VERKSAMHETSBERÄTTELSE

Transkript

1 VERKSAMHETSBERÄTTELSE

2 Innehåll TIDSRESAN: UT UR MÖRKRET 3 RAKEL LUNDGREN: 10 ÅR I TÄTEN FÖR FÖRBUNDET 5 VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅREN 2009/ Inledning Från nödrop till livboj Det störst hindret är inte sjukdomen utan okunskapen om den Schizofreni och liknande psykoser Andra söker bidrag till forskning vi gör Tvärtom söker forskare SAMMANFATTNING 2009/2010 ÅREN SOM GÅTT 10 Året Året Föreningar och medlemsutveckling 2009/ Föreningar och distrikt Medlemsutveckling FUNKTIONÄRER, UPPDRAG OCH ANSTÄLLDA 15 Förbundsstyrelsen under mandatperioden 15 Presidium Ordinarie ledamöter Ersättare förbundsstyrelsen Ersättare valberedningen Revisorer Uppdrag som utses inom förbundsstyrelsen 15 Arbetsutskott & redaktionskommitté Erfarenhetsgrupp Norden EUFAMI Prospect Styrgrupp Nationella utbildare Personal på förbundskansliet 18 Ordinarie anställda Konsulter Förbundskansliet 19 VERKSAMHET Förbundsstyrelsens (FS) arbete 20 Arbetsutskottets (FS-AU) 22 Erfarenhetsgruppen (EG) 22 Redaktionskommittén och Phrenicus 23 HSO Handikappförbundens Samarbetsorganisation 25 HSO:s Ordförandemöte 12-Gruppen Norden 25 EUFAMI 25 Stöd till medlemmar, föreningarna och information 27 till allmänheten Kansliet Juridik Företrädare i enskilda ärenden/juridikkonsult Föreläsningar Hemsidan 2010

3 Representation, möten och konferenser 29 Personligt ombud Tillsynsprojektet, Socialstyrelsen och länsstyrelserna Socialstyrelsens kartläggning och granskning Av Handikapporganisationerna Grund för statsbidrag Socialstyrelsens översyn av reglerna för statsbidragssystemet Beardslees interventionsmetod Nationell psykiatrisamordning Nätverket Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH) 30 NSPH:s egna projekt Inflytandegruppen Kunskapsspridning NSPH i referensgrupper Nyckelprojektet Boendeprogrammet och öppen psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatrisk vård Nätverket Barn som anhöriga Inventering, uppsökande och informerande Nationella utbildningsprojektet IPULS/METIS Attitydprojektet Remissyttranden 32 Remissyttranden 2009 Remissyttranden 2010 Projekt 33 Hjälpmedel för personer med psykisk funktionsnedsättning Hjälpmedel i fokus Hjälpmedelsambassadörer Bokprojekt Pulsen på insatser till personer med psykiska funktionshinder (PPP) Se människan! ett upplysningsprojekt Sociala kooperativ-projektet Projektet Steg-in EUFAMI-projekt Prospect PUSS-projekten Övrig verksamhet 35 Källan BUFIPS Policyprogrammet Samverkande företag 37 Prospect Novelltävling Remission Bokprojekt Folkbildning och Studieförbundet Vuxenskolan Ekonomi 39 Schizofreniförbundets kärnverksamhet Schizofrenifonden Stipendier SLUTORD 42

4 Tidsresan: Ut ur mörkret Schizofreniförbundet, Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser grundades 1987, men redan 1979 startades en förening i Göteborg för att tillvarata intressena för personer med svårare psykoser. Pionjärerna var två personer verksamma i psykiatrin Lennart Lundin, idag chef för psykosvården vid Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg samt Ulf Malm, psykiater vid Sahlgrenska Sjukhuset. - När vi ordnade den första anhörigutbildningen 1979 var det fortfarande inte socialt accepterat att ha någon med schizofreni i familjen, säger Lennart Lundin. Jag glömmer aldrig två av kvinnorna som gråtande föll i varandras armar. De var arbetskamrater men ingen av dem visste om anhörigskapet. Att ha någon i familjen med en svår psykisk sjukdom var så förbjudet. När samhället började montera ned slutenvården så förvandlades plötsligt de anhöriga till primära vårdgivare. Ingen förvarning, ingen konsultation de anhöriga hade ingen röst i detta. Socialstyrelsens insatser på 1980-talet var katastrofala. Det enda alternativ som fungerade för vår grupp skulle avskaffas. Det visar att samhället sällan har fokus på personer med dessa svåra psykoser. Tillkomsten av förbundet skedde som en reaktion mot en psykiatri som dels under flera år många gånger ställt de anhöriga på de anklagades bänk när det gäller teorier om sjukdomsuppkomsten, dels också senare anammade vårdströmningar till Sverige som provats och misslyckats på andra håll. De som var engagerade på den tiden är eniga om det mörker som rådde inom psykiatrin. Worried Wells Det bästa exemplet är när öppenvårdstanken okritiskt accepterades från USA och där man samtidigt började montera ned den slutna vården. När experimentet startade i Sverige hade man redan insett i USA att öppenvårdskonceptet inte passade de som led av med svårare psykiska sjukdomar. Men för gruppen worried wells, människor med lättare psykiska sjukdomar var det perfekt. Självförsvarsorganisation Lennart Lundin hade gjort en studieresa till England för att lära sig mer om hur det engelska schizofreniförbundet, National Schizofrenia Fellowship, arbetade. Idag heter det förbundet Rethink Mental Illness. Det han såg var hur anhöriga hade börjat få en viktig roll både i att accepteras som en viktig del av vårdkedjan men också som språkrör för de med svåra psykiska sjukdomar som många gånger inte kunde föra sin egen talan. Bild: Kaos Design Anhöriga en kritisk roll Förbundets styrka har under många år varit att samla kunskap och erfarenhet från själverfarna, från professionella och inte minst från anhöriga. Den första anhörigutbildningen startade samtidigt som den första gruppen för själverfarna bildades i Göteborg i begynnelsen. 80-talets öppenvårdsexperiment gjorde också att de anhörigas roll uppmärksammades på ett annat sätt. Detta syntes bland annat i direktiven för psykiatriutredningen från Socialutskottet Det skulle dock ta nästan tjugo år innan anhöriga fick en tydligare roll i förhållande till samhället. Det krävde också en omvälvning av psykiatrin i grunden där de gamla husgudarna med Freud i spetsen sopades ut och moderna teorier fick fäste. Schizofreniförbundets styrka har också under alla år varit att engagera professionella som aktivt följt utvecklingen av modern psykiatri och kunnat driva reformarbete inifrån vården. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 3

5 Det värsta är inte att vi inte vet, det värsta är att vi inte använder det vi vet En viktig plattform för förbundet redan från starten var rättighetsbegreppet. Detta innefattade rätt till hälsa, rätt till social utveckling, trätt till yrkesmässig utveckling och rätt till ekonomisk trygghet för alla de med svåra psykiska sjukdomar. Två av dessa områden släpar fortfarande efter mycket rätten till hälsa och yrkesmässig utveckling. Idag finns utvecklad kunskap vad avser meningsfull sysselsättning för de med schizofreni och liknande psykoser men den tillämpas bara fragmentariskt än så länge. Färska studier visar att riktigt, meningsfullt arbete bidrar positivt till att hantera sjukdomen. - Trots att vi i studie efter studie visar att de med schizofreni och liknande psykoser har sämre hälsa, får sämre vård och har mycket kortare medellivslängd så händer inget, säger Lennart Lundin. Ove S Ohlsson, som var ordförande för förbundet en längre period sa vid något tillfälle: Det värsta är inte att vi inte vet, det värsta är att vi inte använder det vi vet. Boken Psykiska Funktionshinder I samband med psykiatriutredningen som pågick fram till 1992 och som ledde till Psykiatrireformen från 1995 lanserades första gången begreppet psykiska funktionshinder. Men ingenstans fanns det en tydlig definition och begreppet användes lite svepande över alltför stora områden. - När jag och Ove S Ohlsson skrev förbundets remissvar på förslaget till psykiatrireformen bestämde vi att genom en bok utveckla begreppet psykiska funktionshinder, säger Lennart. Boken Psykiska Funktionshinder gavs ut första gången 2002 och kom att skapa en accepterad standard på hur man definierar begreppet funktionshinder för dem med schizofreni och andra liknande psykoser. Utmaningar kvar Efter nästan 25 års verksamhet, två stora, så kallade psykiatrireformer och omvälvande förändringar av den svenska sjukvården är förbundets roll tydligare än någonsin. - För en tid sedan talade jag på en konferens inför riksdagens socialutskott, säger Lennart. Jag konstaterade att de direktiv som skrevs till psykiatriutredningen från 1987 fortfarande är mycket bra och kan återanvändas. Jämfört med situationen 1979 när verksamheten startade i Göteborg, kärnan till förbundet, har det hänt mycket men det finns mycket kvar. Trots vackra ord om prioriteringar så hamnar ofta våra grupper längst ned på listan. - Om hjärtsjuka skulle behandlas på det sätt som våra sjuka behandlas skulle alla politiker få löpa gatlopp, säger Lennart. Men i rättvisans namn måste tilläggas att de senaste åren efter Miltonutredningen skapat förändringar både i vård och synsätt. Det viktigaste kanske är att den tidigare så bristfälliga socialtjänsten kommit ikapp. Avslutningsvis namnet Många har funderat över det långa och otympliga namnet på förbundet - Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser. När namnet antogs på kongressen föregicks det av en lång debatt. - Vårt svåra, långa namn är viktigt, säger Lennart Lundin. Det skall hjälpa oss att alltid ha fokus på de svårast sjuka inom psykiatrin. I ett samhälle där schizofreni fortfarande är stigmatiserat och våra grupper alltför ofta ställs på undantag. Lennart Lundin var förbundets första ordförande under perioden 1987 till Lennart är numera hedersordförande men fortfarande aktiv både inom psykiatrin i Göteborg och i Schizofreniförbundet. Mikael Theander - Definitionerna på våra grupper av sjuka riskerar ofta att bli diffusa, säger Lennart. Rakel som är vår ordförande idag har många gånger gjort sig obekväm i offentliga sammanhang när hon kämpat mot att utvidga begreppet psykiska funktionshinder. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 4

6 Rakel Lundgren: Tio år i täten för förbundet. Och 9 år i närheten skulle man kunna säga. Rakel Lundgren klev in i förbundet redan Svensk psykiatri stod då inför stora utmaningar. Sedan 2001 har Rakel som ordförande lett förbundet genom förändringens period. Aldrig förr har den psykiatriska vården och omvårdnaden omskapats så mycket. För de som lärt känna Rakel eller haft förmånen att arbeta med henne är det tydligt att det är en person som gärna engagerar sig. Hon kom från kommunalpolitiken i Bollnäs och landstingspolitiken i Gävleborg. Folkpartist ända in i hjärtat där hon under en period också var 2:e vice ordförande för Folkpartiets kvinnoförbund. När Rakels son smygande fick sjukdomen under 80-talet kände hon en vanmakt och ville göra något för att ändra synen på sjukdomen och hur de som har sjukdomen behandlas engagerade sig Rakel i IFS Gävleborg som det då hette. Samma patos hon utvecklat i den lokala politiken blev nu en tillgång för IFS. Föreningslivet har under många år varit en magnet för Rakel. Under flera år har hon också varit engagerad i HSO, Handikappförbunden (tidigare Handikapporganisationernas Samverkans-organ). Rakel är ibland omstridd men aldrig likgiltig inför de värden som IFS föret-rädde. När Rakel började arbeta i förbundet rådde det mörker i svensk psykiatri. Anhörigbegreppet existerade inte och vården var sluten kring de sjuka. För Rakel blev detta ett rött skynke och viktiga utmaningar. Psykiatriexperiment Under början av 80-talet inleddes det stora experimentet med den svenska psykiatrin. Den slutna mentalvården som var anpassad för vård av svårare psykoser började krympas i snabb takt och begreppet öppenvård kom på modet. Ansvaret för ofta svårt sjuka överflyttades till en intet ont anande socialtjänst som varken hade beredskap eller Bild: Kaos Design kompetens kom då också den stora, svenska psykiatrireformen - resultatet av psykiatriutredningen. I samma veva kom Rakel med i förbundsstyrelsen. Vid kongressen 2001 valdes Rakel till ordförande. Hennes erfarenheter från andra organisationer och från politiken kom väl till pass. För Rakel var den viktigaste utmaningen att utveckla förbundet organisatoriskt och få struktur på verksamheten. Kongressen 2001 var också en viktig tidpunkt på ett annat sätt. Efter mycken diskussion beslutades att förbundet skulle byta namn från Riks-IFS till Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser. Det moderna Schizofreniförbundet, som det till vardags kallas, var ett faktum. Efter kongressen startade arbetet med att ge förbundet ett nytt ansikte och en ny plattform. Bilden Ögon av Mats Konradsson, idag välkänd av de flesta med anknytning till förbundet, blev grunden för en helt ny, sammanhållen profil för förbundet och alla lokala föreningar. Samtidigt aktiverades också en erfarenhetsgrupp där förbundet kunde lära mer av de själverfarna för att bättre förstå på vilka sätt förbundet kunde bidra till denna grupp. Förändringens vindar Under de tio år som Rakel hållit i ordförandeklubban har förbundets röst blivit starka- VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 5

7 re. Idag syns förbundets tre ben tydligt: Att stödja anhöriga, att stödja själverfarna och att påverka samhället. Genom ett intensivt påverkansarbete och allianser med andra organisationer har förbundet lyckats påverka viktiga områden både för de som är själverfarna och för deras anhöriga. Genom att under många år involvera både läkare och psykologer som är verksamma inom psykiatrin har påverkansarbetet även kunnat ske på insidan. Ridå för psykiatrin I samband med kongressen 2003 stod förbundet inför ett antal händelser som fått både samhället och svenska folket att ifrågasätta psykiatrin. Först ut var mannen som körde ned fotgängare på Västerlånggatan i Gamla Stan, Stockholm. Sedan kom Samurajmannen som skadade människor med svärd och sist, men inte minst, mor-det på Anna Lindh på NK i Stockholm. I samtliga fall hade gärningsmännen sökt psykiatrisk vård men inte fått hjälp. Dessa händelser bidrog indirekt till en ny psykiatriutredning, nu under ledning av Anders Milton. I vår värld kom den att kallas Miltonutredningen. Prospect 2004 Förbundet inledde i denna veva arbetet med Prospect, ett material hämtat från förbundets europeiska paraplyorganisation, EUFA- MI. Prospect är ett studiematerial för anhöriga, för själverfarna och för personal inom vården om synen på att ha en allvarlig psykisk sjukdom och att vara anhörig till någon som har en sådan sjukdom. Ett viktigt syfte med Prospect är att lyfta blicken från själva sjukdomen till upplevelserna istället. Miltonutredningen 2006 Händelserna 2003 ledde fram till att den dåvarande regeringen tillsatte en utredning under Anders Milton. Den innebar, i sitt slutbetänkande 2006, en total genomlysning av hela psykiatrin och var en välkommen vitalisering av den gamla psykiatrireformen från 1995 som hade gått i stå. Utredningen gav ett helhetsgrepp som inte funnits tidigare där alla de delar som griper in i livet fanns med. En del av utredningens fokus var en ännu tätare samverkan mellan olika samhällsorgan, som kommun och landsting exempelvis. I slutbetänkandet skrev man: Genom ändringar i hälso- och sjukvårdslagen samt socialtjänstlagen föreslås att kommuner och landsting skall träffa en överenskommelse om sitt samarbete kring personer med psykiskt funktionshinder samt att huvudmännen, gemensamt vid behov, skall upprätta individuella planer för att den enskilde ska få sina behov av socialtjänst och hälso- och sjukvård tillgodosedda. Miltonutredningen gav upphov till nya projekt som först nu börjar ge resultat, exempelvis psykosociala insatser vid schizofreni och uppsökande informerande verksamhet. Ett exempel är hur de olika vårdgivarna och stödjarna skall synkronisera sin verksamhet så att inte en person som redan har små förutsättningar att värna sin sak hamnar mellan stolarna. Under åren efter Miltonutredningen kom förbundet, bland annat genom Rakel, att engageras i Socialstyrelsens så kallade NU!- projekt. Projektet tillkom för att göra det tydligt för kommuner och landsting vilket ansvar de har enligt lagstiftningen, att öka användningen av evidensbaserad kunskap, stärka brukares och närståendes ställning samt inte minst att förbättra verksamhetsuppföljning och statistik. NU!-projektet drev under en följd av år arbetsgrupper med representanter för vårdsektorn, själverfarna och kommunerna. Delar av utvecklingen på området har skett genom samarbetet i NSPH, Nationell Samordning för Psykisk Hälsa. Drygt ett tiotal brukar- patient- och anhörigförbund inom psykiatrins område har ingått i detta nätverk. Viktiga personer - Samarbetet med alla de som liksom jag engagerar sig i vår verksamhet, särskilt förbundsstyrelsen, har varit viktigt, säger Rakel. Likaså den personal som hela tiden stöttat verksamheten på förbundskansliet. Slutligen också alla läkare, professorer och personal som arbetar med målgruppen har bidragit till en positiv utveckling. Två personer har genom åren betytt extra mycket för Rakel. Den första var Lennart Lundin som var en av initiativtagarna till förbundet, som tillsammans med Ove S Ohlsson skrev den första boken om psykiska funktionshinder och som numera är chef för psykosvården på Sahlgrenska. Lennart är hedersordförande i Schizofreniförbundet. Den andre är Jan-Olof Forsén som varit VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 6

