Mösseberg certifieras i högsta kvalitetsklassen

Transkript

1 Nummer 2 Årgång Mösseberg certifieras i högsta kvalitetsklassen I detta nummer: Ordförandeordet 3 Mösseberg certifieras 4 Kurs lymfterapeuter 4 Nordisk konferens 6 Handikappersättning 8 Praktisk kurs för lymfterapeuter Rabalder 10 SÖF s årsmöte 11 Lymfödemvård i olika landsting 8 12 Lymfödem i ben 14 Certifierad lymfterapeut i USA 16 Inlägg 18 Massage skattefritt 21 Frågespalt 22 Ansvarig Utgivare: Maria Wiklund-Karlsson Svenska Ödem Förbundet ISSN

2 SIDA 2 Tidningen Lymfan Prenumeration: 160 kr per år. Lymfan utkommer med 4 nummer per år. Preliminär utgivning: mars, juni, september och december. Annonspriser: 1/1 sida 1500:- kr (h265 b174 mm) Endast för medlemmar 1/2 sida 1000:- kr (h132 b174 mm) 1/4 sida 750:- kr (h 132 b 87 mm) Ansvarig utgivare: Redaktion: Svenska Ödem Förbundet Maria Wiklund-Karlsson ordf. Birgitta Dickson Barbro Olsson Suzy Strindberg Eva Sundström Maria Wiklund-Karlsson Ylva Åberg Ann Charlott Ågren Tidningen Lymfan forts. Redaktör: Layout: Ylva Åberg Maria Wiklund-Karlsson Manusstopp nr 3-04: 14 augusti 2004 För eftertryck och utdrag kontakta Maria Wiklund-Karlsson på redaktionen på telefon Enstaka nummer kan beställas från Eva Sundström på kansliet telefon Adressändringar anmäls till Eva Sundström på kansliet eller via hemsidan på E-postadress info@lymfan.nu. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. ISSN Artiklar publiceras även på vår hemsida ca ett år efter utgivandet.

3 Härligt, sommaren är här igen. Tiden går så fort att man knappt hinner med allt man skulle vilja göra. Våren har varit hektisk i Svenska Ödem Förbundet. Vi har bl.a. besökt flera platser ute i landet. Både i Oskarshamn och i Visby hade jag nöjet att träffa många medlemmar. Jag blir dock alltid lika betänksam när jag vid dessa möten får insikt i hur mycket sämre lymfödemvården fungerar utanför Stockholmsområdet. Det är synd att lymfödempatienter ska behöva kämpa så hårt för att göra sin röst hörd. Att sjukvården inte är en självklar rättighet även för oss med lymfödem har jag svårt både att acceptera och att fatta. Vi har en lång, gemensam resa kvar innan vi blir behandlade på ett seriöst och bra sätt inom vår svenska sjukvård. I mars deltog några representanter från SÖF i Mössebergs onkologiska symposium. Den här gången var temat cancer och familjen. I samband med symposiet informerades patientrådet om den framgångsrika CARF-certifieringen av Mössebergs kvalitetssystem. Vi har som patientorganisation medverkat i certifieringsarbetet under hösten 2003 och det gläder mig mycket att Mösseberg nu har fått ett CARF-certifikat. Det är ett viktigt kvalitetsmål som Mösseberg har uppnått. Ett stort grattis till er alla på Mösseberg som genom ert fina arbete lyckats med denna prestation. I mars deltog vi också i den danska patientföreningens (DALYFOS) workshop och årsmöte. Där hade vi ett första gemensamt nordiskt styrelsemöte. Det finns mycket att lära av varandra och det gäller att ta tillvara de positiva erfarenheter som finns i andra patientföreningars arbete. Fortsättningsvis ska vi försöka att träffas en gång per år för att diskutera gemensamma ämnen. ORDFÖRANDEORDET SIDA 3 driva vårt viktiga arbete. På uppmaning av Socialstyrelsen har vi inom SÖF tagit fram en enkät till våra medlemmar för att vi ska få en uppfattning om hur ni ser på ert handikapp. Enkäten är med som en bilaga i mitten av denna tidning. Vi är tacksamma om så många som möjligt av er tar er tid och besvarar enkäten. Enkäten innehåller 3 huvudavsnitt: Diagnos Din uppfattning om din sjukdom och ditt handikapp Din uppfattning om vården i ditt landsting och vilken behandling du erbjuds Min uppmaning till er är nu att fatta pennan och besvara enkäten utifrån dig själv och hur du uppfattar ditt lymfödem. Med gemensam hjälp hoppas vi få beslutsfattarna att förstå vad det innebär att leva med lymfödem. Slutligen vill jag önska er alla en riktigt lugn och skön sommar! Maria Wiklund-Karlsson Sista veckan i maj uppvaktade vi Socialstyrelsen sedan vi fått avslag på vår tidigare ansökan om handikappbidrag. Motivet till avslaget var att Socialstyrelsen inte ansåg att vi som har lymfödem är tillräckligt funktionshindrade samt att SÖF inte har verksamhet inom tillräckligt många olika samhällsområden. Socialstyrelsen är nu informerad om vilket handikapp lymfödem medför och vår förhoppning är att vi i framtiden ska kunna beviljas bidrag. Ett handikappbidrag är en förutsättning för att vi ska kunna fortsätta att Kontaktpersoner Vill du komma i kontakt med någon av våra kontaktpersoner. Ring då till: Birgitta Dickson tel: Lillemor Greborn tel: Maria Wiklund-Karlsson tel: Ann Charlott Ågren tel:

