Verksamhetsberättelse för Svenska Migränförbundet 2010

Transkript

1 1 Svenska Migränförbundet för Svenska Migränförbundet 2010 Styrelsens berättelse över verksamheten är uppdelad i tre huvuddelar. Först kommer en kort hänvisning till att förbundet 2010 firade sin 20-åriga tillvaro, därefter kommer förbundets organisation och sen verksamheten. Verksamhetsdelen inleds med citat från den av stämman antagna verksamhetsplanen för Efter det kommer redovisningar av vad som gjorts och i vissa delar också ekonomiska kommentarer. 1. SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDET FIRADE 20-ÅRSJUBILEUM I SAMBAND MED STÄMMAN I MAJ PÅ TOLLARE FOLKHÖGSKOLA Svenska Migränförbundet, SMIF, grundades den 7 mars 1990 i Stockholm. Initiativtagare var Angela Glad som också blev dess första ordförande. SMIF registrerades som en ideell, religiöst och partipolitiskt obunden förening. Syftet var att förbättra livskvaliteten för de 12-15% av landets befolkning som besväras av migrän. Styrelsens målsättning var att erbjuda seriös information och stöd till personer med migrän och annan svår huvudvärk men även stöd till deras familjer, vänner och arbetskamrater. Förbundet ville också informera allmänheten och hälso- och sjukvården om migrän och dess konsekvenser för de drabbade. SMIF blev migränpatienternas röst i samhället, en nyhet som väckte stort massmedialt intresse landet runt och medlemsantalet steg därför snabbt. SMIF arrangerade Sveriges första föreläsning om migrän och annan svår huvudvärk för allmänheten i Stockholm. Nästa föreläsning som SMIF arrangerade om migrän för allmänheten, handlade om barnmigrän med en föreläsning i Stockholm av docent Bo Bille, Uppsala. Föreläsningen blev välbesökt av föräldrar, skolpersonal och journalister. Helt avgörande för starten och den fortsatta verksamheten har det stora engagemanget och de ideella arbetsinsatserna varit. Principiellt viktigt är att en Hortonförening bildats och ingår i förbundet. Det visar att Migränförbundet är ett förbund för alla med svår kronisk huvudvärk. Stämman 2010 på Tollare folkhögskola uppmärksammade särskilt förbundets 20-åriga historia. Under jubileumsmiddagen höll Hjärnfondens vd Bo Ingemarsson ett anförande om betydelsen av samarbete mellan Hjärnfonden och Migränförbundet för att främja forskning om migrän och annan svår huvudvärk.

2 2 2. FÖRBUNDETS ORGANISATION 1) Styrelsen Vid 2010 års stämma skedde ganska stora förändringar av styrelsens sammansättning. Ordförande: Ingemar Färm valdes att efterträda Susanne Brostedt Lind. Vice ordförande: Gunnel Mikaelsson omvaldes till styrelsen men nyvaldes till vice ordförande. Avgick ur styrelsen den 14 december. Kassör: Anne Svensson omvaldes Övriga ledamöter: Eva Ermenz, omval, Avgick ur styrelsen den 14 december. Birgitta Killgren Hultgren, nyval Bertil Rickäng, nyval Ingela Strigell Hådell, nyval Till ersättare omvaldes Camilla Andersson, Angela Glad och Ingegärd Ricknell samt nyvaldes Emma Ackeryd och David Ekholm. Bertil Rickäng utsågs på det konstituerande styrelsemötet 29 maj till styrelsens sekreterare. Styrelsen har under 2010 haft 10 sammanträden varav ett per telefon. Under 2009 avgick flera ledamöter, som hade valts för perioden (ordföranden Leif Stålhammar, kassören Gunnar Samuelsson samt ledamöterna Swea Olofsdotter och Ulf Frejvall). Susanne Brostedt Lind utsågs på representantskapet 2009 till ordförande och Anne Svensson till kassör. Ulla Linder utsågs till ordinarie ledamot. En plats i styrelsen blev då vakant. 2) Revisorer Revisorer har varit Parsells Revisionsbyrå AB med Magnus Hamberg som ordinarie och Jan Hamberg som ersättare. Stämman 2010 beslutade att i fortsättningen också välja förtroendevalda revisorer. Något val av sådana skedde dock inte. 3) Valberedning Någon valberedning valdes inte utan överläts till nästa representantskapsmöte att utse. Eftersom detta möte avskaffades fanns ingen valberedning att bereda eventuella val till 2011 års stämma. 4) Stadgeändringar Stämman 2010 beslutade om ett antal stadgeändringarna, som kort kan beskrivas som Att Hortonföreningen blev fullvärdig medlem som riksförening Att förbundet utöver auktoriserade revisorer också skulle ha en förtroendevald ordinarie revisor och en ersättare Att stämma skulle hållas varje år, vilket innebär att representantskapsmötena avskaffades Att styrelseledamöterna ska väljas för två år växelvis vart annat år Att styrelseledamöter ska vara medlemmar i förbundet Styrelsen fick i uppdrag att inarbeta dessa ändringar i stadgarna, vilket den gjorde vid sammanträdet och sedan distribuerade till föreningarna. Eftersom styrelsen valdes på två år innebär det att systemet med växelvis val inte kan påbörjas förrän 2012.

