- En tvärsnittsstudie med innehållsanalys

Transkript

1 Förändringar i habiliteringsplaner för barn och ungdomar under det nationella CP-projektets andra fas - En tvärsnittsstudie med innehållsanalys Yvonne Granlund Josefine Siegfrids Julia Nyqvist Lola Ottosson Examensarbete Fysioterapi 2016

2 EXAMENSARBETE Arcada Utbildningsprogram: Fysioterapi Identifikationsnummer: 5756, 5757, 5754, 5755 Författare: Lola Ottosson, Josefine Siegfrids, Yvonne Granlund, Julia Nyqvist Arbetets namn: Förändringar i habiliteringsplaner för barn och ungdomar under det nationella CP-projektets andra fas - En tvärsnittsstudie med innehållsanalys Handledare (Arcada): Ira Jeglinsky-Kankainen Uppdragsgivare: Valteri koulu, Ruskis Sammandrag: Cerebral pares är en heterogen grupp som innefattar personer med motoriska funktionsnedsättningar, hit hör permanenta tillstånd som påverkar utvecklingen av rörelse och hållning som uppstått i hjärnan pre- eller postnatalt. CP är inte progressiv men symptomen kan förändras under livstiden. De motoriska nedsättningarna varierar i svårighetsgrad och är ofta kombinerade med andra nedsättningar inom andra funktionsområden. Det görs upp en habiliteringsplan för barn och unga med CP. Planen skall innehålla; författare av planen, uppgifter om klienten, bedömning av habiliteringsbehovet, målen, uppföljning och ansvarsperson. I planen skall det framkomma klientens nuläge, mål och metod för att uppnå målen. Man vill lyfta fram barnets/den ungas och familjens roll i habiliteringsplanen. Detta arbete är en del av utvärderingen av det nationella CP-projektet som sattes igång år Vi har analyserat innehållet i habiliteringsplaner som är gjorda för barn och unga med CP. Syftet är att beskriva innehållet i planerna och utreda förändringar som skett i planernas innehåll under projektets andra fas. Vår metod är tvärsnittsstudie med tillhörande innehållsanalys. Vi använde oss av en checklista utformad för det nationella CP-projektet och ICF:s omfattande core-set för barn och unga med CP. I våra resultat kom vi fram till att det uppkommit förändringar i planerna före och under projektets gång. Det framgick att delarna för beskrivningen av funktionsförmågan och målsättningar för habiliteringen i planerna både före och under projektet mängdmässigt riktade sig överlägset till komponenten Aktivitet och delaktighet i ICF omfattade core set för barn och unga med CP. Vissa komponenter påvisade inga större förändringar. Checklistans resultat följer samma mönster, vissa delar av listan påvisade stora förändringar medan vissa delar inte förändrades märkvärdigt. Man kan avslutningsvis påpeka att då man utformar habiliteringsplaner är det viktigt att funktionsförmågan och målen korrelerar med varandra. Det krävs ännu arbete och forskning inom området. Nyckelord: Cerebral Pares, habiliteringsplan, ICF, barn, unga, funktionsförmåga, målsättning Sidantal: 131 Språk: Svenska Datum för godkännande:

3 DEGREE THESIS Arcada Degree Programme: Physiotherapy Identification number: 5756, 5757, 5754, 5755 Author: Lola Ottosson, Josefine Siegfrids, Yvonne Granlund, Julia Nyqvist Title: Changes in the rehabilitationplans for children and youths with cp during the national cp-project's second phase - A cross-sectional study with content analysis Supervisor (Arcada): Ira Jeglinsky-Kankainen Commissioned by: Valteri koulu, Ruskis Abstract: Cerebral palsy is a heterogeneous group which include people with motor-disabilities, this includes permanent disorders which influence the development of movement and posture control. The disorder is non-progressive and develop in the fetal or infant brain. The symptoms can change throughout a lifespan. The motor-disabilities vary in degree of difficulty and are often combined with other disabilities in other areas of function. A rehabilitation plan is made for children and youths with CP. The plan must include: author of the plan, information about the client, assessment of the rehabilitation need, follow up and person of responsibility, the client s situation right now as well as the goals and how to achieve them. It s important to accentuate the clients and their family s role in the rehabilitation plan. This degree thesis is part of the evaluation of the national CP-project which was founded in We ve analyzed the contents of rehabilitationplans that have been made for children and youths with CP. The purpose was to describe the contents of the plans and investigate the changes that occurred during the second phase of the project. The method used is a cross-sectional study with appurtenant content analysis. We used a checklist designed for the national CP-project and the comprehensive ICF core set for children and youth with cerebral palsy. In our results we came to the conclusion that changes had occurred in the plans before and during the project. It was obvious that the parts describing function and goals in the plans both before and during amount wise pointed towards the component Activities and participation in the comprehensive core set. Some components didn t show any major changes. The results of the checklist followed the same pattern, some parts of the list showed big changes when compared before and during the project while some parts showed none or a small change. Conclusively we can note that while designing a rehabilitation-plan it s important that the function of the client correlates with the goals. There is still work and research to be done on the subject. Keywords: Number of pages: 131 Language: Swedish Date of acceptance: Cerebral Palsy, rehabilitation plan, ICF, children, youths, functional ability, goals

