Rapport från Symposium och Nordiskt möte i Köpenhamn

Transkript

1 GYNSAM GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 1 MARS 2015 posten Rapport från Symposium och Nordiskt möte i Köpenhamn 2000 GYNSAM 2015 Planera in april 2015 i Stockholm

2 GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 1 MARS 2015 MARGARETHA HAR ORDET Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer GYNSAM Rapport från Symposium och Nordiskt möte i Köpenhamn ÅRGÅNG 15 Storgatan 52 B, Sundsvall , info@gynsam.se PLUSGIRO BANKGIRO ORG NR ANSVARIG UTGIVARE Margaretha Sundsten REDAKTIONSKOMMITTÉ redaktor@gynsam.se Maude Andersson, redaktör Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson Wiveka Ramel MANUSSTOPP Nr 1: 21 januari Nr 2: 23 april Nr 3: 28 juli Nr 4: 21 oktober Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida. ANNONSER Kontakta Gynsam på info@gynsam.se PRENUMERATION 250 kronor per kalenderår Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. LAYOUT OCH TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2015 ISSN OMSLAGSBILD Shutterstock.com Planera in april 2015 i Stockholm posten Det händer mycket för oss cancerpatienter Alla våra lokala föreningar deltar i arbetet som pågår i de Regionala Cancercentra (RCC). Vi finns med i olika arbetsgrupper och kommer med synpunkter. Vårdprogrammen växer fram och de gagnar verkligen oss patienter. Själv deltar jag i Vårdprogrammen för äggstocks- och vulvacancer. Jag är också med i arbetet med att ta fram statistik för patienter, närstående och allmänhet. Mer om det i kommande nummer av Gynsamposten. Jag får ofta frågan, vilka frågor driver Gynsam? Det finns många frågor som är viktiga, men väntetider och bemötande i vården är sådana frågor. Nu har man i SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) fått 444 miljoner kronor för att förbättra väntetiderna i vården. Samarbetet mellan primärvården och slutenvården kommer också att förbättras. Lika vård var man än bor är en annan fråga som vi har drivit länge och där hoppas jag att det ska bli mycket lättare nu är man har tillsatt mera resurser. HPV-vaccinering av pojkar finns också med, men än så länge har vi inte fått något större gehör. Hur har året som gått varit för Gynsam? Vi är fortfarande tio föreningar och det finns några kvinnor som är beredda att starta ytterligare föreningar. Du som läser det här kanske vill eller känner någon som vill starta en förening där ni bor. Hör av er så hjälper vi till! I mitten av april har vi den traditionella Kunskapsdagen och Riksstämman. Program finns på annan plats i tidningen. Alla är välkomna att delta! Starten på året har varit ganska aktiv. Det har blivit mycket resande beroende på att det är mest praktiskt för alla att sammanstråla i Stockholm. När tågen fungerar går det bra men ibland läggs mötena så tidigt att det måste bli en övernattning. Vi som ingår i arbetsgruppen för Vulvacancer har våra möten via Skype. En ny upplevelse som kräver mycket disciplin av mötesdeltagarna, det går inte att tala samtidigt för då är det svårt att uppfatta vad som sägs. Världscancerdagen firade vi tillsammans med Cancerfonden på olika håll i landet, bland annat i Umeå, Falun, Norrköping, Örebro, Göteborg och Lund. Men även i Karlstad firade man detta. I slutet av februari deltog jag och Maude Andersson i KIU:s (Kraeft i Underlivet) utbildningsdagar i Köpenhamn. Det var första gången jag träffade våra nordiska kollegor. Mycket bra föreläsningar. Ibland var det lite svårt med danskan och norrländskan men det löste sig. Lördagen avslutades med att vi hade ett gemensamt styrelsemöte där vi beslutade att vi ska utöka vårt samarbete. Det blev en lång tågresa men det var det värt. Våra danska och norska kollegor kommer till Stockholm på Kunskapsdagen och Riksstämman vilket vi ser fram emot. Slutligen vill jag berätta att vi även i år har fått statsbidrag vilket vi naturligtvis är mycket glada för. Nu kan vi förverkliga några av våra idéer. Tack till er alla som arbetar ute i de lokala föreningarna och även till våra medlemmar som inte har någon lokalförening men ändå sprider vårt budskap. Hoppas att vi ses på Kunskapsdagen och Riksstämman den april. Ett varmt tack också till alla som skänker gåvor till Gynsam INNEHÅLL Margaretha Sundsten Ordförande 2 Margaretha har ordet 3 Min cancerresa 4 Gammal är äldst? 9 Fråga Lenita 12 Från föreningarna 16 Livmoderhalscancer och livsförlängande behandling 18 Vad är immunonkologi? 20 Vulvacancer en okänd sjukdom 24 Symposium och Nordiskt möte i Köpenhamn 27 Filmtips 29 Boktips 2 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015

3 Min cancerresa Mitt namn är Christin Ekstrand Simryd. Jag bor sedan ett antal år tillbaka på Fårö - en idyllisk halvö i sjön Möckeln strax utanför Älmhult. Här driver jag ett etablerat företag som heter Vive Vale och som firade 10- års jubileum LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

