0 99.2 98.4 Täckningsgrad (%) 75 50 25 0 Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket Region Incidensen av huvud- och halscancer ökar i alla regioner men ökningstakten varierar. Stockholm/Gotland och Södra regionen har lägst ökningstakt under 2008-2016 (19 % resp.17 %) Uppsala/Örebroregionen har den största ökningstakten på 52 %. Norra, Västra och Sydöstra regionerna har ökningar på 29 %, 35 % och 37 % respektive (Tabell 1 och fig 4) Anledningen till dessa skillnader är svåra att förklara men kan vara skillnader i befolkningsökning, socioekonomi, levnadsvanor mm. Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 3

2.1 Täckningsgrad mot Cancerregistret och incidens Tabell 1. Antal anmälda fall per region och diagnosår 2008-. Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra Diagnosår 2008 107 264 122 251 226 242 2009 109 269 120 261 266 219 2010 112 290 127 269 238 252 2011 118 285 135 283 252 265 2012 113 308 130 261 291 283 2013 112 313 154 263 284 267 2014 139 310 160 276 323 295 2015 122 336 147 263 315 289 2016 138 313 167 293 344 327 103 334 145 293 333 279 Totalt 1173 3022 1407 2713 2872 2718 60 Figur 4. Procentuell ökning av antalet anmälda fall per region från diagnosår 2008-2016. 50 52.2 Procentuell ökning (%) 40 30 20 29.0 18.6 36.9 16.7 35.1 10 0 Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra Region Om man bortser från år är täckningsgraden mot cancerregistret mellan 99 och 100 % i alla regioner förutom i Stockholmsregionen. (Tabell 2). I Stockholmsregionen opereras större delen av patienter med läppcancer av privata vårdgivare. För att få in dessa registreringar måste de eftersökas och detta har genomförts i Stockholm för åren 2008-2011 med viss framgång. För har endast 45 % av läppcancerfallen i Stockholmsregionen hittills blivit registrerade (Tabell 3). Alla privata vårdgivare medverkar inte till att lämna ut uppgifter till registret. 4 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

2 ANTAL FALL, TÄCKNINGSGRAD OCH TRENDER Tabell 2. Täckningsgrad i procent mot cancerregistret per region och diagnosår för SweHNCR. Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket Diagnosår 2008 98.1 100.0 100.0 99.2 100.0 100.0 99.4 2009 98.0 100.0 100.0 99.6 100.0 100.0 99.5 2010 97.5 100.0 99.2 100.0 100.0 100.0 99.4 2011 97.1 100.0 99.3 99.6 100.0 100.0 99.2 2012 92.8 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 98.3 2013 91.8 99.6 100.0 99.2 100.0 100.0 97.8 2014 91.5 100.0 99.4 100.0 100.0 99.3 98.0 2015 94.1 99.7 100.0 100.0 100.0 100.0 98.5 2016 95.0 100.0 99.4 99.0 100.0 100.0 98.7 90.2 96.9 96.4 98.2 100.0 92.8 95.8 Tabell 3. Täckningsgrad i procent mot cancerregistret per diagnosgrupp och region för SweHNCR, diagnosår. Täckningsgrad där nämnaren är mindre än 5 visas inte i tabellen. Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket Diagnosgrupp Läppcancer 45.2 96.4 84.0 88.0 100.0 92.3 80.0 Munhåla 98.0 97.7 97.5 98.9 100.0 96.9 98.4 Orofarynx 99.1 98.1 100.0 100.0 100.0 100.0 99.3 Nasofarynx 100.0 - - 100.0 100.0-96.3 Hypofarynx 100.0 100.0-100.0 100.0 71.4 97.1 Larynx 95.0 98.0 100.0 100.0 100.0 84.6 97.5 Näsa/bihåla 83.3 91.3-100.0 100.0 83.3 91.4 Spottkörtlar 88.0 93.8 100.0 94.4 100.0 92.3 93.8 Diagnostik och utredning av huvud- och halscancer sker inom samtliga landsting på ÖNH-klinik. Antalet fall som utreds och där diagnosen huvud-halscancer fastställs är för de flesta kliniker mellan 30-60. Inom Region Skåne och Västra Götaland sker diagnostik och utredning på enheter av motsvarande storlek. I Stockholmsregionen sker större delen av utredningarna på Karolinska Universitetssjukhuset (figur 5). Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 5

2.1 Täckningsgrad mot Cancerregistret och incidens Figur 5. Antal anmälda fall per landsting. Stockholm 324 Västra Götaland 239 Skåne 216 Östergötland Halland Västmanland Södermanland Uppsala Örebro Dalarna Gävleborg Värmland Jönköping Kalmar Västernorrland Blekinge Västerbotten Norrbotten Kronoberg Jämtland Gotland 65 59 52 51 49 48 48 43 41 40 39 37 37 31 21 21 14 11 0 100 200 300 400 Antal Inrapporteringen till registret har fortsatt hög kvalitet. Täckningsgraden för var 100 % för 10 landsting vilket kan jämföras med 14 landsting för 2016. Två landsting har en täckningsgrad lägre än 90 % för jämfört med 4 landsting 2016 (figur 6). Registret förväntar sig att saknade fall registreras i efterhand i alla landsting. 6 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