4 Mösseberg rehabcenter certifieras Som första onkologiska rehabiliteringsprogram i Europa har Mössebergs rehabcenter blivit ackrediterade enligt CARF. I Mössebergs generösa miljö, andligen såväl som lekamligen, ägde det nionde onkologiska symposiet rum den 5-6 mars I anslutning till symposiet hölls möte med Patient- och professionella rådet som är ett forum för dialog mellan patientorganisationer och vårdgivare där rådets alla ledamöter kan bidraga med info, råd, tips och frågor. Man får där många intressanta inblickar i de problem patientkategorierna har att brottas med. SIDA 4 årets stipendium instiftat till Nina och Jerzy Einhorns minne för sina insatser med psykosocial rehabilitering. Hon beskrev hur rehabilitering ofta ifrågasätts och hamnar mellan olika specialiteter inom sjukvården. Christina Bolund har systematiskt byggt upp forskning med inriktning mot livskvalitetsmetodik, utvärdering av psykosociala interventioner och utvärdering av gruppverksamhet för rehabilitering. Tillsammans med henne arbetar ett multiprofessionellt team med inriktning mot livskvalitet och sociala funktioner och vi fick under symposiet ta del av deras arbete och erfarenheter. Ann Charlott Ågren Mössebergs chefsöverläkare Artur Tenenbaum berättade om att Mössebergs rehabcenter, MRC, har blivit ackrediterade enligt CARF (Commission for Accreditation of Rehabilitation Facilities) som är ett kvalitetssystem inom medicinsk rehabilitering och är ett mått på att verksamheter håller optimal standard i organisationens alla led. Kvalitetssystemet har en särställning internationellt och MRC har visat att de bedriver onkologisk rehabilitering i världsklass. - Det känns fantastiskt roligt, vi fick den högsta ackrediteringen på tre år, berättar Artur Tenenbaum, det innebär att de anser att vi håller internationell standard med högsta möjliga kvalitet. CARF är inte en pappersprodukt. Det handlar inte bara om att dokumentera utan också om att analysera och åtgärda. Vi lever i en tid med begränsad samhällsekonomi och det är därför viktigt att verksamheter tål granskning. En tidsbegränsad ackreditering blir förutom en kvalitetsstämpel också en motivation att söka förbättringar. För MRC betyder detta att man kan framhäva att rehabiliteringen innefattar kvalitet, säkerhet och service och att man bedriver verksamheten på etiska grunder. Människor ska ha rätt att få bästa möjliga service på bästa möjliga vis. Och CARF borgar för att den möjligheten finns hos ett ackrediterat program. Sedan är det självklart en kvalitetsstämpel, ett marknadsföringsinstrument. Etisk business är bra business. Cancer drabbar hela familjen var rubriken på årets onkologiska symposium. Cancer förändrar livet för hela familjen och rehabiliteringen ska därför omfatta individens hela livssituation. Christina Bolund, professor i psykosocial och onkologisk rehabilitering på Radiumhemmet i Stockholm, tilldelades Praktisk kurs för lymfterapeuter Muskelspänningars påverkan på lymfflödet Denna endagskurs tar upp: * Muskelspänningar som blockerar lymfflödet * Specialgrepp för att öka lymfflödet * Praktisk rådgivning till patienten * Övning på patient Kursledare: Helena Janlöv-Remnerud lymfterapeut, massör och sjuksköterska Kursen arrangeras av Svenska Ödem Förbundet Anmälan per telefon till kansliet. Eva Sundström Tel: Begränsat antal deltagare. Sista anmälningsdag 25 augusti Dag: Lördag 11 september 2004 Pris 1600:- +moms inkl studiematerial och lunch. Plats: inom Stockholm meddelas senare.

5 SIDA 5 Annons Mösseberg obs ny annons Mosseberg.EPS eller Mosseberg.PDF

6 DALYFO s (Dansk lymfödemförening) workshop i Korsör SIDA 6 Representanter från Svenska Ödem Förbundet var helgen den mars inviterade till en workshop arrangerad av vår danska systerförening DALYFO. De inviterar varje år sina medlemmar till en sådan här tillställning i samband med sitt årsmöte. Medlemmarna betalar Dkr 500:-/person för att delta och då ingår allt. DALYFO får pengar från sin motsvarighet till Cancerfonden för att genomföra detta. Nytt för i år var att de hade bjudit in lymfödemföreningar från andra länder i Norden. Därefter var det dags för dagens första föreläsning: en sjukgymnast som hade bott i Tanzania berättade om behandling av tropiska lymfödem. Spännande och intressant. (Mer om den här föreläsningen i ett senare nummer av tidningen.) Därefter var det dags för lunch. Så mycket god mat som serverades under dessa dagar är det sällan man blir bjuden på. Efter lunchen delades vi in i två grupper: ben- resp armödem. Benödempatienter fick lyssna på en föreläsning om benödem och göra en del övningar. Jag valde armödemgruppen och vi fick höra en mycket bra föreläsning av sjukgymnasten Kirsten Thörsleff. (Mer om det i ett senare nummer av tidningen.) På eftermiddagen var det dags för en promenad men eftersom regnet öste ner passade jag på att ta ett bad i hotellets vackra poolanläggning. Söndagen startade med vattengympa, först för deltagare med benlymfödem och därefter för dem med armlymfödem. Ett antal företag ställde ut och visade sina produkter. Där fanns baddräkter, proteser, aloeveraprodukter, lymfapress, strumpleverantörer m.m. Från vänster: Liv Riege, Maria Wiklund-Karlsson, Solvejg Nielsen Under fredagseftermiddagen samlades deltagarna på hotell Grand Park i Korsör. Ett 60-tal kvinnor och en man hade anmält sig. Workshopen startade med en storslagen middag på kvällen. Efter middagen presenterades helgens program och vi från Norge och Sverige fick berätta om hur lymfödemvården fungerar i våra respektive länder. (Mer om detta i en separat artikel.) Lördagen startade tidigt med en god frukost. I den stora konferenssalen fanns gåvor till oss alla från Beiersdorf i form av olika Eucerinprodukter. En av medlemmarna i DALYFO sålde handarbeten och DALYFO lämnade ut informationsmaterial till sina medlemmar. Efter morgondoppet så var det dags för DALYFOS årsmöte, som klarades av på en och en halv timme trots den stora mängden deltagare. Dagen avslutades med lunch innan det dags för avresa. Ordförande Solvejg Nielsen har ordet

7 Danmarks avgående ordf. Solvejg Nielsen Patientföreningarna i Danmark och Norge Danmark DALYFO är, precis som SÖF, en riksorganisation med cirka 500 medlemmar. Det finns inga lokalföreningar. Man arrangerar medlemsmöten vid två tillfällen per år. Det ena är årsmötet, som alltid anordnas med övernattning och ett antal intressanta föreläsningar, samt ytterligare ett medlemsmöte. Till årsmötet kommer alltid medlemmar och till det andra mötet medlemmar. DALYFO har valt att inte lägga betoningen på cancer när det gäller lymfödembehandlingen. DALYFO är med i Danmarks motsvarighet till HSO. Man har ett gott samarbete med de lymfterapeuter som finns i Danmark. DALYFO ger ut ett medlemsblad med 4 nummer per år och har en egen hemsida. De får bidrag till sin verksamhet från Danmarks motsvarighet till Cancerfonden och från tips och lotto. Avgiften för medlemmar är 200:- Dkr. Behandling av lymfödem varierar mellan de olika landstingen. Där det är bäst erbjuds patienterna både intensivbehandling och underhållsbehandling. Periodiciteten på underhållsbehandling varierar med patientens behov. I en del landsting, eller AMT som det heter på danska, erbjuds i bästa fall enbart intensivbehandling. DALYFO har gjort ett förslag till hur en lymfödemenhet bör se ut och man är eventuellt. beredd att driva en sådan anläggning i egen regi i samarbete med något av landets landsting. Drömmen är ett lymfödemcenter som fungerar som en kunskapsbank och behandlingsställe för alla olika typer av lymfödem. När det gäller kompressionsstrumpor har patienterna rätt att få mellan 2 till 4 uppsättningar per år. I Danmark behandlas patienterna i första hand med KFÖ, det vill säga kombinerad fysikalisk ödemterapi. Liposuction förekommer i liten skala. DALYFO planerar att tillsammans med Cancerfondens motsvarighet i Danmark göra en skrivelse till sjukvårdsministern om de dåliga förhållanden som gäller för lymfödembehandling i vissa landsting och hur olika det är ställt med behandling beroende på var i Danmark man bor. Norge Norsk lymfödemförening är också en riksorganisation som bildades Man har ca medlemmar i åtta olika länsföreningar och två lokalföreningar. Deras primära verksamhet är att bedriva rådgivande och upplysande verksamhet. Norska erfarenheter visade att lokalföreningar med många sociala aktiviteter på sitt program bättre lyckades med att värva medlemmar än mindre aktiva föreningar. SIDA 7 Norska lymfödemföreningen ger ut tidningen Lymfeposten med 4 nummer per år och har en egen hemsida med mycket information om lymfödem och dess behandling. I Norge har man också en Norges ordf. Liv Riege kontaktpersonsverksamhet. Medlemsavgiften är 250:- Nkr per år. Man får bidrag från flera håll. Stora utgiftsposter i verksamheten är resor eftersom styrelsen finns spridd i hela Norge. Föreningen ger stipendier till sjukgymnaster som vill utbilda sig till lymfterapeuter. Patienter i Norge erbjuds en bra lymfödemvård. Både underhållsbehandling och intensivbehandling är självklara behandlingsformer. Lymfödembehandling med manuellt lymfdränage och KFÖ kostar inget och alla patienter med lymfödem har rätt till kostnadsfria behandlingar per år. När det gäller kompressionsmaterial så bekostar patienten detta själv om kostnaden understiger 550:- Nkr. Lymfapress är ett hjälpmedel som patienterna kan få ha i eget bruk till en kostnad av 400:-. Liposuction är inte en etablerad behandlingsmetod i Norge. Förmodligen är inte detta nödvändigt då de flesta patienter erbjuds en bra behandling. Behovet av behandlingstid styr den tid som patienten erbjuds behandling. Patienter med lymfödem i en kroppsdel får en timmes behandling och patienter med till exempel lymfödem i båda benen får två timmars behandling vid varje tillfälle. I Nordnorge finns inga lokalföreningar och det är även glest mellan behandlande enheter. För dem som har svårt att ta sig till behandlingsställen arrangerar Norsk lymfödemförening en behandlingsresa till Kanarieöarna en gång per år. Man har en arbetsgrupp inom föreningen som arbetar med detta. Resa och uppehälle bekostas av deltagarna själva men all behandling, som utförs av norska lymfterapeuter, betalas av sjukvården. Resan kostar Nkr för två veckor och då får man behandling med manuellt lymfdränage en gång per dag. Alla som önskar kan komma med på denna resa. I det stora hela kunde vi nog alla konstatera att både Danmark och Sverige ligger långt efter Norge när det gäller att erbjuda lymfödempatienterna en god vård. Maria Wiklund-Karlsson

8 SIDA 8 Handikappersättning vid lymfödem Merutgift för manuellt lymfdränage Rätten till handikappersättning prövas utifrån hjälpbehovets omfattning och merutgifternas storlek. För rätt till ersättning erfordras att hjälpen eller merutgifterna överstiger de gränsvärden som är fastställda av Riksförsäkringsverket. Här tar jag enbart upp en merutgift, nämligen kostnad för behandling med manuellt lymfdränage. Svenska Ödem Förbundets kommentar: Detta är mycket positivt. Att kammarrätten har fastslagit att en patient, som inte har tillgång till en bra lymfödemvård, har möjlighet att få handikappersättning innebär att fler patienter erbjuds möjlighet att få vård. Detta innebär att flera privata initiativ till lymfödembehandling kan komma att erbjudas. Georg Antal har hjälpt många av våra medlemmar till att få handikappersättning. Vår förhoppning är att denna dom blir prejudicerande och att flera patienter därigenom kan erbjudas möjligheten att få handikappbidrag. Denna behandling kan för närvarande inte erhållas inom landstingets regi i alla delar av landet på grund av resursbrister. Patienter nödgas därför gå till privatpraktiserande terapeut för att få vård. Behandlingen är kostsam, den kan uppgå till flera tusen kronor per år. Beloppet ingår inte i högkostnadsskyddet. I de ärenden som jag som ombud var engagerad i var det obestritt att kostnaden för manuella lymfdränagebehandlingar i privat regi var sådan nödvändig utgift som föranletts av handikappet. Försäkringskassor och länsrätter var dock inte beredda att godkänna kostnaden som sådan merutgift som grundar rätt till handikappersättning. Man bedömde att sådan behandling kunde erhållas inom landstingets regi och i så fall ingick kostnaden i högkostnadsskyddet. Den omständigheten att landstingen saknade resurser lämnades utan avseende. Ett av dessa mål har jag drivit som pilotfall till högre instans. Jag uppgav till kammarrätten bl.a.: Patienten "borde enligt lag ha erhållit manuell lymfdränagebehandling i landstingets regi. Eftersom landstinget saknade resurser att erbjuda sådan behandling och eftersom hennes tillstånd försämrades om hon inte erhöll behandlingen, var hon nödgad att gå till privatpraktiserande terapeut för att erhålla den ordinerade lymfdrängebehandlingen och själv bekosta den." Ev. frågor angående handikappersättning besvaras direkt av Georg Antal. Du når honom under adress: Jur. kand Georg Antal Surbrunnsgatan STOCKHOLM TLF: , FAX: Annons Inverdia ny annons Inverdia.p65 eller inverdia.pdf Maria Wiklund-Karlsson Kammarrätten fann att den lymfdränagebehandling som patienten genomgått på grund av sin cancersjukdom är medicinskt motiverad behandling för vilken kostnaden skall godtas som merutgift i fråga om rätt till handikappersättning. Kammarrättens dom kan bli vägledande vid rättstillämpningen i andra jämförbara fall. Georg Antal

9 SIDA 9 Annons Apodan ny annons APODAN.PDF eller APODAN.EPS obs annonsen är för stor

10 Ett liv med lymfödem kan ge en del märkliga upplevelser. Att kunna se det hela med humor kan ofta vara helt nödvändigt Det hade gått tre månader sedan jag kom hem från min sommarsemester, och jag började känna mig lite sliten men en härlig höstsemester låg framför mig. Rabalder i säkerhetskontrollen Tio dagars semester var härligt. Jag badade, seglade och hade det helt underbart, men på hemresan från denna höstsemester hände mig något, som jag aldrig trodde skulle kunna hända mig: Jag blev stoppad i säkerhetskontrollen i Nice. Det kan väl hända alla, men denna gång hade jag inte ett enda metallföremål på mig, till och med armbandsuret hade jag i förhand lagt i väskan. En alarmsignal utlöstes inte när jag gick genom säkerhetsspärren, men en annan signal gjorde att jag snabbt blev förd åt sidan och kroppsvisiterad och det utan att diskret tas åt sidan. SIDA 10 Och ni har väl nu nästan gissat det var när den kvinnliga säkerhetsvaktens händer gled över mina ben, som hon stoppade upp och såg frågande på mig. Och jag kunde inte göra annat än att dra upp byxbenet och snällt visa min måttsydda strumpa i kompressionsklass 3 plus, och då nickade hon. Här var källan till att alarmet utlösts. Det var inte metall utan kompakta gummitrådar som utlöst larmet.. Varningssignaler, som egentligen ska skydda oss mot nya farliga ämnen i en terrorutsatt tid. Jag blev inte irriterad, men inte heller särskilt tacksam över denna säkerhetskontroll. Mest av allt roade det mig, för det verkade så absurt att en beskedlig kompressionsstrumpa en del av min kroniskt lidandes vardag skulle förorsaka sådant rabalder på en internationell flygplats. Text och illustration:tone Guettler Övers:Suzy Strindberg Lymfterapi i Finland rf anordnar Lymfterapikurs (Kombinerad fysikalisk ödemterapi KFÖ) i Stockholm 6-22 sept. och nov Kurs och examen uppfyller internationella kriterier på KFÖ. Kursinnehållet följer riktlinjerna efter Földi och är knutet till skolmedicin och övrig fysioterapi. Undervisningen innehåller bl.a. blodkärls- och lymfsystemets anatomi, fysiologi och patofysiologi, teori och behandling av lymfödem och andra sjukdomstillstånd som är knutna till ödem samt praktiska övningar i manuellt lymfdränage och kompressionsbandagering. Kursplats: Tid: Lärare: Språk: Kursavgift: Anmälan: Information: Karolinska Institutet, Sektionen för sjukgymnastik, Huddinge Period I: 6-10, och september 2004 (13 dagar) Period II: och november 2004 (10 dagar) Tom Väisänen, leg. sjukgymnast och lymfterapilärare (IKK, Tyskland) Anett Reisshauer, Dr.med., chefsläkare på rehab-avd., Charité, Berlin Svenska (både undervisning och kursmaterial) kr (inkl. moms, undervisning och kursmaterial) Anmälan till kursen sker skriftligt. Anmälningsformulär och närmare information skickas per post till intresserade. Kursstorlek är max 20 deltagare, som tas in i anmälningsordning. Tom Väisänen, +358 (0) , tom-paivi.vaisanen@pp.inet.fi Pirkko Sinkkonen ,

11 Svenska Ödem Förbundets årsmöte 2004 Den 31 mars samlades medlemmar i Svenska Ödem Förbundet i Röda Korsets sjukhus vackra sällskapsrum i Stockholm. Kvällen inleddes med vacker gitarrmusik av Robin Rolfhamre. Vi fick höra musik från medeltid till nutid. Uppskattningen var stor och den unge musikern avslutade med en härlig tango som extranummer. Därefter startade årsmötesförhandlingarna. Lars-Anders Rolfhamre höll liksom flera år tidigare i ordförandeklubban års verksamhetsberättelse var diger. Förbundet har nu 576 medlemmar. Man ser som sin huvuduppgift att sprida kunskap och kännedom om lymfödem. Det gäller att få det dolda handikappet lymfödem klassat som en egen sjukdom, för vilket den drabbade ska få rätt till adekvat behandling via högkostnadsskyddet. utan att förstå ett ord svenska skulle sedan familjen Bromberg etablera sig i det nya landet. SIDA 11 Med ett banklån startade Adam Bromberg tillsammans med dottern Dorotea efter något år Brombergs Bokförlag i bostaden i Uppsala. Bara något år efter starten tilldelades förlagets författare Isaac Bashevis Singer Nobelpriset i litteratur Lyckan var fullständig. Förlaget hade fått ett namn i den svenska förlagsbranschen. Utgivningen utökades och redan 1980 belönades en annan av förlagets författare, Czeslaw Milosz, Nobelpriset. Några år innan Adam Bromberg gick bort fick han uppleva ännu ett Nobelpris. Denna gång var det mexikanen Octavio Paz som fick priset. Information om förbundets verksamhet finns på hemsidan ( År 2003 hade den drygt 4000 besökare. Ett register över landets lymfterapeuter finns med på hemsidan. Föreningen har under 2003 deltagit i ett antal temakvällar runt om i landet. Man har också ett antal kontaktpersoner, som fått många samtal under året. Dessa har framför allt gällt hur man kan få tillgång till vård. Årsmötet utsåg Maria Wiklund-Karlsson till ordförande i styrelsen för Svenska Ödem Förbundet även under kommande verksamhetsår ett år där man ser som sin viktigaste uppgift att påverka politiker och ansvariga inom sjukvården så att lymfödempatienter i hela landet får adekvat vård Efter förhandlingarna bjöds på patéer, sallad, ost och vin. Ett trivsamt sorl bredde ut sig runt småborden, ett sorl som gärna avbröts när kvällens andra gäst bokförläggare Dorotea Bromberg intog scenen. Hon började med att berätta om när hon som tonåring kom till Sverige tillsammans sina föräldrar och sin syster Familjen hade då fått känna av den antisemitiska våg som drog fram i Polen i slutet av 1960-talet. Pappa Adam, förläggare och chef för ett av Polens största bokförlag, fick sparken. Även mamma Anna blev av med sitt arbete. Dorotea och hennes syster trakasserades i skolan och livet blev näst intill outhärdligt för familjen. När de till slut fick möjlighet att lämna landet reste de i stort sett utan att få med sig några tillhörigheter. Utan pengar och Efter att ha arbetat tillsammans i 17 år i medgång men också i viss motgång övertog Dorotea Bromberg ansvaret för förlaget då Adam Bromberg avled Att det har gått bra sedan dess känner de flesta till och förra året kunde Dorotea dela glädjen med författaren J.M. Coetzee över ännu ett Nobelpris. Nobelpristagare i all ära men till förlagets stora författare hör även bland andra Umberto Eco, Anthony Burgess, Bruce Chatwin, Erland Josephson och Yrsa Stenius. Vi hade gärna lyssnat ännu en stund på den entusiastiska och medryckande förläggaren, men nattvakten meddelade att det var dags att stänga för kvällen. Med applåder och en vacker blombukett till Dorotea Bromberg avslutades årsmötet Landstinget och ett privat företag hade roddtävling. Det privata företaget vann med en kilometer. Landstinget bad några analytiker förklara vad som gått snett. De rapporterade att privatföretaget haft en styrman och sju som rodde medan landstinget hade sju styrmän och en som rodde. I returmötet vann privatföretaget med två kilometer. Nu förstod landstinget att något var fel och att något radikalt måste göras. Så landstinget avskedade roddaren.

12 SIDA 12 Hur ser lymfödemvården ut i olika landsting SÅ SER LYMFVÅRDEN UT I ÖSTERGÖTLAND Jag heter Mikael Forslund och är 38 år och bor i Finspång. Så här ser min sjukdomshistoria ut i korthet: November 1987 konstaterade läkare rosfeber i höger fot och ben. Jag fick blodförtunnande medicin och antibiotika. Efter några dagar släppte febern men svullnaden i foten kvarstod. Jag hade ingen aning om vad rosfeber var. Läkaren ordnade mina första stödstrumpor. Svullnaden i foten gick aldrig ner och jag lärde mig leva med min svullnad över foten. Midsommaren 1997 drabbades jag åter av rosfeber. Samma historia igen men en annan läkare denna gång. Infektionen släppte men svullnaden kröp upp över fotknölarna. December 1998 min tredje infektion. Nu kröp svullnaden en bit upp på benet. En AT-läkare engagerade sig i mitt öde och tog kontakt med Rehab avd på Vrinnevisjukhuset i Norrköping. Jag fick behandling i deras 12 zoners lymfpress, det var helt underbart att få ner svullnaden en stund. För första gången fick jag lära mig lite om vad jag drabbats av. Jag gick på ytterligare behandling hos Sofia Sternsjö Rehab några gånger och fick även hjälp med nya stödstrumpor som passade storleken på foten (Klass 3). Fick även en 3 zons lymfpress att använda hemma. Januari 2000 insjuknade jag nästa gång. Jag behandlades denna gång av 4-5 läkare som botade min infektion. Men nu var jag lite tuffare och krävde mer information än jag tidigare fått, bl a mina egna journaler. November 2000 var det dags igen. Så fort jag kände symptomen åkte jag till akuten och fick övertyga en inhyrd läkare att jag omedelbart måste ha Kåvepenin innan bakteriehalten blev för hög. Febern avtog efter någon dag och jag kunde vara hemma. Svullnaden ökade dock något och närmade sig knäet. Även denna gång tog jag kontakt med Sofia Sternsjö Rehab som hjälpte mig att komma i kontakt med Mösseberg där de var villiga att ge mig behandling. Jag blev tvungen att gå till en ytterligare en inhyrd läkare som knappt kände till vad ett lymfödem var för något, men hon lyssnade på mig. Hon skrev en remiss till utomlänsenheten på Vrinnevisjukhuset för intensivbehandling på Mösseberg. Det tog över ett ett år innan jag fick åka till Mösseberg i februari Här vänder min historia. På Mösseberg var vi 13 patienter med lymfödem, 12 kvinnor som var bröstopererade och som hade armödem och jag med benödem. Vistelsen var mycket lärorik och personalen kunnig och bra. Jag var den ende som inte haft en egen lymfterapeut och som inte fått någon som helst behandling hemma i mitt landsting! Jag gick i lymfskola och lärde mig mycket om lymfödem som gjorde livet lättare. Lymfterapeut Maria Edblom behandlade mig två gånger per dag och det började hända saker i mitt lymfsystem, som inte fungerat bra på flera år. Läkaren ordinerade mig att ha Kåvepenin hemma och ta så fort jag känner symptomen av en kommande rosfeber. Juni 2001 fick jag en ny infektion som jag behandlade med Kåvepenin. Jag började nu ställa högre krav på behandling men det var verkligen att kämpa i motvind. Min svåger som är läkare sa att Kåvepenindosen var alldeles för svag. Sommaren 2001 behandlade jag ytterligare en infektion, denna gång med dubbel dos. September 2001 kontaktade jag en läkare vid Hälsooch Sjukvården i Finspång (HSIF) och bad honom att skicka mig vidare till US i Linköping där lymfterapeuten Ingrid Hilberts arbetar. Under tiden träffade jag en massör i Finspång som jag försökte lära lymfdränage. Han var duktig men det blev dyrt då jag måste bekosta detta själv. Januari 2002 fick jag ytterligare en infektion. Även denna gång behandlade jag den med Kåvepenin. I den vevan kom jag till dr Disa Lidman, US. Där fick jag intensivbehandling av lymfterapeut Ingrid Hilberts två gånger per dag. Det fungerade bra. Min fru och sjukgymnasten Anna Jonsson, som gjort sin praktik i Frankrike på ett lymfbehandlingshem, fick båda utbildning i manuellt lymfdränage av Ingrid Hilberts. Jag gick hos Anna varje vecka resten av 2002, men i januari 2003 måste vi avbryta behandlingen då hon tillfälligt bytte avdelning. I och med att min behandling tog slut började jag skriva mail och brev till ansvarig läkare på HSIF flera gånger under året utan att få så mycket som ett svar. Efter uppmaning från SÖF så kontaktade jag både patientombudsmannen samt högste chefen Steen Ekdahl (sjukvårdsdirektör Närsjukvården i östra Östergötland). Patientombudsmannen svarade efter några dagar att jag borde kontakta högste chefen! Tack för den hjälpen, men det hade jag redan gjort. Två veckor senare ringde Steen Ekdahl mig och jag berättade kortfattat min historia och att ansvarig för HSIF inte svarat mig. Han lovade att prata med vederbörande. Efter ytterligare några veckor ringde han och meddelade att ingen behandling finns att få. Fortsättning sidan 13

13 SIDA 13 Hur ser lymfödemvården ut i olika landsting forts. Han uppmanade mig att söka själv! Jag blev så paff av det svaret så jag blev inte ens arg. Jag kontaktade ett privat vårdalternativ i Norrköping. Jag var varmt välkommen dit, vilket jag meddelade Steen Ekdahl och han lovade kolla upp hur det skulle ordnas ekonomiskt. Efter någon vecka ringde han och meddelade att det inte går eftersom landstinget inte har avtal med det privata vårdalternativet. Han önskade mig lycka till i den fortsatta jakten på lymfterapeuter i Östergötland. April 2004: min fru mig ger mig den behandling som jag och Ingrid Hilberts på US i Linköping lärt henne. Av detta har jag lärt mig att i Östergötland får man kämpa själv. Tur att man inte är svag utan orkar slåss för sin sak. Med vänliga hälsningar Mikael Forslund Svenska Ödem Förbundet kontaktade sjukvårdsdirektör Steen Ekdahl i Östergötland för att höra om deras planer att ombesörja en adekvat lymfödemvård för sina lymfödempatienter. Landstinget uppmanades även att inkomma med ett svar på Mikaels skrivelse men man valde att avstå från att lämna ett skriftligt svar. Dock lovade Steen Ekdahl att lymfödemsituationen i Östergötland ska ses över och att alla patienter oavsett vilken typ av lymfödem som man har ska erbjudas adekvat vård. Mikael har informerats om att han har rätt att söka vård i annat landsting till dess att det egna landstinget kan erbjuda honom en fullgod lymfödemvård. Maria Wiklund-Karlsson För medlemmar i Svensk Förening för lymfologi årsmöte 12 november 2004 på Mössebergs Rehabcenter Preliminärt program. Kl 10:00-10:30 Kl 10:30-12:00 Kl 12:00-12:30 Kl 12:30-13:00 Kl 13:00-14:00 Kl 14:00-14:30 Kl 14:30-15:00 K115:00-15:30 Kl 15:30-16:30 Samling med registrering och kaffe Föreläsning - Petlund Sponsorernas presentation Utställningsbesök Lunch Årsmöte Lymfverksamheten på Mösseberg Kaffe och utställningsbesök Kortare föreläsning, Fallbeskrivning I höstens utskick till medlemmarna som kommer i slutet av september kommer Ni att få anmälningsblanketter, information om transport och vistelse. Fallbeskrivningarna ska skickas till Elizabeth Johansson, Cancerfonden 10155, Stockholm elizabeth.johansson@cancerfonden.se. Medlemsavgiften å 100:- betalas på pg

