Hjärtrapporten 2009 En sammanfattning av hjärthälsoläget i Sverige

Transkript

1 Hjärtrapporten 2009 En sammanfattning av hjärthälsoläget i Sverige

2 Box 5413, Stockholm Besöksadress: Biblioteksgatan 29 Tel , fax Insamlingskonton: pg , bg Organisationsnummer Hjärt-Lungfonden bildades 1904 i kampen mot tuberkulos (tbc). I dag är fondens mål att besegra hjärt- och lungsjukdomarna. Hjärt-Lungfonden samlar in och fördelar pengar till forskning samt informerar om hjärt- och lungsjukdom. Fonden har inga statliga bidrag och verksamheten är helt beroende av gåvor och testamenten från privatpersoner och företag. INNEHÅLL Hjärthälsoläget 4 Hjärt-kärlsjukvården 8 Hjärtinfarkt 10 Hjärtsvikt 13 Plötsligt hjärtstopp 15 Kvinnors hjärtan 17 Barn med hjärtfel 18 Hjärt-kärlforskningen 20 Forskningens villkor 24 Framtidens utmaningar 26 Fakta om hjärt-kärlsjukdom 30 Fakta om riskfaktorer 34 Källor och referenslista 38 2 HJÄRTRAPPORTEN 2009

3 VIKTIGA FRAMSTEG MEN MYCKET ÅTERSTÅR I år utkommer Hjärtrapporten från Hjärt-Lungfonden för tredje året i rad. Vi utvecklar rapporten kontinuerligt och ambitionen är att ge en bred bild av hjärtfrågan i samhället. Nytt för i år är att Hjärtrapporten nu samordnas med data från de svenska hjärt-kärlregistren, Swedeheart. En av de stora nyheterna med årets rapport är att vi nu kan slå fast att kvalitetsarbetet ute på sjukhusen verkligen har effekt. Dödligheten efter en hjärtinfarkt minskar kontinuerligt och kvalitetsindex för 2008, som baseras på sjukhusens följsamhet till Socialstyrelsen riktlinjer, visar på en stor förbättring. Det som oroar är att många sjukhus fortfarande ligger under den miniminivå som anses motsvara en acceptabel hjärtvård. I praktiken betyder detta att människor lider och dör helt i onödan. Hjärtrapporten 2009 lyfter även fram ett annat område som förtjänar att få ett större utrymme i debatt och praktisk handling. Det gäller hjärt-kärlsjukdomarnas utbredning i olika samhällsgrupper. Vi kan bland annat se att risken att insjukna i hjärtsjukdom är mer än dubbelt så hög för lågutbildade som för högutbildade. Rapporten visar även att olika livsstilsfaktorer som rökning, motionsvanor och fetma är mer utbrett bland utsatta grupper. Här efterlyser Hjärt-Lungfonden insatser för att motverka dessa skillnader. Även vården efter diagnos tycks skilja mellan hög- respektive lågutbildade vilket är helt oacceptabelt. Förutom att ge en nulägesbild av forskning och sjukvård vill vi i Hjärtrapporten 2009 lyfta fram några speciella områden som är särskilt eftersatta. Hjärtsvikt rapporten visar att väldigt lite har hänt för att förbättra diagnostik och behandling. Plötsligt hjärtstopp rapporten visar att mer insatser krävs för att rädda fler av de som varje år drabbas. Kvinnohjärtat rapportens index visar att det fortfarande råder oklarhet kring varför kvinnor får mindre behandling än män. Barnhjärtat rapporten visar att det tyvärr saknas en systematik i överföringen från barnhjärtklinikerna till den traditionella sjukvården på sjukhusen. Vår förhoppning är att denna rapport skall bidra till en bättre förståelse för det stora område vi kallar hjärt-kärlsjukdomar. I vågskålen ligger en miljon svenskar med hjärt-kärlsjukdom. STAFFAN JOSEPHSON Generalsekreterare, Hjärt-Lungfonden ANDERS WALDENSTRÖM Ordförande i Hjärt-Lungfondens Forskningsråd HJÄRTRAPPORTEN

4 Hjärthälsoläget Allt färre dör efter hjärtinfarkt Hjärtinfarkt är fortfarande den enskilt vanligaste dödsorsaken i Sverige och akut kranskärlssjukdom den vanligaste orsaken till akut sjukhusvård. Många blir friska och besvärsfria efter sin infarkt, men en stor andel drabbas psykiskt och en stor grupp utvecklar hjärtsvikt eller förmaksflimmer. V Dödlighet inom ett år för arje år inträffar cirka fall hjärtinfarktpatienter <80 år, av akut hjärtinfarkt i Sverige och akut kranskärlssjukdom är den vanligaste orsaken till akut sjukhusvård i landet (1). Hjärtinfarkt är fortfarande den enskilt vanligaste dödsorsaken i Sverige och kranskärlssjukdom är en lika vanlig dödsorsak hos båda könen som alla cancersjukdomar tillsammans (2). Sjukhusvården av akut hjärtinfarkt och annan hjärtsjukdom kostade år 2007 cirka 2 miljarder kronor. Därtill kom ytterligare 2 miljarder Procent 5,5 8,5 kronor för ballongvidgningar (PCI) och 8,7 9, öppna kranskärlsoperationer samt 3,4 9,4 9,7 miljarder kronor i läkemedelskostnader. Noteras 10,0 11,0 bör även att 8 procent av förtidspensioner och 11,5 13,4 sjukbidrag är en följd av hjärt-kärlsjukdom, vilket innebär att det är den tredje vanligaste orsaken efter rörelseorganens sjukdomar och psykiska sjukdomar (3). Hjärt-kärlsjukdom är med andra ord både handikappande för den enskilde och kostsamt för samhället. På den positiva sidan kan man notera att dödligheten i hjärtinfarkt har sjunkit påtagligt under Fig 1. Den högsta överlevnaden det senaste decenniet. efter hjärtinfarkt noteras i Uppsala, Dödligheten inom 30 dagar efter hjärtinfarkt Södermanlands och Örebro län. har minskat i alla åldrar och hos båda könen. Bilden bör dock tolkas med försiktighet eftersom den inte tar hänsyn den minskat från 24 procent 1995 till 12 procent Minskningen är störst i åldern över 75 år där till olikheter i patientkaraktäristika 2008 utan någon skillnad mellan könen. Även i som ålder, kön, ärftlighet, samtidiga åldern år finns en kraftig minskning av sjukdomar samt tidigare hjärtsjukdom. Källa:Swedeheart 13 procent till 4 procent. Även i den yngsta grup- dödligheten inom 30 dagar efter infarkt, från pen, personer under 65 år, noteras en kontinuerlig nedgång från 5 procent till 2 procent (4). Det finns dock skillnader mellan landstingen vad gäller dödligheten inom ett år efter infarkt. ( fig 1) Det samlade hjärtkvalitetsregistret Swedeheart noterar att den minskade dödligheten går hand i hand med sjukhusens följsamhet vad gäller de nationella riktlinjerna för hjärtsjukvård. Under perioden har bilden av hjärtinfarktspatienten förändrats. I dag karaktäriseras patientgruppen av en ökande andel äldre kvinnor tidigare rökare behandlad hypertoni (högt blodtryck) behandlad blodfettsrubbning diabetes (fram till 2001 och därefter konstant) övervikt tidigare revaskularisering, det vill säga ballong vidgning eller bypass-operation, samt minskande andel tidigare hjärtinfarkt Hjärtinfarktspatienterna har med andra ord det senaste decenniet blivit äldre och har fler riskfaktorer, vilket borde ha lett till mer komplikationer och högre dödlighet. Tack vare framsteg i forskningen och förbättrad behandling har komplikationerna emellertid minskat. Med preventivt arbete bör man kunna minska risken ytterligare. Det handlar om att få rökare att sluta röka, överviktiga att gå ner i vikt samt att identifiera och behandla personer med blodfettsrubbningar, högt blodtryck och diabetes. En stor andel mellan 26 och 35 procent av patienterna beroende på kön och ålder hade 2008 vårdats på sjukhus på nytt för hjärtsjuk- 4 HJÄRTRAPPORTEN 2009

5 Jag tänker ofta på vilken tur det var att vi inte fick barn lika tidigt som en del av mina vänner. Om vi hade fått William för 15 år sedan hade han inte funnits i dag. Då klarade man inte av hans svåra hjärtfel och vi tackar forskningen för att han lever. Han har genomgått tre operationer och vi vet att han i framtiden behöver ett nytt hjärta. Vår dröm är att forskningen då ska ha kommit så långt att det kan finnas alternativ till transplantation, så att inte hans liv står och faller med att man hittar ett nytt hjärta. Cristofer-Robin föddes med i grunden samma hjärtfel som William fast i lindrigare form och han har hittills bara behövt gå igenom en operation. Men hans aortaklaff är väldigt missbildad, så det kommer att bli fler. Vi hoppas även att forskningen så småningom kan ge svar på varför just vi fått två hjärtbarn. Jag tror inte det kan vara slumpen utan att det är något genetiskt. Storasyster Fanny, som har en annan pappa, är helt frisk. VERONICA PILESTÅL Mamma till hjärtbarnen William och Cristofer-Robin samt till Fanny. HJÄRTRAPPORTEN

6 dom och/eller annan sjukdom under det första året efter infarkten. Andelen som får en ny hjärtinfarkt är dock endast 4 procent (5). Data från hjärtsviktsregistret RiksSvikt visar att 53 procent av de patienter som finns med i registret drabbas av hjärtsvikt som en följd av ischemisk hjärtsjukdom, det vill säga syrebrist i hjärtmuskeln. 47 procent av dem som fick hjärtsvikt hade en historia av förmaksflimmer/ fladder. Den akuta hjärtsjukvården fungerar överlag bra i Sverige. På sjukhusens akutmottagningar har hjärtpatienter med bröstsmärta högsta prioritet. Patienten blir snabbt omhändertagen och sjukhusen har väl inarbetade team och processer som gör att många liv kan räddas. Behandlingarna är effektiva och många patienter kan lämna sjukhuset efter mindre än en vecka. Det finns dock fortfarande stora skillnader mellan sjukhusen när det gäller att följa Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvård och alla sjukhus når inte upp till en acceptabel nivå. Det kvalitetsindex som Swedeheart tagit fram för 2008 och som visar sjukhusens följsamhet i förhållande till Socialstyrelsens nationella riktlinjer visar visserligen på en förbättring av vårdkvaliteten på en majoritet av Sveriges sjukhus, men fortfarande ligger nästan en tredjedel av landets sjukhus under ett index på 4,5, vilket Swedeheart satt som en acceptabel lägsta nivå (se figur på sidan 11). Samtidigt arbetar forskarna intensivt med att ytterligare förbättra såväl den akuta avancerade behandlingen som det fortsatta omhändertagandet av patienterna. Teknisk utveckling Den tekniska utvecklingen går hela tiden framåt och i dag kan läkarna i högre grad välja mellan olika behandlingsalternativ. Tidigare stod valet oftast mellan by pass-operation för de svårare fallen och ballongvidgning (PCI) för övriga patienter. Dagens teknik för ballongvidgning har förfinats och förbättrats så pass mycket att många patienter som tidigare inte stod inför något annat alternativ än en bypass-operation nu kan få ballongvidgning, som är ett lindrigare ingrepp eftersom man inte behöver öppna bröstkorgen. Dessutom börjar sjukvården få möjlighet att även behandla klaffel med kateterburna ingrepp. I Sverige arbetar forskarna kontinuerligt med att hitta nya metoder för att avbilda kranskärlen och hjärtmuskeln. Tidigare har man enbart haft kranskärlsröntgen som alternativ, men i dag kan kranskärl och hjärtmuskelvävnad även undersökas med datortomografi (skiktröntgen) och med magnetkameraundersökning, MR. Den här typen av forskning och utveckling bidrar till att diagnostiken ständigt står under förbättringar. I framtiden kommer många hjärtsjuka människor att behandlas förebyggande med olika tekniska hjälpmedel som ska förhindra hjärtinfarkt och plötsligt hjärtstopp. Enligt Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvård ska läkarna numera ta ställning till om patienter med minst måttlig hjärtsvikt ska erbjudas en implanterbar defibrillator (ICD) i förebyggande syfte. Behandlingen innebär att en dosa opereras in och som via stötar sätter igång hjärtat om det skulle stanna. Den utökade ICD-behandlingen har ännu inte slagit igenom och användningen av ICD varierar kraftigt över landet. En orsak är att det finns flera etiska och psykologiska ståndpunkter som måste diskuteras med patienten innan dosan implanteras i kroppen. En annan orsak är att det inte finns en etablerad plattform för hur långtidsuppföljningen av dessa patienter ska se ut. Enligt 2008 års riktlinjer för hjärtsjukvård bör också fler patienter med svår hjärtsvikt behandlas med en särskild typ av pacemaker (CRT eller biventrikulär pacemaker). Denna pacemakertyp ser till att det blir en bättre samordning i hjärtats båda kamrar och hjälper på så vis hjärtat att dra ihop sig mer regelbundet. Behandlingen kan förbättra hjärtsvikten och i vissa fall kan hjärtat också återhämta sig. Även här kan man se skillnader över landet vad gäller behandlingsfrekvens. En växande verksamhet inom arytmivården är så kallade kateterablationer mot förmaksflimmer. Det innebär att läkaren med en kateter bränner bort elektriska banor som stör hjärtats rytm. Behandlingen är även den en rekommendation i Socialstyrelsens nya riktlinjer. Ingreppet kan leda till betydande symptomlindring. Forskning, kvalitetsregistrering och långtidsuppföljning pågår på dessa patienter och är mycket viktig. Hjärtpumparna, som tidigare var en ytterst exklusiv vara, börjar nu bli något vanligare inom hjärtsviktsvården. Den erbjuds i vissa fall de patienter som står i kö för en hjärttransplantation. Hjärtpumparna har utvecklats i så hög grad att patienterna i många fall kan leva med en sådan i många år. Tack vare teknikutvecklingen och de goda resultaten räknar man med att allt fler hjärtsviktspatienter kommer att få tillgång till hjärtpump i framtiden. 6 HJÄRTRAPPORTEN 2009

7 Prevention I början av maj 2009 deltog cirka delegater i Europrevent i Stockholm en årlig internationell kongress om förebyggande hjärt- och kärlsjukvård. Vid ett 40-tal olika sessioner diskuterades de senaste vetenskapliga framstegen när det gäller den förebyggande hjärtforskningen inom områden som rökning, blodtryck, blodfetter, fysisk aktivitet, fetma, kost, ämnesomsättning och stress. En av dagarna ägnades dessutom åt en svensk nationell kraftsamling mot kardiovaskulär sjukdom där en mängd idéer och visioner fördes fram. Från Hjärt-Lungfondens sida betonades bland annat vikten av att fånga upp människor som normalt inte går på hälsokontroller. En nationell plan riktad till utsatta grupper i samhället skulle kunna rädda tusentals liv varje år. I en studie som citeras i SKLs rapport Vård på (o)lika villkor har man undersökt hur stor betydelse sociala omständigheter i barndomen har för den ojämna fördelningen av risken att utveckla hjärt-kärlsjukdom. Resultatet visar att faktorer som sociala problem i barndomen och livsstilsfaktorer grundlagda under tonåren (rökning, alkohol och övervikt) spelar en stor roll för hur den framtida risken att insjukna och dö i hjärt-kärlsjukdom ser ut (6). Antal personer per kvinnor och män som avlidit i ischemisk hjärtsjukdom Åldersstandardiserade värden. Japan Korea Frankrike Spanien Portugal Nederländerna Schweiz Italien Luxemburg Grekland Norge Australien Kanada OECD Tyskland Island Danmark Österrike Storbritannien Polen Sverige Irland USA Nya Zeeland Finland Tjeckiska republiken Ungern Slovakiska republiken Kvinnor Män Internationell utblick Norra Europa fortsätter att vara ett högriskområde för kranskärlssjukdom. Länderna i Medelhavsområdet uppvisar betydligt lägre risk (7). ( fig 2) Trots att dödligheten i hjärtsjukdom har gått ner kraftigt i Sverige och flera andra länder bedömer Världshälsoorganisationen WHO att ischemisk hjärtsjukdom, det vill säga syrebrist i hjärtmuskeln, även fortsättningsvis kommer att vara en av de vanligaste dödsorsakerna. I WHOs prognos för dödligheten och den globala sjukdomsbördan presenterades tre scenarier ett basscenario, ett optimistiskt och ett pessimistiskt för dödsorsaker I samtliga fanns ischemisk hjärtsjukdom bland de fyra ledande dödsorsakerna. Även cerebrovaskulär sjukdom, som omfattar stroke, fanns med bland de fyra främsta dödsorsakerna (8). Mottrender Enligt statistiken ökar inte antalet hjärtinfarkter i Sverige. En anledning tros vara att allt fler människor ser över sin livsstil vad gäller motion, kost och rökning. Det finns dock farhågor om att hjärtinfarkterna kan komma att öka kraftigt i framtiden. HJÄRTRAPPORTEN Fig 2. Befolkningen i Medelhavsländerna utvecklar hjärt-kärlsjukdom i betydligt mindre grad än invånarna i de nordiska länderna. Tjeckien, Slovakien och Ungern uppvisar den största risken. Källa: Socialstyrelsen: Hjärtsjukvård, Öppna jämförelser och utvärdering 2009 Inom vissa grupper ökar fortfarande fetmaproblematiken samtidigt som typ 2-diabetes blir allt vanligare och kryper ner i åldrarna. Båda dessa faktorer ökar markant risken för hjärtinfarkt. Ett annat orosmoment är att många kvinnor börjar röka i unga år, medan männen inte röker i samma utsträckning. Ett stort problem är att kvinnor är känsligare än män för rökningens skadeverkningar, vilket innebär att de i högre grad drabbas av åderförfettning som är nära kopplat till hjärtinfarkt. Om denna tendens fortsätter kommer antalet hjärtinfarkter sannolikt vara betydligt högre inom tjugo år än det är i dag. För att råda bot på denna tickande bomb gäller det att få unga människor, och i synnerhet unga kvinnor, att förstå hur skadligt det är att röka och hur allvarliga konsekvenserna kan bli. Det är en utmaning samhället hittills inte har lyckats hitta ett framgångsrikt recept på. 7