4 Gammal är äldst? Funderingar kring ett ordspråk TEXT BODIL JÖNSSON, PROFESSOR EMERITA, LUNDS UNIVERSITET FOTO HÅKAN E BENGTSSON FRÅGAR DU VUXNA människor hur gamla de känner sig, svarar de allra flesta att de upplever sig som yngre än vad födelseåret säger ut och vad spegeln visar. På det kan omvärlden (och du själv) reagera olika. Ett sätt är att förneka alltihop, nedvärdera det eller förtränga det utifrån tankar som Så löjligt, så pinsamt! eller Man är förstås så gammal som man är! eller Obegripligt så fåfänga människor kan vara! Ett annat sätt är att våga stanna upp inför den bedövande statistiken bakom att människor känner sig yngre än de är och se detta som ett faktum i sig, stanna upp och tänka: Ja, men då är det väl så, då, så vad kan det bero på? Fundera ett ögonblick över 85-åriga Anna. Hon är inte bara en någon som är 85 år utan bär också på alla sina andra årsringar, bl.a. Anna 5 år, Anna 15, Anna 25, Anna 35, Anna 45, Anna 55, Anna 65, Anna 75 och så den allra yttersta Anna 85. Varför i all sin dar skulle hon identifiera sig bara med denna den yttersta allra senaste årsringen, den som hon har haft kortast tid, den som hon varken hunnit växa in i eller begrunda? Nuet är visserligen viktigt men det är en extrem överskattning att se det och bara det som grundval för identiteten och självbilden. I 85-årsåldern kan Anna vara åhörare (inåt) till hur Anna 15 talar med exempelvis Anna 25. Däremot har hon inte en aning om vem Anna 95 kommer att bli och hon vet inte heller något om hur Anna 85 kommer att kunna tala med Anna 95. Hennes erfarenhet sträcker sig alltså från det nuvarande och bakåt men inte ett uns framåt. Hennes upplevda ålder blir därför kalenderåren minus ett antal år hur många kan bero på hur starkt hon upplever alla de tidigare Annorna. Som en kontrast: en av figurerna, sköldpaddan Cassiopeja, i Michael Endes bok Momo, senast makalöst iscensatt av Cirkus Cirkör i Skärholmen hösten 2006, har ett helt annorlunda tidsförhållande än människorna har. Cassiopeja säger att hon vet bara framåt, kan inte bakåt. Så vad har då hon för ålder? Själv kan hon rimligen inte uppleva någon ålder alls. För henne finns ju inget bakåt. Men om omvärlden skulle tilldela henne någon ålder och kunde börja med hennes kalenderålder, borde man rimligen till denna addera tid, inte subtrahera, för att täcka in hennes absoluta förmåga att se framåt men samtidiga oförmåga att alls minnas. Själv har jag länge upplevt mig som bestående av just årsringar mellan vilka det pågår ett ständigt samtalande. När jag nyss berättade om detta för en annan människa, fick hon något nyfrälst i blicken och sa: ja, och så är det förstås precis som i naturen, det är de goda åren som ger de bredaste årsringarna! Jag gjorde henne dessvärre besviken, för mig är det precis tvärtom. Det är som om alla de goda fantastiska åren av obruten lycka har avsatt sig som smala årsringar. De finns där som en stark ström av glädje och som något som jag absolut inte vill vara utan. Ja, som själva livet när det bara flyter på. Men det är det svåra, övervunnet eller inte, som är det som avsatt de tydligaste spåren och de bredaste årsringarna. Ordspråket Gammal är äldst vill betona digniteten och värdet i att vara gammal: att gammal vet bäst, att man inte kan lära gamla hundar sitta och inte heller lära sin far att göra barn. När jag nu säger att det är fullt rimligt (läs: egentligen det enda rimliga) att människor upplever sig som yngre än vad de är, motsäger inte detta själva andan i ordspråket. Tvärtom: det som kan göra gamla människor visa är just att de har samtidig tillgång till sig själv i en massa olika åldrar och därför i nuet fritt kan låta sina erfarenheter brytas mot varandra under ett ständigt samspel. 4 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015

5 Dags att tänka om! TEXT MAUDE ANDERSSON I L äkartidningen den sista december 2014 så skrev Gabor Hont att Kvinnor 75 år och äldre hade också nytta av mammografi. Mammografi erbjuds alla kvinnor mellan 50 och 69 år i Sverige, men att Socialstyrelsen rekommenderar att kvinnor mellan 40 och 74 år genomgår undersökningen. När det gäller gynekologi så får alla kvinnor mellan 23 och 50 år en kallelse till cellprovtagning vart tredje år. Sedan får man en kallelse vart femte år när man är mellan 50 och 60 år. Om man är över 50 år kan tiden mellan kallelserna variera lite beroende på var man bor i landet. Har man tidigare blivit behandlad för cellförändringar kan man behöva göra cellprovskontroller även när man är över 60. Gynsam arbetar för att alla kvinnor oavsett ålder ska bli kallade till cellprovtagning. Det ska inte vara någon skillnad för hur gammal man ska vara för att bli kallad till mammografi respektive gynekologisk cellprovtagning. CANCER- FONDENS NEJ-KAMPANJ TEXT MAUDE ANDERSSON Vi tänker besegra cancer. Omöjligt, tänker du. NEJ, säger vi. Fler än någonsin insjuknar i cancer. Var tredje person i Sverige får ett cancerbesked någon gång i livet och många fler berörs. Nu måste vi vända trenden och vi behöver ditt NEJ. Säg NEJ till lungcancer. NEJ till bröstcancer. NEJ till prostatacancer. NEJ till ALL cancer. Alla har vi en anledning till att säga NEJ. Detta är Cancerfondens nya kampanj läs mer på cancerfonden.se/nej. Vi i GYNSAM säger NEJ till gynekologisk cancer vi säger NEJ till all cancer. Följ oss på Facebook! salong inom alternativt hår & peruker. Boka tid för fri rådgivning! Peruker & turbaner - För bästa känsla & komfort. Vi erbjuder ett stort utbud av peruker och turbaner i olika modeller och utförande. I vårt peruksortiment hittar du en mängd olika frisyrer, i material som stämmer väl överens med ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation - vi finns på en ort nära dig, se kontaktinformationen nedan. Välkommen till oss på Carl M Lundh! CARL M LUNDH BUTIKER & SALONGER: Stockholm CML: Stockholm Perukshopen: Göteborg CML: Göteborg Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, Malmö CML: Helsingborg CML: Jönköping CML: Kalmar CML: Örebro USÖ: Universitetssjukhuset, Umeå Salong Huvudform: Norrlands Universitetssjukhus, Saknar du en salong där du bor? Ring Se carlmlundh.se, för mer information. STOCKHOLM GÖTEBORG MALMÖ HELSINGBORG JÖNKÖPING KALMAR ÖREBRO UMEÅ carlmlundh_gynsam_2015_nr1.indd :00 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

6 TEXT MAUDE ANDERSSON Faktagranskat: Professor Petter Woll, MRC Weatherall Institute for Molecular Medicine at the University of Oxford, Storbritannien. Först kanske vi måste reda ut vad stamceller är. Stamceller är unika, ospecialiserade celler vilkas slutliga funktion ännu inte bestämts. De kan utvecklas till många olika celltyper genom en process som kallas differentiering. I de tidiga stadierna av fosterutvecklingen differentierar de tidigaste stamcellerna i embryot till alla celler i kroppen, d.v.s. hjärnceller, ben, hjärta, muskler, hud med flera. Är stamceller magiska kulor eller tickande tidsbomber? Färgade embryonala stamceller från en mus. Bild: Stamcell 6 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015

7 Stephen Hawking Robert Lanza Paul Lu Mark Tuszynski Paul Knoepfler Marco Seandell Vincent Giampapa Sten Eirik Jacobsen LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. VIdarklInIken - HelHetSSyn SoM ger livskvalitet Mer än 90% av patienterna är nöjda eller mycket nöjda med den vård och behandling de fått på Vidarkliniken enligt senaste patientenkät. För mig en helt unik vårdupplevelse Att ha blivit bemött och behandlad som individ Patientenkät 2013 Vidarkliniken bedriver kvalificerad vård och rehabilitering för patienter med cancer i alla stadier. Vi har avtal med flera landsting och tar emot patienter från hela Sverige. Hjärtligt välkommen! V IDARK LINIK E N EN UNIK KOMB INA TION A V SKOLME DICIN OCH ANTR O P O S OFIS K LÄKEKONS T Inskrivning inskrivning@vidarkliniken.se Växel Studiebesök studiebesok@vidarkliniken.se 100, 35, , 40, 49 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

8 Välkommen till Gynsams Kunskapsdag och Riksstämma 2015 Kunskapsdag 17 april Riksstämma 18 april Plats: Citykonferensen, Malmskillnadsgatan 46 i Stockholm. Program kommer att presenteras på Vi kommer att reservera ett antal rum på Adlon Elite Hotell. Meddela redan nu om ni vill att vi ska reservera rum. Meddelande från Valberedningen inför Riksstämma 2015 Inför 2015 års Riksstämma ska ny styrelse väljas Nuvarande styrelse: Ordförande Margaretha Sundsten, Sundsvall, i tur att avgå Kassör Kari Sturén Nilsson, Stockholm, vald till 2016 Ledamot Maude Andersson, Karlstad, vald till 2016 Ledamot Janita Strutz, Västerås, i tur att avgå, avböjer omval Ledamot Birgit Olsson, Karlstad, vald till 2016 Suppleant Yvonne Subay, Linköping, i tur att avgå Suppleant Christina Wallentin, Stockholm, vald till 2016 Revisor Asteri Bokföringsbyrå, Stockholm, i tur att avgå, avböjer omval Revisorsuppleant Catherine Dahlström, Stockholm, i tur att avgå Valberedning: Birgit Feychting, Stockholm, sammankallande Gullbritt Palm, Osby Katarina Wedin, Sundsvall 8 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015

9 fråga L e n i FRÅGA LENITA är en ny spalt som vi inför i Gynsamposten från och med i år Lenita Lundin arbetar på Cancerrådgivningen, Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland. Har du någon fråga/or så kan du skicka dessa till maude.andersson@telia.com så vidarebefordras de till Lenita. FRÅGA Jag är behandlad för cervixcancer Jag har fått cellgifter och strålbehandling. Jag känner mig helt orkeslös och har tappat all sexuell lust. Min man och jag har haft ett bra samliv men numera vill jag inte ens att han tar i mig. Ska jag alltid må såhär? Jag känner inte igen mig själv. SVAR LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

10 Stormöte för svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer Den 6 februari samlades professionen från Sveriges RCCer från norr till söder till ett stormöte om bättre gynekologisk cancervård med kvalitetsregister. Plats: Norrbacka/ Rehabsalen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Kvalitetsregistret ger bland annat uppgift om överlevnad, åldersstandardiserad mortalitet, andel patienter i studier, ledtider, andel patienter som genomgår behandling på gynekologisk enhet, antal patienter tumörfria efter behandling, antal patienter som avlidit till följd av behandlingskomplikation med mera. Vad är syftet med kvalitetsregistret? Att vara ett verktyg för förbättringsarbete och kvalitetsuppföljning inom svensk gynekologisk onkologi. Att vara ett stöd för kvalitetsutvecklingen vid den egna kliniken och regionalt. Att belysa huruvida patienter med gynekologisk cancersjukdom erhåller sjukvård med god kvalitet, det vill säga att sjukvården är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och att den ges i rimlig tid. Att inrapportera data till FIGO (International Federation of Gynecology and Obstetrics) för internationella jämförelser. Att utgöra en bas för framtida forskning. Per Rosenberg, överläkare, med dr, ordförande för det Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer och gyn. onk.specialist på Universitetssjukhuset i Linköping inledde med att ställa frågan hur långt har vi kommit och vart är vi på väg? Han visade på hur täckningsgrader för samtliga gyncancerdiagnoser successivt har ökat, vilket är glädjande även om Väst fortfarande är bäst. Registeranslagen från SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) är bland de högsta, ca 2.7 mkr. Just nu ligger fokus på regionalt införande av de nya nationella vårdprogrammen för livmoder- och äggstockscancer. Harmonisering och utveckling av kvalitetsvariabler mellan lokal och nationell nivå är också prioriterat liksom effektivisering av inrapportering till kvalitetsregister och utvärdering av dessa data. Per Rosenbergs andra föredrag: Finns det regionala skillnader i vården av cervixoch vaginalcancer? en studie som han gjort tillsammans med Maria Bjurberg, överläkare och ansvarig för cervixcancer i södra regionen, och Christian Staf, statistiker, RCC Väst där han bland annat visade diagram över täckningsgraden för cervixcancer, diagnosåren Vissa regionala skillnader i andel patienter som opererats med titthålsteknik tycks finnas samt i användandet av isotopstödd datortomografi (PET/CT) i den primära utredningen. Preben Kjölhede, professor, överläkare, delregisteransvarig för vulvacancer Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer, Universitetssjukhuset i Linköping informerade om Vulvacancer: nationellt vårdprogram? Kvalitetsindikatorer regionala jämförelser utifrån målnivåer. I denna grupp ingår Gynsams ordförande Margaretha Sundsten. År 2012 startades ett kvalitetsregister för vulvacancer. Något nationellt vårdprogram för vulvacancer finns inte. Behövs det ett? Bland annat behöver nationella målnivåer tas fram. Professor Kjölhede har tillsammans med några andra fått ett uppdrag från SKL att se över den nationella nivåstruktreringen, det vill säga var patienter med vulvacancer skall behandlas. Professor Kjölhede redovisade siffror på vulvacancer dels på regional nivå men också för hela riket och påvisade att vulvacancer ligger stabilt just nu. Docent Thomas Högberg, Gyn. Onkologiskt Centrum Universitetssjukhuset, Linköping informerade om GTD = Gestational Triphoblastic Disease eller Trofoblastssjukdom. Trofoblastsjukdomar en en liten grupp som är relativt ovanlig. Drabbar oftast unga kvinnor i samband med graviditet. Trofoblaster uppkommer från den yttre cellmassan av embryo och har flera unika egenskaper. De sörjer bland annat för implantationen av embryo i endometriet och bildar humant koriongonadotropin (hcg) i tillräcklig mängd för att upprätthålla en tidig graviditet. En grupp har på dennes initiativ tagit fram ett nationellt vårdprogram för denna sällsynta men ofta mycket aggressiva form av cancer. Vårdprogrammet är nu ute på remiss och förväntas bli godkänt inom kort. Behandlingen av denna sjukdom är 10 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015

