HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 63, V.21, (Årgång 4)

Transkript

1 TORSDAGSBLADET HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 63, V.21, (Årgång 4) Innehåll Redaktören har ordet! 2 HSO Uppsala läns ordförandemöten, hösten Försäkringskassan måste sluta med oetiskt spioneri 4 Öppenheten måste öka efter Hässleholmsförsöket 7 Min Fritid mässa i Nynäshamn maj 9 Uppföljningen av funktionshinderspolitiken På väg mot gemensam plattform för Europeisk journaldata 13 Stefan Lövén inleder handikappförbundens kongress 16 Påminnelse: Kurser i samband med HCK skolan 18 Påminnelse: dialog med politiska partier 22 TÄNKVÄRT 24

2 Redaktören har ordet! Funderar er förening kanske på att ha en kanslist på deltid? Eller skulle kanske föreningsarbetet gynnas av en gemensam arbetsplats för styrelsen? Från och med den första juni 2015 kommer vi ha ett tomt kontorsrum på Kungsgatan 64. På HSOs kansli får ni ett kontorsrum där ni kan sköta bokföring, informationsspridning, samt arkivering av handlingar och häften för en hyra på bara 1000kr i månaden. Vid intresse, hör av er till Nahal Ghanbari på , eller via mail: nahal.ghanbari@c.hso.se. Först till kvarn gäller! På kansliet finns även postfack för medlemsföreningarna att nyttja. En del föreningar är tyvärr inte så bra på att vittja sina brevlådor, vilket leder till att fakturor ligger kvar i nästan ett kvartal. Vi ber därför föreningsstyrelser att kolla upp detta när ni är på plats, eller ringa oss på kansliet för att bekräfta om ni har ett postfack och om ni vill ha kvar det, så att styrelsemedlemmarna kan se över posten mer regelbundet. Bästa hälsningar, Nahal Ghanbari

3 HSO I UPPSALA LÄNS ORDFÖRANDEMÖTEN, HÖSTEN 2015: Tisdag 6 oktober klockan Lokal: Storan, HSOs kansli, Kungsgatan 62, 5 trappor upp, Uppsala. Tisdag 24 november klockan Lokal: Storan, HSOs kansli, Kungsgatan 62, 5 trappor upp, Uppsala.

4 Försäkringskassan måste sluta med oetiskt spioneri Assistans. Att misstänkliggöra redan sårbara och utsatta personer som skett i det oseriösa Hässleholmsförsöket visar på en skrämmande utveckling och avhumanisering av Försäkringskassans arbetssätt. Det ligger inte långt från olagliga register med uppgifter om etnicitet och annat myndighetsmissbruk, skriver Handikappförbundens Ingrid Burman i ett öppet brev till Försäkringskassan. Handikappförbunden har tagit del av den senaste tidens rapportering av Försäkringskassans och Region Skånes agerande i det så kallade Hässleholmsförsöket. Ett försök som pågått sedan Ett privat vårdbolag har anlitats för att i hemlighet observera personer med funktionsnedsättning på sjukhus. Under förespeglingen att det handlar om en medicinsk utredning är hela vårdteamet en del av den granskning som sker av personen i fråga, och observerar och rapporterar sina fynd till uppdragsgivarna. Syftet är att avslöja simulanter eller personer som överdriver sina funktionsnedsättningar. I Sverige är personer, bland dessa många av förbundens medlemmar, beroende av assistans för att få sin vardag att fungera - för att kunna gå i skolan, studera vidare, arbeta, ta hand om sina barn, ja för att trots sina funktionsnedsättningar ha möjlighet att leva ett så bra och aktivt liv som möjligt utifrån sina behov och individuella förutsättningar. Assistans är en rättighet, som människor med varaktiga funktions-nedsättningar och behov av stöd i vardagen, enligt LSS, lagen som stöd och service till vissa funktionshindrade, är berättigade till. Att söka assistansersättning inbegriper att svara på en mängd detaljerade frågor om sitt privata liv, att låta sig utredas av läkare och granskas av handläggare innan man ens har en möjlighet att ansöka. När assistansrätten ifrågasätts och förbundens medlemmar misstänkliggörs på det skamliga och oseriösa sätt som sker i Hässleholmsförsöket kan vi inte låta bli att undra över Försäkrings-kassans etiska grundsyn. Tillvägagångssättet är djupt integritetskränkande och oetiskt på flera sätt:

