DONATION AV BLODSTAMCELLER

Transkript

1 DONATION AV BLODSTAMCELLER Informationspaket för de som kallas till fortsatta undersökningar Stamcellsregistret är till för patienterna Stamcellsregistret upprätthålls av Finlands Röda Kors Blodtjänst. Registret grundades år 1992 och har för närvarande cirka frivilliga donatorer. Stamcellsregistrets medlemmar har donerat stamceller till fler än 600 patienter. En patient som behöver ett stamcellstransplantat kan vara ett barn eller en vuxen, i Finland eller utomlands. För endast cirka 30 procent av patienterna hittar man en lämplig donator i den närmaste släkten. De övriga patienterna behöver hjälp av en okänd frivillig. Transplantation av blodstamceller används som behandling av bland annat leukemi, det vill säga blodcancer. Avsikten med stamcellstransplantationen är att ersätta den störda funktionen av cancerpatientens benmärg med friska stamceller. En stamcellstransplantation är patientens sista hopp om tillfrisknande efter att man har gått igenom alla andra möjligheter. I detta informationspaket berättar vi om de fortsatta undersökningarna och om hur det går till att donera stamceller. Inbjudan till fortsatta undersökningar Du är medlem i Stamcellsregistret och har utifrån preliminära vävnadstypundersökningar konstaterats vara en tänkbar donator till en patient som behöver ett stamcelltransplantat. Vi bjuder in dig till fortsatta undersökningar. Syftet med undersökningarna är att ta reda på om din vävnadstyp passar patienten i fråga och om ditt hälsotillstånd tillåter en stamcellsdonation. I regel undersöker vi flera donatorkandidater samtidigt för en patient, så att patienten kan få sitt transplantat så snabbt som möjligt. Ibland kan man hitta endast en lämplig donator trots att registret täcker hela världen.

2 Vi berättar inte för dem som kallas till fortsatta undersökningar hur många donatorkandidater som undersöks. Även om du skulle råka vara den enda lämpliga donatorn för patienten, vill vi ändå att du tänker över donationen utan att känna dig pressad. Om det vid de fortsatta undersökningarna framgår att du är den lämpligaste donatorn till patienten i fråga, får du en kallelse att donera stamceller. Frågor om ditt hälsotillstånd Vi skickar dig en länk till en elektronisk hälsoenkät, där vi ställer frågor om ditt hälsotillstånd samt om dina eventuella tidigare infektioner, operationer och andra ingrepp. Vi ställer även frågor om rökning, alkoholbruk, resor och medicinering. Vi går även igenom personliga frågor bl.a. i anslutning till sexuellt beteende och eventuella könssjukdomar. Det är viktigt att du svarar sanningsenligt på frågorna. Syftet med alla dessa frågor är att säkerställa att det är tryggt för dig att donera stamceller och att transplantatet är tryggt för patienten. Den elektroniska hälsoenkäten ger dig också mer information om att donera stamceller. Det tar minuter att svara på frågorna. Vi ber dig svara på alla frågor. Stamcellsregistret får ett meddelande när du har svarat på frågorna. Registersamordnaren kommer att kontakta dig för att utreda om du kan bli en stamcellsdonator. Enkäten är helt konfidentiell. Hinder för stamcellsdonation Tillfälliga hinder för stamcellsdonation är exempelvis graviditet och amning. Bestående hinder för donation av stamceller är exempelvis svår övervikt, okompenserad blodtryckssjukdom, diabetes eller en genomgången cancersjukdom. Blodprov för fortsatta undersökningar Om det vid hälsoenkäten inte framkommer omständigheter som förhindrar donationen, bokar vi en tidpunkt för ett blodprov. Provet kan tas vid din närmaste blodtjänstbyrå, en hälsovårdscentral eller på laboratoriet på en privat läkarstation. Du behöver inte fasta före provtagningen. Utöver undersökningen av vävnadstyp undersöks blodproven även för blodgruppen samt antikroppar mot HIV, hepatit B och C, cytomegalovirus och syfilis. Kontakt När du har fått en inbjudan till fortsatta undersökningar, skickar vi dig en länk till hälsoenkäten. Vi ringer till dig när du har svarat på enkätfrågorna.