4

5 OPINNÄYTE Arcada Koulutusohjelma: Fysioterapia Tunnistenumero: 5756, 5757, 5754, 5755 Tekijät: Lola Ottosson, Josefine Siegfrids, Yvonne Granlund, Julia Nyqvist Työn nimi: Muutoksia cp-vammaisten lasten ja nuorten kuntoutussuunnitelmissa cp-hankkeen toisen vaiheen aikana - Poikittaistutkimus sisällönanalyysillä Työn ohjaaja (Arcada): Ira Jeglinsky-Kankainen Toimeksiantaja: Valteri koulu, Ruskis Tiivistelmä: CP-oireyhtymä on heterogeeninen ryhmä johon kuuluvat henkilöt, joilla on motorisia rajoitteita. Tähän kuuluvat myös pysyvät tilat jotka vaikuttavat liikkumiseen ja asennon ylläpitämiseen, vauriot tapahtuvat raskauden tai synnytyksen aikana tai synnytyksen jälkeisenä aikana. CP-vamma ei ole progressiivinen mutta oireet voivat muuttua elämän aikana. Motoriset rajoitteet vaihtelevat vaikeusasteittain ja ovat yleensä yhteyksissä muiden toiminta-alueiden rajoitteiden kanssa. Lapselle ja nuorelle laaditaan kuntoutussuunnitelma. Suunnitelmaan on sisällytettävä: suunnitelman laatijan, potilaan tiedot, kuntoutustarpeen arvioinnin, tavoitteet, seurannan ja vastuuhenkilön. Suunnitelmasta tulisi käydä ilmi potilaan nykytila, tavoitteet ja menetelmät tavoitteiden saavuttamiseen. Halutaan korostaa lapsen/nuoren ja perheen roolia kuntoutuksessa. Tämä opinnäytetyö on osa CP-hankkeen arviointia, hanke sai alkunsa vuonna Analysoimme CP-vammaisten lasten ja nuorten kuntoutussuunnitelmien sisältöä. Tarkoituksena oli kuvailla suunnitelmien sisältöä ja kartoittaa muutokset jotka ilmenivät hankkeen toisen vaiheen aikana. Menetelmänä käytettiin poikittaistutkimusta sisällönanalyysillä. Tähän käytimme tarkastuslistaa, joka oli muotoiltu erityisesti CP-hankkeelle sekä ICF:n laajaa ydinlistaa CP-vammaisille lapsille ja nuorille. Tuloksissamme tulimme siihen tulokseen, että muutoksia suunnitelmiin oli tullut projektin aikana. Tuli ilmi, että osat suunnitelmissa jotka kuvailivat toimintakykyä ja tavoitteita kuntoutuksessa sekä ennen hanketta ja hankkeen aikana suuntautuivat ylivoimaisesti ydinlistan komponenttiin, Suoritukseen ja osallistumiseen. Osa komponenteista eivät osoittaneet isompia muutoksia. Tarkastuslistan tuloksia seuraavat samaa kuviota, jotkut osat osoittavat isoja muutoksia, kun taas toiset eivät osoittaneet merkittäviä muutoksia ollenkaan. Lopulta voidaan huomauttaa, että kun laaditaan kuntoutussuunnitelmaa, on tärkeää, että toimintakyvyn kuvaus ja tavoitteet korreloituvat toistensa kanssa. Ala tarvitsee lisää työtä ja tutkimusta. Avainsanat: Sivumäärä: 131 Kieli: Ruotsi Hyväksymispäivämäärä: CP-oireyhtymä, kuntoutussuunnitelma, ICF, lasten, nuorten, toimintakyky, tavoite

