ENKLARE TILLGÅNG TILL REGISTERDATA

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "ENKLARE TILLGÅNG TILL REGISTERDATA"

Hanna Pernilla Engström
för 6 år sedan
Visningar:

ENKLARE TILLGÅNG TILL REGISTERDATA INFRASTRUKTURER FÖR REGISTERBASERAD FORSKNING Magnus Eriksson, Verksamhetsarkitekt Enheten för registerforskning,

inom myndigheten bygga upp en verksamhet för att förbättra tillgängligheten till och underlätta användningen av registeruppgifter för forskningsändamål.

1 ENKLARE TILLGÅNG TILL REGISTERDATA INFRASTRUKTURER FÖR REGISTERBASERAD FORSKNING Magnus Eriksson, Verksamhetsarkitekt Enheten för registerforskning, Vetenskapsrådet Vetenskapsrådets uppdrag Ur Vetenskapsrådets regleringsbrev för budgetåret 2013 Infrastruktur för registerbaserad forskning Vetenskapsrådet ska inom myndigheten bygga upp en verksamhet för att förbättra tillgängligheten till och underlätta användningen av registeruppgifter för forskningsändamål. Vetenskapsrådet ska bistå forskare med information om register och om relevant lagstiftning. Registerdata för forskning (SOU 2012:36) Nu inkluderat i Vetenskapsrådets instruktion (2018) 1

2 Arbetet med uppdraget Projektet Infrastruktur för registerbaserad forskning Projektets tre delar Inrättande av ett registerdataråd Tillhandahållande av informations-, rådgivnings- och utbildningsfunktion för registerforskning Förbättrad tillgänglighet till register för forskningsändamål genom samordning av data Ny enhet inrättad på myndigheten från juni 2015 Arbetet med uppdraget inkluderar Myndighets register Forsknings databaser Register Kvalitetsregister Biobanker/ Provsamlingar 2

3 Stöd till dig som forskar Steg-för-steg 3

4 Identifierade tidstjuvar Definiera formulera Ansökning utlämnande Analysera uppdatera Publicera avsluta Formulera forskningsfrågan Bestäm studiedesign och definiera population Identifiera data för att besvara forskningsfrågan Ansökan etikprövning Begär uppgifter från registerhållare Utlämnande Integration Reducera tiden för att förstå variablernas betydelse och representation Reducera tiden för kommunikation med registerhållare innan utlämnande NATIONELLA INFRASTRUKTUREN RUT - FÖR ENKLARE TILLGÅNG TILL REGISTERDATA - 4

Enklare tillgång Hitta förstå för att kunna efterfråga rätt data Sökbarhet Tillgängligörande Interoperabilitet Återanvändbarhet Hitta förstå för att kunna efterfråga rätt data Vilken variabel önskar

5 Enklare tillgång Hitta förstå för att kunna efterfråga rätt data Sökbarhet Tillgängligörande Interoperabilitet Återanvändbarhet Hitta förstå för att kunna efterfråga rätt data Vilken variabel önskar forskaren få utlämnad? Gemensam Har vi samma bild Kan av bild registerdata vilka av betydelsen variabler användas av som det för variabeln finns att besvara mäter? min Gemensam För vilken bild tidsperiod forskningsfråga? av variabelns behöver forskaren betydelse data över för variabeln? tid Gemensam Fanns variabeln bild Vad av finns i registret tidsperiod det för under data? och hela att perioden? önskemål om data går att möta. Fanns den I för vilka den register finns som data? Gemensam bild av registerpopulationerna forskaren där efterfrågar? variabeln finns. Gemensam Hade den bild samma Vad betyder av vilka betydelse registervariablerna? värdemängder under perioden? som använts och hur dessa Möter värdemängden/kodlistan Betyder samma sak forskarens i olika register? behov? förändrats över tid. Påverkar förändringarna Kan data i olika av register värdemängden/kodlistan kopplas ihop? forskarens möjligheter att använda variabeln? 5

6 RUT Vision Öka värdet på svenska register, forskningsdatabaser, provsamlingar och forskningsdataset genom en infrastruktur för att tillgängliggöra kunskap om datakällornas innehåll samt hur det skapats via metadata och semantik samt möjliggöra återanvändning av denna kunskap genom forskningsprocessen RUT Målsättningar Att göra innehåll i register och forskningsdatabaser sökbart över domängränser Att effektivisera delning av kunskap om innehållet över domängränser Att tillgängliggöra innehållets ursprung, dvs vilka resurser, aktiviteter och aktörer som har varit en del av processen som skapade det 6

7 Möjliggörs genom att register tillför metadata av hög kvalitet Dataset Populationer Variabler Historik Begrepp Begreppssystem Kontext Terminologier/ Ontologier Struktur Betydelse Representation Referentiellt Klassifikationer Kodlistor Versionshantering Historik Ursprung Aktiviteter Metod Källor Verktyg Begrepp Betydelse Historik Populationer METADATA Värdemängder Kodlistor - Historik Variabler Källor Historik Etisk prövning Skadeprövning Utlämnande Arlanda Ja 242,19 D DATA M K Göteborg A TILLGÄNGLIGHET 7

8 Ger möjlighet att söka i RUT med tidsurval När finns data för en viss population När finns data för en variabel Med en viss version av en kodlista/klassifikation Men också via betydelse (semantik) Sökning på verksamhetsbegrepp, definitioner samt näraliggande begrepp Patient Rökning Risk faktorer Blodtryck Stroke Patient Diabetes Boende 8

Från kommunikation av betydelse idag Mail Telefon Dokument Ofta inslag av personberoende Till en gemensam bild av innehållets betydelse i RUT Verksamhet/verklighet Oprecist

9 Från kommunikation av betydelse idag Mail Telefon Dokument Ofta inslag av personberoende Till en gemensam bild av innehållets betydelse i RUT Verksamhet/verklighet Oprecist språk Implicit betydelse Provtyp Utbildning snivå Diagnos Alikvot Person Begrepp Specificera betydelse Patient Operation Prov Familj Formalisera Ref. Ontologi Terminologi 9

10 DEMO VISION Regfo.se och RUT Ärendehanteringssystem Validerade forskningsmiljöer myndighetssystem RUT Formulera forskningsfråga Etik - prövning Skade - prövning Nyckelhantering bearbetning Utlämnande Dokumentation 10

11 11

Relevanta dokument

NYA FUNKTIONER I METADATAVERKTYGET RUT

NYA FUNKTIONER I METADATAVERKTYGET RUT Magnus Eriksson, Verksamhetsarkitekt Klas Blomqvist, Verksamhetsarkitekt Enheten för registerforskning, Vetenskapsrådet RUT BAKGRUND RUT Vision Öka värdet på svenska