8 i RSMH, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa. Rakel och Jan-Olof har följt åt under en längre tid och samarbetat i flera av referensgrupperna inom NU!-projektet. - Tack vare Miltonutredningen och de projekten blev vi och RSMH synliga på ett annat sätt, säger Rakel. Idag märker vi hur både landsting och kommuner ser oss på ett annat sätt samt efterfrågar vår kunskap. Kommande utmaningar - Tittar vi bakåt kan jag konstatera att den vision vi hade redan 1987 stämmer ganska bra, säger Rakel. Det innebär dock inte att allt är frid och fröjd. Den viktigaste är att se till att förbundet är vitalt både centralt och lokalt så att vi kan vara den organisatoriska motpart som den moderna lagstiftningen förutsätter. Förbundet står de närmaste åren inför ett arbete att stimulera medlemsrekryteringen, att inventera alla föreningar för att se på vilka sätt deras verksamhet kan stödjas och utvecklas samt att arbeta framåt med finansiering. - Den grupp vi företräder kommer alltid att behöva en kraftfull röst som talar för dem eftersom sjukdomen i sig gör det svårt att hävda sin rätt, säger Rakel. Vårdplatserna i hemmet - Det måste bli ett slut på förnedrande fångenskap på slutna vårdavdelningar, säger Rakel. Den viktigaste frågan de kommande åren är hur allt fler kan få en anständig vård i hemmet i samarbete med den öppna, psykiatriska vården. Vården måste utvecklas så att vårdplatserna finns i hemmet. Slutligen finns mer att önska när det gäller samordning kring de sjuka. Mikael Theander VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 7

9 Verksamhetsberättelse 2009/2010 Förbundsstyrelsen för intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet, avlämnar härmed följande verksamhetsberättelse för verksamhetsåren INLEDNING Från nödrop till livboj Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet, är en av staten erkänd handikapporganisation med cirka medlemmar som stödjer personer som drabbats av schizofreni och liknande psykossjukdomar, samt deras anhöriga. Schizofreniförbundet är rikstäckande och finns på 60 platser i landet. Tillsammans arbetar vi för att nå konkreta resultat som kommer personer med psykiska funktionsnedsättningar och anhöriga till del i vardagen. Målet är en högkvalitativ vård och rehabilitering som rättar sig efter individens unika behov och förutsättningar. Personer med svår psykisk sjukdom och svåra funktionsnedsättningar ska få hjälp att forma ett självständigt liv ute i samhället efter till exempel avslutad sjukhusvård. Det handlar till exempel om att alla som drabbas av schizofreni eller någon liknande psykossjukdom ska bemötas med samma respekt för sin integritet och sitt människovärde som andra i samhället. Flera av våra lokala föreningar driver verksamhet där man ordnar både boende, rehabilitering, sysselsättning och social gemenskap för personer med psykiska funktionshinder. Schizofreniförbundet är en viktig resurs och påtryckargrupp både på riks- och lokalnivå i frågor som rör personer med svår psykisk sjukdom och förvärvade psykiska funktionsnedsättningar. Schizofreniförbundet engageras som sakkunnig och som remissinstans i statliga och kommunala utredningar och arbetsgrupper. Det största hindret är inte sjukdomen utan okunskapen om den Utöver anhörigstöd arbetar Schizofreniförbundet för ökad kunskap om schizofreni och liknande psykossjukdomar, samt om de funktionsnedsättningar som dessa sjukdomar för med sig. Vi arbetar även för att fördomar, okunskap och förutfattade meningar om personer med schizofreni och liknande psykoser ska skingras. Förutom Schizofreniförbundets verksamhet i Sverige, samarbetar förbundet aktivt med ett antal andra organisationer världen över, bland annat EUFAMI, the European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness och WFSAD, World Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders. Schizofreni och liknande psykoser Schizofreni är en allvarlig, långvarig psykossjukdom, som drabbar unga människor. En psykos kan kort beskrivas som ett tillstånd som utmärks av störningar i verklighetsuppfattningen. Det visar sig som hallucinationer, vanföreställningar och tankestörningar. Sjukdomen påverkar alla aspekter av livet, både för den som insjuknar och för anhöriga. Schizofreni medför ofta svåra kognitiva funktionsnedsättningar i form av störningar i exekutiva funktioner som t.ex. svårt att ta initiativ, planera, organisera och skapa struktur i vardagen samt att motivera sig själv och liknande. Självförsjunkenhet och isolering kan ses som en del av sjukdomen men är egentligen en nedsatt funktion som handlar om att det är svårt att helt och hållet få livets alla detaljer att hänga ihop och att förstå sammanhangen. Störningar i abstrakt tänkande är inte ovanliga liksom minnesstörningar. Social isolering och arbetsoförmåga blir följden. Vad är liknande psykoser? Kortfattat kan man säga att liknande psykoser är schizofreniliknande psykoser, ofta förknippade med psykiska funktionshinder. Det är psykoser som ofta ger psykiska funktionsnedsättningar men man räknar in vanföreställningssyndrom också. I diagnosmanualen ICD-10 är det de psykoser som heter F-20-diagnoser som ingår i definitionen liknande psykoser. Affektiva psykoser (bipolär sjukdom) räknas inte med eftersom de oftast inte ger kogniti- VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 8

10 va funktionshinder. Akuta, snabbt avklingande psykoser eller drogutlösta psykoser hör inte heller till begreppet liknande psykoser. Denna uppdelning i schizofreniliknande psykoser å ena sidan och affektiva psykoser å den andra, är den som hela sjukvården använder. Den har oftast en organisatorisk uppdelning efter dessa linjer. Andra söker bidrag till forskning, vi gör tvärtom söker forskare I Sverige är vårdkostnaderna för schizofreni lika stora som för sjukdomen cancer. Men trots detta ägnas bara en liten del av all forskning åt sjuk-domar som schizofreni. Vi behöver forskare, förutom på det biologiska området, även när det gäller att utveckla kunskaperna och arbetsmetoderna inom akutvård, rehabilitering och insatser från socialtjänsten. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/2010 9

11 SAMMANFATTNING ÅREN SOM GÅTT 2009/2010 Den Nationella psykiatrisamordningen, med Anders Milton i spetsen, hade i november 2006, avlämnat sitt slutbetänkande SOU 2006:100 Ambition och ansvar Nationell strategi för utveckling av samhällets insatser till personer med psykiska sjukdomar och funktionsnedsättningar. Denna utredning är en uppföljning av Psykiatrireformen 1995 och därmed för närvarande det viktigaste dokumentet inom psykiatrin i Sverige. NU!-projekten Schizofreniförbundet avlämnade ett gediget remissvar, som är ett rättesnöre för förbundets arbete. Det utarbetades utifrån alla remissvar i olika frågor som lämnats de senaste åren, uttalanden, policyprogram, kongressbeslut m.m. För att förverkliga den så kallade Miltonutredningen fick Socialstyrelsen, 2008, i uppdrag att starta projektet NU! för att samordna vad som görs inom psykiatrins område och följa upp förslagen från psykiatrisamordningen. I flera av dessa projekt har Schizofreniförbundet representation. NU!- projektet har under 2009 övergått till verksamhet inom Socialstyrelsen. NSPH På förslag av Psykiatrisamordningen bildades ett nätverk, NSPH, Nationell Samordning för Psykisk Hälsa med tre miljoner per år i tre år, i statligt stöd ( ). Drygt ett tiotal brukar- patient- och anhörigförbund inom psykiatrins område ingår i nätverket. Representanter från NSPH ska ingå i Socialstyrelsens olika projekt och arbetsgrupper som arbetar med Milton-förslagen. Schizofreniförbundet har en betydande representation i flera pågående projekt. Året 2009 Kongressen År 2009 startade med fortsättning av planering och förberedelser inför kongressen som stadgeenligt ska hållas i maj vartannat år (ojämna år). Arbetet med att förbereda några stora frågor till kongressen 2009 upptog mycket av vårens arbete: revision av stadgarna och uppgradering av policyprogrammet samt fortsatt arbete i NSPH och dess representantskap. Internt arbete Det interna arbetet, som de senaste åren fått stå tillbaka för engagemanget i psykiatrisamordningen/miltonutredningen, har under året intensifierats. Direkt efter kongressen påbörjade arbetsutskottet en total genomgång av förbundets organisation, administration och arbetsrutiner. Samarbete med sex (6) läkemedelsföretag sker i projekt och i Läkemedelsindustriföreningen LIF. Remissarbete Arbetet med remisser har under året varit av mindre omfattning. Handikappförbunden är viktiga remissinstanser och som medlemsförbund i HSO inbjuds Schizofreniförbundet att yttra sig. Det är ofta ett lagarbete och korta svarstider. Remissarbetet kräver mycket utredningsarbete. Här har förbundsstyrelsen noga övervägt arbetet och gjort en hård prioritering. Det har visat sig att påverkan sker i arbetsgrupper. Men det är ett viktigt arbete för att kungöra våra ställningstaganden. Policyprogrammet är ett mycket bra instrument i dessa sammanhang och liksom alla de uttalanden som gjorts tidigare. Ny hemsida Arbetet med en ny och gemensam hemsida har pågått under året. Den kunde öppnas på webben den 1 oktober Inmatning av alla uppgifter tar sin tid och det sker under en ständig process. Kansliet En fullständig genomgång och uppfräschning av förbundskansliets arbets-miljö har gjorts under året. Konferensrum, matrum, kök och biutrymmen har utrustats med nya möbler och iordningställts. Modern AV-utrusning planeras till nästa år. Rutiner Arbets- och administrativa rutiner har tagits fram och uppdaterats och finns samlade i särskild pärm. Själverfarna Ett projekt som varit lyckosamt är Själverfarna på kansliet. En person är deltidsanställd och två personer arbetar på distans med vissa uppgifter. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

12 Erfarenhetsgrupper Arbetet med Erfarenhetsgruppen har fortsatt att utvecklas positivt. Under året har Retorik- och medieutbildning påbörjats. De flesta i Erfarenhetsgruppen medverkar i olika externa sammanhang med Storytelling (mitt livs historia). Året 2010 År 2010 startade med att fortsätta planera och förbereda ordförandemötet som stadgeenligt ska hållas i maj vartannat år (jämna år). Internt arbete Det interna arbetet, har intensifierats under Direkt efter ordförandemötet i maj 2010 påbörjade arbetsutskottet en ordentlig genomgång av förbundets ekonomi, organisation, administration och arbetsrutiner. Kansliets lokaler har utrustats med modern AV-utrustning. Källan Under våren har Källans verksamhet organiserats om och som i stora drag innebär att AU är verksamhetsledare och delegerar verkställighet, marknadsföring, administration och praktiska arrangemang till kanslipersonalen. Tack vare detta har vi kunnat anlita ytterligare tre gruppledare och utöka antalet grupper. Ett projekt som varit fortsatt lyckosamt är Själverfarna på kansliet. En person är nyanställd sedan april och två personer arbetar på distans med vissa uppgifter. Erfarenhetsgruppen Arbetet med Erfarenhetsgruppen har fortsatt att utvecklas positivt och två nya medlemmar har tillkommit. Under året har gruppen utbildats i retorik och medieträning. De flesta i erfarenhetsgruppen medverkar i olika sammanhang och berättar sin livshistoria, som t.ex. på specialutbildningen av sjuksköterskor och socionomer på Malmö högskola, hösten Hemsidan & Valstugan Arbete med den nya hemsidan har fortsatt med kontinuerlig uppdatering och inmatning av föreningarna uppgifter. Inför valet 2010 publicerades en valstuga med artiklar och vetenskapliga rapporter. Samtliga partier ombads svara på frågan Vad tänker partiet göra för att för hindra för tidig död, fattigdom och sämre vård? Samtliga partier har svarat och resultatet har sammanställts och underlaget ligger till grund för kommande konferenser och seminarier. Under året sökte förbundet och fick beviljat ett ekonomiskt bidrag på kr från HI för att utveckla hemsidan ytterligare och då med inriktning på information till anhöriga. Bokproduktion Under året har två böcker färdigställts. Den ena är En lång väg hem av Marcus Sandborg som beskriver sina erfarenheter av schizofreni och missbruk. Den andra är Lag & Rätt som är en reviderad och uppdaterad version av den tidigare lagboken. Författare till denna tredje upplaga är Sofia Linderot. Ett manus till De galna systrarna färdigställdes i slutet av året. Boken är tänkt att användas i syskongrupper som är en angelägen målgrupp. Boken planeras att tryckas upp till kongressen Remisser Handikappförbunden är viktiga remissinstanser och medlemsförbund i HSO inbjuds att yttra sig. Under året har förbundet yttrat sig i två stora remisser: det av Socialstyrelsen utskickade Utkast till rapport: Ny vårdform inom den psykiatriska hälso- och sjukvården och Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd 2010 stöd för styrning och ledning (preliminär version). Den senare har också diskuterats på lokal nivå och värdefulla synpunkter har inhämtats. Läkemedelsföretag Under året har förbundet träffat flera läkemedelsföretag och diskuterat samarbete i projekt, bland annat med Astra Zeneca angående en kommande kampanj om stöd till anhöriga. NU!-projektet Under året har mycket tid ägnats åt alla de arbetsgrupper som Socialstyrelsen kallat till med anledning av de förslag som Miltonutredningen föreslog. NU!-projektet startades för att samordna vad som görs inom psykiatrins område och följa upp förslagen från psykiatrisamordningen. I flera av dessa projekt har Schizofreniförbundet varit representerat, bl.a. Nyckelprojektet, Utveckling av högskoleutbildning, Utbildning av ST-läkare, Uppsökande verksamhet. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

13 NU!-projektet har under 2009/2010 övergått till en permanent verksamhet inom Socialstyrelsen. NSPH Nationell Samordning för psykisk hälsa Inflytandefrågorna har fått allt större uppmärksamhet och blivit allt mer viktiga. Förbundet är representerat i NSPH:s arbetsgrupp för inflytande och kvalitetsfrågor. Under året har man fortsatt att arbeta med att sprida det utbildningsmaterial i egenmakt och representation och inflytande som påbörjades föregående år. NSPH driver egna projekt för att stärka patienters, brukare och anhörigs inflytande i den psykiatriska vården. Schizofreniförbundet är representerat i tio projekt/referensgrupper, bl.a. Heldygnsvården med inriktning på tvång, Hjälpmedelsuppdraget, Personligt Ombud. Metis Förbundet är representerat i IPULS-METISprojekt med inriktning på psykiatrisk specialutbildning av läkare. Förbundet har varit representerat i kurserna Psykiatrisk juridik och Psykossjukdomar. Eufami Två representanter har under året deltagit i styrelsemöte, Board of Directors, (maj) och seminarium (oktober) Empowerment Leadership Meeting i Leuven, Belgien. Kongressen 2009 Under två dagar den 16 och 17 maj samlades hundratalet medlemmar till stadgeenlig kongress på Scandic Infra City i Upplands Väsby, utanför Stockholm. Traditionellt var lördagen en programdag och söndagen förhandlingsdag. Lördagen inleddes med att Getupdated AB presenterade sitt arbete med den nya hemsidan. Därefter föreläste docent Lena Flyckt om Stockholms läns nya vårdprogram, vilket hon, som ledare, varit med om att ta fram. dags för grupparbete om föreningsarbete. En programpunkt då ombuden och övriga deltagare får diskutera och utbyta erfarenheter. Enligt traditionen avslutades dagen med bankett. Då utdelades också Ove S. Ohlssons stipendium på tjugofemtusen (25 000) kronor till Katarina Brun för hennes enträgna och banbrytande arbete med hjälpmedel för personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Eddie Oliva underhöll och tände publiken under en timmes tid med sin sång och musik. Söndagen ägnades, sedvanligt åt förhandlingar. Verksamhetsberättelse, ekonomisk redogörelse och verksamhetsplan avhandlades samt fjorton motioner. De flesta av dessa handlade om vård- och behandling, men även om föreningsfrågor. Kongressen avslutades med avtackning av Barbro Benjaminsson, förste vice ordförande och som varit med från förbundets början. Ordförandemötet 2010 Ordförandemöte hölls den 8 och 9 maj på Sånga-Säby kurs & konferens utanför Stockholm. Cirka 65 personer deltog, föreningsordföranden eller dess ersättare, medlemmar och gäster. Det var väldigt givande att träffas både under konferensen och mellan programpunkterna. Lördagen ägnades åt några just nu viktiga ämnen som till exempel FN-konventionen och aktuella förbundsoch föreningsfrågor. Deltagarna fick också lyssna till Lise-Lotte Nilsson, ledamot i förbundsstyrelsen. Hon föreläste om Död i förtid, saknad av ingen, dödsorsak okänd att ha schizofreni efter psykiatrireformen, vilket också var hennes docentföreläsning på Malmö högskola tidigare i vår. Information och diskussion om samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan om studieverksamhet och studiematerial stod också på programmet. På söndagen genomfördes förhandlingar om året som gått och året som kommer. Efter lunch var det Marcus Sandborg som berättade sin Livsberättelse, som senare kommer ut i bokform. Tre medlemmar i erfarenhetsgruppen, Beatrice Carleson, Kristoffer Järbel och Olof Lundgren, talade om hur det är att vara ambassadörer och att därmed ibland hålla tal. Därefter var det VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