6 INNEHÅLL 1 INLEDNING TEORETISK BAKGRUND Cerebral Pares Sekundära symptom/egenskaper vid CP Indelning av skador Klassifikationssystem Klassificering av funktionsförmåga vid CP Målinriktad habilitering Goal Attainment Scale (GAS) Organisering av habilitering Habiliteringsplanen Habiliteringsplanering för barn och unga Familjecentrerad habilitering Internationella klassifikationen av funktionsförmåga, funktionshinder och hälsa, ICF SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syfte Frågeställningar METOD Insamling av material Bearbetning och analys Checklista ICFs omfattande core set för barn och unga med CP Avgränsningar Tillförlitlighet och relevans Pålitlighet och trovärdighet Etik RESULTAT Resultat för habiliteringsplanerna Habiliteringsplanernas innehåll enligt checklistan Habiliteringsplanernas innehåll enligt ICF omfattande core set för barn och unga med CP... 44

7 5.2 Resultat för habiliteringsplanerna Habiliteringsplanernas innehåll i enlighet med checklistan Habiliteringsplanernas innehåll i enlighet med ICF omfattande core set för barn och unga med CP Resultat för habiliteringsplanerna Habiliteringsplanernas innehåll i enligt med checklistan Habiliteringsplanernas innehåll enligt ICFs omfattande core set för barn och unga med CP Resultat för habiliteringsplanerna Habiliteringsplanernas innehåll enligt checklistan Habiliteringsplanernas innehåll enligt ICF omfattande core-set för barn och unga med CP DISKUSSION KÄLLOR Bilagor Figurer Figur 1. ICF-modellen Figur 2. Längden och antalet habiliteringsplaner per längdklass Figur 3. Antalet barn som fanns i de olika åldersgrupperna i habiliteringsplanerna före projektet Figur 4. Användning klassifikationerna före och under projektets gång Figur 5. De använda graderna av klassificeringarna Figur 6. Förekomsten av GAS-målsättning samt gas-skalan i habiliteringsplanerna Figur 7. Rekommenderade terapiformer i habiliteringsplanerna före och under projektets gång Figur 8. Länkningar till domänerna i kroppsfunktioner i beskrivningen av funktionsförmågan Figur 9. Länkningar till domänerna i kroppsfunktioner i målsättningarna Figur 10. Länkningarna till domänerna i aktivitet och delaktighet i beskrivningen av funktionsförmågan Figur 11. Länkningar till domänerna i aktivitet och delaktighet i målsättningarna Figur 12. Länkningar till domänerna inom omgivningsfaktorer i beskrivningen av funktionsförmågan Figur 13. Länkningar till domänerna i omgivningsfaktorer i målsättningarna... 57

8 Figur 14. Användning av klassifikationer Figur 15. Användning av klassifikationerna före- och under projektets gång Figur 16. Mängden mätare som använts före- och under projektets gång Figur 17. Användning av GAS-målsättning före samt under projektets gång Figur 18. Ordinerade terapier före samt under projektets gång Figur 19. Länkningar inom domänerna för aktivitet och delaktighet Figur 20. Använda klassifikationsenheter inom domänerna för kroppsfunktion Figur 21. Använda klassifikationsenheter inom domänerna för Omgivningsfaktorer Figur 22. Rekommenderade terapier före och under projektets gång Figur 23. Sammanlagda länkningarna i både funktionsförmåga och målsättningarna i de olika komponenterna Figur 24. Länkningar till domänerna i kroppsfunktioner i beskrivningen av funktionsförmågan Figur 25. Länkningar till domänerna i kroppsfunktioner i målsättningarna Figur 26. Länkningar till domänerna i aktivitet och delaktighet i beskrivningen av funktionsförmågan Figur 27. Länkningarna till domänerna inom aktivitet och delaktighet i målsättningarna Figur 28. Länkningarna till domänerna inom omgivningsfaktorer i beskrivningen av funktionsförmågan Figur 29. Användningen av klassifikationer före och under projektets gång Figur 30. Jämförelse av antal länkningar till planerna före och under projektets gång enligt område Figur 31. Länkningar till domänerna inom kroppsfunktioner i beskrivningen av funktionsförmågan Figur 32. Aktiviteter och delaktighet, länkningar till domänerna i beskrivningen av funktionsförmågan Figur 33. Faktorer i omgivningen, länkningar till domänerna i beskrivningen av funktionsförmågan Figur 34. Kroppens funktioner, länkningar till domänerna inom målsättningarna Figur 35.Aktiviteter och delaktighet, länkningar till domänerna i målsättningarna Figur 36. Faktorer i omgivningen, länkningar till domänerna i målsättningarna Figur 37. Använda klassificeringsmetoder i samtliga planer före och under projektets gång Figur 38. Användningen av GAS-metoden och skalan i samtliga planer före och under projektets gång Figur 39. Sammanlagda länkningar till de olika komponenterna före och under projektets gång