5 Personerna som deltar i försöket är inte informerade om att de är föremål för observation, något som strider mot Hälso-och sjukvårdslagen, som stadgar att patienten ska beredas möjlighet att vara delaktig i sin vård och dessutom ges information om syftet med de utredningar och undersökningar som genomförs. När personer observeras i vårdsituationer utan sin vetskap riskerar dessutom det viktiga förtroendet mellan patient och vårdpersonal att allvarligt skadas i grunden. Vårdpersonalens inklusive läkarens uppdrag är att lita på sina patienter och inte att misstänkliggöra dem. Försöket har heller inte genomgått etisk prövning, något som bara nämns i förbifarten i Försäkringskassans egen kommenterar på hemsidan, men som i själva verket talar för att Försäkringskassan redan från början varit införstådda med det tvivelaktiga i tillvägagångsättet. Om en patient är föremål för en studie ska exempelvis informerat samtycke föreligga, annars strider studien mot grundläggande etiska riktlinjer. Sanningen är att studien aldrig hade fått ett etiskt godkännande. Att misstänkliggöra redan sårbara och utsatta personer som sker i försöket, visar också på en skrämmande utveckling och avhumanisering av Försäkringskassans arbetssätt, som inte ligger långt från olagliga register med uppgifter om etnicitet och annat myndighetsmissbruk. Handikappförbunden håller naturligtvis med om att fusk i alla former ska bekämpas, men om det föreligger misstanke om brott i någon form ska det polisanmälas och sedan är det polisens sak att utreda om brott föreligger. Detta kan aldrig någonsin vara vårdens uppgift. Handikappförbunden har i samråd med Försäkringskassan medverkat bland annat i utvecklingsprojektet En enklare vardag, vars syfte varit att ändra Försäkringskassans arbetssätt för att det ska bli enklare, tryggare och mer förutsägbart för personer med funktionsnedsättning, eller för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Målet med förändringen har varit att minska krånglet för personer som har kontakter med Försäkringskassan och att öka deltagandet i arbetslivet och i övriga samhällslivet för personer med funktionsnedsättning. Ett av sex viktiga förändringsområden, som ska vara klara eller påbörjade under år 2015, är att uppföljningarna av stödet från Försäkringskassan ska samordnas och bli enklare, detta för att som ni säger på er hemsida motverka upplevelsen av att ständigt vara granskad. Att i detta sammanhang konfronteras med Hässleholmsförsöket blir lätt bisarrt. Är det så här Försäkringskassan vill förenkla stödet och motverka upplevelsen av att ständigt vara granskad? När vi samråder med Försäkringskassan är det för att vi tillsammans ska göra saker bättre för personer med funktionsnedsättningar och då vara överens om

6 vad och hur det ska göras. När vi då inte ens blir informerade om existensen av ett så anmärkningsvärt projekt som Hässleholmsförsöket, trots att det pågått i över ett år, undrar vi om Försäkringskassan tar samrådet med funktionshindersrörelsen på allvar, eller om ni helt enkelt ignorerar vår ståndpunkt i frågor som denna? Handikappförbunden konstaterar att vårt förtroende för Försäkringskassan nu är mycket lågt. Vi ser därför fram emot en tydligare redogörelse för syftet med Hässleholmsförsöket, än den bräckliga ansats till bortförklaring som Försäkringskassan valt att publicera på sin hemsida. Att det som Försäkringskassan skriver skulle vara regeringen som driver på utvecklingen av kontrollverksamhet är än mer graverande. Det vore mycket illa om det är så här regeringen vill att myndigheter ska agera. Vi kräver att Hässleholmsförsöket omedelbart upphör och andra liknande försök, om sådana pågår. Vi förväntar oss att i framtiden bli konsulterade i alla frågor som rör utvärdering av assistansersättningen. Ska Försäkringskassan kunna återskapa ett förtroende hos oss och hos de försäkrade måste arbetet i framtiden kännetecknas av transparens, delaktighet och dialog och mindre av anklagelser, misstroenden och spioneri. Ingrid Burman, ordförande Handikappförbunden Publicerad: 7 maj 2015 kl. 10:18