14 Insändare om benödem Kära Systrar och Bröder med benödem, Vid årsmötet på Röda Korset den 31 mars i år var det en av våra trevliga medlemmar som tog upp frågan om benödem. Vi kommer på något sätt ofta i skymundan och jag håller med om att vi måste göra något åt detta! Jag har ett primärt lymfödem sedan cirka tolv år tillbaka, troligtvis efter en idrottsskada i unga år då jag vid en längdhoppstävling hoppade fel och stukade vristen. Sedan dess har jag varit svullen runt vristen då jag har ansträngt benet, som till exempel vid skidåkning och då jag burit för tungt. Men för ungefär tolv år sedan blev hela benet svullet. Jag konsulterade då min läkare men han trodde att det hade med min övergångsålder att göra! (Man kan fråga sig varför just i ett ben!) Efter flera olika läkarbesök kom jag så småningom till doktor Ivona Swedborg, som då tjänstgjorde på Röda Korsets sjukhus och hon konstaterade att jag hade lymfödem. Jag har sedan legat inne flera gånger på Röda Korset och på Mösseberg och fått intensivbehandling. Numera får jag behandling en gång i veckan av en skicklig lymfterapeut. Jag tror inte att någon som inte har drabbats av detta handikapp kan förstå vilka konsekvenser det får. Bara detta att köpa skor och det är då naturligtvis inte tal om SIDA 14 några eleganta högklackade som jag brukade använda förr. Numera måste jag köpa ett nummer för stor sko till den friska foten (ofta med sula i) för att få rått storlek till ödemfoten! Det är inte roligt kan jag försäkra! Varje morgon sommar som vinter måste jag tränga på mig kompressionsstrumpor som ofta inte alls passar så bra. Skulle jag fuska någon varm sommardag känner jag att mitt ben fylls på med ödemvätska. Utan tvekan är detta mycket jobbigt och tråkigt. Vi använder ju våra ben varje dag hela vårt liv och att då dessutom ha ödem gör att det blir en extra belastning på det friska benet. Att alltid vara rädd för att få ett myggbett eller annan skada eller att tårna svullnar så att jag får liktornar och stora utgifter för fotvård gör att jag ibland tycker att det känns ganska hopplöst! Jag skulle kunna skriva mycket mer om hur jag tänker och känner kring mitt ödem. Men det skulle vara intressant att få ta del av hur ni andra som har drabbats av detta handikapp funderar. Sätt er ner och skriv fritt ur hjärtat. Vi måste hjälpas åt att hålla samman! Med vänlig vårhälsning Birgitta Dickson Nordisk lymfologikongress i Halmstad 23/9-25/ Här nedan presenteras delar ur programmet. Torsdag 23 september Behandling av senføljer efter brystkraeftoperation Kirsten Rosenlund Tørsleff Physical Treatment of Oederna Albert Leduc Komplett reduktion av arm- och benlymfödem med fettsugning och KKB Håkan Brorson, Gaby Olsson och Carin Ohlin Fredagen 24 september Hud, microsirkulasjon, lymfatisk vev, venesykdommer, lymfødem och lippødem Carl-Erik Slagsvold Primära och sekundära benlymfödem tillgängliga för behandling med fettsugning samt postoperativ kompression Anders Liss Palliativa patienters upplevelse av benlymfödem Marianne Frid Behandling av patienter i palliativt skede Daniel Brattgård Lördag 25 september Tre parallella workshops. Deltagarna delas in i tre grupper som cirkulerar Måttagning, volymberäkning, grafisk framställning, felkällor Imke Wallenius Patient som behandlats med fettsugning Ann-Louise Olsson Bandagering, Ann Nesser, Kristin Ruder och Helen Olsen Avslutning Anmälan faxas till Sjukgymnastikenheten SU/Östra senast den 1 augusti. Bekräftelse kommer i första hand via e-post och fax. Anmälan är bindande. Endast skriftlig avbokning godkännes. Vid avbokning före den 5 augusti 2004, återbetalas kongressavgiften minus 5 00 SEK. Vid avbokning efter 15 augusti sker ingen återbetalning. Vid betalning före den 15 juni 2200 SEK. Därefter SEK. Bekräftelse kommer i första hand via e-post och fax när vi har flatt in anmälan och avgift. Konferensavgiften inbetalas senast 1/8 till PG alt. BG (Smith & Nephew) OBS! Märk talongen med Lymfologikongress samt ange deltagarnamn.