2 ANTAL FALL, TÄCKNINGSGRAD OCH TRENDER Figur 6. Täckningsgrad per landsting för SweHNCR jämfört med Cancerregistret. Täckningsgraderna som visas är de från föregående års årsrapport för diagnosår 2016 hämtade september samt täckningsgraderna för diagnosår hämtade augusti 2018. Örebro Västra Götaland Västmanland Norrbotten Kalmar Jönköping Halland Gävleborg Dalarna Blekinge Skåne Södermanland Kronoberg Jämtland Värmland Östergötland Stockholm Västerbotten Västernorrland Uppsala Gotland 17.2 50.0 83.3 82.6 83.3 91.5 98.1 91.8 91.9 94.3 91.2 90.2 88.7 94.7 93.3 100.0 92.9 92.3 0 25 50 75 100 Procent 2016 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 97.8 100.0 100.0 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 7

3 INRAPPORTERING AV ANMÄLAN Alla uppgifter, som behövs för att genomföra anmälan till registret, finns tillgängliga i och med att den multidisciplinära konferensen (MDK) är genomförd och beslut tagits om diagnos och behandling. Inrapporteringshastigheten mäts därför från datum för behandlingsbeslut till datum då formuläret för anmälan skickas från inrapporterande enhet. Inrapporteringshastigheten har totalt blivit snabbare under men försämrats påtagligt i Norra regionen. Uppsala/Örebro regionen har inrapporteringshastighet som uppnår målsättningen 90 % inom 3 månader (92 %). De övriga regionerna klarade 89 %, 86 %, 70 %, 69 % och 35 % inom 3 månader (figur 7). Inrapporteringsrutinerna bör förbättras i Norra, Sydöstra och Södra regionerna för att komma upp till vår målsättning att 90 % av anmälningarna skall vara registrerade inom 3 månader. Detta är av särskilt vikt i och med att registret har infört utvärdering med enkäter avseende PREM (Patient Reported Experience Measures) och PROM (Patient Related Outcome Measures). För att kunna skicka ut enkäterna måste patienterna vara registrerade och detta skall ske fyra månader efter behandlingsbeslutet. Figur 7. Inrapporteringshastighet av anmälan. 1.00 90 % Andel inrapporterade 0.75 0.50 0.25 0.00 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Antal månader från diagnosdatum till inrapporteringsdatum Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra 8 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

3 INRAPPORTERING AV ANMÄLAN Även om inte alla regioner har uppnått målsättningen att 90 % av fallen skall vara inrapporterade inom 3 månader så har det skett en successiv förbättring sedan 2008 (figur 8). Figur 8. Antal månader* tills 90% av anmälningarna har inrapporterats, diagnosår 2008-. 20 Antal månader 15 10 5 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Diagnosår Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra *Tiden mäts från diagnosdatum tills anmälningsformuläret skickas in Antal dagar innan 50 % av cancerfallen inrapporterats har också förbättras sedan 2008 och variationen mellan regionerna har minskat. Inrapporteringen för Norra regionen har dock försämrats påtagligt under (figur 9). Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 9

Figur 9. Antal dagar* tills 50% av anmälningarna har inrapporterats, diagnosår 2008-. 200 150 Antal dagar 100 50 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Diagnosår Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra *Tiden mäts från diagnosdatum tills anmälningsformuläret skickas in 10 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

4 INRAPPORTERING AV BEHANDLING OCH UPPFÖLJNING 4 INRAPPORTERING AV BEHANDLING OCH UPPFÖLJNING 4.1 Inrapportering av genomförd behandling I samband med anmälan till registret anges vilken behandling som beslutats vid den multidisciplinära konferensen(mdk). I det här avsnittet stäms behandlingsbeslutet av mot de behandlingsblanketter som inkommit efter genomförd behandling. Registret hade från början en gemensam behandlingsblankett för både onkologisk och kirurgisk behandling. Den delades upp inför år 2013 i en för onkologisk och en för kirurgisk behandling för att förbättra möjligheterna att kontrollera att all genomförd behandling blivit registrerad. Vid planerad onkologisk behandling är täckningsgraden för år 2008-2016 över 90 % för alla regioner och totalt för riket 99 %. För finns det en eftersläpning i flera regioner, mest uttalat i Västra regionen. (figur 10). Figur 10. Täckningsgrad per region och diagnosår för inkomna onkologiblanketter 2008-. I nämnaren ingår de fall där planerad onkologisk behandling angetts på anmälningsblanketten. Region Antal fall % Norra 714 av 720 45 av 52 99.2 86.5 2008 2016 Sthlm/Gotland 1907 av 1927 161 av 193 99.0 83.4 2008 2016 Sydöstra 855 av 863 85 av 96 99.1 88.5 2008 2016 Södra 1577 av 1593 198 av 203 99.0 97.5 2008 2016 Uppsala/Örebro 1700 av 1715 213 av 218 99.1 97.7 2008 2016 Västra 1469 av 1521 134 av 188 96.6 71.3 2008 2016 Riket 8222 av 8339 836 av 950 98.6 88.0 2008 2016 0 25 50 75 100 Andel (%) För patienter med planerad kirurgisk behandling visar täckningsgraden för genomförd mot planerad mer än 90 % för tre regioner för år. Södra regionen har 78 % täckningsgrad för år och 94 % täckningsgrad för perioden 2008-2016. Norra regionen har 83 % täckningsgrad för och 99 % täckningsgrad för perioden 2008-2016 (figur 11). Detta kan bero på systemfel i organisationen för inrapporteringen och/eller i kontrollfunktionen som skall utföras regelbundet enligt årshjulet. Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 11

4.2 Inrapportering av uppföljning Att man inte når upp helt till 100 % täckningsgrad behöver inte bara bero på att inrapportering inte skett utan kan också bero på att det finns beslutad behandling som av olika skäl inte genomförts. Figur 11. Täckningsgrad per region och diagnosår för inkomna kirurgibehandlingsblanketter 2008-. I nämnaren ingår de fall där planerad kirurgi angetts på anmälningsblanketten. Region Antal fall % Norra 527 av 531 39 av 47 99.2 83.0 2008 2016 Sthlm/Gotland 1192 av 1201 141 av 145 99.3 97.2 2008 2016 Sydöstra 576 av 582 60 av 69 99.0 87.0 2008 2016 Södra 1214 av 1293 120 av 154 93.9 77.9 2008 2016 Uppsala/Örebro 1375 av 1393 158 av 165 98.7 95.8 2008 2016 Västra 1087 av 1088 128 av 129 99.9 99.2 2008 2016 Riket 5971 av 6088 646 av 709 98.1 91.1 2008 2016 0 25 50 75 100 Andel (%) 4.2 Inrapportering av uppföljning Uppföljningsblankett skall fyllas i vid kontrollbesöken efter avslutad behandling. Figur 12 visar att det är en stor eftersläpning av inrapportering av uppföljningen för år. För perioden 2008 till 2016 har 96 % av fallen minst en registrerad uppföljning. Observera att figuren visar bara om någon uppföljning registrerats och det innebär inte att patienterna inte kontrollerats enligt de regler som finns i det nationella vårdprogrammet. Inrapportering av uppföljning till registret från uppföljande klinik måste förbättras. 12 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

4 INRAPPORTERING AV BEHANDLING OCH UPPFÖLJNING Figur 12. Andel patienter som har minst en registrerad uppföljning 2008- Region Antal fall % Norra 1065 av 1070 69 av 103 99.5 67.0 2008 2016 Sthlm/Gotland 2562 av 2688 256 av 334 95.3 76.6 2008 2016 Sydöstra 1241 av 1262 99 av 145 98.3 68.3 2008 2016 Södra 2387 av 2420 247 av 293 98.6 84.3 2008 2016 Uppsala/Örebro 2293 av 2539 187 av 333 90.3 56.2 2008 2016 Västra 2422 av 2439 218 av 279 99.3 78.1 2008 2016 Riket 11970 av 12418 1076 av 1487 96.4 72.4 2008 2016 0 25 50 75 100 Andel (%) Ytterligare analys av uppföljningen visar att 85 % av patienterna har korrekt registrerad 3-årsuppföljning och 78 % korrekt 5-årsuppföljning. (figur 13). Det görs regelbunden efterforskning enligt årshjulet av uppföljningen och dessutom sker komplettering av saknade uppgifter i samband med forskningsprojekt och då relaterat till aktuell diagnosgrupp/studiegrupp. Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 13

4.2 Inrapportering av uppföljning Figur 13. Figuren visar andelen döda och levande patienter diagnostiserade 2008-2015 med 3-års uppföljning och diagnostiserade 2008-2013 med 5-års uppföljning. För 3-års uppföljningen ingår inte de två sista kvartalen 2015 och för 5-års uppföljningen ingår inte de två sista kvartalen 2013. 100 80 3.3% 12.1% 2.7% 19.8% Procentuell andel (%) 60 40 54.2% 37.9% 20 30.4% 39.7% 0 3 års uppföljning 5 års uppföljning Död men ej uppföljd vid död Levande men ej uppföljd Levande och uppföljd Död och uppföljd 14 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