8 hjärt-kärlsjukvården Bra kan bli bättre för stora skillnader Svensk hjärt-kärlsjukvård är bra på många områden. Men det finns tydliga utrymmen för förbättringar. Framför allt råder fortfarande stora skillnader mellan olika sjukhus och landsting när det gäller behandling. Imars publicerade Socialstyrelsen för första gången en utvärdering av hjärtsjukvården i Sverige. I utvärderingen utgår man från de indikatorer som presenterades i Socialstyrelsens nationella riktlinjer för hjärtsjukvård Sammanlagt redovisas 45 indikatorer som speglar olika delar av hjärtsjukvården, till exempel hur lång tid det tar innan en patient med ST-höjningsinfarkt (en stor infarkt) får behandling, hur många patienter med hjärtsvikt som får en sviktpacemaker och hur länge en patient får vänta på hjärtklaffskirurgi. Ambitionen med rapporten är öppna jämförelser och tydliga rekommendationer avsedda att sätta press på landstingen så att de genomför nödvändiga förbättringar. Tidigare har man nöjt sig med riktlinjer nu tillkommer en uppföljning. Målet är en bättre och rättvisare vård, där Socialstyrelsens rapport är ett av verktygen. Övriga verktyg är sjukhusens egna uppföljningar, journalgranskningar, patientenkäter samt användande av kvalitetsregistren. Rapporten visar att svensk hjärtsjukvård på många områden är bra. Det finns områden där alla landsting och sjukhus har resultat som bedöms som goda. Det handlar till exempel om behandling med blodproppshämmande läkemedel efter hjärtinfarkt både vid utskrivningen och efter månader, och om behandling med betablockerare vid utskrivningen av patienter som har fått en hjärtinfarkt. Men man noterar också att det finns tydliga förbättringsområden de flesta landsting och sjukhus. I samband med att rapporten presenterades konstaterade Socialstyrelsens generaldirektör Lars-Erik Holm att om alla gavs samma behandling skulle man kunna förbättra överlevnaden ytterligare. Det är framför allt inom nio olika områden som Socialstyrelsen förväntar sig att landstingen och sjukhusen genomför förändringar. Det handlar om att: Öka andelen patienter med ST-höjningsinfarkt som reperfusionsbehandlas (återställande av blodflöde till hjärtat). Vid akut ST-höjningsinfarkt, som varje år drabbar drygt patienter, är det viktigt med snabb reperfusionsbehandling med främst ballongvidgning (PCI) eller propplösande läkemedel (trombolys). I dag får i genomsnitt drygt 70 procent av patienterna sådan behandling, men variationerna mellan landstingen är betydande och många landsting bör påtagligt kunna öka andelen behandlade. Korta tiden mellan första EKG och start av reperfusionsbehandling hos patienter med SThöjningsinfarkt. Optimera behandlingen med blodfettsänkande behandling efter infarkt. Målet vid blodfettsänkande behandling är att nå ett visst önskvärt värde för kolesterol. I genomsnitt sju av tio av de uppföljda hjärtinfarktspatienterna når målnivån för det onda LDL-kolesterolet, men variationen mellan olika sjukhus är stor och förmodligen är resultatet för alla hjärtinfarktspatienter (inte bara för de uppföljda) lägre. Öka insatserna för att minska andelen patienter som fortsätter att röka efter infarkt. Drygt 35 procent av hjärtinfarktspatienterna som röker före infarkten fortsätter även efteråt. Även här är skillnaderna mellan olika sjukhus stora och insatserna borde öka. 8 HJÄRTRAPPORTEN 2009

9 För fem år sedan fick jag fem hjärtstopp medan jag låg på en bår på väg från en kräftskiva ner till amulanshelikoptern. Fem gånger fick de sätta ner båren och ge elektrisk chock med hjärtstartaren. När jag sedan kom till sjukhuset behandlades jag med en relativt ny metod, som innebar att jag kyldes ner. Det var för att klara hjärnan ifall det skulle bli ännu fler stopp. Sedan fick jag genomgå ballongvidgning och man satte in en stent i ett kranskärl. I dag mår jag bra och min läkare säger att jag är ett praktexempel på hur bra det kan gå. Men jag måste vara noga med mina mediciner de är min livförsäkring. Jag har forskningen att tacka för mitt liv. Det är forskare som utvecklat hjärtstartaren, ballongvidgning, stentar och metoden att kyla ner hjärtstoppspatienter. Och det är forskare som utvecklat de mediciner jag tar i dag. Som ordförande i föreningen PostkodLotteriet är jag glad över att Hjärt-Lungfonden är en av våra förmånstagare. LARS GATTBERG Tidigare revisor som överlevt fem hjärtstopp. HJÄRTRAPPORTEN

10 Minska sjukskrivningstiderna efter infarkt. Över 40 procent av patienterna är fortfarande heltidssjukskrivna sex till tio veckor efter hjärtinfarkt. Men variationerna mellan sjukhusen är stora och Socialstyrelsen anser att andelen bör kunna minska till mellan 25 och 30 procent. Öka användandet av blodproppshämmande behandling (warfarin) hos patienter med förmaksflimmer och annan risk för blodpropp och stroke. Här är underbehandlingen betydande. Andelen patienter med warfarinbehandling uppgår till endast drygt 40 procent. Öka andelen implanterbara defibrillatorer (ICD) i primär- eller sekundärpreventivt syfte hos aktuella patientgrupper. I de nationella riktlinjerna för hjärtsjukvård anges implantationer per år som ett riktvärde. I dag utförs cirka 600. Öka antalet implantationer av sviktpacemakrar hos patienter med hjärtsvikt. Patienter med svår hjärtsvikt kan få en sviktpacemaker insatt, vilket i de flesta fall ger högre livskvalitet och förlängt liv. I de nationella riktlinjerna bedöms behovet vara cirka nyinsatta sviktpacemakrar per år, men i dag är siffran knappt 300. Underbehandlingen är med andra ord betydande. Minska väntetiderna till klaffkirurgi. I dag är väntetiden för klaffkirurgi betydligt längre än den är för kranskärlsoperation. Skillnaderna mellan landstingen är mycket stora. HJÄRTINFARKT 2008 beslutade representanter för de fyra stora kvalitetsregistren RIKS-HIA (som registrerar hjärtintensivvård), SCAAR (som registrerar kranskärlsröntgen och PCI), Hjärtkirurgiregistret (som registrerar öppna hjärtoperationer) och SEPHIA (som registrerar åtgärder för sekundärprevention) att gå samman till ett enda register Swedeheart. Årets rapport blir den första gemensamma under det samlande namnet. Samtidigt inleder Hjärt-Lungfonden ett samarbete med Swedeheart som innebär att fondens hjärtrapport samordnas med statistiken från Swedeheart. Syftet med samarbetet är att ännu bättre kunna sammanfatta det aktuella hjärthälsoläget i Sverige. En av delarna i Swedehearts statistik rör det kvalitetsindex som visar sjukhusens följsamhet i förhållande till Socialstyrelsens nationella riktlinjer för hjärtsjukvård. Liksom tidigare år visar kvalitetsindex att vårdkvaliteten varierar mellan sjukhusen och att en högre kvalitet står i Uppsala Borås S:t Göran HIA Bollnäs Jönköping Ljungby Motala Skene Västervik Växjö Enköping Karlskoga Kungälv Sundsvall Trelleborg Värnamo Helsingborg Hudiksvall Kalmar Karlshamn Karolinska Huddinge Karolinska Solna Kristianstad Köping Linköping Malmö Västerås Avesta Danderyd Eskilstuna Katrineholm Ludvika Lund Nyköping Oskarshamn Södertälje Umeå Örebro Örnsköldsvik Alingsås Arvika Falun Lidköping Lindesberg Norrtälje Södersjukhuset Uddevalla Varberg Ängelholm Östra Gävle Hässleholm Kalix Karlstad Lycksele Norrköping Halmstad Karlskrona NU-sjukvården S:t Göran BSE Sahlgrenska HIA Sahlgrenska MAVA Ystad Östersund Eksjö Mora Mölndal Skövde Sollefteå Kiruna Torsby Skellefteå Fig 4. Kvalitetsindex HJÄRTRAPPORTEN 2009

11 Fig 5. Kvalitetsindex 2008 Katrineholm Nyköping Borås Eskilstuna Malmö Västervik Kristianstad Oskarshamn S:t Göran HIA Trelleborg Västerås Enköping Karolinska Huddinge Linköping Värnamo Bollnäs Danderyd Eksjö Mora Södersjukhuset Uppsala Gävle Halmstad Karlskoga Karolinska Solna Köping Lindesberg Lund Umeå Hudiksvall Karlstad Ljungby Sundsvall Varberg Växjö Örebro Alingsås Helsingborg Lycksele NU-sjukvården Norrköping Piteå Sahlgrenska HIA Skene Skövde Jönköping Kalmar Karlshamn Kungälv Motala Sahlgrenska MAVA Skellefteå Östra Avesta Gällivare Hässleholm Karlskrona Kiruna Lidköping Sunderbyn Torsby Arvika Norrtälje Södertälje Visby Ystad Ängelholm Örnsköldsvik Östersund Falun Mölndal Uddevalla Kalix Sollefteå HJÄRTRAPPORTEN relation till hög överlevnad ( fig 3). Kvalitetsindex visar också på en kontinuerlig förbättring av vårdkvaliteten på majoriteten av Sverige sjukhus en förbättring som är associerad med en påtaglig sänkning av dödligheten. Ändå finns det mer att göra. Det finns fortfarande sjukhus som inte når en acceptabel vårdkvalitetsnivå. Enligt Swedeheart är en acceptabel lägsta nivå 4,5 av 9. Av de 74 sjukhus som finns med i index är det 29 som inte når upp till denna nivå ( fig 4 och 5). Swedehearts kvalitetsindex baseras på sjukhusens följsamhet vad avser de nio åtgärder som rekommenderas med hög prioritet i de nationella riktlinjerna för hjärtsjukvård. Det handlar bland annat om kranskärlsröntgen, PCI och ACEhämmare vid utskrivning. Sjukhus med minst tio patienter i målgruppen får 0, 1/2 eller 1 poäng beroende på hur hög andel av patienterna i varje målgrupp som behandlas enligt riktlinjerna. Dödlighet inom 30 dagar efter hjärtinfarkt per sjukhusens kvalitetsindex, Avser patienter under 80 år och sjukhus med minst 10 patienter i målgruppen. 4,8% 4,4% 4,0% 3,6% 3,2% 2,8% 2,4% 2,0% 1,6% 1,2% 0,8% 0,4% 0,0% 0 3,50 3,51 5 >5 Fig 3. Högt kvalitetsindex är kopplat till högre överlevnad 30 dagar efter hjärtinfarkt. De sjukhus som har ett kvalitetsindex över 5 har en dödlighet på 3,41 procent medan de som har index på 3,50 och lägre har en dödlighet på 4,44 procent. Källa: Swedeheart. Fig 4 och 5. Indexet visar sjukhusens följsamhet gentemot de nationella riktlinjerna vid akut kranskärlssjukdom. Det baseras på nio åtgärder som rekommenderas med hög prioritet (prioritet 1 3 på en skala 1 10). Sjukhus med minst tio patienter i målgruppen får 0, ½ eller 1 poäng för varje åtgärd beroende på hur hög andel av patienterna som behandlas enligt riktlinjerna. För en redovisning av de nio åtgärderna, se Swedeheart Tre av fyra sjukhus har förbättrat sitt kvalitetsindex mellan 2006 och Acceptabel lägstanivå vad gäller indexpoäng anses vara 4,5. Källa: Swedeheart 11

12 Revaskularisering är ingrepp som görs för att förbättra eller återställa blodcirkulationen efter exempelvis en hjärtinfarkt eller vid kärlkramp. Ofta handlar det om ballongvidgning (PCI) eller bypass-operation. Reperfusionsbehandling innebär att man öppnar tilltäppta kranskärl med akut blodproppslösande läkemedel eller ballongvidgning (PCI). detta anser hjärt-lungfonden Hjärt-Lungfonden ser mycket positivt på det kvalitetsarbete som bedrivs ute på sjukhusen. Bevisligen bidrar öppna jämförelser av följsamheten till riktlinjerna att allt fler får bättre vård och att onödigt lidande kan undvikas. Hjärt-Lungfonden anser att det vore rimligt att begära att fler sjukhus placerar sig över 4,5 poäng på den 9-gradiga skalan. Även om en del svaga resultat kan förklaras av lokala omständigheter står det utom allt tvivel att mer måste göras för att för att förbättra följsamheten till Socialstyrelsens riktlinjer. Trots förbättringarna i vårdkvaliteten identifierar Swedeheart ett antal problemområden med klara förbättringsmöjligheter, som exempelvis att det fortfarande råder stora variationer mellan regioner, landsting och sjukhus vad gäller kranskärlsröntgen och användande av primär PCI som revaskulariseringsmetod. Det råder också stora variationer mellan sjukhusen vad avser användandet av kärlvidgande ACE-hämmare, eller det alternativa läkemedlet ARB, efter hjärtinfarkt. Swedeheart noterar också långa fördröjningstider till primär PCI, främst beroende på långa fördröjningstider inom sjukhusen. Antalet patienter som genomgår kranskärlsröntgen och ballongvidgning (PCI) ökar ( fig 6). Framför allt beror detta på fortsatt utbyggnad i de delar av landet som tidigare saknade denna teknik. Om man ser till antalet PCI per invånare finner man att den är högst i ett bälte som omfattar norra Svealand, södra Norrland och Norrbotten. Antalet PCI tycks vara resultatet av både sjuklighet i befolkningen och tillgång till PCI inom länet ( fig 7). Alla sjukhus har inte en fungerande organisation för PCI, men metoden rekommenderas som förstahandsbehandling för akut hjärtinfarkt eftersom studier visat att såväl dödlighet som risken för att återinsjukna i hjärtinfarkt minskar efter PCI. Dessutom är metoden förenad med lägre kostnader jämfört med blodproppslösande behandling. Trots att nyttan med PCI är störst i samband med akut hjärtinfarkt, är det bara en tredjedel av de sjukhus som kan utföra ingreppet som gör det under jourtid. Detta beror i allmänhet på för lågt patientunderlag i kombination med de höga kostnader det innebär att hålla jourpersonal dygnet runt. Under jourtid skickas patienterna till närliggande sjukhus som har jourverksamhet vilket ger högre kvalitet på vården med mer erfaren personal. PCI kombineras alltid med blodproppshämmande läkemedel och samtidigt sker undersökningen allt oftare via handleden i stället för ljumsken, vilket har lett till minskad blödningsrisk. Komplikationsrisken vid PCI är mycket låg för både män och kvinnor med en rapporterad dödlighet i samband med ingreppet på 0,1 procent. En hjärtinfarkt tär på den psykiska hälsan. Enligt Swedeheart rapporterar 40 procent av patienterna som genomgått hjärtinfarkt att de besväras av oro och nedstämdhet. Besvären är vanligare hos kvinnor än hos män. Fysiskt klarar sig de flesta bättre, 78 procent angav att de inte hade några symptom i form av kärlkramp Förändring i antalet PCI per invånare från 2007 till 2008 ökat antal oförändrat eller minskat antal Fig 6. Tack vare att PCI-tekniken byggts ut i många av Sveriges landsting, ökar antalet patienter som genomgår ingreppet. Källa: Swedeheart Antal PCI per invånare, Fig 7. Antal PCI per invånare varierar kraftigt mellan landstingen. Detta kan delvis förklaras med ålderssammansättningen i de olika landstingen. Källa: Swedeheart 12 HJÄRTRAPPORTEN 2009