9 Tabeller Tabell 1. De använda bedömningsmätarna i habiliteringsplanerna före och under projektet Tabell 2. Bakgrundsinformation från habiliteringsplanerna innan projektets andra fas. 78 Tabell 3. Användning av HOJKS och specialarbetare i habiliteringsplanerna Tabell 4. Användningen av GAS-mål och GAS-skalan Tabell 5. Terapiformerna i planen för genomförandet i habiliteringsplanerna Tabell 6. Förekomsten av stödjande aktivitet i hemmet, barnets /familjens roll och ansvar i habiliteringen i planerna före och under projektet gång

10 1 INLEDNING För barn är Cerebral Pares (CP) det vanligaste syndromet som kräver multiprofessionell habilitering. Den årliga incidensen är ca 2 %. Ungefär hälften av de barnen har svåra funktionsnedsättningar och de hör till Folkpensionsanstaltens (FPA) habilitering. Behovet av habilitering fortsätter vanligtvis under hela livet. (Mäenpää m.fl s. 2304) Målet med fysioterapeutiska insatser är att främja funktion och underlätta funktionsnedsättning så personen med CP kan fungera på ett så optimalt sätt som möjligt i vardagsmiljön. (Nordmark 2013 s. 168) Enligt den svenska socialstyrelsen definieras habilitering som: insatser som ska bidra till att en person med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, utvecklar och bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet (Socialstyrelsen, 2007) År 2005 kom man fram till att det runt om i Finland används över 200 olika bedömningsmetoder av funktionen hos barn och ungdomar med CP. På grund av dessa resultat ville man få enhetlighet i sätten att mäta funktionen. Det nationella CP-projektet CP-hanke startades år I den inledande fasen ( ) var målet att till det kliniska arbetet välja de mest lämpliga metoderna för bedömning, planering och utvärdering av habiliteringen. Detta för att kunna bilda sig en uppfattning om helhetssituationen samt habiliteringens inverkan på funktionsförmågan hos barn och unga med CP i enlighet med den internationella klassifikationen av funktionstillstånd ICF. (Mäenpää m.fl s ) De som arbetade med projektet var barnneurologiska arbetsgrupper från universitetssjukhuset i Helsingfors och Åbo samt Åbos social- och hälsovårdsservice. Ett multiprofessionellt team bestående av fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer, sjukskötare samt talterapeuter valde ut de mest valida mätmetoderna. Man grundade valen på expertåsikt, evidens och ICF. De metoderna som valdes ut användes dagligen i klinisk praxis under januari till juni under både år 2009 och Sammanlagt 269 9

11 stycken barn och unga deltog i projektet, i åldern 8 månader till 20 år. Resultaten från de båda undersökningsperioderna utvärderades och sammanställdes. Utgående från studiens resultat rekommenderas olika bedömnings- och uppföljningsmetoder samt modeller för de olika yrkesgrupperna. (Mäenpää m.fl s ) CP-projektet utvidgades år 2011 då barnneurologiska arbetsgrupper från universitetssjukhusen i Kuopio och Uleåborg samt tre enheter från Valteri anslöt sig till projektet. Valteri är ett center för lärande och kompetens och de tre enheterna som anslöts sig till projektet är Ruskeasuo, Mäntykangas och Tervaväylä. Under projektets andra fas ( ) har de gemensamma bedömningsmetoderna som rekommenderades i första fasen tagits i användning i enheterna. Personalen har under projektets andra fas fått utbildning i hur bedömningsmetoderna ska användas. Hur arbetsgruppernas arbetsmetoder förändras under projektet ska utvärderas. Olika metoder och modeller för utvärderingen kommer användas, bland annat enkäter och intervjuer med arbetsgrupperna och familjer, observationer och videoinspelningar samt innehållsanalyser av habiliteringsplaner. (CP-hanke) Vårt examensarbete är en del av utvärderingen av det nationella CP-projektet. Vi kommer att analysera innehållet i habiliteringsplaner som är gjorda för barn och unga med CP. Habiliteringsplanerna är gjorda under projektets andra fas. Syftet är att beskriva innehållet i habiliteringsplanerna samt jämföra innehållet för att ta reda på vilka förändringar som har skett under projektet. 10

12 2 TEORETISK BAKGRUND 2.1 Cerebral Pares En av de vanligaste orsakerna till motorisk nedsättning hos barn och unga är Cerebral pares. Från slutet av 1800-talet fram till nutid har definitionen av CP ändrats, den senaste definitionen av CP är skriven 2006 av Rosenbaum m.fl. Cerebral palsy (CP) describes a group of permanent disorders of the development of movement and posture, causing activity limitations that are attributed to non- progressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant brain. The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, perception, cognition, communication, and behavior but; by epilepsy, and by secondary musculoskeletal problems. Den här definitionen kan man bryta ner i delar för att förstå den bättre. CP är en heterogen grupp som innefattar personer med motoriska funktionsnedsättningar. Till CP hör en grupp permanenta tillstånd som påverkar utvecklingen av rörelse och hållning. CP är inte progressiv men symptomen kan förändras under livstiden. Dessa störningar orsakar i sin tur aktivitetsbegränsningar vars egenskaper formas av en tidig skada eller strukturhämning som sker under utvecklingen. De motoriska nedsättningarna varierar mycket i svårighetsgrad och oftast är de kombinerade med andra nedsättningar inom andra funktionsområden. Dessa områden kan innefatta sensorik, kognition, perception, kommunikation och beteende. Nedsättningarna inom de här områdena kan vara primära egenskaper som hör till CP-skadan eller sekundära som orsakas av aktivitetsbegränsningar inom området. Det kan också uppstå epilepsi och sekundära muskuloskeletala problem. (Nordmark 2013 s , Rosenbaum m.fl s. 9-10) Sekundära symptom/egenskaper vid CP Munnen och området runtom munnen kan vara extra känsligt för beröring hos barn och unga med CP. Det kan också uppkomma svårigheter angående tuggande och sväljande, problem med dreglande är också vanligt. Känsligheten runt munnen kan orsaka uppkastningar under dagen som en följd. På grund av dessa symptom kan det uppstå viktminskning men också viktuppgång. Men måste utvärdera om det behövs mun/näs- 11

13 slang för att få näring, man kan också installera en matningsslang till magsäcken (vid mycket svåra fall). Vid problem vid ätandet är det viktigt med talterapi och i vissa fall näringsterapi. Då barnen och ungdomarna inte kan röra sig normalt (svårare fall) så finns det en förhöjd risk för osteoporos. Det är viktigt med tillräckligt intag av D- vitamin och kalcium. Belastande motion och upprätthållande av muskelstyrka är andra saker man bör sätta vikt på. Man kan t.ex. dagligen använda sig av ståställning för att förstärka skelettet. Enligt Mäenpää (2014) lider 20 % av CP-barn och unga av sömnproblem. Att ändra position på natten är svårt och till det kan det behövas hjälp av t.ex. föräldrarna. Sömnproblemen kan dessutom orsakas av överkänslig hörsel, reflux eller anfall förknippade till hjärnan. Det är viktigt att få fram vad som ligger bakom problemet eftersom det snabbt blir tungt för både barnet och föräldrarna. Då hjärnan skadats finns det en förhöjd risk för att få epilepsi. Speciellt vid unilateral spastisk CP (hemiplegisk) finns det en större risk för att utveckla epilepsi som kan vara svår att sköta. Vilken sorts typ av epilepsi beror på både var skadan skett och hur grav den är. (Mäenpää 2014 s. 133) De kognitiva svårigheterna kan variera stort, en del har bara problem inom vissa smala områden medan andra kan ha vidsträckta problem. Det är svårt att bedöma den kognitiva utvecklingen på grund av att CP-skador är så mångsidiga. Man rekommenderar att en psykologisk utvärdering görs redan vid två års ålder. En del barn och unga med CP behöver kommunikationsmedel som stöder talet eller helt och hållet ersätter tal, detta är nödvändigt eftersom en del inte lär sig att prata. Dessa kommunikationsmedel kan kallas Augmentative and alternative communication (AAC). Några exempel på sådana medel är kroppsspråk, taltolk och kommunikation med hjälp av bilder. Den tidigare nämnda överkänsliga hörseln är en mycket vanlig sekundär symptom vid CP. Höga och plötsliga ljud kan uppfattas som skrämmande. Man bör undersöka hörseln vid minsta aning om att någonting inte står rätt till med den. Försämrad hörsel eller dövhet kan också uppstå men det är ovanligare. Synproblem hos CP-skadade handlar inte om kontrastkänslighet, skarphet eller det visuella fältet, ofta är dessa normala. Det handlar mera om problem med användningen av synen. De kan ha svårt att urskilja objekt från varandra om de ligger tätt intill varandra. Det kan vara ett 12

