Infrastrukturer för registerbaserad forskning. Maria Nilsson Enheten för registerforskning 24 maj 2016

Transkript

1 Infrastrukturer för registerbaserad forskning Maria Nilsson Enheten för registerforskning 24 maj 2016

2 Vetenskapsrådets regeringsuppdrag Vetenskapsrådet ska förbättra förutsättningarna att använda registerdata i forskning. Det gör vi genom att: Inrätta ett registerdataråd som agerar rådgivande i policyfrågor (2014) Utveckla en informations-, rådgivnings- och utbildningsfunktion för registerforskning Arbeta för att förbättra tillgänglighet till register för forskningsändamål genom samordning av data

3 Tillhandahållande av informations-, rådgivnings- och utbildningsfunktion för registerforskning

4 Registerforskning.se -en nationell ingång för registerforskning Information och stöd genom hela registerforskningsprocessen Information om hur data begärs ut och gällande lagstiftning Förteckning över myndighetsregister, kvalitetsregister och biobanker i Sverige Nyheter Lanserades 29 februari 2016

5 Stöd till den som forskar

6 Register och dataåtkomst

7 Registerforskning steg-för-steg

8 NYHETER

9 Register Utiliser Tool - ett verktyg för att söka metadata i register Verktyg för effektiv sökning och matchning av information om metadata i register Första versionen innehåller metadata från ett antal myndighetsregister, kvalitetsregister samt biobanksprovsamling modellerade enligt ett standardiserat metadataramverk (GSIM) Ger forskaren överblick över registrens struktur, variablers betydelse och representation bättre precision på forskarens databeställning

10 Nyttan med RUT för forskaren EN INGÅNG till information om data i flera olika register, både nationella myndighetsregister, kvalitetsregister och biobanker Ger ÖVERBLICK - Sökfunktionen i RUT hjälper dig att hitta de register och variabler som matchar dina behov och i vilka register de finns. Visar hur ett register är strukturerat hur olika begrepp relaterar till varandra jämför likartade variabler i olika register och inom register även över tid Lätttillgänglig information om variabelns värdemängder/format, aktualitet, källa, insamlingsmetod, populationer Analyserar och utvärdera vilka data som kan vara till nytta i din forskning. Skapa variabellista, baserad på din analys, för kontakter med registerhållare och etikprövningsnämnden. Ju mer precis du är desto kortare och billigare process till utlämning av data.

11 Nyttan med RUT för registerhållaren Kvalitet på metadata i datalager. I RUT kommer forskarnas behov av metadata bli förtydligat och formaliserat. Ökar möjligheterna att registrera metadata som ofta efterfrågas av forskare. Forskarens förståelse för registret och betydelsen av variabler ökar vilket underlättar i dialogen kring utlämningen. Kvaliteten på forskarens ansökningar om datautlämning ökar. RUT ger överblick över register och deras relationer till varandra, samt information om datat som hjälper forskaren att med högre precision identifiera data som är till nytta för att besvara forskningsfrågan.

12 RUT Övergripande perspektiv Vart finns variabeln? Innehåll/struktur Register, Population, Objekttyp,Variabel I vika populationer? Vad betyder variabeln? Betydelse Begrepp, begreppsmodell Vilket objekt mäter den? (Komplikation, Operation ) För vilka tidpunkter? Har betydelsen förändrats? I vilken kontext är den definierad? Hematom Vilken värdemängd använder den? Vilken version? Representation Vilka koder / värden får förekomma Hur kan variabeln användas? (Kvotskala, Nominalskala, Ordinalskala ) Är den baserad på en klassifikation?

13 Utforskning av register - Sök Exempel: Vilka data finns om ort? Fritextsökning eller leta i register Sök inom tidsintervall Snabbförslag Matchning mot variablers namn, beskrivning, definition Går mot samtliga register anslutna i RUT

14 Utforska register - struktur Den sökta variablen visas i valt subregister. Vyn visar det valda registrets struktur, den sökta variabeln är markerad, och beskrivning av variablen visas.

15 Utforska register variablers betydelse Variabelns begreppsmässiga betydelse visas Exemplet visar hur postort är relaterat till övriga berörda begrepp i modellen

16 Utforska register skapa urval En variabel sparas undan i ett urval För varje variabel visas beskrivning med ev värdemängdshistorik

17 Analysera urval Hantera flera olika urval av variabler

18 Analysera urval Beskrivning, och värdemängds historik

19 Analysera urval välj till export av variabellista Exportera till Excel för enkel hantering Välj utifrån insamlingscykel och population

20 Prototyp av RUT färdig att testköras i juni 2016 Mer info på

21 Kontakt: