Nyhetsbrev Mars Ordförande har ordet

Transkript

1 Nyhetsbrev Mars 2018 Ordförande har ordet Bästa medlemmar. Det blir nog vår igen trots att vi har tvivlat i snö och slask. Men det efterlängtade ljuset tar över och det är ett säkert tecken. Det ljusnar också för lungcancerpatienter sakta men säkert. I dagarna har en tredje medicin för immunterapi godkänts av NT-rådet och framsteg görs även i de andra behandlingsformerna. Det standardiserade vårdförloppet, SVF, för lungcancer håller på att genomföras i landet med varierande resultat så här långt. Den här veckan har SKL (Sveriges Kommuner och landsting) inbjudit till ett uppföljningsmöte om hur deras miljardsatsning för att slopa köerna i vården gått. Vi kommer då att framföra att man inte nått ända fram. I vissa fall har det t.o.m. blivit sämre. Jag tror att man tänker ekonomiskt på fel sätt. Ekonomi betyder enligt ordboken hushållning med begränsade resurser och då gäller det att använda resurserna på rätt sätt. Det är här det brister. Ett gammalt sätt att leda och fördela arbetet duger inte i moderna tider - speciellt då man ser att väntetider förlängs istället för förkortas. Vi har sett bristerna och vi kommer att påtala dem. I nästa vecka har vi vårdagjämning talgoxarna har börjat sjunga och det står inte på förrän den första sädesärlan är här. Naturen vaknar till liv. Ta till vara allt det positiva med våren. Jag hoppas vi ses på Lungcancerföreningens Årsmöte den 23 april, VÄLKOMMEN! Bästa hälsningar Tommy Björk ordförande

2 Årsmöte den 23 april Föreningens årsmöte genomförs den 23 april kl (plats återkommer vi med i kallelsen). Under mötet kommer det också att bli en föreläsning i något aktuellt tema. Vi skickar inbjudan/kallelsen i påskveckan så ni har den i god tid innan mötet ska hållas och hoppas att ni skriver motioner till Lungcancerföreningen för att förbättra och hjälpa till att göra vår förening till en stark och levande patientorganisation. Eftersom vi är en nationell patientorganisation med medlemmar i hela landet så förstår vi att det kan vara svårt att delta p.g.a. tid och kostnad för resor, men för dem som önskar delta på årsmötet finns det möjlighet att söka resestipendium. Se nedan information om resestipendium. Lungcancerföreningens Resestipendium Lungcancerföreningen erbjuder medlemmar möjligheten att söka Lungcancerföreningens Resestipendium, som är instiftat för att ge ekonomiskt stöd för att besöka t.ex. Lungcancerdagen, Årsmötet eller annat lungcancerrelaterat evenemang. Ansökningar hanteras löpande av ett utskott från Lungcancerföreningens styrelse, som enhälligt väljer, och meddelar vilka ansökningar som godkänns, samt allokerar medel efter behov. Ibland kan Resestipendiet villkoras t.ex. mot att du skriver en enklare sammanfattning om din upplevelse till föreningens hemsida, eller att du hjälper till att sprida viss information - vi stämmer i sådana fall först av detta med dig vid ansökan. För att ansöka om Resestipendiet, vänligen skicka evenemangets namn, ditt CV (eller lista över tidigare evenemang du deltagit i), samt en motivering, som visar att du har en del av din tid avsatt relaterad till lungcancer. Alla ansökningar ska vara på svenska. Vänligen skicka in din ansökan via till: kansli@lungcancerforeningen.se med ämnesraden Lungcancerföreningens Resestipendie - ditt namn. Vad som ersätts och hur det utbetalas Vid ett godkänt resestipendium så ersätter vi upp till 5000 SEK i rese, boende och inträdeskostnader. Utbetalning sker efter du skickat in kvitton i original efter evenemangets slut. Alla ansökningar kan tyvärr inte bifallas, även om de är kvalificerade, då vi försöker få en bra spridning av Resestipendiater till de olika evenemangen. Du måste vara medlem i Lungcancerföreningen för att kunna ansöka om Resestipendiet och du kan enkelt bli medlem via vår hemsida.

3 Lungcancerdagen den 8 november LUNGCANCERDAGEN arrangeras den 8 november på Oscarsteatern i Stockholm. Mer information om Lungcancerdagen kommer när det närmar sig, men boka datumet redan nu så du kan delta på vår årliga stora händelse och lyssna på föreläsningar i aktuella teman. Hade du inte möjlighet att delta på förra Lungcancerdagen den 9 november 2017, så gå in på följande länk och se hela seminariet. Där hittar du också presentation av patientenkäten som föreningen gjorde under Är du intresserad av att se tidigare års Lungcancerdagar så hittar du dem på följande länk: Nyheter Cancerscreening genom ett blodprov? Fredrik Enlund, molekulärbiolog och uppskattad föreläsare på Lungcancerföreningens träffar och Lungcancerdagar, sa vid ett tillfälle för några år sedan att han trodde att det skulle inträffa. Och nu är det på gång! Ett Cancercenter i Maryland, USA, har genomfört ett screeningprogram på 1005 patienters blodprov. Testet var positivt till 70 %. Patienterna hade 8 olika cancerformer däribland lungcancer. Metoden kallas för CancerSEEK. Det här är verkligen hoppingivande när vi vet hur svårt det är att upptäcka lungcancer i tid. Och att tidig upptäckt dramatiskt ökar oddsen att bli botad. Vill du läsa mer? Gå in på ESMO s hemsida och skriv CancerSEEK i sökfunktionen. Rapporter Kvalitetsmätnng Lungcancerföreningen är representerad i nystartad grupp på Karolinska sjukhuset i Solna med syfte att hjälpa vården att ta fram relevanta hälsoutfallsmått utifrån patientens, närståendes och medborgarens perspektiv. Gruppen har en bred sammanfattning av olika representanter inom cancer, MS, diabetes, barnsjukvård mm. Gruppen ska tillsammans ta fram förslag på hur dessa mått kan utformas samt implementera dessa i några diagnosflöden och kvalitetsregister. Tanken är att det gruppen kommer fram till ska kunna appliceras inom sjukvården i hela landet.

4 Lungcancerföreningen på besök i Helsingfors En inbjudan att komma och berätta om vår svenska verksamhet i Helsingfors tackade jag genast ja till. Vi har saknat en patientförening i vårt östra grannland. Förutsättningarna för att ha en patientförening för lungcancer ser olika ut i Norden. I Finland finns en paraplyorganisation för alla cancerpatientföreningar som är finansierad av samhället och som är riktad att hjälpa de mindre och svaga föreningarna. Liksom i Sverige kör de stora bröst- och prostatacancer - sitt eget race. Men till skillnad från Sverige finns ett aktivt stöd direkt genom Syöpäpotilaat = Cancerpatienterna i Finland Man har sju anställda och bevakar aktivt vad som händer i Europa både vad det gäller nya behandlingar och patientaktiviteter. Det var genom vårt medlemskap i LuCE - Lungcancer Europe som vi fick kontakt. Lungcancervården har redan ett nordiskt samarbete och vi tror att det är värdefullt att vi patienter kan ge varandra tips och stöd över gränserna. Vi är bara världsmästare i vårt eget land. Årligen träffas de nordiska lungcancerläkarna och byter erfarenheter. Patientföreningar är välkomna att delta. Årets möte sker den i Vaasa, Finland. Foto: privat Tommy Björk Bilden: Finska cancerpatienter kan träffas oavsett var tumören sitter. Här är bl.a. lungcancer, leukemi, pancreas, mesatheliom, huvud/hals och prostata representerade Längst fram till höger står Mirjami Tran Minh som var en av värdarna för mötet och intill henne Tommy Björk från Lungcancerföreningen

5 Informationsmöte Road-trip Norrland tema Modern lungcancerbehandling Nya rön om lungcancer ger fascinerande behandlingsmöjligheter Informationsträff Umeå Tack till alla er som tog sig till vår Informationsträff i Umeå den 11 januari! Det var en välbesökt föreläsning och ett stort antal intresserade åhörare i Umeå Folkets Hus där överläkare Mikael Johansson, Cancercentrum NUS och överläkare Annelie Behndig, Lungkliniken NUS, föreläste. Bengt Sjöberg berättade om Lungcancerföreningen. Många frågor och intressant diskussion följde efter föreläsningarna. Tisdagsträff i Stockholm Den 6 mars ordnade lungcancerföreningen ett möte på RCC i Stockholm. Kerstin Cedermark, kontaktsjuksköterska på Lungonkologiskt Centrum, Karolinska Universitetssjukhuset Solna, var inbjuden som talare. En tapper skara på sju personer, patienter och anhöriga, fick en mycket informativ och tydlig presentation av Kerstin. Mycket frågor och intressanta diskussioner gjorde att mötet drog ut långt över utsatt tid. Kerstin fick med sig ett antal önskemål från deltagarna som hon ska framföra på kliniken. Strålbehandling föreläsning på Sahlgrenska 16 januari Lungcancerföreningen i Västra Götalands regionen bjöd in till en föreläsning och förevisning av Strålenheten på Sahlgrenska den 16 januari. Överläkare Hillevi Rylander föreläste om de olika behandlingar som finns mot lungcancer med betoning på strålning. De tre klassiska behandlingarna kirurgi, cytostatika och strålning har ju kompletteras med målriktade behandlingar och immunterapi. Men de ersätter inte de gamla behandlingarna utan kompletterar dem. Många studier runt om i världen jämför just kombinationer av gammalt och nytt. Stereotaktisk strålning kan ersätta kirurgi och är mer skonsamt för patienten. Strålning ges ofta som ett komplement till medicinbehandling. Strålning kan också ges som smärtlindring. Hillevi och Maria Kastberg förevisade sedan strålavdelningen som inte såg så farlig ut. Efter föreläsning och förevisning bjöd Lungcancerföreningens Leine Person Johansson på fika med eftersnack.

6 Maria Kastberg, Strålavdelningen Sahlgrenska Foto: privat Lungcancerpodden Du har väl inte missat att lyssna på Lungcancerpodden direkt i din webbläsare eller i din telefon? Här poddar lungläkare Martin och patient Fredrik hela tiden om aktuella ämnen för dig som är intresserad av Lungcancer. Lungcancerpodden är oberoende Lungcancerföreningen, men ändå en podd värd att nämna! På Lungcancerpodden bland massvis av inspelade avsnitt så finns det något för alla! Fredrik på Lungcancerpodden låter hälsa att det finns en fin-fin Årskrönika att lyssna på - tillsammans med 48 andra matiga avsnitt förstås. Han hälsar även att Lungcancerpodden snart kommer genomgå en del stora förändringar (lyssna gärna på Avsnitt 48) och de tar tacksamt emot förslag och idéer på hur den ska fortsätta! Kraftens hus i Borås ger kraft att leva med cancer Jag har känt mig oerhört ensam med min diagnos och frågat efter andra i samma sits sedan dag ett. Wow, vad bra det känns att få vara med och öppna en sådan verksamhet! säger Leine Persson Johansson, som lever med en kronisk lungcancer och är styrelseledamot i Lungcancerföreningens styrelse. Pia Bredegård (till vänster) och Leine Persson Johansson

7 Kraftens hus Sjuhärad i Borås är Sveriges första stödcentrum för cancerdrabbade, som bygger på de sjukas och deras närståendes behov och önskemål. En människa drabbad av cancer frågar oftast inte efter bättre vård utan efter mer psykosocialt stöd. Den upptäckten blev starten för det unika projektet Kraftens hus Sjuhärad. På stödcentret, som invigdes den 7 februari, får patienter, överlevare och närstående möta varandra och välfärdens aktörer samlade på ett ställe. Leine Persson Johansson var 45 år, döttrarna 9 och 10, när hon fick sitt cancerbesked. - Lungcancer är en ovanlig diagnos när man är under 60 år, särskilt om man inte har rökt. Jag hade behövt träffa någon med liknande diagnos, i samma ålder och med barn redan då. Leine, hennes man och flickorna har nu levt med hennes obotliga sjukdom i över fyra år, längre än vad de någonsin trodde var möjligt. - Mitt fokus handlar om att få vardagen att fungera och att skapa många goda minnen för mina barn, säger hon. Att kämpa med symptomen och de existentiella frågorna har inte räckt. Leine har samtidigt fått föra en hård kamp för sina och familjens rättigheter. - Att få stöd för barnen, exempelvis samtalsstöd, har vi verkligen fått strida för. Bara en sådan enkel sak som läxhjälp hade betytt mycket! Och min man har än i dag inte blivit erbjuden någonting. Att få möta andra i samma situation är det centrala på Kraftens hus men i lokalerna vill man också skapa möjlighet för information och aktiviteter av välfärdsaktörer som sjukvården, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Andra aktiviteter kan vara målargrupper, samtalsgrupper för barn, yoga och promenadgrupper, föreläsningar på olika teman och rådgivning till chefer om hur de kan stödja en anställd som har fått cancer. Med i samarbetet finns förutom patientrepresentanter finns även närstående till cancerdrabbade, projektledning från Regionalt cancercentrum väst, forskare från Chalmers, politiker och tjänstemän från Västra Götalandsregionen, samt representanter från en rad välfärdsinstitutioner samt näringslivet inom Borås. Målet är att komplettera vården och ge ett emotionellt, socialt och praktiskt stöd. Kraftens Hus är en användardriven verksamhet, som kommer att utformas och utvecklas efter besökarnas behov och önskemål. Se filmen Tänk om där cancerberörda sätter ord på de behov som ligger till grund för Kraftens hus: Filmen Tänk Nytt är hur de som varit med i projektet har upplevt att få vara med

