Barn 6 till 11 år (Intervjuunderlag)

Transkript

1 CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED Barn 6 till 11 år (Intervjuunderlag) Detta frågeformulär är avsett att användas av en intervjuare för att intervjua yngre barn. För äldre barn som klarar att läsa och besvara frågorna på egen hand, 12- och 13-åringar, används självskattningsformuläret. Instruktioner för intervjuaren finns för varje avdelning av detta formulär. Instruktioner som ska läsas för barnet är markerade med citationstecken ( ). Instruktioner som ska följas av intervjuaren är understrukna och kursiverade. Intervjuaren: Ställ följande frågor. A. När är du född? Datum År Mån Dag B. Är du? Pojke Flicka C. Har du under de senaste två veckorna varit på semester eller varit borta från skolan av skäl som INTE har med din sjukdom att göra? Ja Nej D. Vilken klass går du i nu? (Om det är sommar, vilken har du just avslutat) Förskola/Familjedaghem 1klass 2klass 3klass 4klass 5klass 6klass 7klass Går inte i skolan Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Interviewer Format), Swedish Version 2.0 1

2 Intervjuare: Läs detta för barnet: CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED Barn 6 till 11 år (Intervjuunderlag) De här frågorna är för barn som liksom du har cystisk fibros. Dina svar kommer att hjälpa oss att förstå CF bättre och hur dina behandlingar kan hjälpa dig. Så, om du besvarar de här frågorna, hjälper du dig själv och andra, som är som du, i framtiden. "För varje fråga som jag ställer ska du välja ett av svaren på de kort som jag ska visa dig nu. Visa kortet med orange färg för barnet. "Titta på det här kortet och läs tillsammans med mig vad det står: helt, nästan, ganska, inte alls." "Här är ett exempel: Om jag frågar dig om det är helt, nästan, ganska, inte alls att elefanter kan flyga, vilket av de fyra svaren skulle du välja?" Visa det blå kortet för barnet. "Titta nu på det här kortet och läs tillsammans med mig vad det står: alltid / ofta / ibland / aldrig." "Här är ett annat exempel: Om jag frågar dig om du åker till månen alltid, ofta, ibland eller aldrig, vilket svar på kortet skulle du välja?" Visa det orange kortet för barnet. "Nu kommer jag att ställa några frågor om din vardag." "Visa för mig om du tycker att det jag säger är helt, nästan, ganska, inte alls." Sätt ett kryss i den ruta som överensstämmer med barnets svar. Under de senaste två veckorna : Helt Nästan Ganska 1. kunde du promenera lika snabbt som andra kunde du gå i trappor lika fort som andra kunde du springa, hoppa och klättra som du ville kunde du springa lika fort som andra kunde du vara med i sporter som du tycker om (t ex simning, fotboll, dans eller annat) hade du svårt att bära eller lyfta tunga saker som böcker, din skolväska eller ryggsäck... Inte alls Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Interviewer Format), Swedish Version 2.0 2

3 CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED Barn 6 till 11 år (Intervjuunderlag) Intervjuare: Visa det blå kortet för barnet. Sätt ett kryss i den ruta som överensstämmer med barnets svar. Och under de senaste två veckorna hur ofta har du : Alltid Ofta Ibland Aldrig 7. känt dig trött känt dig arg känt dig sur känt dig orolig känt dig ledsen haft svårt att somna drömt mardrömmar känt dig bra haft problem med att äta varit tvungen att avbryta roliga saker som du håller på med för att göra behandling blivit tvingad att äta... Intervjuare: Visa det orange kortet för barnet. "Berätta nu för mig om du tycker att det jag läser för dig är helt, nästan, ganska eller inte alls." Sätt ett kryss i den ruta som överensstämmer med barnets. Mycket Nästan Ganska Inte alls Under de senaste två veckorna har : 18. du kunnat göra alla dina behandlingar du njutit av att äta du varit mycket med dina vänner du stannat hemma mer än du ville det varit ok att sova borta (hos en kompis eller släkting eller någon annan stans) du känt dig utanför... Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Interviewer Format), Swedish Version 2.0 3

4 CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED Barn 6 till 11 år (Intervjuunderlag) Mycket Nästan Ganska Inte alls Under de senaste två veckorna har : 24. du bjudit hem kompisar du blivit retad av andra barn du enkelt kunnat prata om din sjukdom med andra (kompisar, lärare) du tyckt att du varit för kort du tyckt att du varit för mager du tyckt att du har sett annorlunda ut än andra i din ålder du tyckt att det har varit jobbigt att göra dina behandlingar... Intervjuare: Visa det blå kortet för barnet igen. Sätt ett kryss i den ruta som överensstämmer med barnets svar Visa för mig hur ofta under de senaste två veckorna du har : Alltid Ofta Ibland Aldrig 31. hostat under dagen vaknat upp under natten för att du har hostat hostat upp slem haft svårt att andas haft ont i magen... Var snäll och kontrollera att alla frågorna är besvarade. TACK FÖR DIN MEDVERKAN Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Interviewer Format), Swedish Version 2.0 4

5 CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED Barn 12år och 13 år (Självskattning) De här frågorna är för barn som liksom du har cystisk fibros. Dina svar kommer att hjälpa oss att förstå CF bättre och hur dina behandlingar kan hjälpa dig. Så om du besvarar de här frågorna hjälper du dig själv och andra som är som du i framtiden. Var snäll och besvara alla frågorna. Det finns inga rätt eller fel svar! Om du inte är helt säker på hur du ska svara, välj det svarsalternativ som verkar mest likt det som passar dig. Sätt kryss i den ruta som motsvarar ditt svar på de här frågorna. A. När är du född? Datum År Mån Dag B. Är du? Pojke Flicka C. Har du under de senaste två veckorna varit på semester eller varit borta från skola av skäl som INTE har med din sjukdom att göra? D. Vilken klass går du i nu? (Om det är sommar, vilken har du just avslutat) 3 klass 4 klass 5 klass 6 klass 7 klass Går inte i skolan Ja Nej Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Self-report Format), Swedish Version 2.0 1

6 Sätt ett kryss i en ruta som passar. Under de senaste två veckorna: CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED Barn 12år och 13 år (Självskattning) Helt Nästan Ganska 1. Du kunde promenera lika snabbt som andra Du kunde gå i trappor lika fort som andra Du kunde springa, hoppa och klättra som du ville Du kunde springa lika fort och långt som alla andra Du kunde vara med i sporter som du tycker om (t ex simning, fotboll, dans eller annat) Du hade svårt att bära eller lyfta tunga saker som böcker, din skolväska eller ryggsäck... Sätt ett kryss i en ruta som passar. Inte alls Under de senaste två veckorna hur ofta har du: Alltid Ofta Ibland Aldrig 7. Känt dig trött Känt dig arg Känt dig sur Känt dig orolig Känt dig ledsen Haft svårt att somna Drömt mardrömmar Känt dig bra Haft problem med att äta... Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Self-report Format), Swedish Version 2.0 2

7 CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED Sätt ett kryss i en ruta som passar. Under de senaste två veckorna hur ofta har: Barn 12år och 13 år (Självskattning) Alltid Ofta Ibland Aldrig 16. Du varit tvungen att avbryta roliga saker som du håller på med för att göra behandling Du blivit tvingad att äta... Sätt ett kryss i en ruta som passar. Under de senaste två veckorna hur ofta har: Helt Nästan Ganska 18. Du kunnat göra alla dina behandlingar Du njutit av att äta Du varit mycket med dina vänner Du stannade hemma mer än du ville... Inte alls 22.Det varit ok att sova borta (hos en kompis eller släkting eller någon annan stans) Du känt dig utanför Du bjudit hem kompisar Du blivit retad av andra barn Du enkelt kunnat prata om din sjukdom med andra (kompisar, lärare) Du tyckt att du varit för kort Du tyckt att du varit för mager Du tyckt att du har sett annorlunda ut än andra i din ålder Du tyckt att det har varit jobbigt att göra dina behandlingar... Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Self-report Format), Swedish Version 2.0 3

8 CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE-REVISED Barn 12år och 13 år (Självskattning) Sätt ett kryss i en ruta som passar. Under de senaste två veckorna hur ofta har: Alltid Ofta Ibland Aldrig 31. Du hostat under dagen Du vaknat upp under natten för att du har hostat Du hostat upp slem Du haft svårt att andas Du haft ont i magen... Var snäll och kontrollera att du har besvarat alla frågor. TACK FÖR DIN MEDVERKAN Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Self-report Format), Swedish Version 2.0 4

9 Tonåringar och vuxna (Patienter 14 år och äldre) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE REVISED Namn:..Datum:... Genom att förstå hur din sjukdom och dina behandlingar påverkar dig i ditt dagliga liv kan ditt vårdteam hålla sig uppdaterade när det gäller din hälsa och också anpassa din behandling. Detta är anledningen till att det har utarbetats ett frågeformulär om livskvalitet, speciellt för personer med Cystisk Fibros. Tack för att du har valt att besvara det. Instruktioner: De följande frågorna handlar om ditt nuvarande hälsotillstånd, som du upplever det. Den här informationen ger oss bättre förståelse för hur du mår i det dagliga livet. Det finns inga svar som är rätt eller fel! Om du är osäker på hur du ska svara, välj det alternativ som bäst överrensstämmer med din situation. Del I. Bakgrund A. När är du född? Datum B. Kön? Man År Mån Dag Kvinna C. Har du under de senaste två veckorna haft semester eller varit borta från skola eller arbete av skäl som INTE har med din sjukdom att göra? Ja Nej D. Civilstånd? Singel/aldrig varit gift Gift Änka/Änkling Frånskild Separerad Omgift Har en partner Sätt kryss i den ruta som motsvarar ditt svar på de här frågorna. svarsvarlease fill-in the information or check the box indicating your E. Vilken utbildningsnivå har du slutfört? Högstadium eller lägre Gymnasium Yrkesutbildning Akademiska studier Akademisk examen/master, kand, mag Högsta akademiska examen/dr. F. Vilket av de följande beskriver bäst din nuvarande arbetseller studiesituation? Studerar utanför hemmet Studerar hemma Arbetssökande Arbetar hel- eller deltid Heltid hemarbetande Varken studerar eller arbetar på grund av min hälsa. Arbetar inte av andra skäl 2000, Quittner, Buu, Watrous and Davis. Revised CFQ-R Teen/Adult, English Version 2.0 Page 1(4)

10 Del II. Livskvalitet Tonåringar och vuxna (Patienter 14 år och äldre) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE REVISED Sätt kryss i den ruta som motsvarar ditt svar på de här frågorna. ruta som visar ditt svar. svarsvarlease Lite I vilken utsträckning har du under de två senaste veckorna haft svårigheter svårigheter att: Mycket stora svårigheter Ganska stora svårigheter Inga svårigheter 1. Utföra intensiva aktiviteter så som jogging eller bollsport Promenera lika snabbt som andra Bära och lyfta tunga saker så som böcker, matvaror eller väskor Gå i trappor Gå i trappor lika snabbt som andra... Under de senaste två veckorna, hur ofta har du: Alltid Ofta Ibland Aldrig 6. Mått bra Känt dig orolig Känt dig värdelös Känt dig trött Känt dig handlingskraftig Känt dig helt slut Känt dig ledsen... Ringa in den siffra som visar ditt svar. Välj endast ett alternativ per fråga. Tänk på hur din hälsa varit de senaste två veckorna: 13. I vilken utsträckning har du haft svårt att promenera? 1. Du kan promenera länge utan att bli trött 2. Du kan promenera länge men blir trött 3. Du kan inte promenera länge eftersom du snabbt blir trött 4. Du undviker om möjligt att promenera eftersom det är för ansträngande för dig 14. Hur känner du inför att äta? 1. Du mår illa bara du tänker på att äta 2. Du njuter aldrig av att äta 3. Du njuter ibland av att äta 4. Du njuter alltid av att äta 15. I vilken utsträckning gör behandlingarna ditt liv svårare? 1. Inte alls 2. Något 3. Ganska mycket 4. Väldigt mycket 2000, Quittner, Buu, Watrous and Davis. Revised CFQ-R Teen/Adult, English Version 2.0 Page 2(4)

11 16. Hur mycket tid lägger du dagligen ner på din behandling? 1. Mycket 2. En del 3. Lite 4. Väldigt lite 17. Hur svårt är det för dig att genomföra din behandling (inklusive mediciner) varje dag? 1. Inte alls 2. Lite 3. Ganska 4. Väldigt 18. Hur tycker du att din hälsa är just nu? 1. Utmärkt 2. Bra 3. Okej 4. Dålig Kryss i den ruta som passar bäst in på dig. Tänk på din hälsa under de senaste två veckorna och markera i vilken utsträckning varje påstående är eller falskt för dig. Tonåringar och vuxna (Patienter 14 år och äldre) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE REVISED Stämmer helt Stämmer ganska bra Stämmer inte så bra 19. Jag har svårt att återhämta mig efter fysisk ansträngning Jag måste begränsa ansträngande aktiviteter så som jogging eller bollsport Jag måste tvinga mig själv att äta Jag måste vara hemma mer än jag vill Jag har lätt för att diskutera min sjukdom med andra Jag tycker att jag är för smal Jag tycker att jag ser annorlunda ut än andra i min ålder Jag är missnöjd med mitt utseende Folk är rädda att jag ska kunna smitta dem Jag umgås mycket med vänner Jag tror att mitt hostande besvärar andra Jag känner mig trygg att gå ut på kvällen Jag känner mig ofta ensam Jag känner mig frisk Det är svårt att planera för framtiden (till exempel; högskolestudier, äktenskap, göra karriär, etc.) Jag lever ett normalt liv.... Stämmer inte alls 2000, Quittner, Buu, Watrous and Davis. Revised CFQ-R Teen/Adult, English Version 2.0 Page 3(4)

12 Tonåringar och vuxna (Patienter 14 år och äldre) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE REVISED Del III. Skola, Arbete eller Dagliga Aktiviteter Fråga 35 till 38 handlar om skola, arbete eller andra dagliga sysslor. 35. I vilken utsträckning har du de senaste två veckorna haft problem att följa med i dina studier, ditt yrkesarbete eller i andra dagliga sysslor? 1. Du har inte haft några svårigheter 2. Du har lyckats men det har varit svårt 3. Du har kommit efter 4. Du har inte kunnat sköta de här aktiviteterna alls 36. Hur ofta har du de senaste två veckorna varit frånvarande från skola, arbete eller ej kunnat utföra andra dagliga sysslor på grund av sjukdom eller behandlingar? Hela tiden Ofta Ibland Aldrig 37. Hur ofta hindrar CF dig från att nå dina personliga mål, eller mål med skolan eller arbetet? Hela tiden Ofta Ibland Aldrig 38. Hur ofta är CF ett hinder för att lämna hemmet för att uträtta ärenden så som att handla eller gå till banken? Hela tiden Ofta Ibland Aldrig Del IV. Besvärande symptom Difficulties Markera hur du har mått de senaste två veckorna. Mycket Ganska mycket Lite Inte alls 39. Har du haft svårt att gå upp i vikt? Har du varit täppt i näsan? Har du haft hosta dagtid? Har du hostat upp slem?... Gå till fråga Har ditt sputum varit mestadels: Klart Klart till gulaktigt Gulgrönt Grönt med blodstimmor Vet inte Hur ofta under de senaste två veckorna: Alltid Ofta Ibland Aldrig 44. Har du andats rosslande? Har du haft svårt att andas? Har du vaknat på natten på grund av hosta? Har du haft problem med gaser i magen? Har du haft diarré? Har du haft ont i magen? Har du haft problem att äta?... Var snäll och kontrollera att du har besvarat samtliga frågor. Välj en ruta som visar ditt svar. Tack för din medverkan! 2000, Quittner, Buu, Watrous and Davis. Revised CFQ-R Teen/Adult, English Version 2.0 Page 4(4)

13 Föräldrar/Vårdnadshavare (Barn 6-13 år) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE - REVISED Förälders namn:.datum Genom att förstå betydelsen av ditt barns sjukdom och behandling i det dagliga livet kan vårdteamet få bättre kontroll över ditt barns hälsa och därmed också anpassa behandlingen bättre. Detta är anledningen till att det har utarbetats ett frågeformulär om livskvalitet speciellt för föräldrar till barn med cystisk fibros. Tack för att du har valt att besvara det. Instruktioner: De följande frågorna handlar om ditt barns nuvarande hälsotillstånd, så som hon eller han upplever det. Denna information ger oss bättre förståelse för hur hon eller han mår i det dagliga livet. Det finns inga svar som är rätt eller fel! Om du är osäker på hur du ska svara, välj det alternativ som bäst överensstämmer med ditt barns situation. Del I. Bakgrund Sätt kryss i den ruta som motsvarar ditt svar på de här frågorna. A. När är ditt barn fött? Datum År Mån Dag B. Är ditt barn? Pojke Flicka C. I vilken relation star du till barnet? Mor Far Mormor/Farmor Morfar/Farfar Annan släkting Fostermor Fosterfar Annan (Var snäll och beskriv) E. När är du född? Datum År Mån Dag F. Civilstånd? Singel/aldrig varit gift Gift Änka/Änkling Frånskild Separerad Omgift Har en partner G. Vilken utbildningsnivå har du slutfört? Högstadium eller längre Gymnasium Yrkesutbildning Akademiska studier Akademisk examen/master, kand, mag Högre akademisk examen/dr D. Har ditt barn, under senaste två veckorna haft lov eller varit borta från skolan av skäl som INTE har med hennes/hans sjukdom att göra? Ja Nej H. Vilket av följande beskriver bäst din nuvarande arbetssituation? Arbetssökande Arbetar hel- eller deltid (antingen utanför hemmet eller hemifrån) Heltid hemarbetande Arbetar inte av hälsoskäl Arbeta inte av andra skäl Quittner, Buu, Watrous and Davis, CFQ-R Parent, English Version 2.0 Page 1(4)

14 Föräldrar/Vårdnadshavare (Barn 6-13 år) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE - REVISED Del II. Livskvalitet Sätt kryss i den ruta som motsvarar hur ditt barn ha känt sig under de senaste två veckorna I vilken utsträckning har ditt barn haft svårigheter att:: Mycket stora svårighet er Ganska stora svårighet er Lite svårighet er Inga svårighet er 1. Utföra intensiva aktiviteter så som jogging eller bollsport Promenera lika snabbt som andra Gå i trappor lika snabbt som andra Bära och lyfta tunga saker såsom böcker, skolväska eller ryggsäck Gå i trappor flera våningar upp... Sätt kryss i den ruta som passar. Under de senaste två veckorna hur ofta har ditt barn: Alltid Ofta Ibland Aldrig 6. Verkat lycklig Verkat bekymrad Verkat trött Verkat lättretad Verkat må bra Verkat sur Verkat energirik Varit frånvarande eller kommit för sent till skolan eller andra aktiviteter på grund av hennes/hans sjukdom eller behandling Ringa in den siffra som motsvarar ditt svar. Välj bara ett svar för varje fråga. Ringa in det som passar bäst när du tänker på ditt barns hälsa de senaste två veckorna. 14. I hur stor utsträckning har ditt barn deltagit i sporter eller andra fysiska aktiviteter, t ex idrott i skolan. 1. Har inte deltagit i fysiska aktiviteter 2. Har deltagit mindre än vanligt 3. Har deltagit som vanligt men med viss svårighet 4. Har kunnat delta i fysiska aktiviteter utan svårigheter 15. I hur stor utsträckning har ditt barn svårigheter att promenera 1. Hon/ han kan gå länge utan att bli trött 2. Hon/han kan gå länge men blir trött 3. Hon/han kan inte gå länge därför att hon/han blir fort trött 4. Hon/han undviker att gå om det är möjligt, därför att det är alltför tröttsamt för henne/honom. Quittner, Buu, Watrous and Davis, CFQ-R Parent, English Version 2.0 Page 2(4)

15 Föräldrar/Vårdnadshavare (Barn 6-13 år) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE - REVISED Sätt kryss i den ruta som visar ditt svar. Tänk på ditt barns hälsa under de senaste två veckorna och markera i vilken utsträckning varje påstående är eller falskt för ditt barn: Stäm mer helt Stämmer ganska bra Stämmer inte så bra 16. Mitt barn har svårt att återhämta sig efter fysisk ansträngning Måltider är en kamp Mitt barns behandlingar hindrar hennes/hans andra aktiviteter Mitt barn tycker att hon/han är liten jämfört med andra barn i samma ålder Mitt barn tycker att det ser annorlunda ut jämfört med andra barn i samma ålder 21. Mitt barn tycker att hon/han är alltför smal Mitt barn känner sig friskt Mitt barn har en tendens att vara tillbakadragen Mitt barn lever ett normalt liv Mitt barn har mindre roligt än vanligt Mitt barn har svårt att komma överens med andra Mitt barn har svårt att koncentrera sig Mitt barn kan hänga med i sitt skolarbete eller sina sommar aktiviteter Mitt barn lyckas sämre än vanligt i sitt skolarbete eller i sina sommaraktiviteter Mitt barn lägger ner mycket tid varje dag på sin behandling. Stämm er inte alls Ringa in den siffra som motsvarar ditt svar. Välj bara ett svar för varje fråga. 31. Hur svårt har ditt barn att göra sin behandling (inklusive medicinering) varje dag? 1. Inte alls 2. Lite 3. Ganska mycket 4. Mycket 32. Hur tycker du att ditt barns hälsa är just nu? 1. Utmärkt 2. God 3. Ganska god 4. Dålig Quittner, Buu, Watrous and Davis, CFQ-R Parent, English Version 2.0 Page 3(4)

16 Föräldrar/Vårdnadshavare (Barn 6-13 år) CYSTIC FIBROSIS QUESTIONNAIRE - REVISED Del III. Besvärande symtom Följande frågor handlar om i vilken utsträckning ditt barn har svårigheter med lungorna t ex hosta eller andfåddhet.. Markera hur ditt barn har känt sig under de senaste två veckorna. Myckeet Ganska mycket 33. Mitt barn har svårt att gå upp i vikt Mitt barn har varit täppt i näsan... Lite Inte alls 35. Mitt barn har hostat under dagtid Mitt barn har hostat upp slem... Gå vidare till fråga Mitt barns slem har för det mesta varit: Klart Klart till gulaktigt Gul-grönt Grönt med blodstrimmor Vet inte Under de senaste två veckorna : Alltid Ofta Ibland Aldrig 38. Mitt barn har andats rosslande Har mitt barn haft svårt att andas Har mitt barn vaknat på natten därför att hon/han har hostat Har mitt barn haft problem med gaser i magen Har mitt barn haft diarré Har mitt barn haft ont i magen Har mitt barn haft problem med att äta... Var snäll och kontrollera att du besvarat samtliga frågor. TACK FÖR DIN MEDVERKAN! Quittner, Buu, Watrous and Davis, CFQ-R Parent, English Version 2.0 Page 4(4)