3 Det är särskilt viktigt att du meddelar oss om du inte vill vara med i undersökningarna just nu, om din hälsa inte tillåter det eller om du vill skriva ut dig ur registret. Du kan skicka ett meddelande även per e-post till adressen kantasolurekisteri@veripalvelu.fi. Frivillighet och anonymitet Donation av stamceller bygger på frivillighet och en donator kan när som helst skriva ut sig ur registret. När donatorn har valts och beslut om dagen för donationen har fattats, börjar vi förbereda patienten för stamcellstransplantationen med mycket kraftiga behandlingar. Vi ber dig uppmärksamma att om du ställer in donationen nära den planerade donationstidpunkten kan leda till att patienten avlider. Donatorn och patienten får inte veta varandras identitet. Alla personuppgifter, undersökningsresultat och övriga uppgifter hanteras konfidentiellt och de som har hand om uppgifterna är bundna av en absolut tystnadsplikt. Dina personliga uppgifter, t.ex. namn och personbeteckning, lämnas ut endast med ditt medgivande till den som tar blodprov och, om du blir vald till donator, till den läkare som utför hälsoundersökningen och till stamcellsuppsamlingscentralens personal. Praktiska frågor Om du blir vald till donator, prata med din arbetsgivare om tidtabellen för stamcellsdonationen. Vi strävar efter att beakta dina önskemål om tidtabellen för stamcellsdonationen. Vi berättar alltid vilket donationssätt den behandlande läkaren önskar i första hand. Stamceller kan doneras på två sätt: från blodcirkulationen eller från benmärgen. Donationssättet avgörs i första hand av patientens tillstånd, men ibland är det också möjligt att beakta donatorns eget önskemål. Researrangemang och ersättning av kostnader Stamcellsdonationerna sker på Mejlans sjukhus i Helsingfors. Blodtjänst ersätter de omedelbara kostnader som hälsoundersökningen som stamcellsdonationen medfört enligt verifikationer. Stamcellsregistrets samordnare hjälper dig med researrangemangen i anslutning till både hälsoundersökningen och stamcellsdonationen. Vi ger dig anvisningar, blanketter för ansökan om kostnadsersättningar, ett brev till din arbetsgivare, en försäkringsblankett samt vid behov taxikort med vilka du kan resa smidigt. För dem som är bosatta på annan ort ordnar vi inkvartering. Du kan debitera de kostnader som hälsoundersökningen medfört genast eller tillsammans med de kostnader som stamcellsdonationen medfört.

4 Kostnaderna ersätts även om donationen skulle bli inställd, till exempel om det sker en oförutsebar förändring i patientens sjukdom, varför de behandlande läkarna måste välja en annan behandlingsmetod eller -tidtabell. Du kan komma till hälsoundersökningen med egen bil, men vi rekommenderar att du åker kollektivt. Om stamcellerna samlas in under nedsövning, får du inte komma till donationen med din egen bil. Du får ett sjukledighetsintyg för både hälsoundersökningsdagen och donationen. Förlust av regelbunden inkomst från huvudsysselsättning ersätts enligt utredning som erhålls från skattemyndigheten (beskattad årsinkomst). En företagares dagpenning beräknas utgående från årsinkomsten enligt pensionsförsäkringen. Donatorn är försäkrad Stamcellsregistret sköter om donatorns försäkringsskydd. Försäkringsskyddet omfattar livförsäkring, försäkring för sjukdomskostnader och invaliditetsförsäkring. Får man ersättning för stamcellsdonationen? Principen för Stamcellsregistrets verksamhet är att förmedla en gåva från en okänd till en okänd. Donation av stamceller bygger på frivillighet och för den betalas ingen ersättning. Även Finlands lag förbjuder betalning för donationen. Om du blir vald till donator Läkaren till den patient som väntar på en stamcellstransplantation väljer stamcellsdonatorn. Valet påverkas av den vävnadstyp som fastställts vid de fortsatta undersökningarna samt bl.a. donatorns ålder, kön och blodgrupp. Den valda donatorn informeras om valet inom tre månader från det att donatorn gav prover för de fortsatta undersökningarna. Tidtabellen påverkas av det rådande läget gällande patientens sjukdom. Vi meddelar dig alltid om du valts till donator eller inte. Vi ringer alltid till den valda donatorn. Till de övriga som deltog i fortsatta undersökningar skickar vi ett brev. Hälsoundersökning för donatorn Den som väljs till donator kommer att skickas en till kortare elektronisk hälsoenkät. I den nya enkäten ställer vi ytterligare frågor med syfte av att utreda eventuella nya virusinfektioner och reseanamnesen efter de fortsatta undersökningarna. Den som väljs till donator kommer även att undergå en grundlig hälsoundersökning före stamcellsdonationen. En oberoende läkare kommer att kontakta den blivande donatorn för att boka en tid för hälsoundersökningen. Hälsoundersökningen genomförs på Helsingfors universitets centralsjukhus