8 På gång i Lungcancerföreningen Kommande föreläsningar Road-trip i Norrland fortsätter under våren 12 april kl Sjukhuset Östersund Vi kommer att annonsera i dagspress där vi meddelar exakt lokal för mötet. Anmälan till föreläsning i Östersund görs till: Monica.sandstrom@umu.se eller Informationsmöten Tisdagsträffar i Stockholm Lokalföreningen Stockholm C har möte kl första tisdagen i månaden på RCC (Regionalt Cancercentrum) Västgötagatan 2, plan 4. Kaffe till självkostnadspris. Fika-grupp för yngre En fika-grupp för de lite yngre håller just nu på att organiseras i Stockholm, och är man intresserad av att följa med på en fika/öl och prata lungcancer lite avslappnat med Fredrik så är man välkommen att kontakta honom direkt fredrik.johansson@lungcancerforeningen.se Träff på Kraftens hus, Borås Onsdagseftermiddagen är det preliminärt träff för lungcancerpatienter. Ring Leine för information om träffarna på mobil Kan du tänka dig att hjälpa till att arrangera lokala träffar så hör av dig till kansliet, kansli@lungcancerforeningen.se Länk till där man hittar aktuella cancerstudier i Sverige: Kalender med intressanta konferenser/möten som föreningen kommer att finnas representerad vid som deltagare eller talare: April ELCC 2018 / European Lung Cancer Conference April Svenska Lungkongressen 2018 (Linköping) April LuCe, Lungcancer Europe, Generalförsamling April 23 16:30 17:30 Lungcancerföreningens Årsmöte Maj 3 4 SLUSG 2018 / Svenska Lungcancermötet (Ystad)

9 Maj 16 Juni 1-5 Juli 1-8 Augusti 31 September September Oktober November 8 November 16 Svenska Medtec, ASCO 2018 / American Society of Clinical Oncology Almedalsveckan (Visby) Post ASCO (Stockholm) ERS 2018 / European Respiratory Society (Paris) WCLC 2018 / World Conference on Lung Cancer ESMO 2018 / European Society for Medical Oncology Lungcancerdagen, Stockholm Post WCLC, Stockholm Hemsidan Vår hemsida är under uppdatering och innan sommaren kommer vi att erbjuda våra medlemmar en medlemsinloggning för uppdatering av medlemsuppgifter och man kan också gå in och göra adressändringar m.m. Gåvofunktionen för att skänka Minnesgåvor, Högtidsgåvor etc. kommer också att bli ny och underlätta för alla gåvogivare. Har du tips och idéer vad du saknar på våra hemsidor så skicka en mail till kansli@lungcancerforeningen.se Från kansliet: Vill du hjälpa till i Lungcancerföreningen - så att Lungcancer inte glöms bort, och så att vi som grupp syns överallt där det pratas cancer? Det finns många sätt att hjälpa till och vi är tacksamma för all hjälp vi får. Exempel: Organisera möten (med vårt stöd); Representera som talare på olika evenemang; Representera på möten & i processer hos kommun och landsting; Hjälpa till inom organisationen med dina kunskaper och mycket mer! Kontakta oss gärna om du kan tänka dig att hjälpa till! Har du förslag, idéer eller tips på nyheter du tycker borde skickas ut till föreningens medlemmar i det här nyhetsbrevet? Kontakta gärna oss via mail! Vi saknar fortfarande en del mailadresser i vårt medlemsregister och ni som får detta brevet med posten och som har en mailadress ber vi skicka den till kansli@lungcancerforeningen.se. Då får ni Nyhetsbrevet fortare och föreningen sparar portokostnader.

10 Ni vet väl att ni kan köpa Vita bandet-pins och ge Högtids- och Minnesgåvor via vår hemsida Har ni frågor så maila gärna Länkar till våra Facebook-grupper och vår Facebook-sida: Föreningens öppna sida: Sluten grupp för bara lungcancerpatienter: Sluten grupp för bara anhöriga till lungcancerpatienter: