Verksamhetsrapport Programberedningen 2004 Programberedningen ska utifrån ett patient- och närståendeperspektiv på verksamhetens innehåll; Öka kunskapen om patienters/närståendes behov. Verka för bättre förståelse och ökad samverkan mellan verksamhetsansvariga och förtroendevalda. I samverkan med verksamhetsföreträdare belysa ett programområde. Programberedningen har ett särskilt ansvar för att i sitt arbete bevaka och belysa aktuella etik och prioriteringsfrågor. Uppdrag Programberedningen ansvarar för att bidra med kunskap till landstingsfullmäktige om patienters och närståendes behov kopplat till det aktuella programområdet. År 2004 ska programområdet hjärt-/kärlsjukdomar; kärlkramp och hjärtinfarkt belysas. Bakgrundsfakta Var femte patient som söker vård vid akutmottagningarna i Sverige har symtom på kranskärlssjukdom (ca 150 000 årligen). Av dessa läggs 90 000 in på hjärtintensivavdelning varav en tredjedel har hjärtinfarkt och en tredjedel hotande hjärtinfarkt. Två tredjedelar av patienterna är män. Kvinnor som drabbas är i genomsnitt tio år äldre än männen. Hjärtinfarkt är den vanligaste enskilda dödsorsaken i vårt land och svarar för 30 procent av alla dödsfall. MONICA -data 1985-1998 visar att insjuknandet i akut hjärtinfarkt har minskat med 50 procent hos män i Norra Sverige (Norr- och Västerbotten). Hos kvinnor ses också ett minskat insjuknande dock i lägre omfattning än hos männen. I Norrbotten uppskattas ca 5000 personer lida av kärlkramp dvs 2 procent av befolkningen. Slutsatser Verksamhetsgruppen har genom intervjuer med företrädare för både slutenoch primärvården kartlagt vårdprocessen för patienter med kärlkramp och hjärtinfarkt. De förtroendevalda har träffat patienter och närstående i fokusgrupper för att få deras syn på hur vården möter deras förväntningar. PROGRAMBEREDNINGEN 1
Hjärtinfarktvården håller hög kvalitet och det akuta omhändertagandet fungerar bra är en av verksamhetens synpunkter vilket även bekräftas av patienterna. Sammanfattningsvis konstateras att det finns områden där både verksamheten och patienterna tycker att förbättringar kan göras. Beredningens svar på uppdragen i Landstingsplanen 2004 Som underlag har vi utgått från Slutrapporten hjärt kärlsjukdomar (bilaga1) samt Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvård 2004; Beslutsstöd för prioriteringar. Programberedningen har valt att lyfta frågor inom de områden där det finns möjlighet att göra vården ännu bättre. Prevention Utredning och behandling Rehabilitering Information Transporter Kvalitetssäkring Prevention Hjärt- kärlsjukdomar orsakar en mycket stor del av dödligheten och sjukligheten i vårt land. Miljö och livsbetingade riskfaktorer är viktiga för dessa sjukdomars uppkomst och utveckling. Förebyggande insatser är framgångsrika och kostnadseffektiva men dessa används inte fullt ut. Mycket kan göras inom denna sektor genom förbättrad kunskapsförmedling, väl utvecklade behandlingsstrategier och samarbete mellan olika instanser inom hälso- och sjukvården. De individinriktade insatserna är hälso- och sjukvårdens ansvar, till skillnad från åtgärder som riktas mot hela befolkningen. 1 Verksamhetsgruppen rapporterar att det förebyggande folkhälsoarbetet i form av kostråd, fysisk aktivitet, rökstopp mm bedrivs olika i länets kommuner. Från att på vissa håll saknas helt finns goda exempel på sådant arbete från Boden, Jokkmokk, Pajala Haparanda, Kalix, där många av projekten vänder sig till skolorna där fysisk aktivitet och kostens betydelse för hälsan betonas. Patienterna beskriver i sina möten med de förtroendevalda att vissa har fått råd som att minska i vikt och att röra mer på sig, men de säger att det är svårt att ta till sig sådan råd innan sjukdomen var ett faktum. Detta är ett pedagogiskt problem att få individen att förstå och ta till sig sambandet mellan livstilsfaktorernas betydelse för att bevara sin hälsa. Verksamhetsgruppen kan inte nog betona vikten av primär och sekundär prevention (när sjukdom redan är konstaterad) för att motverka sjukdomen åderförkalkning. Att arbeta preventivt på olika nivåer är något som även programberedningens ledamöter anser har stor betydelse. Vilka satsningar görs inom området sekundär prevention av hjärtsjukdom i landstingets verksamheter? 1 Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvård 2004;beslutsstöd för prioriteringar PROGRAMBEREDNINGEN 2
På vilket sätt samarbetar landstinget med kommunerna för att påverka folkhälsan? På vilket sätt är tandvården involverad i folkhälsoarbetet? Utredning och behandling Patienter med stabila kärlkrampsbesvär utreds på alla sjukhus i länet. För vissa undersökningar som ingår i utredningen förekommer fördröjning att få dem utförda. Verksamhetsgruppen pekar på att länets resurser skulle kunna nyttjas bättre genom samordning. Många av de patienter som de förtroendevalda mött är mycket nöjda med den vård och behandling de fått på sjukhuset. De uttrycker dock att brister i omhändertagandet av den oro och ångest som de upplevt bearbetas på ett dåligt sätt både under sjukhusvården och i eftervården. Efter utredningen som oftast sker på sjukhus behandlas och följs dessa patienter upp i primärvården. Vid överföring från slutenvård till primärvård finns brister i informationen till patienter om hur de fortsatta kontrollerna /uppföljningen ska ske. Här är både verksamhetsgruppen och patienter eniga om att den uppföljningen sker på olika sätt. En del av patienterna säger sig inte veta vem som har vårdansvaret. På vissa håll kallas patienterna medan andra patienter uppmanas höra av sig om de får problem. Detta upplevs som en otrygghet för många patienter. För att få en delaktig patient med egenansvar är det en förutsättning att patienten vet vem som har vårdansvaret och hur vårdplaneringen ser ut för den enskilde. Kvinnorna i de flesta grupper de förtroendevalda träffat framhöll att vården inte tog deras besvär på allvar. De fick göra upprepade besök innan de blev utredda. Hur säkras omhändertagandet av krisreaktioner vid hjärtsjukdom i slutenvård och primärvård? Hur kan länets samlade resurser för utredning och behandling av hjärtsjukdom användas bättre, för att undvika fördröjningar och köer? Hur kan rutiner för överföring av patienter mellan vårdnivåer säkras? Hur uppmärksammas att kvinnors och mäns symtom vid hjärtsjukdom ofta skiljer sig åt? Rehabilitering Rehabiliteringen efter genomgången hjärthändelse varierar. På sjukhusorterna fungerar det bra. På de perifera vårdcentralerna är det enligt verksamhetsgruppen ofta trots ett intresse och kunskap hos personalen, inte möjligt att bedriva rehabilitering på grund av för litet patientunderlag. Detta stämmer väl överens med vad patienterna som deltagit i fokusgrupperna säger. I glesbygden får man vänta på rehabilitering tills det finns en till- PROGRAMBEREDNINGEN 3
räckligt stor grupp för att starta. Kostnader för resor till rehabilitering är för dyra. Tillgång till lokaler för egenträning / bassäng är något som patienterna tycker att de ansvariga för hälso- och sjukvården bör tillhandahålla. Detta som en åtgärd för att förlänga den besvärsfria perioden. På vilket sätt kan landstinget uppmuntra till egenvårdsinsatser i rehabiliteringsfasen? Hur kan landstingets rehabilitering av dessa patienter säkerställas utanför sjukhusorterna? Information Verksamhetsgruppen beskriver att det kan uppstå informationsbrister i det akuta sjukdomsförloppet med bla helikoptertransport till Umeå. Informationen till patienter och närstående kan vara svår att hinna med eller svår för patienterna att ta till sig i ett kristillstånd. Här framhåller verksamheten vikten av funktionen speciell hjärtsjuksköterska, som med sin speciella kunskap skulle vara ett bra stöd för både patienter och närstående. Socialstyrelsen säger att erfarenheterna av sjuksköterskebaserade mottagningar med läkarstöd är mycket goda. Sådana mottagningar garanterar en mer effektiv läkemedelsanvändning än vad som annars brukar vara fallet enligt undersökningar av rådande behandlingspraxis. Sådana mottagningar har också visat sig kostnadseffektiva, bl a genom att de minskar behovet av inläggning på sjukhus 1 I de förtroendevaldas samtal med patienterna framkom att många patienter tyckte att de fått bra information när infarkten väl var ett faktum. De var också nöjda med den information och det stöd de fått av hjärt- och lungsjukas förening. Vad de däremot var mindre nöjda med, var information om följdeffekter och biverkan vid medicinering. Där bristen på kontinuitet var ett faktum med ständiga läkarbyten, upplevde patienterna att de inte alls fick någon information och att man var totalt utelämnad. Det framhölls även att de närstående hade ett behov av att bli informerade. Programberedningen ser det som angeläget att tillskapa en hjärtsjuksköterskefunktion i primärvården. Denna uppfattning delas även av verksamhet och socialstyrelsen. Kan primärvården tillmötesgå behovet att en kontinuerlig kontakt i form av hjärtsjuksköterska för denna patientkategori? Transporter I dag transporteras en hel del patienter till och från Umeå med komfortbussen. För många upplevs det som otryggt, de är påverkade av sin sjukdom och vid framkomsten finns ingen som tar emot på sjukhuset. De får själv leta sig fram till hjärtenheten. Dessa erfarenheter har förts fram både till verksamheten och de förtroendevalda. Hur kan en ökad trygghet i transporten och mottagandet vid resor till universitetssjukhuset skapas? 1 Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvård 2004;beslutsstöd för prioriteringar PROGRAMBEREDNINGEN 4
Kvalitetssäkring. Enligt verksamhetsgruppen sker inte kvalitetssäkring på ett likartat sätt i länet. Kiruna och Kalix är de enda sjukhus som rapporterar till det Nationella Riks-Hia registret. Uppföljning av kranskärlsröntgen och ballongvidgning rapporteras till särskilt register. Att följa sin egen verksamhet utifrån på förhand givna faktorer över tid i form av kvalitetsregister ser programberedningen som ett bra sätt att kvalitetssäkra verksamheten. Det kan också fungera som jämförelse mellan olika vårdgivare och kommer med all sannolikhet att efterfrågas av framtidens vårdkonsument. På vilka sätt ska kvalitén kunna följas i länet för denna patientgrupp? Förslag Beredningen föreslår att landstingsfullmäktige beslutar uppdra åt landstingsstyrelsen; Att återkomma med svar och förslag på åtgärder utifrån ovanstående frågor, samt att utreda följande förutsättningar. Vårdpersonal ges utbildning i genusfrågor för att minska risken för felbehandling. Öka tillgänglighet till lämpliga lokaler för rehabilitering i egen regi. Utforma checklista för att säkra patientinformation. Skapa förutsättningar att boka och ändra tider med hjälp av internet Nyttja distansteknik för att ge god rehabilitering i hela länet. Etik och prioriteringar Etiska frågor är komplicerade och det finns sällan enkla svar. Medvetenheten om vad som är rätt och fel utvecklas i dialog med andra. Den etiska dimensionen har alltid varit aktuell för den som arbetar i vården. Dialogen med patienter och närstående har gett en ökad förståelse om etiska dilemman och prioriteringar. Hjärt- kärlsjukdomar hör huvudsakligen hemma i prioriteringsgrupperna I och III. Kronologisk ålder får ej utgöra grund för prioriteringar men biologisk ålder kan påverka möjligheterna till behandlingsalternativ. Samverkan förtroendevalda/verksamhet Arbetet med programområden har ökat beredningens kännedom om hur verksamheten inom aktuellt sjukdomspanorama fungerar. Dialogen mellan de förtroendevalda och verksamhetsföreträdare har ökat förståelsen för varandras ansvarsområden. Vid beredningsmötena har verksamhetsgruppen och de förtroendevalda diskuterat frågeställningar som de förtroendevalda velat få belysta ur ett verksamhetsperspektiv. De förtroendevalda har rapporterat om hur patienter och närstående upplever att vården fungerar. Verksamhetsföreträdarna har under året bidragit med en kunskapsuppbyggnad inom området hjärt/kärlsjukdomar för de förtroendevalda. PROGRAMBEREDNINGEN 5
Utvärdering av beredningens arbete Programberedningen tycker att arbetssättet att möta patienter och närstående som är i behov av den vård de förtroendevalda är med och beslutar om känns tillfredsställande. Som förtroendevald får man en ökad kunskap om de behov dessa patienter/närstående upplever. De synpunkter som kommit fram diskuteras i möte med verksamhetsföreträdare och förhoppningsvis ska dialogen leda till åtgärder som gör att vården utvecklas till att möta dessa behov. Det som fortfarande inte känns tillfredsställande med detta arbetsätt är att debatten i fullmäktige inte får det utrymme beredningen önskar. Detta gäller även arbetet i de politiska partierna. Återföring Under året har år 2003 års arbete delområde - Reumatoid artrit omarbetats och tryckts i en populärversion som skickats till samtliga reumatikerföreningar, vårdcentraler och mottagningar. En sammanfattning av vad som framkommit i studiecirklarna Hur gör jag nu har skickats till samtliga studieförbund som genomfört cirklarna, med ett tack för deras medverkan. Ekonomisk redovisning Programberedningen har under 2004 haft en budget på 900 000 kronor. Fördelnings områden Budget Utfall 04-12-31 Resultat Arvoden och omkostnader 450 311,1 138,9 Omkostnader för aktiviteter 50 52,1 2,1 Information återkoppling 100 26,8 73,2 till medborgare Projekt verksamhet medicin 300 300 Hjärt/kärlsjukdomar F355 Summa 900 690,0 210 Ledamöternas aktiviteter Antalet dagar som de 15 ledamöterna sammanlagt ägnat åt beredningsarbete Genomsnitt arbetade dagar/ledamot (med eller utan inkomstbortfall) 111,5 10,1 PROGRAMBEREDNINGEN 6