Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet?

Transkript

1 Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet? OM SOCIALT HÅLLBAR UTVECKLING 1 FÖRFATTARE

2 2 FÖRFATTARE

3 Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet? OM SOCIALT HÅLLBAR UTVECKLING

4 Malmö stad 2015 ISBN: Redaktör: Martina Takter Grafisk design och illustration: Tapper Geist Tryckeri: Holmbergs i Malmö AB Papper: Scandia g, Munken Polar Rough 120 g FINSAM I MALMÖ

5 3

6 4 FÖRFATTARE

7 Förord Socialtjänstlagen beskriver att kommunerna är skyldiga att aktivt erbjuda stöd till anhöriga (2009, 5 kap 10 ). Kommunstyrelsen i Malmö antog från slutrapporten från Kommissionen för ett socialt hållbart Malmö att i det fortsatta arbetet skall ingå ett antal utredningsuppdrag. Ett av dessa som du håller i din hand är en fördjupning av kunskap gällande det obetalda omsorgsarbetet med förslag på konkreta åtgärder. Att drabbas av en fysisk-, psykisk- eller kognitiv sjukdom med försämrad autonomi och/eller försämrat minne, och bli beroende av andra skrämmer många personer. Man vill ha ett härligt liv och åldras med sin autonomi bevarad. Skulle man drabbas blir man mer och mer beroende av sin omgivning, sin make/maka/partner, barn, släktingar, vänner och kanske grannar. Till sist får man kanske bo på ett vårdboende och man är beroende av vård- och omsorgspersonal. Under denna sjukdomsutveckling ställs det höga krav på omgivningen kring den drabbade. Hur mycket ansvar kan man lägga på make/maka/partner, barn, släktingar, vänner och grannar? Även om det nu förflutit ett antal år sedan ändringen i socialtjänstlagen finns det fortfarande behov av en genomlysning av det obetalda omsorgsarbetet. Kvinnor och män som utför obetalt omsorgsarbete eller barn som är anhöriga till och växer upp i en familj där vuxna har en fysisk-, psykisk sjukdom eller skada har behov av ett individuellt stöd. Ett uteblivet stöd bidrar endast till ojämlikhet i vård och hälsa. Som titeln på denna antologi anger finns det alltid någon som får betala för det obetalda omsorgsarbetet. Denna antologi ger en utökad kunskap och bidrar samtidigt till att reflektera över Malmös utvecklingsområden. De olika kapitlens mångfald visar på att det finns behov av samverkan på olika nivåer och mellan nivåer för att nå framgång. Antologin är betydelsefull både för vård- och omsorgspersonal, tjänstemän och politiker, den bidrar med fördjupad kunskap och ger förslag på åtgärder för hur Malmö kan utvecklas mot ett mer socialt hållbart Malmö. Vad vi är överens om är att samverkan över gränserna är betydelsefullt och ett absolut måste för att nå framgång samt att kunskapen kring denna komplexa fråga måste öka substantiellt. Malmö Bertil Siöström Enhetschef Stadskontoret, Välfärdsavdelningen Malmö stad Lennart Minthon Professor, överläkare Minneskliniken, Sus Lunds universitet 5

8 Innehåll Författarpresentation Presentation av referensgruppens deltagare Abstract Inledning KAPITEL 1 KAPITEL 2 KAPITEL 3 KAPITEL 4 KAPITEL 5 KAPITEL Anhörigberättelse Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning Unga omsorgsgivare Anhörigberättelse Omsorg och anhöriga till personer med funktionsnedsättning Anhörigberättelse Närståendebördan vid psykossjukdom, dess storlek och bestämningsfaktorer Det obetalda omsorgsarbetet ur ett hälsoekonomiskt perspektiv Anhörigberättelse Det obetalda omsorgsarbetet demenssjukdomar

9 KAPITEL Anhörigberättelse Närstående till patienter inom palliativ vård och omsorg KAPITEL Tills döden skiljer oss åt om att vara äldre omsorgsgivare KAPITEL Omsorgsgivare med utländsk bakgrund en kunskapsöversikt KAPITEL Anhöriga, sekretess och självbestämmande i omsorg och vård K A P I T E L Etiska och existentiella perspektiv på obetalt omsorgsarbete

10 Författarpresentationer Ann-Britt Sand är fil dr i sociologi och verksam som forskare och universitetslektor vid Socialt arbete, Stockholms universitet samt som forskare/möjliggörare vid det av regeringen inrättade Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Hennes forskning är inriktad på välfärdsstat, anhörigomsorg, försörjnings- samt ansvarsfrågor i förhållande till lagstiftning och praktik. Monica Nordenfors är socionom, doktor i socialt arbete och verksam som universitetslektor vid Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet. Hennes forskningsområden är barn/familj och social barnavård. Charlotte Melander är socionom, doktor i socialt arbete och verksam som universitetslektor vid Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet. Hennes forskningsområden är familj och migration, ensamkommande barn och unga omsorgsgivare. Kristian Daneback är professor och vice prefekt vid Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet. Monica Larsson är jur.kand. och universitetslektor i socialt arbete. Hon är verksam både vid Malmö högskola och Göteborgs universitet. Pågående forskning rör bland annat barn och unga med migrationsbakgrund och stöd- och habiliteringsbehov utifrån funktionsnedsättning och med utgångspunkt i delaktighet och människorättsperspektiv. Hennes tidigare forskning har främst varit inriktad på hur sociala rättigheter realiseras inom ramen för välfärdsstatens stödformer, särskilt inom funktionshinderområdet och personlig assistans. Lena Flyckt är psykiater och docent vid Karolinska Institutet, Institutionen för klinisk neurovetenskap, Norra Stockholms Psykiatri. Hennes specialintresse är schizofreni och andra psykossjukdomar. Hon har medverkat till utformningen av två av Socialstyrelsens Nationella Riktlinjer för denna patientgrupp. Förutom forskning om sjukdomarnas etiologi har hon också intresserat sig för patienternas och anhörigas situation i samhället. Det har lett till två publicerade vetenskapliga artiklar om närståendebördan vid psykossjukdom. Johan Jarl är biträdande forskare i hälsoekonomi vid Hälsoekonomiska enheten vid Lunds universitets medicinska fakultet. Han disputerade 2009 i folkhälsovetenskap med inriktning på hälsoekonomi och hans forskning har främst fokuserat på ekonomiska utvärderingar samt samhällskostnader av alkoholkonsumtion. Sanjib Saha är post-doc i hälsoekonomi vid Hälsoekonomiska enheten vid Lunds universitets medicinska fakultet. Han disputerade 2015 i folkhälsovetenskap med inriktning på hälsoekonomi. Hans forskning rör främst ekonomiska utvärderingar av livsstilsinterventioner. 8

11 Eva Granvik är enhetschef för Kunskapscentrum för demenssjukdomar, Minneskliniken, Skånes Universitetssjukhus samt nationell koordinator för ett kvalitetsregister inom demensvården: BPSD-registret. Hon är leg. sjuksköterska med påbyggnadsutbildningar inom bl.a. demensvård. Magister i omvårdnad och har arbetat vid Minneskliniken i drygt tjugo år, både kliniskt, som vårdutvecklare och som auktoriserad omvårdnadshandledare. Magdalena Andersson är sjuksköterska och Med. Dr. Vet. och arbetar som FoU-koordinator på enheten FoU & Socialt hållbar utveckling, Malmö stad. Magdalena har sedan hon disputerade 2007, framförallt arbetat med hälso- och sjukvårdsfrågor inom kommunal vård och omsorg. Hennes forskning har varit och är särskilt inriktad på vård och omsorg om äldre personer vid livets slut och närståendes situation. Idag ingår hon i ett treårigt forskningsprojekt Existentiell ensamhet en utmaning i vården av svårt sjuka äldre personer som drivs av Lunds universitet, Malmö högskola och Högskolan Kristianstad. Martina Takter är socionom och doktorand vid forskarskolan för yrkesverksamma inom hälsa, vård och välfärd på Institutionen för Socialt arbete på Malmö högskola. Hon arbetar också som närståendekoordinator på enheten FoU & Socialt hållbar utveckling, Malmö stad. Finnur Magnússon är professor i socialt arbete vid Institutionen för socialt arbete, vid Malmö högskola. Han har under flera år forskat kring olika frågor i anslutning till åldrande och omsorgen om äldre. Han har författat ett flertal texter som problematiserar förhållandet mellan ålder, åldrande och etnicitet. Ritva Gough är fil.dr. i sociologi. Hon är verksam som forskare och ordförande i styrgruppen för Nationellt kompetenscentrum anhöriga, med tidigare anställning som FoU-ledare och verksamhetschef vid Fokus, Regionförbundet i Kalmar län. Ritva Gough har disputerat med en avhandling om personlig assistans vid Tromsö universitet och bedrivit flera FoU-projekt inom funktionshinderområdet. Dessa har bland annat handlat om LSS-handläggarnas kompetensutveckling, stöd till personer med psykisk ohälsa och personer med intellektuella begränsningar samt anhöriga till äldre och funktionshindrade. Dieter Hoffmann är teol. dr i religionshistoria med religionspsykologi. Han har arbetat som sjukhus- och församlingspräst i Svenska kyrkan i 39 år. I många möten med människor i livets gränssituationer har samtalen ofta handlat om erfarenheter och berättelser om det obetalda omsorgsarbetet, dess bördor och dess glädjeämnen. Dieter Hoffmann har specialiserat sig på etiska och existentiella frågor i vård och omsorg med tyngdpunkt på narrativ och tillämpad etik. Hur kan teorier omsättas i praktik? Hans omfattande föreläsnings- och handledningsverksamhet har varit instrument i strävan att inspirera människor till en etisk och existentiell reflektion och till att värna om människans värdighet i bemötandet och handlandet. 9

12 Referensgrupp Ett stort tack till referensgruppen som har bestått av följande deltagare: Magdalena Andersson, FoU Malmö stad Ragnar Danielsson, PRO Håkan Ekholm, Strokeföreningen Marianne Falås, Röda Korset Jeanette Fridh, FUB Eva Granvik, Kunskapscentrum för demenssjukdomar Hans Hedenby, Lokalt Forum Dieter Hoffmann, f.d. sjukhuspräst Gunilla Mandin, Vård och omsorg Malmö stad Pia Nilsson, Vård och omsorg Malmö stad Yvonne Sjöberg, Alzheimerföreningen Malmö Ann Walestrand, Försäkringskassan Eva Wiman, Malmö anhörigförening Tahmoures Yassami, Iransk-Svenska föreningen Martina Takter, FoU Malmö stad 10

13

14 Abstract Att vara anhörig är att få höra an till någon, att vara närstående är att få stå någon nära. Anhörigskap är för de flesta inte att vara en resurs, en funktion eller en kategori. Anhörigskap är relation, en relation till en annan människa som man vill ha i sin närhet och vara nära. Det finns ett fokus på den enskilde individen, som genomsyrar mötet mellan offentlig verksamhet och invånare. Detta gör att det sammanhang där individen lever sin vardag och det sociala nätverket av anhöriga: familj, vänner, grannar eller andra, riskerar att bli osynligt. Det innebär att den som stödjer, hjälper, ger omsorg eller vård till någon som har särskilda behov, inte syns i statistiken men ändå räknas med, vid uteblivna insatser. Människor försöker få en vardag att fungera, en ekonomi att räcka till och en hälsa att hålla lite till. Människor oroar sig för sina nära, koordinerar läkarbesök och insatser, hjälper till med städning, handlar och smörjer ömma kroppar. Detta för att de är anhöriga och delar en gemensam helhet med någon som inte klarar sin vardag på egen hand. Mycket av det obetalda omsorgsarbete som kvinnor, män och en hel del barn gör, är en del av en vardag och en verklighet som ett självklart inslag. Men när strukturella brister omvandlar självklarheten till ett måste och blir till en nödlösning, riskerar anhöriga sin autonomi, hälsa och ekonomi, både i nutid och i sin framtid. Vad kan offentlig verksamhet göra för ökad jämlikhet? Denna antologi är ett fördjupningsunderlag och en reflektion kring det obetalda omsorgsarbetet att ge stöd, hjälp, vård eller omsorg till någon som inte klarar sin vardag på egen hand på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av ålderdom. Kapitlen erbjuder både bredd och djup i en mångfald av områden, av olika författare med olika kompetenser. En spretig samling som var och en lyfter, problematiserar, påtalar och ger exempel på risker och effekter av det obetalda omsorgsarbetets baksida. 12

