1 T-Journalen År 2015 Nr 3 oktober Hösten nalkas i Karlslunds trädgård. Foto: Per Z Innehållet i detta nummer: Sid 2-3: Ordföranden har ordet om medlemsvärvning. Sid 3-4: Om den senaste medlemsutflykten. Sid 4-5: Jenny, ny styrelsemedlem berättar om sig själv. Sid 5 6: Nytt om främjande av organdonation. Sid 6-7: Medlem - ansök om fondmedel! Sid 7-8: Donationsutredningen, nu har den kommit. Vad gör föreningen med anledning av donationsveckan i oktober? Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro (föreningen): 73 48 60-0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14-1
2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör/ansvarig utgivare. Njurföreningen Örebro län Ordf.: Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Tel.: 019-14 62 17 E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Vice ordf.: Gerd Engman, tel.: 019-14 44 77, gerd.engman@comhem.se Kassör: Nils Erik Berg, nebergh@hotmail.com, vice kassör: Alf Erikssohn. Övriga ledamöter: Göran Molin, Johan Karlsson, Stefan Kjaergaard, Jenny Linder och Stig Johansson. Kontaktperson nya medlemmar: Gudrun Greger, 070-6588820. Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro: 73 48 60 0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14 1 Ordföranden har ordet Håller vi på att bli ett mindre engagerat folk? Sommaren går mot sitt slut, en som- gånger om året skicka ut föreningens mar med verkligt växlande väder som medlemstidning T-Journalen. ibland bjöd på riktigt varma och sköna I vår förening, liksom i alla andra veckor blandat med svalare perioder. föreningar, är Det är tur att vi människor har en viss medlemsvärvförmåga att bättre komma ihåg positiva ning/medlemssaker än det som varit tråkigare som t.ex. antal ett priorisemsestervädret. Nog snackat om vädret. terat område. Ju Av föreningens verksamhetsplan för fler medlemmar 2015 framgår under punkt 6 följande: ju större legiti- Föreningen skall under verksamhets- mitet har föreåret fortsätta arbeta för att öka förening- ningen och ju större tyngd får våra ens medlemsantal. Medlemsvärvningen synpunkter inför sjukvården och riktar sig även till dem som ännu inte sjukvårdspolitikerna. Den 8 september kommit i aktiv uremivård. Föreningen hade vi vårt första styrelsemöte för skall vara aktiv i sin information och hösten. På dagordningen fanns förstås marknadsföring bl.a. genom att fyra en del om höstens planer av föreningens verksamhet. Som vanligt råder ingen
3 brist på arbetsuppgifter för oss i styrelsen. Jag kommer att återkomma om verksamheten längre ner i denna tidning. En återkommande sommarsyssla för styrelsens ledamöter är att ringa upp de medlemmar som av någon anledning inte betalat in medlemsavgiften. I medlemsutskicket i januari/februari bilägger vi inbetalningskortet. I medlemsutskicket i april/maj skickar vi med en påminnelse till de medlemmar som ännu inte betalat. De som då, trots denna påminnelse inte betalat in avgiften, det brukar va ca 20 personer, brukar vi ringa upp och höra om de vill vara med men kanske bara glömt att betala. De flesta, men inte alla, brukar då betala avgiften. Vi är inte bara måna om att behålla våra medlemmar utan även att värva nya. Medlemsvärvning är som sagt en prioriterad uppgift för föreningen. Den 16 augusti läste jag en intressant artikel i Dagens Nyheter som handlade om just detta med föreningars svårigheter vad gäller medlemsantal och medlems värvning. Rubriken på artikeln var: Håller vi på att bli ett mindre engagerat folk? I artikeln konstaterades att föreningslivet i Sverige är mer eller mindre i kris. Som exempel skrevs att t.ex. Friluftsfrämjandet och scouterna har tappat mer än varannan medlem. Andelen barn på föräldrakooperativ, dvs kooperativ som föräldrar själva startar, har nästan halverats. Samtidigt säger unga människor att de hyser tillit till andra människor. Forskare intresserar sig nu tydligen för om dessa båda samhällstendenser hänger samman. Statistiken talar möjligen ett tydligt språk vad beträffar vår vilja att engagera oss ideellt. I åldersgruppen 16-84 var 1980 13,8 % medlemmar i ett politiskt parti och motsvarande siffra för år 2014 var 5,2 %. I DN-artikeln hänvisas till en hel del forskning om föreningslivets betydelse för demokratin och för tilliten till andra människor. En del forskning kan tyda på att det traditionella medlemskapet tycks ha ändrat karaktär. Kan det vara så att människor ställer upp i viss punktvis föreningsverksamhet men inte på det långsiktiga, tålmodiga, oglamorösa arbete som all framgångsrik föreningsverksamhet ändå bygger på. Alla föreningar torde ständigt fundera på frågorna dels hur man rekryterar nya medlemmar och dels på hur man behåller de medlemmar som man redan har i medlemsregistret. I Njurföreningen kommer medlemsfrågan alltid att vara prioriterad. Per Zimmerman, Zimmerman, ordförande Medlemsutflykten i maj till Sävstaholms slott i Vingåker Lördagen den 23 maj samlades 8 medlemmar vid Statoil på Österplan för att ställa kosan mot Sävstaholms slott i Vingåker. Tyvärr var det inte fler än 8 personer anmälda. Varför så få denna gång? Vi tog oss dit genom samåkning i egna bilar. När vi kom fram till slottet började vi med gott förmiddagskaffe i slotts-
4 cafeét. Därefter gjorde vi en rundvandring i slottet med en mycket trevlig och sakkunnig guide. Just när vi var där pågick en intressant konstutställning med kvinniga målare. Guiden berättade också kunnigt om slottets brokiga historia där slottsherrarna varierat men att slottet numera ägs av Vingåkers kommun. Många människor känner till Säfstaholmsäpplet, ett välsmakande svenskt äpple som de flesta av säkert har ätit vid något tillfälle. Detta äpple upptäcktes 1851 av en ren slump. Historien var att den slottets stora fruktträdgård skulle gallras och precis när trädgårdsarbetaren skulle fälla trädet, stod trädgårdsmästaren C F Rydström bredvid och tuggade på en fallfrukt från trädet. Han tyckte äpplet smakade mycket gott och sa att detta träd får inte tas bort, ett beslut som blev svensk frukthistoria. Slottet ägdes då av den riksbekante blinde excellensen greve Gustav Trolle Bonde. Trädet fridlystes sedermera 1921. Efter slottsvandringen åkte vi hemåt men vi stannade på hemvägen vid Hjälmargården där vi åt Modersträdet från 1851 en god lunch tillsammans. Vi som var med var nöjda och belåtna med utflykten./per Z Påminnelse! - Julbordsdags 5 december! Ni glömmer väl inte att boka in lördagen den 5 december då föreningen bjuder in till julbord på Margaretas festvåning i Örebro. Mer om detta i nästa nr av T-Journalen! Jenny Linder ny styrelsemedlem. Vem är jag? Jag föddes på Luciadagen 1978 här i Örebro, sladdis och yngst i en syskonskara på tre (en syster och en bror). Mina föräldrar invandrade till Örebro från Trollhättan/ Vänersborg på 1970-talet. När jag var 5 år fick jag, liksom min storebror, Diabetes typ-1. På gymnasiet läste jag Medieprogrammet på Virginska skolan, då jag hade dröm mar om att bli fotograf. Efter studenten hankade jag mig fram i några år som säsongsanställd på en fotofirma, där jag granskade och retuscherade bilder. Under denna tid läste jag även in naturvetenskapliga B- och C-kurser på Kom- vux för att få behörighet till önskade Universitetsstudier. Så hamnade jag i Göteborg och påbörjade en Apotekarutbildning som jag tyvärr fick avbryta efter ett år p.g.a sjukdom. Flyttade tillbaka hem till Öret, mådde lite bättre igen och utbildade mig till Röntgensjuksköterska på Örebro Universitet. Under åren har fler och fler komplikationer till min diabetes tillkommit och jag har bl. a fått konstaterad Gastro Pares med magkrångel och kräkningar. Till följd av detta är jag sjukpensionär på halvtid. Den andra halvan är jag fast anställd på SCB som telefonin-
tervjuare. Alla mina kroppsliga besvär gjorde att jag inte kunde arbeta som Röntgensjuksköterska, men detta är en lösning som fungerar perfekt! Efter konstant försämring, lade mina njurar till slut av och i oktober 2014 började jag med peritonealdialys, PD. Tyvärr blev det mycket krångel i början, men efter fyra operationer (flytt av kateter och till slut byte av den), så fungerar allt som det ska. Det var i samband med att jag fick min kateter och donationsveckan 2014, som jag kom i kontakt med herr Ordförande och herr Kassör i vår Örebroförening, Per och Nils-Erik, då de stod i Gallerian på USÖ och informerade. Ha det gott! Jenny Linder 5 Jag fick så mycket positiv energi och peppande, trygga ord på vägen från två som verkligen visste vad de pratade om. Snart ett år med PD vad fort tiden går! Och det som till en början kändes övermäktigt och svårt att lära sig, går idag på rutin. För tillfället använder jag nattmaskin och behöver bara göra ett dagbyte, i väntan på transplantation. Jag känner stor tacksamhet till de rara PDsköterskorna; Helen, Linda, Annette och Annelie samt min läkare Piotr för allt de gjort och gör för mig! Det var lite om mig. Vill Ni veta mer är det bara att fråga! Främjande av organdonation nytt från Socialstyrelsen På Socialstyrelsens hemsida läser jag: I Socialstyrelsens uppdrag ingår att följa utvecklingen inom hälso- och sjukvården i donations- och transplantationsfrågor och ta de initiativ som detta kan ge anledning till. Utifrån årliga rapporter av antalet organdonatorer i Sverige har Socialstyrelsen tillsammans med Donationsrådet uppmärksammat behovet av en vägledning för att identifiera fler organdonatorer. Vägledningen syftar därmed till att stödja landstingen och regionerna i arbetet för en ökad organdonation, genom att ge dem bästa tillgängliga kunskap på området. Den riktar sig främst till vårdgivare och verksamhetschefer ansvariga för organdonation. Vidare läser jag: Socialstyrelsen presenterar i denna vägledning rekommendationer för att öka antalet organdonationer inom hälso- och sjukvården. Vägledningens rekommendationer inom de olika områdena är tänkta att stödja vårdgivare och verksamhetschefer som är ansvariga för organdonation och är baserade på bästa tillgängliga kunskap. Rekommendationerna delas upp i följande områden: Skapa en organisation som främjar organdonation Ge stöd till intensivvårdspersonal Ge stöd till närstående Vägledningen pekar på att det inte är en isolerad insats ifrån hälso- och sjukvården som avgör antal organdonationer. Socialstyrelsens bedömning är att hälso-
6 och sjukvården ska organiseras så att donationsverksamheten fungerar optimalt. Detta kan exempelvis innebära ett ökat samarbete mellan transplantationscentra och intensivvård nationellt. Vidare betonar vägledningen vikten av att intensivvårdspersonal får en adekvat utbildning i donationsprocessen och i samtalsmetodik. Här har verksamhetschefen det yttersta ansvaret. Kompetensen hos donationsansvariga läkare och donationsansvariga sjuksköterskor kan med fördel användas som resurs för utbildning och färdighetsträning för intensivvårdspersonal. En tydlig framgångsfaktor för att främja fler organdonatorer är stöd till närstående. Det är mycket betydelsefullt att stor hänsyn tas vad gäller form, plats och tidpunkt för samtalen med närstående. Som patientorganisation ser vi naturligtvis mycket positivt på allt som görs för att förkorta väntetiderna till en transplantation och den mycket höjda livskvaliteten som en lyckad transplantation innebär. Organbristen är stor och väntetiderna till transplantation växer. Jag kan samtidigt konstatera att man inom vårt landsting sköter sig bra då det gäller att hitta organ som kan lämpa sig för transplantation. Faktaruta I Sverige utförs årligen cirka 800 organtransplantationer. Drygt 700 patienter väntar på ett nytt organ varav ca 600 väntar på en ny njure. En tredjedel av njurtransplantationerna sker med levande givare. Antalet donationer per miljon invånare var 2014 17,3 jämfört med Spanien som hade drygt 35. Under första halvåret 2015 transplanterades 237 njurar i Sverige varav 77 från levande donatorer. Under första kvartalet 2015 väntade 609 personer på njurtransplantation. Glappet är alltså stort mellan tillgång och efterfrågan. Vi hoppas att det finns en klar förbättringspotential!? Ansökan till föreningens stödfond Alla medlemmar kan ansöka om fondmedel vid två tillfällen per år, senast den 30 april respektive den 31 oktober. När ansökan har kommit in till föreningens ordförande kommer den att prövas i en särskild beredningsgrupp. Denna grupp består av några ledamöter ur föreningsstyrelsen och några personal från njursjukvården. Gruppen lämnar sedan förslag till föreningsstyrelsen som då har beredningsgruppens förslag som underlag när de beslutar om bidrag skall beviljas eller ej. Ansökningsblankett finns hos kuratorerna inom njursjukvården vid USÖ, Karlskoga lasarett och vid dialysen Lindesberg. Blanketten och fondens stadgar finns dessutom på vår hemsida: njt.se under rubriken Stödfonden.
7 OBS! Av ansökningsblanketten framgår bland annat att intyg från kurator eller läkare är en obligatorisk uppgift att bifoga ansökan. Eftersom ränteläget i vårt land just nu är mycket lågt, är tyvärr också avkastningen på fondkapitalet dålig. Annars är det så att fonden sedan den bildades runt 1991 har kunnat dela ut över en halv miljon kr, men som sagt, ränteläget var ett helt annat under både 90-talet och långt in på 2000-talet. Nedanstående avsnitt är citerat ur 2 och 3 fondstadgan: Fonden skall förverkliga föreningens intressen genom att varje år utdela medel till ett eller flera av följande ändamål: Till njursjuka medlemmar som är i behov av ekonomiskt stöd i samband med rekreation eller ekonomiskt stöd i annat avseende. För att ha rätt att få bidrag ur fonden krävs dessutom medlemskap i föreningen hela året innan ansökan görs. Mer information finns på föreningens hemsida!/per Z Nytt från Njurförbundet - Donationsutredningen Den första oktober lade Anders Milton, ordförande i utredningen, fram den sedan många år av oss njursjuka efterlängtade Donationsutredningen inför sjukvårdsministern Gabriel Wikström. I utredningsdirektiven ingick bland annat att ta ställning till om det ska bli möjligt att genomföra medicinska insatser som bara syftar till att främja donation. Anders Milton har sedan tidigare vana av att leda regeringsutredningar. Han ledde t.ex. regeringens psykiatriutredning som presenterades 2006 och han var under flera år nationell psykiatrisamordnare. Donationsutredningen ska ta fram förslag på hur fler svenskar kan ges möjlighet att aktivt ta ställning i donationsfrågan. Bland annat ska möjligheten att ställa frågan om organdonation vid förnyande av körkort eller på självdeklarationen utredas. Utredningen ska också kartlägga vårdgivarnas organisation och arbetssätt i donationsarbetet i dag. I uppdraget till Donationsutredningen ingår också att kartlägga behovet av ny lagstiftning. Anders Milton ska bland annat analysera möjligheten att genomföra medicinska insatser som enbart syftar till att främja donation i de fall där patienten uttryckligen har önskat detta. Dessutom ska utredningen bedöma möjligheten att införa DCD ( donation after cardiac death) i Sverige. Det handlar om de fall då hjärnans funktioner upphör och patienten dör som en följd av att hjärtat har slutat slå och cirkulationen upphört. I dag transplanteras organ i Sverige endast från döda vars hjärta fortfarande slår efter att en total hjärninfarkt konstaterats. I nästa nr av T-Journalen återkommer vi om utredningens innehåll./perz
8 Donationsveckan 5-11 oktober Bristen på organ för donation/transplantation är stor. Folk står länge i transplantationskön, människor dör medan de står på väntelistan. 2014 avled 34 patienter på väntelistan. Så vill vi inte ha det i Sverige. För femte året i rad tar Socialstyrelsen initiativ till Donationsveckan där syftet är att uppmärksamma organ- och vävnadsdonation för att få fler att ta ställning. Ett annat mål är att de som redan har tagit ställning sprider det viktiga budskapet vidare och att allmänheten får bättre kunskap om organ- och vävnadsdonation. Vår egen förening vill naturligtvis delta i det viktiga arbetet att sprida kunskap om vikten av att alla människor tar ställning för att donera sina organ när man dör. Vi som lever ett bra liv genom att vi är transplanterade säger att ett sådant personligt ställningstagande är inget mindre än en Gåva för livet! Torsdagen den 29 och fredagen den 30 oktober kommer medlemmar att till allmänheten ute vid Mariebergs köpcentrum dela ut s.k. Donationskort samt informera om vikten att ta ställning och att svara på allmänhetens frågor om allt som har med detta att göra. Vi vet att frågorna och funderingarna är många då det gäller organdonation. Tranfamilj vid Kvismaren Foto: Per Z