14 Föreningar och medlemsutveckling Föreningar och distrikt Förbundet består av lokala föreningar, som kan omfatta en eller flera kommuner. I ett fåtal fall omfattar en förening ett helt län. Föreningarna kan sammansluta sig till distrikt, som i regel omfattar ett landsting eller län. Särskilda normalstadgar för förening och distrikt är antagna av kongressen. Medlem i förbundet kan den bli som vill arbeta för att tillvarata intresset för dem som drabbats av schizofreni eller liknande psykoser, samt för deras anhöriga. Som medlem ska man bara räknas en gång. Detta är viktigt för rapporteringen till Socialstyrelsen. Direktanslutning kan, i undantagsfall ske, till distrikt eller förbundet. Föreningarna är sinsemellan mycket olika. I storstadsregioner kan medlemsantalet ibland vara flera hundra medlemmar, medan de mindre föreningarna, ofta i glesbygd, kan ha ett färre antal medlemmar. Föreningarna fungerar som en viktig mötesplats där både anhöriga och personer med funktionsnedsättningar kan träffas för att utbyta erfarenheter med varandra. De flesta föreningarna har medlemmar med egen erfarenhet av psykisk sjukdom eller funktionsnedsättningar. Några föreningar driver verksamhet i form av dagcentraler, sysselsättning för personer med psykiska funktionsnedsättningar. De flesta ordnar föredrag, studiecirklar, självhjälpsgrupper, studiebesök och konferenser. Men framförallt fungerar de lokala föreningarna och distrikten som påtryckargrupper och samarbetspartners till både kommun, landsting, riksdag och olika myndigheter. Ordförande, ledamöter och anställda har åren besökt några föreningar och distrikt. Vid dessa möten har både vår egen verksamhet och samhällets insatser för vår målgrupp diskuterats. Det har funnits önskemål om ett juristnätverk bland medlemmarna. Tyvärr har medel inte kunnat anskaffas till detta. Medlemsvärvning är en fråga som ständigt återkommer. Man efterfrågar former för denna uppgift. Det kan vara besvärligt för föreningar att få ihop en fungerande styrelse. Ordförandemötet 2004 beslöt därför, på förslag från förbundsstyrelsen, att ta fram former för en medlemsvärvningskampanj. Detta arbete har också påbörjats, men har fått stå tillbaka för bland annat arbetet med Nationella Psykiatrisamordningen. Den första lokala föreningen bildades 1979 i Göteborg. Många av dagens medlemmar är anhöriga till personer med svår psykisk sjukdom och svåra psykiska funktionsnedsättningar, andra är själva drabbade och ytterligare ett antal är vårdpersonal. Under 2009 har en noggrann genomgång av medlemsförteckningarna i föreningarna gjorts och även genomgång av medlemsantal i vilande föreningar och direktanslutna till distrikt och förbund. De nya stadgarna tar upp i detalj vad som gäller även beträffande tillgångarna. Det är också viktigt vid beslut om vilande förening eller avslut, vart medlemmarna ska ta vägen. Om det inte finns en naturlig anknytning till en grannförening samlas medlemmarna i en särskild matrikel. Dessa medlemmar betraktas inte som direktanslutna och betalar hundra kronor i medlemsavgift. De medel och tillgångar som, stadgeenligt kommer in från vilande föreningar, efter avslut, bokförs på ett speciellt konto och pengarna kan användas vid eventuell nybildande av föreningar. Förhoppningen är att föreningarna ska kunna komma igång igen och vid en nystart kan medel från detta konto användas. Medlemsutveckling Medlemskap vinns i en förening. Direktanslutning kan, i undantagsfall, ske till distrikt och förbunds nivå Antal lokala föreningar Distrikt/länsföreningar* Antal medlemmar *Distrikt eller en lokal förening som täcker helt län. Antalet medlemmar minskade med ca 8 procent (312 medlemmar) mellan 2008 och 2009 och med 3,5 procent (125 medlemmar) mellan Denna minskning beror bland annat på att några av våra lokala föreningar ligger vilande. Många föreningar rapporterar också minskande medlemsantal. Glädjande nog är ett par föreningar på gång att göra en nystart. Det finns också VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

15 föreningar som rapporterar en liten ökning av medlemsantalet. Ett bekymmer är att föreningarna många gånger har svårt att rekrytera föreningsfunktionärer. Ofta stupar det på ordförandeposten. Men överlag vill medlemmarna ha kvar sina föreningar. Ett problem är hur man ska tillvarata medlemsstocken när föreningar vill vara vilande eller rentav upphöra. Förbundsstyrelsen arbetar med frågan och hoppas snart finna en lösning. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

16 FUNKTIONÄRER, UPPDRAG OCH ANSTÄLLDA Kongressen valde följande personer att ingå i förbundsstyrelsen under mandatperioden: Förbundsstyrelse under mandatperioden Presidium Förbundsordförande Rakel Lundgren, Arbrå Schizofreniföreningen s:a Hälsingland 1:e vice förbundsordförande Per Torell, Lund IFS Lund 2:e vice förbundsordförande, kassör Sture Andreasson, Kungsbacka IFSAP Kungsbacka Ordinarie ledamöter Birgitta Anderson, Norrköping IFS Norrköping Bo Ekelund, Göteborg IFS Göteborg Ulla Elfving-Ekström, Stockholm IFS Centrala Stockholm Kurt Kjell, Piteå IFS Piteå Älvdal Inger Nilsson, Molkom IFS Kristinehamn Liselotte Nilsson, Malmö IFS Malmö Ersättare Kent Blomnell, Åkersberga IFS Österåker-Danderyd-Vaxholm Maria Dahlbäck, Linköping IFS Linköping Göta Malm, Södertälje IFS-APS Gnistan, Södertälje Valberedningen Barbro Benjaminsson, Göteborg IFS Göteborg Lilian Hagelin, Söderhamn Schizofreniföreningen S:a Hälsingland Efter fyllnadsvalet på Ordförandemötet 2010 tillkom: Isa Halvarson, Kristinehamn IFS Kristinehamn Lars Bogren, Landskrona Schizofreniföreningen NV Skåne Kurt Bengtsson, Kungsbacka IFSAP Kungsbacka Revisorer 1:e ordinarie Thomas Näsfeldt, BDO, Stockholm 2:e ordinarie Klas Cederwall, förtroendevald IFS Vallentuna 1:e ersättare Jan Nyström, BDO, Stockholm 2:a ersättare Anna-Britta Lövgren, förtroendevald IFS Lund Uppdrag som utses inom förbundsstyrelsen Arbetsutskott Rakel Lundgren, ordförande, Per Torell, 1:e vice ordförande Sture Andréasson, 2:e vise ordförande Birgitta Andersson, ordinarie ledamot Kent Blomnell, ersättare Erfarenhetsgrupp Beatrice Carleson, Uppsala, IFS Uppsala Nirmalie Carlsson, Norrköping, IFS Norrköping Anita Fröland, Gävle, Schizofreniföreningen i Gästrikland Kristoffer Järbel, Lund, IFS Lund Christer Karlsson, Mjölby, IFS Linköping VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

17 Inger Lindell, Mjölby, IFS Linköping Olof Lundgren, Bollnäs, Schizofreniföreningen S:a Hälsingland Per Gunnar Holgersson, IFSAP Blekingen (2010) Redaktionskommitté Rakel Lundgren, ansvarig utgivare Per Torell, 1:e vice ordförande Sture Andréasson, 2:e vise ordförande Birgitta Andersson, ordinarie ledamot Kristina Kleinert HSO, handikappförbunden Ordförandemötet Läkemedelsindustriföreningen LIF:s Samverkansråd Rakel Lundgren 12-gruppen Rakel Lundgren Ullabritt Zoannos, t.o.m. 4/ Kanslichefsmöte Ullabritt Zoannos, t.o.m. 4/ Vakant Europaforum Hjälpmedel en förutsättning för delaktighet och god livskvalitet Europaforum Inger Nilsson NSPH, Nationell samverkan för psykisk hälsa Representanter: Rakel Lundgren Ulla Elfving Ekström, ersättare Ullabritt Zoannos, ersättare, t.o.m. 4/ (H)järnkoll Representanter: Rakel Lundgren Sture Andréasson, ersättare Utbildningsgruppen (Kunskapsspridning) Rakel Lundgren Patient-, anhörig- och brukarinflytande Ulla Elfving Ekström Hjälpmedel Inger Nilsson Opinionsgruppen(avslutad) Rakel Lundgren SKL, Sveriges kommuner och landsting Nätverket i psykiatri Rakel Lundgren Nyckelprojektet: Utveckling av vuxenpsykiatrisk heldygnsvård från ett patientfokus Representanter: Ullabritt Zoannos t.o.m. 4/ Rakel Lundgren fr.o.m. 5/ Per Torell, fr.o.m. 5/ NU!-projekt, Socialstyrelsen Nationella riktlinjer för psykosociala insatser för personer med schizofreni Representanter: Lise-Lotte Nilsson, t.o.m. 20/ Ullabritt Zoannos, t.o.m. 20/ Rakel Lundgren, fr.o.m. 21/ Olof Lundgren, fr.o.m. 21/ Beatrice Carleson, t.o.m. 21/ Boende och öppen psykiatrisk tvångsvård och öppen rättspsykiatrisk vård, Nationella nätverket Barn som anhöriga Projekt Beardslee familjeintervention Ullabritt Zoannos, t.o.m. 4/ fr.o.m. 7/ enligt uppdrag Inventering samt uppsökande och informerande verksamhet Högskoleutbildning för basutbildning Rakel Lundgren Referensgruppen för verksamheten Personligt Ombud Rakel Lundgrens Harald Wilhelmsson VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

18 Rådsmötesgruppen för statsbidrag Lena Wennerström ipuls och metis (Specialutbildningsprogram för ST-läkare) Psykosgruppen Rakel Lundgren Juridik/Tvångsvård Representanter: Sture Andreasson Christer Karlsson HI, Hjälpmedelsinstitutet Brukarråd Hjälpmedel i fokus, referensgrupp Teknik för äldre II, referensgrupp FLEXINITA, referensgrupp för bättre stöd för personer med kognitiva funktionshinder Inger Nilsson Norden Birgitta Andersson EUFAMI, The European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness Board of Directors (Styrelse) Per Torell, ledamot Inger Nilsson, ledamot The Executive committee & General Meeting 2009 (Arbetsutskott och årsmöte) Per Torell, Inger Nilsson, Birgitta Andersson, Anne Palmqvist European Patient Forum, EPF Representant för EUFAMI Inger Nilsson Prospect: Styrgrupp Rakel Lundgren, Anne-Christine Bard Sandström, Gunnel Eriksson, Kristoffer Järbel, Kristina Kleinert Nationella utbildare Birgitta Anderson, Per Torell, Olof Lundgren, Ann Ritums Deak, Ann-Christine Bard Sandström VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

19 Personal på förbundskansliet Ordinarie anställda Under år 2009 har 13 personer uppburit lön eller ersättning från förbundet och 16 personer under år Under 2010 utökades personalen på kansliet med en deltidstjänst och tre gruppledare och en assistent projektanställdes för att driva Källans gruppverksamhet. Under perioden har tre personer slutat sin anställning. Rakel Lundgren, Förbundsordförande Ansvarar som tillförordnad kanslichef och arbetsledare från och med för den löpande verksamheten och projekt, personal och föreningsfrågor. Övergripande ansvar för anslagsansökningar ekonomi, budgetering, redovisning, verksamhetsplanering och uppföljning. Ewa Ekström, Ekonom Ansvarar för bokföring och löneadministration, budgetarbete och bokslut. (Deltid 80 %) Kristina Kleinert, Informations- och utbildningssekreterare Ansvarar för informations- och utbildningsfrågor, företagskontakter, hemsida, Prospect och förlagsverksamhet. Deltar i redaktionskommittén för Phrenicus. (Heltid) Anne Palmqvist, Förbundssekreterare Ansvarar för protokollshantering och förbundets rutindokumentation. Stöd till förbundsstyrelsens ärendehantering och administration, kalendarium m.m. (Heltid) Lena Wennerström, Kanslist Ansvarar för föreningskontakter, registrering och i övrigt alla löpande ärenden på kansliet. (Heltid) Anita Bogle, Assistent Assistera gruppledare i Källans verksamhet med inköp och förtäring. Ansvarar för kök och konferenslokaler.(deltid 50 % från och med 11/4-2010) Under perioden har två personer slutat sin anställning Beatrice Carleson, Assistent Kontakter med Erfarenhetsgruppen. Förbereda, möten, ansvara för EG:s mötesprotokoll och stöd med dokumentation och rapporter. Översättningar av litteratur, projektarbete, informationsmöten och löpande ärenden på kansliet. (Deltid 50 % till och med 5/8-2010) Ullabritt Zoannos, Utredningssekreterare och kontorschef Ansvarade för stöd till erfarenhetsgruppen, intressepolitik, ärendeberedning till förbundsstyrelsen. (Heltid till och med 4/9-2009) Källans personal: projektanställda Peter Wettainen, Psykolog Leder Källans ungdomsgrupper, och grupper för vuxna barn och föräldrar med egen erfarenhet av psykisk sjukdom. (Deltid 20 %) Lena Västberg, Psykoterapeut Leder Källans barngrupper. (Deltid 20%) Halldis Hag Andersson, Pedagog, beteendevetare, samtalsterapeut (Deltid 20 %, från och med 1/8-2010) Elio Bussoli, Psykolog. (Deltid 20 %, från och med 1/8-2010) Lisbeth Ryderstedt, Specialpedagog, (Deltid 20 %, från och med 1/8-2010) Sandy Wadnor. Assistent (Deltid 20 %, från och med 1/8-2010). Assistera gruppledare i Källans barngrupper. Teresa Palm-Berglund. Psykoterapeut (Deltid 20 %, fr.o.m. 1/8-2010) Gruppledare för BUFIPS (Anställningen som verksamhetschef för Källans barnverksamhet avslutades den 31 maj 2010) Under perioden slutade en person sin projektanställning: Marie Chytraeus, Förskolelärare Assistent i verksamheten Källans barngrupper. (Deltid 20 % till och med 30/6-2009) Övriga Konsulter Per Scholtz, Jurist Juridisk rådgivning till medlemmar, deras Personliga Ombud, förbundets personal och förtroendevalda. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

20 Förbundskansliet Förbundskansliets adress är Hantverkargatan 3G, Stockholm. Förbundet hyr lokalerna av Stockholms stad. De består av ett fristående äldre hus, från mitten av 1900-talet, i två våningsplan. Lokalytan är 270 m 2. Förbundet driver Källans gruppverksamhet för familjer där en förälder drabbas av psykisk ohälsa/funktionsnedsättningar. Källanverksamheten togs över från Stockholmsdistriktet den 1 april Sedan 1 juni, 2008 hyr förbundet ut ett kontorsrum till Svenska kommittén mot antisemitism, SKMA. I hyran ingår även nyttjande av konferensrum och andra biutrymmen. Med stöd av arbetsutskottet utövar förbundsordförande arbetsledning på förbundskansliet. Förbundsordförande har haft daglig kontakt med kansliet och besökt kansliet minst en gång per vecka. Kontakt med och mellan ledamöter och kansliet har också skett genom telefon och e-post. På förbundskansliet förläggs de flesta av arbetsutskottets möten, en del möten med Erfarenhetsgruppen och även andra möten med olika grupper. Våren 2009 påbörjades en ordentlig genomgång, uppstädning och uppfräschning av kanslilokalerna som påbörjades. Ett större och ett mindre konferensrum samt lunchrum har iordningsställts med delvis nya konferensmöbler och textilier. Arbetsrummen har utrustats med nya skrivbord, bokhyllor, arbetsstolar och övrig kontorsutrustning. Under 2010 installerades ny AV-utrustning som svarar mot vad som är aktuellt idag Steg för Steg Steg för Steg är en sysselsättningsverksamhet som drivs av IFS Centrala Stockholm. Steg för Steg distribuerar Schizofreniförbundets litteratur, broschyrer och andra alster. Hösten 2008 flyttades distributionsverksamheten till Steg för Steg, på S:t Eriksgatan i Stockholm. Steg för steg kallas också in ibland vid arbetstoppar på kansliet. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