15 Inledning I mars 2014 antog kommunstyrelsen i Malmö stad ärendet kring slutrapporten Kommission för ett socialt hållbart Malmö. Därefter formulerades ett antal utredningsuppdrag för vidare arbete och utredning. Ett av dem är underlag till denna antologi: En forskarstödd fördjupning av det obetalda omsorgsarbetet i Malmö samt förslag på åtgärder. Arbetet ska beakta ett intersektionellt perspektiv och påverkan på malmöbornas inkomstnivåer. Med omsorgsarbete definieras det informella stöd, den hjälp, vård eller omsorg som ges till någon person som inte klarar sin vardag på egen hand på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av ålderdom. Denna antologi fokuserar på elva olika fördjupningsområden och ger ändå bara avgränsade delar av den komplexitet som anhörigskap och relationer mellan människor och offentlig verksamhet faktiskt omfattar. Ett område som vi särskilt försökte att få med men inte lyckades, är att vara anhörig till en person med beroendeproblematik, utifrån att beroende betraktas som en långvarig sjukdom. Det är ett område som skiljer sig en del åt från de andra och som dessutom i stor utsträckning saknar forskning kring effekter för de anhörigas vardagsliv, stigmatisering och samhällskostnader. Detta är ett samarbetsprojekt mellan Malmö stad och Regions Skåne där både gemensamma och särskilda frågor och områden problematiseras. Med finansiellt stöd från FINSAM Malmö, är detta ett bidrag till en vidare förståelse för utvecklingen av ett mer socialt hållbart Malmö. Arbetet har organiserats med en styrgrupp och en arbetsgrupp som löpande drivit arbetet framåt. En referensgrupp bestående av representanter från anhörig- och brukarorganisationer samt representanter från Malmö stad, Region Skåne och Försäkringskassan har löpande träffats. De har läst producerat material och fört diskussioner kring problematik för olika målgrupper och utvecklingsområden. Efter kapitel 11 finns ett appendix med en sammanställning av åtgärdsförslag från deltagarna i referensgruppen. Varje författare i antologin är ansvarig för innehållet i sitt eget kapitel. Både deltagarna i referensgruppen och anhöriga har bidragit med vardagsberättelser om att vara anhörig inom en del av de olika målgrupperna. Begreppsförtydliganden Denna antologi är ett samarbetsprojekt mellan Region Skåne och Malmö stad, två huvudmän med olika kulturer och med olika begreppsterminologi därav ett förtydligande med vad som avses. I de fall begreppen används på annat sätt anges och motiveras detta särskilt i respektive kapitel. Anhörig/närstående används i denna antologi som synonymer och avser den som stödjer, hjälper, vårdar eller ger omsorg till någon annan (oavsett släktskap eller inte) som inte klarar sin vardag på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av ålderdom. Brukare/patient/omsorgstagare eller liknande avser den som tar emot stöd, hjälp, vård eller omsorg. Det obetalda omsorgsarbetet avser här det stöd, den hjälp, vård eller omsorg som ges till någon utan lön eller arvodering men som i offentlig verksamhet utförs som avlönat arbete. Intersektionellt perspektiv avser att utifrån olika faktorer som samverkar/ i vissa fall förstärker varandra syna maktordningar och ojämlikhet. Faktorer som brukar omfattas är etnicitet, klass, kön, religion, ålder, sexualitet och funktionsduglighet. Social investeringspolitik avser här att se satsningar på människors hälsa och välfärd som investeringar för ett socialt hållbart samhälle. 13

16 Metod och material Underlagen till de olika kapitlen är både nationella och internationella och omfattar vetenskapliga artiklar, forskningslitteratur och rapporter. Materialet består av både teoretiska arbeten, empiriska studier och kunskapsöversikter. I ett par av kapitlen har intervjuer och fokusgrupper hållits med medarbetare i olika verksamheter. Vidare har statistiska källor som SCB, Malmö stads vård- och omsorgsdatalager samt statistik från Försäkringskassan använts. Samtligt presenteras med referens i respektive kapitel. Vidare har berättelser av anhörigas upplevelser inhämtats genom föreningsrepresentanter och av anhöriga själva men formulerats om något och anonymiserats utifrån generaliserbara erfarenheter. Disposition Antologins olika kapitel kan med fördel läsas utifrån intresse och engagemang men kapitel ett är det portalkapitel som bär antologins frågeställning. Kapitlet är författat av Ann-Britt Sand och handlar om förvärvsarbetande anhöriga och det utgör en gemensam brygga till de andra fördjupningsområdena. Det är främst i de förvärvsarbetande åldrarna som det blir tydligt hur sårbara anhöriga blir av omfattande omsorgsgivande och hur faktorer som ökade ohälsorisker och negativ ekonomisk påverkan för den anhörigas nutid och framtid, samverkar. I kapitel två beskriver Monica Nordenfors, Charlotte Melander och Kristian Daneback hur barn ger stöd, hjälp, vård eller omsorg åt en person som står dem nära. Genom en svensk kartläggning och med internationella studier synliggörs en dold grupp av unga omsorgsgivare. I tredje kapitlet presenterar Monica Larsson en kunskapsöversikt om anhöriga till personer med funktionsnedsättning med fokus på vad stöd till anhöriga är och relationen mellan föräldraansvar och obetalt omsorgsarbete. I kapitel fyra fördjupar sig Lena Flyckt i hur anhörigas tillvaro och välmående är kopplat till insatser och stöd till den som insjuknat i schizofreni och psykossjukdomar. Johan Jarl och Sanjib Saha fortsätter på samma tema i kapitel fem. Där presenteras ett hälsoekonomiskt perspektiv på informell vård, dvs. anhörigas insatser, när någon insjuknat i schizofreni. Från Kunskapscentrum för demenssjukdomar, Skånes Universitetssjukhus Malmö, presenterar Eva Granvik i kapitel sex, exempel på livssituationer för personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Kapitlet problematiserar också kring vanvård och övergrepp i nära relationer. Magdalena Andersson beskriver i kapitel sju komplexiteten i palliativ omvårdnad och hur anhörigas delaktighet är beroende av relationer och boendeformer. I kapitel åtta skriver Martina Takter om att vara äldre och ge omsorg till sin partner och vilka svårigheter det kan ge för vardagsliv och autonomi. Kapitel nio, av Finnur Magnússon, är en kunskapsöversikt om forskningen kring omsorgsgivare med utländsk bakgrund, om myter och förväntningar. Ritva Gough fördjupar sig i sekretess och självbestämmande i vård och omsorg i kapitel tio. Kapitlet går igenom aktuell lagstiftning och paradoxen mellan ställföreträdarskap och sekretess. Avslutningsvis i kapitel elva, gör Dieter Hoffmann en etisk och existentiell reflektion kring det obetalda omsorgsarbetet, om resursfördelning, människovärde och konsekvenser. Efter kapitlen finns ett appendix med åtgärdsförslag från referensgruppens deltagare. Tack till alla som bidragit med kunskap, engagemang, diskussioner, statistik, textgranskning, korrektur och medel för att göra denna antologi möjlig. 14

