ALS, tre bokstäver som förändrar livet En systematisk litteraturstudie om att leva med Amyotrofisk Lateral Skleros

Självständigt arbete, 15 hp ALS, tre bokstäver som förändrar livet En systematisk litteraturstudie om att leva med Amyotrofisk Lateral Skleros Författare: Sandra Karlsson Författare: Frida Ronnå Handledare: Birgitta Semark Examinator: Kerstin Wikby Termin: HT 2016 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Kandidatexamen Kurskod: 2VÅ60E

Abstrakt Bakgrund: Amyotrofisk Lateral Skleros (ALS) är en allvarlig, obotlig och progressiv sjukdom som innebär att nerver som kontrollerar muskler gradvis bryts ned. Det vanligaste symtomet i sjukdomen är förlamning som utvecklas individuellt, ofta i smygande takt. Det enda som inte påverkas av sjukdomen är intellektet som fungerar helt normalt. Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelser av att leva med Amyotrofisk Lateral Skleros. Metod: En systematisk litteraturstudie där en manifest innehållsanalys med induktiv ansats har använts som arbetssätt. Sökningar gjordes i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO och granskades utifrån valda granskningsmallar. Sju kvalitativa och fyra kvantitativa artiklar blev efter kvalitetsgranskning de artiklar som användes till resultatet. Resultat: De kategorier som framkom var leva med dödlig sjukdom och upplevelser av välbefinnande. Upplevelserna av att leva med ALS är varierande och individuella. Sjukdomen upplevs som en ständig kamp mellan hopp och förtvivlan och där patienterna upplever sig vara en börda både för sig själv och för omgivningen. Upplevelsen att leva nära sin familj ansågs viktigt för patienterna för att känna lycka och trygghet, vilket gav stöd i sjukdomsprocessen. Slutsats: Det har framkommit både positiva och negativa upplevelser av att leva med ALS. Det finns olika sätt att hantera sjukdomen och därmed få kontroll över det kvarvarande livet. Vidare forskning kring sjukdomen ALS behövs för att öka förståelsen kring upplevelser och för att vårda denna patientgrupp. Nyckelord Amyotrofisk Lateral Skleros, patient och upplevelser Tack Ett stort tack till handledare Birgitta Semark för stort engagemang, stöd och många goda skratt i uppsatsskrivandet. Vi vill även tacka Liselott Årestedt för goda råd vid grupphandledning. Tack även till de i vår omgivning som har stöttat och hjälpt oss under processen. i

Innehåll 1 Inledning 1 2 Bakgrund 1 2.1 Amyotrofisk Lateral Skleros 1 2.1.1 Symtom 2 2.1.2 Behandling 2 2.1.3 Omvårdnad 2 3 Teoretisk referensram 4 4 Problemformulering 5 5 Syfte 5 6 Metod 5 6.1 Datainsamling 5 6.1.1 Avgränsningar 5 6.1.2 Sökningsstrategi och urval 6 6.1.3 CINAHL 7 6.1.4 PsycINFO 7 6.1.5 PubMed 7 6.2 Kvalitetsgranskning 7 6.3 Analysmetod 8 6.4 Etiska överväganden 9 7 Resultat 10 7.1 Leva med dödlig sjukdom 10 7.1.1 Hopplöshet 10 7.1.2 Rädsla och oro 11 7.1.3 Begränsningar sjukdomen medför 12 7.1.4 Känslan av att vara en börda 12 7.2 Upplevelser av välbefinnande 13 7.2.1 Hoppets betydelse 13 7.2.2 Stöd och närvaro 13 7.2.3 Självständighet och kontroll 14 8 Diskussion 15 8.1 Metoddiskussion 15 8.1.1 Avgränsningar 15 8.1.2 Sökningsstategi och urval 16 8.1.3 Kvalitetsgranskning 17 8.1.4 Analysmetod 17 8.1.5 Trovärdighet 18 ii

8.1.6 Överförbarhet 18 8.1.7 Etiska överväganden 19 8.2 Resultatdiskussion 19 9 Slutsats 23 9.1 Kliniska implikationer 23 9.2 Framtida forskning 24 Referenser 25 Bilagor I Bilaga A Sökmatris I-VI Bilaga B. Granskningsmall kvalitativa studier I-II Bilaga C. Granskningsmall kvantitativa artiklar kvasi-experimentella studier I-II Bilaga D Artikelmatris I-IV iii

1 Inledning Livsvärlden är personlig och unik för varje enskild individ och betecknar hur vi förstår oss själva och andra. Genom att öka förståelsen för individens livsvärld, som innefattar sociala nätverk och som påverkar synen på hälsa, sjukdom, välbefinnande och lidande kan god vård och omsorg ges till både patienter och anhöriga (Dahlberg & Segesten, 2010). Att få diagnosen Amyotrofisk Lateral Skleros (ALS) kan innebära många olika känslor för patient, anhöriga och vårdpersonal. Livet förändras snabbt och sjukdomen kan göra att patienten blir fängslad i sin egen kropp. Förlusterna av kroppsliga funktioner medför att livet blir begränsat (Ericson & Ericson, 2012). Vi som kommande sjuksköterskor kommer att möta olika sjukdomstillstånd med olika förutsättningar. Eftersom vi båda har kommit i kontakt med ALS patienter tidigare väcktes en gripande känsla inombords. Intresset av att undersöka upplevelser hos personer som diagnostiserats med ALS väcktes och fick oss att vilja veta mer om hur sjukdomen påverkar livsvärlden hos patienten. Litteraturstudien är en sammanställning av litteratur från det valda ämnet, vilket kan ge en ökad inblick och förståelse för de upplevelser som kan uppstå. Vid ALS kan det innebära att tre bokstäver förändrar livet och den kvarvarande tiden blir en kamp mot tiden. 2 Bakgrund Bakgrunden ger en beskrivning och en medicinsk information kring ALS och dess omvårdnad. 2.1 Amyotrofisk Lateral Skleros Orsaken till ALS är fortfarande okänd och i nuläget är sjukdomen obotlig. ALS är en progressiv och allvarlig sjukdom där flertalet patienter som diagnostiserats avlider inom fem år (Ericson & Ericson, 2012). De som insjuknar i ALS är mellan 45-75 år, vilket kan innebära att individen befinner sig mitt i livet (Socialstyrelsen, 2014). ALS är en sjukdom som angriper motoriska neuron i hjärnstam, ryggmärg och hjärnbark. Först skadas nervcellerna som sedan successivt dör, vilket medför nervskador, där nerver som kontrollerar muskler gradvis bryts ned, vilket leder till muskelförtvining och förlamning (Espeset, Mastad, Rafaelsen Johansen & Almås, 2011; Ericson & Ericson, 2012). Sjukdomen innebär att intellektuella och mentala förmågor inte påverkar medvetandet utan fungerar helt normalt (Espeset, Mastad, Rafaelsen Johansen & Almås, 2011). 1