5 REGISTRETS VALIDITET 5 REGISTRETS VALIDITET Täckningsgraden för SweHNCR gentemot Socialstyrelsens cancerregister är cirka 98 %. Anmälan till registret baseras på beslutet från den multidisciplinära konferensen (MDK). Detta gör att de obligatoriska uppgifterna för TNM-klassifikation och patologisk diagnos har mycket hög validitet. Stockholmsregionen dras med en lägre täckningsgrad beroende på att läppcancer behandlas vid flera olika kliniker och även hos privata vårdgivare, som enligt sina avtal med huvudmannen inte är skyldiga att rapportera till SweHNCR (figur 3, tabell 2 och 3). Viktigaste resultatmåtten i cancersjukvården är överlevnad. Eftersom uppgift om död hämtas från dödsorsaksregistret är dessa uppgifter av god validitet. Förekomsten av recidiv som är ett annat viktigt resultatmått är inte av samma goda kvalitet. Uppgifterna i SweHNCR avseende genomförd behandling och uppföljning har misstänkts och visat sig ha lägre kvalitet. Detta valideras per diagnosgrupp i samband med att registerstudier på gruppen genomförs. Valida data om genomförd behandling har visat sig vara lite svårt att få in då kombinerad behandling ofta ges med både kirurgi och onkologi. Den primära behandlingen kan dessutom i vissa fall pågå i upp till 6 månader. Beroende på hur tumörsjukdomen reagerar på insatt terapi och patientens möjligheter att orka genomföra olika moment kan det också ske modifieringar under behandlingens gång. Uppdelning av blanketterna för kirurgisk och onkologisk behandling har gjort det lättare att kontrollera att genomförd behandling registrerats. Detta valideras också i samband med att registerstudier genomförs per diagnosgrupp. För att bilda oss en uppfattning om validiteten i insamlade uppgifter kring behandling samkördes data från SweHNCR 2008-14 mot motsvarande data i Socialstyrelsens Patientregister (PAR) hösten 2015. Det framkom att för den kirurgiska behandlingen var varken SweHNCR eller PAR heltäckande. Av totala antalet fanns 73 % i båda registren. Avseende onkologisk behandling fanns 90 % i båda registren. Som konsekvens av detta har styrgruppen beslutat att varje registerstudie som initieras skall utföra en validering av bl. a. behandlings- och uppföljningsparametrar för den aktuella diagnosgruppen. När valideringen har skett korrigeras uppgifterna i registret och varje fall märks ( taggas ), med datum för validering och namn på studien. Behovet av validering i samband med studier illustreras också i fig.13. Vid 5-års uppföljning saknas 22 % med komplett uppföljning. Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 15

6 DIAGNOS-, ÅLDERS- OCH KÖNSFÖRDELNING Huvud- och halscancer innefattar nio diagnosgrupper som är mycket olika när det gäller incidens och könsfördelning. De två vanligaste grupperna är munhålecancer och orofarynxcancer med cirka 450 respektive 430 fall per år de senaste åren. Larynxcancer med cirka 175 fall per år är den tredje vanligaste. Nasofarynxcancer är den minst vanliga med cirka 30 fall per år. Antalet fall per lokalisation och kön som finns registrerade i SweHNCR t o m år visas i figur 14. Figur 14. Antal fall per diagnosgrupp och kön, registrerade i SweHNCR 2008-. Läpp 543 747 Munhåla 1930 2071 Orofarynx 1032 2628 Nasofarynx 110 211 Hypofarynx 150 483 Larynx 304 1468 Näsa/bihåla 271 385 Spottkörtlar 544 511 Malign körtel hals 140 360 0 500 1000 1500 2000 2500 3000 Antal Män Kvinnor Munhålecancer och spottkörtelcancer förkommer nästan lika ofta hos män (52 %) som hos kvinnor (48 %). Könsfördelningen för näs-bihålecancer är 59 % män och 41 % kvinnor och samma fördelning gäller för läppcancer. För övriga diagnosgrupper är det stor övervikt för män och detta är mest uttalat vid larynxcancer, 83 % män och 17 % kvinnor (figur 15). 16 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

6 DIAGNOS-, ÅLDERS- OCH KÖNSFÖRDELNING Figur 15. Procentuell könsfördelning per diagnosgrupp, registrerade i SweHNCR 2008-. Läpp 57.9% 42.1% Munhåla 51.8% 48.2% Orofarynx 71.8% 28.2% Nasofarynx 65.7% 34.3% Hypofarynx 76.3% 23.7% Larynx 82.8% 17.2% Näsa/bihåla 58.7% 41.3% Spottkörtlar 51.6% 48.4% Malign körtel hals 72.0% 28.0% 0 20 40 60 80 100 Procentuell andel (%) Män Kvinnor Ålder vid diagnos varierar mellan diagnosgrupperna. Läppcancer drabbar patienter i högre ålder (median 75 år) medan patienter med nasofarynxcancer och orofarynxcancer har en medianålder strax kring 60 år. För övriga diagnosgrupper är medianåldern 65-70 år (figur 16). Cancer i munhålan och cancer i orofarynx ligger några centimeter från varandra och utsätts för samma etiologiska agens. Att det föreligger skillnader mellan könen för dessa lokaler indikerar att det bör föreligga olikheter bl. a. avseende etiologi och tumörbiologi. Det föreligger också skillnad i ålder vid diagnos. Män med munhålecancer är i snitt 6 år äldre än män med orofarynxcancer. Motsvarande siffra för kvinnor är 8 år. Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 17

