VERKSAMHETSBERÄTTELSE

Transkript

1 VERKSAMHETSBERÄTTELSE

2 Innehåll TIDSRESAN: UT UR MÖRKRET 3 RAKEL LUNDGREN: 10 ÅR I TÄTEN FÖR FÖRBUNDET 5 VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅREN 2009/ Inledning Från nödrop till livboj Det störst hindret är inte sjukdomen utan okunskapen om den Schizofreni och liknande psykoser Andra söker bidrag till forskning vi gör Tvärtom söker forskare SAMMANFATTNING 2009/2010 ÅREN SOM GÅTT 10 Året Året Föreningar och medlemsutveckling 2009/ Föreningar och distrikt Medlemsutveckling FUNKTIONÄRER, UPPDRAG OCH ANSTÄLLDA 15 Förbundsstyrelsen under mandatperioden 15 Presidium Ordinarie ledamöter Ersättare förbundsstyrelsen Ersättare valberedningen Revisorer Uppdrag som utses inom förbundsstyrelsen 15 Arbetsutskott & redaktionskommitté Erfarenhetsgrupp Norden EUFAMI Prospect Styrgrupp Nationella utbildare Personal på förbundskansliet 18 Ordinarie anställda Konsulter Förbundskansliet 19 VERKSAMHET Förbundsstyrelsens (FS) arbete 20 Arbetsutskottets (FS-AU) 22 Erfarenhetsgruppen (EG) 22 Redaktionskommittén och Phrenicus 23 HSO Handikappförbundens Samarbetsorganisation 25 HSO:s Ordförandemöte 12-Gruppen Norden 25 EUFAMI 25 Stöd till medlemmar, föreningarna och information 27 till allmänheten Kansliet Juridik Företrädare i enskilda ärenden/juridikkonsult Föreläsningar Hemsidan 2010

3 Representation, möten och konferenser 29 Personligt ombud Tillsynsprojektet, Socialstyrelsen och länsstyrelserna Socialstyrelsens kartläggning och granskning Av Handikapporganisationerna Grund för statsbidrag Socialstyrelsens översyn av reglerna för statsbidragssystemet Beardslees interventionsmetod Nationell psykiatrisamordning Nätverket Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH) 30 NSPH:s egna projekt Inflytandegruppen Kunskapsspridning NSPH i referensgrupper Nyckelprojektet Boendeprogrammet och öppen psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatrisk vård Nätverket Barn som anhöriga Inventering, uppsökande och informerande Nationella utbildningsprojektet IPULS/METIS Attitydprojektet Remissyttranden 32 Remissyttranden 2009 Remissyttranden 2010 Projekt 33 Hjälpmedel för personer med psykisk funktionsnedsättning Hjälpmedel i fokus Hjälpmedelsambassadörer Bokprojekt Pulsen på insatser till personer med psykiska funktionshinder (PPP) Se människan! ett upplysningsprojekt Sociala kooperativ-projektet Projektet Steg-in EUFAMI-projekt Prospect PUSS-projekten Övrig verksamhet 35 Källan BUFIPS Policyprogrammet Samverkande företag 37 Prospect Novelltävling Remission Bokprojekt Folkbildning och Studieförbundet Vuxenskolan Ekonomi 39 Schizofreniförbundets kärnverksamhet Schizofrenifonden Stipendier SLUTORD 42

4 Tidsresan: Ut ur mörkret Schizofreniförbundet, Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser grundades 1987, men redan 1979 startades en förening i Göteborg för att tillvarata intressena för personer med svårare psykoser. Pionjärerna var två personer verksamma i psykiatrin Lennart Lundin, idag chef för psykosvården vid Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg samt Ulf Malm, psykiater vid Sahlgrenska Sjukhuset. - När vi ordnade den första anhörigutbildningen 1979 var det fortfarande inte socialt accepterat att ha någon med schizofreni i familjen, säger Lennart Lundin. Jag glömmer aldrig två av kvinnorna som gråtande föll i varandras armar. De var arbetskamrater men ingen av dem visste om anhörigskapet. Att ha någon i familjen med en svår psykisk sjukdom var så förbjudet. När samhället började montera ned slutenvården så förvandlades plötsligt de anhöriga till primära vårdgivare. Ingen förvarning, ingen konsultation de anhöriga hade ingen röst i detta. Socialstyrelsens insatser på 1980-talet var katastrofala. Det enda alternativ som fungerade för vår grupp skulle avskaffas. Det visar att samhället sällan har fokus på personer med dessa svåra psykoser. Tillkomsten av förbundet skedde som en reaktion mot en psykiatri som dels under flera år många gånger ställt de anhöriga på de anklagades bänk när det gäller teorier om sjukdomsuppkomsten, dels också senare anammade vårdströmningar till Sverige som provats och misslyckats på andra håll. De som var engagerade på den tiden är eniga om det mörker som rådde inom psykiatrin. Worried Wells Det bästa exemplet är när öppenvårdstanken okritiskt accepterades från USA och där man samtidigt började montera ned den slutna vården. När experimentet startade i Sverige hade man redan insett i USA att öppenvårdskonceptet inte passade de som led av med svårare psykiska sjukdomar. Men för gruppen worried wells, människor med lättare psykiska sjukdomar var det perfekt. Självförsvarsorganisation Lennart Lundin hade gjort en studieresa till England för att lära sig mer om hur det engelska schizofreniförbundet, National Schizofrenia Fellowship, arbetade. Idag heter det förbundet Rethink Mental Illness. Det han såg var hur anhöriga hade börjat få en viktig roll både i att accepteras som en viktig del av vårdkedjan men också som språkrör för de med svåra psykiska sjukdomar som många gånger inte kunde föra sin egen talan. Bild: Kaos Design Anhöriga en kritisk roll Förbundets styrka har under många år varit att samla kunskap och erfarenhet från själverfarna, från professionella och inte minst från anhöriga. Den första anhörigutbildningen startade samtidigt som den första gruppen för själverfarna bildades i Göteborg i begynnelsen. 80-talets öppenvårdsexperiment gjorde också att de anhörigas roll uppmärksammades på ett annat sätt. Detta syntes bland annat i direktiven för psykiatriutredningen från Socialutskottet Det skulle dock ta nästan tjugo år innan anhöriga fick en tydligare roll i förhållande till samhället. Det krävde också en omvälvning av psykiatrin i grunden där de gamla husgudarna med Freud i spetsen sopades ut och moderna teorier fick fäste. Schizofreniförbundets styrka har också under alla år varit att engagera professionella som aktivt följt utvecklingen av modern psykiatri och kunnat driva reformarbete inifrån vården. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 3