13 Antal återinlagda patienter ett år efter hjärtinfarkt uppdelat på orsaker, % 18% 16% 14% 12% 10% 8% 6% 4% 2% 0% Annan Kärlkramp Övrig Hjärtsvikt Hjärtinfarkt Blödning Stroke sjukdom hjärtsjukdom Fig 8. Andelen patienter som varit inlagda på sjukhus någon gång under det första året efter att de genomgått en hjärtinfarkt. Andelen patienter som återinlagts för någon form av kardiella besvär visar en tendens till minskning. Andelarna återinläggningar för kärlkramp, blödning och stroke är dock relativt oförändrade. Källa: Swedeheart eller andnöd. Men drygt 30 procent av hjärtinfarktspatienterna återinläggs på sjukhus inom ett år, dels på grund av hjärtrelaterade problem, men också på grund av annan sjukdom. Bland de som återinläggs på grund av hjärtrelaterade problem hade 4 procent fått en ny hjärtinfarkt. Man kan konstatera att personer som drabbats av hjärtinfarkt som grupp betraktat konsumerar tämligen stora sjukvårdsresurser inom de första tolv månaderna efter infarkten ( fig 8). I dag erbjuder alla sjukhus sina hjärtinfarktspatienter sekundärpreventiva program i form av fysisk träning, hjärtskola och sluta röka-grupper. Deltagandet i programmen är dock lågt. Endast 11 procent av de rökande infarktpatienterna deltog i rökavvänjningsprogram, 42 procent av patienterna deltog i fysiska träningsprogram och 44 procent i så kallad hjärtskola. Förutom rökning är högt blodtryck och högt LDL-kolesterol riskfaktorer som är viktiga att påverka efter genomgången infarkt. 85 procent av patienterna förskrivs de läkemedel som rekommenderas efter hjärtinfarkt, men långtifrån alla når målvärdena för LDL-kolesterol (2,5 mmol/l) respektive blodtryck (140/90 mmhg). 69 procent når målvärdena för LDL-kolesterol och 77 procent för blodtryck. Orsakerna till att inte alla når målvärdena kan vara flera. Det är exempelvis viktigt att man har en noggrann uppföljning av patienterna med upprepade mätningar och att man verkligen gör en förändring i dos eller preparatval om värdena HJÄRTRAPPORTEN 2009 är otillfredsställande. Men det gäller också att dels motivera patienten till livsstilsförändringar med rökstopp, träning och bra kost, dels att få patienten att förstå att det är viktigt att han eller hon tar sin medicin enligt ordination. Vid internationella jämförelser står sig de svenska resultaten ganska bra, men det finns förbättringspotential. Även fysisk inaktivitet räknas som en riskfaktor och minimirekommendationen för fysisk aktivitet motsvarar 30 minuters rask promenad fem dagar i veckan. Ett år efter infarkten når endast 40 procent av patienterna denna minimirekommendation. De patienter som har deltagit i sjukhusens fysiska träningsprogram är mer aktiva än de som inte har det. HJÄRTSVIKT Handen på hjärtat 2006 startade Hjärt-Lungfonden i samarbete med Svenska Cardiologföreningen, Svensk förening för allmänmedicin och Hjärt- och Lungsjukas riksförbund informationskampanjen Handen på hjärtat. Bakgrunden till denna kampanj var att studier visat att Sveriges drygt hjärtsviktdrabbade patienter löpte stor risk att inte få den medicinska basbehandling som föreskrivs i Socialstyrelsens riktlinjer. Den moderna behandlingen består i dag av ACE-hämmare och betareceptorblockerare och resultat visar att denna behandling ökar detta anser hjärt-lungfonden Hjärt-Lungfonden anser att för få hjärtsviktspatienter får en korrekt diagnos och korrekt behandling. Det är inte acceptabelt att bara 50 procent av patienterna får rekommenderad basbehandling det är något alla ska ha. 13

14 Antal implanterade sviktpacemakrar (CRT) per invånare, Redovisat för kvinnor respektive män. Åldersstandardiserade värden. Kvinnor Män detta gör hjärt-lungfonden Genom att mäta blodets koncentration av B-typ natriuretiska peptider (BNP) och N-terminalt probnp har läkaren större möjlighet att fastställa om en patients symptom orsakas av hjärtsvikt eller om det är andra orsaker som ligger bakom med andra ord sålla ut och bättre fånga upp och remittera vidare de som är sjuka. Hjärt-Lungfonden finansierar en multicenterstudie vars syfte är att se om en behandling som styrs utifrån plasmanivåerna i BNP också resulterar i förlängd överlevnad och mindre sjukhusvård jämfört med konventionellt genomförd behandling. Professor Ulf Dahlström vid Hälsouniversitetet i Linköping leder studien. Vidare anordnar Hjärt-Lungfonden seminarier om hjärtsvikt för allmänheten med syftet att utbilda hjärtsviktspatienter och anhöriga och samtidigt uppmuntra dem att ställa ökade krav på sjukvården. Västerbotten Gotland Stockholm Gävleborg Blekinge Västernorrland Uppsala Norrbotten Östergötland RIKET Jönköping Skåne Södermanland Kronoberg Halland Jämtland Västra Götaland Örebro Västmanland Värmland Dalarna Kalmar Fig procent av alla insättningar av sviktpacemakrar (CRT) görs på män, något som uppmärkammas i Socialstyrelsens rapport Hjärtsjukvård, Öppna jämförelser och utvärdering. Källa: Hjärtsjukvård, Öppna jämförelser och utvärdering livskvaliteten och minskar både dödligheten och behovet av sjukhusvård. Som ett första steg i kampanjen genomfördes en studie av hjärtsvikt i primärvården och denna bekräftade att bara 40 till 50 procent av patienterna fick rekommenderad basbehand ling (OBS-CHF studien). Studien visade också att alltför få patienter fick sitt hjärta ultraljuds undersökt, vilket är en förutsättning för att läkaren ska kunna ställa en korrekt diagnos. Informationskampanjen var en viktig väckarklocka och markering för vården, men också för patienterna. Sedan dess har arbetet med att öka kunskapen om sjukdomstillståndet hos patienterna själva, anhöriga samt hos allmänhet fortsatt. Under 2008 medverkade Hjärt-Lungfonden till ett föreläsningspaket och med stöd av detta har läkare besökt Hjärt- och Lungsjukas riksförbunds olika patientföreningar och informerat patienter och anhöriga om tillståndet. Nästa steg i kampanjen är att upprepa den så kallade OBS-CHF-studien som inbegriper ett selekterat antal svenska vårdcentraler för att se om insatserna har gett önskvärda effekter. RiksSvikt Kraven på kvalitetsuppföljning inom hälso- och sjukvården ökar och på nationell, regional och lokal nivå bedrivs ett utvecklingsarbete för att kunna mäta, utvärdera och förbättra vårdens processer och resultat. De nationella kvalitetsregistren är ett steg i detta arbete. Syftet med kvalitetsregistret RiksSvikt är att förbättra vården och handläggningen för den stora gruppen hjärtsviktspatienter. Registret är även till för att visualisera hur vården i praktiken diagnostiserar och behandlar patienter med hjärtsvikt. Registret växer stadigt och är ett av de största i Europa. I ett pilotprojekt arbetar man nu på att försöka göra en automatisk nedladdning av patientjournaler för att underlätta arbetet med registreringen. CRT-pacemaker Hjärtsvikt behandlas framför allt med läkemedel, men på senare år erbjuder en så kallad CRT-pacemaker en behandling som för många patienter med svår hjärtsvikt i högre grad innebär förbättrad livskvalitet och förlängt liv. CRT står för Cardiac Resynchronization Therapy och 14 HJÄRTRAPPORTEN 2009

