DONERA BLODSTAMCELLER

Transkript

1 DONERA BLODSTAMCELLER Informationspaket för stamcelldonator

2 BÄSTA MEDLEM I STAMCELLSREGISTRET Du har valts till donator för en patient med svår sjukdom. I den internationella databasen finns det över 30 miljoner medlemmar. Bland dessa är just dina stamceller lämpliga för patienten. Syftet med detta informationspaket är att informera om processen för stamcellsdonation. Det är viktigt att du är medveten om vad du ger dig in på. Läs informationspaketet noga från början till slut. Donation är alltid frivilligt Donation av stamceller utgår alltid från fri vilja att hjälpa. Du bör överväga beslutet noga och fatta det självständigt. Du kan dra dig ur processen när som helst. Detta beslut behöver du inte motivera. I detta fall bör du dock vara medveten om följderna för patienten. En inställd donation inom två veckor före det överenskomna donationstillfället leder troligtvis till att patienten avlider. Om du alltså beslutar dig för att ångra ditt deltagande bör du göra detta i god tid, så att man inte hinner påbörja den förberedande vården av patienten. Förberedande vård Då beslut om dagen för donationen har fattats, börjar vi förbereda patienten för stamcellstransplantationen med mycket kraftiga behandlingar. Patientens egen benmärg och immunförsvar förstörs för att cancercellerna ska förstöras och kroppen inte ska stöta bort de transplanterade stamcellerna. Om processen avbryts i detta skede är det ödesdigert för patienten. I praktiken inleds den förberedande vården ungefär 10 dagar innan den överenskomna dagen för transplantationen. Hälsokontroll Läkaren ringer dig för att boka en tid för hälsokontroll. Hälsokontrollen utförs på hematologiska polikliniken vid Mejlans sjukhus. Du får mer specifika anvisningar av Stamcellsregistret. Läkaren genomför en detaljerad hälsoundersökning. Du besöker även laboratoriet och ger blodprov samt lungröntgen och hjärtfilm tas. Du behöver inte komma på fastande mage till undersökningarna. Du får äta och dricka som normalt. Reservera hela dagen för hälsokontrollen. Vi rekommenderar att du kommer till hälsokontrollen med offentliga transportmedel, men det är givetvis även tillåtet att komma med egen bil. Efter ungefär en vecka tar läkaren kontakt med dig och informerar dig om resultaten samt vilket beslut som fattats gällande din lämplighet som donator. Efter detta tar Stamcellsregistret kontakt med dig för att diskutera de praktiska arrangemangen.

3 Två donationssätt Stamceller kan utvinnas på två sätt: ur blodcirkulationen eller direkt ur benmärgen. Du har redan informerats om vilket donationssätt är bättre lämpat för patienten. Du bestämmer själv hur donationsprocessen framskrider. Vi presenterar här bägge sätten. I största delen av fallen (cirka 80 procent) idag sker donationen med utvinning ut blodcirkulationen. I ungefär 20 procent av fallen sker donationen direkt ur benmärgen. Donationerna genomförs i Helsingfors vid hematologiska polikliniken vid Mejlans sjukhus. Kliniker har långtida erfarenhet av insamling av stamceller och tillgång till en erfaren insamlingsgrupp. Beroende på donationssättet tar processen ungefär en vecka. Du är sjukledig under denna tid. Donation ur blodcirkulationen Vid utvinning ur blodcirkulationen inleds processen med tillväxtfaktorvård vid sjukhus i Helsingfors. Donatorn befinner sig i huvudstadsregionen under tiden för vården med tillväxtfaktor. Vid tillväxtfaktorvård får donatorn injektioner i armen under huden i fyra eller fem dagar efter varandra. Tillväxtfaktorn gör att stamcellerna förökas i benmärgen och flyttar till blodomloppet. Reservera ett par timmar för besöket på polikliniken. Tillväxtfaktorn förekommer naturligt i kroppen i låga halter, vilket innebär att ämnet inte är farligt för donatorn. Mängden stamceller som övergått i blodcirkulationen mäts med blodprov. Donationen sker alltid den femte och vid behov dessutom den sjätte dagen efter inledningen av vården med tillväxtfaktor. I detta skede spenderar donatorn hela dagen i sjukhus. Den egentliga insamlingen av stamceller sker på liknade sätt som blodgivning. I donatorns armveck fästs kanyler som låter blodet cirkulera. Blodet cirkuleras genom en apparat som separerar stamcellerna från resten av blodet. Alla övriga delar av blodet återgår till donatorn via kanylen. Insamlingen tar 5-6 timmar. Om man inte lyckas samla in tillräckligt med stamceller under ett tillfälle fortsätter man nästa dag. Donatorn ligger under hela insamlingen i ett lugnt och tyst rum och insamlingen övervakas av en sjuksköterska utbildad särskilt för detta. Donatorn kan inte böja armarna under uppsamlingen på grund av kanylerna. Sköterskan hjälper dock vid behov. I sällsynta fall är armvecket inte lämpligt, t.ex. på grund av små blodådror och blodet cirkulerar inte tillräckligt bra. I såna fall används en aortakateter för insamlingen. Stället där katetern förs in bedövas och en erfaren anestesiolog utför ingreppet. Efter insamlingen säkerställer den ansvarige läkaren att patienten mår bra. Om allt är i sin ordning får donatorn åka hem. Återhämtningen och riskerna Insamling av stamceller från blodcirkulationen sänker inte donatorns hemoglobinnivå betydligt eftersom apparaten för rödcellerna tillbaka till donatorns blodomlopp. Tillväxtfaktorinjektionerna kan leda till benvärk i ryggen och lemmarna då antalet celler i benmärgen ökar. Andra biverkningar kan framträda i form av influensaliknande symtom, huvudverk, illamående, sömnlöshet, svettning, frossa, hudsymtom eller feber. Under behandlingen hjälper vanlig smärt- stillande medicin mot symtomen. Eventuell värk tar snabbt slut efter insamlingen av stamceller. Tillväxtfaktorn har redan i åratal använts vid behandling av patienter och man känner inte till att det skulle ha orsakat långvariga besvär. Donatorn är sjukskriven under behandlingen med tillväxtfaktor och insamlingen av stamceller och ett par dagar efter insamlingen. Totalt ungefär en vecka. Donation ur benmärgen Vid donation ur benmärgen kommer donatorn till sjukhus dagen innan ingreppet. Personen uppsöker då laboratoriet för att ta blodprov och träffar en läkare. Donatorn övernattar på sjukhuset. Insamlingen av stamceller från benmärgen sker under nedsövning. Benmärg sugs ut med nålar i små partier ovanför skinkorna i höftbenet. Totalt samlas milliliter benmärg in. Insamlingen tar en till två timmar. Ingreppet utförs av två erfarna läkare. Benmärg är vävnad som kan förnya sig själv och den donerade benmärgen ersätts snabbt av ny benmärg som fungerar normalt. Insamlingen påverkar inte benmärgens förmåga att producera olika blodceller ens tillfälligt Återhämtningen och riskerna Donatorn sövs ned på samma sätt som vid operation. Nedsövningen och hemoglobinsänkningen gör att en del av donatorerna känner sig trötta under dagarna efter insamlingen. Andra möjliga symtom (som vanligtvis är snabbt övergående) är ont i halsen, huvudvärk, svindel eller flytning från nålsticken. Vanlig smärtstillande medicin hjälper mot dessa symptom. De ställen där benmärg insamlats kan kännas ömma i 7 10 dagar efter donationen. På huden syns spår efter nålstick, med den kosmetiska effekten är liten och i allmänhet övergående. Vanligtvis återhämtar sig donatorn helt inom två veckor. Riskerna med donationen begränsas till ett minimum i den grundliga hälsoundersökning som läkaren gör på förhand. Donation av stamceller från benmärgen minskar inte donatorns motståndskraft mot infektionssjukdomar och försvagar inte heller effekten av eventuella vaccinationer. Benmärgsdonatorn får åka hem dagen efter donationen. Efter donationen är donatorn sjukskriven ungefär en vecka.

4 Donation ur blodcirkulationen eller benmärgen? Patientens situation avgör lämpligt donationssätt. Du kan diskutera det valda insamlingssättet med läkaren i samband med hälsoundersökningen. För patienten är det ofta av avgörande betydelse om stamcellerna samlas upp ur blodcirkulationen eller benmärgen. Exempelvis för barnpatienter används vanligtvis benmärgstransplantat, eftersom stamceller som uppsamlats ur blodcirkulationen innebär en större risk för långtida problem vid avstötning. Barnpatienter ska inte utsättas för detta. Vid leukemi hos vuxna patienter är dock svårare att behandla varvid man måste välja donation ur blodcirkulationen trots riskerna, eftersom effekten är större. Själva transfusionen De stamceller du donerat används för att vårda patienten på sjukhus i Finland eller utomlands. Stamcellstransfusionen ska genomföras så fort som möjligt efter insamlingen. De friska stamcellerna introduceras i patientens benmärg och startar bildningen av normala blodceller. Detta gör att patienten kan tillfriskna. Patientens hälsotillstånd och sjukdomens svårhetsgrad bidrar till hur framgångsrik transfusionen är. Då du donerar stamceller ger du patienten en möjlighet till att få livet tillbaka. Stamcellstransfusion är det sista alternativet i vården av patienten, i praktiken kommer patienten alltså att avlida om han eller hon inte får nya stamceller. Av vuxna leukemipatienter tillfrisknar procent och av barn procent. Vid vissa andra sjukdomar är utsikterna ännu bättre. Så här förbereder du dig inför donationen Då tidpunkten för donationen närmar sig ska du vara särskilt noga med handhygienen och undvika att umgås med personer som lider av influensa. Du bör komma ihåg att en ny sexpartner, tatuering, piercing, akupunktur och resor till vissa länder innebär ett tillfälligt hinder för donation. Du kan vid behov fråga mer av Stamcellsregistrets koordinatorer. Efter donationen Om du har feber eller andra infektionssymtom, eller riklig blödning från injektionsstället, efter donationen ska du kontakta läkaren som utfört hälsoundersökningen. Läkaren ringer dig i vilket fall som helst inom ungefär en vecka efter donationen. Läkaren frågar hur du mår och skriver vid behov en remiss för blodprov. Blodprover tas för att följa upp återhämtningen. Även Stamcellsregistrets samordnare tar kontakt antingen per brev eller telefon för att fråga om dina erfarenheter om stamcellsdonationen inom ett år. Om du har frågor kan du när som helst kontakt antingen Stamcellsregistret eller läkaren som utfört hälsokontrollen. Du kan be Stamcellsregistret om information om patientens tillstånd ungefär ett och ett halvt år efter donationen. Upprepad donation Du kan få en begäran om att donera stamceller på nytt. En och samma patient kan behöva nya stamceller. Av donatorerna ombeds fem till tio procent att göra en ny donation. Begäran kan komma efter flera år. En person kan göra högst tre donationer. Patienten kan behöva ett nytt stamcellstransplantat, om det ursprungliga transplantatet inte fungerar tillräckligt bra, om patientens kropp börjar avstöta transplantatet eller om patientens sjukdom återkommer. Vanligtvis gäller begäran om ny donation uppsamling av lymfocyter. Donerade vita blodkroppar behövs om det finns tecken på att patientens sjukdom återkommer. Begäran till donation kommer vanligen i brådskande ordning, och lymfocyterna samlas in ur blodomloppet. Tillväxtfaktorinjektioner ges dock inte, vilket innebär att donationen är betydligt mindre påfrestande för donatorn än egentlig stamcellsdonation. Även lymfocyterna samlas in på Mejlans sjukhus. Det är viktigt att du håller dig frisk innan du ska donera stamceller. Om du är sjuk får du inte donera med tanke på din egen och patientens säkerhet. Om du insjuknar ska du genast ta kontakt med Blodtjänsten per telefon vardagar 9 16, , övriga tider tfn Använd inte läkemedel mot förkylning, aspirin eller andra acetylsalicylsyrepreparat inom två veckor före donationen. Syftet med detta är att minimera risken för blödning. Ta med dig bekväma kläder och egna hygienartiklar. Även om allt har planerats i förväg kan det ske plötsliga förändringar i tidtabellen. Det kan hända att du blir tvungen att vänta på läkaren eller köa till laboratoriet. Du kan ta med dig läsning eller annat tidsfördriv. Du serveras måltider på sjukhuset under donationsdagen. För din egen säkerhet rekommenderar vi att du inte kommer med egen bil till donationen.

5 Ersättningar Alla stamcellsdonationer sker i Mejlans sjukhus i Helsingfors. Blodtjänst ersätter omedelbara kostnader som hälsoundersökningen som stamcellsdonationen medfört utifrån kvitton. Dessa kostnader är följande: resor, ersättningar för användning av egen bil, måltider, förlorad inkomst och eventuella hotellkostnader. Stamcellsregistrets samordnare hjälper dig i resarrangemang i anslutning till både hälsoundersökningen och stamcellsdonationen. Vi ger dig anvisningar, blanketter för ansökan om kostnadsersättningar, ett brev till arbetsgivaren, en försäkringsblankett samt vid behov taxikort med vilka du kan resa smidigt. För personer från annan ort ordnas övernattning. Du kan debitera de kostnader som hälsoundersökningen medfört genast eller tillsammans med de kostnader som stamcellsdonationen medfört. Kostnaderna ersätts även om donationen inhiberas av någon anledning. Orsak till detta kan till exempel vara en förändring av patientens sjukdom, som gör att den behandlande läkaren måste välja en annan behandlingsmetod eller -tidtabell. Försäkringsfrågor Stamcellsregistret sköter om donatorns försäkringsskydd. Du behöver inte själv sköta några försäkringsärenden i anslutning till donationen. Försäkringsskyddet omfattar livförsäkring, försäkring för sjukdomskostnader och invaliditetsförsäkring. Underteckning av samtycke Alla undersökningsresultat och övriga uppgifter som gäller dig behandlas konfidentiellt och alla personer som behandlar uppgifterna är bundna av en fullständig tystnadsplikt. Den som tar emot stamcellerna ges inga uppgifter om din identitet eller annan information som gäller dig. Stamcellsdonatorns personuppgifter förvaras i Stamcellsregistret och de används endast för registrets interna ändamål. Innan donation ska du i samband med hälsoundersökningen ge ditt skriftliga samtycke till donationen av stamceller. Donation av stamceller bygger på frivillighet och för den betalas ingen ersättning. Även Finlands lag förbjuder betalning för donationen. Du får ett sjukledighetsintyg för både hälsoundersökningsdagen och donationen. Förlust av regelbunden inkomst från huvudsysselsättning ersätts enligt utredning som erhålls från arbetsgivaren. En företagares dagpenning beräknas utgående från årsinkomsten enligt pensionsförsäkringen.

6 TACK FÖR ATT DU ÄR BEREDD ATT HJÄLPA EN OKÄND PATIENT Om du har några frågor Du kan när som helst kontakta Stamcellsregistret: Finlands Röda Kors, Blodtjänst Stemcellsregistret Stenhagsvägen Helsingfors tfn (vardagar klo 9 16) kantasolurekisteri@veripalvelu.fi livetsceller.fi Stamcellsregistret