Figur 16. Ålder vid diagnos per diagnosgrupp och kön, SweHNCR 2008-. 74.0 Läpp 76.0 68.0 Munhåla 71.0 62.0 Orofarynx 63.0 59.0 Nasofarynx 59.0 68.0 Hypofarynx 68.0 69.0 Larynx 68.0 68.0 Näsa/bihåla 70.0 68.5 Spottkörtlar 66.0 64.0 Malign körtel hals 66.0 20 40 60 80 100 Ålder vid diagnos Kvinnor Män Figuren visar 25%, 50% och 75% percentiler 18 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

7 INCIDENSTRENDER 7 INCIDENSTRENDER Sedan 2008 har antalet fall av huvud- och halscancer ökat med 30 %. Den åldersstandardiserade ökningen perioden 2008-2016 är 1,8 fall per 100 000 invånare för kvinnor och 2,6 fall per 100 000 invånare för män för all huvud- och halscancer (figur 17). Tendensen till minskningen för beror säkert på då det saknas ett antal fall som ännu inte blivit registrerade. Figur 17. Åldersstandardiserad incidens för huvud- och halscancer anmäld till SweHNCR 2008-. 20 15 Per 100 000 10 5 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Diagnosår Totalt Män Kvinnor Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år 2000 Incidensökningen varierar för de olika diagnosgrupperna. Här redovisar vi incidensökningen för de tre största grupperna munhålecancer, orofarynxcancer och larynxcancer. För munhålecancer är ökningen 0,6 fall per 100 000 invånare (2008-2016) med en större ökning för kvinnor än män. (figur 18). Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 19

Figur 18. Åldersstandardiserad incidens för munhålecancer anmäld till SweHNCR 2008-. 6 5 Per 100 000 4 3 2 1 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Diagnosår Totalt Män Kvinnor Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år 2000 Den åldersrelaterade incidensen 2008 till 2016 för orofaynxcancer för män har ökat med 2,5 fall per 100 000 vilket motsvarar den totala ökningen för all huvud- och halscancer för män. Detta är en anmärkningsvärd ökning och är relaterad till ökningen av HPV-inducerad cancer. För kvinnor är incidensen i stort oförändrad (figur 19). 20 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

7 INCIDENSTRENDER Figur 19. Åldersstandardiserad incidens för orofarynxcancer anmäld till SweHNCR 2008-. 7 6 Per 100 000 5 4 3 2 1 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Diagnosår Totalt Män Kvinnor Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år 2000 För larynxcancer är incidensen i stort oförändrad både för män och kvinnor (figur 20). Figur 20. Åldersstandardiserad incidens för larynxcancer anmäld till SweHNCR 2008-. 4 3 Per 100 000 2 1 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Diagnosår Totalt Män Kvinnor Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år 2000 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 21

8.2 Ledtid från remissankomst till behandlingsstart 8 LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF) Redovisning av ledtider från SweHNCR har skett i Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet - Jämförelser mellan landsting varje år från 2009 till 2013 samt i Öppna jämförelser av cancersjukvårdens kvalitet och effektivitet 2011 och 2014. Tre kvalitetsindikatorer för Huvud- och halscancer visas nu offentligt på nätet, Vården i siffror https://www.vardenisiffror.se/. Registret har också deltagit aktivt i Socialstyrelsens utredningar avseende väntetider i cancervården. 8.1 Ledtid från remissankomst till behandlingsbeslut Medianen för ledtiden från remiss till behandlingsbeslut för hela riket har under perioden 2010- förkortats med 11 dagar från 35 till 24. Skillnaden mellan regionerna är 6 dagar (23 till 29) för. Målvärde i median enligt det nationella vårdprogrammet är 25 dagar vilket på riksnivå uppnåtts. Samma ledtid har förkortats avseende 80 % percentilen i samtliga regioner. För hela riket gäller att ledtiden för 80 % percentilen har förbättrats från 67 dagar år 2008-2010 till 48 dagar år (figur 21). Figur 21. Ledtid från remissankomst till behandlingsbeslut för patienter vars beslutsdatum för behandlingsbeslut var år 2008-. Region Antal beh.beslut Median 25 % inom 25 dagar Norra 297 309 358 104 45.0 40.0 30.0 27.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 14.8 28.5 36.0 45.2 Sthlm/Gotland 771 867 944 323 35.0 31.0 26.0 23.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 28.1 35.1 47.8 56.0 Sydöstra 347 399 457 135 44.0 30.0 29.0 29.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 23.1 41.9 45.3 44.4 Södra 754 778 802 277 32.0 27.5 22.0 25.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 37.8 43.6 54.0 51.3 Uppsala/Örebro 695 771 881 320 34.0 34.0 29.0 24.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 36.5 36.7 45.6 53.8 Västra 672 716 763 254 35.0 35.5 28.0 27.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 32.9 30.2 45.2 49.2 Riket 3536 3840 4205 1413 35.0 32.0 27.0 24.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 31.1 36.4 46.8 51.5 0 20 40 60 80 100 Median samt 20 och 80 % percentil (antal dagar) 22 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