14 problem i vardagen speciellt t.ex. när man skall lära sig att läsa. De kan också ha svårt att urskilja ansikten av personer de känner. Dessa problem med synen kan i sin tur orsaka problem angående t.ex. koordinationen mellan hand och öga och rumsgestaltning. Synen bör undersökas före två års ålder och igen vid 4-5 år före psykologbedömningen. (Mäenpää 2014 s. 134) Indelning av skador Man kan dela in CP i fem olika grupper beroende på när skadan skett. De fyra grupperna är prenatal, då sker skadan i fosterlivet och de vanligaste riskfaktorerna är sjukdom hos modern, graviditetskomplikationer, fosterinfektioner, dålig blodtillförsel till fostret och blödning eller blodpropp i hjärnan. (Nordmark 2013 s. 154) Perinatal, då sker skadan 0-7 dagar efter förlossningen. De vanligaste perinatala riskfaktorerna är dålig blod och/eller syretillförsel till hjärnan under förlossningen och/eller under den omedelbara tiden efter förlossningen (nyföddhetsperioden) och blödning eller blodpropp i hjärnan samt infektioner i centrala nervsystemet och gulsot. (Nordmark 2013 s. 154) Neonatal, då skadan sker 7-28 dagar efter förlossningen samt postnatal då skadan sker 28 dagar upp till två år efter förlossningen. De vanligaste postnatala riskfaktorerna är infektioner i centrala nervsystemet, traumatiska skador, drunkningsolyckor och situationer som stör hjärnans blodtillförsel. Den sista gruppen är icke-klassificerbar skada. Man kan ofta räkna ut när skadan har skett och hurdan karaktär hjärnskadan har men själva orsaken kan ändå förbli okänd. (Nordmark 2013 s. 154) Klassifikationssystem Man använder ett klassifikationssystem för att klassificera CP som publicerades år 2000 av ett europeiskt nätverk; Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Enligt detta system delas CP in i följande klasser: unilateral spastisk CP (USCP), bilateral spastisk 13

15 CP (BSCP), dyskinetisk CP (koreoatetos och tonusväxling) och ataktisk CP. (Nordmark 2013 s. 156, Mäenpää 2014 s ) Spastisk CP kan vara unilateral (hemiplegi), då den ena kroppshalvan är påverkad eller bilateral (diplegi, tetraplegi), då båda kroppshalvorna är påverkade. Om bara ena kroppshalvan är påverkad fungerar oftast den andra halvan helt eller nästan helt normalt. Spastisk CP är den vanligaste formen av CP och dess karakteristiska drag är ökad muskeltonus, livliga reflexer och det kan också uppkomma klonus. Klonus är sträckreflexer som utlöses repetitivt och är ibland outsläckliga. Vid unilateral spastisk CP är de vanligaste sekundära symptomen inlärningssvårigheter, epilepsi och brister i synfältet. (Mäenpää 2014, s. 130, Nordmark 2013, s. 156) Vid bilateral spastisk CP är nedre extremiteten mera drabbad än den övre, det förekommer dock oftast svårigheter angående övre extremitetens funktion. Det är inte alltid så lätt att skilja på diplegisk och tetraplegisk spastisk CP. De är båda bilaterala men då det handlar om tetraplegi är övre extremiteten minst lika drabbad som den nedre. De vanligaste sekundära symptomen vid diplegi är gestaltningssvårigheter angående användningen av synen och kroppen samt inlärningssvårigheter. Vid tetraplegi är de vanligaste sekundära symptomen kommunikationssvårigheter, svårigheter angående ätandet, vidsträckta inlärningssvårigheter och epilepsi. (Mäenpää 2014 s. 130) De dominanta symptomen vid dyskinetisk CP är ofrivilliga rörelser och växlingar i tonusen, rörelserna kan vara snabba eller långsamma vridande rörelser. Dyskinetisk CP kan vara dystonisk vilket betyder tonusväxlingssyndrom. Den kan också vara atetotisk vilket vanligen visar sig genom vridande, maskliknande rörelser och rörelsestörningar i extremiteternas distala delar och ansiktet, detta kallas koreoatetos. (Mäenpää 2014 s. 130, Nordmark 2013 s. 156) Ataktisk CP är en ovanlig form av CP och vanliga dominanta symptom är koordinationssvårigheter, tremor, nystagmus (ofrivilliga rörelser i ögat) och det är svårt att utföra smidiga rörelser och att upprätthålla statiska positioner. (Mäenpää 2014 s. 130) Dysekvilibriumsyndrom är en mer ovanlig form av ataktisk CP, det innebär att det 14

16 saknas jämviktsreaktioner vilket i sin tur innebär att en person med denna form av CP faller raklång i stående ställning om denne inte får stöd. (Nordmark 2013 s. 156) Klassificering av funktionsförmåga vid CP Det finns standardiserade klassifikationssystem som utgår från funktionsförmågan, dessa är Gross Motor Function Classification System System (GMFCS), Manual Ability Classification System (MACS) och Functional Mobility Scale (FMS). Gross Motor Function Classification Scale Expanded and Revised (GMFCS-E&R) är en klassificeringsskala som är utvecklad i Kanada. (CanChild, 2007) Med GMFCS mäts den grovmotoriska funktionsförmågan hos 0-18 åringar. Det finns fem nivåer i skalan och det finns olika skalor beroende på hur gammal barnet/ den unga är. Huvudrubrikerna för nivåerna är förflyttningsmetoder: I. Självständig gång utan hjälpmedel, II. Självständig men begränsad gång utan hjälpmedel, III. Självständig gång med hjälpmedel inomhus, IV. Självständiga förflyttningen begränsad, använder elrullstol eller manuell rullstol, V. Självständig förflyttning inte möjlig, transporteras med hjälp av en annan person. Det finns särskilda skalor för 2 år och under, 2-4 åringar, 4-6 åringar, 6-12 åringar och åringar och man äter det vanligaste utförandet i hemmet. (Nordmark 2013 s. 162, CPUP 2013, Palisano m.fl. 2007) Med hjälp av Manual Ability Classification Scale (MACS) kan man mäta handfunktioner och användningen av händerna för barn och unga med CP (MACS för 4-18 åringar, Mini-MACS för under 4 åringar). Mätningen utgår från hur barnet använder sina händer i dagliga funktioner. Det finns fem olika nivåer och dessa baserar sig på hur barnet själv initierar hur de behandlar saker och om de behöver hjälp eller adaptation. De fem nivåerna är följande: I. Behandling av objekt lyckas och är lätt, II. Behandling av en större del av objekten lyckas men det finns brister i funktionen angående snabbhet och kvalitet, III. Behandling av objekt är svårt, behöver assistens med att fullborda eller åtgärda funktionen, IV. Behandlar lätthanterliga objekt självständigt i en adapterad miljö, V. Självständig behandling av objekt och 15

17 fullbordning av simpla funktioner är svåra eller lyckas inte. (Mäenpää 2014 s , Arner m.fl. 2006) Med hjälp av FMS (Functional Mobility Scale) vill man mäta CP-skadade barn och ungas funktionella rörelseförmåga. Man har tagit i beaktande hjälpmedel som barnen/unga möjligtvis använder. Man kan använda skalan till olika saker, t.ex. för att mäta funktionella rörelseförmågan men också för att kolla upp förändringar hos samma individ under en viss tid. Förändringar kan mätas efter ortopediska ingrepp. Med FMS mäter man gången vid tre olika sträckor, dessa sträckor är 5, 50 och 500 meter. Dessa sträckor representerar olika omgivningar som barnet/den unga rör sig i, hemma (5 m), i skolan (50 meter) och i samhället (500m). Då kan man ta i beaktande olika hjälpmedel som behövs i de olika omgivningarna. Bedömningen görs utgående från tre frågor ställda till föräldrarna eller barnet/den unga. Det är viktigt hur man ställer frågorna, exempel på första frågan: Hur rör sig ditt barn korta sträckor i huset? (5 meter) osv. Då kan man bedöma rörelseförmågan utgående från vilka hjälpmedel som behövs i vilka omgivningar, man skall också ta i beaktande ortoser. Det finns klassificeringar 1-6 för de olika frågorna samt C-klassificering (crawling) och N-klassificering (does not apply, t.ex. då barnet inte kan gå 500 meters sträckan till slut). Klassificeringarna är följande: 1. Använder rullstol, 2. Använder rollator eller gångram, 3. Använder kryckor, 4. Använder käpp(ar), 5. Självständig på släta underlag, 6. Självständig på alla underlag. (CPUP 2013) Med CFCS (Communication Function Classification System) mäts kommunikationen hos CP-skadade personer. Med hjälp av denna skala med fem nivåer kan man beskriva en persons vardagliga utförande angående kommunikation. (CFSC) De fem nivåerna är följande: I. Kan kommunicera också med främlingar, II. Kan kommunicera, men det sker långsammare, III. Kan kommunicera enbart med bekanta personer, IV. Avvikelse i kommunikationen, ibland lyckad, V. Kan sällan kommunicera. (Mäenpää 2014, s ) CFSC är ett mycket pålitligt mätinstrument och det har forskats i detta. Man har kommit fram till att skalan påvisar bland annat god validitet och test-retest-pålitlighet. (Hidecker m.fl. 2011) 16