15 SIDA 15 Annons Smith & Nephew ny annons helsida Jobst.PDF

16 Utbildning till lymfterapeut vid ACOLS i USA En av de absolut bästa utbildningarna till lymfterapeut finns i USA och anordnas av ACOLS, Academy of Lymphatic Studies, som har sitt säte i Sebastian i Florida. De bedriver kurser även på andra ställen i USA. Man samarbetar med olika universitet och cancerkliniker och hyr ofta in sig på hotell som ligger i närheten av flygplatser. ACOLS grundades av den tyske fysioterapeuten och lymfterapeuten Joachim Zuther Han grundade också avdelningen för lymfologi vid Ulmkolleg i Tyskland 1990, som är en av de ledande skolorna för lymfutbildning i Europa. ACOLS tillhör de främsta inom sitt område i USA med medicinska rådgivare både där och i Tyskland. Det är den första och, enligt de uppgifter jag har, den enda skola i USA som erbjuder vetenskapligt grundad certifiering. Joachim Zuther, kallad Joe i USA, har certifierat mer än 3000 lymfterapeuter i manuellt lymfdränage enligt Vodder i USA, Europa, Saudi-Arabien och Taiwan. När min arbetsgivare, Lymphcenter Sverige, sökte en bra kurs åt mig så gick därför blickarna till ALCOLS. I USA har man bara två veckors semester och många kan inte ta ut någon extra ledig tid för utbildning så därför gäller det att planera upplägget så att de som går kursen har en chans att klara av den på två veckor. Kursen kan därför bäst beskrivas som en intensivutbildning. Att läsa in teorin i förväg är helt avgörande för när man väl sitter i klassrummet går det undan. De elever som inte klarar de praktiska och teoretiska proven får åka hem med oförättat ärende. Det kanske kan tyckas hårt men ACOLS är mycket noga med att inte certifiera någon som inte håller måttet. Tyvärr så inträffar ju detta då och då och även för en del som gick kursen med mig, men man har alltid möjlighet att komma tillbaka och lyssna på lektionerna kostnadsfritt och försöka klara provet på nytt. De fjorton eleverna i min klass kom alla från olika delar av USA. Och så jag från Sverige. Vi var fem massörer, sex fysioterapeuter, två arbetsterapeuter och en sjuksköterska. De flesta bodde på det hotell som undervisningen ägde rum på vilket visade sig vara nödvändigt, skulle jag vilja påstå. Vi började nämligen klockan 8.00 varje morgon och slutade inte förrän vid 18-tiden varje dag. På kvällarna (och nätterna) repeterade vi det som vi gått igenom under dagen, och Från vänster: Joe Zuther, Kim Leaird och till höger om skylten administrativ personal från ACOLS. SIDA 16 övade bandagering och lymfgrepp på varandra och på oss själva. Med tanke på hur högt tempot var och hur koncentrerad man måste vara för att inte missa något var det mycket värdefullt att läraren Kim Leaird var så skicklig på att förklara och hålla alla på gott humör. Hon är fysioterapeut, certifierad instruktör i lymfterapi och är även medförfattare till den lärobok om lymfödem som kommer i sommar. Vi fick lära oss anatomi, fysiologi, sjukdomslära, grundteknik och avancerad teknik för Manuellt lymfdränage (Vodder), behandling av sekundärt och primärt lymfödem, bandagering och mycket mer Den andra veckan besökte vi en klinik som heter Lymphedema Treatment Services. Den ligger ca 15 min bilväg från hotellet och där behandlar man i huvudsak primära lymfödem. Den är utbildningsklinik för ACOLS men har många strängar på sin lyra. Den ansvarige läkaren för kliniken heter dr King och han och klinikchefen Elisa de Falco har även ett radioprogram för att öka förståelsen för lymfödem. Certifieringskurserna är öppna för läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, sjuksköterskor, och massageterapeuter. (Massageterapeuter måste visa upp en praktikperiod på 500 timmar och vara certifierade. I Sverige finns numera certifiering via Sveriges Kroppsterapeuters Riksförbund.) Jag kan varmt rekommendera alla som vill ha en riktigt grundlig utbildning att gå den här kursen men poängterar vikten av förberedelse. Jag hade förmånen att få läsa med en läkare varje dag i två månader innan jag åkte och detta hade jag mycket nytta av. Lotta Sandström Certifierad lymfterapeut Lotta Sandström är massör sedan 1992, hudterapeut sedan 1995 och har arbetat på Lymphcenter sedan Läroboken om lymfödem som kommer i sommar heter Textbook for Comprehensive Lymphedema Management och är skriven av Joe Zuther, Kim Leaird, Dr King och Teresa Conner Kerr.

17 Utbildning till lymfterapeut vid ACOLS i USA I Sverige finns väldigt få möjligheter att lära sig något om lymfsystemet. Ännu färre om man vill utbilda sig till lymfterapeut som står i klass med internationell standard. ACOLS Academy of Lymphatic Studies - i USA är ett mycket bra alternativ och är inte mycket mer kostsamt än de utbildningar som ges i Sverige. Skolan grundades av Joe Zuther Undervisningen håller mycket hög klass och bedrivs av erfarna terapeuter och läkare som lärare. ACOLS utbildning till Certifierad Lymfterapeut är jämförbar med den utbildning som ges i Europa och gäller i hela USA. Den ger också rätt till att göra ett prov för LANA (Lymphology Association of North America), en typ av standardprov för lymfterapeuter från olika skolor. Kostnader: Utbildning US $ (motsvarar cirka SIDA :- kr). I den summan ingår studiematerial som man får hemskickat i god tid före kursstart. Resan t o r kostar mellan och kr. För US $ 45 per natt kan man få ett rum med frukost. Bor man på det hotell där kursen hålls får man betala något mer, men det kan vara värt den extra kostnaden eftersom tempot är högt och skönt att slippa förflytta sig. Förkunskaper: Sjukgymnast, sjuksköterska, arbetsterapeut eller massör. Stad: I de flesta fall Fort Lauderdale, Florida men även andra ställen i USA. Ytterligare upplysningar: Se Helena Janlöv-Remnerud Ny annons Camp Scandinavia Campgra.eps eller campgra.pdf

18 SIDA 18 Inlägg från riksplaneringsgruppen för lymfödem Inlägg till Lymfan med anledning av Svenska Ödem Förbundets synpunkter på Nationella vårdprogrammet, Riksplaneringsgruppen mot lymfödem I Riksplaneringsgruppen mot lymfödem ingår flera av de specialister som finns i Sverige med inriktning på behandling av lymfödem samt patientrepresentant från Svenska Ödem Förbundet. Initiativet till vårdprogrammet kom från Cancerfonden. En avgörande orsak till detta var att det saknades samstämmighet i hur lymfödem skall behandlas och att ett stort antal behandlingsmetoder florerar i landet. Vår avsikt med vårdprogrammet är att redogöra för och beskriva de utrednings- och behandlingsmetoder som finns dokumenterade i den vetenskapliga litteraturen och där man kan förvänta sig ett bra resultat vid behandling. Alla studier som ligger till grund för programmet redovisas efter varje kapitel och inkluderar också litteratur som utgått från Földikliniken i Tyskland samt Vodderskolan. För att få gehör för ett vårdprogram hos vårdgivande instanser krävs att det står på en solid vetenskaplig grund för att rekommenderad behandling ska accepteras och framför allt att man kan vara förvissad om en behandlingseffekt som inte enbart är en placebo effekt. Beträffande behandling framhålls i vårdprogrammet att i samtliga fall ingår en basbehandling som innefattar rådgivning, hudvård, egenvård, kompression och uppföljning. I egenvården ingår vid behov bandagering, anpassning av kompressionsstrumpor, rörelseövningar och egenmassage. Beträffande synpunkterna på manuellt lymfdränage finns inga vetenskapliga bevis för att detta ensamt skulle ha någon positiv kvarstående effekt på lymfödem. Därför har vi inte kunnat rekommendera detta annat än som ett tillägg till basal kompressionsbehandling. Tvärtom är det så att i de undersökningar som är gjorda ingår alltid kompression i en eller annan form. Hur mycket patienten vill använda strumpan är naturligtvis patientens eget beslut och relaterat till sysselsättning, ödemgrad med mera. Uppföljning efter given behandling och efterföljande egenbehandling ska fortlöpande göras av sjukgymnast/ lymfterapeut. Om ödemet trots adekvat kompressionsbehandling snabbt ökar, har vi poängterat nödvändigheten av att terapeuten ingår i ett team och snabbt kan initiera kompletterande utredningar i samråd med behandlande läkare, eftersom det då ofta rör sig om tillkommande faktorer, såsom försämring i bakomliggande sjukdom (t ex cancer) eller annat. kunnigaste sjukgymnaster med specialinriktning lymfödembehandling och att antyda att dessa skulle utföra en sämre behandling än andra lymfterapeuter tycker vi är högst anmärkningsvärt. Tyvärr är det ett faktum att viss utbildning av lymfterapeuter sker utan krav på medicinska förkunskaper. Det är vår bestämda uppfattning att denna utbildning definitivt inte svarar upp mot de krav vi anser att man bör ställa på lymfterapeuter som arbetar inom sjukvården. Beträffande erfarenhet från lymfterapeuter har vi gått igenom all tillgänglig litteratur för att komplettera den samlade stora erfarenhet som finns i gruppen, men tyvärr är litteraturen i många fall obefintlig. Vi har poängterat att det är mycket viktigt att man inkluderar patienternas uppfattning i behandling och uppföljning och mäter patientens uppfattning på ett objektivt sätt, t ex med en visuell analogskala så att terapeuten kan få en kontinuerlig uppfattning om hur patienten upplever behandlingen. Att inte ge patienten kontinuerlig behandling med kompressionsstrumpa, leder till att man utsätter patienten för stor risk att lymfödemet försämras. Detta innebär en avsevärd risk att lymfödemet, som i tidigt stadium till största delen består av vätska, istället omvandlas till fettvävnad, något som det finns klara vetenskapliga belägg för. När man har hamnat i denna situation är ju såväl kompressionsbehandling som all annan form av dränagebehandling otillräcklig eftersom man inte kan vare sig trycka eller massera bort fettväv. Det står naturligtvis enskilda individer fritt att ha synpunkter på vårdprogrammet, men att som i detta fall publicera högst subjektiva synpunkter i en tidning för patienter med lymfödem och dessutom gravt bortse från all den vetenskapliga dokumentation som ligger till grund för vårdprogrammet anser vi vara mycket olyckligt. Patienter som läser detta inlägg får helt fel uppfattning om vårdprogrammets avsikt vilket kan äventyra deras behandling. Vi tar därför för givet att detta tillrättaläggande publiceras i Lymfan. För Riksplaneringsgruppen mot lymfödem Ingrid Tengrup Överläkare, med dr Ordförande Håkan Brorson Överläkare, med dr Karin Johansson Leg sjukg, dr med sci Styrelsemedlem Imke Wallenius Leg sjukg I Riksplaneringsgruppen ingår flera av Sveriges