8 LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF) 8.2 Ledtid från remissankomst till behandlingsstart Ledtiden från remissankomst till behandlingsstart har förbättrats påtagligt i alla regioner sedan 2008 avseende medianen. Ledtiden skiljer sig mellan regionerna med som mest 12 dagar (42 till 54). Sedan 2008 har skillnaden mellan regionerna minskat med 9 dagar, från 21 till 12 dagar. Fyra regioner ligger nu på riksgenomsnittet medan två regioner har längre ledtid. Sedan 2008 har alla regioner kunnat korta ledtiden. Målvärde i median enligt det nationella vårdprogrammet är 40 dagar. (figur 22). Figur 22. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart för patienter som påbörjat sin behandling år 2008-. Region Antal beh.start Median 40 % inom 40 dagar Norra 266 301 325 87 64.0 60.0 49.0 47.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 16.5 24.9 29.8 33.3 Sthlm/Gotland 715 814 868 275 49.0 48.0 44.5 42.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 30.3 34.9 41.1 44.0 Sydöstra 324 358 404 126 70.0 57.0 54.5 54.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 13.9 22.3 28.5 28.6 Södra 664 727 727 247 57.0 50.0 42.0 42.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 25.2 33.4 47.5 43.7 Uppsala/Örebro 638 712 812 285 54.0 49.0 46.0 42.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 31.2 35.1 40.4 44.9 Västra 584 672 689 207 57.0 61.0 52.0 42.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 23.5 21.4 32.5 44.0 Riket 3191 3584 3825 1227 56.0 54.0 47.0 43.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 25.4 30.0 38.3 41.8 0 20 40 60 80 100 120 Median samt 20 och 80 % percentil (antal dagar) 8.3 Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart Behandling vid huvud- och halscancer utförs med kirurgi, strålbehandling, cytostatika eller kombinationer av dessa. Förberedelserna inför onkologisk behandling är mer tidskrävande än vid kirurgi och därför skiljer sig ledtiderna åt beroende på vilken behandling som är först givna behandlingen. I det standardiserade vårdförloppet (SVF) är målvärdet från behandlingsbeslut till start av behandling 12 dagar då kirurgi är första behandling och 20 dagar då strålbehandling är första behandling. Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 23

8.5 Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när strålbehandling är första behandling 8.4 Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när kirurgi är första behandling Ledtiden för från behandlingsbeslut till start av kirurgi som första behandling varierar mellan regionerna och skillnaden är 8 dagar (11-19) för medianen. Uppsala/Örebroregionen har kortast ledtid 11 dagar. Riksgenomsnittet ligger en dag över målvärdet enligt SVF (figur 23). Figur 23. Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när första behandlingen är kirurgi för patienter som påbörjat sin behandling år 2008-. Region Antal beh.start Median 12 % inom 12 dagar Norra 58 98 84 32 15.0 14.0 13.0 13.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 41.4 36.7 44.0 40.6 Sthlm/Gotland 136 195 252 99 15.0 13.0 15.0 14.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 37.5 44.1 36.9 38.4 Sydöstra 73 116 109 35 15.0 19.0 18.0 19.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 32.9 32.8 42.2 34.3 Södra 244 281 285 96 14.0 14.0 14.0 15.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 38.9 40.6 41.8 28.1 Uppsala/Örebro 214 286 364 133 13.0 13.0 13.0 11.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 38.3 49.0 45.6 59.4 Västra 237 249 272 96 13.0 16.0 18.0 14.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 43.9 36.9 35.3 43.8 Riket 962 1225 1366 491 14.0 13.0 14.0 13.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 39.5 41.3 40.8 43.0 0 5 10 15 20 25 30 35 Median samt 20 och 80 % percentil (antal dagar) 8.5 Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när strålbehandling är första behandling Ledtiderna från behandlingsbeslut till start av strålbehandling visade skillnader mellan regionerna med 19 dagar (13-32) för medianen. Påtagligt förbättrad ledtid har skett i tre regioner. I Västra regionen har ledtiden kortats med 19 dagar (figur 24). 24 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