11 TEXT MAUDE ANDERSSON FAKTAGRANSKAT ÖVERLÄKARE, MED. DR. PER ROSENBERG FOTO MALIN SAMUELSSON ofta komplicerad men ger fullständig bot i nästan 100 procent av fallen och med bibehållen fertilitet. Delregister för trofoblastsjukdom planeras. Pernilla Dahm-Kähler, överläkare, med.dr. i obstetrik & gynekologi, sektionschef gynekologisk tumörkirurgi. En av Sveriges absolut mest erfarna doktorer inom gynekologisk tumörkirurgi, informerade om ovarialcancer: vårdprogram, kvalitetsindikatorer regional jämförelser utifrån målnivåer. Hon redovisade arbetet med att ta fram lättåtkomlig information från kvalitetsregistret anpassat för allmänheten Gynsams ordförande Margaretha Sundsten har varit med och gett information. Rapporten är nästan helt klar och kommer att redovisas i nästa nummer av Gynsamposten. Christer Borgfeldt, docent, Regional patientprocessledare, Skåne Universitetssjukhus, Lund informerade om PREMprojektet (Patient Reported Experience Measures), vilket innebär möjlighet att ta del av patienternas beskrivning av sina erfarenheter av vården, exempelvis mått på patienttillfredsställelse. Ny kunskap tillförs vården inför förbättringsarbete. I denna grupp ingår Gynsams ordförande Margaretha Sundsten. Det var ett mycket bra möte och vi hoppas kunna återkomma med artiklar i nästa utgåva av Gynsamposten. Vi har frågat professionen som deltog att skriva artiklar omkring det ämne som de tog upp på mötet. Så vi hoppas på Gynsamposten nr 2 som utkommer i juni. En kvalitativ studie om inkontinens och bäckenbottenmuskelträning TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON Den 10 februari besökte Anna Lindgren, leg. sjukgymnast, Avdelningen för Fysioterapi, Linköpings universitet, Karlstad för att intervjua kvinnor som haft gynekologisk cancer. Det var en kvalitativ studie om kvinnors erfarenheter av inkontinens och bäckenbottenmuskelträning och hur kvinnor upplever att inkontinens påverkar livskvaliteten och den fysiska aktivitetsnivån efter gynekologisk cancer. Studien genomförs vid Hälsouniversitetet i Linköping. Många kvinnor var intresserade men alla kunde inte delta i studien. Innan intervjuerna i Karlstad hade Anna Lindgren intervjuat 10 kvinnor (totalt består nu studien av 13 kvinnor). Hur går då studien till? Kvinnorna kommer i en personlig intervju att få resonera kring hur de ser på sin inkontinens i relation till sin livskvalitet, hur de ser på sina möjligheter till fysisk aktivitet och fysisk träning i relation till sin inkontinens, och hur de tror att deras livskvalitet och grad av fysisk aktivitet skulle påverkas om de blev helt eller delvis botade från inkontinens. De får även berätta om sina erfarenheter av bäckenbottenmuskelträning efter genomförd cancerbehandling. Kvinnorna som deltar i studien ska ha slutfört behandling inklusive efterkontroll för gynekologisk cancer och ha urin- och/eller fekalinkontinens och med fysisk och mental förmåga att delta i studien. När studien är klar kommer rapporten att publiceras och vi hoppas att vi kan delge er den i Gynsamposten i höst. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

12 FRÅN FÖRENINGARNA RAPPORT FRÅN GCF MUSSLAN I VÄRMLAND SELMAGRUPPENS NYA LOKAL TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON Den 2 februari 2015 var GCF Musslan i Värmland inbjudna till invigningen av Selmagruppens nya lokal på Rud i Karlstad. Tidigare har de haft sina träffar i Kronoparkskyrkan. Det var många personer från olika delar av samhället där, Migrationsverket, kommun, landsting, föreningar, kyrka med flera. Vi överlämnade en blomma och kaffe (kaffet var ett önskemål från föreningen). Mycket trevligt och mycket god mat som vi blev bjudna på. Från Musslan deltog Birgit Olsson och Maude Andersson. SEMINARIUM OM VÄLFÄRDS- UTVECKLING TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON Den 23 januari 2015 var GCF Musslan inbjudna till Välfärdsutveckling dialog för överenskommelse en möjlig väg för landstingen och idéburna organisationer inom det sociala området i Värmland? Samtal och diskussion om gemensam dialog för förnyat samspel mellan frivilligorganisationer och landstinget i Värmland. Medverkan av landstingspolitiker och landstingsdirektör samt från GCF Musslan deltog Maude Andersson, Belinda Haraldsson och Ann-Marie Wickström. VI FINNS PÅ CENTRALSJUKHUSET I KARLSTAD TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON 3-4 gånger i månaden så finns vi från GCF Musslan i Värmland på Kvinnoklinken, Centralsjukhuset i Karlstad mellan för att svara på frågor och informera om gynekologisk cancer (ej medicinska frågor). Dels sitter vi i väntrummet men vi har också tillgång till ett rum som är markerat med GCF MUSSLAN där vi kan sitta om man vill vara mer avskilt. Ni är hjärtligt välkomna att besöka oss. Fråga gärna kontaktsköterskan Barbro Hallberg när vi kommer nästa gång. 12 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015

13 VÄRLDSCANCERDAGEN I KARLSTAD TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON Världscancerdagen uppmärksammas internationellt den 4 februari varje år för att öka kunskapen om cancerpatienternas och deras anhörigas situation, men också för att försöka påverka beslutsfattarna att ge mer pengar till cancervården. GCF Musslan i Värmland är en av GYNSAMS medlemsföreningar och fanns naturligtvis representerade i Mitti-City-gallerian i Karlstad denna dag den 4 februari. Vi informerade om gynekologisk cancer, delade ut material och sålde vår symbol (pins). Det var många som kom fram och ställde frågor, många yngre personer, både tjejer och killar, och kunskapen om gynekologisk cancer var skiftande. Några var mycket väl insatta i de olika formerna av gynekologisk cancer, andra visste knappt var gynekologisk cancer var. Kunskapen om HPV-vaccinering var stor bland de unga vilket var glädjande. Det var en mycket givande dag. Nya Wermlandstidningen skrev reportage och Radio Värmland intervjuade oss. Från GCF Musslan deltog: Birgit Olsson, Belinda Haraldsson och Maude Andersson. RAPPORT FRÅN GCF ANNI TEXT YVONNE SUBAY FOTON SE, FORSKNING Världscancerdagen Den 4 februari på Världscancerdagen var Yvonne Subay, GCF Annis ordförande, i Norrköping och lyssnade på Sussanne Börjesson, docent och forskare på IMH Linköpings universitet som föreläste om ovanliga cancersjukdomar. En mycket intressant föreläsning. Därefter föreläste Mikael Sigvardsson, professor i medicinsk molekylärbiologi på Hälsouniversitetet vid Linköpings universitet, om hur celler delar sig och framkallar cancer. Han visade mycket tydliga bilder som var lätta att förstå. RCC-representation Tisdag den 24 februari deltog Yvonne Subay, GCF Anni samt Kerstin Törnkvist och Åsa Malm, båda från RCC Sydöst, i en konferens dels i Norrköping och dels i Finspång om cancerrehabilitering. Jag var med som patientråd. Vi fick väldigt bra respons, och de flesta uppskattade att få besök av en patient. Båda konferenserna var välbesökta. Träff på vandrarhemmet En gång i månaden, alltid en måndag kl så finns Yvonne Subay på Vandrarhemmet i Linköping (Linköping City Hotell) dit ni är välkomna att prata och få stöttning och information. Träff på Onkologhuset En gång per månad finns Yvonne Subay och Maritha Jonsson i Onkologhuset mellan kl Alla är välkomna om ni har frågor om gynekologisk cancer. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

14 FRÅN FÖRENINGARNA RAPPORT FRÅN GCF MARIAROSEN DEN EFFEKTIVA KVINNAN TEXT KERSTIN HEMSTRÖM FOTO TEATER VÄSTMANLAND Den 11 februari samlades 13 medlemmar från GCF Mariarosen i Västerås för att gå på Soppteater på Västmanlands Teater. Pjäsen vi valde var den effektiva kvinnan och det var hon verkligen. De flesta av oss skrattade gott och samtidigt njöt vi av en god tomatsoppa med bröd, kaffe och kaka. Detta var årets första aktivitet men redan i slutet av mars har vi en föreläsning på Skultuna Messingsbruk. Vi återkommer med berättelse om den eftermiddagen senare. Julfest hos Mariarosen TEXT KERSTIN HEMSTRÖM Den 6 december samlades 27 medlemmar i Gcf Mariarosen för vår traditionella julfest. Vi bjöds på ett litet men gott julbord, vi sjöng julsånger tillsammans och vi hade en klurig frågelek som gav många skratt när svaren gicks igenom. Vi hade ett lotteri, en tradition i föreningen, var och en har med sig en julklapp, som sedan lottas ut, denna gång hade vi en liten tomtenisse, Jonte, som drog vinsterna och Jonte gick också omkring och bjöd alla på julgodis. Kvällen avslutades med att vi önskade varandra en God Jul och ett Gott Nytt År och att vi ses till vårens aktiviteter. RAPPORT FRÅN GCF VIOLA gcfviola@hotmail.com, TEXT GULLBRITT PALM FOTO JAN FRICK Världscancerdagen 4 februari 2015 uppmärksammade vi i Kristianstad i samarbete med bröstcancerföreningen Victoria och prostatacancerföreningen ProVitae. Under dagen fanns vi i sjukhusvestibulen med informationsmaterial och pins. Vi hade en jämn ström av besökare som informerade sig om våra respektive verksamheter. Bland besökarna fanns två representanter från Region Skåne som fick mycket infomation om patientföreningarnas betydelse. På kvällen hölls en ljusmanifestation i Trefaldighetskyrkan med sång av Åsumkören och tal av undertecknad samt av kyrkoherde Louise Nyman. Bössinsamlingen till Cancerfonden gav hela kronor. Föreläsningskväll om lymfödem arrangerades av Patientforum i Malmö i december där Viola deltog med två personer. Huvudtalare var Håkan Brorson. Den som vill ta del av föreläsningen kan gå in på internet där man också kan se vilka föreläsningar som planerats för våren. Kvalitetsregister. Viola hade också två deltagare på en heldags utbildning i hur man arbetar med kvalitetsregister arrangerad av RCC Syd. Information publiceras på RCC Syd.se där man i dagsläget kan se t ex väntetider från diagnos till behandling för respektive sjukhus i södra sjukvårdsregionen. Av gyncancerdiagnoserna finns just nu bara äggstockscancer med. Vi hoppas att detta ska kunna bli ett verktyg för patienter som vill utnyttja det fria vårdvalet. Årsmöte för GCF Viola är planerat att hållas i Hässleholm den 23 mars. Närmare info skickas via e-post eller brev till Violas medlemmar samt publiceras på Gynsams hemsida under fliken Medlemsföreningar. 14 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015

15 PATIENTLAGEN vad innebär den för dig? TEXT MAUDE ANDERSSON KÄLLA: KRISTINA BORGSTEN OCH LARS GÖRAN BOSTRÖM, LANDSTINGET I VÄRMLAND. En ny patientlag gäller från 1 januari I lagen samlas den viktigaste lagstiftningen som berör dig som patient. Lagen ska stärka din ställning som patient i mötet med hälso- och sjukvården. Lagen ska också öka dina möjligheter att vara delaktig i och bestämma över din vård. Du väljer öppenvård i hela landet Du har möjlighet att välja öppenvård, på vårdcentral eller specialiserad öppenvård, var som helst i Sverige så länge den är offentligt finansierad. Med öppen specialiserad vård menas vård som ges på sjukhus utan att man behöver läggas in. Detta gäller även öppenvård som bedrivs av privata vårdgivare som har avtal med landstinget. Alla ska få vård på samma villkor, oavsett om man söker vård i sitt eget eller i ett annat landsting. Det är det medicinska behovet som avgör väntetiden. Vårdgaranti och vård i annat landsting Vårdgaranti finns för att du ska vara säker på att få vård i rimlig tid. Om du väljer vård i ett annat landsting tolkas det som att du frivilligt har avstått från vårdgarantin i ditt eget landsting. Du omfattas inte heller av vårdgarantin i det landsting där du söker vård. Remiss Antingen remitteras du av din läkare till ett annat landsting eller så söker du själv vård utanför det landsting där du är folkbokförd. I Värmland krävs ingen remiss till öppenvården, men om du söker vård i ett annat landsting gäller deras remissregler. Patientavgifter När du söker vård i ett annat landsting betalar du den patientavgift som gäller i det landstinget. Dina resor och uppehälle betalar du själv. Större inflytande för barn I patientlagen får barn större möjlighet att bestämma över vård och behandling som gäller dem själva. För att kunna vara aktiv i vården och ta beslut är det viktigt att barnet förstår informationen som ges. Det är vårdnadshavare och hälso- och sjukvårdspersonal som tillsammans ansvarar för att barn ska få uttrycka sin åsikt. Ju äldre barnet är desto viktigare är det att han eller hon får vara delaktig i sin vård. Rätt till information Som patient ska du få information om: Ditt hälsotillstånd och vilka metoder som finns för undersökning, vård och behandling. Vilka hjälpmedel som finns om du har funktionsnedsättning. Vid vilken tidpunkt du kan förvänta dig att få vård. Det förväntade vård- och behandlingsförloppet. Risker för komplikationer och biverkningar. Eftervård och metoder för att förebygga sjukdom eller skada. Informationen ska anpassas efter dina individuella förutsättningar för att ta emot och förstå information. Om du vill ska du få informationen skriftligt. När det är aktuellt ska du även få information om: Möjligheten att välja behandlingsalternativ, fast läkarkontakt i primärvården samt vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård. Möjligheten att få en ny medicinsk bedömning och en fast vårdkontakt. Vårdgarantin. Möjligheten att hos Försäkringskassan få upplysningar om vård i ett annat EESland eller i Schweiz. Ny medicinsk bedömning Om du har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada kan du begära att få en ny medicinsk bedömning. Den får du av en annan läkare än den du redan träffat, antingen i ditt hemlandsting eller i ett annat landsting. Om den nya bedömningen visar att du bör få en annan behandling ska du kunna få den i stället. Förutsättningen är att behandlingen bedöms stämma med vetenskap och beprövad erfarenhet och att kostnaden för behandlingen är befogad. Samtycke Som huvudregel får inte hälso- och sjukvård ges utan att du som patient samtycker. Om du är mycket sjuk eller svårt skadad och inte kan uttrycka din vilja får hälso- och sjukvårdspersonalen ge dig nödvändig vård utan ditt samtycke. Om du inte är nöjd med vården Om du inte är nöjd med den vård eller det bemötande du har fått, ta först kontakt med den vårdenhet du har synpunkter på och försök lösa problemet direkt. Om ni inte klarar att lösa problemet tillsammans kan du kontakta landstingets patientnämnd. De hjälper till med den information du kan behöva för att rapportera det du varit med om. Om du inte är nöjd med vården du fått i ett annat landsting vänder du dig direkt till den vårdenhet du har synpunkter på eller till det landstingets patientnämnd. Vill du veta mer? Prata med hälso- och vårdspersonalen eller läs mer om dina rättigheter enligt nya patientlagen på 1177 Vårdguiden: se/patientlagen GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

16 Livmoderhalscancer och livsförlängande behandling TEXT ÖVERLÄKARE, PHD. TRINE JUHLER-NØTTRUP, ONKOLOGISKA AVDELNINGEN, KØBENHAVNS UNIVERSITETSHOSPITAL HERLEV, DANMARK SPRÅKGRANSKAD ÖVERLÄKARE LOUISE BOHR MORDHORST, ONKOLOGISKA AVDELNINGEN, UNIVERSITETSSJUKHUSET ÖREBRO FOTO MAUDE ANDERSSON Den bästa livsförlängande behandling av livmoderhalscancer är bot. Behandling av livmoderhalscancer är mycket effektiv och den stora majoriteten av kvinnor med denna sjukdom i västvärlden botas. När det gäller små tumörer botas kvinnorna med kirurgi och för stora tumörer kan den botas med kombinerad strålbehandling (brachyterapi, externradioterapi) och kemoterapi. Kvinnor som har en cancer som spridit sig till lymfkörtlarna i närheten av livmoderhalsen kan också botas. Praktiskt taget alla som opererats för livmoderhalscancer botas. De flesta kvinnor som behandlats med strålning och kemoterapi botas, varför återfall av livmoderhalscancer inte är vanlig. 16 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015

17 The Network TEXT MAUDE ANDERSSON Förra året mötte jag filmregissören CLAUDIU MITCU i Bukarest, Rumänien på ett ECPC-möte. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Han berättade då om sin dokumentärfilm The Network som handlar om hur svårt det är för svårt sjuka människor i Rumänien att få mediciner och speciellt cancermediciner. Cancermediciner ska vara gratis enligt myndigheterna, men det finns inga mediciner att få, och har inte funnits under en 10-årsperiod. The Network handlar om hur vanliga människor, som utan egen vinning smugglar mediciner från andra länder till Wien där en annan vän till mig bor Vlad Voiculescu. Han tar emot medicinen och delar sedan ut på sjukhusen i Rumänien. Vlad Voiculescu är också initiativtagaren till MagiCAMP som jag skrivit om tidigare i Gynsamposten. MagiCAMP är ett underbart ställe för alla barn som har cancer där de kan få vara som vanliga barn och leka och ha kul. Filmen The Network kommer att ha premiär den 27 januari 2015 på EU i Bryssel. Vill ni se en trailer av filmen gå till: watch?v=htrmvqmuxnw Blev du en vinnare? Bengt Bergs bok Dikter genom 40 år vanns av: Elisabeth Lindqvist, Enköping Vi säger GRATTIS till Elisabeth! Gynsams styrelse tackar för de gåvor vi fått under året. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