3 3 5) Antal föreningar och medlemmar 31/ : 2695 medl, 17 länsföreningar, 4 lokalföreningar 2003: 2687 medl, 20 länsföreningar, 4 lokalföreningar 2004: 2859 medl, 20 länsföreningar, 4 lokalföreningar 2005: 2755 medl, 15 länsföreningar, 4 lokalföreningar 2008: 2350 medl, 14 länsföreningar, 4 lokalföreningar, 1 riksförening 2009: 2479 medl, 13 länsföreningar, 3 lokalföreningar, 1 riksförening 2010: 2288 medl, 13 länsföreningar, 1 lokalförening, 1 riksförening Medlems- och föreningsmässigt hade förbundet en topp Sedan dess har medlemsantalet minskat med ca 20%, antalet länsföreningar med ca 1/3-del och lokalföreningarna med 3/4. 1 riksförening har tillkommit. Förbundet får statsbidrag i relation dels till antalet medlemmar och dels till antalet föreningar. 6) Anställd personal och avtal med externa medarbetare/företag (när anställningen/avtalet startade) Styrelsen Inga styrelsearvoden utgår. Reseersättningar och traktamenten betalas enligt det statliga resereglementet. Anställd personal - Kanslisekreterare Helena Elliott 50%, ( ) - Webmaster Anders Glad ca 5 tim/vecka ( ) - Telefonrådgivare Ingela Strigell Hådell 2 tim/vecka ( ), - Rådgivare för Hortonnätverket Yvonne Bladsjö 5 tim/vecka fram till augusti 2010, därefter 10 tim/vecka ( ) - Ekonomiservice för förbundets utbetalningar: Swea Olofsdotter ca 5 tim/vecka (projektanställning under ett år till ) Avtal med enskilda medarbetare/företag Ambassadör Eva Ermenz :-/mån + moms ( ) Migränbladet - Redaktör Eva Ermenz ca :-/tidningsnummer. Avtal till 30/ med 3 månaders ömsesidig uppsägningstid. - Redigerare Per Forsman :-/tidningsnummer. Löpande avtal med 3 månaders ömsesidig uppsägningstid. - Journalist Lennart Järnebrandt enligt faktura - Tryckeriet Danagård ca :-/tidningsnummer. Löpande avtal med 3 månaders ömsesidig uppsägningstid. - Posten för distribution av tidningen ca 9.000:-/tidningsnummer Kostnad/tidningsnummer ca :-. Från detta ska annonsintäkter på ca kr dras. Migränbladets upplaga har enligt tryckeriet varit: Nr ex. nr ex, nr ex, nr ex. Övriga tjänsteavtal - Ekonomikonsult: Lars-Åke Karlsson 3.000:-/mån - Medlemsregister: Föreningssupport/ Membiz AB grundavgift :-/år + faktureringskostnader