17 TITEL

18 kapitel 1 Min mamma är 80 år och bor i en etta bredvid min lägenhet. Mamma har bott med mig i 2 1/2 år drygt. Första året kunde hon fortfarande ta sig ut själv på korta promenader. I det läget var mamma inte så förvirrad och ostadig i balansen att hon skulle ha fått något äldreboende. Dock led hon av en begynnande demenssjukdom. Sedan 1 1/2 år deltar hon i en verksamhet som innebär att hon hämtas dagligen kl och sedan lämnas hemma vid dörren Hon vistas under den tiden på en dagverksamhet som är ämnad för äldre med minnessvårigheter, alltså inte demenssjuka. Jag vet dock att de har blandat de äldre så det finns många mycket demenssjuka som är med, de kommer från kortidsboendet intill. Utan det stödet hade det aldrig gått att mamma bodde hos mig. Nu fungerar det så att jag ser till henne på morgonen innan jag går till jobbet. Kollar att hon ätit frukost och fått på sig rätt kläder. Hon klarar att bädda sängen själv och vill helst sköta hygienen själv. Jag påminner om protesborstning, hjälper till med naglar och lite allmänt. Mamma kan koka vatten till kaffet men lagar förutom det ingen egen mat. Det fungerar inte. På eftermiddagarna tittar jag in och informerar om när vi äter. Ofta blir det vid Vi äter inne i min lägenhet. Det brukar vara roligt att mamma sitter med när jag lagar maten. Så blir det ibland. Tvätt och städ varannan vecka från hemtjänsten. Tvätt fungerar jättebra! Städningen är undermålig. Jag är inte särskilt petig, men det är sånt som att toaletten inte rörts, handfatet är igengrott, spegeln inte rengjord. Jag har påtalat det några gånger men valt att göra det själv när det inte synts nån bättring. Det kan vara påfrestande att mamma är så beroende av mig. Jag tror hon är känslig för det också. När jag rest bort i tjänsten har mina barn kunnat stötta på eftermiddagarna. Mina syskon har lovat ställa upp i sommar, men mamma vill helst vara här. I sommar hoppas jag vi kan ordna det. Mamma kan var med mig på landet i en månad, men det vore också skönt att var fri ett par veckor Jag är glad att kunna stötta min mamma, det känns viktigt. Är också nöjd med att hon numer kan vara på minnesteamet alla dagar i veckan. Det har gett mig avlastning på helgerna, de timmar jag inte jobbar och hon är där då har jag min paus. 16

19 Ann-Britt Sand Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning Många människor ger hjälp och omsorg till någon som står dem nära, detta kan påverka deras liv såväl positivt som negativt. Det kan vara det som ger livet mening och innehåll, det kan innebära att vara oumbärlig för någon. Men det kan också påverka människors försörjningsmöjligheter och ge effekter både i nutid och i framtid. Vårt samhällssystem bygger på en arbetslinje och lönearbete är grunden för full tillhörighet i socialförsäkringssystemet och för att få full pension. I samhället finns också en jämlikhetssträvan, att både kvinnor och män ska ges lika möjligheter och rättigheter till egen försörjning. Juridiskt sett har vuxna personer inte vård- eller omsorgsansvar för varandra, det ansvaret vilar på samhället. I takt med nedskärningarna och förändringarna inom den offentliga omsorgen har emellertid alltmer arbete lagts på anhöriga. Den stora gruppen av alla som ger anhörigomsorg är i medelåldern, en ålder där de också förväntas förvärvsarbeta. I det här kapitlet är det förvärvsarbetande anhörigas situation som lyfts fram och i förhållande till hur det påverkar deras arbetsliv och ekonomi, och med ett könsoch klassperspektiv i förhållande till anhörigomsorg. Ju mer omfattande omsorg en person ger desto mer påverkas livet på ett negativt sätt. En del anhöriga har på grund av anhörigomsorg gått ner i arbetstid eller slutar arbeta. Andra har fortsatt arbeta men fått en stressig vardag och sjukskrivningar på grund av anhörigomsorg är inte helt ovanligt. Även om anhöriga har ökat sina insatser över tid är det dock inte så att det merarbetet har fördelats jämnt utan det finns skillnader i vilka som fått ett mer omfattande omsorgsansvar och där kvinnor drabbats mer än män, men där också klasstillhörighet spelar stor roll och där även etnisk eller kulturell bakgrund inverkar. Det är samhällets ansvar att se till att människor får en god vård och service. Närståendes insatser ska vara ett komplement till samhällsinsatserna och grundas på frivillighet (1). Inledning Svensk välfärd brukar karaktäriseras som universell vilket bland annat innebär att vård- och omsorgstjänster ska vara tillgängliga för samtliga grupper i samhället, tjänsterna ska också hålla god kvalitet. Sverige anses vara ett av de mest generösa länderna när det kommer till satsningar på äldreomsorg. Trots utvecklingen av olika typer av äldreomsorg, har emellertid anhöriga fortsatt vara den största hjälpkällan för äldre människor, och i samband med den väldokumenterade minskningen av den samhälleliga välfärden har detta blivit extra tydligt. Anhöriga står idag för nästan tre fjärdedelar av all omsorg om hemmaboende äldre. Vid jämförelser med tidigare siffror ger anhöriga dubbelt så många timmars hjälp som för 30 år sedan (2). Enligt en undersökning från 2012 framgår att 1,3 miljoner, eller var femte person i vuxen ålder, ger hjälp eller stöd till någon närstående, och av dem är i yrkesverksam ålder (3). Från en studie om anhörigomsorg i medelåldern (45 66 år) framgår att nästan personer i Sverige har minskat i arbetstid eller slutat arbeta på grund av anhörigomsorg (4). Studien visar också att cirka personer har fått sämre ekonomi av samma skäl. Anhörigomsorg handlar inte bara om hjälp till äldre utan till människor i alla åldrar och inledningsvis är det viktigt att poängtera att få personer ser sig som anhörigvårdare eller anhörig till närstående med omsorgsbehov. Det handlar istället om relationen till den närstående och Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 17

20 hjälpinsatsen ses vanligen som naturlig, och ibland orsakar den inga större problem för den dagliga tillvaron. Det är viktigt att kunna hjälpa sina närstående och de goda sidorna med anhörigomsorg ska inte underkattas (5). Det finns emellertid mycket kunskap om hur individer, såväl fysiskt, psykiskt som ekonomiskt, kan belastas av anhörigomsorg, och inte minst gäller det i förhållande till arbetslivet. Det finns ett mönster som innebär att ju mer omfattande hjälp anhöriga ger, desto mer påverkas såväl arbetslivet som livskvaliteten till det sämre. Oavsett omfattning av hjälp upplever kvinnor i högre grad än män att omsorgsgivandet påverkar livskvaliteten negativt, kvinnor drabbas också mer av anhörigomsorgens ogynnsamma konsekvenser. Det är dock inte bara könstillhörighet som påverkar risken att drabbas av negativa följder, utan detta samverkar med klass, ålder och etnicitet. Dessa generella drag för anhörigomsorg gäller såväl i Sverige som internationellt. Anhörigas situation beror både på den närståendes hjälpbehov och på hur mycket stöd som ges av andra aktörer, men också på vilken typ av samhällssystem som råder (6). Som en utgångspunkt i kapitlet finns därför frågan om den faktiska innebörden av det juridiska ansvaret för personer med hjälpbehov. I många länder ligger ansvaret för sådan hjälp på familjen, i Sverige är det däremot ett samhällsansvar (SoL 2001: 453, kap. 2 1). Trots samhällsansvaret, står således anhöriga även i Sverige för den största delen av all hjälp och omsorg till sina hjälpbehövande närstående, och det beräknas att det ekonomiska värdet vida överstiger utgifterna för den formella omsorgen. Vid beräkningar från Storbritannien och jämfört med svenska förhållanden skulle anhörigas insatser kunna värderas till 177 miljarder kronor (7). Sett till förlorade skatteintäkter finns beräkningar om att det i Sverige kan röra sig om cirka 2,3 miljarder kronor enbart räknat på att cirka personer gått ner i arbetstid (8). Sett till internationella förhållanden framgår att många länder, via politik och lagstiftning, söker bistå anhöriga omsorgsgivare (9). Det finns politik vars ekonomiska mål främst syftar till att reducera eller uppskjuta institutionalisering av personer med hjälpbehov och genom det minska kostnaderna för vårdsystemet. Sådan politik erkänner att anhörigas insatser är värdefulla och att anhöriga ska bli stöttade. Många länder ramar in sina strategier i termer av stöd till anhöriga, men de ekonomiska målen är de viktigaste motiven för att utveckla sådant stöd. Det är problematiskt att använda ekonomiska termer när det gäller stöd till anhörig, det vill säga diskussioner om hur mycket samhället sparar på att anhöriga utför arbetet istället för den offentliga omsorgen, eller hur lång tid man skjuter upp ett institutionsboende för den hjälpbehövande. Att minska offentliga utgifter genom anhörigomsorg kan aldrig vara en utgångspunkt i ett välfärdssamhälle, som för Sveriges del dessutom vilar på grunden att hjälpbehövande ska kunna få sin vård och omsorg via samhället. Dock är ekonomi ett vanligt argument och få diskussioner kring anhörigomsorg, eller stöd till anhöriga, är utan den dimensionen (ibid). Omsorg är inte gratis det är inte så att kostnaden upphör för att anhöriga utför arbetet. Däremot är det pris anhöriga betalar mindre uppmärksammat. Det här kapitlet ska därför handla om förvärvsarbetande anhöriga och deras kostnader för sitt omsorgsgivande och det är en angelägen fråga, inte minst vad gäller jämställdhet både i och utanför arbetslivet, men också när det gäller jämlik hälsa och övriga livsvillkor. Syftet med kapitlet är att beskriva och analysera hur anhörigomsorg kan påverka arbete och försörjningsmöjligheter i Sverige och internationellt. Syftet med kapitlet är också att problematisera skillnaden mellan lagstiftning och praktik. De frågeställningar som ska besvaras är: Vad innebär det att kombinera förvärvsarbete med anhörigomsorg? Vilken hjälp och stöd finns för anhöriga som kombinerar förvärvsarbete med anhörigomsorg? Vilka önskemål har anhöriga om stöd och hjälp? Hur kan man tolka skillnaden mellan lagstiftning och praktik när det gäller anhörigomsorg? Vilka förslag till åtgärder kan ges utifrån de resultat som framgått? Kapitlet kan ses som en övergripande beskrivning av situationen för anhöriga som försöker kombinera förvärvsarbete med anhörigomsorg. Anhöriga i Malmö kommer inte att preciseras eller diskuteras just här. Det finns dock inte någon anledning att anta att deras situation avviker på något avgörande sätt från de resultat som beskrivs. 18 Ann-Britt Sand

21 Förtydliganden Det är inte helt lätt att hålla isär begreppen anhörig och närstående men ofta framgår av sammanhanget vem som avses. Ibland används andra begrepp för att tydligare avskilja vem som avses. Men eftersom det är anhörigrelationen som är utgångspunkten för kapitlet blir begreppen brukare, patient eller klient fel ord i sammanhanget. Jag har valt att genomgående använda begreppet anhörig för den som ger hjälp och den som tar emot hjälp kallas för närstående. Jag är dock väl medveten om att situationen sällan är så onyanserad som detta kan antyda, det vill säga att det ofta finns en ömsesidighet i en relation som inte framgår när man enbart kallar en person för givare eller mottagare av hjälp. Ett annat förtydligande gäller innehållet i kapitlet. Diskuterar man anhörigomsorg och förvärvsarbete eller ekonomiska konsekvenser av anhörigomsorg är det uppenbart att problematiken sträcker sig över alla åldersgränser, relationer och diagnoser. Även om anhörigomsorg innehåller positiva delar är det inte ovanligt att analysera anhörigas situation i form av bördor eller begränsningar, som visas av de engelska begreppen caregiver burden eller caregiver constrain. Det kan handla om mindre fritid, färre möjligheter till socialt umgänge och liknande. Detta kan i sin tur ge upphov till stress och sjukdom och kan leda till försämrade möjligheter att förvärvsarbeta och påverkar därmed försörjningen. Att anhörigomsorg kan innebära ekonomisk stress är inte lika uppmärksammat i Sverige som i flera andra länder där man vet att anhörigomsorg kan leda till sämre ekonomi, och ibland till fattigdom t.ex. (10, 11, 12). Socioekonomisk stress ger även effekter för hälsan och det finns studier som visar att det kan leda till för tidigt åldrande (13,14). Ekonomiska, såväl som andra konsekvenser, av anhörigomsorg rör inte bara gruppen förvärvsarbetande, det kan likaväl handla om pensionärers eller ungdomars situation. Utgifter i samband med närståendes sjukdom eller funktionsnedsättning påverkar privatekonomin, det kan exempelvis vara kostnader för avlösning/växelvård, och speciellt om man har gemensamt hushåll. Men det kan också vara att hjälpa en närstående med pengar eftersom långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning ofta leder till sämre privatekonomi. Det handlar därför om att även uppmärksamma de ökade utgifter som är vanliga när man har en närstående som behöver hjälp. Avgränsningar Jag har valt att inte diskutera anhöriga utifrån den närståendes sjukdom och av flera skäl. Med ett anhörigperspektiv i förhållande till förvärvsarbete och ekonomi menar jag att likheterna i anhörigas situation är större än skillnaderna och det finns risk att man bortser från det om man fokuserar på den närståendes sjukdom. Anhörigas upplevelser av sin situation är alltid individuell och handlar lika mycket om person, situation och relation som om sjukdom. Effekterna av anhörigomsorg är generellt större om det gäller en make-maka-relation eller för föräldrar vars barn har funktionsnedsättning, än i andra relationer, och oavsett sjukdom. Ser man till ett livsperspektiv är detta ännu mer uppenbart. Anhörigas kön och etnicitet har också större betydelse än sjukdom i det här perspektivet. Däremot är det naturligtvis relevant att ibland diskutera anhörigas situation utifrån den närståendes sjukdom. Kapitlets disposition Kapitlet fortsätter, efter metod och material, med ett försök till klargörande kring lagstiftning och typ av välfärdsstat, som är den teoretiska anknytningen. Arbetslagstiftningen när det gäller anhörigas bortavaro från arbetet av omsorgsskäl har en egen rubrik. Kapitlet är sedan uppdelat efter frågeställningarna. Vad det innebär att kombinera anhörigomsorg med förvärvsarbete besvaras via internationell och svensk forskning. Skyldigheten att ge kommunal hjälp och stöd till anhöriga står numera i socialtjänstlagen och en presentation av sådan hjälp ges i förhållande till förvärvsarbetande anhörigas situation, där beskrivs även anhörigas önskemål om stöd och hjälp. I diskussionen resoneras kring frågeställningarna i relation till den teoretiska anknytningen och avslutningsvis följer förslag till åtgärder. Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 19

22 Metod och material Det finns en omfattande forskning i området förvärvsarbete och anhörigomsorg, främst internationell, men även en del svensk forskning. Från den internationella forskningen har jag valt olika studier som belyser relevanta delar av problematiken och här måste man vara uppmärksam på att det handlar om länder som skiljer sig från Sverige, såväl när det gäller familjens skyldigheter som arbetslagstiftning. När det gäller svensk kunskap finns en relativt omfattande forskning om anhöriga med utgångspunkt i den närståendes sjukdom (t.ex. anhöriga till personer med demens, stroke etc). Det finns också en del forskning om äldre makar, merparten av denna forskning består av kvalitativa studier. Det finns även forskning som lyfter försörjningsproblematiken och kopplingen till förvärvsarbete, men som är av lite äldre datum t.ex. (5). Jag har därför gjort ett urval av två nygjorda och riksomfattande studier, som är inriktade på anhöriga i olika relationer och åldrar, och har fokus på anhörigomsorg och förvärvsarbete. Vid några olika platser i texten har jag lagt in citat som kommer från anhöriga omsorgsgivare som har deltagit i något som kallas för blandade lärande nätverk, BLN, och som bedrivits via Nationellt kompetenscentrum anhöriga ( 1 Deltagarna har i de här fallen medverkat i BLN som handlat om anhörigomsorg och förvärvsarbete respektive anhörigomsorg och ekonomi. Beskrivningen nedan kommer från en intervju i forskningsprojektet Anhörigomsorgens pris (4) och används här för att illustrera en situation kring anhörigomsorg och arbete. Det gick inte längre. Jag hade tagit ut alla mina semesterdagar men det fungerade ändå inte. Jag var helt slutkörd och sa upp mig från mitt jobb. Då fick jag ett PAN-avtal. De senaste två åren har jag jobbat alla dagar, dygnet om, har ingen semester och får ut mindre per månad än jag fick i mitt arbete. Men det går bra, nu slipper jag oron och jag kan vara hos henne hela tiden. Jag har också fått löfte om att återgå i tjänst sedan. (Dvs när makan flyttat till ett särskilt boende.) Intervju med make, 2012, i (9). Teoretisk anknytning Många människor ser det som en självklarhet att hjälpa familjemedlemmar eller andra närstående. Den generella utgångspunkten i lagstiftningen är att en person själv avgör hur stort ansvar han eller hon vill ta för att hjälpa, stödja eller vårda en närastående (1) (s 11 13). I det svenska välfärdssystemet är det individen, inte familjen, som är den minsta enheten. Att individen är minsta enhet betyder bland annat att man måste ha egen skattepliktig inkomst för att få full del av arbetslöshetsförsäkring, sjukförsäkring och för att få pensionspoäng utöver grundnivån. Grundtanken i det svenska välfärdssystemet är således en arbetslinje. I Sverige finns en målsättning om jämlikhet och jämställdhet, bland annat genom att söka ge lika möjligheter och skyldigheter för kvinnor och män att kunna arbeta och försörja sig. Får individerna behov av vård och omsorg ska detta tillgodoses via kommuner och landsting 1 BLN är en metod för att få ett underifrånperspektiv på anhörigas situation. De blandade lärande nätverken består av exempelvis anhöriga, anhörigkonsulenter, politiker, biståndsbedömare och vårdpersonal som träffas regelbundet för att diskutera frågor kring vissa områden och tillsammans med en forskare (för de här områdena är det författaren till det här kapitlet) och en praktiker. Deltagarna hör hemma på olika orter i Sverige, och citaten som ingår i det här kapitlet är tidigare publicerade i Sand, Ann-Britt Sand

23 och anhöriga har inga sådana skyldigheter när det gäller vuxna närstående utan anhörigas insatser ska bygga på frivillighet (15). Det handlar om att vi har en viss typ av välfärdssystem eller välfärdsstat, som skiljer sig från andra välfärdsstater. Gösta Esping-Andersen har utvecklat en teori kring olika välfärdsstater. Teorin är väletablerad när det gäller välfärdsfrågor och den används ofta för att den tydligt visar skillnader mellan olika välfärdsstater. Kategoriseringen bygger främst på kvaliteten av de sociala rättigheterna samt förhållandet mellan stat, marknad och familj (16,17). Teorin omfattas av tre skilda välfärdssystem, dessa brukar namnges som den liberala, den konservativa samt den socialdemokratiska. Ett problem är naturligtvis att länder genomgår förändringar, och att typologierna inte är helt klara. En mycket grov specificering av modellerna är emellertid att den liberala välfärdsstaten bygger på att marknaden skall fördela resurser, försäkringar och sociala tjänster. Marknaden har en central roll som producent av välfärd och staten har minimalt inflytande, mestadels genom behovsprövade understöd, och lämnar vårdansvar till individen och familjen. USA är ett exempel som tillämpar detta system. Den konservativa välfärdsstaten har ett korporativistiskt system och består av en inkomstbaserad ersättningsprincip där de sociala skydden ges i förhållande till individens inkomst. Här har många aktörer, som privata organisationer, en given status. Systemet ger bra villkor för vissa grupper medan andra grupper blir mindre privilegierade. Här är kvinnor, eftersom de inte sällan är (var) hemmafruar, de som ger vård och omsorg. Det systemet används bland annat i Tyskland. Sverige och de övriga nordiska länderna, har räknats till den socialdemokratiska välfärdsstaten. Välfärdsstaten har fått sitt namn på grund av att det främst var socialdemokratin som dominerade i dessa länder och drev igenom samhälleliga reformer. Grundtanken är att utjämna sociala olikheter mellan individer och att alla medborgare skall garanteras vård, skola och omsorg. Alla ska också kunna ta del av de sociala förmåner som finns i samhället. Något som internationellt sett är ganska unikt för detta system är ett högt utvecklat socialt skyddsnät som även omfattar barn, personer med funktionsnedsättning och gamla. Detta gör lönearbete nödvändigt, eftersom skatten är baserad på arbete, utan lönearbete finns det ingen inkomst för samhället och välfärden kan inte uppnås. Modellen har utsatts för en del kritik och Esping- Andersen har senare besvarat en hel del av kritiken och gjort om sin typologi. Utifrån den socialpolitiska forskaren Ruth Listers begrepp kan man skilja mellan familialistisk och defamilialistisk välfärdsregim (18). Dessa begrepp har sedan utvecklats av andra feministiska forskare men ska inte beskrivas närmare här, det handlar dock i stora drag om vem som ses som huvudansvarig för vård och omsorg och där Sverige och övriga Norden ingår i den defamilialistiska välfärdsregimen. Esping-Andersens förståelse för defamilialisering innebär att minska kvinnors beroende inom familjen och att underlätta för kvinnor att arbeta och därmed få full tillgång till socialförsäkringssystemet. För Sveriges del sker det via välfärdsstaten som ska tillhandahålla tjänster som vård och omsorg. Ett problem när det gäller defamilialisering är emellertid att det framstår som om man enbart ser till kvinnors intressen som omsorgsgivare och inte tar hänsyn till dem som är mottagare av omsorg. Det innebär att det lätt kan uppstå konflikter mellan olika parters behov och rättigheter. De omsorgstjänster som gör det möjligt för kvinnor att förvärvsarbeta kanske inte passar personer med funktionsnedsättningar och stora omsorgsbehov, eller med familjens situation i övrigt. De omsorgstjänster som existerar kanske inte är tillgängliga i tillräcklig omfattning eller håller tillräckligt god kvalitet. Vad som sker i en konflikt mellan behov och rättigheter i en defamilialiserad välfärdsregim är således en grundläggande aspekt i kapitlet. I nästan alla länder har välfärdsstaterna tagit en ny inriktning de senaste åren på grund av att olika krafter har kommit att ifrågasätta dess styrka, effektivitet samt användbarhet. Nya ideologiska tankar har slagit igenom vilket har lett till att ett ökande antal länder minskat på välfärdsförmånerna i samhället. De utmaningar de västerländska välfärdsstaterna står inför idag handlar om förändringar i familjemönster, en åldrande befolkning och stigande arbetslöshet vilket i sin tur hotar välfärdsstatens livskraft då socialpolitiken kan komma att behöva förändras (17). Den förändrade inriktningen gäller inte minst för Sveriges del. Det är därför viktigt att framhålla att enskildas välfärd är inskriven i regeringsformen. Det är således en grundlag och kännetecknande för grundlagar är att de är betydligt svårare att ändra på jämfört med andra lagar. Den enskildes personliga, ekonomiska och kulturella välfärd skall vara grundläggande mål för den Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 21