7 Öppenheten måste öka efter Hässleholmsförsöket Assistans. Om Försäkringskassan på allvar vill utveckla kvaliteten i de medicinska underlagen inom assistansersättningen måste man skapa förutsättningar för en öppen och tillitsfull dialog med dem som söker assistansersättning. Det finns ingen annan väg att gå. REPLIK. Therese Karlberg på Försäkringskassan har i artikeln Hässleholmsförsöket till för att stötta på bästa sätt replikerat på vårt öppna brev, som publicerades här i Dagens Samhälle den 7 maj. Budskapet i Försäkringskassans replik är att syftet med Hässleholmsförsöket inte alls är att kontrollera personer som söker eller beviljats assistansersättning, utan i stället att tillförsäkra personer rättmätigt stöd och att säkerställa god kvalitet i de medicinska underlagen. Handikappförbunden ser givetvis positivt på alla försök som syftar till att stötta personer med funktionsnedsättningar så att de får rätt stöd i sin vardag. Problemet är att de teambaserade utredningar som Försäkringskassan testar i samarbete med Region Skåne och ett privat vårdbolag, sker bakom ryggen på de personer som utreds. Det är etablerad kunskap att en utredning av en persons behov av stöd i vardagen bäst sker i dialog och genom öppenhet och delaktighet med personen i frågan. Då kan personen inte behandlas som ett objekt. Att tro att man genom att lägga in en person på sjukhus utan vare sig anhöriga eller assistenter, ska kunna komma fram till vilka komplexa behov personen har i sitt dagliga liv är naivt. Många människor fungerar dessutom sämre på sjukhus än i sin hemmiljö och många behöver också stöd av personer de känner för att kunna redogöra för vilka svårigheter och stödbehov som föreligger och vilka hjälpmedel som behövs. Det behövs med all säkerhet, som Therese Karlberg väljer att formulera det utveckling och nytänkande i försöken att tillförsäkra personer med komplexa behov ett enligt lagen rättmätigt stöd. Men denna utveckling och detta nytänkande måste involvera de personer som ska vara föremål för utredning. Utvecklingen måste också involvera funktionshindersrörelsen, som sitter med ovärderlig kunskap och erfarenheter från drygt en halv miljon människor med olika former av behov.

8 Om Försäkringskassan på allvar vill utveckla kvaliteten i de medicinska underlagen inom assistansersättningen borde man börja med att säkerställa kompetensen hos sina handläggare och skapa förutsättningar för en öppen och tillitsfull dialog med dem som söker assistansersättning. Det finns ingen annan väg att gå. Försäkringskassan skriver att försöket presenterades på det senaste Funktionshindersrådet, det vill säga ett år efter att det inleddes. I protokollet bekräftas detta och även att presentationen var schematisk och inte innehöll några detaljer om tillvägagångssättet i försöket. Handikappförbunden ser nu fram emot en mer omfattande presentation - där skälet till att hålla berörda personer ovetande om att de är föremål för en teambaserad utredning, redovisas klart och tydligt. Där Försäkringskassan också redovisar varför försöket inte genomgått etisk prövning. Att som Försäkringskassan gör i sin replik, hänvisa till att man behöver bli bättre på att informera de som väljer att delta, duger inte. Det finns givetvis ett skäl till att man valt att föra de drygt 25 personerna som hittills deltagit i försöket bakom ljuset. Handikappförbunden uppskattar dialog och samråd, men om samråden ska fylla den funktion som är tanken, behövs en större öppenhet mellan Försäkringskassan och funktionshindersrörelsen. Vi måste då involveras i planeringen av resans mål, men också få säga vårt om färdvägen. Att få information om innehållet i dylika projekt som Hässleholmsförsöket via medierna bäddar inte för ett gott samarbete. Vi upprepar alltså vårt krav att Hässleholmsförsöket omedelbart upphör och även andra liknande försök, om sådana pågår. Vi förväntar oss att i framtiden bli konsulterade i alla frågor som rör utvärdering av assistansersättningen. Om Försäkringskassan vill återskapa ett förtroende hos oss och hos de försäkrade måste arbetet i framtiden kännetecknas av transparens, delaktighet och dialog och mindre av dimslöjor, misstroende och spioneri. Ingrid Burman, ordförande Handikappförbunden Publicerad: 11 maj 2015 kl. 16:40

9 Sveriges största fritidsmässa för personer med funktionsnedsättning slår snart upp portarna Tusentals personer väntas besöka mässan Minfritid.nu i Nynäshamn maj. Nedräkningen till Sveriges största fritidsmässa för personer med funktionsnedsättning har börjat. Dagarna maj arrangeras mässan Minfritid.nu som är ett samarbete mellan hela åtta kommuner och landstinget. Bland programpunkterna märks rullstolsrugby, fäktning, åsneridning, Panetoz, Dogge Doggelito, modevisning med Funki models, med mera. Stockholms läns landsting och kommunerna Nynäshamn, Haninge, Huddinge, Salem, Botkyrka, Nacka, Tyresö och Stockholm slår för tredje gången påsarna ihop och arrangerar Sveriges största fritidsmässa för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning. Genom att samarbeta ökar utbudet av fritidsaktiviteter för personer med funktionsnedsättning kraftigt i regionen. De flesta kommuner har inte obegränsat med fritidsaktiviteter för personer med funktionsnedsättning men när flera kommuner samlas på ett och samma ställe ökar utbudet plötsligt avsevärt i regionen. Besöker du mässan hittar du kanske det innebandylag som inte finns i din egen kommun men som grannkommunen har. Mässan blir en mötesplats där besökarna kan knyta nya kontakter, prova mängder med olika fritidsaktiviteter och hitta aktiviteter som passar för den egna fritiden, säger Nynäshamns kommuns projektledare Monika Lundstedt. Aktiviteterna handlar om allt från rullstolsrugby, fäktning, judo, golf i golfkarusell och skytte till att köra fyrhjulingen Zoom och rida på åsnor. På scenen syns Funki models som bjuder på modevisning, Dogge Doggelito och Panetoz. Totalt är cirka 70 utställare på plats och antalet besökare väntas blir cirka under de två dagar som fritidsmässan pågår. Vi har ett fullmatat och brett program så vi hoppas att mässan blir startskottet för en rikare fritid för besökare med funktionsnedsättning och att fritidsaktörer inspireras till att bredda sitt utbud så alla människor har möjlighet till en meningsfull fritid, säger Monika Lundstedt. Plats: Kvarnängens idrottsplats, Kvarnängsvägen i Nynäshamn. Datum och tid: Fredag och lördag maj, klockan båda dagarna.

10 Samlad uppföljning av funktionshinderspolitiken. Hur är läget 2015? Sammanfattning Detta är den fjärde samlade uppföljningen av utvecklingen av funktionshinderspolitiken. Uppföljningen visar att utvecklingen går framåt mot ett mer inkluderande och hållbart samhälle, om än långsamt. Många insatser görs och många är aktiva i syfte att öka tillgängligheten. Trots det ökade arbetet kan det ta tid innan effekterna syns i samhället. Fortfarande är det många personer med funktionsnedsättning män, kvinnor, pojkar och flickor som inte kan delta i samhället på lika villkor. Resultaten visar bland annat att: Personer med funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga fortfarande står för mer än en fjärdedel av alla inskrivna på Arbetsförmedlingen. Trenden är dock positiv och fler får sysselsättning varje år. Skolorna brister fortsatt i att ge elever det särskilda stöd som de har rätt till och en stor del av lärarna har inte möjlighet att ge det stöd som behövs. Det är också vanligare att elever med funktionsnedsättning upplever att de har för mycket skolarbete, att det är svårt och att de känner sig stressade. Den upplevda hälsan är mycket sämre bland personer med funktionsnedsättning och många fler med funktionsnedsättning har ekonomiska svårigheter jämfört med övriga befolkningen. I uppföljningen syns även könsskillnader på flera områden. Män får i snitt fler timmar beviljade i assistansersättning. Större andel kvinnor har färdtjänst-tillstånd. Bland barn som tränar ofta finns inga märkbara

11 skillnader bland flickor, utifrån funktionsförmåga. Däremot finns stora skillnader mellan pojkar, med respektive utan funktionsnedsättning. Det behövs mer kunskap om orsakerna till dessa skillnader. Ett annat mönster i uppföljningen är att anhörigas roll påverkar delaktigheten. Var femte vuxen beräknas vårda, hjälpa eller stödja en närstående. Till exempel röstar personer med funktionsnedsättning som är sammanboende i lika hög utsträckning som övriga befolkningen. Personer med funktionsnedsättning som är ensamstående röstar däremot i lägre utsträckning än andra ensamstående. Många lärare upplever att elever med engagerade föräldrar i högre grad kan få särskilt stöd. Det saknas idag mycket kunskap kring anhörigas roll och deras påverkan. Det genomförs många insatser för att öka delaktigheten. På de flesta områden finns idag lagar och riktlinjer som berör tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning. Resultaten visar exempelvis att: Det finns en ökad medvetenhet hos kommunerna om att vara en arbetsgivare för alla. Fler statliga myndigheter inventerar och åtgärdar brister i tillgängligheten i sina lokaler. Tillgängligheten på fordon och bytespunkter i kollektivtrafiken ökar. Fler sändningar på tv textas och tolkas. Tillgängligheten i Sveriges domstolar ökar något. Kunskapen om på vilket sätt de individuella stöden bidrar till delaktighet ökar. För att påskynda utvecklingen finns möjligheter att i högre grad ställa krav på tillgänglighet i upphandlingar. Det skulle leda till att fler produkter, lokaler, varor och tjänster blir tillgängliga från början. Det minskar behovet av att i efterhand åtgärda brister i tillgängligheten och leder till minskade kostnader. Arbetet hos de 22 strategiska myndigheterna förbättras. Hos flera av myndigheterna finns en ökad medvetenhet om funktionshindersperspektivet. Fler delmål i strategin utvecklas i positiv

12 riktning. Strategiperioden närmar sig dock sitt slut och andelen delmål som kan uppnås bedöms som mycket få. Resultatet av uppföljningen visar att funktionshinderspolitiken är ett arbete som kräver uthållighet och ett långsiktigt perspektiv. Ett första steg är ökad medvetenhet som sedan kan leda till ett strategiskt och kunskapsbaserat förbättringsarbete. I förlängningen leder arbetet till att enskilda individer märker positiv förändring i sin vardag och att fler kan delta på lika villkor oavsett funktonsförmåga. Senast granskad: För att läsa rapporten i sin helhet, kopiera länk till denna pdf i adressfältet:

13 På väg mot gemensam plattform för elektronisk journaldata i Europa Eva Nordin Arbetet med att skapa en ny europeisk plattform för elektronisk patientjournaldata för klinisk forskning är i sin slutfas. Genom ett nära samarbete mellan akademi och läkemedelsindustri kommer läkemedel förhoppningsvis snabbare nå marknaden och komma patienter till del. Intresset för hur e-hälsa kan utveckla klinisk forskning är stort. Den nationella konferensen om klinisk forskning april 2015 på Svenska Mässan i Göteborg, lockade många deltagare. Vi vill hitta en lösning som gör att vi kan stärka klinisk forskning genom att göra det möjligt att i stor skala återanvända elektronisk patientdata inom och mellan länder samt regioner i Europa, säger Mats Sundgren, Principal Scientist, AstraZeneca R&D Mölndal. Han är koordinator för ett omfattande EU-projekt som leds av AstraZeneca i Göteborg, EHR4CR(Electronic Health Records for Clinical Research). Projektet startade Det är ett konsortium av 35 partners från akademi, sjukhus och industri och ska vara slutfört Visionen är att projektet, tillsammans med det nystartade Europeiska Institutet för Innovation av Hälsodata i Bryssel, ska bli den katalysator som möjliggör att en mångfald av sjukhus kan kopplas till plattformen och dra nytta av betydelsefulla lösningar för e-hälsa. Vårt mål är att det ska ge ett direkt värde för patienter, sjukvård och Life Science-industri på ett förtroendegivande och säkert sätt, säger Mats Sundgren. Industrin sätter agendan Projektet sker inom ramen för IMI, Innovative Medicines Initiative. IMI är ett partnerskap mellan EU-kommissionen och EFPIA, den europeiska paraplyorganisationen för forskande läkemedelsföretag. Målet är att stödja och påskynda utveckling av bättre läkemedel för patienterna samt öka Europas konkurrenskraft. IMI stöder projekt för forskningssamverkan inom forskningsområden som täcker hela läkemedelsutvecklingsprocessen, kunskaps-hantering och utbildning. IMI bygger även nätverk där industriella och akademiska experter i Europa ingår. IMI omfattar mer än 50 olika projekt. Det startade 2007 och avslutas Programmet är avsett att stödja den europeiska läkemedelsindustrin. Med andra ord är det industrin som formulerar forskningsfrågorna, säger Mats Sundgren.

14 Sex olika terapiområden Inom ramen för projekttiden ska EHR4CR som omfattar sex olika terapiområden inom exempelvis onkologi, diabetes och neurovetenskap leverera en teknisk plattform. Denna ska till en början erbjuda tre tjänster till stöd för klinisk forskning: validering av klinisk studiedesign, patientrekrytering samt effektivisering av studiers genomförande. Dessa tre tjänster har vi bedömt vara viktigast att utveckla först eftersom de är avgörande för att kunna stödja och snabbare genomföra kliniska studier. Med den nya plattformen och en pragmatisk lösning av datadrivna tjänster kan sjukhus över hela Europa ansluta sig till plattformen. Det skapar enorma möjligheter att storskaligt återanvända hälsodata för att stödja klinisk forskning som tidigare inte var möjligt. EHR4CR-projektet har en stor potential att bli en katalysator för att skapa nya tjänster som ger mervärde för sjukhus och patienter. En plattform för alla Det finns för närvarande 400 olika elektroniska patientjournalsystem i Europa. I stället för att projektet skulle försöka hitta ett fungerande system för alla länder och sjukhus i Europa, så är utgångspunkten att bygga en plattform och tjänster i ett fungerande ekosystem med krav på ackreditering och översyn där sjukhus, tjänsteutvecklare och forskningsanvändare på ett säkert sätt använda olika tjänster utan att tillhöra samma EHR-system. En av styrkorna är att projektet har byggt in olika säkerhetssystem. Det innebär att endast avidentifierade data används, samt att ingen data lämnar sjukhusen. Detta gäller för tjänsterna validering av klinisk studiedesign samt patientrekrytering, säger Mats Sundgren. Nu har projektet tagit fram en färdig plattform. Under 2015 arbetar projektledningen tillsammans med läkemedelsindustrin med att koppla och testa plattformen på sjukhus i Europa. Syftet är att först testa tjänsterna på planerade eller pågående studier. Datasäkerhet och etik centralt i arbetet Datasäkerhet och etik har varit en central del i utvecklingsarbetet. En av flera drivkrafter bakom EHR4CR är att lösa de hinder som står i vägen för att möjliggöra en storskalig återanvändning av elektronisk patientdata i Europa. Några av utmaningarna som projektet måste ta hänsyn till är patientintegritet, olika länders lagstiftningar och datasäkerhet. Många har tvivlat på att detta är möjligt. Men vi har sett hur andra aktörer inom exempelvis bankväsendet, lyckats lösa samma typ av problem i det så kallade SWIFT-projektet. Tack vare skalbara lösningar kan idag finansiella transaktioner genomföras mellan banker, börshus och andra finansiella institutioner i hela världen. Vi ser samma möjligheter till lösningar även när det gäller överföring av patientjournaldata, säger Mats Sundgren.

15 Sverige i framkant Svenska sjukhus är för närvarande inte med i projektet, men mycket snart hoppas Mats Sundgren att även Sverige kommer att vara med och bidra med sitt kunnande. Vi ligger i framkant på IT-området och våra journalsystem är rika på data jämfört med många andra länders. Här ligger några av våra styrkor. Vad säger då svensk lagstiftning, och inte minst Datainspektionen, när det gäller att dela journaldata mellan Europas länder? Troligtvis så kommer inte Datainspektionen att ha några invändningar eftersom plattformen och de tjänster som erbjuds ligger inom ramen för svensk lagstiftning, säger Mats Sundgren. Fakta: EHR4CR, plattformen Plattformen analyserar endast avidentifierade elektroniska patientjournaler på deltagande sjukhus, som i sin tur endast är anslutna till en dedikerad databas (Clinical Data Warehouse) som måste godkännas av varje sjukhus. För tjänsterna klinisk studiedesign och patientrekrytering lämnas endast patientsiffror från varje sjukhus till den centrala plattformen. Plattformen lagrar eller kommunicerar aldrig data. För patientrekryteringstjänsten hanteras uppgifter om personer som kan bjudas in till en studie internt av sjukhusen inom ramen för interna rutiner. Patientdata delas endast inom sjukhuset med en klinisk forskargrupp om patientsamtycke har uppfyllts. Plattformen och dess tjänster har vidtagit lämpliga åtgärder för att säkerställa patientens integritet. Det bedöms inte finns några formella hinder för att svenska sjukhus ansluter till EHR4CR plattformen. Vid frågor, kontakta: comms@ehr4cr.eu Om Eva Nordin Frilansande moderator och skribent med 18 års bevakning av hälso- och sjukvård, forskning och vårdpolitik. Har tidigare arbetat som Dagens Medicins korrespondent i Göteborg och därefter som fast frilansskribent för Svenska Läkaresällskapet samt Sjukhusläkaren.

16 Stefan Löfven inleder Handikappförbundens kongress "Alla ska kunna leva fria liv på lika villkor, oavsett funktionsvariation." Pressmeddelande :28 CEST "Vi gick till val på ett bättre Sverige för alla och efter förseningar har vi nu påbörjat det arbetet. Vi vill bygga ett samhälle där alla människor har möjlighet att fatta självständiga beslut, leva fria liv på lika villkor." Med de orden öppnade Stefan Löfven idag Handikappförbundens kongress. Statsministern menade att den ojämlikhet och de klyftor vi ser idag, bland annat i form av arbetslöshet, brister i skola och i tillgänglighet för alla ska åtgärdas. "Som socialdemokrat kan jag aldrig acceptera ett samhälle där inte alla är med. Det finns behov av reformer och de behövs nu.", sade Stefan Löfven. Statsministern sa vidare att regeringen arbetar utifrån FNs konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. "Det är mycket bra att det finns nationella strategier för och uppföljning av genomförandet av konventionen. Vi vill också arbeta för en oberoende granskning av mänskliga rättigheter. För att ytterligare öka kännedom om konventionen har vi gett uppdrag till Myndigheten för delaktighet och Diskrimineringsombudsmannen att sprida kunskap i samhället." Löfven betonade också vikten av en bra och likvärdig utbildning för alla. "Sverige ska vara ett av världens bästa länder att växa upp i och alla ska ha samma möjligheter. Barn som har behov av stöd i skolan för att utvecklas, ska få det. Vi kommer att se till att det blir fler lärare, fler specialpedagoger och mindre klasser. Framtiden börjar i skolan." Slutligen berättade Stefan Löfven om att arbetet med att ta fram en ny strategi och handlingsplan för funktionshinderspolitiken har påbörjats.

17 "Vi börjar med att samla in erfarenheter och kunskap från olika myndigheter och organisationer för att på allvar kunna påbörja det arbetet. Vi vill att alla som bor i Sverige ska ha en bra uppväxt och en bra färd genom livet. Det samhället vill vi skapa tillsammans med er." Ingrid Burman, ordförande i Handikappförbunden kommenterar Stefan Löfvens öppningstal så här; "Vi uppskattar att statsministern inkluderar personer med funktionsnedsättningar som en självklar del av samhället och politiken och inte som en särskild grupp. Vi ser nu fram emot att regeringen tar sig an assistansfrågan och att diskrimineringslagstiftningen skärps." Handikappförbunden är en samarbetsorganisation för 37 funktionshinderförbund som tillsammans representerar ca människor. Vårt mål är ett samhälle för alla och vårt intressepolitiska arbete grundar sig på mänskliga rättigheter.

18 Handikappföreningarnas samarbetsorgan i Uppsala län Till HSO i Uppsala läns 45 medlemsorganisationer, Alla kommun-hso. 30 april 2015 HSO i Uppsala län kommer att arrangera två kurser i samband med HCK-skolan på PROs folkhögskola i Gysinge; Kurs: Ökad delaktighet och tillgänglighet i hela samhället, 21/8 23/ Se preliminärt program nedan. Max antal deltagare: 18 stycken. Principen: Först till kvarn gäller. Deltagaravgift: 900 kronor/per person. Anmäl dig till Janne Wallgren: janne.wallgren@c.hso.se Kurs: Att företräda HSO, 11/9 13/ Se preliminärt program nedan. Max antal deltagare: 28 stycken. Principen: Först till kvarn gäller. Deltagaravgift: 900 kronor/per person. Anmäl dig till Janne Wallgren: janne.wallgren@c.hso.se Enligt uppdrag Janne Wallgren Ombudsman HSO Uppsala län, Tfn: , E-post: janne.wallgren@c.hso.se

19 Preliminärt program: Ökad delaktighet och tillgänglighet i hela samhället - Fortsättningskurs 21-23/8 2015, Gysinge folkhögskola Dag Lunch Inledning - Representant för HSO i Uppsala län Vad är tillgänglighet? - Barbro Mattsson Kaffepaus Fortsättning, vad är tillgänglighet? - Barbro Mattsson Middag Aktuell lagstiftning - Barbro Mattsson Fri tid Gemensam kvällsaktivitet Dag Frukost Kunskap om och kring funktions- - Barbro Mattsson Nedsättning för att kunna förändra Samhället/Checklistan Kaffe Inventering med checklistan - Barbro Mattsson Lunch Samverkan Landstingsservice - Patrik Jonasson, Landstingsservice Genomgång av inventering - Barbro Mattsson Kaffe Genomgång av inventering - Barbro Mattsson Genomgång av inventering - Barbro Mattsson Middag Gruppdiskussioner Fri tid Gemensam kvällsaktivitet Dag Frukost Utcheckning Vad gör en kontrollansvarig? - Sigurd Mattsson Brandskydd/säkerhet Kaffepaus Fortsättning, Vad gör en kontrollansvarig? Attefall, Brandskydd/säkerhet. - Sigurd Mattsson

20 12.00 Lunch Fortsättning, Vad gör en kontrollansvarig? Brandskydd/säkerhet. - Sigurd Mattsson Slutdiskussion, hur går vi vidare? - Representant För HSO i Uppsala län Avslutning Preliminärt program: Att företräda HSO 11-13/9 2015, Gysinge folkhögskola Dag Lunch Inledning - Janne Wallgren Att företräda HSO - Janne Wallgren Kaffepaus Forts. att företräda HSO - Janne Wallgren Middag Forts. att företräda HSO - Janne Wallgren Fri tid Gemensam kvällsaktivitet Dag Frukost Handikappförbundens policy När någon företräder HSO - Ingrid Burman Kaffe Ökad delaktighet och tillgänglighet i hela samhället - Janne Wallgren Lunch Kunskap om och kring olika Funktionsnedsättningar - Styrelsen HSO i Uppsala län Forts. kunskap om och kring olika Funktionsnedsättningar - Styrelsen HSO i Uppsala län Kaffe Annorlunda promenad att prova på Att ha en funktionsnedsättning - Janne Wallgren Genomgång av Annorlunda promenad - Janne Wallgren Middag

21 18.00 Gruppdiskussioner om och kring att öka medvetenheten och förståelsen, så att samhället kan förändras och göras tillgängligt även för människor med en funktionsnedsättning Fri tid Gemensam kvällsaktivitet Dag Frukost Utcheckning Att företräda HSO - Janne Wallgren Kaffepaus Samverkansgrupper, avtal - Janne Wallgren Lunch Forts. Samverkansgrupper, avtal - Janne Wallgren Slutdiskussion, hur går vi vidare? - Styrelsen HSO i Uppsala län Avslutning

22 HSO i Uppsala län INBJUDER TILL MÖTE/DIALOG MED LANDSTINGET I UPPSALA LÄNS ALLA POLITISKA PARTIER 27 Maj 2015 Klockan Plats: Lokal Storan, Kungsgatan 62, 5 trappor, Uppsala. Moderator: Janne Wallgren. Var femte väljare har en funktions nedsättning. Kom och ställ dina frågor, samt hör hur Miljöpartiet, Socialdemokratiska Arbetarepartiet samt Vänsterpartiet i Landstinget i Uppsala län arbetar med frågor som berör människor med funktionsnedsättning. Anmäl ditt deltagande till: janne.wallgren@c.hso.se de Senast den 25 maj. Antal platser är begränsade. OBS! Var vänlig och tänk på dem som är överkänsliga! Använd inte parfym, rakvatten och försök att inte röka i anslutning till mötet. HSO i Uppsala län vill ha ett möte/dialog med alla politiska partier i Landstinget i Uppsala län

23 HSO i Uppsala län har i sin verksamhetsplan beslutat att under år 2015 inbjuda samtliga politiska partier i Landstinget i Uppsala län till ett enskilt möte/dialog med frågestund. HSO i Uppsala län har valt att lägga dessa möten på tre datum under året. Se nedan: Ons 27 maj kl Tis 29 september kl Ons 2 december kl MILJÖPARTIET, SOCIALDEMOKRATISKA ARBETAREPARTIET samt VÄNSTERPARTIET. CENTERPARTIET, FOLKPARTIET LIBERALERNA, KRISTDEMOKRATERNA samt NYA MODERATERNA SVERIGEDEMOKRATERNA. Samtliga möten arrangeras i HSO i Uppsala läns lokal Storan, Kungsgatan 62, 5tr, Uppsala. Agenda: HSO i Uppsala län presenterar sig och hälsar välkommen! Kvällens politiska partier presenterar sig och får berätta om hur de tänker arbeta med frågor som berör människor med funktionsnedsättning i Landstinget i Uppsala län Kaffe/te/bordsvatten + någon enklare förtäring (var vänliga meddela eventuella behov av specialkost/allergier) Öppet forum för enskilda frågor och dialog. Mötet avslutas senast klockan Välkommen! För HSO Uppsala län Janne Wallgren Ombudsman,(HSO)Handikappföreningarnas SamarbetsOrgan i Uppsala län Kungsgatan 64, Uppsala. Tfn: , mobil: Fax: E-post: janne.wallgren@c.hso.se ~ 23 ~

24 TÄNKVÄRT Det har jag aldrig provat tidigare så det klarar jag helt säkert. Pippi Långstrump, (70 år idag!) Redaktör: Nahal Ghanbari, Ansvarig utgivare: Janne Wallgren, , ~ 24 ~