18 Vad är immunonkologi? En patientguide utgiven av den Europeiska Cancerpatientföreningen, (ECPC = EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION) GRANSKAD AV MAUDE ANDERSSON, GYNSAM. GYNSAM ÄR MEDLEM I ECPC. Om broschyren (länkad till Gynsams hemsida Den här broschyren har utvecklats för att hjälpa patienter förstå mer om immunonkologibehandlingar, en ny sorts cancerbehandling som använder immunsystemet för att bekämpa cancer. Det här dokumentet har tagits fram av den Europeiska Expertgruppen för Immunonkologi, (European Expert Group on Immuno-Oncology) ett oberoende nätverk bestående av patientorganisationer, cancerspecialister, forskare och policyskapare över hela Europa som arbetar tillsammans för att de allra effektivaste av dessa lovande nya behandlingar ska bli tillgängliga för patienter så snart som möjligt. VARFÖR HAR DEN HÄR BROSCHYREN TAGITS FRAM? Vetenskapsmän över hela världen har under flera årtionden studerat den roll som immunsystemet kan spela i kampen mot cancer. Det var dock relativt nyligen som immunonkologibehandlingar (observera att immunonkologibehandlingar hör till en mer vidsträckt kategori av läkemedel som kallas immunbehandlingar) kom att anses ha långvariga cancerbekämpande fördelar för patienter som tidigare har haft väldigt få behandlingsalternativ (ref. 1-3). Dessa behandlingar står för ett genombrott (ref. 4) inom cancerbehandling och kan potentiellt revolutionera sättet vi behandlar flera olika cancerformer på (ref. 5). Den här broschyren avser att hjälpa patienter att förstå vilka dessa nya behandlingar är, hur de skiljer sig från nuvarande behandlingar, samt vilken roll de kommer att ha i framtiden. VAD ÄR IMMUNONKOLOGI? Immunonkologibehandlingar är läkemedel som använder kroppens immunsystem för att bekämpa cancer. Immunsystemet är kroppens naturliga försvar. Det består av ett antal organ, celler och speciella molekyler som hjälper till att skydda dig från infektioner, cancer och andra sjukdomar. När en annan organism tar sig in i kroppen, t.ex. en bakterie, upptäcker immunsystemet den och attackerar den och hindrar därmed att den orsakar skada. Den här processen kallas för immunsvar. Eftersom cancerceller är väldigt annorlunda jämfört med normala celler i kroppen så attackerar immunsystemet dem när det lyckas upptäcka dem. Cancerceller hittar emellertid ofta sätt att maskera sig som normala celler så att immunsystemet inte alltid ser dem som farliga. Dessutom kan de förändras med tiden (mutera) precis som virus, och därigenom undvika immunsystemet. Ofta är det naturliga immunförsvaret mot cancerceller inte heller tillräckligt starkt för att bekämpa dem helt. Immunonkologibehandlingar aktiverar vårt immunsystem och gör det möjligt för det att upptäcka cancerceller och förstöra dem. PÅ VILKET SÄTT ÄR IMMUN ONKOLOGIBEHANDLINGAR ANNORLUNDA? De är inriktade mot immunsystemet, inte själva tumören; De gör det möjligt för immunsystemet att upptäcka och attackera cancerceller; De ger ett långvarigt minne åt immunsystemet så att det kan anpassa sig till cancern i framtiden och ha ett starkt och långvarigt försvar mot cancern. EN HÖGKVALITATIV LÅNGTIDSÖVERLEVNAD FÖR PATIENTER Resultat från kliniska läkemedelsstudier pekar på att effekterna av immunonkologibehandlingar på cancerceller kan fortsätta under lång tid och träna upp immunsystemet att bekämpa cancerceller även efter att de har gått i remission. NB! (Remission är en medicinsk diagnostisk term för tillstånd vid kroniska sjukdomar när symtomen delvis avtagit eller tillfälligtvis helt försvunnit.) Den här intressanta aspekten av immunonkologibehandlingar ger för första gången någonsin hopp om långvarig och högkvalitativ överlevnad för många patienter vars prognos tidigare var väldigt dålig (ref. 1-3). Dessutom är biverkningarna av immunonkologibehandlingar hanterbara till skillnad från många andra cancerbehandlingar. Därför kan immunonkologibehandlingar komma att ha en avgörande betydelse för patienternas möjligheter att återgå till arbetet och leva ett hälsosamt och produktivt liv. VILKA SORTERS CANCER MOTVERKAR DE? Immunonkologibehandlingar motverkar ett stort antal cancersjukdomar. En del immunonkologibehandlingar är nu tillgängliga för patienter med långt framskridet melanom (ref. 1) och prostatacancer (ref. 3) och flera andra håller på att undersökas inom ett stort antal av de allra mest svårbehandlade cancerformerna (ref. 2). VILKA LÄKEMEDEL FINNS TILLGÄNGLIGA FÖR PATIENTER? Flera immunonkologibehandlingar håller på att genomgå en godkännandeprocess för att få användas av patienter i Europa för behandling av långt framskridet melanom, (ref. 1) lungcancer, tjock- och ändtarmscancer, njurcancer, prostatacancer och många andra cancerformer. Många andra behandlingar studeras just nu i kliniska läkemedelsstudier och kan komma att bli tillgängliga för patienter under de närmaste åren. Varje enskilt land i Europa har dock sitt eget system för att godkänna finansiering och ersättning till nyskapande läkemedel och därför kan en del immunonkologibehandlingar bli tillgängliga tidigare i vissa länder än i andra. VAD INNEBÄR DET FÖR DIN BEHANDLING? Immunonkologibehandlingar förväntas bli en viktig del av cancerbehandling under de kommande åren, tillsammans 18 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015

19 med kirurgi, strålbehandling, kemoterapi och målsökande antikroppsbehandling mot specifika tumörer (monoklonala antikroppar) (ref. 6). Kunskapen om immunonkologi är dock fortfarande ganska ny och det finns ett antal viktiga frågor som måste besvaras. Till exempel så fungerar inte immunonkologibehandlingar för alla patienter och en hel del forskning läggs på att försöka förstå vad det är som gör att en viss patient svarar på en viss behandling. Därför är det viktigt att cancerspecialister fortsätter att söka efter ny information om immunonkologibehandlingar samt att patienterna också gör det, så att de kan diskutera behandlingsalternativ tillsammans med läkaren och vårdpersonalen och bestämma vad som skulle kunna passa just dem bäst. MER INFORMATION Patienter bör alltid börja med att diskutera IMMUNONKOLOGIBEHAND- LINGARNAS potential i just deras fall tillsammans med deras onkolog, vårdpersonal och allmänläkare. ECPC Immuno-Oncology Academy (ECPC:s immunonkologiakademi) Immuno-Oncology Academy (IOA) är ett samarbete mellan ECPC och den onkologiska forskningsvärlden och strävar efter att förse patienter och allmänläkare med en pålitlig och lättillgänglig informationskälla om immunonkologi för att skapa medvetenhet om möjligheterna med immunonkologi och för att förnya reglementet inom det här området. IOA:s främsta resultat kommer att vara en webbsida som har skapats med patienterna i åtanke genom att följa principerna för användarvänlighet och tydlighet. Se Cancer Research Institute [cancerforskningsinstitutet]: what-is-cancer-immunotherapy Patienthistorier Lösningen mot cancer: Listor över pågående kliniska läkemedelsstudier Immunonkologi: ett nytt sätt att bekämpa cancer (Immuno-oncology: a new cancer treatment modality): youtube.com/watch?v=_huo7kvhrru. För mer information om broschyren kontakta Mihaela Militaru, mihaela. militaru@ecpc.org. Följande är medlemmar i den europeiska expertgruppen på immunonkologi: Francesco de Lorenzo (European Cancer Patient Coalition); Philippe de Backer, About ledamot i Europaparlamentet; this leaflet Cristian Silviu Busoi, ledamot i Europaparlamentet; This Cedrik leaflet M. Britten was developed (Association to help for Cancer patients Immunotherapy understand more [Samfundet about immuno-oncology för immunbehandling a av new cancer]); type of Marc cancer van treatment den Bulcke that uses (Institute the immune of Public system Health to [Belgiska fight cancer. Folk- therapies, This hälsomyndigheten]); document has Szymon been Chrostowski produced by (Let s the Win European Health Foundation Expert [Stiftelsen Group on Immuno-Oncology, an independent network composed of patient organisations, cancer Let s Win Health ], Polen); Christoph Huber (Association for Cancer Immunotherapy); sure Burçak that the Karaca most (Turkish effective Immuno-Oncology of these promising new Society treatments [Turkiska are Immunonko- made available to specialists, researchers and policymakers from across Europe who are working together to make patients logiföreningen]); as quickly as James possible. Larkin (Royal Marsden Hospital [Royal Marsdensjukhuset], For Storbritannien); more information, Cilia please Linssen contact (Lung Mihaela Cancer Militaru, Europe mihaela.militaru@ecpc.org. [Europeiska Föreningen mot *Members Lungcancer]); of the European Olivier Expert Michielin Group (European on Immuno-Oncology Society include: for Medical Oncology [Europeiska Francesco Föreningen de Lorenzo för Medicinsk (European Cancer Onkologi]); Patient Coalition); Mihaela Philippe de Militaru Backer, Member (European of the European Cancer Parliament; Patient Cristian Silviu Busoi, Member of the European Parliament; Cedrik M. Britten (Association for Cancer Immunotherapy); Marc van den Bulcke Coalition); (Institute of Ingrid Public Health, van den Belgium); Neucker Szymon Chrostowski (European (Let s CanCer Win Health Organisation Foundation, Poland); [Europeiska Edith Frenoy, European Federation Cancerorganisationen]); of Pharmaceutical Industries Francisco and Associations Ventura (EFPIA); Ramos Christoph (Portuguese Huber (Association Institute for Cancer of Oncology Immunotherapy); Burçak Karaca (Turkish Immuno-Oncology Society); James Larkin (Royal Marsden Hospital, UK); Cilia Linssen (Lung Cancer Europe); [Portugisiska Olivier Michielin Onkologiinstitutet], (European Society for Medical Lissabon). Oncology); Mihaela Militaru); Ingrid van den Neucker (European CanCer Organisation); Francisco Ventura Ramos (Portuguese Institute of Oncology, Lisbon). This document was drafted by SHW Health and ECPC, with financial and organizational support from Bristol-Myers Squibb for meeting costs, Dessa layout and expertrekommendationer printing of this document. The sponsor har provided samlats comments in on och the document, reviderats however av the SHW content of Health the document Ltd. reflects consensus from the members of the expert group who had full editorial control. med ekonomiskt och organisatoriskt stöd från Bristol-Myers Squibb för kostnader för möten, utformning och tryck av det här dokumentet. Sponsorn bidrog med kommentarer till out dokumentet moremen innehållet motsvarar den samlade uppfattningen av medlem- Find Patients marna i should expertgruppen always first som discuss har haft the full potential redaktionell of immuno-oncology kontroll över det. therapies for their particular case with their oncologist, care team and general practitioner. The Referenser ECPC Immuno-Oncology Academy A joint initiative of ECPC and the oncology research (1) Hodi FS, community, et al. Improved the Immuno-Oncology survival with ipilimumab Academy in patients (IOA) with aims metastatic to provide melanoma. a reliable, N Engl simple J source Med 2010; of 363: information regarding immuno-oncology to patients and general practitioners, in (2) order Cancer to Research raise awareness Institute. What on the is cancer potential immunotherapy? of immuno-oncology and to advance policies related cancer-immunotherapy/what-is-cancer-immunotherapy#sthash.b4neqehi.dpuf to this field. The main outcome of IOA will be a website designed primarily to target patients (3) Kantoff following PW, et al., the IMPACT principles Study of usability Investigators. and transparency. Sipuleucel-T immunotherapy for castrationresistant prostate cancer. N Engl J Med 2010; 363: See (4) Couzin-Frankel J. Cancer Immunotherapy. Science 2013; 343(20 Dec): The Cancer Research Institute (5) American Association for Cancer Research. AACR Cancer Progress Report 2013 Making Research See: Count for Patients: A Continual Pursuit Patient (6) Immuno-oncology: stories The a answer new cancer to treatment cancer: modality. Video address by Professor Rolf Stahel, List president of ongoing of the European clinical Society trials for Medical Oncology on the occasion of the European Parliament workshop on immuno-oncology, 5 December Immuno-oncology: HUo7kVhRRU a new cancer treatment modality: References 1 Hodi FS, et al. Improved survival with ipilimumab in patients with metastatic melanoma. N Engl J Med 2010; 363: Cancer Research Institute. What is cancer immunotherapy? Kantoff PW, et al., IMPACT Study Investigators. Sipuleucel-T immunotherapy for castration-resistant prostate cancer. N Engl J Med 2010; 363: Couzin-Frankel J. Cancer Immunotherapy. Science 2013; 343(20 Dec): American Association for Cancer Research. AACR Cancer Progress Report 2013 Making Research Count for Patients: A Continual Pursuit Immuno-oncology: a new cancer treatment modality. Video address by Professor Rolf Stahel, president of the European Society for Medical Oncology on the occasion of the European Parliament workshop on immuno-oncology, 5 December ONCHQ14NP Expiration : Nov 2016 Kura skymning på Haga Slott TEXT OCH FOTO LOUISE BOHR-MORDHORST Ett el-avbrott framkallar närhet och kreativitet i diskussion om nivåstrukturering. Plats Haga Slott, Enköping med representanter från RCC Uppsala Örebro. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS

20 Vulvacancer en okänd sjukdom TEXT GUNNEL LINDELL, MD PHD, VERKSAMHETSCHEF/ÖVERLÄKARE, KVINNOKLINIKEN. LÄNSSJUKHUSET I KALMAR Kan man få cancer där? utbrister många när de får beskedet att de drabbats Vulvacancer. I Sverige insjuknar varje år cirka 140 personer och många har aldrig tidigare hört talas om sjukdomen. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 20 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015