19 SIDA 19 Svenska Ödem Förbundets svar på inlägget sidan 18 Jag opererades för bröstcancer hösten 1995 och drabbades ett år senare av armödem. Behandling i form av manuellt lymdränage (MLD) sattes in nästan omgående, periodvis i kombination med kompression. Jag har fått all tänkbar hjälp med utprovning av handske och strumpa. Trots det har jag svårt att få något att riktigt fungera. Ödemet är ju inte konstant utan förändras av yttre och inre omständigheter. Strumpa och handske följer inte med svullnadens nycker. Handsken har till exempel medfört att fingertopparna svullnat och användning av enbart strumpa kan få handen att svullna. Tryckrodnad/skav uppstår snabbt i armvecket. Jag har klippt upp, sytt in och försökt anpassa strumpan efter armen, men med dåligt resultat. Min arm är faktiskt inte kompressionsvillig. Jag har verkligen försökt för jag vill, precis som alla andra drabbade, lindra ödemet på bästa sätt. Jag har också under årens lopp fått regelbunden behandling med manuellt lymfdränage och jag anser att det är det enda som fått min arm och min vardag att fungera. Vid vissa tillfällen använder naturligtvis även jag strumpa och handske som till exempel vid hårdare belastning på armen, vid flygresor och mycket stillasittande. Men aldrig under långa perioder i sträck. Beträffande synpunkterna på att det inte finns vetenskapliga bevis för att manuellt lymfdränage ensamt skulle ha någon positiv kvarstående effekt på lymfödem så har vi i Ödem Förbundet aldrig begärt att man ska använda enbart MLD. Vi anser att MLD är en behandling som kan kompletteras med kompression. Enbart kompression är inte att betrakta som behandling. Samma gäller i alla länder där man har en seriös lymfödembehandling. Vi antyder inte, som Inrid Tengrup m fl påstår, att de i Riksplaneringsgruppen ingående sjukgymnasterna utför sämre behandling än andra lymfterapeuter. Men när vi talar om kunskap så menar vi att det krävs lång och gedigen erfarenhet för att bli en duktig terapeut. De studier som man refererar till i vårdprogrammet ger en reduktion på cirka 30 procent under en tre veckor lång intensivperiod. I andra studier runt om i världen är en reduktion på procent vanlig under en sådan behandlingsperiod. Att vår uppfattning skulle vara subjektiv anser jag definitivt inte. Vi har stämt av med många av de stora namnen internationellt huruvida man bör behandla ett begynnande lymfödem med enbart kompression. Vi har dessutom medlemmarna i Ödem Förbundet bakom oss och de patienter som erbjuds en regelbunden behandling vet att detta fungerar. Dessa är långt många gånger fler än de patienter som har ingått i de svenska studier som man refererat till i vårdprogrammet. När det gäller kompression kan vi kanske ytterligare förtydliga följande: Kompression ökar inte lymfsystemets motorik och förbättrar inte borttransporten av lymfvätskan. Eventuella stopp förorsakade av bröstcanceroperation löses ej upp av kompression. (Professor Leduc tog som exempel att det är lika omöjligt att skjuta på sista bilen i en bilkö som att få fart på lymfsystemet i en arm med stopp kring armhålan om man sätter på en kompressionsstrumpa.) Det är endast vatten som förs tillbaka in i venerna när man använder kompression medan macromolekyler blir kvar. Långtidseffekter av MLD kontra kompression saknas helt i vårdprogrammet. Lymfsystemet hos patienter som behandlas med MLD kommer snabbare igång än hos dem som bara har fått kompression. Det finns ett antal studier som visat på ett gott resultat där man börjat med MLD och sedan ger kompression. Även i vårdprogrammet förespråkar man att behandling med MLD bör göras under minst två veckor för att ge bra resultat. I de svenska studierna har man enbart tittat på effekterna av MLD och på grundval av detta anser man att det inte är vetenskapligt belagt med nyttan av MLD. När det gäller fettsugning så är man överens om att det behövs kompression för att uppnå resultat. Man har alltså inte uteslutit den behandlingsmetoden trots att det inte finns någon vetenskap som säger att den fungerar utan fortsatt hjälp i form av kompression. I utbildningen till lymfterapeut både enligt Voddermetoden, Petlundmetoden, Földi och ACOLS sägs inte att det är tillräckligt med enbart kompression. Om vi i Sverige ska uppfinna ett eget sätt att behandla måste utbildningen få en sådan inriktning så att den överensstämmer med det som vårdprogrammet förespråkar. Ylva Åberg för styrelsen i Svenska Ödem Förbundet