4 4 - Webhotell: elit.net 1.800kr/år. - Hjärnfonden: Förbundet för över1 kr/medlem och år till Hjärnfonden. Förbundet har ett avtal med Hjärnfonden om att de ska samla in pengar och förvalta en särskild migränfond, som 31/ hade ett kapital på kronor. Intäkterna 2010 var: från Migränförbundet: kr, från SMIF:s lokalföreningar: kr samt från allmänheten kr. Till detta kommer donation Horton: kr. Avtal för lokaler, städ, larm, telefoni mm Kanslilokalerna på Banérgatan 55 hyr förbundet av en bostadsrättsförening. Hyran är låg jämfört med andra tänkbara lokaler. Samtliga rum som förbundet inte disponerar är uthyrda. I övrigt harförbundet löpnade avtal när det gäller städ, larm, telefoni, frankering, bredband och kopiering. 7. Ekonomi Förbundets verksamhet har slutat med ett litet överskott på fick vi slutsumman på arvet från Nils Hugo Svensson med Utan arvet hade överskottet varit Arvet har gett oss totalt som skall användas till att utveckla förbundets informationsvägar. Årets intäkter för medlemsavgifter är lägre än beräknat, därför att inbetalda avgifter under fjärde kvartalet förs över till 2011 års medlemsavgifter. Vi har länge haft regeln att inbetald avgift under sista kvartalet har gällt även året efter. Förändringen i bokslutet har skett 2010, varför summan blivit lägre. Arvsfondsprojektet har sänkt förbundets kostnader på lokaler med och revision med FÖRBUNDETS VERKSAMHET 1) Medlemsservice Förbundet kommer att förse medlemmar och övriga, som kontaktar förbundet, med önskad information om migrän och annan svår huvudvärk. Förbundet kommer under året att erbjuda medlemmarna avgiftsfri rådgivning om migrän och annan svår huvudvärk av sjuksköterska på telefon. - Alla som hör av sig till förbundet får det informationsmaterial de efterfrågar. - Avgiftsfri rådgivning har erbjudits medlemmar via huvudvärkssjuksköterskan Ingela Strigell-Hådell 2 tim/vecka. Ingela är medlem i förbundet och fr o m stämman 2010 ledamot av förbundsstyrelsen. - Kamratstöd via ett slutet nätverk erbjuds personer med Hortons huvudvärk av Yvonne Bladsjö, som också varit ordförande i Hortonförningen. Verksamheten har under hösten 2010 fördubblats. - Diskussionsforum på hemsidan fungerar delvis på samma sätt men utan en tydlig mottagare. Styrelsen bedömer stödinsatserna som mycket viktiga. Dock skulle det behövas tydligare uppgifter om hur många som begär den här formen av stöd och vilket stöd de begär. Slutsats två är att den information förbundet får genom rådgivningen också borde bilda underlag för framställningar från förbundet till myndigheter och företag.

5 5 2) Föreningsservice Förbundet kommer att ge önskad service till föreningarna. Förbundets medlemsregister är webbaserat och sköts av Bizsys AB Samtliga föreningars ordförande kommer att ha tillgång till sin förenings medlemmar. Förbundets kansli står till tjänst med rådgivning, materialutskick och annan för föreningarna angelägen information. Förbundsstyrelsens ledamöter är föreningarna behjälpliga när de så önskar. Formellt sett har förbundet uppfyllt det, som står i verksamhetsplanen. Styrelsen är dock helt klar över att varken metoder eller resurser för föreningsstöd är tillfredsställande. Denna del av verksamheten måste bli ett prioriterat område i fortsättningen, se verksamhetsplanen. För att förbereda ett målmedvetet stöd till föreningarna har styrelsen under hösten dels betonat att det är ett prioriterat område och dels utsett två styrelseledamöter, Anne Svensson och Birgitta Killgren-Hultgren, att vara särskilt ansvariga för föreningsutveckling. Styrelsen har också beslutat att ett seminarium i anslutning till stämman 2011 ska ägnas åt föreningsutveckling. En utvecklingsplan med målet minst en förening i varje län har påbörjats. Under 2010 har tre föreningar lagt ner sin verksamhet länsföreningen i Kalmar och lokalföreningarna i Lidköping/Vara och Verket (Uddevalla). En länsförening har startats Jönköpings län. Förbundet har stöttat några länsföreningar i svårigheter genom att tillsammans med dem arrangera offentliga föreläsningar Uppsala och Södermanland. 3) Under september uppmärksammas migrän Förbundet och dess föreningar kommer genom olika aktiviteter att uppmärksamma migrän och annan svår huvudvärk under företrädesvis september månad i enlighet med WHA s (World Headache Alliance) rekommendationer. European Headache Alliance EHA har utsett 12 september till europeisk dag då migrän och Hortons huvudvärk uppmärksammas. Förbundet har uppmanat föreningarna att arrangera aktiviteter under Migränmånaden september. Bidrag på 2000 kr/förening har utbetalats till föreningarna för stöd till aktiviteter under Migränmånaden. Förbundets ordförande deltog i vår Europaorganisation EHAs manifestation på Europeiska Migrändagen den 12 september i Bryssel utan kostnad för förbundet. 4) Andra arrangemang Förbundet kommer att medverka vid hälsomässor, apotekens hälsotorg och liknande så snart tillfälle ges. Förbundet uppmuntrar och stödjer också våra föreningars initiativ till att anordna informationstillfällen för medlemmar och allmänhet. Förbundet har medverkat vid Hjärnans dag i Uppsala (Eva Ermenz), Vårdförbundets seminarium i Almedalen om läkemedelsanvändning (ordföranden), Sjukupprorets massmöte på Mynttorget i Stockholm (ordföranden).