Insjuknandet av ALS i världen ser ungefär likartat ut och där en uppskattning visar att två till fyra individer per 100 000 invånare insjuknar varje år. I Sverige insjuknar drygt 200 individer årligen i sjukdomen (Socialstyrelsen, 2014). ALS är en sällsynt sjukdom där både män och kvinnor kan insjukna. Tidigare kunskaper visar att ALS är vanligare hos män än hos kvinnor (Espeset et al., 2011). ALS förknippas inte som en fysisk smärtsam sjukdom hos patienterna utan identifieras mer som en psykisk påfrestning. Enligt Pagnini et al., (2011) skapar sjukdomen mer oro, ångest och rädsla vilket resulterar i en försämring av livskvaliteten. I kombination med en obotlig sjukdom ökar risken att utveckla psykisk ohälsa (Caga, Ramsey, Hogden, Mioshi & Kiernan, 2014). Enligt Ulla-Carin Lindqvists stiftelse (u.å.) är det är vanligt förekommande att patienter med ALS utvecklar depression under sjukdomstiden. Enligt Skärsäter (2009) är sjukdom en livshändelse som kan leda till nedstämdhet och depression, vilket blir en påverkan på individens hälsa, tankar och beteende. 2.1.1 Symtom Sjukdomsförloppet hos de som diagnostiserats med ALS förändras individuellt (Shamshiri, et al., 2016). Symtomen vid ALS kan komma plötsligt eller smygande (Socialstyrelsen, 2014). Det vanligaste är att sjukdomen smyger sig på och börjar med försvagning i musklerna som sedan följs av muskeltrötthet, små ryckningar och muskelkramper. Efter de första symtomen påverkas fler muskler i kroppen, vilket sker gradvis i jämn takt. Sjukdomen medför en tilltagande förlamning som gör att vårdbehovet ökar och patienterna kan bli beroende av hjälpmedel (Espeset et al., 2011). Brown och Addington-Hall (2008) beskriver att sjukdomen ger förlust av rörlighet och bristande kommunikation. De menar att flertalet av patienterna känner frustration över försämringen sjukdomen medför, vilket kan skapa ett aggressivt beteende (Brown & Addington-Hall, 2008). 2.1.2 Behandling Behandling bör påbörjas snabbt och vara inriktad på att hjälpa samt stötta individen, vilket kan leda till ett minskat lidande när muskelbortfall och förlamning ökar (Espeset et al., 2011). Det finns inget botemedel mot ALS, däremot finns läkemedlet Riluzole (6- (Trifluorometoxi)-2-bensotiazolamin) som har en bromsande effekt och förlänger livet med några månader (Socialstyrelsen, 2014). Sjukdomsförloppet medför även att musklerna i munnen och i tungan försvagas. Stegvis försämras även talförmågan, vilket påverkar kommunikationen som kan bli en psykisk påfrestning för patienten. Den 2

tilltagande muskelförtviningen gör det till slut omöjligt för individen att äta normalt och risken är överhängande att maten hamnar i luftvägarna vid sväljning. Näringstillförsel via sond i näsan eller slang direkt till magsäck kan därför bli aktuellt (Espeset et al., 2011). Viktminskning är vanligt förekommande för patienter med ALS och har en negativ effekt på välbefinnandet. Det är därför viktigt att patienten tidigt i sjukdomsförloppet informeras om viktminskningens betydelse (Körner, et al. 2013). När lungkapacitet försvagas kan det blir svårt för patienten att hosta upp slem som ansamlas i luftvägarna. Andningsstöd kan bli aktuellt när lungkapaciteten är nedsatt och en ventilator kan då vara ett hjälpmedel för patienten (Ulla-Carin Lindqvists stiftelse, u.å.). 2.1.3 Omvårdnad Då sjukdomen är progressiv och obotlig är det av värde att patienten blir väl insatt i sin sjukdom för att kunna påverka vården innan funktionsnedsättningen blir för påtaglig (Shamshiri, et al., 2016). Vid svår eller obotlig sjukdom blir det tydligt att patienten kan bli mer beroende av människor i sin omgivning. När individen befinner sig i en beroendeställning är det viktigt för patienten att kunna bevara självbestämmandet och frihetskänslan för att uppleva välbefinnande trots sjukdom (Ternestedt, Öserlind, Henoch & Andershed, 2012). Det finns speciella ALS-team som ger patienter och deras anhöriga bästa möjliga omhändertagande inom vården. Inom ALS-teamet ingår olika yrkeskategorier som genomför olika insatser och är specifikt inriktade på sociala, psykologiska, medicinska och tekniska områden. Eftersom sjukdomen är obotlig leder och funktionsförluster tilltar leder det till att patienten avlider (Socialstyrelsen, 2014). Strang (2012) menar att omvårdnad i livets slutskede utgår från palliativ vård där syftet är att försöka bevara livskvaliteten för patienten och anhöriga. Palliativ vård är uppbyggt av fyra hörnstenar, kommunikation och relation, symtomlindring, närståendestöd och teamarbete. Symtomlindring kan leda till att individen fortfarande kan känna kontroll och bevara sin autonomi. Det kan medföra en god livskvalitet och kan minska dödsångest hos patienten. För att uppnå den bästa livskvaliteten för patienten handlar det inte om att övervinna eller behandla sjukdomen, utan främst att stödja patienten och deras anhöriga under hela sjukdomsförloppet. Närståendestödet från sjuksköterskan är en viktig del inom palliativ vård där stödet från sjuksköterskan medför att anhöriga kan känna trygghet, vilket även skapar trygghet för patienten. En god kommunikation mellan vårdpersonalen genererar ett gott teamarbete. Teamarbetet kan göra det lättare att skapa en god relation mellan patient, anhöriga och vårdpersonal, 3

vilket kan medföra att önskemål och behov lättare kan tillgodoses (Strang, 2012). Sjuksköterskans uppgift är att försöka minska patienternas lidande, öka välbefinnande och försöka bevara samt stärka deras hälsa, trots närvaro av sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). 3 Teoretisk referensram Den teoretiska referensramen utgår från Dahlberg och Segestens (2010) livsvärldsteori som fördjupar förståelsen för patientperspektivet. Livsvärlden är specifik och unik för varje individ. Hälsa, välbefinnande, lidande och sjukdom kännetecknar livsvärlden och hur människan förstår sig själv, andra människor och allt i omgivningen. Livsvärlden har sin medelpunkt genom kroppen, vilket är navet till existens och därmed tillgång till livet. Så länge vi lever görs det genom kroppen, kroppen kan aldrig lämnas. Kroppen kan heller aldrig åtskiljas från känslor och tankar, vilket betyder att kroppen är psykisk, fysisk, andlig och existentiell. Den levda kroppen består av minnen, upplevelser, känslor, erfarenheter och visdomar. Självkänslan och identiteten är viktig och kännetecknar människans liv. Vid sjukdomstillstånd störs kroppen och gör avtryck i det dagliga livet, vilket stör hela existensen (Dahlberg och Segesten 2010). Dahlberg och Segesten (2010) menar att ökad förståelse för sin sjukdom hos patienten kan ge ett annat perspektiv att kunna hantera sin livssituation, där begränsningar kan bli en del av vardagen. I grunden handlar det om att se ohälsan som en effekt, där välbefinnande trots sjukdom ger kontroll över livssituationen. Att få en obotlig eller svår sjukdom kan leda till att patienten börjar se sig själv och förstå sin existens, vilket får en mening och ett sammanhang. Varje förändring i kroppen kan leda till ökat lidande med ångest och rädsla (Dahlberg & Segesten, 2010). Livsvärlden är den enskilda upplevda världen människor lever i och grundar sig i fenomenologin. Fenomenologin beskrivs som erfarenheter hur fenomen visar sig för den enskilda individen och är en uppdelning mellan subjektiva och objektiva upplevelser (Bengtsson, 2005). Utmärkande för livsvärlden är alltid upplevelser för individen ur eget perspektiv och livsvärlden kan aldrig undkommas under en människas livstid. Varje individs förändring i livet såsom sjukdom leder till att livsvärlden förändras, då kontroll över tillvaron kan förloras. När en individ förlorar sin kontroll över livsvärlden kan det få konsekvenser för självkänslan och självrespekten (Dahlberg & Segesten, 2010). 4

4 Problemformulering ALS är progressiv och obotlig, inga läkemedel eller annan behandling kan stoppa sjukdomen. Att diagnostiseras med ALS kan innebära att individen befinner sig mitt i livet, vilket blir en stor påverkan på livsvärlden. Sjukdomen innebär begränsningar och kan bli en kamp mot tiden, vilket kan skapa svårigheter i vardagen och den kvarvarande tiden. Som blivande sjuksköterskor finns ett behov av att undersöka och förstå hur patienternas upplevelser påverkas vid obotlig sjukdom, som ALS. Genom ökad kunskap och genom att utgå från varje enskild individs livsvärld kan det leda till ökat välbefinnande. Kunskapen kan öka förståelsen och generera till ett bättre bemötande och omvårdnad vid obotliga sjukdomar där patienten får ett värdigt kvarvarande liv. 5 Syfte Syftet var att belysa patientens upplevelser av att leva med Amyotrofisk Lateral Skleros. 6 Metod Studien genomfördes som en litteraturstudie med stöd och inspiration från Forsberg och Wengström (2013). En systematisk litteraturöversikt är enligt Forsberg & Wengström (2013) en sammanställning av litteratur utifrån valt ämne och för att skapa en översikt av aktuell forskning. Litteraturstudiens problemformulering ska besvaras genom att systematiskt söka, kritiskt granska, analysera och sammanställa litteratur som svarar an till studiens syfte. 6.1 Datainsamling Systematisk litteratursökning har i denna uppsats genomförts i de lämpliga databaserna, CINAHL, PsycINFO och PubMed. Databaserna valdes ut eftersom de alla har ett brett perspektiv inom medicin och omvårdnad. PsycINFO är den databas som innehåller mestadels forskning inom psykologi men även inom omvårdnad och medicin. (Forsberg & Wengström, 2013). 6.1.1 Avgränsningar Genom att använda relevanta sökord avgränsas litteratursökningen och ger ett specifikt resultat utifrån studiens syfte. Inklusions- och exklusionskriterier är underlag för vilka studier som väljs ut i sökningen. Språk och publiceringsår kan vara viktiga faktorer att ta hänsyn till i urvalsprocessen (Forsberg & Wengström, 2013). Inklusionskriterierna som användes i denna uppsats var att artiklarna ska vara skrivna på engelska och ur ett 5

patientperspektiv samt enbart handla om upplevelsen av att leva med ALS. Ett annat inklusionskriterie som användes var Peer Review. Peer Review innebär att artikeln är granskad och har god kvalitet (Vetenskapsrådet, 2016). I PubMed finns inte Peer Review som avgränsning, därför används UlrichsWeb för att se om artiklarna är vetenskapligt granskade. De exklusionskriterie som användes var att artiklarna skulle vara max fem år gamla för att få relevant forskning. Forsberg och Wengström (2013) rekommenderar att artiklarnas ålder bör hålla sig till ramen av tre till fem år. Överskrids den tiden anses forskningen ha en svaghet. 6.1.2 Sökningsstrategi och urval För att finna relevanta sökord till litteraturstudien användes syfte och problemformulering som stöd. Genom att göra en mindmap med synonymer på svenska underlättades valet av synonymer på engelska i Svenska MeSH. Litteratursökningen inleddes genom en provsökning i samtliga tre databaser. Provsökningen gav en överblick inom forskningen i det valda ämnet. Enligt Forsberg och Wengström (2013) handlar sökstrategin om att formulera rätt frågeställning, vilket språk artiklarna är skriva på samt avgöra hur gamla artiklar bör vara för att få ingå i sökningen. Utifrån de specifika frågeställningarna bestäms kriterier för hur sökningarna ska ske. Sökorden som användes i databaserna var ALS, patient och experience, där det gjordes en provsökning om de skulle användas som ämnesord eller fritextsökning. I fritextsökning kan booleska sökoperatorer användas (OR, AND eller NOT). Fritextsökning innebär att utifrån enstaka ord få resultat på samtliga träffar i sökningen vilket genererar många artiklar och ett bredare resultat. Ämnesord är ett annat sätt att söka där olika underrubriker bildar sökträd. Beroende på vilken databas som tillgås benämns de olika ämnesorden i termer. I CINAHL förkortas ämnesordet MH och hittas under Headings. I PsycINFO och PubMed heter ämnesorden Thesaurus och förkortas DE och [MeSH]. Genom att kombinera sökningen med de booleska operatorerna (AND, OR eller NOT) hittas referenser och gör att resultatet antingen begränsas och smalnar av sökningen, eller utvidgar och breddar (Forsberg & Wengström, 2013). Begreppet ALS har många synonymer. De slutgiltiga sökorden som användes var därför ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis, Motor Neuron Disease och operatorn OR breddade sökningen och bildade ett sjukdomsblock. Genom att använda trunkering (*) som innebär att ersätta ordet med en asterisk i början eller slutet av ordet kan olika typer av 6

ord hittas i databasen (Forsberg & Wengström, 2013). Trunkering användes därför på begreppet patient*, experienc* och emotion*. Experienc* och emotion* fick olika ämnesord som användes i sökningen beroende på databas och gjordes till ett block för upplevelse. I CINAHL och PsycINFO användes ämnesorden emotions och life experience. I PubMed blev ämnesordet istället emotions och life change events. Tre olika block skapades och summerades med operatorn AND och avgränsades ytterligare med tidsperiod inom fem år, Peer Review samt språk på engelska. Provsökningen i de tre olika databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO gjordes under september 2016. Slutgiltig litteratursökning genomfördes 2016-10-11. Ett antal av artiklarna fanns i dubblett i de olika databaserna, vilket medförde att artikeln plockades ut från en av databaserna. 6.1.3 CINAHL I CINAHL gav sökningen totalt 86 träffar varav alla titlar lästes. Av dem lästes 35 abstract och 18 artiklar lästes i fulltext. Utav de 18 artiklar valdes fyra artiklar ut för att granskas varav två artiklar slutligen utgör en del av resultatet, (bilaga A, sid I-II). 6.1.4 PsycINFO PsycINFO resulterade i totalt 181 träffar där alla titlar lästes. Av dem lästes 21 abstract varav 14 artiklar lästes i fulltext. Därefter valdes 11 artiklar ut för granskning där slutligen fyra artiklar blev utvalda till resultatet, (bilaga A, sid III). 6.1.5 PubMed Sökningen i PubMed gav 135 träffar varav alla titlar lästes. Därefter lästes 25 abstract och 10 artiklar lästes i fulltext. Nio artiklar granskades varav fem nådde upp till kriterierna utifrån syftet och inkluderades i resultatet, (bilaga A sid IV-VI). 6.2 Kvalitetsgranskning I en systematisk litteraturstudie är det viktigt att processen görs i flera steg för att identifiera relevansen och trovärdigheten i artiklarna. Kvalitetsbedömning omfattar artiklarnas syfte, design, frågeställning, mätinstrument, tolkning, analys och resultat. Det finns olika sätt att granska och bedöma artiklar (Forsberg & Wengström, 2013). Granskningsmallar som använts i denna uppsats är utifrån Forsberg och Wengström (2013), (bilaga B, sid I-II och bilaga C, sid I-II). Granskningsmallarna har varit grunden 7

för kvalitetsbedömningen och användes som hjälp för att kunna kvalitetsbedöma och systematiskt granska de utvalda artiklarna för god kvalitet och vetenskaplig hållbarhet. De innehåller olika frågor, vilket har bearbetats utifrån varje enskild artikel. Kvalitativa studier bedömdes enligt checklista för kvalitativa artiklar och kvantitativa studier bedömdes utifrån checklista för kvantitativa artiklar-kvasi-experimentella studier. Granskningsmallen för kvalitativa artiklar modifierades, eftersom de hade frågor som inte vara relevanta och som inte kunde besvaras i någon av de valda studierna. Artiklarna bedömdes att ha låg, medel eller hög kvalitet utifrån hur frågorna kunde besvaras i granskningsmallen. Kunde alla frågor efter modifiering av mallen besvaras ansågs en hög kvalitet (***). När några utav frågorna inte kunde besvaras bedömdes kvaliteten vara medel (**). En låg kvalitet i bedömning utgjordes då endast få frågor kunde besvaras i granskningsmallen (*). Det fanns inga artiklar som hade låg kvalitet i granskningen då de under granskningens gång exkluderades ett flertal artiklar eftersom de inte handlade om enbart sjukdomen ALS och inte motsvarade studiens syfte. De artiklar som valts ut bedömdes vara av medel eller hög kvalitet och redovisas i artikelmatrisen, (bilaga D, sid I-IV). Totalt inkluderades 11 stycken artiklar till resultatet. Av dessa hade sju artiklar kvalitativ ansats och fyra artiklar kvantitativ ansats. 6.3 Analysmetod Denna uppsats har inspirerats och har delvis utgått från Forsberg och Wengströms (2013) analysmetod. En manifest innehållsanalys med induktiv ansats har använts som arbetssätt för att systematiskt analysera data som framstått i materialet. Forsberg och Wengström (2013) beskriver att manifest analys innebär en beskrivning av texten där synliga mönster bildar kategorier. En induktiv analys urskiljer mönster och kategorier i texten. Innehållsanalysen kan göras på olika sätt och i olika steg där materialet systematiskt delas upp i mindre delar för att undersökas djupare, vilket är grundläggande för att beskriva specifika fenomen. Grundförutsättning för en innehållsanlys är att bekanta sig med materialet genom att först läsa texten ett flertal gånger. Grunden är att få ett grepp om vad texten handlar om. Därefter plockas meningsenheter ut och kondenseras till koder för att sedan delas in i kategorier som skapar en ny helhet av materialet (Forsberg & Wengström, 2013). 8

Analysprocessen påbörjades genom att gå igenom samtliga utvalda artiklar enskilt upprepade gånger för att få grepp om materialet. Sedan diskuterades gemensamt artiklarnas innehåll och relevans ännu en gång gentemot syftet. Därefter översattes artiklarna till svenska för att ge en övergripande förståelse. Alla artiklar som inkluderats i studien skrevs ut i pappersformat. Gemensamt plockades meningsenheter ut i varje artikel och de som valdes ut skrevs på lappar. Utifrån varje artikel sammanställdes de meningsbärande enheterna i ett dokument som gav en ytterligare överblick. Texten kondenserades sedan genom att ta bort onödiga ord och för att fånga de bärande koderna utifrån meningsenheterna. Texten utgav subkategorier från varje kod innan kategorier kunde skapas. Här nedan visas tabell 1 som exempel på hur analysprocessen gått till, steg för steg. Tabell 1. Utsaga på engelska Utsaga på svenska Kod Subkategori Kategori In everyday life, death becomes more apparent when situations can be experienced for the last time Take each day as it comes, I don t give up I det dagliga livet blir döden mer uppenbar när situationer kan upplevas för sista gången Tar varje dag som den kommer, jag ger inte upp Förändring efter diagnos Meningsfullhet Rädsla och oro Leva med dödlig sjukdom Hoppets betydelse Upplevelse av välbefinnande 6.4 Etiska överväganden Innan en systematisk litteraturstudie påbörjas bör etiska aspekter övervägas (Vetenskapsrådet, 2016). För all vetenskaplig forskning är god etik en viktig aspekt att ta hänsyn till. Vetenskaplig forskning kräver etiskt tillstånd inför varje enskild studie och tillståndet ska beskrivas i varje publicerad artikel (Forsberg & Wengström, 2013). Forskning får endast genomföras efter etikprövning som kan krävas vid forskning av människor eller behandling av personuppgifter (Vetenskapsrådet, 2016). Ny kunskap ska alltid överväga nytta med risker och skydda individer från att skadas under processen (Forsberg & Wengström, 2013). För att undvika fusk och oredlighet inom forskning har Vetenskapsrådet (2016) riktlinjer som skyddar individerna både fysiskt, psykiskt och integritetsmässigt. Forskaren får aldrig förfalska, vilseleda, plagiera eller 9

förvränga resultat. För att forskningen ska betraktas som vetenskapligt godkänd måste forskningsresultatet redovisas så att det kan upprepas igen (Vetenskapsrådet, 2016). Samtliga artiklar som inkluderats i resultatet beskriver etiska överväganden och etiska tillstånd, vilket motsvarar kravet för vetenskaplig forskning. Under arbetets gång har det inte medvetet förekommit oredligheter, såsom att förvränga, eller plagiera de vetenskapliga artiklar som använts. Allt material som inkluderats i arbetet har använts från sitt ursprung och har redovisats genom ett neutralt förhållningssätt. 7 Resultat Resultatet av litteraturstudien omfattar innehåll av 11 artiklar, både kvantitativa och kvalitativa. Utifrån materialet skapades två kategorier, leva med dödlig sjukdom och upplevelser av välbefinnande vilka båda har underliggande subkategorier. Sammanfattningsvis kan resultatet ge en ökad förståelse för hur det kan vara att leva med sjukdomen ALS. 7.1 Leva med dödlig sjukdom Kategorin beskriver patienternas upplevelser av att diagnostiseras med ALS, vilket kan bli en stor förändring i det kvarvarande livet. Subkategorier som framkommit utifrån kategorin och som speglar förändringar i livet efter diagnos är hopplöshet, rädsla och oro, begränsningar sjukdomen medför och känslan av att vara en börda. 7.1.1 Hopplöshet Att diagnostiseras med ALS kan leda till en känsla av hopplöshet och brist på livskraft. Sjukdomen medför växande bitterhet och känslor av orättvisa som leder till att det kan bli svårt för patienterna att acceptera sjukdomen (Ozanne, Graneheim & Strang, 2012). Att diagnostiseras med ALS upplevs som en dödsdom och en form av självmord då patienterna förlorade kontrollen över livet och sig själv genom de ständiga förlusterna och motgångarna sjukdomen medförde då den upplevs ta över kroppen (Foley, Timonen & Hardiman, 2013). Att leva med dödlig sjukdom skapade upplevelsen av hopplöshet av att inte kunna påverka vardagen samt en förlust av sin identitet, vilket skapade ilska gentemot sjukdomen. (Rosengren, Gustafsson & Jarnevi, 2014). Hopplöshet uppstod även då patienterna upplevde att sjukdomen har ett starkt krampaktigt grepp, det finns ingen utväg förutom döden. Patienterna beskrev även att sjukdomen upplevs som att förlora alla strider och de kommer så småningom även förlora kriget (Foley, Timonen & 10

Hardiman, 2013). Patienterna menar att det inte finns något val angående sjukdomen och att forskningen inte tillför något nytt då den är obotlig. Bristen på botemedel kan förstärka upplevelsen av hopplöshet i takt med sjukdomsförloppet. Upplevelserna hos patienterna med ALS är att de måste överge sin verklighet och sina idéer i det dagliga livet, de menar att de ändå ska dö. Detta upplevdes vara extremt stressande och starka känslor av hopplöshet, förtvivlan och ångest uppstod (Jeppesen, Rahbek, Gredal & Hansen, 2015; Ozanne, Graneheim & Strang, 2012). ALS beskrivs som en ständig kamp mellan hopp och förtvivlan där patienterna ställer sig frågan om det finns någon form av mirakel (Jeppesen, Rahbek, Gredal & Hansen, 2015). 7.1.2 Rädsla och oro Sjukdomsförloppet kan ingen förutse, vilket upplevs som en rädsla hos patienterna (Jeppesen, Rahbek, Gredal & Hansen, 2015). Patienter med sjukdomen ALS upplever att döden är skrämmande och där den största rädslan är osäkerhet kring hur döden kommer inträffa. Patienterna upplever att det kvarvarande livet i stort sett blir tankar kring döden. Rädslan för att somna och inte vakna, att inte kunna andas och ovissheten om hur sjukdomen kommer utvecklas, snabbt eller långsamt är faktorer som skapar rädsla och oro, vilket patienterna förknippar med döden (Ozanne, Graneheim & Strang, 2012). En upplevelse som uppstod hos patienterna handlade om vad som blir kvar efter döden (Foley, Timonen & Hardiman, 2013). Patienterna upplever att tankar kring döden skapar stor oro, ångest och kan ibland även utveckla depression eller känslomässig stress (Jakobsson Larsson, Nordin & Nygren 2015; Ozanne, Graneheim & Strang, 2012). Kvinnors största rädsla var när sjukdomen har ett snabbt förlopp, vilket ökade när kroppen blev svagare och de blev mer beroende av hjälp. Upplevelsen förknippades med döden och ökade rädslan av allt som de inte kommer att uppleva och för familjen som kommer lämnas där insikten om att livet snart kan vara slut skapade dödsångest hos patienterna (Rosengren, Gustafsson & Jarnevi, 2014). Försämring i sjukdomen skapade tankar kring livets slutskede hos patienterna (Ozanne, Graneheim & Strang, 2012). Sjukdomen medförde en rädsla hos patienterna att inte veta vad framtiden uppvisa, vilket gjorde att patienterna höll rädslan inom sig för att minska oro för både sig själv och familjen (Foley, Timonen & Hardiman, 2013; Jakobsson Larsson, Nordin, Askmark & Nygren 2014; Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011). Sjukdomen skapade oro för framtiden som ledde till en frustration hos patienterna samt upplevelsen av att förlora sin frihet och brist på autonomi (Mora, Salas, 11

Fajardo, Iváñez, & Rodríguez-Santos, 2013). Kvinnors oro förstärktes av att de inte kunde delta i familjeaktiviteter i samma utstäckning som tidigare då det var för krävande. En stor oro hos de kvinnliga patienterna var att bli placerade på sjukhus. Osäkerhet skapades kring hur deras behov och önskemål skulle tillgodoses då de upplevde brist på kunskap om sjukdomen från personalen (Rosengren, Gustafsson & Jarnevi, 2014). 7.1.3 Begränsningar sjukdomen medför Patienter upplever framtiden som dyster då begränsningar och funktionsförlust är en stor del av sjukdomen (Foley, Timonen & Hardiman, 2013). Patienter med ALS upplever att funktionsförlusterna skapar frustration, isolering och negativa tankar (Jakobsson Larsson, Nordin, Askmark & Nygren, 2014; Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011). ALS framkallar en ofrivillig begränsning där patienterna upplever att de förlorar kontollen över livet (Jeppesen, Rahlbek, Gredal & Hansen, 2015; Mora, Salas, Fajardo, Iváñez, & Rodríguez-Santos, 2013). Förlorad fysisk kontroll genom funktionsnedsättning gav patienterna en upplevelse av att bli lämnade ensamma och att begränsningen som sjukdomen medför innebär smärta både psykiskt och fysiskt. Förlust av fysisk kontroll sätter patientens existens på hal is, vilket ger upplevelsen av att förlora sin egen kropp (Ozanne, Graneheim & Strang, 2012). Den smygande förlamningen som tilltar upplevs som en svår begränsning för patienterna och en påtaglig vilja av att livet ska ta slut (Foley, Timonen & Hardiman, 2014). Patienterna upplever att när de förlorar talet förändras integriteten, vilket blir en begränsning av att inte längre kunna vara en del av vardagen. Kvinnor upplever sjukdomen som ett helvetete och att leva i en kropp som har givit upp (Rosengren, Gustafsson & Jarnevi, 2014). Begränsningen ökade i takt med sjukdomsförloppet då patienterna upplevde sig mer inaktiva, vilket gjorde att det kunde bli svårt att hitta en meningsfull vardag. Män upplevde att de fysiska prestationerna var viktiga i det kvarvarande livet i högre utsträckning än hos kvinnor. Begränsningen som sjukdomen medförde gjorde också att män upplevde sämre livskvalitet än hos kvinnor (Tramonti, Bongioanni, Di Bernardo, Davitti & Rossi, 2011). 7.1.4 Känslan av att vara en börda Känslan av att vara en börda upplevs av patienter som lever med ALS (Foley, Timonen & Hardiman, 2014; Mora, Salas, Fajardo, Iváñez & Rodríguez-Santos, 2013; Ozanne, 12