5 Det värsta är inte att vi inte vet, det värsta är att vi inte använder det vi vet En viktig plattform för förbundet redan från starten var rättighetsbegreppet. Detta innefattade rätt till hälsa, rätt till social utveckling, trätt till yrkesmässig utveckling och rätt till ekonomisk trygghet för alla de med svåra psykiska sjukdomar. Två av dessa områden släpar fortfarande efter mycket rätten till hälsa och yrkesmässig utveckling. Idag finns utvecklad kunskap vad avser meningsfull sysselsättning för de med schizofreni och liknande psykoser men den tillämpas bara fragmentariskt än så länge. Färska studier visar att riktigt, meningsfullt arbete bidrar positivt till att hantera sjukdomen. - Trots att vi i studie efter studie visar att de med schizofreni och liknande psykoser har sämre hälsa, får sämre vård och har mycket kortare medellivslängd så händer inget, säger Lennart Lundin. Ove S Ohlsson, som var ordförande för förbundet en längre period sa vid något tillfälle: Det värsta är inte att vi inte vet, det värsta är att vi inte använder det vi vet. Boken Psykiska Funktionshinder I samband med psykiatriutredningen som pågick fram till 1992 och som ledde till Psykiatrireformen från 1995 lanserades första gången begreppet psykiska funktionshinder. Men ingenstans fanns det en tydlig definition och begreppet användes lite svepande över alltför stora områden. - När jag och Ove S Ohlsson skrev förbundets remissvar på förslaget till psykiatrireformen bestämde vi att genom en bok utveckla begreppet psykiska funktionshinder, säger Lennart. Boken Psykiska Funktionshinder gavs ut första gången 2002 och kom att skapa en accepterad standard på hur man definierar begreppet funktionshinder för dem med schizofreni och andra liknande psykoser. Utmaningar kvar Efter nästan 25 års verksamhet, två stora, så kallade psykiatrireformer och omvälvande förändringar av den svenska sjukvården är förbundets roll tydligare än någonsin. - För en tid sedan talade jag på en konferens inför riksdagens socialutskott, säger Lennart. Jag konstaterade att de direktiv som skrevs till psykiatriutredningen från 1987 fortfarande är mycket bra och kan återanvändas. Jämfört med situationen 1979 när verksamheten startade i Göteborg, kärnan till förbundet, har det hänt mycket men det finns mycket kvar. Trots vackra ord om prioriteringar så hamnar ofta våra grupper längst ned på listan. - Om hjärtsjuka skulle behandlas på det sätt som våra sjuka behandlas skulle alla politiker få löpa gatlopp, säger Lennart. Men i rättvisans namn måste tilläggas att de senaste åren efter Miltonutredningen skapat förändringar både i vård och synsätt. Det viktigaste kanske är att den tidigare så bristfälliga socialtjänsten kommit ikapp. Avslutningsvis namnet Många har funderat över det långa och otympliga namnet på förbundet - Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser. När namnet antogs på kongressen föregicks det av en lång debatt. - Vårt svåra, långa namn är viktigt, säger Lennart Lundin. Det skall hjälpa oss att alltid ha fokus på de svårast sjuka inom psykiatrin. I ett samhälle där schizofreni fortfarande är stigmatiserat och våra grupper alltför ofta ställs på undantag. Lennart Lundin var förbundets första ordförande under perioden 1987 till Lennart är numera hedersordförande men fortfarande aktiv både inom psykiatrin i Göteborg och i Schizofreniförbundet. Mikael Theander - Definitionerna på våra grupper av sjuka riskerar ofta att bli diffusa, säger Lennart. Rakel som är vår ordförande idag har många gånger gjort sig obekväm i offentliga sammanhang när hon kämpat mot att utvidga begreppet psykiska funktionshinder. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 4

6 Rakel Lundgren: Tio år i täten för förbundet. Och 9 år i närheten skulle man kunna säga. Rakel Lundgren klev in i förbundet redan Svensk psykiatri stod då inför stora utmaningar. Sedan 2001 har Rakel som ordförande lett förbundet genom förändringens period. Aldrig förr har den psykiatriska vården och omvårdnaden omskapats så mycket. För de som lärt känna Rakel eller haft förmånen att arbeta med henne är det tydligt att det är en person som gärna engagerar sig. Hon kom från kommunalpolitiken i Bollnäs och landstingspolitiken i Gävleborg. Folkpartist ända in i hjärtat där hon under en period också var 2:e vice ordförande för Folkpartiets kvinnoförbund. När Rakels son smygande fick sjukdomen under 80-talet kände hon en vanmakt och ville göra något för att ändra synen på sjukdomen och hur de som har sjukdomen behandlas engagerade sig Rakel i IFS Gävleborg som det då hette. Samma patos hon utvecklat i den lokala politiken blev nu en tillgång för IFS. Föreningslivet har under många år varit en magnet för Rakel. Under flera år har hon också varit engagerad i HSO, Handikappförbunden (tidigare Handikapporganisationernas Samverkans-organ). Rakel är ibland omstridd men aldrig likgiltig inför de värden som IFS föret-rädde. När Rakel började arbeta i förbundet rådde det mörker i svensk psykiatri. Anhörigbegreppet existerade inte och vården var sluten kring de sjuka. För Rakel blev detta ett rött skynke och viktiga utmaningar. Psykiatriexperiment Under början av 80-talet inleddes det stora experimentet med den svenska psykiatrin. Den slutna mentalvården som var anpassad för vård av svårare psykoser började krympas i snabb takt och begreppet öppenvård kom på modet. Ansvaret för ofta svårt sjuka överflyttades till en intet ont anande socialtjänst som varken hade beredskap eller Bild: Kaos Design kompetens kom då också den stora, svenska psykiatrireformen - resultatet av psykiatriutredningen. I samma veva kom Rakel med i förbundsstyrelsen. Vid kongressen 2001 valdes Rakel till ordförande. Hennes erfarenheter från andra organisationer och från politiken kom väl till pass. För Rakel var den viktigaste utmaningen att utveckla förbundet organisatoriskt och få struktur på verksamheten. Kongressen 2001 var också en viktig tidpunkt på ett annat sätt. Efter mycken diskussion beslutades att förbundet skulle byta namn från Riks-IFS till Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser. Det moderna Schizofreniförbundet, som det till vardags kallas, var ett faktum. Efter kongressen startade arbetet med att ge förbundet ett nytt ansikte och en ny plattform. Bilden Ögon av Mats Konradsson, idag välkänd av de flesta med anknytning till förbundet, blev grunden för en helt ny, sammanhållen profil för förbundet och alla lokala föreningar. Samtidigt aktiverades också en erfarenhetsgrupp där förbundet kunde lära mer av de själverfarna för att bättre förstå på vilka sätt förbundet kunde bidra till denna grupp. Förändringens vindar Under de tio år som Rakel hållit i ordförandeklubban har förbundets röst blivit starka- VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 5

7 re. Idag syns förbundets tre ben tydligt: Att stödja anhöriga, att stödja själverfarna och att påverka samhället. Genom ett intensivt påverkansarbete och allianser med andra organisationer har förbundet lyckats påverka viktiga områden både för de som är själverfarna och för deras anhöriga. Genom att under många år involvera både läkare och psykologer som är verksamma inom psykiatrin har påverkansarbetet även kunnat ske på insidan. Ridå för psykiatrin I samband med kongressen 2003 stod förbundet inför ett antal händelser som fått både samhället och svenska folket att ifrågasätta psykiatrin. Först ut var mannen som körde ned fotgängare på Västerlånggatan i Gamla Stan, Stockholm. Sedan kom Samurajmannen som skadade människor med svärd och sist, men inte minst, mor-det på Anna Lindh på NK i Stockholm. I samtliga fall hade gärningsmännen sökt psykiatrisk vård men inte fått hjälp. Dessa händelser bidrog indirekt till en ny psykiatriutredning, nu under ledning av Anders Milton. I vår värld kom den att kallas Miltonutredningen. Prospect 2004 Förbundet inledde i denna veva arbetet med Prospect, ett material hämtat från förbundets europeiska paraplyorganisation, EUFA- MI. Prospect är ett studiematerial för anhöriga, för själverfarna och för personal inom vården om synen på att ha en allvarlig psykisk sjukdom och att vara anhörig till någon som har en sådan sjukdom. Ett viktigt syfte med Prospect är att lyfta blicken från själva sjukdomen till upplevelserna istället. Miltonutredningen 2006 Händelserna 2003 ledde fram till att den dåvarande regeringen tillsatte en utredning under Anders Milton. Den innebar, i sitt slutbetänkande 2006, en total genomlysning av hela psykiatrin och var en välkommen vitalisering av den gamla psykiatrireformen från 1995 som hade gått i stå. Utredningen gav ett helhetsgrepp som inte funnits tidigare där alla de delar som griper in i livet fanns med. En del av utredningens fokus var en ännu tätare samverkan mellan olika samhällsorgan, som kommun och landsting exempelvis. I slutbetänkandet skrev man: Genom ändringar i hälso- och sjukvårdslagen samt socialtjänstlagen föreslås att kommuner och landsting skall träffa en överenskommelse om sitt samarbete kring personer med psykiskt funktionshinder samt att huvudmännen, gemensamt vid behov, skall upprätta individuella planer för att den enskilde ska få sina behov av socialtjänst och hälso- och sjukvård tillgodosedda. Miltonutredningen gav upphov till nya projekt som först nu börjar ge resultat, exempelvis psykosociala insatser vid schizofreni och uppsökande informerande verksamhet. Ett exempel är hur de olika vårdgivarna och stödjarna skall synkronisera sin verksamhet så att inte en person som redan har små förutsättningar att värna sin sak hamnar mellan stolarna. Under åren efter Miltonutredningen kom förbundet, bland annat genom Rakel, att engageras i Socialstyrelsens så kallade NU!- projekt. Projektet tillkom för att göra det tydligt för kommuner och landsting vilket ansvar de har enligt lagstiftningen, att öka användningen av evidensbaserad kunskap, stärka brukares och närståendes ställning samt inte minst att förbättra verksamhetsuppföljning och statistik. NU!-projektet drev under en följd av år arbetsgrupper med representanter för vårdsektorn, själverfarna och kommunerna. Delar av utvecklingen på området har skett genom samarbetet i NSPH, Nationell Samordning för Psykisk Hälsa. Drygt ett tiotal brukar- patient- och anhörigförbund inom psykiatrins område har ingått i detta nätverk. Viktiga personer - Samarbetet med alla de som liksom jag engagerar sig i vår verksamhet, särskilt förbundsstyrelsen, har varit viktigt, säger Rakel. Likaså den personal som hela tiden stöttat verksamheten på förbundskansliet. Slutligen också alla läkare, professorer och personal som arbetar med målgruppen har bidragit till en positiv utveckling. Två personer har genom åren betytt extra mycket för Rakel. Den första var Lennart Lundin som var en av initiativtagarna till förbundet, som tillsammans med Ove S Ohlsson skrev den första boken om psykiska funktionshinder och som numera är chef för psykosvården på Sahlgrenska. Lennart är hedersordförande i Schizofreniförbundet. Den andre är Jan-Olof Forsén som varit VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 6

8 i RSMH, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa. Rakel och Jan-Olof har följt åt under en längre tid och samarbetat i flera av referensgrupperna inom NU!-projektet. - Tack vare Miltonutredningen och de projekten blev vi och RSMH synliga på ett annat sätt, säger Rakel. Idag märker vi hur både landsting och kommuner ser oss på ett annat sätt samt efterfrågar vår kunskap. Kommande utmaningar - Tittar vi bakåt kan jag konstatera att den vision vi hade redan 1987 stämmer ganska bra, säger Rakel. Det innebär dock inte att allt är frid och fröjd. Den viktigaste är att se till att förbundet är vitalt både centralt och lokalt så att vi kan vara den organisatoriska motpart som den moderna lagstiftningen förutsätter. Förbundet står de närmaste åren inför ett arbete att stimulera medlemsrekryteringen, att inventera alla föreningar för att se på vilka sätt deras verksamhet kan stödjas och utvecklas samt att arbeta framåt med finansiering. - Den grupp vi företräder kommer alltid att behöva en kraftfull röst som talar för dem eftersom sjukdomen i sig gör det svårt att hävda sin rätt, säger Rakel. Vårdplatserna i hemmet - Det måste bli ett slut på förnedrande fångenskap på slutna vårdavdelningar, säger Rakel. Den viktigaste frågan de kommande åren är hur allt fler kan få en anständig vård i hemmet i samarbete med den öppna, psykiatriska vården. Vården måste utvecklas så att vårdplatserna finns i hemmet. Slutligen finns mer att önska när det gäller samordning kring de sjuka. Mikael Theander VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 7

9 Verksamhetsberättelse 2009/2010 Förbundsstyrelsen för intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet, avlämnar härmed följande verksamhetsberättelse för verksamhetsåren INLEDNING Från nödrop till livboj Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet, är en av staten erkänd handikapporganisation med cirka medlemmar som stödjer personer som drabbats av schizofreni och liknande psykossjukdomar, samt deras anhöriga. Schizofreniförbundet är rikstäckande och finns på 60 platser i landet. Tillsammans arbetar vi för att nå konkreta resultat som kommer personer med psykiska funktionsnedsättningar och anhöriga till del i vardagen. Målet är en högkvalitativ vård och rehabilitering som rättar sig efter individens unika behov och förutsättningar. Personer med svår psykisk sjukdom och svåra funktionsnedsättningar ska få hjälp att forma ett självständigt liv ute i samhället efter till exempel avslutad sjukhusvård. Det handlar till exempel om att alla som drabbas av schizofreni eller någon liknande psykossjukdom ska bemötas med samma respekt för sin integritet och sitt människovärde som andra i samhället. Flera av våra lokala föreningar driver verksamhet där man ordnar både boende, rehabilitering, sysselsättning och social gemenskap för personer med psykiska funktionshinder. Schizofreniförbundet är en viktig resurs och påtryckargrupp både på riks- och lokalnivå i frågor som rör personer med svår psykisk sjukdom och förvärvade psykiska funktionsnedsättningar. Schizofreniförbundet engageras som sakkunnig och som remissinstans i statliga och kommunala utredningar och arbetsgrupper. Det största hindret är inte sjukdomen utan okunskapen om den Utöver anhörigstöd arbetar Schizofreniförbundet för ökad kunskap om schizofreni och liknande psykossjukdomar, samt om de funktionsnedsättningar som dessa sjukdomar för med sig. Vi arbetar även för att fördomar, okunskap och förutfattade meningar om personer med schizofreni och liknande psykoser ska skingras. Förutom Schizofreniförbundets verksamhet i Sverige, samarbetar förbundet aktivt med ett antal andra organisationer världen över, bland annat EUFAMI, the European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness och WFSAD, World Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders. Schizofreni och liknande psykoser Schizofreni är en allvarlig, långvarig psykossjukdom, som drabbar unga människor. En psykos kan kort beskrivas som ett tillstånd som utmärks av störningar i verklighetsuppfattningen. Det visar sig som hallucinationer, vanföreställningar och tankestörningar. Sjukdomen påverkar alla aspekter av livet, både för den som insjuknar och för anhöriga. Schizofreni medför ofta svåra kognitiva funktionsnedsättningar i form av störningar i exekutiva funktioner som t.ex. svårt att ta initiativ, planera, organisera och skapa struktur i vardagen samt att motivera sig själv och liknande. Självförsjunkenhet och isolering kan ses som en del av sjukdomen men är egentligen en nedsatt funktion som handlar om att det är svårt att helt och hållet få livets alla detaljer att hänga ihop och att förstå sammanhangen. Störningar i abstrakt tänkande är inte ovanliga liksom minnesstörningar. Social isolering och arbetsoförmåga blir följden. Vad är liknande psykoser? Kortfattat kan man säga att liknande psykoser är schizofreniliknande psykoser, ofta förknippade med psykiska funktionshinder. Det är psykoser som ofta ger psykiska funktionsnedsättningar men man räknar in vanföreställningssyndrom också. I diagnosmanualen ICD-10 är det de psykoser som heter F-20-diagnoser som ingår i definitionen liknande psykoser. Affektiva psykoser (bipolär sjukdom) räknas inte med eftersom de oftast inte ger kogniti- VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 8

10 va funktionshinder. Akuta, snabbt avklingande psykoser eller drogutlösta psykoser hör inte heller till begreppet liknande psykoser. Denna uppdelning i schizofreniliknande psykoser å ena sidan och affektiva psykoser å den andra, är den som hela sjukvården använder. Den har oftast en organisatorisk uppdelning efter dessa linjer. Andra söker bidrag till forskning, vi gör tvärtom söker forskare I Sverige är vårdkostnaderna för schizofreni lika stora som för sjukdomen cancer. Men trots detta ägnas bara en liten del av all forskning åt sjuk-domar som schizofreni. Vi behöver forskare, förutom på det biologiska området, även när det gäller att utveckla kunskaperna och arbetsmetoderna inom akutvård, rehabilitering och insatser från socialtjänsten. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 9

11 SAMMANFATTNING ÅREN SOM GÅTT 2009/2010 Den Nationella psykiatrisamordningen, med Anders Milton i spetsen, hade i november 2006, avlämnat sitt slutbetänkande SOU 2006:100 Ambition och ansvar Nationell strategi för utveckling av samhällets insatser till personer med psykiska sjukdomar och funktionsnedsättningar. Denna utredning är en uppföljning av Psykiatrireformen 1995 och därmed för närvarande det viktigaste dokumentet inom psykiatrin i Sverige. NU!-projekten Schizofreniförbundet avlämnade ett gediget remissvar, som är ett rättesnöre för förbundets arbete. Det utarbetades utifrån alla remissvar i olika frågor som lämnats de senaste åren, uttalanden, policyprogram, kongressbeslut m.m. För att förverkliga den så kallade Miltonutredningen fick Socialstyrelsen, 2008, i uppdrag att starta projektet NU! för att samordna vad som görs inom psykiatrins område och följa upp förslagen från psykiatrisamordningen. I flera av dessa projekt har Schizofreniförbundet representation. NU!- projektet har under 2009 övergått till verksamhet inom Socialstyrelsen. NSPH På förslag av Psykiatrisamordningen bildades ett nätverk, NSPH, Nationell Samordning för Psykisk Hälsa med tre miljoner per år i tre år, i statligt stöd ( ). Drygt ett tiotal brukar- patient- och anhörigförbund inom psykiatrins område ingår i nätverket. Representanter från NSPH ska ingå i Socialstyrelsens olika projekt och arbetsgrupper som arbetar med Milton-förslagen. Schizofreniförbundet har en betydande representation i flera pågående projekt. Året 2009 Kongressen År 2009 startade med fortsättning av planering och förberedelser inför kongressen som stadgeenligt ska hållas i maj vartannat år (ojämna år). Arbetet med att förbereda några stora frågor till kongressen 2009 upptog mycket av vårens arbete: revision av stadgarna och uppgradering av policyprogrammet samt fortsatt arbete i NSPH och dess representantskap. Internt arbete Det interna arbetet, som de senaste åren fått stå tillbaka för engagemanget i psykiatrisamordningen/miltonutredningen, har under året intensifierats. Direkt efter kongressen påbörjade arbetsutskottet en total genomgång av förbundets organisation, administration och arbetsrutiner. Samarbete med sex (6) läkemedelsföretag sker i projekt och i Läkemedelsindustriföreningen LIF. Remissarbete Arbetet med remisser har under året varit av mindre omfattning. Handikappförbunden är viktiga remissinstanser och som medlemsförbund i HSO inbjuds Schizofreniförbundet att yttra sig. Det är ofta ett lagarbete och korta svarstider. Remissarbetet kräver mycket utredningsarbete. Här har förbundsstyrelsen noga övervägt arbetet och gjort en hård prioritering. Det har visat sig att påverkan sker i arbetsgrupper. Men det är ett viktigt arbete för att kungöra våra ställningstaganden. Policyprogrammet är ett mycket bra instrument i dessa sammanhang och liksom alla de uttalanden som gjorts tidigare. Ny hemsida Arbetet med en ny och gemensam hemsida har pågått under året. Den kunde öppnas på webben den 1 oktober Inmatning av alla uppgifter tar sin tid och det sker under en ständig process. Kansliet En fullständig genomgång och uppfräschning av förbundskansliets arbets-miljö har gjorts under året. Konferensrum, matrum, kök och biutrymmen har utrustats med nya möbler och iordningställts. Modern AV-utrusning planeras till nästa år. Rutiner Arbets- och administrativa rutiner har tagits fram och uppdaterats och finns samlade i särskild pärm. Själverfarna Ett projekt som varit lyckosamt är Själverfarna på kansliet. En person är deltidsanställd och två personer arbetar på distans med vissa uppgifter. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

12 Erfarenhetsgrupper Arbetet med Erfarenhetsgruppen har fortsatt att utvecklas positivt. Under året har Retorik- och medieutbildning påbörjats. De flesta i Erfarenhetsgruppen medverkar i olika externa sammanhang med Storytelling (mitt livs historia). Året 2010 År 2010 startade med att fortsätta planera och förbereda ordförandemötet som stadgeenligt ska hållas i maj vartannat år (jämna år). Internt arbete Det interna arbetet, har intensifierats under Direkt efter ordförandemötet i maj 2010 påbörjade arbetsutskottet en ordentlig genomgång av förbundets ekonomi, organisation, administration och arbetsrutiner. Kansliets lokaler har utrustats med modern AV-utrustning. Källan Under våren har Källans verksamhet organiserats om och som i stora drag innebär att AU är verksamhetsledare och delegerar verkställighet, marknadsföring, administration och praktiska arrangemang till kanslipersonalen. Tack vare detta har vi kunnat anlita ytterligare tre gruppledare och utöka antalet grupper. Ett projekt som varit fortsatt lyckosamt är Själverfarna på kansliet. En person är nyanställd sedan april och två personer arbetar på distans med vissa uppgifter. Erfarenhetsgruppen Arbetet med Erfarenhetsgruppen har fortsatt att utvecklas positivt och två nya medlemmar har tillkommit. Under året har gruppen utbildats i retorik och medieträning. De flesta i erfarenhetsgruppen medverkar i olika sammanhang och berättar sin livshistoria, som t.ex. på specialutbildningen av sjuksköterskor och socionomer på Malmö högskola, hösten Hemsidan & Valstugan Arbete med den nya hemsidan har fortsatt med kontinuerlig uppdatering och inmatning av föreningarna uppgifter. Inför valet 2010 publicerades en valstuga med artiklar och vetenskapliga rapporter. Samtliga partier ombads svara på frågan Vad tänker partiet göra för att för hindra för tidig död, fattigdom och sämre vård? Samtliga partier har svarat och resultatet har sammanställts och underlaget ligger till grund för kommande konferenser och seminarier. Under året sökte förbundet och fick beviljat ett ekonomiskt bidrag på kr från HI för att utveckla hemsidan ytterligare och då med inriktning på information till anhöriga. Bokproduktion Under året har två böcker färdigställts. Den ena är En lång väg hem av Marcus Sandborg som beskriver sina erfarenheter av schizofreni och missbruk. Den andra är Lag & Rätt som är en reviderad och uppdaterad version av den tidigare lagboken. Författare till denna tredje upplaga är Sofia Linderot. Ett manus till De galna systrarna färdigställdes i slutet av året. Boken är tänkt att användas i syskongrupper som är en angelägen målgrupp. Boken planeras att tryckas upp till kongressen Remisser Handikappförbunden är viktiga remissinstanser och medlemsförbund i HSO inbjuds att yttra sig. Under året har förbundet yttrat sig i två stora remisser: det av Socialstyrelsen utskickade Utkast till rapport: Ny vårdform inom den psykiatriska hälso- och sjukvården och Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd 2010 stöd för styrning och ledning (preliminär version). Den senare har också diskuterats på lokal nivå och värdefulla synpunkter har inhämtats. Läkemedelsföretag Under året har förbundet träffat flera läkemedelsföretag och diskuterat samarbete i projekt, bland annat med Astra Zeneca angående en kommande kampanj om stöd till anhöriga. NU!-projektet Under året har mycket tid ägnats åt alla de arbetsgrupper som Socialstyrelsen kallat till med anledning av de förslag som Miltonutredningen föreslog. NU!-projektet startades för att samordna vad som görs inom psykiatrins område och följa upp förslagen från psykiatrisamordningen. I flera av dessa projekt har Schizofreniförbundet varit representerat, bl.a. Nyckelprojektet, Utveckling av högskoleutbildning, Utbildning av ST-läkare, Uppsökande verksamhet. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

13 NU!-projektet har under 2009/2010 övergått till en permanent verksamhet inom Socialstyrelsen. NSPH Nationell Samordning för psykisk hälsa Inflytandefrågorna har fått allt större uppmärksamhet och blivit allt mer viktiga. Förbundet är representerat i NSPH:s arbetsgrupp för inflytande och kvalitetsfrågor. Under året har man fortsatt att arbeta med att sprida det utbildningsmaterial i egenmakt och representation och inflytande som påbörjades föregående år. NSPH driver egna projekt för att stärka patienters, brukare och anhörigs inflytande i den psykiatriska vården. Schizofreniförbundet är representerat i tio projekt/referensgrupper, bl.a. Heldygnsvården med inriktning på tvång, Hjälpmedelsuppdraget, Personligt Ombud. Metis Förbundet är representerat i IPULS-METISprojekt med inriktning på psykiatrisk specialutbildning av läkare. Förbundet har varit representerat i kurserna Psykiatrisk juridik och Psykossjukdomar. Eufami Två representanter har under året deltagit i styrelsemöte, Board of Directors, (maj) och seminarium (oktober) Empowerment Leadership Meeting i Leuven, Belgien. Kongressen 2009 Under två dagar den 16 och 17 maj samlades hundratalet medlemmar till stadgeenlig kongress på Scandic Infra City i Upplands Väsby, utanför Stockholm. Traditionellt var lördagen en programdag och söndagen förhandlingsdag. Lördagen inleddes med att Getupdated AB presenterade sitt arbete med den nya hemsidan. Därefter föreläste docent Lena Flyckt om Stockholms läns nya vårdprogram, vilket hon, som ledare, varit med om att ta fram. dags för grupparbete om föreningsarbete. En programpunkt då ombuden och övriga deltagare får diskutera och utbyta erfarenheter. Enligt traditionen avslutades dagen med bankett. Då utdelades också Ove S. Ohlssons stipendium på tjugofemtusen (25 000) kronor till Katarina Brun för hennes enträgna och banbrytande arbete med hjälpmedel för personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Eddie Oliva underhöll och tände publiken under en timmes tid med sin sång och musik. Söndagen ägnades, sedvanligt åt förhandlingar. Verksamhetsberättelse, ekonomisk redogörelse och verksamhetsplan avhandlades samt fjorton motioner. De flesta av dessa handlade om vård- och behandling, men även om föreningsfrågor. Kongressen avslutades med avtackning av Barbro Benjaminsson, förste vice ordförande och som varit med från förbundets början. Ordförandemötet 2010 Ordförandemöte hölls den 8 och 9 maj på Sånga-Säby kurs & konferens utanför Stockholm. Cirka 65 personer deltog, föreningsordföranden eller dess ersättare, medlemmar och gäster. Det var väldigt givande att träffas både under konferensen och mellan programpunkterna. Lördagen ägnades åt några just nu viktiga ämnen som till exempel FN-konventionen och aktuella förbundsoch föreningsfrågor. Deltagarna fick också lyssna till Lise-Lotte Nilsson, ledamot i förbundsstyrelsen. Hon föreläste om Död i förtid, saknad av ingen, dödsorsak okänd att ha schizofreni efter psykiatrireformen, vilket också var hennes docentföreläsning på Malmö högskola tidigare i vår. Information och diskussion om samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan om studieverksamhet och studiematerial stod också på programmet. På söndagen genomfördes förhandlingar om året som gått och året som kommer. Efter lunch var det Marcus Sandborg som berättade sin Livsberättelse, som senare kommer ut i bokform. Tre medlemmar i erfarenhetsgruppen, Beatrice Carleson, Kristoffer Järbel och Olof Lundgren, talade om hur det är att vara ambassadörer och att därmed ibland hålla tal. Därefter var det VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

14 Föreningar och medlemsutveckling Föreningar och distrikt Förbundet består av lokala föreningar, som kan omfatta en eller flera kommuner. I ett fåtal fall omfattar en förening ett helt län. Föreningarna kan sammansluta sig till distrikt, som i regel omfattar ett landsting eller län. Särskilda normalstadgar för förening och distrikt är antagna av kongressen. Medlem i förbundet kan den bli som vill arbeta för att tillvarata intresset för dem som drabbats av schizofreni eller liknande psykoser, samt för deras anhöriga. Som medlem ska man bara räknas en gång. Detta är viktigt för rapporteringen till Socialstyrelsen. Direktanslutning kan, i undantagsfall ske, till distrikt eller förbundet. Föreningarna är sinsemellan mycket olika. I storstadsregioner kan medlemsantalet ibland vara flera hundra medlemmar, medan de mindre föreningarna, ofta i glesbygd, kan ha ett färre antal medlemmar. Föreningarna fungerar som en viktig mötesplats där både anhöriga och personer med funktionsnedsättningar kan träffas för att utbyta erfarenheter med varandra. De flesta föreningarna har medlemmar med egen erfarenhet av psykisk sjukdom eller funktionsnedsättningar. Några föreningar driver verksamhet i form av dagcentraler, sysselsättning för personer med psykiska funktionsnedsättningar. De flesta ordnar föredrag, studiecirklar, självhjälpsgrupper, studiebesök och konferenser. Men framförallt fungerar de lokala föreningarna och distrikten som påtryckargrupper och samarbetspartners till både kommun, landsting, riksdag och olika myndigheter. Ordförande, ledamöter och anställda har åren besökt några föreningar och distrikt. Vid dessa möten har både vår egen verksamhet och samhällets insatser för vår målgrupp diskuterats. Det har funnits önskemål om ett juristnätverk bland medlemmarna. Tyvärr har medel inte kunnat anskaffas till detta. Medlemsvärvning är en fråga som ständigt återkommer. Man efterfrågar former för denna uppgift. Det kan vara besvärligt för föreningar att få ihop en fungerande styrelse. Ordförandemötet 2004 beslöt därför, på förslag från förbundsstyrelsen, att ta fram former för en medlemsvärvningskampanj. Detta arbete har också påbörjats, men har fått stå tillbaka för bland annat arbetet med Nationella Psykiatrisamordningen. Den första lokala föreningen bildades 1979 i Göteborg. Många av dagens medlemmar är anhöriga till personer med svår psykisk sjukdom och svåra psykiska funktionsnedsättningar, andra är själva drabbade och ytterligare ett antal är vårdpersonal. Under 2009 har en noggrann genomgång av medlemsförteckningarna i föreningarna gjorts och även genomgång av medlemsantal i vilande föreningar och direktanslutna till distrikt och förbund. De nya stadgarna tar upp i detalj vad som gäller även beträffande tillgångarna. Det är också viktigt vid beslut om vilande förening eller avslut, vart medlemmarna ska ta vägen. Om det inte finns en naturlig anknytning till en grannförening samlas medlemmarna i en särskild matrikel. Dessa medlemmar betraktas inte som direktanslutna och betalar hundra kronor i medlemsavgift. De medel och tillgångar som, stadgeenligt kommer in från vilande föreningar, efter avslut, bokförs på ett speciellt konto och pengarna kan användas vid eventuell nybildande av föreningar. Förhoppningen är att föreningarna ska kunna komma igång igen och vid en nystart kan medel från detta konto användas. Medlemsutveckling Medlemskap vinns i en förening. Direktanslutning kan, i undantagsfall, ske till distrikt och förbunds nivå Antal lokala föreningar Distrikt/länsföreningar* Antal medlemmar *Distrikt eller en lokal förening som täcker helt län. Antalet medlemmar minskade med ca 8 procent (312 medlemmar) mellan 2008 och 2009 och med 3,5 procent (125 medlemmar) mellan Denna minskning beror bland annat på att några av våra lokala föreningar ligger vilande. Många föreningar rapporterar också minskande medlemsantal. Glädjande nog är ett par föreningar på gång att göra en nystart. Det finns också VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

15 föreningar som rapporterar en liten ökning av medlemsantalet. Ett bekymmer är att föreningarna många gånger har svårt att rekrytera föreningsfunktionärer. Ofta stupar det på ordförandeposten. Men överlag vill medlemmarna ha kvar sina föreningar. Ett problem är hur man ska tillvarata medlemsstocken när föreningar vill vara vilande eller rentav upphöra. Förbundsstyrelsen arbetar med frågan och hoppas snart finna en lösning. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

16 FUNKTIONÄRER, UPPDRAG OCH ANSTÄLLDA Kongressen valde följande personer att ingå i förbundsstyrelsen under mandatperioden: Förbundsstyrelse under mandatperioden Presidium Förbundsordförande Rakel Lundgren, Arbrå Schizofreniföreningen s:a Hälsingland 1:e vice förbundsordförande Per Torell, Lund IFS Lund 2:e vice förbundsordförande, kassör Sture Andreasson, Kungsbacka IFSAP Kungsbacka Ordinarie ledamöter Birgitta Anderson, Norrköping IFS Norrköping Bo Ekelund, Göteborg IFS Göteborg Ulla Elfving-Ekström, Stockholm IFS Centrala Stockholm Kurt Kjell, Piteå IFS Piteå Älvdal Inger Nilsson, Molkom IFS Kristinehamn Liselotte Nilsson, Malmö IFS Malmö Ersättare Kent Blomnell, Åkersberga IFS Österåker-Danderyd-Vaxholm Maria Dahlbäck, Linköping IFS Linköping Göta Malm, Södertälje IFS-APS Gnistan, Södertälje Valberedningen Barbro Benjaminsson, Göteborg IFS Göteborg Lilian Hagelin, Söderhamn Schizofreniföreningen S:a Hälsingland Efter fyllnadsvalet på Ordförandemötet 2010 tillkom: Isa Halvarson, Kristinehamn IFS Kristinehamn Lars Bogren, Landskrona Schizofreniföreningen NV Skåne Kurt Bengtsson, Kungsbacka IFSAP Kungsbacka Revisorer 1:e ordinarie Thomas Näsfeldt, BDO, Stockholm 2:e ordinarie Klas Cederwall, förtroendevald IFS Vallentuna 1:e ersättare Jan Nyström, BDO, Stockholm 2:a ersättare Anna-Britta Lövgren, förtroendevald IFS Lund Uppdrag som utses inom förbundsstyrelsen Arbetsutskott Rakel Lundgren, ordförande, Per Torell, 1:e vice ordförande Sture Andréasson, 2:e vise ordförande Birgitta Andersson, ordinarie ledamot Kent Blomnell, ersättare Erfarenhetsgrupp Beatrice Carleson, Uppsala, IFS Uppsala Nirmalie Carlsson, Norrköping, IFS Norrköping Anita Fröland, Gävle, Schizofreniföreningen i Gästrikland Kristoffer Järbel, Lund, IFS Lund Christer Karlsson, Mjölby, IFS Linköping VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

17 Inger Lindell, Mjölby, IFS Linköping Olof Lundgren, Bollnäs, Schizofreniföreningen S:a Hälsingland Per Gunnar Holgersson, IFSAP Blekingen (2010) Redaktionskommitté Rakel Lundgren, ansvarig utgivare Per Torell, 1:e vice ordförande Sture Andréasson, 2:e vise ordförande Birgitta Andersson, ordinarie ledamot Kristina Kleinert HSO, handikappförbunden Ordförandemötet Läkemedelsindustriföreningen LIF:s Samverkansråd Rakel Lundgren 12-gruppen Rakel Lundgren Ullabritt Zoannos, t.o.m. 4/ Kanslichefsmöte Ullabritt Zoannos, t.o.m. 4/ Vakant Europaforum Hjälpmedel en förutsättning för delaktighet och god livskvalitet Europaforum Inger Nilsson NSPH, Nationell samverkan för psykisk hälsa Representanter: Rakel Lundgren Ulla Elfving Ekström, ersättare Ullabritt Zoannos, ersättare, t.o.m. 4/ (H)järnkoll Representanter: Rakel Lundgren Sture Andréasson, ersättare Utbildningsgruppen (Kunskapsspridning) Rakel Lundgren Patient-, anhörig- och brukarinflytande Ulla Elfving Ekström Hjälpmedel Inger Nilsson Opinionsgruppen(avslutad) Rakel Lundgren SKL, Sveriges kommuner och landsting Nätverket i psykiatri Rakel Lundgren Nyckelprojektet: Utveckling av vuxenpsykiatrisk heldygnsvård från ett patientfokus Representanter: Ullabritt Zoannos t.o.m. 4/ Rakel Lundgren fr.o.m. 5/ Per Torell, fr.o.m. 5/ NU!-projekt, Socialstyrelsen Nationella riktlinjer för psykosociala insatser för personer med schizofreni Representanter: Lise-Lotte Nilsson, t.o.m. 20/ Ullabritt Zoannos, t.o.m. 20/ Rakel Lundgren, fr.o.m. 21/ Olof Lundgren, fr.o.m. 21/ Beatrice Carleson, t.o.m. 21/ Boende och öppen psykiatrisk tvångsvård och öppen rättspsykiatrisk vård, Nationella nätverket Barn som anhöriga Projekt Beardslee familjeintervention Ullabritt Zoannos, t.o.m. 4/ fr.o.m. 7/ enligt uppdrag Inventering samt uppsökande och informerande verksamhet Högskoleutbildning för basutbildning Rakel Lundgren Referensgruppen för verksamheten Personligt Ombud Rakel Lundgrens Harald Wilhelmsson VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

18 Rådsmötesgruppen för statsbidrag Lena Wennerström ipuls och metis (Specialutbildningsprogram för ST-läkare) Psykosgruppen Rakel Lundgren Juridik/Tvångsvård Representanter: Sture Andreasson Christer Karlsson HI, Hjälpmedelsinstitutet Brukarråd Hjälpmedel i fokus, referensgrupp Teknik för äldre II, referensgrupp FLEXINITA, referensgrupp för bättre stöd för personer med kognitiva funktionshinder Inger Nilsson Norden Birgitta Andersson EUFAMI, The European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness Board of Directors (Styrelse) Per Torell, ledamot Inger Nilsson, ledamot The Executive committee & General Meeting 2009 (Arbetsutskott och årsmöte) Per Torell, Inger Nilsson, Birgitta Andersson, Anne Palmqvist European Patient Forum, EPF Representant för EUFAMI Inger Nilsson Prospect: Styrgrupp Rakel Lundgren, Anne-Christine Bard Sandström, Gunnel Eriksson, Kristoffer Järbel, Kristina Kleinert Nationella utbildare Birgitta Anderson, Per Torell, Olof Lundgren, Ann Ritums Deak, Ann-Christine Bard Sandström VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

19 Personal på förbundskansliet Ordinarie anställda Under år 2009 har 13 personer uppburit lön eller ersättning från förbundet och 16 personer under år Under 2010 utökades personalen på kansliet med en deltidstjänst och tre gruppledare och en assistent projektanställdes för att driva Källans gruppverksamhet. Under perioden har tre personer slutat sin anställning. Rakel Lundgren, Förbundsordförande Ansvarar som tillförordnad kanslichef och arbetsledare från och med för den löpande verksamheten och projekt, personal och föreningsfrågor. Övergripande ansvar för anslagsansökningar ekonomi, budgetering, redovisning, verksamhetsplanering och uppföljning. Ewa Ekström, Ekonom Ansvarar för bokföring och löneadministration, budgetarbete och bokslut. (Deltid 80 %) Kristina Kleinert, Informations- och utbildningssekreterare Ansvarar för informations- och utbildningsfrågor, företagskontakter, hemsida, Prospect och förlagsverksamhet. Deltar i redaktionskommittén för Phrenicus. (Heltid) Anne Palmqvist, Förbundssekreterare Ansvarar för protokollshantering och förbundets rutindokumentation. Stöd till förbundsstyrelsens ärendehantering och administration, kalendarium m.m. (Heltid) Lena Wennerström, Kanslist Ansvarar för föreningskontakter, registrering och i övrigt alla löpande ärenden på kansliet. (Heltid) Anita Bogle, Assistent Assistera gruppledare i Källans verksamhet med inköp och förtäring. Ansvarar för kök och konferenslokaler.(deltid 50 % från och med 11/4-2010) Under perioden har två personer slutat sin anställning Beatrice Carleson, Assistent Kontakter med Erfarenhetsgruppen. Förbereda, möten, ansvara för EG:s mötesprotokoll och stöd med dokumentation och rapporter. Översättningar av litteratur, projektarbete, informationsmöten och löpande ärenden på kansliet. (Deltid 50 % till och med 5/8-2010) Ullabritt Zoannos, Utredningssekreterare och kontorschef Ansvarade för stöd till erfarenhetsgruppen, intressepolitik, ärendeberedning till förbundsstyrelsen. (Heltid till och med 4/9-2009) Källans personal: projektanställda Peter Wettainen, Psykolog Leder Källans ungdomsgrupper, och grupper för vuxna barn och föräldrar med egen erfarenhet av psykisk sjukdom. (Deltid 20 %) Lena Västberg, Psykoterapeut Leder Källans barngrupper. (Deltid 20%) Halldis Hag Andersson, Pedagog, beteendevetare, samtalsterapeut (Deltid 20 %, från och med 1/8-2010) Elio Bussoli, Psykolog. (Deltid 20 %, från och med 1/8-2010) Lisbeth Ryderstedt, Specialpedagog, (Deltid 20 %, från och med 1/8-2010) Sandy Wadnor. Assistent (Deltid 20 %, från och med 1/8-2010). Assistera gruppledare i Källans barngrupper. Teresa Palm-Berglund. Psykoterapeut (Deltid 20 %, fr.o.m. 1/8-2010) Gruppledare för BUFIPS (Anställningen som verksamhetschef för Källans barnverksamhet avslutades den 31 maj 2010) Under perioden slutade en person sin projektanställning: Marie Chytraeus, Förskolelärare Assistent i verksamheten Källans barngrupper. (Deltid 20 % till och med 30/6-2009) Övriga Konsulter Per Scholtz, Jurist Juridisk rådgivning till medlemmar, deras Personliga Ombud, förbundets personal och förtroendevalda. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

20 Förbundskansliet Förbundskansliets adress är Hantverkargatan 3G, Stockholm. Förbundet hyr lokalerna av Stockholms stad. De består av ett fristående äldre hus, från mitten av 1900-talet, i två våningsplan. Lokalytan är 270 m 2. Förbundet driver Källans gruppverksamhet för familjer där en förälder drabbas av psykisk ohälsa/funktionsnedsättningar. Källanverksamheten togs över från Stockholmsdistriktet den 1 april Sedan 1 juni, 2008 hyr förbundet ut ett kontorsrum till Svenska kommittén mot antisemitism, SKMA. I hyran ingår även nyttjande av konferensrum och andra biutrymmen. Med stöd av arbetsutskottet utövar förbundsordförande arbetsledning på förbundskansliet. Förbundsordförande har haft daglig kontakt med kansliet och besökt kansliet minst en gång per vecka. Kontakt med och mellan ledamöter och kansliet har också skett genom telefon och e-post. På förbundskansliet förläggs de flesta av arbetsutskottets möten, en del möten med Erfarenhetsgruppen och även andra möten med olika grupper. Våren 2009 påbörjades en ordentlig genomgång, uppstädning och uppfräschning av kanslilokalerna som påbörjades. Ett större och ett mindre konferensrum samt lunchrum har iordningsställts med delvis nya konferensmöbler och textilier. Arbetsrummen har utrustats med nya skrivbord, bokhyllor, arbetsstolar och övrig kontorsutrustning. Under 2010 installerades ny AV-utrustning som svarar mot vad som är aktuellt idag Steg för Steg Steg för Steg är en sysselsättningsverksamhet som drivs av IFS Centrala Stockholm. Steg för Steg distribuerar Schizofreniförbundets litteratur, broschyrer och andra alster. Hösten 2008 flyttades distributionsverksamheten till Steg för Steg, på S:t Eriksgatan i Stockholm. Steg för steg kallas också in ibland vid arbetstoppar på kansliet. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

21 VERKSAMHET Förbundsstyrelsen arbete (FS) Förbundsstyrelsens arbete (FS) 2009 Förbundsstyrelsen leder förbundets verksamhet i överensstämmelse med förbundets stadgar och de riktlinjer som beslutas av kongressen. Förbundsstyrelsen är beslutande organ mellan kongresserna och har ett övergripande ansvar för planering och utveckling av förbundet och dess verksamhet och för att denna styrs enligt stadgar, policyprogram och kongressbeslut. Det är förbundsstyrelsens uppgift att se till att det finns övergripande principer och regler för styrning av verksamheten och att planering, uppföljning och kontroll sker så att verksamheten bedrivs på ett effektivt sätt och med långsiktig ekonomisk stabilitet. Ledamöterna i förbundsstyrelsen har till viss del sina egna arbetsområden och utför sina uppdrag bland annat genom att delta i verksamheter utanför styrelsen, för att bevaka sina intresseområden. Ambitionen är att en förtroendevald och en anställd på kansliet ska arbeta gemensamt inom varje område. Ledamöterna är också mentorer till föreningar och distrikt, vilket innebär att man ska vara en länk mellan förbundsstyrelsen och föreningarna. Eftersom varken ekonomiska eller tidsmässiga förutsättningar finns för täta möten för styrelse, arbetsutskott eller arbetsgrupper faller stor del av utvecklingsarbetet och det löpande arbetet på kanslipersonal och förbundsordförande. Förbundsstyrelsens ledamöter utför alla sina uppdrag på strikt ideell basis. Detta gäller i regel också för uppdrag som utförs utanför styrelsen. Men i och med att Socialstyrelsens Nu!-projekt har övergått från att vara ett projekt till att bli en enhet på Socialstyrelsen, har ersättning för resor, och i vissa fall arvoden, börjat utbetalas till ledamöterna/deltagarna. Förbundet står annars alltid för omkostnader. Ordförande erhåller traktamente enligt statens reglemente och ett mindre arvode för arbetsledning och personalansvar. Erfarenhetsgruppen kallas, från och med hösten 2001, till varje styrelsemöte och är referensgrupp till styrelsen. Gruppen deltar i delar av förbundsstyrelsens möten. Föredragningslistan har likadan konstruktion möte för möte. Den börjar med mötesformalia, föregående protokoll och rapporter. Därefter följer ekonomi, personal och kanslifrågor. Samverkan med läkemedelsföretag tas också upp och ska enligt etiska regler som dragits upp av HSO och LIF, redovisas klart och tydligt. Därefter kommer den långa raden av verksamhetsfrågor, tillsammans ett femtontal. Remisser är i regel nästa punkt på listan. Därefter kommer våra egna paraplyorganisationer där vi ingår som medlemmar. Tillsammans är det ett hundratal punkter som skall avverkas under ett par dagar. Under 2009 har förbundsstyrelsen genomfört sex (6) protokollförda sammanträden, som brukar hållas ett veckoslut. Samling skedde förut lördag klockan för lunch och mötet avslutas strax före klockan söndag eftermiddag. Av ekonomiska skäl hade denna ordning införts sedan hösten Då kan de flesta anlända lördag morgon och en övernattning sparas. Från och med 2008 har tiderna ändrats så att förbundsstyrelsen börjar lördag morgon kl 09.00, eftersom styrelsearbetet blev stressigt med kortare tid. Det betyder också att övernattning fredag/lördag måste ske. Denna ordning är dock mer tillfredsställande, eftersom mer tid kan ägnas åt viktiga frågor. FS möten 2009 Årets första sammanträde, FS1/09, hölls helgen februari på Adlon Hotell i Stockholm. Personliga Ombud (PO) diskuterades återigen. Socialstyrelsen är i färd med att ta fram ett nytt meddelandeblad, som bland annat tar upp en utvidgad målgrupp. Förbundsstyrelsen intar även i år samma hållning som tidigare. Det klargjordes att PO ingick som en del i psykiatrireformen 1995 och är specifikt avsedda för reformens målgrupp. Om andra grupper ska ingå ska det vara annat namn och andra pengar. Risken är ganska stor att vår målgrupp återigen bortträngs. Detta framförs också i de sammanhang då PO-frågan diskuteras. En annan fråga som diskuterades var Prospect, som visats sig vara en mycket bra metod för att för att få nya medlemmar. En handledarkurs för Själverfarna planeras till VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/