6 6 Förbundsordföranden har representerat förbundet vid Gemensam Välfärds seminarium om sjukförsäkringssystemet, Socialstyrelsens konferens om Öppna jämförelser, Dagens Medicins konferenser Privatvårdsdagen och Neurologidagen, Metodicums konferens om rehabiliteringsverksamheten, Fyra styrelseledamöter (ordföranden, Anne Svensson, Bertil Rickäng och Birgitta Killgren- Hultgren) har deltagit på myndigheten Handisams och HSOs regionala konferenser om FNs konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Flera styrelsemedlemmar har också medverkat på olika föreningsaktiviteter. 5) Organisationsutveckling Förbundet kommer att stimulera till fortsatt bildande av läns- och lokalföreningar runt om i landet. Förbundet kommer att ge stöd till de befintliga föreningar, som så önskar. Förbundet kommer att öka det utåtriktade arbetet, bland annat genom ökat samarbete med föreningarna. Förbundet lägger stor vikt vid att seriös information om migrän och Hortons huvudvärk sprids. Förbundet gör kontinuerlig översyn av organisationen. Se pkt 2 Föreningsservice. Styrelsen vill än en gång poängtera att för litet har gjorts för att stötta föreningarna och att den delen av förbundets verksamhet måste utökas. Trots målsättningen i verksamhetsplanen har antalet föreningar minskat. 6) Stämma Förbundets riksstämma kommer att hållas i Stockholm den 29 maj Stämman genomfördes planenligt, se inledningen till verksamhetsberättelsen och andra avsnitt i verksamhetsberättelsen. 7) Styrelsearbete Styrelsen kommer att arbeta för: - att utveckla förbundet genom stöd till föreningarna - att främja verksamhet som leder till ökat medlemsantal - att öka möjligheterna för huvudvärksdrabbade att få rehabilitering - att arbeta för att öka kunskapen om migrän och annan svår huvudvärk hos barn, ungdomar och vuxna - att genomföra regelbundna sammanträden Se relevanta punkter i verksamhetsberättelsen i övrigt Styrelsen Antal föreningar, 3.2. Föreningsutveckling samt 3.5. Organisationsutveckling 8) Projekt

7 7 Förbundet kommer att med medel från Allmänna Arvsfonden, genomföra del 2 av projektet Ungdomar och huvudvärk innebärande tryckt och webbaserad information om migrän och annan svår huvudvärk speciellt riktad till ungdomar och unga vuxna. Projektet har genomförts, redovisats och godkänts av Arvsfonden. Styrelsen har under hösten 2010 diskuterat mycket kring hur förbundet ska förvalta projektets resultat. En förfrågan har gått ut till föreningarna om vilka aktiva ungdomsmedlemmar de har. En förfrågan har gått ut i samband med avisering av medlemsavgiften, när det gäller födelseår med avsikten att bl a få fram namn och adress på yngre medlemmar. Det finns ett förslag om att ev bilda en ungdomssektion eller ett ungdomsnätverk. En medlem med engagemang inom ungdomsorganisationer, IT och journalistik har förklarat sig villig att medverka i en satsning på ungdomsverksamhet inom förbundet. 9) Migränbladet Förbundet kommer att ge ut fyra nummer av medlemstidningen Migränbladet. Se avsnitt ) Hemsidan Förbundets hemsida kommer att vidareutvecklas. Förbundsstyrelsen har påbörjat diskussioner om vidareutveckling av hemsidan. I december sändes en enkät ut till bl a föreningsordförandena för att få deras värderingar av vad som är viktigast, när det gäller förbundets hemsida. Förbundets plan är att en ny hemsida ska vara i drift någon gång under våren ) E-postnätverk för personer med Hortons huvudvärk E-postnätverkets verksamhet för personer med Hortons huvudvärk kommer att fortsätta i förbundets regi. E-postnätverket bedöms av styrelsen som mycket viktigt och erfarenheterna från Hortonnätverket ska användas för nätverksbyggande också inom andra områden. 12) Eget informationsmaterial Böckerna MASKERAD Migränfri på Piazza Navona, Mindre Migrän Mera Liv, Huvudboken från Ungdomsprojektet år 1, Vardagshjältar och filmen Förlorade dagar samt övrigt informationsmaterial kommer att marknadsföras under året. Ny bok om migrän riktad till ungdomar från Ungdomsprojektet år 2 kommer ut under året. Förbundets egna kostnadsfria informationsfoldrar kommer att delas ut.