21 VERKSAMHET Förbundsstyrelsen arbete (FS) Förbundsstyrelsens arbete (FS) 2009 Förbundsstyrelsen leder förbundets verksamhet i överensstämmelse med förbundets stadgar och de riktlinjer som beslutas av kongressen. Förbundsstyrelsen är beslutande organ mellan kongresserna och har ett övergripande ansvar för planering och utveckling av förbundet och dess verksamhet och för att denna styrs enligt stadgar, policyprogram och kongressbeslut. Det är förbundsstyrelsens uppgift att se till att det finns övergripande principer och regler för styrning av verksamheten och att planering, uppföljning och kontroll sker så att verksamheten bedrivs på ett effektivt sätt och med långsiktig ekonomisk stabilitet. Ledamöterna i förbundsstyrelsen har till viss del sina egna arbetsområden och utför sina uppdrag bland annat genom att delta i verksamheter utanför styrelsen, för att bevaka sina intresseområden. Ambitionen är att en förtroendevald och en anställd på kansliet ska arbeta gemensamt inom varje område. Ledamöterna är också mentorer till föreningar och distrikt, vilket innebär att man ska vara en länk mellan förbundsstyrelsen och föreningarna. Eftersom varken ekonomiska eller tidsmässiga förutsättningar finns för täta möten för styrelse, arbetsutskott eller arbetsgrupper faller stor del av utvecklingsarbetet och det löpande arbetet på kanslipersonal och förbundsordförande. Förbundsstyrelsens ledamöter utför alla sina uppdrag på strikt ideell basis. Detta gäller i regel också för uppdrag som utförs utanför styrelsen. Men i och med att Socialstyrelsens Nu!-projekt har övergått från att vara ett projekt till att bli en enhet på Socialstyrelsen, har ersättning för resor, och i vissa fall arvoden, börjat utbetalas till ledamöterna/deltagarna. Förbundet står annars alltid för omkostnader. Ordförande erhåller traktamente enligt statens reglemente och ett mindre arvode för arbetsledning och personalansvar. Erfarenhetsgruppen kallas, från och med hösten 2001, till varje styrelsemöte och är referensgrupp till styrelsen. Gruppen deltar i delar av förbundsstyrelsens möten. Föredragningslistan har likadan konstruktion möte för möte. Den börjar med mötesformalia, föregående protokoll och rapporter. Därefter följer ekonomi, personal och kanslifrågor. Samverkan med läkemedelsföretag tas också upp och ska enligt etiska regler som dragits upp av HSO och LIF, redovisas klart och tydligt. Därefter kommer den långa raden av verksamhetsfrågor, tillsammans ett femtontal. Remisser är i regel nästa punkt på listan. Därefter kommer våra egna paraplyorganisationer där vi ingår som medlemmar. Tillsammans är det ett hundratal punkter som skall avverkas under ett par dagar. Under 2009 har förbundsstyrelsen genomfört sex (6) protokollförda sammanträden, som brukar hållas ett veckoslut. Samling skedde förut lördag klockan för lunch och mötet avslutas strax före klockan söndag eftermiddag. Av ekonomiska skäl hade denna ordning införts sedan hösten Då kan de flesta anlända lördag morgon och en övernattning sparas. Från och med 2008 har tiderna ändrats så att förbundsstyrelsen börjar lördag morgon kl 09.00, eftersom styrelsearbetet blev stressigt med kortare tid. Det betyder också att övernattning fredag/lördag måste ske. Denna ordning är dock mer tillfredsställande, eftersom mer tid kan ägnas åt viktiga frågor. FS möten 2009 Årets första sammanträde, FS1/09, hölls helgen februari på Adlon Hotell i Stockholm. Personliga Ombud (PO) diskuterades återigen. Socialstyrelsen är i färd med att ta fram ett nytt meddelandeblad, som bland annat tar upp en utvidgad målgrupp. Förbundsstyrelsen intar även i år samma hållning som tidigare. Det klargjordes att PO ingick som en del i psykiatrireformen 1995 och är specifikt avsedda för reformens målgrupp. Om andra grupper ska ingå ska det vara annat namn och andra pengar. Risken är ganska stor att vår målgrupp återigen bortträngs. Detta framförs också i de sammanhang då PO-frågan diskuteras. En annan fråga som diskuterades var Prospect, som visats sig vara en mycket bra metod för att för att få nya medlemmar. En handledarkurs för Själverfarna planeras till VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

22 hösten Förbundsstyrelsen informerades om arbetet med böcker som är under framtagning och det fortsatta arbetet med hemsidan. Förberedelserna med kongressen i maj 2009 avhandlades och riktlinjer drogs upp. Det andra mötet, FS2/09, hölls helgen den 4-5 april på Adlon Hotell i Stockholm. Den mesta tiden ägnades åt förberedelse av kongressen i maj. Däribland alla dokument som ska behandlas av ombuden. Verksamhetsberättelse och bokslut, reviderat policyprogram och förslag till reviderade stadgar. Men även kommande verksamhet och program för det stora mötet. Det tredje mötet, FS3/09, hölls den 15 maj, dagen före kongressen på Scandic Infra City. Mötet ägnades åt genomgång av och körschema för kongressen. Det fjärde mötet, FS4/09, var konstituering av förbundsstyrelsen och hölls direkt efter kongressen avslutats. Veckoslutet den augusti hölls det femte mötet, FS5/09. Då åkte förbundsstyrelsen och kanslipersonalen till Orbaden Konferens och SPA i Vallsta, Bollnäs. Det var en riktig arbetshelg med genomgång, information och beslut om förbundsstyrelsens arbetsordning och kansliets arbete. Eftersom det var första styrelsemötet för mandatperioden fokuseras arbetet på genomgång av samtliga verksamhetsfrågor bl.a. PO, Prospect, Hemsidan, Källan m.m. Detta för att alla ledamöter ska ha en gemensam grund. Förberedelserna inför nästa års ordförandemöte påbörjades. Det sjätte mötet, FS6/09, hölls helgen den 7-8 november, på Adlon Hotell, Stockholm. Lördag och söndag behandlades föredragningslistan i vanlig ordning. Mycket tid ägnades åt olika verksamhetsfrågor men framförallt diskuterades föreningarnas situation. Det pågår mycket verksamhet i de lokala föreningarna. En del har dock svårt att få kommunalt bidrag för sin verksamhet. Beträffande delaktigheten, som nu blivit en viktig fråga efter Miltonutredningen, är den synnerligen ojämn. En nog så viktig administrativ fråga är att få in de nödvändiga årsrapporterna till förbundsstyrelsen och kansliet. Förberedelse och diskussion inför ordförandemötet i maj 2010 ägnades en hel del tid. FS-Möten 2010 Årets första möte, FS1/10, hölls lördag den 23 januari på Adlon Hotell och söndag den 24 januari hos BrollopsGuiden.se, Högbergsgatan 99, Stockholm. Platsen på söndag beroende på dubbelbokning på konferenshotellet. Under mötet behandlades läkemedelsföretagens engagemang och möjligheter att bidra till tryckning av aktuella böcker och trycksaker bl.a. policyprogrammet. En genomgång av föreningarnas verksamhet och status diskuterades samt arbetet med Prospect ute i föreningarna. Även hemsidan och dess användning dryftades. Rapporter om arbetet med NSPH lämnades bl.a. projektet Hjälpmedel i fokus och Attitydprojektet. Det andra mötet, FS2/10, hölls helgen den 27 och 28 mars på Adlon Hotell. Diskussionerna, som påbörjats vid första mötet om det kommande Ordförandemötet, fortsatte och beslut togs om dess genomförande. Källans fortsatta verksamhet aktualiserades och riktlinjer drogs upp. Valprogrammet inför höstens val diskuterades och utkast till handlingar till Ordförandemötet föredrogs. Fredag den 26 mars, i anslutning till FSstyrelsemöte, genomfördes en processdag med genomgång av styrelsens arbetssätt och arbetsuppgifter. Ett möte hölls per telefon i april för att per capsulam besluta om ansökan till Stockholms socialförvaltning om fortsatt bidrag till projektet BUFIPS. Det tredje mötet, FS3/10, med förbundsstyrelsen hölls dagen före Ordförandemötet dvs. den 7 maj på förbundskansliet. Då föredrogs handlingar som skulle föreläggas Ordförandemötet och nödvändiga beslut togs. Hösten inleddes i Orbaden, Hälsingland med tre arbetsdagar gemensamma med Erfarenhetsgruppen och personalen. Under FS4/10 lämnades flera rapporter, bl.a. hade flera meddelandeblad och rapporter från Socialstyrelsen offentliggjorts: stöd till anhöriga, överenskommelse om samarbete, psykosociala insatser och boendestöd. Ytterligare rapporter lämnades från olika VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

23 konferenser och möten. Årsmötesrapporter från föreningarna diskuterades inför ansökan om statsbidrag för Man beslöt också att ansöka om medel från Handikappinstitutet till en särskild hemsida för anhöriga. Årets sista möte, FS5/10, med förbundsstyrelsen hölls helgen den 13 och 14 november. två viktiga beslut togs dels att tillsammans med RSMH och Socialpsykiatriskt Forum genomföra en konferens om Psykosociala Riktlinjer och att arbeta fram ett databas baserat system för medlemsregistrering. Erfarenhetsgruppen hade fått nya medlemmar och arbetade med en genomgång av gruppens arbetsuppgifter. Arbetsutskottet (FS-AU) Arbetsutskottet (FS-AU) 2009 Arbetsutskottet, som består av fyra ledamöter och en ersättare, har till uppgift att förbereda styrelsens sammanträden och att utarbeta förslag till beslut. Utskottet, som är verkställande organ, är ansvarigt för löpande angelägenheter och är också redaktionskommitté för förbundets tidskrift Phrenicus. Det är fastställt en ekonomisk gräns för hur mycket Arbetsutskottet får fatta beslut om. Under 2009 har sju (7) protokollförda sammanträden varav ett telefonsammanträde genomförts. Arbetsutskottet har drivit ett hårt och fokuserat arbete på ekonomi, organisation och verksamhet. En total genomgång av föreningar, distrikt och medlemmar har gjorts. Detta för att få ett exakt underlag vid ansökan om statsbidrag till Socialstyrelsen. Inventering av vilande föreningar och brev till deras medlemmar har genomförts. Justering av adressregister på föreningarnas, även vilande föreningarnas, ordförande har gjorts. Genomgång av samtliga adressregister är nödvändigt för att skapa ett registersystem om kan användas vid speciella utskick. Ett nytt välkomstpaket har tagits fram och rutiner för hantering av nya medlemmar har påbörjats och fortsätter. Arbetet med att förnya arbetsbeskrivningarna har påbörjats liksom rutiner för olika arbetsmoment. Köks- och hygienrutiner har tagits fram bland annat på grund av den så kallade svininfluensan. Arbetsutskottet (FS-AU) 2010 FS-AU har under år 2010 genomfört 12 sammanträden varav två per telefon. De övriga tio möten har varit tvådagarsmöten. Arbetet med genomgång av all verksamhet, rutiner och arbetssätt har intensifierats. Men fortfarande återstår en hel del arbete på medlems- och föreningssidan. FS-AU genomför oftast sina möten på förbundskansliet. Erfarenhetsgruppen (EG) 2009 Enligt förbundets stadgar skall det finnas en referensgrupp, med själverfarenhet, till förbundsstyrelsen. Sedan hösten 2001 har man möte samtidigt och på samma plats som förbundsstyrelsen. Gruppen har haft sju (7) medlemmar under Ingen av ledamöterna i EG är ledamot av FS. Erfarenhetsgruppen har samma mötesfrekvens och oftast samma tider som förbundsstyrelsen. Uppdraget kan sammanfattas som ett informationsuppdrag, såväl internt som externt med ansvar att föra fram särskilt viktiga frågor till förbundsstyrelsen samt att på uppdrag från förbundsstyrelsen särskilt belysa vissa frågor utifrån ett erfarenhetsperspektiv. Erfarenhetsgruppens arbete planeras med korta pass och tid för återhämtning. Erfarenhetsgruppen har arbetat med frågor kring den ekonomiska situationen för personer med schizofreni och liknande psykoser och förändringar som gjorts i socialförsäkringssystemet. Erfarenhetsgruppen har, till Socialstyrelsens boendeprojekt lämnat synpunkter på hur ett bra boende ska se ut. Genom medieträning, vid flera tillfällen, har man förberett sig inför Attityduppdraget: ett uppdrag som Handisam tillsammans med NSPH har erhållit 24 miljoner i anslag för att genomföra. Medieträningen fortsätter kommande år Beatrice Carleson och Kristoffer Järbel har haft i uppdrag att medverka som Hjälpmedelsambassadörer via Hjälpmedelsinstitutet (HI). Beatrice Carleson och Olof Lundgren har haft föreläsningar och framfört sina livsberättelser (Storytelling) på bland annat Malmö Högskola. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

24 På Schizofreniförbundets kongress talade Beatrice Carleson, Kristoffer Järbel och Olof Lundgren om hur det är att hålla tal. På kongressen presenterade Marcus Sandborg, numera resursperson till Erfarenhetsgruppen, sin kommande bok En lång väg hem Under 2010 har EG förändrats genom att det har varit ganska mycket sjukdom bland deltagarna och någon har slutat. Men nya medlemmar har tillkommit. Gruppen består för närvarande av åtta personer. Eftersom få personer med sjukdomen schizofreni har kommit med i projektet (H)järnkolls ambassadörsutbildning, har en 12 dagars Media och kommunikationsutbildning av åtta själverfarna genomförts under året. Det återstår nu att lansera gruppen och presentera den på hemsidan. Under hösten 2010 har en studiecirkel planerats och påbörjats med ledare från Studieförbundet Vuxenskolan. Cirkeln genomförs med NSPH:s studiematerial Med starkare röst. Kristoffer Järbel, Gruppledare Beatrice Carleson, Sekreterare Ullabritt Zoannos, Representant, t.o.m Redaktionskommittén och Phrenicus Förbundets åttasidiga och periodiska tidskrift, Phrenicus, utkommer med fyra nummer per år (mars, juni, september och december) Syftet med tidningen är att sprida information och kunskap om schizofreni och liknande psykoser. Den ska spegla förbundets själ och skildra situationen för anhöriga och för personer med psykiatrisk sjukdom och dess följder. Den ska också informera om vad som händer inom förbundet och vara ett stöd för medlemmarna och föreningarna. Skolor och utbildningsorganisationer beställer ofta klassuppsättningar av särskilt intressanta utgåvor. I början av 2007 tillsattes en arbetsgrupp, som undersökte olika alternativ att producera tidningen. Gruppen granskade också tidningens innehåll i förhållande till stadgarna. Vidare analyserades möjligheten att införa annonser. Detta förkastades dock av förbundsstyrelsen. Kommunikationsbyrån Burson-Marsteller producerar tidningen och redaktör är Annica Holmberg som leder det operativa arbetet. Tidningen finansieras med egna medel och innehållet står i överensstämmelse med stadgarna. Vid fyra tillfällen har redaktionskommittén haft möte i anslutning till AU:s möten. Till redaktionen har kommit en hel del brev och e-post, de flesta med positiva synpunkter. I varje nummer finns minst ett par längre artiklar hämtade från lokala föreningar och deras verksamhet. Sista sidan är ofta vikt för någon känd person som skriver om sina tankar och erfarenheter. Phrenicus 2009 I årets första nummer, 1/09, står att läsa om att Schizofreniföreningen i Skåne JOanmäler socialtjänsten i Trelleborg. Anledningen är dödsskjutningen av en för kommunen okänd person. Denne var däremot mycket välkänd inom psykiatrin och hade flera gånger varit utsatt för polishämtning. Schizofreniföreningen (som är förbundets distrikt i Skåne-regionen), menar att det brustit hos kommunen, som inte tagit sitt ansvar och samverkat med psykiatrin. Schizofreniförbundet uppmanar också regeringen att tillsätta en haverikommission. I en stor artikel på mittuppslaget beskriver docent och programansvarig Lena Flyckt, Det nya regionala vårdprogrammet för Stockholms län. Programmet är en uppdatering och omarbetning av det första vårdprogrammet om patienter med psykos, speciellt schizofreni, som publicerades Under hösten 2008 hade LSS-kommittén lämnat sitt slutbetänkande Möjlighet att leva som andra. I sitt remissvar anser Schizofreniförbundet att det saknas viktiga perspektiv i LSS-kommitténs utredning. Knäckfrågan är varför så få personer med psykisk funktionsnedsättning får LSS-insatser. Nummer 2/09 är ett kongressnummer och en introduktion till ombud och medlemmar. Ett litet sammandrag av året som gått, verksamhet och ekonomi bl.a. om Schizofrenifondens insamlingsverksamhet. Dessutom framåtblickar om kommande verksamhetsår som redan är långt på väg. Hela 14 motioner har inkommit till kongressen. De flesta handlar om vård- och behandling men även VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