8 LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF) Figur 24. Ledtider från behandlingsbeslut till behandlingsstart när första behandling är strålbehandling för patienter som påbörjat sin behandling år 2008-. Region Antal beh.start Median 20 % inom 20 dagar Norra 147 153 179 43 21.0 21.0 21.0 21.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 38.8 40.5 43.6 37.2 Sthlm/Gotland 218 277 329 110 24.0 26.0 27.0 26.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 30.7 24.9 18.5 15.5 Sydöstra 195 207 231 65 32.0 32.0 27.0 32.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 7.7 12.6 27.7 20.0 Södra 332 357 390 132 35.5 29.0 20.0 20.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 3.9 18.8 51.0 53.8 Uppsala/Örebro 285 291 357 130 27.0 23.0 20.0 19.5 2008 2010 2011 2013 2014 2016 25.6 45.0 54.9 54.6 Västra 186 298 288 80 32.0 28.0 32.0 13.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 11.8 11.1 29.5 67.5 Riket 1363 1583 1774 560 31.0 27.0 24.5 21.0 2008 2010 2011 2013 2014 2016 18.1 24.5 38.5 43.2 0 10 20 30 40 50 Median samt 20 och 80 % percentil (antal dagar) Sammanfattningsvis har den förbättring av ledtiden som skett för huvud- och halscancerpatienter sedan 2010 i huvudsak varit en förkortning av utredningstiden d.v.s. tiden från remissankomst till behandlingsbeslut. När det gäller ledtiden från behandlingsbeslut till start av behandling har det skett förbättring av ledtiden till strålbehandling nationellt med 10 dagar. Detta beror påtagliga förbättringar i tre av regionerna. 8.6 Standardiserat vårdförlopp Standardiserat vårdförlopp för huvud- och halscancer 2015 (SVF) är det dokument som ligger till grund för införandet och start av SVF hösten 2015. Redan innan SVF infördes var problemet med väntetider identifierat inom professionen och ledtidsregistrering har skett sedan registret startade. Målsättning för ledtiderna vid huvud- och halscancer är publicerade i registrets Styrdokument 2012 och i det Nationella vårdprogrammet 2015 angivet i median. Beslut om att välgrundad misstanke föreligger kräver undersökning av ÖNH-specialist varför start av utredning enligt SVF sker vid första besöket på ÖNH-klinik. Hantering av remiss till första besök skall genomföras inom 5 kalenderdagar. Ledtider i SweHNCR redovisas från remissankomst och Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 25

8.7 Måluppfyllelse SVF därför måste 5 dagar adderas till de uppsatta målvärden i SVF. Detta innebär att målvärde för remissankomst till behandlingsstart för första behandling kirurgi, blir 35 dagar och för första behandling strålbehandling 43 dagar när vi utgår ifrån ledtiderna i registret. Målvärdet som sattes i SVF för ledtiden behandlingsbeslut till start av behandling, då kirurgi är första behandling är 12 dagar och 20 dagar då onkologi är första behandling. SVF s uppsatta målvärden skall gälla för 80 % av patienterna och ledtiderna i SweHNCR anges nedan både i median och 80 % percentil. Ledtiden från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för 2014 till redovisas i figur 25. Det har skett en förkortning av ledtiden i median under perioden med 8 dagar och för 80 % percentilen med 19 dagar. Figur 25. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling 2014-, hela riket (start av SVF hösten 2015). 100 82 84 84 80 75 72 69 69 65 68 70 63 69 66 70 70 63 Antal dagar 50 50 49 54 46 50 47 48 42 44 43 42 45 42 42 47 42 25 0 2014 1 2014 2 2014 3 2014 4 2015 1 2015 2 2015 3 2015 4 2016 1 2016 2 2016 3 2016 4 1 Per kvartal som behandlingen startats 2 3 4 a Median a 80% percentil Det cykliska mönstret med ökade ledtider kvartal 1 och kvartal 3 som syns i början av perioden tolkades kunna bero på att den bemanning av specialkunnig personal, alla kategorier, som krävs för att upprätthålla en viss vårdnivå inte räckte till för att möta behovet vid jul- eller semestertider, med ökade väntetider som följd. Denna variation har nu planats ut vilket kan bero på att verksamheterna förändrat och förbättrat sin strategi avseende jul- och semesterperioden. Samma resonemang kan appliceras på skillnader i ledtider för olika regioner. Det kan visserligen skilja sig för olika behandlingsprinciper men ledtiden till behandlingsbeslut eller första behandling, d.v.s. utrednings- och planeringstid innehåller samma moment oavsett region. Här kan skönjas trender med ökande väntetider som kan bero på lokala periodiska bemanningsbrister. 8.7 Måluppfyllelse SVF När kirurgi är första behandling skall alla patienter få starta sin behandling inom 35 dagar från remissankomst enligt SVF. Figur 26 visar väntetiden i antalet dagar i median och 80 % percentil för 26 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

