ÅR 2004 NR 4. Tina Ahlin med Trinity

ÅR 2004 NR 4 Tina Ahlin med Trinity

Innehåll 4/2003 Ledare:... 3 NR 4 2004 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress 931 85 SKELLEFTEÅ Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 AMYL:s forskningsfond 400 18 37-6 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMY Ordförande Vivianne Forsman 0910-143 38 070-375 68 50 E-post:091014338@telia.com Produktion Skellefteå Tryckeri AB Bildsvep FAMY-konsert... 4 Drygt 60 000 kr till FAMY... 5 Dikthörna... 6 Leverbyte räddar liv... 8 Bo-Göran Ericzon... 9 Surströmmingsfest... 10 Krysset... 11 Bingolotto viktig inkomstkälla! En av FAMYs viktigaste inkomstkällor är intäkterna från Bingolotto. Därför vädjar vi till våra medlemmar att stödja oss med att beställa lotter från oss. Det är hur enkelt som helst. Ring kansliet, 0910-360 17 så ordnar vi så att lotterna kommer hem i Eran postlåda. Tack på förhand Pristagare FAMYs kryss 2-04 Två trisslotter: Ulla Månsson Norrgårdsvägen 123 602 10 NORRKÖPING En trisslott: En trisslott: Emma Rönnbäck Folkungagatan 14 A 753 36 UPPSALA Birgitta Sundin Åsgatan 23 931 41 SKELLEFTEÅ 2

Framtiden är våra barn och barnbarn När detta skrivs ar vi inne i slutet av oktober och mörkret har gett sig till känna, men varje årstid har sin tjusning med tända ljus och advent som strax står för dörren, tänk vad fort ett år går. Måste först och främst få tacka alla som med sin närvaro vid FAMYs konsert gav oss sitt stöd. För varje liten slant är värdefull, inte minst för framtidens skull. Just framtiden är ju våra barn och barnbarn. Jag vill också rikta ett stort tack till alla sponsorer som bidrog till att vi fick ett bra överskott. ***** Man känner för varje årsslut att kanske nästa år kommer lösningen på denna sjukdom som man vill få ett slut på - en lösning kommer, var så säker. *Vi i föreningen vill vara ett stöd för de drabbade familjerna! *Har vi inte nått dig, ta kontakt med kansliet - vi är till för dig! Sitter du inne med förslag vad man som medlem vill få tillbaka, något du saknar, tex föreläsningar eller information eller något annat, ta kontakt med Kenth på kansliet. * Bevakar vad som händer Vi i patientföreningen har en träff med Folkhälsonämnden i slutet av november angående vården i Skellefteå, såväl akut som åldringsvården som vi tycker är på full fart till neddragningar. Detta ska vi inte acceptera. Vi måste opponera oss - vården som finns måste finnas kvar. Vårt FAP-team på lasarettet fungerar helt suveränt, de måste få resurser så de orkar fortsätta. Av erfarenhet vet man att kunskap ger en god vård samt ett välbefinnande. Det är också samhällsekonomiskt. Under många år har man haft diabetes-, astma, Hjärt och Blodtrycks- samt Demensteam. Detta ska värnas. Sedan vill jag hälsa alla hjärtligt välkomna till julfesten den 5 december, vi ses! Er jag inte träffar vill jag önska en God jul och ett Gott Nytt år Vivianne Forsman 3

Bildsvep från FAMYs konsert Det var full fart på försäljningen av fika Mikael Lundgren och FAMYs ordförande Vivianne Forsman tackade alla medverkande. Tina Ahlin tog publiken med storm Boliden Big Band ställer alltid upp när FAMY kallar. Starkt jobbat! Foto Mikael Lundgren, Kenth Johansson 4