8 8 Förbundets material: Mindre Migrän Mera Liv, Huvudboken från Ungdomsprojektet år 1 Vardagshjältar, Filmen Förlorade dagar, Huvudboken från ungdomsprojektet år 2 Huvudvärk samt Relaxoteket: avspänningsövningar CD-rom har distribuerats enligt gjorda beställningar. Information om materialen finns på hemsidan och i tidningen. Förbundet har 6 olika informationsfoldrar i stående halvt A5-format, om migrän, hormonrelaterad migrän, spänningshuvudvärk, ungdom, Hortons huvudvärk, huvudvärk hos barn och huvudvärk hos ungdomar samt en allmän folder i kreditkortsformat. De distribueras efter beställning och delas ut i anslutning till att förbundet deltar och medverkar på externa arrangemang. Boken MASKERAD Migränfri på Piazza Navona ägs inte av förbundet utan av Eva Ermenz. Förbundet har ett avtal med Eva om distribution av boken och ömsesidig reklam. Förbundet har under året fört en diskussion med författaren till Det är ju bara huvudvärk, som hon ger ut på eget förlag, för att få en liknande lösning som med Maskerad. Boken handlar till stor del om situationen för en kvinna i yrkeskarriären med små barn och svår huvudvärk och hur hon skyfflas från den ena till den andra innan hon får diagnos och behandling. 13) Myndigheter och medier Förbundet kommer att under året informera myndigheter och medier om migrän och annan svår huvudvärk. Ledamöter i förbundsstyrelsen har under året deltagit i en rad konferenser och seminarier, som arrangerats av myndigheter och företag, se pkt 3.4. Under den s.k. Almedalsveckan medverkade förbundet i ett seminarium om läkemedelsanvändning m anl av apoteksreformen. Frågan har under hösten och vintern fått stor massmedial uppmärksamhet. Förbundet har följt debatten och avser att agera massmedialt under våren Den mest uppmärksammade aktiviteten var förbundets begäran att TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, skulle ompröva sitt beslut att dra in subventionen för Imigran Novum. Skrivelsen uppmärksammades i media inom området. TLV avvisade förbundets begäran med motiveringen att förbundet inte var berättigad att begära en omprövning. Förbundet har, liksom HSO, tillskrivit socialminister Göran Hägglund med begäran om en lagändring. 14) Hjärnfonden Förbundet samarbetar med Hjärnfonden där insamlingen av medel till migränforskning fortsätter. Samarbetet är utökat med vårt deltagande i Hjärnfondens riksomfattande föreläsningar. Förbundet kommer att fullfölja sitt åtagande att framgent till Hjärnfonden avsätta de årliga överenskomna medlen och att marknadsföra Hjärnfondens migränsektion. Förbundet uppmuntrar medlemmar och allmänhet till donationer.

9 9 Hjärnfondens VD medverkade vid förbundets stämma. Förbundets ambassadör medverkade vid Hjärnans dag i Uppsala. Information om Hjärnfonden finns på förbundets hemsida samt i Migränbladet. Intäkter och behållning i Hjärnfonden redovisas under pkt ) Migränskolan Hjelmslund Förbundet fortsätter samarbetet med Migränskolan Hjelmslund. Något samarbete har inte förekommit under året. Styrelsens 2-dagarsmöte våren 2011 kommer dock att förläggas till Hjelmslund med syfte att återuppta samarbetet. 16) Nordiskt samarbete Samarbete kommer att ske i form av idéutbyte genom e-postkorrespondens med de nordiska länderna. Inget konkret samarbete har förekommit under året. Vi utväxlar dock tidningar med varandra och kan på det viset följa vad som händer i övriga skandinaviska länder. Det finska förbundet, som inte har någon information på svenska, har fört in en länk till förbundets hemsida på sin hemsida. 17) Internationellt samarbete World Headache Alliance (WHA), en paraplyorganisation för förbund och föreningar som arbetar för huvudvärksdrabbade i hela världen, där vi är aktiva medlemmar sedan European Headache Alliance (EHA) bildades 2006 och har nu 17 organisationer/medlemmar. EHA är ett forum för befintliga och tillkommande Migränförbund och andra närliggande organisationer inom Europa. Gemensamt arbetar vi för att uppmärksamma migrän och annan svår huvudvärk ett samarbete som kommer att fortsätta under Förbundets ambassadör deltog i EHAs möte i Madrid 24 maj, där det s.k. Madridmanifestet antogs. - Förbundsordföranden deltog i EHAs manifestation av Migrändagen i Bryssel den 12 september och har delat ut den engelska versionen av Madridmanifestet vid tre tillfällen i Bryssel, det belgiska EU-ordförandeskapets handikappkonferens, EDFs styrelsemöte samt Europeiska handikappdagen - Förbundet har översatt Madridmanifestet till svenska och distribuerat det i olika sammanhang.