8 LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF) de patienter som behandlats med kirurgi som första behandling från första kvartalet 2014 till och med fjärde kvartalet. Ledtiderna ligger på samma nivå under perioden. Den andel patienter som fått sin behandling inom den tid som satts i SVF är cirka 45 % och är i princip oförändrad under den aktuella perioden (figur 27). Figur 26. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling 2014- och där kirurgi är första behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015). 100 77 Antal dagar 75 50 25 66 62 37 40 40 35 dagar 59 35 70 40 63 36 66 38 62 63 34 36 69 64 63 41 34 35 55 64 36 36 69 41 57 35 0 2014 1 2014 2 2014 3 2014 4 2015 1 2015 2 2015 3 2015 4 2016 1 2016 2 2016 3 2016 4 1 Per kvartal som behandlingen startats 2 3 4 a Median a 80% percentil Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 27

8.7 Måluppfyllelse SVF Figur 27. Måluppfyllelse för ledtiden från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling 2014- och där kirurgi är första behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015). Andel inom 35 dagar. 100 Andel inom 35 dagar (%) 75 50 25 55.7 53.3 50.3 46.6 42.3 43.4 47.0 48.1 48.8 50.8 46.7 49.3 51.9 40.5 41.4 38.7 0 2014 1 2014 2 2014 3 2014 4 2015 1 2015 2 2015 3 2015 4 2016 1 2016 2 2016 3 2016 4 1 2 3 4 Från remissankomst till behandlingsstart för strålbehandling är målvärdet 43 dagar enligt SVF. Väntetiden i median visar en förbättring med 10 dagar fram till och med sista kvartalet. Nästan dubbelt så stor andel klarade måluppfyllelsen i slutet på perioden jämfört med periodens början. (figur 28). Sammanfattningsvis har ledtiderna under förbättrats vilket bör delvis kunna relateras till införandet av SVF. Uppfyllelsen av målsättning som angetts i SVF är cirka 45 % resp. 39 % beroende på om kirurgi eller strålbehandling är första behandling. Möjlighet till förbättringar finns men det ställer krav på tillgång på tillräcklig kapacitet för operation och strålbehandling samt därtill kopplat behov av specialkompetens. 28 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

8 LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF) Figur 28. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling 2014- och där strålbehandling är 1:a behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015). 100 90 90 97 90 Antal dagar 75 50 81 58 59 60 43 dagar 78 56 63 75 54 63 68 49 76 51 79 75 70 63 49 48 48 49 73 52 71 68 49 48 25 0 2014 1 2014 2 2014 3 2014 4 2015 1 2015 2 2015 3 2015 4 2016 1 2016 2 2016 3 2016 4 1 Per kvartal som behandlingen startats 2 3 4 a Median a 80% percentil Figur 29. Måluppfyllelse för ledtiden från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling 2014- och där strålbehandling är 1:a behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015). Andel inom 43 dagar. 100 Andel inom 43 dagar (%) 75 50 25 43.0 40.5 43.7 41.1 38.4 38.7 38.2 34.5 34.2 24.2 24.1 28.2 29.8 20.3 17.7 18.3 0 2014 1 2014 2 2014 3 2014 4 2015 1 2015 2 2015 3 2015 4 2016 1 2016 2 2016 3 2016 4 1 2 3 4 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 29

9 KOLL PÅ LÄGET Koll på läget beskriver nio indikatorer för ledtider och en för om beslut tagits på MDK. Det är ett verktyg som företrädare för verksamheterna och inrapportörer erbjuds för att i realtid följa ledtider både avseende utredning och fram till start av behandling för patienter med huvud- och halscancer. För att kunna se sidan krävs behörighet och log in i INCA. Alla inrapportörer har log in och det bör också den ha som har ansvar för klinikens tumörverksamhet. Efter inloggning i huvud- och halscancer registret i INCA kommer startsidan upp. Koll på läget finns i menyraden i två alternativ, utan eller med parameterval för filtrering på olika variabler. I figur 31 visas som exempel "Koll på läget"hur det såg ut för universitetssjukhuset i Örebro år. Alla åtgärder som är avslutade under är med i redovisningen för de patienter där behandlingsbeslutet tagits vid sjukhuset. Högst upp på sidan anges den registeraktivitet som kliniken har haft under. Därefter redovisas resultaten för indikatorerna. Längst ner visas definition för varje indikator (figur 30). I INCA kommer definitionen upp när man för pekaren över ledtidstexten. Den blå liggande stapeln visar hur man nått upp till målnivåerna 50 eller 80 % för klinikens patienter. Det kan sedan jämföras med egen region och riket, gul respektive grön liggande stapel. De blå staplarna i tabellen längs till höger anger hur måluppfyllelsen för indikatorn var för kliniken de fyra föregående åren. Måluppfyllelsen poängsätts"i tre nivåer. Figur 30. Definition av kvalitetsindikatorer för Koll på läget. 30 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport