Parkinson Skåne. April 2015

Transkript

1 Parkinson Skåne April 2015 Information till medlemmar i länsföreningen Parkinson Skåne Tidningen Parkinson Skåne är en medlemstidning för personer med Parkinsons sjukdom, Atypisk Parkinsonism, anhöriga och övriga intresserade. Världsparkinsondagen Fre da gen den 10 april 2015 Kan fram ti dens te ra pi er bota Par kin sons sjuk dom? For ska re vid Lunds uni ver si tet har i år tion den va rit värld sle dan de i ut veck ling en av nya be hand ling ar vid Par kin sons sjuk dom. Medlemmarna i länsföreningen Parkinson Skåne bjuds härmed in att ta del av de senaste framstegen som kan leda till morgondagens terapier. Tid: Fre da gen den 10 april 2015 kl Plats: Skå nes Uni ver si tets sjuk hus i Lund, Au lan i Block et, En tré ga tan 7. Program: Inledning & presentation Johan Wester Cell te ra pi Värl dens för sta cell trans plan ta tio ner i hjär nan ut för des i Lund för 25 år se - dan. Inom ett par år kan vi se de för sta av sitt slag med hjärn cel ler fram tag na från stam cel ler. Ma lin Par - ma och Hå kan Wid ner kom mer att tala om två på gå en de pro jekt som kan bi dra till att göra cell te ra pi till en behandling som kan nå breda patientgrupper i framtiden Gen te ra pi Gen te ra pi har länge setts som en lo van de be hand ling men for skar na har stött på hin der när det gäl ler den kli nis ka ap pli ka tio nen. Nu när mar sig kli nis ka tes ter för Par kin sons sjuk - dom för me to den som byg ger om det mänsk li ga genom et. To mas Björ klund och Hå kan Wid ner be rät tar om ett aktuellt projekt som syftar till att ersätta dopaminproduktionen i hjärnan Lunch Sci en ce Slam Unga lovande forskare tävlar genom att ge populärvetenskapliga presenta - tioner av aktuella forskningsprojekt När li vet inte blir som man tänkt sig En föreläsning av komikern och skådespelaren Fre drik Ek da la som fick sin par kin son di ag nos hös ten På ett rö ran de och per son ligt plan får vi ta del av någ ra liv sav gö ran de hän del ser i Fre driks liv Kaffe Pa nel de batt Da gen av slu tas med ett öp pet sam tal där även åhörar na får möj lig het att stäl la frå gor till pa ne len och del ta i de bat ten. An mä lan se nast 1 april 2015 till SVs re gion för bund i Skå ne, Chris ti na Pers son, tel , christina.persson@sv.se

2 Styrelsen för Parkinson Skåne Länsförening Ordförande Lars-Erik Olsson tel Vice ordförande Hasse Anderberg tel Kassör Björn Lundgren tel Tidningsredaktör Lisa Engström tel Medlemsadm. Göran Markholm tel Aktivitetsansvarig Thomas Winberg tel NYP-ansvarig Lena Eriksson tel Er sät ta re Per-Olof Matts son tel com Er sät ta re Kerstin Philips tel ker stin.phi lia.com Adjun.-anhörig Maud Eker tel Adress Parkinson Skåne Annegården, Skansvägen Lund Kansli Katarina Alfredsson är anställd som kanslist på halvtid av Parkinson Skåne. Arbetstider: måndag , onsdag , fredag Telefontid: onsdag och fredag kl Tel Par kin son Skå ne Annegården Skan svä gen 5, LUND Org.nr.: Tid ning en Par kin son Skå ne ut kom mer 8 gång er per år. Feb ru a ri maj samt sep tem ber de cem ber. Re dak tions grupp: Göran Markholm, Katarina Alfredsson och Lisa Eng ström. Re dak tör: Lisa Eng ström, engstrom.svanevagen@ comhem.se An sva rig ut gi va re: Lars-Erik Ols son, leo@fmf.se Tryck e ri: HB Kärntryck, Östergatan 16, Åstorp Par kin son för bun det: Jourtelefon: Hemsida: par kin son for bun det.se

3 Ordfö rande har ordet Vem är jag och var för är jag in tres se rad av Par kin sons sjuk dom? Föreningen startades 2002 av Gun och Lennart Lindahl i samarbete med Neuroförbundet och Studieförbundet Vuxenskolan. Gun och Lennart har varit mycket verksamma med givande akti - vi te ter, fö re läs ning ar och del gi van de av sina sto ra kun ska per. Ett stort och varmt tack till er båda för ert mångåriga engagemang! Vid års mö tet den 11 feb ru a ri 2015 läm na de Gun över ord fö ran des ka pet till mig och det är med stor ödmjukhet jag nu tillsammans med styrelsen ska föra föreningen vidare. Med lem sta let i Lun da fö re ning en är 170 och vid våra mö ten kom mer ca trog na med lem - mar. Jag ser det som en ut ma ning att få fler med lem mar till våra oli ka ak ti vi te ter och på så sätt öka medvetenheten om Parkinsons sjukdom. Jag är se dan 33 år gift med Len nart som fick sin di ag nos Som an hö rig tyck er jag att det är vik tigt att veta så myck et som möj ligt om Par kin sons sjuk dom för att kun na vara till stöd och hjälp. En så dan möj lig het är att vara ak tiv med lem i en fö re ning. Vi gick med i Lunds Par kin son - fö re ning 2012 och vi har fått in for ma tion om sjuk do men, dess för lopp och be hand ling och sam ti - digt vän ner i sam ma si tu a tion. Det känns så tryggt att veta vart man kan vän da sig med oli ka frågeställningar. Un der 35 år har jag ar be tat som sek re te ra re vid Lunds uni ver si tet och un der en 10-år spe riod va - rit huvudansvarig för Forskningens Dag, som arrangeras av Medicinska fakulteten vid Lunds uni - ver si tet. Ge nom det ta har jag haft för må nen att kom ma i kon takt med många duk ti ga och fram - gångsrika forskare och föreläsare. Min förhoppning är att dessa kontakter nu kan komma till nytta även inom Parkinsonföreningen. Len nart och jag del tog i kur sen på Sunds går den i hös tas vil ken upp le vel se med alla med lem mar från Skåneregionen, föreläsare, god mat och trevlig samvaro. Har du inte tidigare deltagit vill jag varmt re kom men de ra det ta! Jag hade ock så för må nen att un der ett par må na der un der vår en 2014 vara ak tiv i Par kin son Skå - ne som stöd i ak ti vi te ter na för bl.a. Värld spar kin son da gen och Skå ne fo rum. Vad som slog mig då var hur stort eng a ge mang det finns hos våra med lem mar och and ra in tres se ra de. Det stärk te mig att ta steget att ansvara för Lundaföreningen och dess aktiviteter 1 år framåt. I 2015 års styrelse i Parkinsonföreningen Lund ingår förutom jag själv: Birgitta Andersson, Christer Eker, Anne Fagerqvist Wiberg och Marco Ricci. Att vara an hö rig till en Par kin sons juk kan ibland kän nas en samt och makt löst, man vill ju att allt ska vara så bra som möj ligt i var da gen och till fest men Mr P kom mer och går. Allt stöd från fa milj och vän ner gör det möj ligt att ta nya tag och åter blicka fram åt! Mo ni ca Vi kings son

4 Ned an stå en de re por ta ge är häm tat från pro jek tet Da gens pa ti ent som hjäl per per so ner som fått en di ag nos om att man drab bats av en kro nisk sjuk dom. Det ta re por ta ge be rör en per son som drab bats av Multi pel skle ros. Multi pel skle ros en di ag nos som för änd ra de mitt liv För de fles ta blir be ske det att man har en kro - nisk sjukdom en traumatisk upplevelse, en vändpunkt i li vet. Ire ne Nel son, som har haft MS i drygt tio år, be rät tar om hur di ag no sen påverkat henne. Jag fick di ag no sen MS den 3 feb ru a ri Det tog lång tid att ac cep te ra min sjuk dom. Jag skar mig i hand le den för att lin dra min inre smär ta. Jag tyck te att den fy sis ka smär tan var mil da re än min inre smär ta på nå got sätt.men det hela stäm de inte in på min per son lig het. Jag hade all tid va rit en glad och spral lig tjej. Nu hade jag is täl let bli vit en mörk och dys ter tjej. Jag hade bli vit en tjej som jag inte kän de. Vem var jag? Den na män ni ska gjor de så att min man sa att han inte or ka de mer. Vi satt och pra ta de en kväll och han tyck te mina pro blem tog all - de les för stort ut rym me. Han hade nog med sina egna pro blem och or ka de inte med mina också. Jag vil le inte att det skul le ta slut mel lan oss. Det gjor de så ont i mitt hjär ta av att veta att mina pro blem och den män ni ska som jag hade bli vit hade för stört det vi hade byggt upp. En dag sök te jag mig till en ku ra tor via min neu ro log. Men jag tyck te inte att ku ra torn tog mina pro blem på all var. Hon tyck te att jag skulle börja knapra antidepressiva tabletter något som jag var helt emot efter som jag an såg att det inte var där mina pro blem låg. Men hon tip sa de ock så om Re hab Sta tion Stock holm i Li lje hol men. Det är en re hab som är specialiserad på MS och dess problematik. Jag gick med på att gå dit och tänk te vad har jag att för lo ra. Där fick jag ock så träf fa and ra med MS. Det är jät te vik tigt för mig att se att det finns and ra med MS och att jag inte var ensammast i världen. Di ag no sen fick mig att se på mitt liv från ett an nat per spek tiv. På re hab öpp na de jag mig för en ku ra tor. Det var så skönt att få be rät ta för någon om mina innersta hemligheter. Han tog in både mig och min man en dag. För re ha bi li - te ring av den an hö ri ge är minst lika vik tig som för den sju ke. Den da gen fick vi pra ta om vad som hade hänt i vårt för hål lan de. Ku ra torn gav oss råd, och det var råd som vi tog till oss. Både jag och Pe ter äls ka de var an dra så myck et och ing en av oss vil le ge upp. Att ge upp ett för hål lan de som vi hade byggt upp, var inget man bara gjor de. Jag och Pe ter har va rit till - sam mans sen vi var 17 år och idag är vi båda 31 år. Un der ti den som jag gick i Kog ni tiv be te en de te ra pi, KBT, trä na de jag ba lans på Re hab Sta - tion Stockholm i Frösundavik. Den fy sis ka trä ning en tyck er jag är minst lika vik tig som den psy kis ka! Ons dag 3 mars Ire ne Nel son

5 Nyheter inom forskningen Forskningen inom Parkinsons sjukdom är intensiv. Nya forskningsrön presenteras i en strid ström. Tänk på att många nya upp täck ter le der till nå got som blir till gäng ligt för pa ti en ter först om många år me dan and ra kan ske aldrig le der till nå got kon kret. Men det kan ändå vara in tres - sant, lä ro rikt och hop ping i van de att fö lja for skar nas fram steg. Många upp täck ter och rön har ge - nom åren vi sat sig leda till nya be hand ling ar och en bät tre till va ro för alla med Par kin sons. Forsk ning en är ju den enda vä gen till det fram ti da må let att kun na hit ta ett sätt att bota Parkinsons sjukdom eller hindra att den upp kom mer Väl kom men till Par kin song ui den Den här webb plat sen är till för dig som har Par kin sons sjuk dom el ler är an hö rig. Även du som ar - be tar inom vår den har nyt ta av Par kin song ui den. Här kan du få svar på alla dina frå gor, få ny kun - skap och hit ta vä gar till stöd. Du kan själv plocka ihop de si dor och ma te ri al som du be hö ver och läg ga i en egen per son lig port följ så har du allt nära till hands. Hemsida till parkinsonguiden:

6 Båstad Par kin son fö re ning en i Bås tad väl kom nar med lem mar och öv ri ga till träf far och ak ti vi - te ter vår en Plats: Båstad Församlingsgården. Dag: Mån da gar ca en gång/må nad. Fö ljan de da gar kom mer vi att träf fas: 13 april, 11 maj och preliminärt 8 juni. I samarbete med anhörigföreningen arrangerar vi en kurs i Qi Gong där sis ta gång en är den 30 mars. Har ni någ ra frå gor är ni väl kom na att kon tak ta Hed vig Olofs son tel Mailadress: hed vig.olofs son@gmail.com Eslöv Väl kom na till vux en sko lan Vil la vä gen 12, Eslöv. Vårt pro gram för vår en 2015 blir pre li mi närt följan de: Fre dag 27 mars: In for ma tion ang. par ke ring stillstånd, Kom mu nen och an hö rig hetskon su lent Ca mil la Mar cus son. Fredag 24 april: Ludvigsborg Bjevrödsdammen. Fikakorg medtages. Fre dag 22 maj: Di e tist från Par kin son te a met. Fre dag 3 juli: Som mar träff vid Troll sjön. Deltagning i aktiviteter meddelas till Irène. Om möj ligt sam ling för sa måk ning. Gym nas ti ken bör jar 14 jan var je ons dag. Kl Ledare: Lidia Göransson Var mvat teng ym nas ti ken: Bör jar den 12 jan var je mån dag kl Le da re: Ker stin Klein. Ordf. Irè ne Ek da la tel , Mail till Irè ne: ire ne.ek da la@te le2.se Helsingborg Kära Par kin son vän ner. Välkomna till våra medlemsmöten. 13 april kl Pro gram ännu ej klart. 7 maj kl Vi träf fas på Ring storps - gården. Un der vår en ska vi an ord na ett fa mi lje ral ly. Vi ska ock så del ta i Par kin son Uni ty Walk i Kö pen hamn. Lo kala föreningar Vid frå gor och un dring ar kring vår verk sam het kon tak ta ord fö ran de Inga-Lill Ho berg, tel , Mail: s.il.ho berg@te lia.com Kristianstad Väl kom na till Par kin son Kris ti an stad. Här kommer vårt preliminära program. Tors da gen den 16 april på Som mar ro, kl Pär Ohr berg be rät tar om hur det är att leva med duo do pa-pump. An mä lan till Ker stin Sjög ren Flei scher, tel el ler Ed die Ols son, tel , mo bil , gär na se nast fre da gen den 10 april. När ma re in for ma tion kom mer att ges un der rub - riken FÖRENINGSNYTT i Kristianstadbladet. Sön da gen den 17 maj. Bå tre sa på Im meln med av gång från bryg gan kl Åter vid bryg gan kl Kost nad 260 kro nor för resa, mat och kaf fe med kaka. Anmälan till Kerstin Sjögren Fleischer, tel el ler Ruth Strand berg, tel , mo bil senast tors da gen den 7 maj Bowlingen rullar vidare på Kristianstads bow - lings-cen ter på Näs by på ons da gar un der ojäm na veck or. Det finns plats för fler på ba nor na, häl sar bowlarna. Kon tak ta Sol veig el ler Jan Nils son, tel om Du vill veta mer. Ring gär na Ker stin Sjög ren Flei scher om du har frå gor. Tel Landskrona Par kin son Lands kro na in bju der med lem mar - na till vår ens ak ti vi te ter. Näs ta träff är den 26 mars. Un der vår en ska vi gå ige nom vil ka kri te ri er som gäl ler för att få sam häl lets stöd till funk tionshindrade. Sä songs avslut ning en pla ne rar vi ska vara på Lunds Universitet hos biträdande professor An - ge la Cen ci-nils son som for skar kring ett skyd - dan de pro tein som i vår as väck te så väl upp märksam het som nya frå gor. Anmälan till aktiviteter görs till ing britt.blixt@te lia.com el ler tel Ord fö ran de Karl Hack er karl.hacker@telia.com el ler ring

7 Lund Lunds Par kin son fö re ning i samarbete med Neuroförbundet i Skåne och Studieförbundet Vuxenskolan. Vi träf fas var 3:e ons dag kl på Annegården, Skansvägen 5 Lund. Ser ve ring av fika till själv kost nad spris. 15 april: Mar tin Hy le borg, leg. sjuk skö ter ska, urologiska kliniken i Malmö, föreläser om Lust men sviktande förmåga. 6 maj: Ka ta ri na Eker, vd Sälj pas sion Syd, fö re - läser under rubriken Coaching vid Parkinsons sjuk dom kan det vara an vänd bart? 27 maj: Carl-Hen rik Nords tröm, pro fes sor och neu ro ki rurg, ger oss en resa ge nom neu roki rur - gins historia. Malmö Väl kom na till Par kin son Mal mö Vid års mö tet kun de inte Par kin son Mal mö fin na ledamöter till en styrelse. Parkinson Skåne har där för bil dat en sty rel se enligt nedan. Ordförande, Hasse Anderberg. Tel has se.an der berg@te lia.com Vice ord fö ran de, Gö ran Mark holm. Tel go ran@mar ky len.se Sekreterare, Katarina Alfredsson. Tel Kas sör, Björn Lund gren. Tel bjorn.bjar red@gmail.com Sydöst Par kin son Sy döst Ys tad Sim rishamn Sjö bo To me lil las kurup. i samverkan.med Studieförbundet Vuxenskolan och IK Vinco presenterar vi vårens program 8 april: Vi be sö ker Auto seum. Äld re bil ar samt mu sik från ti den vi var unga. Sam ling vid en trén. 120 kr/per son inkl. fika och guid ning. Sa måk - ning. 22 april: Aktiviteter vid Vinco villan. Tipspro - me nad, grill ning, bou le m.m. Start kl maj: Golf på Ab be kås-ba nan. Alla kan vara med. Lunch, fika + spel på korthåls ba nan! 150 kr/per son. Start kl maj: Vi be sö ker Dan ne Strå hed på sitt Dan ne ro. Det blir mat samt under håll ning av Dan ne. 325 kr/per son. Med lem mar i Sy döst be - ta lar 250 kr. An mä lan se nast 30 april. Vi mås te bli minst 50 per so ner. Tag med vän ner och be - kan ta. Start kl An mäl dig till under teck nad. Tel , Ordförande Kjell Svensson. Trelleborg Par kin son Trel le borg I samarbete med Vuxenskolan. Ingång CB Friis - ga tan, and ra vån ing en. Bow ling: tis da gar kl i Sö derslättshallen. Information: Bo San de lius Bi ljard på AKKA, her rar ons da gar och da mer tors da gar In for ma tion: May-Lis Pers son Vi har våra mö ten i Vux en sko lans lo ka ler och vi bör jar kl april: Fö re drag av An i ta Ljung om bio gas. 6 maj: Demenssjuksköterska Kristina Edvards - son be rät tar om min net och demens. 10 juni: Gril laf ton. Höstens medlemsmöten blir: 2 september, 7 ok to ber, 4 no vem ber och 2 de cem ber. Ord fö ran de: May-Lis Pers son Sek re te ra re: Gun nar West berg Gå gär na in på kin son for bun det.se/ska ne Vi läg ger in in for ma tion där fort lö pan de. Ängelholm Än gel holms Par kin son fö re ning Vårens återstående medlemsträffar är inbokade till 29 april och vår avslut ning den 27 maj. Pro gramin ne håll an non se ras lör da gen före träf - fen un der Fö re nings nytt i NST. Vi väl kom nar så väl gam la som nya med lem - mar. Kon tak ta Gun Sjö din. Tel

8 April 2015 Med lem stid ning för Par kin son Skå ne Avsändare och returadress: Parkinson Skåne, Annegården, Skan svä gen 5, Lund. Org.nr.: Parkinson Skåne lokala föreningar Båstad Ordförande Margareta Carlsson Sekreterare/ Medlemsansvarig Hedvig Olofsson Eslöv Ordförande Irène Ekdala Sekreterare Karin Larsson Helsingborg Ordförande Inga-Lill Hoberg Vice ordförande Gunilla Schwanbom Kristianstad Ordförande Eddie Olsson Sekreterare Kerstin Sjögren Fleischer Landskrona Ordförande Bonney Lemansky Medlemsansvarig Ing-Britt Blixt Lund Ordförande Monica Vikingsson Malmö Ordförande Hasse Anderberg V. ordförande Göran Markholm Sydöst Ordförande Kjell Svensson Trelleborg Ordförande May-Lis Persson Medlemsansvarig Britt Nilsson Ängelholm Ordförande Nils-Göran Nilsson Medlemsansvarig Rolf Fri NYP Nätverket för dig med Parkinson i yrkesverksam ålder nyp.skane@parkinsonforbundet.se