24 offentliga verksamheten. Det skall särskilt åligga det allmänna att trygga rätten till hälsa, arbete, bostad och utbildning samt att verka för social omsorg och trygghet (19). Oavsett typ av välfärdsstat finns det i de flesta länder åsikter om vad som är anhörigas skyldigheter (6). Det gäller även i länder där omsorgsansvaret ligger på samhället, och sådana värderingar inverkar på hur praktiken utformas och påverkar genom de anhörigas situation. Ansvarsfördelning mellan individ och samhälle är därför en fråga som ska lyftas via lagstiftningen och diskuteras via praktiken. Internationellt sett är det inte många länder som har lagstadgade rättigheter specifikt för anhöriga. Trots det finns det ofta någon form av hjälp och stöd från samhället. I Storbritannien finns exempelvis lagar som ger anhöriga rättigheter att få flexibla arbetstider och att inte bli diskriminerade eller trakasserade i arbetslivet. I Kanada och USA finns lagar om att anhöriga i vissa situationer kan få skattesänkningar. 2 I många länder kan anhöriga få ekonomisk ersättning, denna ersättning ser olika ut beroende på vilket land det gäller men generellt sett är ekonomiskt stöd det snabbast växande stödet till anhöriga i Europa (20). Arbetslagstiftning i förhållande till anhörigas omsorgsuppgifter i Sverige Fått närståendepenning i 100 dagar vilket gjorde det möjligt att vara tjänstledig, och för jobbet att ta in en vikarie. Deltagare i BLN Jag har en förstående arbetsgivare annars hade det aldrig gått. Men hur blir det om det skulle bli tal om arbetsbrist till exempel? Deltagare i BLN När det gäller svenskt arbetsliv finns inte någon lagstiftning som skyddar den anhörige om hon eller han skulle komma i en långvarigt besvärlig arbetssituation på grund av anhörigomsorg. Däremot finns det två lagar som gäller vid tillfälliga behov och i speciella situationer. Den ena, Närståendepenning, ger rätt till 100 dagars ledighet för att vara hos en svårt sjuk närstående (21). I vissa fall kan den betalas ut i upp till 240 dagar (vid hiv). Dagarna tillhör den som vårdas, inte den som får ersättningen (22). Det finns inget krav på insatser och dagarna kan delas av flera anhöriga, men det krävs läkarintyg. Ersättningen ges från Försäkringskassan och ger cirka 80 procent av sjukpenninggrundad inkomst. År 2014 fick totalt personer närståendepenning (23). Kvinnorna var i majoritet, jämfört med män (ibid). De gav hjälp till ungefär lika många kvinnor (6 966) som män (6 258). Det är således inte många som använder sig av denna möjlighet även om antalet har ökat något, sett över tid. Det finns även en Lag om rätt till ledighet av trängande familjeskäl. En arbetstagare har rätt till ledighet från sin anställning av trängande familjeskäl som har samband med sjukdom eller olycksfall och som gör arbetstagarens omedelbara närvaro absolut nödvändig (24). Antalet dagar kan begränsas i kollektivavtal och här kan också avtalas om ledigheten är avlönad. Beroende på arbetsgivare kan villkoren därmed se olika ut, men rätten till ledighet gäller alla anställda. Båda lagarna är förknippade med akutsjukdom eller allvarliga sjukdomstillstånd. Det innebär att det saknas rättigheter i arbetslivet för anhöriga som ger mer långvarig omsorg, eller som har tillfälliga behov av ledighet, exempelvis motsvarande ledighet för vård av barn (VAB) för föräldrar med minderåriga barn. Mindre inkomster på grund av lägre tjänstgöringsgrad, från heltid till cirka 60 procent. Det hade inte fungerar att jobba heltid. Kommer att gå tidigare i pension. Jobbet har varit schysta och lyhörda för behovet att ha ledigt då och då för att följa med på olika besök. Deltagare i BLN Forskning visar dock att det inte är helt okomplicerat att använda rättigheterna. 22 Ann-Britt Sand