25 en del om viktiga frågor kring stöd och service, arbete, ekonomi, hjälpmedel och förbundets verksamhet. På baksidan presenteras programmet och tidsplanen under kongressen. Nummer 3/09 inleds med ett reportage från en kurs för nya cirkelledare i Prospect. Det har hållits en kurs på Sånga-Säby dels för Själverfarna, dels för Familj och vänner. Arrangemanget var väldigt lyckat och 22 nya ledare uttryckte sin entusiasm över Prospect. Mittuppslaget handlar om Remission, hur det vid schizofreni ökar chansen för god funktion och högre tillfredsställelse med livet. Det är ST-läkaren Robert Bodén, Uppsala som rapporterar från en undersökning från Uppsala Läns Landsting. Den första föreningen IFS-Göteborg bildades just i Göteborg för 30 år sedan. En liten kort historik för oss tillbaka till begynnelsen. En ny mandatperiod har inletts och gamla och nya ledamöter presenteras i egen ruta. Baksidan handlar om varför förbundet har en gemensam hemsida med en enhetlig layout och ett enhetligt innehåll. Årets sista nummer, 4/09 handlar mycket om stigma, som är ett hinder för bra behandling. Cecilia Brain är överläkare och doktorand vid Göteborgs universitet. Hon tar död på gamla myter både inom och utom psykiatrin och i samhället för övrigt. Men hon beskriver också de senaste årens upptäckter och framgångar inför framtiden. Det finns mycket hopp. Regeringssatsningarna Attityduppdraget och Hjälpmedelssatsningen beskrivs, ordförandemötet 2010 annonseras och på baksidan finns ett utdrag ur en novell som skickades in till Schizofreniförbundets novelltävling Phrenicus 2010 Årets första nummer, 1/10 innehöll en artikel om de nya sjukförsäkringsreglerna. Men det finns få regler för psykisk sjukdom i förarbetena. På mittuppslaget hade professor Martin Ingvar skrivit en artikel om Psyket utgår från hjärnan. Han tog upp kriget omkring psykiatrin och dess utveckling speciellt under senare delen av 1900-talet. Martin Ingvar resonerade också omkring den förändrade synen på psykiatrins teoribildning och kunskapsinnehåll och den statliga utbildningssatsningen. Överläkare Cecilia Brain hade skrivit om sin COAST-studie som handlar om läkemedelsföljsamhet. En artikel om en själverfaren medlem, Kristina Nilsdotter, beskriver hennes livsberättelse och hur hon hittade tillbaka till konsten. Slutligen ett inslag om IFS Jönköping som firat sitt 20-års jubileum som förening. Nummer 2/10 innehöll som vanligt årets viktigaste händelser eftersom det kom ut inför Ordförandemötet. Flera av förbundets nya böcker presenterades och ett arbetskollektiv i Malmö presenterades. Huvudartikel var en gemensam artikel av förbundsordförande och Skånedistriktets ordförande. Författarna tog upp frågan om bristerna i vården som fortfarande kvarstår fastän det är cirka 15 år efter psykiatrireformen. Denna artikel kom sedan att ligga till grund för Valstugan på förbundets hemsida inför valet Nummer 3/10 innehöll en stor artikel om Nationella Riktlinjer för Psykosociala insatser vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd. Även en omfattande artikel om Metabola avvikelser med kostråd fanns med. Redaktören hade besökt kursen i kommunikationsträning för själverfarna, och hon beskrev deras övningar i att framträda och berätta sin livsberättelse. En träning för att bidra till att minska stigmatiseringen i samhället. En dikt om Hopp eller Förtvivlan prydde sista sidan. Nummer 4/10 hade ett helt nytt utseende. Omslaget var glatt och modernt. Det syntes tydligt att det var en ny redaktör, Mikael Theander, som gjort sitt intåg. Men innehållet var ungefär som vanligt. Eftersom det nyss hade varit allmänna val och inför det hade det pågått en kommunikation på hemsidan. Nu fanns en redogörelse för Läpparnas bekännelse på mittuppslaget. Från Ordförandemötet i maj fanns en sammanfattning av Lise-Lott Nilssons föredrag om sin rapport Död och glömd. Slutligen fanns kallelse till Kongressen i maj 2011 och en redogörelse om regler för motioner. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

26 HSO Handikappförbundens Samarbetsorganisation Handikappförbunden är ett samarbetsorgan som består av svenska handikappförbund. Uppdraget är att vara handikapprörelsens enade röst mot regering, riksdag och centrala myndigheter. Idag är 43 av landets handikappförbund medlemmar i samarbetsorganet. Det finns också samarbetsorgan för handikappföreningar i län och kommuner. Dessa är fristående från Handikappförbundens samarbetsorgan men samarbetet är tätt. HSO: s ordförandemöte Det högsta beslutande organet i Handikappförbundens samarbetsorgan är ordförandemötet som består av förbundsordföranden eller ersättare för denne från samtliga medlemsförbund. Ordförandemötena fattar besluten om Handikappförbundens principiella ställningstaganden och arbetsinriktning. HSO har tre verksamhetsområden som man särskilt arbetar med: den Nationella Handikapplanen, Arbete och Hälso- och sjukvård. Ordförandemötet har också arbetat med HSO:s plattformar; bland annat arbete, utbildning och hjälpmedel. Förutom dessa områden har år 2009 inneburit fortsatt arbete med den nya konventionen om Mänskliga Rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som FN:s Generalförsamling antog i december Mycket arbete har också ägnats åt förberedelse inför 2010 års val. Under 2010 har HSO:s Ordförandemöten inneburit planering och förberedelse inför det allmänna valet såväl innehållsmässigt som former för påverkan och hur man når ut med sitt budskap. Arbete med stadgar och utveckling av organisationen har också haft sin plats. 12-gruppen Under hösten 1998 startade tolv relativt små och resurssvaga handikappförbund, vilka alla organiserar personer med osynliga handikapp, ett samarbete. Syftet var att bli mer kraftfulla i arbetet med att tillvarata medlemmarnas intressen. Målsättningen är att åstadkomma bättre villkor för de grupper som medlemsförbunden företräder, personer med funktionsnedsättningar och med utgångspunkt från FN: s standardregler. I maj 2000 formaliserade tio av de tolv förbunden samarbetet. 12-gruppen marknadsförde medlemsförbunden genom att lyfta fram för gruppen viktiga frågor. I och med att statsbidragsfrågan och särskilt då merkostnadsbidragets framtida utformning väcktes stod 12-gruppens arbete tillbaka för arbetet i de 22 samverkande förbunden under Schizofreniförbundet var inte aktivt i 12-gruppen under eftersom arbetet i patient-, brukaroch anhörignätverket under Nationell psykiatrisamordnings paraply prioriterats. I slutet av 2009 har ett möte hållits i 12 gruppen. Under år 2010 har schizofreniförbundet deltagit i ett av två anordnade möten. Rakel Lundgren, fr.o.m. 5/ Norden Under har inga aktiviteter förekommit inom den nordiska verksamheten. Birgitta Andersson EUFAMI European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness, EUFAMI, grundades 1990 vid en kongress i De Haan i Belgien med kansli i Leuven. Idag är EUFAMI en sammanslutning av 50 förbund/organisationer i 28 länder i Europa. Under 2009 hade EUFAMI: s styrelse ett möte i stället för två på grund av det ekonomiska läget bland några av dess medlemmar. Board of Directors & Executive Committee Styrelsemöte & Arbetsutskott hölls i Bled, Slovenien i juni Representanter: Per Torell, Inger Nilsson, Birgitta Andersson, Anne Palmqvist En konferens The Forgotton Children (De glömda barnen) har hållits i Vilnius, Litauen i VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

27 samverkan med WHO, EU, Lokala Organisationer och EUFAMI. Inger Nilsson I maj 2010 hölls styrelsemöte (BoD) och förbundets representanter visade filmen Kaos med möjligheter på engelska och presenterade olika hjälpmedel. I oktober hölls en samarbetskonferens Empowerment Leadership Meeting mellan WHO, EU, DG Sancho och EUFAMI i Leuven, Belgien. En poster och informationsblad på engelska, sponsrade av HI och regeringsuppdraget Hjälpmedel i fokus, presenterades. Representanter: Per Torell, Inger Nilsson European Patient Forum Representant för EUFAMI: Inger Nilsson VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

28 Stöd till medlemmar, föreningarna och information till allmänheten Kansliet Förbundets kansli tar emot många telefonsamtal, e-postförfrågningar och besök från Schizofreniförbundets föreningar, från allmänhet och professionen som söker råd, stöd och information om och kring schizofreni, anhörigfrågor och andra närliggande kunskapsområden. Många medlemmar och andra personer mejlar, ringer till och besöker kansliet för att få stöd och rådgivning kring vård, socialtjänst, rehabilitering, sysselsättning och juridiska frågor. En hel del kontakter får kansliet genom Schizofreniförbundets hemsida. Kansliet har ett enkelt anonymiserat loggsystem för kontakterna. Under tog kansliet hand mer än 300 samtal och en stor del epostförfrågningar från medlemmar och andra som sökte råd och information. De flesta kontakterna är av engångskaraktär men några anhöriga och personer med egen erfarenhet av psykisk sjukdom har kansliet fleråriga kontakter med. Brist på stöd och hjälp för personer med svår psykisk sjukdom och psykiska funktionsnedsättningar avspeglar sig i merparten av de telefonsamtal som kommer till kansliet och även till förbundsstyrelsens ledamöter. De flesta som kontaktar kansliet är anhöriga. Anhöriga som hör av sig är oftast föräldrar men också syskon, barn och vänner söker hjälp för en nära som insjuknat i schizofreni. Deras bekymmer handlar ofta om att behandling och omsorg har gått i stå. Det är inte ovanligt att föräldrar berättar att deras medelålders barn saknar sysselsättning, inte har fått någon somatisk hälsoundersökning eller tandvård på flera år och att den psykiatriska behandlingen i stort sett består av ett förnyat recept på medicin med jämna mellanrum. Föräldrar oroar sig ofta över vad som ska hända när de går bort. Kansliet rekommenderar anhöriga att kontakta Personliga ombud. Om deras kommun inte har Personliga ombud tar ett mödosamt arbete vid för anhöriga och familjemedlemmen som behöver insatser. De måste ofta själva bli samordnare för att insatser från psykiatri och socialtjänst ska komma igång. Många familjer lyckas bra i sitt arbete. De får ofta till stånd insatser från psykiatri, boendestöd, sysselsättning. Ibland krävs stöd från Schizofreniförbundets jurist med rådgivning, ansökningar och överklaganden. En annan mycket vanlig fråga är hur man får igång vården till en person som är akut sjuk och inte vill gå till läkare. Det är också vanligt att insatser inom socialtjänsten inte kommer till stånd för att individen måste söka insatsen själv. Förbundets erfarenhet är att Personliga ombudens insatser är ovärderliga i sådana situationer. De avlastar anhöriga. De har den största möjligheten att att skapa förtroende hos individen genom långsiktigt och tålmodigt kontaktarbete. I annat fall går det ofta så långt att stödet uteblir eller ett akut tillstånd förvärras och tvångsintagning blir oundviklig. Många anhöriga lider av att informationen och kontakten med vården är bristfällig. Det beror ofta på att personalen hänvisar till sekretessen. Personer med egen erfarenhet som ringer till kansliet tar ofta upp frågor kring diagnos, medicinering och biverkningar. Om personens kontakter med läkare inte verkar fungera bra rekommenderar förbundet att denne begär förnyad medicinsk bedömning (så kallad second opinion). När frågor inom det psykiatriska området blir riksaktuella får kansliet många samtal från journalister och media. Många samtal innebär att förmedla kunskap om psykossjukdom. Många studenter vill ha information om Schizofreniförbundet, schizofreni och hjälp med kunskapssökning. Kansliet tar också emot besök från till exempel utbildningsverksamheter, forskare, psykiatri, kommunal verksamhet och arbetsfömedlingar som vill veta mer om förbundet, psykossjukdomar och psykiska funktionsnedsättningar. Juridik Det juridiska arbetet vid förbundskansliet omfattar huvudsakligen tre områden: kontakt med och hjälp till personer med enskilda ärenden, externt arbete och internt arbete. Internt arbete omfattar råd och stöd i juridiska spörsmål som uppdatering av lagstiftning, avtalsskrivning och förhandlingar. Externt arbete omfattar representation i referensgrupper och möten där juridisk kompetens behövs. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

29 Företrädare i enskilda ärenden/juridikkonsult Sedan i juni 2008 har Schizofreniförbundet juridikkonsult som stöd till medlemmar och Personliga Ombud. De som kontaktar juristen kommer från hela landet utom Skåne där det ju finns ett annat system och en annan organisation. Kontakterna sker mestadels på telefon eller e-post. I några fall stannar det vid ett telefonsamtal men ofta fortsätter kontakterna upp till ett dussintal gånger och juristen har fortfarande kontakt med anhöriga som första gången ringde för över ett år sedan. Liksom tidigare gäller de flesta ärendena kritik mot olika myndigheter; sjukvård, socialtjänst, försäkringskassa och överförmyndare är utan inbördes rangordning ofta föremål för kritik. Som exempel på ärenden som förekommer ofta så är det försäkringskassornas långa handläggningstider, sjukvårdens ovilja att informera anhöriga, vanligen föräldrar, om en sons eller dotters förhållanden och för socialtjänsten ett stelbent agerande gentemot de hjälpsökande. Då och då förekommer exempel på att näringsidkare sålt varor eller tjänster till personer som de borde ha förstått var sjuka. I allmänhet har det inte varit svårt att få rättelse. Detsamma gäller för konflikter i hyresförhållanden. Juristen har också handlagt ett mindre antal familjerättsliga ärenden, mest arvs- och gåvoförhållanden. Konsult: Per Scholtz Föreläsningar Ordförande, förbundsstyrelseledamöter, erfarenhetsgruppen och personal från kansliet har haft en hel del föreläsningar runt om i landet. Mycket intresse har funnits kring psykiska funktionsnedsättningar, där Schizofreniförbundet har mycket kunskap. Ett annat efterfrågat kunskapsområde är anhörigas och själverfarnas erfarenheter och livsvillkor. Hemsidan Förbundets hemsida omarbetades och utvecklades betydligt under Den har använts kontinuerligt för information både internt och externt. Projektmedel har tidigare sökts för att utveckla ett gemensamt koncept för hela förbundet. Tyvärr har vi fått avslag på våra ansökningar. Under hösten 2004 tog förbundsstyrelsen beslut om att påbörja arbetet med en ny gemensam hemsida för hela förbundet. Ett företag i Göteborg engagerades och det gjordes en ny hemsida under Tyvärr har den inte fungerat särskilt väl och förbundsstyrelsen har beslutat om att återigen försöka få en bättre fungerande hemsida. Sedan början av 2007 har diskussioner förts med ett flertal leverantörer, en upphandling gjordes. I diskussionerna har hänsyn tagits till kongressbeslut. I början av 2008 skrevs avtal med Cross Consulting, numera Getupdated. En projektorganisation upprättades med projektledare från förbundskansliet och en arbetsgrupp med förtroendevalda. En förstudie gjordes med avseende på tillgänglighet och användning. Den nya hemsidan, som öppnades i oktober, är tillgänglig för personer med skilda funktionsnedsättningar enligt internationella riktlinjer. Syftet med Schizofreniförbundets nya hemsida är att skapa en gemensam profil, vilket ger tydlighet och som är viktigt för såväl det interna arbetet som för att kunna nå ut till olika målgrupper. Hemsidan är tillgänglig enligt vägledningen 24-timmarswebben. Den innehåller riktlinjer för att ge alla medborgare service genom webben. Riktlinjerna når fler medborgare och är enklare och mer effektiv att använda. Hemsidan är ett bra verktyg för att föra ut information både internt och externt. Läkemedelsbolagen AstraZeneca, Bristol Myers Squibb, Janssen Cilag och Eli Lilly har bidragit finansiellt till projektet med sammanlagt kronor Inför valet 2010 publicerades en valstuga med artiklar och vetenskapliga rapporter om sämre vård, fattigdom och för tidig död. Samtliga partier ombads svara på frågan Vad tänker partierna göra för att förhindra för tidig död, fattigdom och sämre vård? Samtliga partier har svarat och resultatet har sammanställts och underlaget ligger till grund för kommande konferenser och seminarier. Under året har förbundet sökt bidrag och fått beviljat, kronor från Hjälpmedelsinstitutet för att utveckla hemsidan yt- VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

30 terligare och då med inriktning på information till anhöriga. Projektet ska slutföras under Projektledare: Kristina Kleinert Representation, möten och konferenser Ordförande, FS-ledamöter och personal från förbundskansliet har deltagit och medverkat vid ett flertal möten och konferenser. De kan även förekomma under annan rubrik. Personligt Ombud Socialstyrelsen har bildat en beredningsgrupp för Personligt Ombud där Socialstyrelsen, länsstyrelserna, Schizofreniförbundet och RSMH och numera även NSPH ingår. Till en början var gruppen beredande med uppgift att under år 2000 arbeta fram Meddelandebladet (nr 14/2000) som bland annat beskriver målgruppen och ombudens arbetsuppgifter. Utbildning för ledningsgrupper och PO är exempel på frågor som tas upp. Under 2007 fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att bland annat utreda frågan kring målgruppen. I den slutliga rapporten till regeringen i juni 2007, ger Socialstyrelsen förslag till en ändring av målgrupps- definitionen, vilket i praktiken innebär att målgruppen vidgas. Schizofreniförbundet och RSMH sände 2007 en varsin skrivelse till Socialdepartementet, minister Göran Hägglund, och uttryckte sin åsikt om Socialstyrelsens utredning och föreslagna vidgning av målgruppen sände Schizofreniförbundet ytterligare en skrivelse till regeringen med kritik på hur sakfrågorna behandlats i Socialstyrelsen slutrapport från Schizofreniförbundet deltog på hösten i ett seminarium om brukarstyrda PO-verksamheter, som PO-verksamheten Parasoll tog initiativet till. Ett eftermöte hölls med deltagare från förbundet och sju lokalföreningar/distrikt. En långsiktig strategi för förbundets arbete med PO togs fram. Schizofreniförbundet har också deltagit i Parasolls utbildning av personliga ombud Schizofreniförbundet har tillsammans med RSMH också stöttat Parasolls styrelse i en internutredning om verksamhetens stadgar, delegationsordning och organisationsform. I december 2009 fick Socialstyrelsen, i ett Regeringsbrev, uppmaningen att ta fram ett nytt meddelandeblad som ska ersätta 14/2000. Detta blir en uppgift kommande år. Under 2010 har flera möten hållits med referensgruppen för verksamheten Personligt Ombud på Socialstyrelsen, utan resultat. Det föreligger olika uppfattningar om beskrivning av målgruppen. Representant/-er: Ulla Elfving Ekström (2009) Rakel Lundgren, Harald Wilhelmsson (2010) Tillsynsprojektet, Socialstyrelsen och länsstyrelserna En referensgrupp tillsattes 2002 för utökad tillsyn av den kommunala verksamheten för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Arbetet har handlat om att hitta relevanta kriterier för god verksamhet och viktiga granskningsområden, samt att ta ställning till de insamlade resultaten. Arbetet fortsatte under 2003 med bland annat tolkning av och synpunkter på rapportering av resultaten. Under 2004 gjordes fördjupning i 40 kommuner. Resultatet av granskningen var nedslående. Under 2005 sammanställdes en diger rapport av socialstyrelsen och respektive länsstyrelse har tagit fram rapporter från de 40 kommuner som granskats. En populärupplaga producerades också där referensgruppen intervjuades. Fyra konferenser, i Malmö, Göteborg, Umeå och Stockholm, anordnades för att informera och diskutera resultatet. Ledamöter från förbundsstyrelsen deltog på alla konferenserna och ställde frågor. Förbundsordförande medverkade i estraddebatt och workshop. Projektet avslutades våren Tillsynen ger en god bakgrundsbild till de olika satsningar som gjorts inom kommunernas socialtjänst för personer med psykiska funktionsnedsättningar och deras samverkan med landstingens psykiatriska verksamheter. En fortsättning av detta projekt sker på förslag av Miltonutredningen inom NU!-enheten, Socialstyrelsen. Rakel Lundgren VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

31 Socialstyrelsens kartläggning och granskning av Handikapporganisationerna Socialstyrelsen begärde under 2005 in omfattande rapporter om Schizofreniförbundets föreningar och medlemmar. Förbundet utredde under fyra intensiva månader hela organisationen och definitiv slutrapport sändes in till Socialstyrelsen i november I och med Socialstyrelsens granskning och kartläggning av handikapporganisationernas regionala och lokala föreningar fick förbundet en ordentlig genomlysning av organisationen. Granskningen har varit till stort stöd för Schizofreniförbundet i det pågående arbetet med organisationsutveckling som förbundsstyrelsen genomför. Grund för statsbidrag Det är av allra största vikt att föreningarna skickar in sina uppgifter till kansliet. Dessa ligger till grund för rapporten till Socialstyrelsen och dess tilldelning av statsbidraget till förbundet. Reglerna kring statsbidragsansökningar är nu förtydligade. De innebär att statsbidrag inte betalas ut för vilande föreningar eller till aktiva föreningar som inte skickat in verksamhetsberättelse. En förening kan bara räknas som antingen lokal förening eller distrikt. Det krävs också att förbundets revisor granskar och intygar att underlagen för statsbidraget är underbyggda med de dokument som krävs. Socialstyrelsens översyn av reglerna för statsbidragssystemet Socialstyrelsens arbete med statsbidragshanteringen fortskrider. Under 2009 har Socialstyrelsen reviderat reglerna för hur man ansöker om statsbidrag och vilka uppgifter som föreningar och distrikt ska lämna till förbundet inför ansökan. Lena Wennerström Beardslees interventionsmetod Avslutat Regeringen beslöt att ge Socialstyrelsen i uppdrag att initiera ett nationellt projekt för att utbilda personal inom psykiatri och primärvård i Beardslees familjeintervention. Projektet ska även utbilda utbildare i landstingen för att möjliggöra att implementeringen kan fortsätta även efter projekttidens slut. En vetenskapligt förankrad metod Beardslees familjeintervention började implementeras för målgruppen inom ramen för Nationell psykiatrisamordning under Psykiatriska kliniken i Skellefteå var ansvarig för det projektet. Västerbottens läns landsting fick uppdraget att genomföra projektet med psykiatriska kliniken i Skellefteå som ansvarig. Projektet ska utbilda personal inom psykiatri och primärvård i alla landsting under perioden i Beardslees familjeintervention samt utbilda utbildare i metoden. Mer information finns att läsa på hemsidan för Psykiatrinätverket Barn som anhöriga. Projektet har avslutats under Ullabritt Zoannos, t.o.m. 4/ och enligt uppdrag t.o.m. 31/ Nationell psykiatrisamordning Det anhörig-, patient- och brukarnätverk som bildades under Nationell psykiatrisamordning arbetade under slutet av 2006 och början 2007 med frågan om sin fortsatta existens. I mars 2007 beviljade Socialdepartementet brukarnätverket medel för fortsatt arbete. Nätverket tog namnet Nationell samverkan för psykisk hälsa (NSPH). Av de projekt som Schizofreniförbundet deltog i under Nationell psykiatrisamordnings utredningstid har några fått förlängd tid, mer permanent status eller utvecklats och förts över till Socialstyrelsens NU!-enhet. Boendeprojektet heter numer Boendeprogrammet. Det pågår till 2010 och har utökats med projektet Stöd till kommunerna i samband med ny vårdform (öppen psykiatrisk tvångsvård/rättspsykiatrisk tvångsvård). Projektet Barn till föräldrar med psykisk sjukdom har utvecklats till Nationellt nätverk Barn som anhöriga. Schizofreniförbundet deltar i referensgrupperna för projekten på NSPH-mandat. Patient- anhörig- och brukarinflytandeprojektet är överfört till NSPH som en central del i nätverkets arbete. En Inflytandegrupp ansvarar för genomförandet. Arbetet i referens- och inflytandegrupperna beskrivs utförligare nedan under Nätverket Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH). Nätverket Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH) NSPH har bildats ur det anhörig-, patientoch brukarnätverk som kom till under Miltonutredningen. Nätverket har nu fått statsbidrag från 2007 och tre år framåt för att VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

32 fortsätta verksamheten med anhörig-, patient- och brukarinflytandefrågor som viktigaste arbetsuppgift. NSPH arbetar med Socialstyrelsens NU!-enhet i dessa frågor. Nätverket består av 10 medlemsförbund och 3 associerade medlemmar. Schizofreniförbundet är medlem i NSPH. NSPH har ett arbetsutskott med fyra representanter. Riksförbundet Attention samordnar verksamheten, svarar för bokföring och kansli. Representanter: Rakel Lundgren, ordinarie ledamot Ulla Elfving Ekström, ersättare Ullabritt Zoannos, ersättare, t.o.m. 4/ NSPH:s egna projekt NSPH driver egna projekt för att stärka patienters, brukares och anhörigas inflytande i den psykiatriska vården. Inflytandegruppen Projektet arbetar med att bilda lokala plattformar ute i landet där flera föreningar inom området psykisk hälsa samverkar ungefär såsom NSPH är organiserat. Man har också tagit fram utbildningsprogrammet Din egen makt och representantutbildningen Med starkare röst. Schizofreniförbundets representant i Inflytandegruppen har arbetat aktivt med representantutbildningen. De första utbildningarna för cirkelledare har genomförts i båda programmen. En pilotstudiecirkel i Din egen makt har genomförts på IFS Centrala Stockholms verksamhet Steg för Steg. Inflytandegruppen har också deltagit i aktiviteter för CEPI, Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser i Lund och Socialstyrelsens enhet UPP, Utvecklingscentrum för barns psykiska hälsa. Under 2010 har påbörjats studiecirklar i flera föreningar runt om i landet. Sedan våren 2010 ligger uppgiften att sprida dessa utbildningar på det arvfondsfinansierade projektet Utbildning för inflytande. Ulla Elfving Ekström Kunskapsspridning NSPH:s utbildningsgrupp har under år 2009 haft 10 möten, varav ett par har per telefon. Efter att gruppen lämnat yttranden över olika remisser beslöt gruppen att ta fram ett policydokument om utbildning. Redan 2007 gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att stödja utvecklingen av en högskoleutbildning inom området psykisk hälsa. Under 2010 har utbildningsgruppen haft 8 protokollförda sammanträden varav några per telefon. Man har diskuterat och avhandlat nationell utbildning för baspersonal, livskunskap, ST-läkarutbildning, äldrefrågor, utbildningsplattformen med mera. Rakel Lundgren NSPH i referensgrupper NSPH:s medlemmar är också efterfrågade i referens- och expertgrupper till olika projekt som drivs av till exempel Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. Nyckelprojektet Avslutat Schizofreniförbundet och RSMH representerar NSPH i en expertgrupp till SKL:s (Sveriges Kommuner och Landsting) projekt Nyckelprojektet. Projektet handlar om att utveckla vuxenpsykiatrisk slutenvård från ett patientfokus. Man arbetar här med en metod som heter genombrottsmetoden. Projektet har löpt under Fyra lärandeseminarier har genomförts med arbetsperioder emellan för de 16 teamen från slutenvårdsavdelningar runt om i landet. Projektet avslutade sitt arbete ned en konferens den 22 oktober Mer information och kommande slutrapport från projektet finns på: Ullabritt Zoannos t.o.m. 4/ Rakel Lundgren fr.o.m. 5/ Boendeprogrammet och öppen psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatrisk vård - Avslutat Schizofreniförbundet och RSMH sitter också i referensgruppen för Boendeprogrammet som arbetar med ett omfattande vägledningsdokument för boende och boendestöd. Vägledningsdokumentet ska lanseras Projektgruppen arbetar också med stöd till kommunerna i samband med att den nya vårdformen öppen psykiatrisk tvångsvård VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

33 och öppen rättspsykiatrisk vård införs. Vårdformen infördes 1 september 2008 och följs ingående av Socialstyrelsen som slutrapporterar uppdraget Ullabritt Zoannos, t.o.m. 4/ och enligt uppdrag t.o.m. 31/ Nätverket Barn som anhöriga - Avslutat Arbetet i Nätverket Barn som anhöriga bedrivs under med stöd av Socialstyrelsen och Stiftelsen Allmänna Barnhuset. Nätverket ska arbeta för tidigt stöd till barnen och deras familjer för att minska de påfrestningar som orsakas av förälderns psykiska problem och för att minska risken att barnen själva drabbas av psykisk ohälsa. Nätverket vänder sig främst till professionella inom vuxenpsykiatrin, socialtjänsten och primärvården. Rapport från projektet beräknas komma i februari 2011 i Barnhuset bokserie, Mod och Mandat ny lagstiftning stärker barn som anhöriga. Ullabritt Zoannos, t.o.m. 4/ och enligt uppdrag t.o.m. 31/ Inventering, uppsökande och informerande verksamhet - Avslutat Hösten 2007 startade Socialstyrelsen ett projekt som handlar om att ta tillvara tidigare utvecklingsarbete kring inventeringar, uppsökande arbete och informationsinsatser. En referensgrupp har knutits till projektet och NSPH har representation genom Schizofreniförbundet och RSMH. Syftet är att ta fram ett webbaserat instrument för att stötta kommuner och landsting i arbetet på dessa områden. Arbetet med en hemsida för projektet har pågått hela året och beräknas vara klar i slutet av Dessutom har man arbetat med intervjuinstrument. Hösten 2010 hölls avslutningsmöte med referensgruppen och slutrapporten planeras till hösten Rakel Lundgren Nationella utbildningsprojektet Avslutat Samverkan pågår sedan 2008 med Högskolecentrum i Vänersborg och Per Åke Warg, samordnare för det nationella utbildningsprojektet, som samordnar pilotutbildningar för personal inom vård och omsorg. Projektgruppen har yttrat sig över ett stort antal utbildningar och haft flera möten. Projektet har avslutats under Rakel Lundgren IPULS/METIS Mer Teori i ST-projektet är en nationell satsning med fokus på kompetenshöjning inom psykiatri. Projektet sträcker sig från och ska ta fram förslag på en ny sammanhängande teoriutbildning för ST-läkare i psykiatri. Under projektets tid ska det utarbetas 18 kurser i tre olika block. Under har utvärderings- och revisionsmöten hållits i de två projekt förbundet har representation. Representanter: Juridik och tvångsvård: Sture Andréasson, Christer Karlsson Psykosvård: Rakel Lundgren Attitydprojektet Handisam driver tillsammans med NSPH projektet (H)järnkoll för att förändra attityder till personer med psykisk sjukdom och psykiska funktionsnedsättningar. Regeringen satsar 24 miljoner under tre år, , och projektet har påbörjats. Under 2010 har fyra möten har hållits. Projektet driver en kampanj (H)järnkoll. Några föreningar ute i landet har deltagit i kampanjen. Rakel Lundgren Ersättare: Sture Andréasson Remissyttranden Remissyttranden 2009 LSS en möjlighet för andra? Schizofreniförbundets synpunkter på LSSkommitténs slutbetänkande Möjlighet att leva som andra SOU 2008:77. Plattform för hjälpmedel. HSO, internremiss. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

34 Remissyttranden 2010 Ny vårdform inom den psykiatriska hälsooch sjukvården. Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Projekt Hjälpmedel för personer med psykisk funktionsnedsättning Först i samband med psykiatrireformen uppmärksammades i vidare kretsar att långvarig psykisk sjukdom kunde leda till funktionsnedsättningar och i samband med att psykiska funktionsnedsättningar erkändes som begrepp kom frågor till Hjälpmedelsinstitutet (HI) om hjälpmedel för denna målgrupp. Förstudier gjordes med positiva resultat. Lennart Lundins och Ove S. Ohlssons bok Psykiska Funktionshinder stöd och hjälp vid kognitiva funktionsstörningar, låg som en grund till projektet Human Teknik Projektet är mot denna bakgrund nyskapande för gruppen personer med psykiska funktionsnedsättningar. Projektet bestod av olika delar, från hjälpmedel och datorstöd till bostads- och arbetsplatsanpassning. Små projekt från olika platser i landet ingick liksom ett stort projekt i Karlstad där 12 brukare deltog. Karlstads kommun och Värmlands läns landsting var också med. Hjälpmedelsinstitutet administrerade projektet med medel från Allmänna Arvsfonden. Projektet är avslutat men styrgruppen bestående av Hjälpmedelsinstitutet, RSMH och Schizofreniförbundet har arbetat vidare med ett utbildnings-material som blev klart i november, Hjälpmedel och annat stöd för personer med psykiska funktionsnedsättningar med underrubrik Man kan inte ha kaos både i huvudet och hemma. HumanTeknik har även utvecklats till ett nordiskt NUH-projekt som heter "Leva Lättare", där ett av resultaten har varit att utbilda Hjälpmedelsambassadörer inom de egna förbunden i de nordiska länderna. Inger Nilsson Hjälpmedel i fokus för personer med psykisk funktionsnedsättning Regeringen har anslagit 45 miljoner till en satsning på hjälpmedel. Uppdraget pågår och det handlar om att informera, utbilda och utveckla bra hjälpmedel, tjänster och metoder för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Under år 2, (2010) har ett antal mycket intressanta och viktiga rapporter tagits fram, som kan användas, som verktyg i förbundets eget informationsarbete till lokalföreningar, nämnder, kommuner, landsting och olika yrkeskategorier. Mer finns att läsa på under rapporter och undersökningar. Hjälpmedelsambassadörer 67, varav 1 (en) från Schizofreniförbundet, Hjälpmedelsambassadörer, har utbildats vid 4 tillfällen. Under ID-dagarna samlades ett antal ambassadörer, som har en väska med hjälpmedel, för att utbyta erfarenheter och informera om hur de har använt väskan. Inger Nilsson Bokprojekt Att utvecklas i grupp, författare Teresa Palm Berglund, är en metodbok som tagits fram utifrån Källans arbetsmetod. Boken är avsedd att användas vid gruppledarutbildningar. Stockholms Socialförvaltning har bidragit med nittiotusen (90 000) kronor. Boken färdigställdes En lång väg hem är en livsberättelse (Story Telling) av Marcus Sandborg. Han beskriver sin långa väg hem från sjukdom och missbruk till tillfrisknande och familjebildning. Boken lanserades i mars 2010 i samverkan med Bristol Myers Squibb. En detaljerad lanseringsplan utarbetades och innebar försäljning till bokhandel, information till media, kommuner/landsting och våra lokala föreningar. Samtliga bokhandlare i Sverige köpte in boken, tidningar, tv och radio kontaktade förbundet för intervjuer. I mars anordnades ett stort releaseparty på kansliet i Stockholm. De galna systrarna är arbetsnamn på en bok om och för syskon. Idén kommer från en syster till en person med schizofreni och medlem i Schizofreniförbundet. Schizofreniförbundet har ansökt om pengar för att kunna få denna bok till stånd. Tyvärr blev det avslag på alla ansökningar men arbetet fort- VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

35 går. Författaren erhöll 2009 ett stipendium på trettiotusen (30 000) kronor. Under 2010 förevisade författaren Ann Wikström det färdiga manuset. Boken är tänkt att användas i syskongrupper, som är en angelägen målgrupp. Boken planeras att tryckas upp till kongressen Lag & rätt En uppdatering av lagboken som tidigare utgivits i två upplagor av Schizofreniförbundet. Sofia Linderot, adjunkt och filosofie licentiat i socialt arbete vid universitetet i Lund, har haft uppdraget att uppdatera, omstrukturera och komplettera boken utifrån de lagar som börjar gälla Boken planeras komma ut i årsskiftet 2010/2011. Projektledare: Kristina Kleinert Pulsen på insatser till personer med psykiska funktionshinder PPP Avslutat Inom projektet Schizofreniförbundet tar Pulsen på insatser till personer med psykiska funktionshinder, PPP, har en metod utarbetats för utvärdering av den vård och omsorg en person med schizofreni eller liknande psykoser erbjuds. Syftet med projektet är att genom en noggrann och nyanserad kartläggning av samhällets insatser för svårt drabbade personer med psykiska funktionsnedsättningar, kunna påvisa inom vilka områden det finns brister samt att kunna premiera de verksamheter som håller en god standard. Under hösten 2004 påbörjades planeringen av sluttester i två föreningar, Schizofreniföreningen i Gästrikland och IFS, Sollentuna. Projekten är nu avslutade och slutrapporterade i föreningarna men det återstår att skriva förbundets slutrapport med jämförelser mellan de olika metoder som användes. Ullabritt Zoannos t.o.m. 4/ Se människan! ett upplysningsprojekt - Avslutat Under tiden har förbundet arbetat med en förstudie i ett upplysningsprojekt som vi har döpt till Se människan!". Schizofreni-förbundet samarbetar med regisör/producent Håkan Björking från Eyefeed AB i projektet. Förstudieprojektet finansierades av Schizofrenifonden, Astra Zeneca AB och Janssen Cilag Sverige AB. Denna förstudiefilm har visats under tidens gång för Schizofreniförbundets kongress, ordförandemöte och förbundsstyrelse. Ansökan om medel till projektet från Allmänna Arvsfonden avslogs tyvärr Allmänna Arvsfondens avslag gjorde att projektet måste arbetas om. Förbundet fortsätter arbetet med att söka finansiering. Ullabritt Zoannos, t.o.m. 4/ Sociala kooperativ-projektet Avslutat Sociala kooperativ-projektet bildandes 1998 för att stimulera bildande av kooperativ som en metod att skapa arbete utifrån egna förutsättningar. Huvudmän för projektet var RSMH, Schizofreniförbundet, HSO och Föreningen Kooperativ Utveckling (FKU). På många håll i landet har projektet under åren hållit informations-seminarier, haft en hemsida och gett ut nyhetsbrev, startat en ettårig universitetskurs för handledare i sociala arbetskooperativ i samarbete med Göteborgs universitet, utvecklat olika affärsidéer, gett ut skriftlig information och haft kontinuerlig telefonrådgivning påbörjades diskussion om behovet att forma en juridisk person för projektets framtida arbete. I maj 2006 fattades beslut att bilda Sociala Kooperativföreningen med Schizofreniförbundet, RSMH och HISAK (Handledare i sociala arbetskooperativ) som medlemmar och föreningen registrerades i oktober. Målsättningen var att fortsätta Sociala kooperativprojektets arbete främst med information och opinionsbildande insatser. I stadgarna prioriterades gruppen personer med psykiska funktionsnedsättningar. Från Allmänna Arvsfonden ansöktes om medel till ett treårigt projekt Nya möjligheter nya behov för sociala arbetskooperativ. Projektets mål var att skapa fler arbetstillfällen för personer med funktionsnedsättning och öka andelen sysselsatta inom gruppen. Genom informationsinsatser skulle man stimulera till samverkan mellan lokala och regionala aktörer att ta ansvar för och utveckla nya arbetskooperativ. Allmänna Arvsfonden avslog ansökan Sedan dess har föreningen varit vilande. Ulla Elfving-Ekström. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

36 Projektet Steg-in Avslutat Under 2005 gjordes bakgrundsarbetet klart för en Mål 3-ansökan om medel till en förstudie där Schizofreniförbundet undersöker förut-sättningarna för ett omfattande arbetsprojekt. Ansökan för projektet Steg-in lämnades in i slutet av mars Förbundet beviljades projektmedel. En projektgrupp bestående av själverfarna från verksamheten Steg för Steg på IFS Centrala Stockholm och personal från förbundskansliet sattes samman. Under hösten 2006 och vintern 2007 arbetade gruppen med litteraturstudier, SWOT- och problemanalyser kring psykisk sjukdom och arbete. Metoder för företags- och organisationskontakter har också granskats. En förlängning av projekttiden till december 2007 avslogs av ESF-rådet. En skiss på en omfattande ESF-ansökan för finansiering av ett arbetsprojekt har gjorts och lagts fram till förbundsstyrelsen Förbundsstyrelsen beslutade att inte gå vidare med ansökan eftersom ESF-medel bara ges till mycket omfattande partnerprojekt. Projektet är vilande. Projektledare: Ullabritt Zoannos, t.o.m. 4/ EUFAMI-projekt Prospect EUFAMI:s utbildningsprojekt för själverfarna, familj och vänner samt professionella. Prospect, är ett projekt som startade under Planering och förarbete pågick redan under Projektets syfte var att ta fram en utbildning och därefter utbilda utbildare. Prospect avslutades egentligen i och med en Final Congress som hölls i Amsterdam i oktober Det gjordes en omstart, Prospect Facilitators Event, 2005 med ytterligare en sammankomst i Holland för facilitators (handledare). Schizofreniförbundets sex facilitators deltog. Syftet var att träna och utveckla de olika programmen i Prospect tillsammans. Eftersom allt utbildningsmaterial ursprungligen är på engelska påbörjades översättningar till svenska under År 2006 inledde Schizofreni-förbundet ett eget projekt kallad PUSS 123 Prospect Utbildning Steg 1, 2 och 3. Detta projekt går ut på att utbilda utbildare stegvis och på så sätt sprida Prospect i Sverige. År 2006 utbildades ledare för Prospect familj och vänner, år 2007 utbildades ledare för personal, år 2009 har ledare för själverfarna utbildats. PUSS-projekten Schizofreniförbundet beviljades kronor i projektbidrag från Allmänna Arvsfonden för de så kallade PUSS-projekten Steg 1, 2 och 3. PUSS innebär att Schizofreniförbundet utbildar ledare för Prospect i Sverige i tre steg. Steg 1: Hösten 2006 utbildades 26 ledare för Prospect Familj och vänner, en studiecirkel som fokuserar på sorg och stress för anhöriga. I december 2007 hade tretton stycken studiecirklar genomförts runt om i landet. Steg 2: Hösten 2007 utbildades 26 ledare för Prospect Personal. Denna del av Prospect vänder sig till personal och behandlar medborgarskap. Den skall genomföras i form att uppdragsutbildning under två till tre halvdagar. Deltagarna utvecklar sin egen förståelse för sambandet mellan psykiatrisk sjukdom och förlorat samhällsmedborgarskap. Man tränar förmågan att aktivt kunna främja delaktighet i samhället för personer med svår psykiatrisk sjukdom. Steg 3: Under hösten 2009 hölls en gemensam handledarutbildning för Prospect Själverfarna och Familj och vänner. Tjugotvå nya handledare gick igenom sina program på Sånga-Säby, utanför Stockholm, i samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan. Prospect har numera fått benämningen Med siktet framåt som ett förtydligande till namnet. Ett nätverk har även bildats för handledarna. En allmän broschyr och en för varje delprogram har tagits fram. Förutom Familj och vänner omfattar Prospect också Själverfarna och Vårdpersonal. Projektledare: Kristina Kleinert Övrig verksamhet Källan I samband med Psykiatrireformen 1995 fick RIKS-IFS, som förbundet hette då, projektmedel för Anhörigstöd. Vi startade då ett projekt med gruppverksamhet för barn till personer med psykisk sjukdom under namnet Källan. Tack vare bidrag från Allmänna VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

37 Arvsfonden kom gruppverksamhet så småningom även att genomföras med barnens föräldrar. Enligt kongressbeslut 2001 skall all verksamhet riktad till individer bedrivas på distrikts- eller föreningsnivå. Källans gruppverksamhet för barn, tonåringar och föräldrar övergick från och med april 2002 till IFS Stockholmsdistriktet. Den personal som tidigare arbetade i projektet på förbundsnivå valde att sluta och IFS Stockholmsdistriktet anställde en ny verksamhetsledare och två nya gruppledare. Källans verksamhet drivs i förbundets lokaler. I mars 2008 överfördes barnverksamheten Källan från Stockholmsdistriktet till förbundskansliet eftersom det administrativa arbetet med verksamheten blivit för tung. Arbetet med att ta fram en beskrivning och manual för Källan-verksamheten har pågått och under 2009 har verksamheten bedrivits med en verksamhetsledare och tre gruppledare/assistenter. Källan har telefontider två dagar i veckan och e-postkontakt. Man har bildat och lett sex grupper med Källans program: två barngrupper, en grupp för tonåringar, en grupp för förälder med psykisk funktionsnedsättning och två grupper för den andre föräldern. Varje grupp har träffats gånger. Under året har arbete pågått med att ta fram en manual för barngrupper i åldern 6-9 år. Boken Att utvecklas i grupp färdigställdes under våren Under våren 2010 omorganiserades gruppverksamheten för barn, ungdomar och föräldrar. Omorganiseringen innebar, i stora drag, att AU är verksamhetsledare och delegerar verkställighet, marknadsföring, administration och praktiska arrangemang till kanslipersonalen. Tack vare detta har verksamheten kunnat utökas. Under hösten anställdes ytterligare tre gruppledare och en assistent och fem grupper med barn, tonåringar, den andre föräldern och själverfarna genomfördes. Detta föregicks av marknadsföring i första hand i form att informationsträffar och annonser. BUFIPS Medel har sökts från Stockholm Socialförvaltning för en försöksverksamhet med invandrarbarn, inom Källans ram. Trehundratusen kronor har anslagits och verksamheten har påbörjats under hösten. Projektet har namnet BUFIPS, Barn och ungdomar som har en förälder som drabbats av psykisk sjukdom/funktionsnedsättning och lever i två språk och kulturer. Projektledaren deltar i Socialtjänstförvaltningens omfattande kompetensutveckling, riktad till socialtjänsten, skolor, barnomsorgen och annan kommunal personal, om barn till personer med psykisk funktionsnedsättning. Vidare har Källan presenterat sin verksamhet i olika sammanhang i Stockholm. Under 2010 har en grupp med tonåringar genomförts. Det har varit svårigheter med att dels anordna verksamhet med deltagare från främmande kulturer, dels att få deltagare som stannar kvar och deltar fullt ut. Under perioden har projektledaren fortsatt med uppsökande verksamhet genom att aktivt kontakta BUP, skolor och socialförvaltningar. Projektledare & gruppledare: Teresa Berglund, f.d. verksamhetsledare på Källan Policyprogrammet Kongressen i Norrköping beslöt att ta fram ett policyprogram. Arbetet har formulerats enligt Agenda 22, en strategi för att ta fram strategiska handikapplaner. Förbundsstyrelsen hade två seminarier för att dra upp riktlinjer för innehåll och uppläggning. För att uppnå delaktighet för föreningarna diskuterades några kontroversiella frågor på ordförandemötet våren Efter flera bearbetningar av innehållet gick förslag till program ut på remiss till föreningarna och erfarenhetsgruppen i slutet av året. Förslaget låg på kongressens bord i maj Programmet antogs under stor samstämmighet och har resulterat i en svensk och en engelsk utgåva i slutet av år Policyprogrammet har distribuerats till alla föreningar och delats ut vid alla möten och konferenser. Det har varit en stor styrka att i arbetet och i andra sammanhang kunna ha detta stöd för ställningstaganden i olika frågor. Den engelska versionen har mottagits av systerorganisationerna i EUFAMI. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

38 Under arbetet med Nationella Psykiatrisamordningen och tiden därefter, har flera ställningstaganden i olika frågor gjorts. Dessutom pågår viktiga projekt inom Socialstyrelsen där förbundet deltar. En uppdatering av Policyprogrammet har gjorts till kongressen 2009, som antog den nya versionen. En ny upplaga av policyprogrammet trycktes upp inför ordförandemötet Samverkande företag Överenskommelser för samverkan mellan läkemedelsföretagen och andra aktörer skedde under Läkemedelsindustriföreningen, LIF, höll en hearing om etisk samverkan samma år för olika samhällsaktörer. LIF har tagit fram etiska riktlinjer och i dem beskriver LIF att reglerna ska säkerställa dels att samarbetet mellan brukarorganisationerna och LIF:s medlemsföretag sker på ett ansvarsfullt och meningsfullt sätt, dels att samarbete, information och utbildning genomförs på ett sådant sätt att parternas oberoende ställning i förhållande till varandra ej rubbas eller kan ifrågasättas från juridisk eller etisk synpunkt. Schizofreniförbundet samverkar både på förenings- och förbundsnivå med privata företag. Samarbetet med företag regleras på förbundsnivå i ett policydokument vilket också innebär att samarbetsprojekt regleras i avtal. Under 2005 fördes kontinuerliga diskussioner med de läkemedelsföretag som Schizofreniförbundet samverkar med och samarbetsformerna stramades upp. Företagen kan numera inte ge projektbidrag för verksamhet som definieras som ordinarie verksamhet utan endast till avgränsade projekt och aktiviteter. Detta har bland annat inneburit att företagen beslutat att inte ge ekonomiskt stöd till förbundets tidskrift Phrenicus. Stödet har därför upphört helt i och med utgången av Detta medför att tidningen helt finansieras av egna medel. LIF tillkallade den 29 juni 2005 en oberoende utredare för att formulera en etisk plattform för samarbetet mellan brukarorganisationer och läkemedelsindustrin. Utredaren redovisade sin rapport i mars Enligt direktiven skulle utredningen inriktas på att granska delar av det pågående samarbetet, belysa om beroendeförhållanden kan uppstå och ange formerna för hur en allmän insyn i samarbetet kan säkerställas. Därutöver skulle utredaren formulera ett antal bärande etiska principer för det fortsatta samarbetet. Utredaren Bengt Lindqvist lade fram sin slutrapport under LIF anpassar det etiska regelverket efter Bengt Lindqvists utredning. En bred oberoende undersökning gjordes under 2008 för att följa upp de förslag som utredningen har föreslagit. Under 2009 har några aktiviteter genomförts i samverkan med företag. Aktiviteterna kan även finnas redovisade på annan plats. Under hösten 2010 presenterade docent Lena Flyckt, en studie som hon gjort i samarbete med Astra Zeneca. Undersökningen mätte bland annat tid och pengar som anhöriga bidrar med vid vård av närstående. Förbundet tillfrågades om att medverka i en särskild kampanj för att föra ut resultatet. Kampanjen planeras till våren Prospect Prospect är en utbildning för personer som på olika sätt berörs av svår psykiatrisk sjukdom - familj och vänner, själverfarna och personal inom vård och omsorg. Prospect togs fram i ett europeiskt samverkansprojekt genom EUFAMI, European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness. Prospect arbetades fram mellan åren Schizofreniförbundet deltog tillsammans med 16 andra medlemsorganisationer. År 2006 inledde Schizofreniförbundet ett eget projekt kallad PUSS 123 Prospect Utbildning Steg 1, 2 och 3. Detta projekt gick ut på att utbilda utbildare stegvis och på så sätt sprida Prospect i Sverige. År 2006 utbilda-des ledare för Prospect familj och vänner, år 2007 ledare för personal och år 2009 ledare för själverfarna. Hittills har ett tjugotal cirklar genomförts i familj och vänner och personal. År 2010 har förbundet 78 Prospect-ledare runt om i landet som arbetar mer eller mindre aktivt. Medel och samverkan har sökts via Allmänna Arvsfonden samt några olika läkemedelsföretag. Läkemedelsföretagen Eli Lilly, Bristol Myers Squibb, Janssen-Cilag samt H. Lund- VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

39 beck har lämnat ekonomiskt bistånd. För övrigt har projektet finansierats med projektmedel från Allmänna Arvsfonden och av Schizofreniförbundet. Novelltävling AstraZeneca och Schizofreniförbundet arrangerade under 2005 en novelltävling som rönte stor uppskattning och nästan 80 noveller skickades in. Juryn valde ut tre vinnare. En del av det digra och värdefulla materialet sammanställdes 2006 i en antologi Så är det att leva med schizofreni. Schizofreniförbundet lanserade novellsamlingen den 30 januari 2007 och bjöd in media för presentation av boken med hjälp av en av novellförfattarna Sofia Eriksson, en person från vår erfarenhetsgrupp, Beatrice Carleson samt Kenneth Gärdestad, bror till Ted Gärdestad, vissångare och kompositör med schizofreni. Novellanseringen blev uppmärksammat och resulterade i såväl tidningsartiklar som tv och radioprogram. Remission Samverkan omkring Remission med Janssen-Cilag fortsatte under året. Trots att det funnits läkemedel sedan 50-talet och skattningsskalor sedan början av 60-talet har det tills nu saknats ett kvalitativt mål för behandlingen presenterade en amerikansk och en europeisk expertgrupp ett gemensamt förslag Remission. En gemensam konferens planerades och genomfördes i början på Schizofreniförbundet anordnade en konferens om remission i samarbete med Janssen Cilag. Remission vid schizofreni är ett kvalitativt behandlingsmål och en metod för att mäta och utvärdera olika behandlingsinsatser. Målet för behandlingen är en nivå där man kan ha lindriga symtom som inte påverkar den dagliga funktionen. Metoden för att uppnå målet går upp på att skapa en trygg behandlingsallians med den drabbade personen och dennes nätverk samt att mäta och utvärdera den farmakologiska behandlingen. Konferensen ägde rum i Stockholm den 8 mars. Förbundet bjöd in medlemmarna i Schizofreniförbundet samt personal inom landsting och kommuner. Föredragshållare var delar av svenska remissionsgruppen, det vill säga professorer, läkare och psykologer inom psykiatrin som av många anses vara de främsta i Sverige. Schizofreniförbundet genomförde ytterligare en konferens om remission under hösten Bokprojekt Att utvecklas i grupp är en handbok i Källans metodik. Stockholms Socialförvaltning har bidragit med författarmedel. Boken kom ut i tryckt format i december Samverkan inleddes under 2009 omkring boken med arbetsnamnet Att komma hem, en biografi skriven av en själverfaren medlem. Schizofreni-förbundet samarbetar med Bristol Myers Squibb. Boken trycktes och lanserades Folkbildning och Studieförbundet Vuxenskolan Schizofreniförbundet har sedan många år ett samverkansavtal på förbundsnivå med Studieförbundet Vuxenskolan. Det innebär hjälp med planering och genomförande av studieverksamheten både på förbunds- och lokal nivå. Det är ett nära samarbete i pedagogiska frågor och i praktiskt genomförande av konferenser. Förbundet kan också tillgodogöra sig vissa av studieförbundets möjligheter till rabatter och kännedom om konferenslokaler. Studiecirklar och självhjälpsgrupper är ett återkommande inslag i föreningarnas verksamhet och studieförbundet kan hjälpa till med studiematerial m.m. Kongressen i maj 2009 genomfördes i samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan och i EUFAMI-projektet Prospect pågår också ett mycket nära samarbete. Under 2010 genomfördes ett ordförandemöte i samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan. Diskussioner har bl.a. förts om hur arbetet med syskongrupper kan läggas upp med hjälp av boken De galna systrarna och en förbättrad metodhandledning för just syskongrupper. Diskussioner har också förts i frågor om hur samarbetet på lokalplanet kan förbättras. Rakel Lundgren VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

40 Ekonomi Schizofreniförbundets kärnverksamhet Schizofreniförbundets kärnverksamhet finansieras av statsbidrag, medlemsavgifter, försäljning, konferenser, och administrativa intäkter för projekten. Kostnader är förbundskansliets lokaler, telefon, porto, framtagande av material, etc. Dessutom räknas också alla omkostnader för förbundsstyrelsen samt lön och omkostnader för ekonom, kontorsansvarig, jurist, kanslist och assistenter. Förbundet samverkar med bland annat läkemedelsföretag. Det är avgränsade projekt av olika form, omfattning och kostnader. Förbundet har sedan 1998 en policy, som är utformad efter förebild från EUFAMI. Dessutom följs HSO:s och LIF:s gemensamma etiska regler. Under 2002 genomfördes omfattande förändringar i ekonomisystemet. Dels gjordes en anpassning av redovisningen till årsredovisningslagen och dels gjordes en upparbetning av en metod för budgetarbetet. En ekonomigrupp utsågs hösten 2002 där två ledamöter från förbundsstyrelsen och kanslichefen ingick. Ekonomigruppen förberedde under hösten 2002 strategiska planer för hur förbundets ekonomi skall kunna stärkas. Ekonomigruppens första uppgift var att hitta ekonomiska bidrag till kongressen I övrigt arbetade ekonomigruppen bl.a. med idéer för att aktivera Schizofrenifonden. I samband med psykiatrireformen fick Schizofreniförbundet (år 1995) pengar till Anhörigstöd via Socialstyrelsen. De medel som fanns kvar efter slutrapporteringen kom att täcka lönerna för intressepolitiskt ansvarig, jurist och kanslist och därmed kunde förbundet täcka det budgetunderskott som uppstod samtidigt som Anhörigstödets intentioner kunde fortsätta. År 1998 placerades alla medel för driften hos Banco Fonder, 80 % i Bancos likviditetsfond (säkra papper), 15 % i Bancos Humanfond och 5 % i Bancos etiska globalfond. Förbundsstyrelsen tog detta beslut när bankräntorna hela tiden sjönk. Tyvärr gick fonderna dåligt några år t.ex. under 2002 uppstod en stor värdeminskning av fonderna som gjorde att reservkapitalet minskade rejält. Under 2003 började fonderna stabiliseras och under senare år har vinster kunnat redovisas. En stor del har gåvor och bra bokförsäljning bidragit till. Ett beslut om tak för attesträtt och teckning togs under hösten Under ett räkenskapsår får den sammanlagda kostnaden för inköp av inventarier, kontors- och lokalutrustning inte överskrida hundratusen kronor ( ) utan FS-AU:s godkännande. Enskilda inköp, som överskrider tjugotusen kronor (20 000) ska godkännas av AU. En gedigen genomgång av förbundets ekonomi påbörjades under hösten Syftet för detta var att få ett ordentligt grepp över det ekonomiska läget och för att ta fram en lättförståelig rapportering. Arbetet intensifierades under 2004 och mycket arbete gjordes för att i förbundets verksamhet få en väl fungerande ekonomistyrning. Budgetarbetet, som påbörjades hösten 2003 med en noggrann genomgång av samtliga intäkts- och kostnadskonton, mynnade ut i ett väl genomtänkt budgetförslag för åren Förbundsstyrelsen tog beslut om att under budgetarbetet se till att förbundets kärnverksamhet ska vara ordentligt finansierad och att övrig verksamhet som till exempel projekt, förlagsverksamhet med mera ska vara väl ekonomiskt dokumenterade och att de följs upp kontinuerligt. Detta har varit ledstjärna i budgetarbetet. En förenklad redovisning har också tagits fram för att Förbundsstyrelsen lättare ska kunna följa den ekonomiska utvecklingen och för att få ett bättre beslutsunderlag. Månadsrapporteringen innehåller resultat- och balansräkning och en separat redovisning för att följa utvecklingen av förbundets kapital, också månadsvis. Förbundsstyrelsen har länge haft för avsikt att ta fram en placeringspolicy och översyn av kapitalplaceringen. Det gjordes i april En omfördelning skedde av den totala kapitalportföljen med större andel på ränteoch obligationsfonder. Bland annat placerades Schizofrenifondens papper i räntebärande papper. Dessa har haft en relativt positiv utveckling under året. Det är alltid angeläget att ha ordning på sin ekonomi. Det ger både trygghet och handlingsfrihet. När det gäller Schizofreniförbundets verksamhet är det extra viktigt då en VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

41 stark och hållbar ekonomi gör att man kan fokusera på uppdraget, nämligen att skingra fördomar, förbättra och tillvarata gemensamma och specifika intressen som personer med psykiska funktionsnedsättningar och deras anhöriga har. Medlemstidningen Phrenicus har tidigare delvis producerats genom ekonomiska bidrag från Eli Lilly Sweden AB, Janssen-Cilag AB, Pfizer AB och H. Lundbeck AB. Sedan 2006 produceras tidningen helt av egna medel. Upplagan är exemplar. Under 2009 har förbundsstyrelsen, förutom omvärldens krav, lagt ned betydande kraft på det interna arbetet till exempel hemsida och bokprojekt, vilket har gjort att tiden inte räckt till att arbeta med inkomstbringande projekt. Men med tiden bör dock försäljning av olika alster innebära inkomster. Under 2010 har stora kostnader har lagts på tryckning och färdigställande av ett flertal böcker och broschyrer till exempel En lång väg hem, omtryck av Policyprogrammet och kursen i Media och kommunikation för själverfarna. Boken Lag & Rätt har sammanställts och blivit färdig för tryck år Tanken är att dessa alster ska kunna få stor bäring i framtiden. Schizofrenifonden Schizofreniförbundet har en speciell fond, Schizofrenifonden, i syfte att samla in och fördela medel till insatser som tillvaratar de av schizofreni och liknande psykossjukdomar drabbades hälsa liksom att ta tillvara deras sociala, ekonomiska, politiska och yrkesmässiga intressen. Fondens insatser kan vara forskning kring schizofreni och liknande psykossjukdomar eller stöd till olika projekt av mer praktisk natur, som överens-stämmer med fondens syften. De projekt som stöds ska sammantagna belysa eller stödja de av schizofreni och liknande psykossjukdomar drabbade totala livssituation. Inga specifika aspekter eller synsätt ska prioriteras vid bedömningen av vilka insatser som ska stödjas. Grundforskning kräver mycket stora ekonomiska satsningar. Önskvärt är att Schizofrenifondens tillgångar vore så betydande att förbundet kunde påverka forskningen inom de medicinska och sociala områdena rejält. Schizofrenifondens kapital är i sammanhanget litet. Schizofreniförbundet strävar därför efter att ge stöd där det får stor effekt på så många som möjligt av de områden som är angelägna att påverka. Schizofrenifonden gör det möjligt att ge bidrag till olika projekt och aktiviteter, som anses viktiga. Det kan till exempel röra sig om mindre bidrag till forskningsinsatser, stipendier till författare och delfinansiering av angelägna projekt. På Schizofreniförbundets kongresser delas Ove S. Ohlssons stipendium ut till personer som förtjänstfullt har givit sitt stöd för förbundets sak. Schizofrenifonden bidrar också till att Schizofreniförbundet kan göra insatser för dem som är drabbade av schizofreni liksom till att sprida upplysning om sjukdomen. Här är förlags-, informations- och utbildningsverksamheten mycket viktig verksamhet. Schizofrenifonden har ett så kallat kontrollpostgironummer (90-konto). Det innebär att fonden redovisas till det statliga kontrollorganet Svensk Insamlingskontroll. (SFI) Det är en garanti för att pengarna kommer dit de ska. Schizofrenifonden har egna stadgar och fondens pengar kan inte användas till annat än vad stadgarna medger. Beslut om utdelning fattas av förbundsstyrelsen. Schizofrenifondens pengar är sedan i oktober 2009, på grund av Swedbank Roburs uppköp av Banco Fonder, placerade hos Swedbank Robur och till fullo i räntebärande papper. Allt säljmaterial såsom broschyrställ, säljbrev och broschyrer har kasserats och nytt är under framtagning. En genomgång och analys av tillgängligt säljmaterial och behov av nytt ska göras t.ex. annonser, mapp för minnes- och gratulationsgåvor och även marknadsföringsplan. Syftet är att synliggöra Schizofrenifonden som ett alternativ till alla andra insamlingsfonder. Fonden har under året annonseras i ett par passande utgåvor. Under 2010 började nytt informationsmaterial tas fram. Det har dröjt på grund av planerat byte av bank. En grundlig genomgång av fondens verksamhet är dock på gång. Annonsering har skett i tillämpliga medier, men mer behöver göras för att lansera fonden. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

42 Stipendier Ove S. Ohlssons stipendium, som utdelas kongressår, erhöll Katarina Brun, Hjälpmedelsinstitutet(HI), för sitt enträgna och värdefulla arbete med att ta fram hjälpmedel för personer med kognitiva funktionsnedsättningar. (2009) Ann Wikström, har för sitt arbete med att intervjua syskon erhållet ett stipendium. Det finns behov av en syskonbok ju mer fördomar fördrivs vågar syskon ge sig tillkänna och diskutera sina frågor. (2009) Inga stipendier delades ut VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

43 SLUTORD Tiden sedan kongressen 2003 har varit omtumlande. Det började mycket tungt med flera uppmärksammade mord, men det gjorde också att våra frågor kom i samhällsdebattens fokus. Det har medfört att det hos myndigheterna pågår ett ständigt arbete på olika nivåer i vårt samhälle. Schizofreniförbundet har varit med i debatten, på alla nivåer, och bidragit med våra medlemmars unika kunskaper och erfarenheter. Vårt policyprogram är också ett mycket bra styrdokument i våra ställningstaganden. Den nationella psykiatrisamordnaren, som haft till uppgift att utreda psykiatrin i vårt land, har satt fingret på några ömma punkter, som våra medlemmar dagligen kämpar med. Dit hör bristande samordning, föråldrade attityder, liv som ödeläggs när personer får vänta för länge för att överhuvudtaget få vård. I samband med alla möten och konferenser som hållits av och med Psykiatrisamordningen, har det uppkommit diskussion om olika målgrupper. Schizofreniförbundet hävdar att vår grupp, den som psykiatrireformen kom till för, är den grupp som är mest drabbade av psykiska funktionsnedsättningar. Vi kräver att psykiatrireformen genomförs för dem innan andra grupper börjar involveras. Vårt medlemskap i HSO har även inneburit att vi mer och mer ses som ett handikappförbund och är med på den allmänna handikappolitikens arena. Detta fordrar naturligtvis en breddning av kunskapsområdet så att det även omfattar allmänna handikappfrågor. Med detta följer ett digert engagemang som innebär representation i olika arbetsgrupper och insatser för att följa utvecklingen. Schizofreniförbundet, på alla nivåer, ser med tillförsikt framtiden an och skall fortsätta att entusiastiskt arbeta för personer med schizofreni och liknande psykoser och deras anhöriga. Vårt övergripande mål, i vår högt utvecklade demokrati, är att dem vi tillsammans kämpar för skall betraktas som medborgare. och behandling m.m. är rättigheter också för dem som inte ropar högst. Även skyldigheter är en rättighet för att vara en fullvärdig medlem i ett modernt samhälle. Det finns en tydlig tendens till en ökad patientmakt över hela Europa och världen. Människor är allt mer utbildade och ställer allt högre krav på vården. Internet och rörlighet över gränserna ger också mer information och kunskap. Denna tillgänglighet ger större färdighet att efterfråga den bästa vården. Patienterna ställer krav och vårdgivarna måste lyssna och informera. Men inte bara det. Anhörigas engagemang och behov av stöd har uppmärksammats särskilt under Anhörigas rätt till individuellt stöd har formerats i svensk lag. Nu efterfrågas även vårt kunnande och erfarenheter som anhöriga till personer med psykiska funktionshinder. Det är Schizofreniförbundet medlemmar som har erfarenhet av att vara anhörig. Våra unika kunskaper är en tillgång för samhället. Schizofreniförbundets och de lokala föreningarnas medverkan efterfrågas allt mer. Detta kräver en stark organisation med kunniga och skickliga medlemmar och medarbetare. Våra erfarenheter är guld värda. Våra erfarenheter kan komma väl till pass. Men vi skall värna om vår fristående kraft och fortsätta att formulera regler för vår medverkan i olika sammanhang. Tack! Till sist uttalar förbundsstyrelsen ett tack till alla medlemmar som osjälviskt arbetar i organisationen för vår målgrupp personer med långvarig, allvarlig psykiatrisk sjukdom och psykiska funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Tack även för allt arbete som alla lägger ner för att driva föreningarna framåt och utveckla verksamheten. Det är föreningarna som är grunden för förbundets verksamhet. Förbundsstyrelsen tackar alla myndigheter, organisationer och företag, som stöder oss ekonomiskt eller på annat sätt och tackar även personal i kommuner och landsting som arbetar utifrån ett modernt synsätt för personer med psykiska funktionsnedsättningar för delaktighet på lika villkor i samhället. Mänskliga rättigheter (Human Rights) i form av rätt till bostad och sysselsättning, vård VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/

44 Förbundsstyrelsen tackar alla medarbetare på förbundskansliet för allt det arbete som läggs ned för att få förbundet att fungera. Särskilt tack för mycket gott arbete i en tid av förändring. Tack även för bevakning och lobbying som utförs och all den omsorg och lojalitet som styrelsen får erfara. Tack även för glatt humör och god stämning! Till sist får jag som ordförande under en tioårsperiod framföra ett varmt tack till alla medlemmar i vårt avlånga land, för allt arbete som jag vet görs ute i föreningar och distrikt. Jag tycker att vi ändå kommit en bit på väg. Nu räknas anhöriga som en viktig resurs. Nu efterfrågas våra erfarenheter för att Sverige ska kunna skapa en bra och världsbäst vård. Låt oss ta tillvara detta och bidra till utvecklingen utan att lägga oss platta. Nu ska vi resa oss och visa att vår kunskap och erfarenhet bidrar vi gärna med - men den är inte gratis. Ingen av våra medlemmar ska behöva offra både tid och pengar, för att vara med och berätta, när myndigheter vinkar. Det är ett halvtidsjobb att vara anhörig. Framtiden är här. Efter 25 år ute i kylan kommer nu anhöriga in och räknas som en resurs. Nu börjar arbetet med att förverkliga våra drömmar. Lycka till! Rakel Lundgren Stockholm i maj 2011 Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet Rakel Lundgren Förbundsordförande Enligt uppdrag VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009/