Graneheim & Strang, 2012; Rosengren, Gustafsson & Jarnevi, 2014). Upplevelsen av att vara en börda medförde smärta, ångest och ilska vilket ofrivilligt gick ut över familjen (Foley, Timonen & Hardiman, 2014). Sjukdomen orsakar skuldkänslor hos patienterna gentemot sin familj, vilket anses vara en tung börda att bära på. Sjukdomen medför även skam till följd av isolering när sjukdomen gradvis försämrar patienten (Ozanne, Graneheim & Strang, 2012). 7.2 Upplevelser av välbefinnande Kategorin beskriver patienternas upplevelser av välbefinnande. Subkategorier som framkommit är hoppets betydelse, stöd och närvaro och självständighet och kontroll vilket belyser välbefinnande trots sjukdom. Att undvika negativa tankar kring sjukdomen kan leda till välbefinnande (Hogden, Greenfield, Nugus & Kiernan, 2012). 7.2.1 Hoppets betydelse Det finns de patienter som upplever att sjukdomen kan ge hopp och styrka för att orka kämpa mot sjukdomen och för att få en fungerande vardag (Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011). En förutsättning för att patienterna ska kunna behålla kontrollen över sjukdomen är hoppet, oavsett hur sjukdomsprocessen ser ut. Patienterna menar att det handlar om att ha hopp och upprätthålla en känsla av normal verklighet, vilket blir välbefinnande trots sjukdom (Jeppesen, Rahlbeck, Gredal & Hansen, 2015). Patienternas upplevelser kring sjukdomen är att försöka leva i nuet, att leva dag för dag och hitta mening för viktiga saker i livet (Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011; Ozanne, Graneheim & Strang, 2012). En kvinna upplever att sjukdomen inte hindrar henne, att hon tar varje dag som den kommer och försöker göra det hon alltid gjort, då hon inte gett upp (Foley, Timonen & Hardiman, 2013). Patienterna upplever att det går att leva med ALS och menar att sjukdomen inte ska ligga till fokus för allt i livet utan bortser från sjukdomen och dess konsekvenser (Jeppesen, Rahlbeck, Gredal & Hansen, 2015). Patienternas har en vilja att leva så länge som möjligt samt en stark önskan att överleva en viss tid för att kunna vara med om viktiga händelser i livet innan tiden runnit ut (Ozanne, Graneheim & Strang, 2012). 7.2.2 Stöd och närvaro Sjukdomen gav patienterna en annan dimension av vad som var viktigt i livet. (Ozanne, Graneheim & Strang, 2012). Att leva nära sin familj och att inte lägga energi på onödiga ting ansågs vara viktigt för patienterna för att kunna känna lycka. Patienterna upplevde 13

att stödet från familjen hade stor betydelse eftersom det skapade närvaro och trygghet under sjukdomsförloppet. Tryggheten gjorde att patienterna kunde förlita sig på att få den hjälp av familjen de behövde under sjukdomstiden. Patienterna upplevde att det på så sätt förde familjen närmre varandra och där de inte tog varandra för givet som de gjort innan sjukdomen (Ozanne, Graneheim & Strang, 2012; Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011). Patienternas upplevelser var att stödet och närvaron från familjen prioriterades vid försämring i sjukdomen för att maximera den kvarvarande tiden tillsammans (Hogden, Greenfield, Nugus & Kiernan, 2012). Patienterna och familjens stöd gentemot varandra skapade lugn under sjukdomstiden (Foley, Timonen & Hardiman, 2014). Patienterna upplevde att vänner var en viktig del där deras närvaro gav stöd och styrka att fortsätta kämpa (Ozanne, Graneheim & Strang, 2012; Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011). Patientgruppen med minderåriga barn fann en styrka och vilja att kämpa för det kvarvarande livet (Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011). Kvinnor upplever att det är viktigt att försöka vara närvarande den begränsade tiden de har kvar då varje sekund räknas (Rosengren, Gustafsson & Jarnevi, 2014). 7.2.3 Självständighet och kontroll Hogden, Greenfield, Nugus och Kiernan (2012) har kommit fram till att vid diagnostisering av ALS är chock en vanlig upplevelse hos patienterna. Under sjukdomsförloppet upplevde patienterna att de måste anpassa och förändra sin vardag för att försöka behålla sin självständighet. Upplevelserna hos patienterna var att försöka ha kontroll över sitt liv så länge som möjligt. Livsstilsförändringar hos patienterna formades utifrån deras funktionsnedsättningar. Sjukdomen medförde nya förutsättningar för patienten att hantera sjukdomen och försöka behålla sin självständighet. Trots funktionsnedsättning ville patienterna upprätthålla självständighet över sin vardag och behålla kontrollen över kvarvarande tid. Patienterna ville även ha kontroll och fatta egna beslut kring sin död för att minska belastningen hos familjemedlemmarna (Hogden, Greenfield, Nugus & Kiernan, 2012). Genom att patienterna försökte upprätthålla sin integritet och autonomi, blev upplevelsen positiv då det påverkade självkänslan och självständigheten till att leva ett mer aktivt liv (Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011). Kvinnor upplevde glädje, frihet och stark närvaro av att fortfarande kunna känna kontroll över sitt intellekt (Rosengren, Gustafsson & Jarnevi, 2014). 14

8 Diskussion 8.1 Metoddiskussion Forsberg och Wengström (2013) menar att diskussionen i den systematiska litteraturstudien kan se olika ut och bör innehålla ett kritiskt förhållningssätt mot studiens utformning. Utformningen sammanfattar hur litteratursökningen gått tillväga genom urval, innehåll och kvalitet samt vilka begränsningar som uppstått i studien, vilket ligger till grund för diskussion. Det ger även eventuella möjligheter att överföra studiens resultat (Forsberg & Wengström, 2013). Nedan lyfts svagheter och styrkor fram i studien, vilket vi anser vara en viktig del i diskussionen. 8.1.1 Avgränsningar Syftet har varit i fokus under hela processen för att inte hamna utanför ramen av vad som vill belysas med uppsatsen. Forsberg och Wengström (2013) beskriver att utifrån problemformulering bestäms kriterier som är underlag för sökningen och som begränsas genom att använda relevanta sökord. Inklusions- och exklusionskriterier är viktiga aspekter att ta hänsyn till i sökningen (Forsberg & Wengström, 2013). Sökorden som använts har speglat syftet och varit relevanta till uppsatsens innehåll. Inklusionskriterierna som valts är att artiklarna ska vara ur ett patientperspektiv och skrivna på engelska samt enbart handla om upplevelsen av att leva med ALS. Ett annat inklusionskriterier var att artiklarna i CINAHL och PsycINFO var Peer Review. Att använda Peer Review ansågs vara en styrka, då artiklarna är vetenskapligt granskade och är av god kvalitet. I PubMed finns inte avgränsningen Peer Review, därför användes UlrichsWeb med sökning av ISSN-numret, vilket bedömer den vetenskapliga granskningen. Exklusionskriterier som användes var att artiklarna skulle vara max fem år gamla, vilket ses som en styrka i uppsatsen där åldern på artiklarna har hållit sig till åren som Forsberg och Wengström (2013), rekommenderar vilket är tre till fem år. Då vi sökt artiklar på engelska översattes dessa till svenska för att säkerställa att innehållet i artiklarna skulle få en bättre förståelse och så inget skulle missas eller tolkas fel. Vid urvalet framkom artiklar som inte speglade syftet och därför exkluderades vid granskning. De artiklar som exkluderades handlade om neurologiska sjukdomar som Parkinson, cancersjukdomar och MS då vi använt ett bredare sökord som Motor Neuron Disease. Utifrån vår sökning blev resultatet fem artiklar från Sverige, vilket ansågs vara en intressant aspekt i uppsatsen då inga avgränsningar gjordes till ett specifikt land, (bilaga 15