15 innebär att hjärtats båda kamrar aktiveras på ett sätt som gör att pumpförmågan optimeras. I de nationella riktlinjerna för hjärtsjukvård har åtgärden prioritet 3 (på en skala mellan 1 och 10 där 1 är högsta prioritet) för patienter med måttlig till svår hjärtsvikt och behovet av årliga nyimplantat uppskattas till 16 per invånare. Genomsnittet för åren var 6,6 inplantat per invånare, vilket alltså innebär en betydande underbehandling (9). Socialstyrelsens jämförande utvärdering av hjärtsjukvården visar också att 70 procent av alla insättningar görs på män ( fig 9). En förklaring till de stora könsskillnaderna kan vara det faktum att den främsta orsaken till hjärtsvikt är genomgången hjärtinfarkt, där män får sin infarkt i genomsnitt tio år tidigare än kvinnor. Fler män hinner med andra ord insjukna i hjärtsvikt under sin levnad. Frågan är om detta räcker som förklaring. PLÖTSLIGT HJÄRTSTOPP Plötsligt hjärtstopp innebär att hjärtats pumpförmåga av oväntad anledning upphör och den drabbade förlorar medvetande och är utan livstecken. Hjärtstopp och hjärtinfarkt är två olika tillstånd. Vid en hjärtinfarkt drabbas en del av hjärtmuskeln av akut syrebrist vilket ofta leder till svår smärta och nedsatt pumpförmåga. Vid ett plötsligt hjärtstopp, som oftast beror på en akut hjärtinfarkt, övergår hjärtats normala rytm i ett så kallat kammarflimmer (ventrikelflimmer) och pumpförmågan upphör omedelbart helt och hållet. Om den drabbade ska överleva måste hjärtrytmen återställas inom några få minuter. Hjärtstopp utanför sjukhus Varje år drabbas ungefär personer av plötsligt hjärtstopp utanför sjukhus. Av dem överlever cirka 300. Vid ett hjärtstopp ökar risken för död med 10 procent för varje minut som går om ingen vidtar någon åtgärd som hjärt-lungräddning och defibrillering, då man försöker få igång hjärtat med en hjärtstartare. Samtidigt är den genomsnittliga utryckningstiden för ambulans nio minuter (10). Det är med andra ord mycket viktigt att omgivningen snabbt sätter igång hjärt-lungräddning i väntan på ambulans eller annan räddningstjänst. I Stockholm har hjärtkliniken vid Södersjukhuset och Stockholms Prehospitala centrum sedan fem år drivit ett projekt under namnet SALSA (SAving Lives in the Stockholm Area) HJÄRTRAPPORTEN 2009 som syftar till att öka överlevnaden för dem som drabbas av plötsligt hjärtstopp utanför sjukhus. Under 2005 utrustades 72 brandbilar med hjärtstartare (defibrillatorer) och runt brandmän utbildades i hjärt-lungräddning och i att använda hjärtstartarna. Rutinerna ändrades också så att brandkår och ambulans larmas samtidigt via SOS Alarm vid hjärtstopp. Resultatet av projektet är övertygande. I dag överlever närmare 10 procent av dem som drabbas av bevittnade hjärtstopp, att jämföra med 5,7 procent Det motsvarar ytterligare 30 till 40 räddade liv varje år. ICD Personer som har haft ett hjärtstopp och personer som har svimmat till följd av kammarflimmer löper stor risk att drabbas av nytt plötsligt hjärtstopp. En implanterbar defibrillator (ICD) har visat sig kraftigt öka överlevnaden för dessa patienter (sekundärprevention). Även personer med nedsatt vänsterkammarfunktion efter en hjärtinfarkt har visat sig ha en ökad risk att drabbas av hjärtstopp och ICD-behandling har även hos denna patientgrupp visat sig öka överlevnaden (primärprevention). I de nationella riktlinjerna för hjärtsjukvård har åtgärden prioritet 4 (på en skala mellan 1 och 10 där 1 är högsta prioritet) vid primärpreventiv behandling och 2 vid sekundärpreventiv. Behovet bedöms vara cirka 16 ICD-implantationer per invånare och år. Sedan 2004 har antalet behandlingar mer än fördubblats från 3,4 till 8,3 per invånare, men här råder alltså fortfarande underbehandling. Eftersom det inte finns några riktigt bra register utanför Norden är det svårt att jämföra den svenska behandlingen med ICD med övriga Europa. Implantationsfrekvensen i Danmark var 2008 cirka 18 per invånare och i Norge cirka 15 per invånare. I övriga Europa leder Tyskland med cirka 20 per invånare (11). Socialstyrelsens jämförande utvärdering baserad på siffror från Svenska Pacemaker- och ICD-registret visar att skillnaderna mellan de olika landstingen är mycket stora ( fig 10, nästa sida), liksom skillnaden mellan könen ( fig 11, nästa sida). Kvinnorna får i betydligt lägre grad en ICD. Könsskillnaderna kan delvis förklaras på samma sätt som när det gäller CRT, det vill säga att män insjuknar tidigare i livet. Kvinnor insjuknar ofta vid hög eller mycket hög ålder, och ICD har mindre effekt hos patienter över 80 år. Skillnaderna är dock så stora att de enligt Socialstyrelsen bör uppmärksammas. detta gör hjärt-lungfonden I dag överlever endast 300 av de personer som varje år drabbas av hjärtstopp utanför sjukhus. Hjärt-Lungfonden bedriver i september varje år en informations- och insamlingskampanj kring plötsligt hjärtstopp. Årets kampanj fokuserar på att samla in medel till forskning kring hur insatstiden kan förkortas. Hjärt-Lungfonden samlar också in pengar till fler hjärtstartare i samhället. Målet är att öka antalet som överlever från dagens 300 till personer. detta anser hjärt-lungfonden Hjärt-Lungfonden anser att samhället bör ta ett större ansvar i arbetet med att rädda fler hjärtstoppspatienter. Ett grundkrav är att alla avdelningar på ett sjukhus ska ha en hjärtstartare. Ett annat krav är att samhället gör allt för att optimera utryckningen vid larm, exempelvis genom att ta till sig erfarenheterna från SALSA-projektet i Stockholm och förbättra samordningen mellan å ena sidan ambulanssjukvården och å andra sidan räddningstjänst och polis. För detta krävs ett ansvarsfullt och prestigelöst samarbete mellan landsting och kommuner i hela landet. För att rädda fler liv krävs också satsningar för att öka kunskapen om hjärt-lungräddning i samhället. 15

16 Antal patienter som får implanterbar defibrillator per invånare, Avser nyinsättningar. Åldersstandardiserade värden. Gotland 12,1 Uppsala 9,4 Stockholm 9,0 Gävleborg 8,9 Kalmar 8,2 Blekinge 8,0 Halland 7,9 Norrbotten 7,3 RIKET 6,7 Kronoberg 6,6 Jönköping 6,5 Skåne 6,1 Södermanland 6,0 Västerbotten 5,6 Västmanland 5,4 Örebro 5,0 Västra Götaland 4,6 Östergötland 4,4 Dalarna 4,3 Västernorrland 4,2 Värmland 3,7 Jämtland 3, Fig 10. Skillnaderna mellan de olika landstingen är mycket stora vad gäller ICD-implantationer och inget landsting når upp till det beräknade behovet, som är 16 per invånare. Källa: Hjärtsjukvård, Öppna jämförelser och utvärdering Antal kvinnor och män som får implanterbar defibrillator per invånare, Avser nyinsättningar. Åldersstandardiserade värden. Kvinnor Män Gotland Uppsala Stockholm Gävleborg Kalmar Blekinge Halland Norrbotten RIKET Kronoberg Jönköping Skåne Södermanland Västerbotten Västmanland Örebro Västra Götaland Östergötland Dalarna Västernorrland Värmland Jämtland Fig 11. Kvinnor får ICD i betydligt lägre grad än män, något som Socialstyrelsen anser att landstingen bör uppmärksamma. Källa: Hjärtsjukvård, Öppna jämförelser och utvärdering 16 HJÄRTRAPPORTEN 2009

17 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% Andel kvinnor respektive män som fått olika typer av behandling i samband med hjärtinfarkt. Fig 12. Behandlingen av hjärtinfarktspatienter skiljer sig åt mellan kvinnor och män. Mer forskning behövs för att man ska förstå skillnaderna mellan könen. Källa: Hjärt-Lungfondens Kvinnohjärtindex Gå in på för en länsvis redovisning av Hjärt-Lungfondens Kvinnohjärtindex. Kvinnor Män 0% Reperfusionsbehandling Kranskärlsröntgen Clopidogrelbehandling Behandling med blodfettsänkande läkemedel Några studier med fokus på kvinnor Vid Wallenberglaboratoriet för hjärtkärlforskning i Göteborg pågår en studie om könshormon och ateroskleros som syftar till att belysa orsakerna till könsskillnader när det gäller utvecklingen av ateroskleros. Benartärsjukdom är mycket vanligt bland äldre kvinnor, men underdiagnostiseras och underbehandlas ofta jämfört med männen. Vid Hjärtcentrum, universitetssjukhuset i Linköping, pågår en studie som kartlägger hur män respektive kvinnor beskriver sina besvär och symptom, allt med målsättningen att förbättra diagnostiken och behandlingen av äldre kvinnor. Aneurysm i bukens stora pulsåder (abdominellt aortaaneurysm, AAA) är en livshotande sjukdom där fler män än kvinnor drabbas, men där kvinnor å andra sidan har större risk för att aorta ska spricka än män. Vid Karolinska universitetssjukhuset pågår en studie som syftar till att HJÄRTRAPPORTEN 2009 KVINNORS HJÄRTAN Både kvinnor och män drabbas av hjärtinfarkt, men det finns intressanta könsskillnader. I dag vet vi att kvinnor är känsligare än män vad gäller exempelvis blodproppsförebyggande behandling. Orsaken hänger sannolikt samman med att kvinnorna är äldre, har fler sjukdomar med tillhörande komplikationer och att de därmed är fysiskt skörare än männen när de drabbas av hjärtsjukdom. Ålder och övriga sjukdomar är också en bidragande orsak till att kvinnor riskerar att få mer komplikationer vid ballongvidgning och bypass-operation än männen. Men det kan också finnas andra könsskillnader som forskarna ännu inte vet så mycket om. Den relativt stora gruppen av kvinnliga hjärtpatienter är eftersatt inom forskningen. Hittills har inga eller få studier gjorts där tillräckligt antal kvinnor finns med i det slumpmässiga urvalet. Hjärtinfarkt Hjärt-kärlsjukdom är den vanligaste dödsorsaken bland kvinnor. Varje år får cirka kvinnor i Sverige hjärtinfarkt, varav fler än avlider. Men kvinnor som dabbas av hjärtinfarkt får behandling i lägre grad än män. Det visar Hjärt-Lungfondens Kvinnohjärtindex 2009 ( fig 12). Delvis, men inte helt, kan detta förklaras med att kvinnor vid insjuknandet är äldre, kommer senare till sjukhus samt ofta har en något annorlunda symptombild än män. kartlägga sjukdomens uppkomst, utveckling och ärftlighet. Flera landsting genomför sedan ett par år tillbaka screening av alla 65-åriga män för att hitta personer med bukaortaaneurysm. En studie vid Akademiska sjukhuset i Uppsala syftar till att belysa ifall även kvinnor bör erbjudas screening av bukens kroppspulsåder. Vid Akademiska sjukhuset i Uppsala pågår en studie som kartlägger blödningsproblem i samband med hjärtoperation ur ett genusperspektiv. I samband med operationen ges blodproppshämmande medel. Men läkemedlen kan också ge upphov till blödningar i samband med operationen och studien syftar till att ta reda på hur doseringen bör skilja sig mellan kvinnor och män. Karolinska institutet i Solna deltar i en multicenter-studie som visar att kvinnor kan få hjärtinfarkt trots att inga förträngningar på kransartärerna ses vid röntgenundersökning. detta gör hjärt-lungfonden Under mars månad varje år driver Hjärt-Lungfonden kampanjen Rädda kvinnohjärtat. Syftet med kampanjen är att upplysa om kvinnors hjärtsjukdomar och att samla in pengar till forskning helt inriktad på kvinnohjärtan års kampanj inbringade 5 miljoner kronor, vilket finansierar två forskartjänster. Upplysningsarbetet bedrevs i form av föreläsningar, PR-arbete och nytryck av skriften Kvinnors hjärta och lungor. Hjärt-Lungfonden administrerade även försäljningen av Go Red-nålar, där intäkterna var öronmärkta för forskning på kvinnohjärtan. Stor okunskap Det finns fortfarande en stor okunskap kring kvinnlig hjärtsjukdom. En Synovateundersökning som Hjärt- Lungfonden lät göra i april 2009 visar att 58 procent av svenskarna tror att den vanligaste dödsorsaken hos kvinnor är cancer. 38 procent angav det rätta svaret hjärt-kärlsjukdom. Personer över 45 år något bättre informerade än yngre. Källa: Hjärt-Lungfonden

18 detta anser hjärt-lungfonden Att sjukvården måste lägga mer resurser på att hitta barn med ett medfött hjärtfel. Hjärt-Lungfonden önskar att beslutsfattare inom vården öppet ska dela fondens mål om att inget barn ska behöva leva med ett oupptäckt hjärtfel. I Kvinnohjärtindex listas fyra olika hjärtinfarktsbehandlingar samt dödligheten i hjärtinfarkt. Av de fyra granskade behandlingsformerna behandlades kvinnor i mindre utsträckning än män i 89 procent av fallen. De olika behandlingsformer som finns med i indexet är reperfusionsbehandling (ballongvidgning, trombolys, öppen hjärtoperation), kranskärlsröntgen, clopidogrelbehandling (blodproppshämmande) samt blodfettsänkande behandling efter en infarkt. Kvinnohjärtindex ger inget entydigt svar på frågan varför kvinnor behandlas i mindre utsträckning. Det finns ett stort behov av mer forskning kring konsekvenserna av olika behandlingsformer och om det finns anledning att behandla kvinnor på annat sätt än män. BARNS HJÄRTFEL Varje år föds barn med hjärtfel i Sverige. Överlevnaden har, mycket tack vare framgångsrik forskning och koncentration av sjukvårdsresurserna, ökat kraftigt. Den ökande överlevnaden gör dock att Sverige i dag har en växande grupp ungdomar och vuxna med medfött hjärtfel, så kallade GUCH-patienter där GUCH står för Grown-Up Congenital Heart disease. Nyfödda Av de cirka barn som varje år föds med hjärtfel, har cirka 200 ett så kallat ductusberoende hjärtfel. Det är ett hjärtfel som är lätt att missa vid en vanlig undersökning eftersom det sällan har något symptom i form av blåsljud. Ductus arteriosus är ett blodkärl mellan stora kroppspulsådern och lungartären som står öppet under fosterstadiet, men som gradvis stängs dagarna efter förlossningen. De barn som föds med ett ductus-beroende hjärtfel förefaller friska fram till dess att ductus arteriosus stängs. När så sker uppstår ett akut tillstånd hos barnet eftersom blodflödet till lungorna och resten av kroppen stängs av. Förr, när mammorna stannade flera dagar på BB, hann man upptäcka ductus-beroende hjärtfel före hemgång. I dag lämnar cirka 30 procent av barnen med ductus-beroende hjärtfel sjukhuset innan ductus arteriosus stängs, vilket innebär ökad risk för att inte ställa korrekt diagnos. Ett sätt att kontrollera om ett nyfött barn har ett fel på hjärtat och behöver utredas vidare är att mäta syrgaskoncentrationen i blodet, så kallad pulsoximetri. Vid pulsoximetri-screening mäts syrgaskoncentrationen i barnets blod med hjälp av sensorer som placeras på en hand och en fot. För låg syrgaskoncentration signalerar att något är fel och barnet kan utredas ytterligare. Metoden betecknas som både snabb och billig, men kräver utbildad personal som kan hantera utrustningen. En studie vid Sahlgrenska akademin visar att metoden är betydligt säkrare än enbart en barnläkarundersökning före hemgång. Samtliga närmare nyfödda i Västra Götaland undersöktes med pulsoximetri under närmare tre år och resultaten jämfördes med andra regioner i Sverige som inte använder sig av denna typ av screening. Resultaten av studien visar att risken att lämna BB med oupptäckt livshotande hjärtfel var endast 8 procent i Västra Götaland, där pulsoximetrimätning genomfördes på alla nyfödda. Motsvarande siffra för andra regioner och landsting som enbart utförde sedvanlig barnläkarundersökning var 28 procent. I Västra Götaland avled inget barn till följd av odiagnostiserat hjärtfel, i jämförelseregionerna avled fem (12). I Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvården som antogs 2008 står det att: Vid fysikalisk undersökning under de första dagarna efter födseln upptäcks endast cirka 50 procent av de barn som har medfött hjärtfel. I 30 procent av fallen med dödliga medfödda hjärtfel under tidsperioden ställdes diagnosen först efter utskrivning från BB. Rutinmässig screening med pulsoximetri för att upptäcka komplicerade medfödda hjärtfel är sannolikt en värdefull ny metodologi. Screening av nyfödda med pulsoximetri, jämfört med vanlig klinisk screening, kan fördubbla andelen tidigt diagnostiserade barn med livshotande medfött hjärtfel (68 jämfört med 32 procent). Källa: Socialstyrelsen: Medfödda hjärtfel, Vetenskaplig underlag för Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård 2008, sid 13. GUCH-patienter Förr överlevde få barn som föddes med fel eller missbildningar på hjärtat. I dag är överlevnaden drygt 90 procent och GUCH-patienterna (där GUCH står för Grown-Up Congenital Heart disease) är därför en relativt ny och växande grupp patienter inom svensk hjärtsjukvård. Totalt uppskattar man att gruppen vuxna med medfött hjärtfel i Sverige uppgår till cirka en siffra som om tio år beräknas ha nått Många GUCH-patienter har stort 18 HJÄRTRAPPORTEN 2009