FAMY-konserten gav drygt 60 000 kr Utan tvekan blev FAMYs konsert med Tina Ahlin, Boliden Big Band och gospelskören Trinity en riktig höjdare, både musikaliskt och besöksmässigt. Cirka 350 personer kom för att lyssna på högklassig musik under nästan två timmar. - Jag är mycket nöjd med hela arrangemanget och jag vill rikta ett stort tack till alla som bidrog till att konserten kunde genomföras, sa en trött men glad Mikael Lundgren, konsertgeneral. Söndagen den 24 oktober ordnade Patientföreningen FAMY med stor välgörenhetsgala i Anderstorps aula. Föreningen hade laddat upp med Tina Ahlin som det stora dragplåstret. Boliden Big Band och Trinity fanns också på plats. Detta blev en härlig musikalisk blandning som verkligen gick hem. Arrangemanget inleddes med att Mikael Lundgren hälsade alla hjärtligt välkomna. Sedan tog FAMYs ordförande Vivianne Forsman över och hon berättade om FAMYs viktiga arbete. Bland annat kommer föreningen att under ett års tid att gå ut till vårdpersonal och informera om skelleftesjukan. - Vi har sökt pengar från arvsfonden till detta projekt, i dagsläget har vi inte fått klartecken därifrån, men informationen ska vi hur som helst genomföra, säger Vivianne Forsman. Boliden Big Band ska onekligen rosas för sitt engagemang i FAMY. Under FAMY-galan 2001 ställde de upp utan betalning, samma sak denna gång. Stort tack till grabbarna, och en tjej i skellefteåbygdens duktiga storband. Trinity gjorde ett bejublat framträdande med mäktig körsång. Mikael Lundgren och Vivianne Forsman var mycket nöjda efter FAMYs konsert i Anderstorps aula Tina Ahlin var det stora dragplåstret när FAMY genomförde sin konsert. Tina Ahlin blev något av rikskändis då hon medverkade i det populära TV-programmet Så ska det låta. Hon tog skellefteåpubliken med storm. Hon visade prov på ett mycket brett musikaliskt kunnande - allt från sång, munspel och pianospel. - Jag har haft jättekul under den här helgen med FAMY. Alla har varit hur trevliga som helst. Kul att kunna hjälpa FAMY och dess fortsatta arbete mot den grymma sjukdomen. Stolta tjejer poserar med Tina Ahlin Tina Ahlin avslöjar att hon veckan före framträdandet i Skellefteå läste mycket om skelleftesjukan. - Ni i föreningen gör onekligen ett mycket bra arbete och jag hoppas att forskarna hittar ett botemedel, sa Tina Ahlin. Publiken i Anderstorps aula bjöds på en liten överraskning då Tina Ahlin presenterade sin svärfar, Leif Gustavsson och bad honom äntra scenen. Utan att ta till allt för stora ord gjorde han ett bejublat framträdande. Hans avslutningsnummer New York, New York tillsammans med Boliden Big Band och Trinty blev en värdig avslutning på en underbar konsert. Mikael Lundgren riktade ett stort tack till alla sponsorer som stöttat arrangemanget. - Utan deras stöd hade inte konserten givit det fina resultat som det gjorde. Drygt 60 000 kronor är jätteviktiga pengar för oss i FAMY. Vi har funderingar om ett nytt arrangemang. I dagsläget vill jag dock inte avslöja artisterna, men det blir några som nästan alla i Skellefteå med omnejd älskar att se, säger Mikael Lundgren avslutningsvis. KENTH JOHANSSON 5

Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY 931 85 SKELLEFTEÅ Märk kuvertet med doktorn! Dr Lars Wiktröm MIN SISTA ÖNSKAN Den tid ska komma då jag ligger vit på ett lakan på ett sjukhus och läkarna fastställer att min hjärna och mitt hjärta inte fungerar längre. Ge då mina ögon till en man som aldrig sett en solnedgång Eller kärlek från en kvinnas ögon Eller den vita snön falla om vintern. Om det går så ge min hörsel till en liten flicka som aldrig hört regnet smattra, ge min röst till en liten pojke så han kan heja på sitt favoritlag. Tack för stödet till FAMY-konserten Fujisawa Norra Västerbotten FlyNordic Boliden Skellefteå Kraft Föreningssparbanken Skogaholm Matgrossisten BG Staaf Produktion Löfgren & Öberg Tryckeri ENI - Ingemar Nilsson Taxi Stockholm Skellefteå Kommun Tina Ahlin Boliden Big Band Gospelkören Trinity Leif Gustafsson samt alla andra som på ett eller annat sätt hjälpte oss att genomföra detta. /Patientföreningen FAMY/ Ge allt mitt blod till tonåringen som drogs fram ur bilvraket så att han får leva och se sina barn växa upp. Ge mina njurar till någon vars liv vecka efter vecka är beroende av en maskin. Utforska var vrå och skrymsle, ta alla mina celler och ge dem till det rörelsehindrade barnet, så att det kan vara med och leka med dom andra barnen. Om ni ändå måste begrava något, så begrav mina fel och synder och om ni händelsevis vill komma ihåg mig, gör det genom ett vänligt ord till någon som så väl behöver det. Elev årskurs nio (anonym) FAMY får ny Webbsida! Patientföreningen FAMY får en helt ny hemsida. Där kan ni få aktuell information från föreningen. FAMYbladet kommer att finnas tillgänglig, liksom allt nytt som händer i vår förening, både stort och litet. Välkommen att besöka vår uppfräschade hemsida. OBS! Ny e-postadress Hemsida: www.famy.se. E-post: info@famy.se 6

Nytt från Styrelsen Skellefteå * Vi har stor julfest den 5 de cember på Norrhammarsko lan. Vi äter julgröt och skinksmörgåsar. Pris 50 kr, barn gratis. * Årsmötet är planerat till den 20 februari. Utskick kommer strax efter årsskiftet. * Allsångskvällar i S. Hedens byn fortsätter även under våren 2005 * Styrelsens sammansättning: Ordf. Vivianne Forsman (1år) v.ordf Nicklas Marklund(2år) Kassör Lena Bergman Sekr Helen Jonsson v. Sekr Britt-Inger Marklund Ledamot Jonny Nord Ledamot Berdy Berglund Suppl. Roland Andersson Suppl. Anna Rosenberg Suppl Mikael Lundgren Adj. Kenth Johansson FAMYs Julfest När: Söndag 5 december, kl, 16.00 Var: Mat: Pris: Norrhammarskolan Julgröt och skinka 60 kr/per person, barn gratis Underhållning Julsånger Anmälan till FAMYs kansli senast 29 november Tel 0910-360 17 Din säkra trycksaksleverantör E-post: skeatryck@telia.com 7

Levertransplantationer räddar många liv Mer än 1000 levertransplantationer har utförts i Sverige sedan den första gjordes på Huddinge sjukhus 1984. Den vanligaste anledningen till levertransplantation är kronisk leversjukdom, så kallad cirros. Väntetiden till transplantation är i medeltal 75 dagar efter att patienten accepterats till väntelistan. Alla patienter hinner dock inte bli transplanterade uppemot tio procent avlider i väntan på passande organ. För att minska risken för detta erbjuds idag anhöriga att donera en del av sin lever till den leversjuke. Familjär amyloid polyneuropati, FAP, är en ärftlig neurologisk sjukdom som karaktäriseras av progressiva nervskador. Den sällsynta, handikappande sjukdomen orsakas av en muterad variant av proteinet transtyretin som huvudsakligen produceras i levern. I Sverige förekommer FAP framför allt hos personer med rötter i delar av Norrland; därför kallas sjukdomen ofta Skelleftesjukan. Eftersom transtyretinet framför allt bildas i levern, har en framkomlig behandlingsväg visat sig vara att byta ut detta organ hos patienterna. I början av 90-talet ledde Bo-Göran Ericzon den första transplantationen i världen av en lever till en patient med FAP. Idag har över 600 transplantationer gjorts på indikationen varav omkring 70 i Sverige. Dessa patienter finns med i ett världsomspännande register som sköts av oss här på Huddinge sjukhus, säger Bo-Göran Ericzon. Registret är ett utmärkt redskap i forskningen kring FAP som Bo-Göran Ericzons forskargrupp genomför i nära samarbete med kollegor i Umeå och Kumamoto, Japan. Syftet är bland annat att ta reda på den optimala tidpunkten för transplantation, och vilken effekt det kvarvarande muterade transtyretinet, som produceras på andra ställen än levern, har. Patienterna har dessutom olika varianter av potentiellt sjukdomsframkallade proteiner, och genom forskarsamarbetet hoppas man kunna utröna om och hur dessa skillnader påverkar prognosen efter en levertransplantation. muterat Okänd faktor. För att utveckla FAP räcker det inte med att ha en lever som producerar muterat transtyretin - bara fem procent av de personer som bildar det sjukdomsframkallande proteinet får sjukdomen. En hittills okänd, annan faktor tycks krävas för att sjukdomen ska bli ett faktum. Den omfattande bristen på levrar för transplantation, som gjort att patienter i vissa fall avlidit när de stått på väntelistan till transplantation, och det faktum att man hos vissa cancerpatienter kan vinna oerhört mycket på att göra en så tidig levertransplantation som möjligt, har gjort att man nu börjat ta till vara de överblivna levrarna från FAP-patienterna och transplantera dessa vidare, framför allt till patienter med allvarliga cancerformer. Förfarandet kallas dominotransplantation och har hittills utförts 13 gånger På Huddinge sjukhus. Sannolikt överför vi inte den okända faktorn. Ett betryggande faktum är också att det tar lång tid för personer som har det FAP-framkallande proteinet och den okända faktorn att utveckla sjukdomen. Ingen under 20 års ålder har fått sjukdomen i Sverige, säger Bo- Göran Ericzon. Nu erbjuds denna typ av dominotransplantion även till patienter med andra diagnoser än cancer som är över 60 år, och till patienter med hepatit B eller C och levercirros över 40 år. De Professor Bo-Göran Ericzon dominotransplanterade patienterna följs förstås noga. Hittills har ingen utvecklat FAP. Vi informerar förstås om den möjliga risken. Jag trodde att patienterna skulle ha svårt att ta ställning till om de ville ha denna typ av lever, men de har inte haft några problem alls med detta. För de flesta betyder ju en ny lever enda chansen till ett nytt liv, säger Bo-Göran Ericzon. När en ny lever transplanteras till en patient med avancerad levercancer måste en immunsuppressiv behandling - ofta livslång sådan - sättas in för att förhindra avstötning. Behandlingen gör dock samtidigt att risken för återkommande Tumörer ökar. I ett av Bo-Göran Ericzons forskningsprojekt, som genomförs i samarbete med professor Olle Ringdén, undersöks huruvida en kombinerad lever- och benmärgstransplantation hos dessa patienter kan ge ett bättre utgångsläge. Förhoppningen är att kunna minska den immunhämmande behandlingen och risken för återfall i cancer. Ett vanligt problem vid levertransplantationer är att organet som skall tillföras i olika avseenden inte omedelbart fungerar som det ska, vilket kan vara livshotande för patienten. Sedan fyra år tillbaka finns ett djurexperimentellt laboratorium på Huddinge universitetssjukhus, där en av Bo-Göran Ericzons doktorander byggt upp en levertransplantationsmodell baserad på råtta och gris. Här studerar man bland annat hur organ optimalt kan förvaras inför transplantation. Bland annat utvärderar man om gallgångarna kan skyddas genom att man ger en vattenlöslig gallsyra (UDCA) till donatordjuret innan organet tas bort. I övrigt deltar Ericzon bland annat i utprövningen av nya program för immunosuppressiv behandling hos patienter som fått nya organ. Han planerar också att med hjälp av mikrodialys studera hur de nytransplanterade levrarna fungerar i sina nya bärare. Eftersom antalet forskningsgrupper med inriktning på levertransplantationer är begränsat i Sverige, är Bo-Göran Ericzon involverad i en rad samarbetsprojekt med kirurger och forskare i andra länder. Under den senaste sexårsperioden har han till exempel tillsammans med svenska och ryska kollegor byggt upp ett levertransplantationprogram i St Petersburg NILS BERGEÅ 8

Bo-Göran Ericzon, professor i Transplantationskirurgi Bo-Göran Ericzon är född 1953 i Bjurholm, Västerbotten. Han tog läkarexamen vid Karolinska Institutet 1978. Efter ett gästforskarår i Pittsburgh, USA 1985 blev han 1987 specialistkompetent i allmänkirurgi. Han disputerade 1993 på en avhandling inom ämnet transplantationskirurgi, och år 2000 erhöll han en docentur i samma ämne. Från mitten av 1980-talet har Bo- Göran Ericzon varit verksam som kirurg, biträdande överläkare och överläkare vid transplantationskirurgiska kliniken vid Huddinge universitetssjukhus. Han genomförde 1990 den första levertransplantationen i världen på indikationen familjär amyloid polyneuropati (FAP). Därefter startades under Ericzons ledning ett världsregister för denna typ av levertransplantationer. Sedan 1992 har Bo-Göran Ericzon organiserat och ansvarat för levertransplantationsverksamheten vid Huddinge universitetssjukhus. Bo-Göran Ericzon utnämndes från och med 1 september 2000 till professor i transplantationskirurgi vid Karolinska Institutet. Levertransplantation vid FAP, Skelleftesjukan År 1990 levertransplanterades för första gången i världen en patient med FAP, familjär amyloidos med polyneuropati, på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Patienter med FAP tillverkar ett felaktigt protein som samlas i levern. Patienter med denna sjukdom har en normal lever med undantag av att levern bildar ett felaktigt protein som leder till svåra inlagringar, framför allt i nervsystemet. Redan i vårt första patientfall kunde man visa att sjukdomens symptom minskar efter levertransplantation. Vi samarbetar med ett sjukhus i Japan, där denna annars relativt sällsynta sjukdom också finns. Mycket intressant är utvecklingen av så kallad dominolever-transplantation. Detta innebär att en patient med FAP får en ny lever samtidigt som patientens egna, uttagna FAP-lever, ges till en annan patient som behöver transplanteras. Mottagaren av FAP-levern riskerar inte samma tillstånd eftersom mottagaren inte tillverkar det felaktiga proteinet Transplantationskirurgiska kliniken är också ansvarig för ett världsregister för transplantation av dessa patienter Läs mer på: http://www.fapwtr.org/. TV/Video på lasarettet Nu får FAP-patienter som blir inlagda på Skellefteå lasarett tillgång till TV/video. FAMYS styrelse har tagit en beslut att köpa in två apparater som stationerats vid mottagningen. Ni som blir inlagda och önskar att nyttja apparaterna kan ta kontakt med FAP-teamet, Inger Lidjefjärd eller Marie Höglund. Enligt önskemål från flera FAP:are tog FA- MYs styrelse detta beslut. Allt för att underlätta vistelsen på lasarettet. - Detta är ett led i våran strategi att ställa upp för våra medlemmar, säger FAMYs ordförande Vivianne Forsman FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett 931 86 Skellefteå Telefontid: Må-Fr 10.00-10.30, 0910-77 11 38 Röstbrevlåda: må-to, 10.30-13.00 Fax: 0910-77 11 25 E-post: medicinmottagningen.ss@vll.se Inger Lidefjärd, Sjuksköterska Marie Höglund Undersköterska Lars Wikström Överläkare 9

FAMYs surströmmingsfest lockade nästan 70 medlemmar FAMYs surströmmingsfest som genomfördes den 19 september blev verkligen lyckad. Nästan 70 medlemmar hade anammat inbjudan. - Verkligen glädjande att intresset för den här typen av arrangemang finns, säger FAMYs ordförande Vivianne Forsman. FAMYs festkommitté hade gjort ett jättearbete för att få arrangemanget att fungera. Besökarna kunde konstatera att borden var vackert smyckade med höstens färger samtidigt som den välbekanta surströmmingsdoften spred sig över lokalen. Vivianne Forsman inledde med att hälsa alla hjärtligt välkomna. Sedan tog dagens underhållare Brage Lidberg vid. Han ledde allsången och mellan varven drog han roliga historier - allt för att höja stämningen. Njuter av surströmmingsklämman. Foto Kenth Johansson Skål och välkommen! Roland Andersson och Clara Hellgren fanns på plats. surströmming, den har nog lite plåtsmak, konstaterade de och återgick till den riktiga. När FAMY ordnar med festligheter är alltid lotterierna ett populärt inslag. Det blev en omsättning på nästan 2 500 kronor, jättebra! Besökarna kunde, efter nästan tre timmars festande, konstatera att det varit en lyckade tillställning. Festkommittén har gjort ett mycket beundransvärt arbete med att få allt på plats. - Visst ligger det en hel del jobb bakom den här typen av arrangemang, men tack vare att så många kom känns det jättebra så här efteråt, säger Vivianne Forsman. KENTH JOHANSSON Sedan var det dags att hugga in på dagens huvudattraktion - surströmmingen. Nästan alla njöt i fulla drag av den norrländska nationalrätten. Undertecknad som ännu inte har lärt sig tjusningen med surströmming var den enda som försökte sig på den enklare varianten, filead, okej det gick väl an. Brage Lidgren lockade besökarna till många skratt med sina historier. Han ledde också allsången Familjen Lundgren från Lövånger testade också den surströmmingen, men snabbt som ögat konstaterade båda. - Det här är inte riktig Siv och Sven Ahlard trivdes som fisken (surströmmingen), liksom Carina och Martin Söderlund. Martin blev något av lottkung 10

KRYSSET 4/2004 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 4-2004 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 30 JANUARI 2005. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott. Lösning och pristagare meddelas i FAMY-bladet 4-2004 NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11

Stöd forskningen!...som inte är värd att diskutera!!! Har du en idé? Kontakta NBV!!! Våra konsulenter kan hjälpa dig att utveckla den. Du når oss på nedanstående adresser: NBV Västerbotten Åsgatan 24, Box 12, 931 21 Skellefteå, Skogatan 48, 903 27 Umeå Telefon: 0910-573 50 Telefon: 090-13 29 05 Telefax: 0910-573 55 Telefax: 090-13 26 05 E-mail: skelleftea@nbv.se E-mail: umeå@nbv.se Det är ingen idé som inte är värd att diskutera!!! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: 4790038-6 AMYL: 4001837-6 Tipsa FAMY:s redaktion om saker som just Ni vill att vi ska skriv a om. Vi beaktar alla förslag. Ring FAMY 0910-360 17 E-mail:famy@mailbox.hogia.net OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år 8