5 2 4 veckor före donationen. Hälsoundersökningen genomförs av en oberoende läkare som är insatt i ämnet. Hälsoundersökningen kommer att ta några timmar. Du kan också behöva vänta i kö till laboratoriet och röntgen. Det är en bra idé att ta med sig något att fördriva tiden med, exempelvis något att läsa. Hälsoundersökningen genomförs för att säkerställa att den som valts till donator inte har sådana sjukdomar eller andra faktorer som skulle kunna utgöra en risk för donatorn själv eller vålla olägenhet för den som får stamcellstransplantatet. Blodproverna undersöks bland annat för fullständig blodstatus, sockervärdet, kreatininvärdet med anknytning till njurarnas funktion, levervärdena, infektionsvärdet, koagulationsfaktorerna, blodgruppen samt antikroppar mot HIV, hepatit B och C, cytomegalovirus och syfilis. Utöver blodproverna omfattar hälsoundersökningen även bl.a. lungröntgen och EKG samt graviditetstest för kvinnor. Vid behov hänvisar läkaren dig till ytterligare undersökningar om bedömningen av din lämplighet som donator kräver det. Under hälsoundersökningen går läkaren igenom frågor som gäller donation av stamceller. Sådana är bland annat de olika donationssätten och riskerna i anslutning till dem samt de olika stegen i donationsprocessen. Du ombes underteckna ditt samtycke för donation av stamceller. Trots förhandsfrågorna händer det ibland att man vid hälsoundersökningen upptäcker en omständighet som förhindrar dig att donera stamceller. Du blir alltid informerad om det vid hälsoundersökningen framträder någonting avvikande. Vid behov kommer du att hänvisas till fortsatta undersökningar av den läkare som genomförde hälsoundersökningen. Läkaren meddelar dig cirka en vecka efter hälsoundersökningen huruvida ditt hälsotillstånd tillåter dig att donera stamceller. Två sätt att donera Stamceller kan doneras på två sätt: från blodcirkulationen eller från benmärgen. Insamlingssättet avgörs i första hand av patientens tillstånd. Ibland kan även donatorns eget önskemål beaktas. Ibland kan det vid hälsoundersökningen framkomma omständigheter som gör att den planerade insamlingsmetoden måste ändras. Hur förbereder jag mig inför donationen? Använd inte läkemedel mot förkylning, aspirin eller andra acetylsalicylsyrepreparat inom två veckor före donationen för att minimera risken för blödningar. Ta med dig bekväma, lössittande kläder. Även om allt har planerats i förväg kan det ske plötsliga förändringar i tidtabellen. Du kan behöva vänta på läkaren eller köa till laboratoriet. Ta med dig något att läsa eller något annat att fördriva tiden med. Du serveras måltider på sjukhuset. Ta med dig kontanter eller bankkort om

6 du vill köpa något i kaféet. Du kan kontakta oss på Blodtjänst eller sjukhusets personal i alla frågor som gäller donationen. Du kan också ringa till den läkare som genomförde hälsoundersökningen. Insamling ur blodomloppet Då stamceller insamlas ur blodomloppet, ges donatorn en injektion med tillväxtfaktor under 4 5 på varandra följande dagar på Helsingfors universitets centralsjukhus. Injektionerna med tillväxtfaktor gör att stamcellerna i benmärgen ökar och flyttas till blodomloppet. De samlas in från blodomloppet för att överföras till patienten. Injektionerna med tillväxtfaktor ges under huden i armen, magen eller låret. Överföringen av stamceller till blodomloppet följs upp med blodprover. När det finns tillräckligt med stamceller i blodet, samlas de in från armvecket med en anordning som utvecklats just för detta ändamål. Insamlingen tar 5 6 timmar åt gången och utförs under en dag eller två på varandra följande dagar. Stamcellerna samlas in ur blodomloppet utan nedsövning och donatorn behöver inte stanna på sjukhuset efter ingreppet. I regel samlas stamceller in ur blodomloppet från venerna i armvecket, men i vissa fall behöver man sätta in en central venkateter på halsen.

7 Återhämtningen och riskerna Insamling av stamceller från blodet sänker inte donatorns hemoglobinvärde betydligt eftersom anordningen för de röda blodkropparna tillbaka till donatorns blodomlopp. Tillväxtfaktorn kan orsaka värk då mängden celler i benmärgen ökar, men vanliga smärtstillande medel hjälper mot värken. Eventuell värk slutar snabbt efter insamlingen av stamceller. Andra biverkningar kan framträda i form av influensaliknande symtom, huvudverk, illamående, sömnlöshet, svettningar, frossa, hudsymtom eller feber. Användningen av en central venkateter förknippas med några mycket sällsynta riskfaktorer, såsom smärta, infektions- och blödningsrisk samt luftemboli. Tillväxtfaktorn för leukocyter har redan i åratal använts vid behandling av patienter och man känner inte till att det skulle ha orsakat några långvariga besvär. Tillväxtfaktorn är ett ämne som normalt förekommer i kroppen i låga halter. Donatorn är sjukskriven under behandlingen med tillväxtfaktor och insamlingen av stamceller, dvs. cirka en vecka. Donatorn behöver i allmänhet inte sjukledighet efter själva insamlingen av stamceller. Insamling från benmärgen Donatorn kommer till sjukhuset dagen före insamlingen av stamceller, ger ett blodprov och träffar läkaren. Insamlingen av stamceller från benmärgen sker under nedsövning. Benmärg sugs ut med nålar i små doser inifrån höftbenet ovanför sätet och vid behov också från bröstbenet. Sammanlagt ml av benmärg samlas in, och insamlingen tar 1 1,5 timmar. Benmärg är vävnad som kan förnya sig själv och den donerade benmärgen ersätts snabbt av ny benmärg som fungerar normalt. Insamlingen påverkar inte benmärgens förmåga att producera olika blodceller ens tillfälligt. Återhämtningen och riskerna Donation av stamceller från benmärgen minskar inte donatorns motståndskraft mot infektionssjukdomar och försvagar inte heller effekten av eventuella vaccinationer. De ställen där benmärg insamlats känns ömma i 7 10 dagar efter donationen. På huden syns spår efter nålstick, med den kosmetiska effekten är mycket liten och i regel tillfällig. I samband med donationen uppstår inga skärsår på huden. Nedsövningen och insamlingen av stamceller gör att en del av donatorerna känner sig trötta under dagarna efter insamlingen. Andra möjliga symtom är ont i halsen, huvudvärk, illamående, svindel eller blödning från nålsticken. I regel återhämtar sig donatorerna från ingreppet fullkomligt inom två veckor.

8 Riskerna med nedsövningen minimeras på förhand genom den grundliga hälsoundersökningen. Benmärgsdonatorn får åka hem dagen efter donationen. Efter donationen är donatorn sjukskriven i ungefär en vecka. Patienten får transplantatet En utbildad kurir hämtar det donerade stamcellstransplantatet från sjukhuset och transporterar det till patienten. Patienten får transplantatet omedelbart. Stamcellstransplantationen är patientens sista möjlighet att tillfriskna. Patienternas återhämtningsprocent varierar beroende på sjukdom och utgångsläge. Donatorn kan om han eller hon vill fråga Stamcellsregistret om hur patienten mår ett och ett halvt år efter donationen. Donationen kan väcka starka känslor även hos donatorn och processen kan vara psykiskt påfrestande. Ibland kan patienten avlida trots transplantatet. I dessa fall är det inte fråga om att transplantatet skulle ha varit dåligt, utan att patientens sjukdom var för svår att behandla. Då är det viktigt att komma ihåg att donatorn gav patienten en möjlighet, och att man har gjort allt som kan göras för patienten.

9 Eventuell upprepad donation I samband med hälsoundersökningen informeras du också om en eventuell upprepad donation. En donator kan även ombes att donera stamceller en andra gång. Med en upprepad donation avses en situation där stamceller samlas in av samma donator för samma eller en annan patient procent av stamcellsdonatorerna ombes att komma till en upprepad donation. Patienten kan behöva ett nytt stamcellstransplantat, om det ursprungliga transplantatet inte fungerar tillräckligt bra, om patientens kropp börjar avstöta transplantatet eller om patientens sjukdom återkommer. Den vanligaste begäran gäller donation av lymfocyter, dvs. vita blodkroppar (DLI, Donor Lymphocyte Infusion). Donerade vita blodkroppar behövs om det finns tecken på att patientens sjukdom återkommer. Begäran till donation kommer vanligen i brådskande ordning, och lymfocyterna samlas in från blodomloppet. Injektioner med tillväxtfaktor ges dock inte. Donationer av lymfocyter sker också på Helsingfors universitets centralsjukhus. Transplantationen av lymfocyter görs vanligen inom några månader från donationen. Uppföljning av donatorn Den läkare som genomförde hälsoundersökningen ringer dig ungefär en vecka efter att du donerat stamceller. Läkaren frågar hur du mår och utfärdar vid behov en remiss till blodprov eller andra undersökningar. Även Stamcellsregistrets samordnare kontaktar dig antingen per brev eller telefon för att fråga om dina erfarenheter om stamcellsdonationen. Du kan kontakta Stamcellsregistret eller den läkare som genomförde hälsoundersökningen, om du har något som du funderar på eller om du vill ställa frågor om din återhämtning. Efter donationen Patienten får transplantatet omedelbart efter donationen. Ibland ombes donatorn att donera stamceller en andra gång, om patientens sjukdom kräver det. Vi svarar gärna på dina frågor Du kan kontakta Stamcellsregistret i alla skeden av donationsprocessen. Vi svarar gärna på dina frågor och berättar mer om stamcellsdonationer.

10 Finlands Röda Kors, Stamcellsregistret Stenhagsvägen Helsingfors tfn (vardagar kl. 9 15)