19 behov av uppföljning och specialiserat omhändertagande även i vuxen ålder. Därför har man sedan mitten av 1990-talet skapat speciella mottagningar för dessa patienter i Umeå, Uppsala, Stockholm, Örebro, Linköping, Göteborg och Lund. Patienter som undersökts på dessa mottagningar finns registrerade i det så kallade GUCH-registret som år 2007 dock endast omfattade drygt personer (13). Ett stort antal vuxna med medfödda hjärtfel står alltså utanför den specialistvård som många av dem behöver. Bristerna blir tydliga när patienterna ska slussas över från barnhjärtklinikerna till den traditionella hjärtsjukvården på sjukhusen i landet. På flera sjukhus saknas systematisk uppföljning av de utskrivna ungdomarna och inget nationellt system är etablerat för att effektivt föra över information från barnhjärtsjukvården till specialister inom vuxenhjärtsjukvården. Ansvaret för många ungdomar med medfödda hjärtfel hamnar i många fall hos hjärtläkare som i de flesta fall är inriktade på mer traditionella patienter med förvärvade hjärtsjukdomar som kärlkramp och hjärtsvikt. Risken är stor att ungdomarnas symptom misstolkas och att patienterna felbehandlas. Till detta kommer att tillgången på läkare som är utbildade inom området medfödda hjärtfel ser mycket olika ut i olika delar av landet (14). I Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvården som antogs 2008 står det att: Kontroll av opererade och icke opererade medfödda hjärtfel hos barn, ungdom, och vuxna bör ske vid etablerad barnkardiologisk el ler GUCH-enhet. Källa: Socialstyrelsen: Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård 2008, Beslutsstöd för prioriteringar, sid 57. detta gör hjärt-lungfonden Hjärt-Lungfonden har utsett februari till Alla barnhjärtans månad. Fonden informerar om barns hjärtfel och samlar in pengar till förmån för forskningen kring barnhjärtan. Bland annat säljs fondens så kallade hjärtenålar, där behållningen är öronmärkt för barnkardiologisk forskning. I år inbringade kampanjen 15 miljoner kronor, vilket räckte till fem treåriga forskartjänster inriktade på barnkardiologi samt dessutom fem olika forskningsprojekt. detta anser hjärt-lungfonden Att det måste till en nationell rutin för överföring av patienter med medfödda hjärtfel från barnkliniker till utbildade vuxenvårdsspecialister på sjukhusen. Att landstingen måste säkerställa att varje svenskt sjukhus har minst en kardiolog med särskild fördjupning inom området medfödda hjärtfel. Att läkar- och specialistutbildningen måste förstärkas när det gäller medfödda hjärtfel och behandlingen av unga vuxna med hjärtfel. HJÄRTRAPPORTEN

20 hjärt-kärlforskningen Många genombrott inom forskningen Under 2009 har svenska forskare kommit fram till många intressanta resultat. Riktigt spännande är den forskning som fokuserar på våra gener och de signalämnen som finns i kroppen, så kallade biomarkörer, som kan avslöja om det förekommer ett sjukdomstillstånd. FORSKNINGSRÖN Arvsmassan I dag kan forskarna skanna av hela arvsmassan. Kromosom 9 kan visa sig särskilt intressant här kan man se om en individ är benägen att drabbas av hjärt-kärlsjukdom eller ej. Det forskarna hoppas på är att man kan använda denna upptäckt till att dels öka kunskapen om sjukdomsmekanismerna, dels att få bättre möjlighet att motverka sjukdomens uppkomst. Man vill också gå från att behandla alla patienter med samma läkemedel och dos till att individualisera behandlingen. Det pågår även omfattande kartläggningar av ärftliga hjärtmuskelsjukdomar och livshotande hjärtrytmrubbningar. Läkemedel mot åderförfettning Olika observationer tyder på att det existerar ett immunsvar mot oxiderat LDL (det så kallade onda kolesterolet) som hjälper till att skydda mot åderförfettning. Baserat på konstgjorda antikroppar riktade mot specifika fragment i den oxiderade LDL-partikeln försöker nu forskare i Lund skapa ett nytt läkemedel mot åderförfettning. En klinisk studie pågår, där de konstgjorda antikropparna används som behandling och därmed representerar den första antikroppsbaserade läkemedelskandidaten för behandling av åderförfettning. De har i djurförsök hämmat utvecklingen av åderförfettning med 50 till 60 procent och även fått existerande plack att tillbakabildas. Om dessa resultat kan överföras till människa kan effekten sannolikt motsvara den av blodfettssänkande medel, så kallade statiner. Nybildning av fettceller Forskare vid Karolinska institutet i Stockholm har funnit intressanta resultat vad gäller hastigheten av cellförnyelse hos den vuxna människan. Nya rön visar att det till skillnad från det man trott förut förekommer en hög omsättningshastighet av fettceller hos vuxna hela 10 procent av alla celler ombildas varje år. Detta är ett hälsoproblem eftersom fettväven har förmåga att skapa åderförfettningstillstånd. Denna upptäckt kan hjälpa forskarna att finna nya läkemedel mot hjärt-kärlsjukdom. Nybildning av hjärtceller Samma forskargrupp har funnit att hjärtat kan skapa nya hjärtceller högt upp i åldern. Detta innebär att hjärtat har en viss förmåga att reparera sig själv efter en hjärtinfarkt. Man hoppas att denna upptäckt ska kunna leda till mediciner som stimulerar till nybildning av celler efter hjärtinfarkt. Forskargruppen har utvecklat en metod som ger en sorts datummärkning av celler. Vid 20 års ålder byts 1 procent av hjärtmuskelcellerna ut per år. Vid 75 års ålder är förnyelsetakten 0,3 procent per år. Förmaksflimmer Förmaksflimmer är en vanlig rytmrubbning i hjärtat som orsakas av snabba, elektriska urladdningar i förmaken. Forskare undersöker nu hur olika substanser påverkar hjärtrytmen, och vilka elektrofysiologiska egenskaper hjärtmuskelceller har. Man har upptäckt hur spänningsaktiverade jonkanaler i hjärtcellen känner av membran- 20 HJÄRTRAPPORTEN 2009