D, sid I-IV). I efterhand uppstod tankar och diskussion kring processen om att förändra sökningsstrategin eftersom nuvarande sökning gav åtskilliga artiklar från Sverige. Det innebär att om en ny sökning genomförts kunde det varit av värde att begränsa det till endast Sverige, vilket kunde och givit intressanta perspektiv om hur det är att leva med ALS just i vårt land. De artiklar som inkluderats i resultatet har varit från delar av Europa förutom en som är från Australien. Med de avgränsningar som gjordes fångades artiklar som motsvarade syftet på ett omfångsrikt sätt. 8.1.2 Sökningsstrategi och urval Databaserna som valts att användas vid den systematiska litteratursökningen var CINAHL, PubMed och PsycINFO som enligt Forsberg och Wengström (2013) är lämpliga då de har ett brett perspektiv inom medicin och omvårdnad men även psykologi. Sökningen som genomförts har givit många relevanta artiklar från de tre databaserna. De har gett oss tillräckligt antal träffar och haft ett brett perspektiv på upplevelser av att leva med ALS, vilket stödjer studiens syfte och problemformulering. Däremot kan det vara en nackdel att inte fler databaser inom medicin har använts där det kan ha missats relevant forskning inom ämnet. Litteratursökningen genomfördes med fritextsökning där ämnesord användes tillsammans med trunkering och sökoperatorerna AND och OR. Sökningen kan ha smalnats av för mycket genom detta alternativ och det kan ha missat relevanta träffar. Vi som författare till denna uppsats ansåg vid sökningstillfället att ämnesord och trunkering var det som efterfrågades i databaserna för att sökningen skulle hålla sig inom ramen för ämnet och blev det alternativ som valdes. I de sökningar som genomförts har det uppkommit dubbletter av artiklarna i databaserna, vilket anses som en styrka där valet av sökord varit av stort värde och givit lämpligt material till resultatet för uppsatsen. Vid granskning exkluderades flera artiklar, då de för det första inte speglade syftet, men också för att de handlade om andra sjukdomar än ALS och inte hade patientperspektiv. Ämnesordet Motor Neuron Disease användes i samtliga sökningar och hade detta ordet valts bort kunde det resultera i att det hade missat artiklar som handlar om ALS. Därför användes ämnesordet för att fånga alla benämningar under neurologiska sjukdomar. För att inte missa relevanta artiklar lästes systematiskt alla titlar efter att sökningarna genomförts. Avsiktligt sorterades artiklar ut utifrån titel om det inte ansågs 16

spegla vårt syfte. Det medförde att inte alla abstract lästes, vilket kan vara en nackdel då titeln kan vara missvisande och ändå handla om valda ämnet. Det kan innebära att relevanta artiklar missats, vilket kan anses som en svaghet. Efter sökningar och urval har materialet gett ett omfångsrikt resultat. De artiklar som inkluderats i resultatet har speglat varandra till viss del och det har framkommit likartade upplevelser kring att leva med ALS vilket ansågs som en styrka. 8.1.3 Kvalitetsgranskning Kvalitetsgranskning av artiklarna har till viss del utgått från Forsberg och Wengströms (2013) där viss modifiering har gjorts i den kvalitativa granskningsmallen. Granskningsmallarna har använts för att kvalitetsbedöma och systematiskt granska artiklarna utifrån de olika frågorna i mallen. Utifrån de 11 artiklar som kvalitetsgranskats hade två medelhög nivå då de inte kunde besvara alla frågor utifrån granskningsmallen. Granskningen ansågs vara svår då vår kunskap kring detta fortfarande inte känns tillräcklig. Utifrån den kunskap som finns kring granskningen anses ändå artiklarna vara av god kvalitet och har speglat syftet. Utvalda artiklar till resultatet har presenterats som etiskt godkända., vilket anses som en kvalitetssäkring. 8.1.4 Analysmetod Litteraturstudiens syfte och problemformulering besvarades genom en manifest induktiv innehållsanalys som forskningsdesign och inkluderade både kvalitativa och kvantitativa artiklar i resultatet. Att ha använt sig av både kvalitativa och kvantitativa artiklar kan vara av fördel då fenomen kan belysas från olika perspektiv. Det kan vara svårt att undvika egna värderingar i analysprocessen, vilket kan vara en nackdel. Analysen har inte medvetet förvrängts eller plagierats vilket anses vara en styrka. Forsberg och Wengström (2013) menar att en innehållsanalys görs i olika steg. Efter att noga följt de rekommendationer som Forsberg och Wengströms (2013) analysmetod beskriver kunde vår innehållsanalys inledas med att läsa samtliga utvalda artiklar enskilt flertal gånger för att få grepp om materialet. Efter gemensam bearbetning av materialet kunde tillslut helheten och en röd tråd hittas, vilket gav känslan av att kategorierna motsvarade syftet och problemformulering. 17

8.1.5 Trovärdighet För att öka trovärdigheten med uppsatsen har metoden ifrågasatts av oss med både svagheter och styrkor. Det finns olika sätt att öka trovärdigheten, vilket kan vara genom att försöka ha ett så varierat urval som möjligt och att analysen är beskriven på ett strukturerat och tydligt sätt (Forsberg & Wengström, 2013). I denna uppsats har både kvalitativa och kvantitativa artiklar inkluderats för att spegla ett så varierat urval som möjligt. När upplevelser ska studeras görs det främst inom kvalitativ forskning, dock kan även kvantitativ forskning tillämpas och därför valdes att inkludera båda ansatserna. Triangulering är ett sätt att styrka resultatet och en hjälp där forskarna undersöker fenomen utifrån flera synvinklar. Triangulering kan genomföras oavsett om det är kvalitativ eller kvantitativ metod (Forsberg & Wengström, 2013). Metodtriangulering är något som kan öka kvaliteten med studien och därför har detta genomförts under studien. Eftersom denna studie innehåller både kvantitativa och kvalitativa studier har vi genom metodtriangulering försökt se sjukdomen ur olika synvinklar utifrån patientens perspektiv, vilket anses som en styrka med uppsatsen och ökar därmed trovärdigheten. Uppsatsen har belyst patienternas upplevelser av att leva med ALS, vilket svarar på studiens syfte och kan därför öka trovärdigheten i resultatet. 8.1.6 Överförbarhet Överbarhet handlar om att studiens resultat kan överföras från ett urval till en större population (Forsberg & Wengström, 2013). Uppsatsen innehåller flertalet kvalitativa artiklar, där upplevelserna till viss del är likartade genom att patienternas påverkan på livsvärlden beskrivs negativ. Patienter diagnostiserats med ALS i hela världen och alla upplever sjukdomen på olika sätt beroende på när i livet patienten diagnostiseras. Det finns kulturella och religiösa skillnader i världen som kan göra att upplevelserna ser olika ut beroende hur patienten vårdas, på sjukhus eller i hemmet. Obotliga sjukdomar har olika sjukdomsförlopp beroende på vilken sjukdom det handlar om och där upplevelserna till viss del kan stämma överrens och vara likartade även om de är individuella. Det finns möjligheter att överföra upplevelser som ALS patienters har till andra obotliga sjukdomar. En ökad förståelse och medvetenhet samt ökad kunskap kring obotliga sjukdomar kan överföras till andra kontext. vilket kan leda till bättre omvårdnad för denna patientgrupp. En svaghet i studien och som påverkar överförbarheten är att det inte påvisats hur patienterna vårdats, i hemmet eller på sjukhus, vilket kan spela roll för upplevelserna hos patienten. 18

8.1.7 Etiska överväganden I vetenskaplig forskning är en viktig aspekt att god etik tillämpas (Forsberg & Wengström, 2013). I samtliga studier som redovisas i resultatet har det tydligt beskrivits etiska överväganden, såsom informerat samtycke och att de är frivilligt deltagande i studierna. Vi har inte med avsikt försökt påverka litteratutstudien utan utgått från det ursprungliga materialet, vilket anses vara en styrka. Eftersom det valda ämnet påverkat oss innan uppsatsen påbörjades har det varit av vikt att inte försöka att lägga in egna värderingar i arbetet. Ett neutralt förhållningssätt har tillämpats genom att inte lägga in egna värderingar och syfte och problemformulering har varit ramen för uppsatsen. Våra förhoppningar är den kunskap vi erhållit med uppsatsen är att vi i vår kommande profession ska kunna ge bättre vård och omsorg. 8.2 Resultatdiskussion Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelse av att leva med Amyotrofisk Lateral Skleros. Resultatet visade att personer som lever med ALS har individuella upplevelser, vilket visades ur både positiva och negativa perspektiv. I resultatdiskussionen kommer fokus på de mest framträdande från resultatet att argumenteras med anknytning till livsvärlden som är teoretisk referensram. Det mest utmärkande resultatet var patienternas upplevelse av att vara en börda, vilket medförde smärta, ångest och ilska som ofrivilligt gick ut över familjen. Sjukdomen medförde även skuld och skam hos patienterna gentemot sin familj när de gradvis försämrades. Trots skuld och skam hos patienten var stödet och närvaron från familjen av stor betydelse i sjukdomsförloppet då det skapade trygghet i en utsatt situation. Sjukdomen förde familjen närmre och stödet gentemot varandra skapade lugn och trygghet för att orka kämpa. Foley Hardiman och O Mahony (2007) menar att vikten av stöd var en stark upplevelse för patienter med ALS. Det gjorde att de fortsatte att kämpa emot sjukdomen, även att ovissheten för framtiden fanns. Det kan kopplas samman med livsvärlden som hjälper oss att förklara, förstå och beskriva hälsa, sjukdom, välbefinnande och lidande. Vid sjukdomstillstånd störs kroppen och förändrar det dagliga livet, vilket stör hela existensen och på så vis påverkar livsvärlden (Dahlberg & Segesten, 2010). Santamäki Fischer och Dahlqvist (2009) menar att sjukdom kan innebära ett lidande för individen och där de kan tappa kontroll över vardagen. Tröst lindrar lidande och blir en viktig aspekt vid sjukdom där patienten blir sedd och hörd för den unika individ den är. Tröst svara an på sårbarhet och trygghet, vilket är livsviktigt 19

för alla människor då livet består av situationer som orsakar lidande på olika sätt. Det kan kopplas samman med obotlig sjukdom som ALS, vilket påverkar hela människan och livsvärlden negativt då sjukdomen stegvis tar över kroppen. Patienten kan känna sig ensam och förtvivlad och starka känslor av otillräcklighet kan uppstå. Att som sjuksköterska ge tröst kan öka möjligheterna för patienten att känna tröst och trygghet. Det kan generera till ett minskat lidande och upplevelsen av att vara en börda kan försvagas. Det styrks av Brown och Addington-Hall (2008) som i sin studie menar att patienter med ALS lever sitt liv i ett tyst lidande, där varken liv eller död är enkla alternativ. Patienterna upplever att sjukdomen medför oförmögenhet att kämpa för sitt liv och samtidigt emot döden. Ett annat utmärkande resultat som var viktiga aspekter för patienterna som blev en stor förändring för patienterna var deras upplevelse av begränsningar och funktionsförlust och samtidigt behålla sin självständighet. Beroende på hur sjukdomsförloppet utvecklades innebar det hela tiden att anpassa och förändra sin vardag. Även att funktionsnedsättningen medförde begränsningar blev det även ett sätt för patienten att hantera sjukdomen och behålla kontrollen så länge det var möjligt. King, Duke och O Connor (2009) menar att det kunde bli svårt för patienten att behålla självkänslan och kontrollen när funktionsnedsättningen blev mer påtaglig. Den största begränsningen för patienten var när talet blev påverkat och patienterna inte längre kunde vara en del av vardagen, vilket även upplevdes som att förlora en del av sin kropp. Förlusten medförde frustration och aggressivitet, då särskilt när talet blivit så försämrat att ingen längre förstod, vilket medförde att livet kändes okontrollerat (Brown & Addington-Hall, 2008). Shamshiri, et al., (2016) skildrar att ALS är en obotlig sjukdom som har ett individuellt sjukdomsförlopp där det handlar om att medvetandegöra patienten om att när sjukdomen begränsar talet kan välbefinnandet påverkas till det negativa. Därför är det av värde att rikta vården till att minska lidande och att öka välbefinnande. Nordenfelt (1991) beskriver att sjukdom är ett inre tillstånd som tenderar att minska hälsa samtidigt som det finns individer som kan ha hälsa trots sjukdom, vilket kan bidra till välbefinnande. Trots de funktionsnedsättningar sjukdomen medförde värderades patienternas självständighet högt och begränsningarna stärkte deras behov för att ses för den individ de är (Foley, Hardiman & O Mahony, 2007). Årestedt, Persson & Benzein (2013) 20