25 Vår ekonomi rasade sedan min make blev sjuk. Vi lever båda i en ekonomis stress. Deltagare i BLN Förvärvsarbete och anhörigomsorg i ett internationellt perspektiv Sedan tidigt 1990-tal har ett antal länder med andra välfärdsmodeller än den nordiska, fokuserat på förvärvsarbete och anhörigomsorg och den problematik som kan uppstå. När man ser till studier av detta slag är det lätt att fastna i jämförelser trots att det inte är helt lätt att jämföra (25). En del av skillnaderna mellan länderna handlar om viss skillnad i definitioner och föreställningar om vårdansvar för hjälpbehövande (ibid.). Trots det har alla studier samma slutsats; nämligen att generationen under den äldsta har en nyckelroll som omsorgsgivare. Vidare visar studierna att det är få personer som är i en situation där de är fångade i mitten, att de både har ansvar för äldre föräldrar och minderåriga barn samtidigt som de är förvärvsarbetande t.ex. (26). Majoriteten har vuxna barn när deras föräldrar behöver hjälp. Ett stort antal studier visar att detta hjälparbete är starkt könsrelaterat med hänsyn till typ och omfattning av hjälp. Kvinnor står för den mesta hjälpen men på senare år har män i ökande grad tagit på sig vårduppgifter (20). Mycket av forskningen om samband mellan omsorgsansvar och förvärvsarbete/försörjning kommer från länder där tillgången till offentlig äldreomsorg är mer begränsad och villkoren på arbetsmarknaden är andra än i Sverige. Forskningen visar genomgående ett negativt samband mellan omfattande omsorgsansvar och förvärvsarbete, både vad gäller deltagande i arbetslivet och antal arbetade timmar, och särskilt för kvinnor (10). Att helt lämna arbetslivet är ovanligt i alla länder. Det är generellt vanligare att gå ner i arbetstid. Ännu vanligare är det med tillfälliga avbrott, anpassade arbetstider och svårigheter att satsa på arbetet, exempelvis genom att inte kunna acceptera en befordran (27, 12, 28, 29). En slutsats av den internationella forskningen är att anhörigomsorgens påverkan på förvärvsarbete och försörjning beror på hur omfattande och långvarigt omsorgsgivandet är. Konsekvenser för hälsa Det finns en växande uppmärksamhet på den hälsofara som anhöriga utsätts för. Psykisk stress och överbelastning är några vanliga risker. Isolering och brist på stöd kan ge en större börda och resultera i ökad stress eller mentala hälsoproblem. Omsorgsgivande anhöriga upplever en högre förekomst av mentala hälsoproblem i alla OECD-länder med tillgänglig data (20). Mentala problem kan bero på intensiteten i omsorgshjälpen. I de flesta länder finns en klar skillnad i mentala problem om man ger mer än 20 timmars hjälp per vecka. För dem i yrkesverksam ålder är resultaten motstridiga när det gäller utforskandet av hälsopåverkan av att ge omsorg (14). Det kan finnas en positiv effekt på hälsan för dem med omsorgsansvar jämfört med dem som inte ger sådan hjälp. Detta ligger i linje med en hypotes om att omsorg kan ha positiva effekter genom rollfördelar och känslor av att vara uppskattad. Trots det kunde man se en signifikant ökad risk för sämre hälsa hos omsorgsgivande anhöriga vid jämförelse med dem som inte gav omsorg. För dem som inte förvärvsarbetade men gav mer omsorg ökade risken för sämre hälsa. Men medan en anställning generellt kan vara bra för hälsan, kan informell omsorg kombinerad med arbete ha en förödande påverkan på densamma. Det var dock inte arbetet i sig som gav utslag utan kombinationen av olika rollförväntningar som bland annat gav upphov till extra stress. I en engelsk studie svarade tre av fyra anhöriga att de var bekymrade över hur stress i relation till omsorgsgivandet påverkade deras hälsa (30). Slutsatsen blir således att omfattningen av omsorgsgivande kombinerad med för lite hjälp från samhället har en negativ inverkan på anhörigas hälsa. Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning 23

26 Konsekvenser för ekonomin Låg lön En möjlig konsekvens av anhörigomsorg är låg lön (20). Anhöriga som ger omsorg kan uppleva en lönediskriminering som ett resultat av avbrott för vård, vilket leder till förlorad yrkeskunskap och skicklighet. Låg lön kan också vara ett resultat av att man inte kan göra karriär, det vill säga att man inte kan arbeta på att få högre lön. Det kan vara svårt att ta en befattning som kräver mer arbete och på oregelbundna tider, det kan vara svårt att delta i utbildningar och konferenser som innebär bortavaro från den närstående. Låg lön för anhöriga behöver emellertid inte bara vara ett tecken på förlorade arbets- eller karriärmöjligheter då de också kan vara ett resultat av en självselektion till lägre betalda arbeten eller arbeten som gör det enklare att balansera arbete och familjeansvar. Tidig pension Det finns inte många studier om samband mellan omsorgsgivande och att gå i tidig pension, de få studier som finns visar dock att det finns vissa omständigheter som ökar sannolikheten (31, 32). Sådana omständigheter kan exempelvis innebära att vara den främste vårdgivaren och/eller att ha en tung omsorgsbörda, vara nära släkting eller att bo tillsammans med den hjälpbehövande, samt försämringar i den närståendes hälsotillstånd. I två studier fann man dock tvärtemot antagandet om tidig pension, att omsorgsgivande män hade signifikant lägre sannolikhet att gå i pension jämfört med dem som inte gav omsorg (31, 33). Omsorgsgivande var inte heller signifikant för kvinnors tidiga pension, om det inte gällde make eller om de gav hjälp till fler än en person. Det talar för att arbetet kan vara extra viktigt för den som har ett omsorgsansvar. Anhöriga kan dock göra en del subtila förändringar i sitt arbetsliv som inte alltid syns i de mått som använts i analysen, som att behålla arbetet men dra ner på arbetstimmar. Om man sammanfattar resultat av internationella studier tycks informell omsorg inte påverka arbetet vid låg omfattning och för dem som inte sammanbor med den närstående. Däremot kan anhörigomsorg ha en avgörande påverkan på arbete och hälsa, speciellt för individer som ger omfattande omsorg. Omsorgsgivande är också förknippad med högre trolighet för dålig ekonomi. Från internationell forskning kan man dra några slutsatser; det är i allmänhet lika troligt för anhöriga som ger omsorg att vara i arbete som för dem som inte ger sådan omsorg, det är mer troligt att anhöriga som ger omsorg arbetar färre timmar i betalt arbete än de som inte ger omsorg, och slutligen, det finns en signifikant skillnad mellan dem som ger mycket omsorg, så sett att det är mer troligt att de slutar arbeta, jämfört med dem som inte ger sådan omsorg. När det gäller att gå i tidig pension är resultaten dubbeltydiga men omfattande omsorg, att ha en make-maka-relation, eller att hjälpa flera personer, påverkar beslutet att pensionera sig i förtid. Slutsatser från internationell forskning Genom att människor åldras och får behov av omfattande vård och omsorg i hemmet har frågor rests om anhöriga och deras möjligheter att kombinera arbete med anhörigomsorg. I många länder har individer uppmuntrats att åldras i det egna hemmet istället för på institutioner, trots att den ekonomiska bördan på individer och deras familjer blir betydligt högre. Även om hemmet har varit den traditionella platsen för omsorg genom historien, har de nuvarande demografiska förändringarna komplicerat hemmet som en plats att ge kostnadseffektiv vård och omsorg. Antalet kvinnor, de traditionella omsorgsgivarna för sjuka familjemedlemmar, som numera är i förvärvsarbete, har ökat dramatiskt och det ställer frågor om deras vilja och möjligheter att fortsätta ge omsorg i framtiden. Människor lever idag längre och bor kvar i sitt hem med högre grad av sjukdom och funktionsnedsättning än någonsin tidigare. Konsekvensen av detta är att tiden en närstående vistas i hemmet är längre och att rollen som omsorgsgivare har blivit mer komplex. Till detta kommer att familjer och hushåll har ändrats, med fler ensamhushåll och mindre 24 Ann-Britt Sand