18 2.2 Målinriktad habilitering Enligt Eliasson (2014 s. 2) så är målinriktad terapi inte diagnosspecifik, utan kan användas för personer med olika funktionsnedsättningar och i olika åldrar. Syftet med behandlingsmetoden är att förbättra aktivitet och delaktighet i det dagliga livet (Löwing 2010 s. 31). Både Eliasson och Löwing betonar att målen baseras på vad som är viktigt för barnet och föräldrarna, vilket innebär att barnet och föräldrarna bör vara delaktiga när målen utformas. Löwing menar att inlärningen sker i individuellt anpassade interventioner i barnets naturliga miljö, men enligt Eliasson ska aktiviteten och miljön anpassas utifrån barnets förutsättningar så inlärning kan ske samt att träningen ska organiseras så att den sker i den miljö där aktiviteten i fortsättningen ska användas. Eliasson menar att träningen kan ske i grupp, individuellt eller både och. I sin evidensrapport gör Eliasson en jämförelse av olika RCT-studier och hon kom fram till positiva resultat av den målinriktade träningen jämfört med olika kontrollgruppers träning. Det finns evidens för att målfokuserad intensiv träning som utgår från familjens mål och är funktions- och/eller aktivitetsinriktade. (Eliasson 2014 s. 5) En studie gjord av Löwing m.fl. visar att barn med CP gör tydliga förbättringar i vardagliga aktiviteter och i grovmotoriken med hjälp av målfokuserad aktivitetsträning i jämförelse med aktivitetsfokuserad träning. (Löwing m.fl s. 1815) Enligt Kristina Löwing (2012 s. 37) så finns det växande evidens för målfokuserad aktivitetsträning, men för att få så bra effekt som möjligt behöver sammansättningen av terapiformen ännu utvecklas. Ekström Ahl m.fl. kom i en undersökning fram till att barn med CP har nytta av funktionell målinriktad träningsmetod i utvecklingen av grovmotorik och dagliga aktiviteter (Ekström Ahl 2005 s. 618). Undersökningen var en pilotstudie vars syfte var att utvärdera funktionell träning för barn med CP skada. 14 stycken barn med CP var med i studien, elva stycken var pojkar och tre flickor. Åldern på barnen varierade från 18mån till 6 år. Deltagarna hade endera spastisk diplegi eller tetraplegi och GMFCS klassificeringen var från 2 till 5. Barnen delades in i två grupper, inga väsentliga 17

19 skillnader fanns mellan grupperna i de mätta aspekterna. Det fanns ingen kontrollgrupp. Det som mättes i studien var bl.a. måluppfyllelse, grovmotorisk funktion och utförandet av dagliga aktiviteter. Bedömningsmetoder som användes var bl.a. goal-attainment scale (GAS), GMFM och PEDI. Den funktionella målinriktade terapin utfördes i samband med aktiviteter i det dagliga livet både hemma och i daghem under fem månaders tid. Under dessa månader deltog även barnen veckovis i gruppterapi och deras föräldrar eller vårdgivare fick delta i terapin och diskussionstillfällen och de fick information och råd. Sammanlagt hade 98 mål ställts upp och efter fem månader av funktionell målinriktad terapi hade 79 mål nåtts helt och 19 delvis. Barnens grovmotoriska funktion förbättrades avsevärt under de fem månaderna. (Ekström Ahl m.fl s ) Novak m.fl. (2013 s ) har gjort en systematisk genomgång av systematiska översikter för att klargöra olika interventioners evidens. Syftet med studien var att lyfta fram de terapiformer för barn och unga med CP skada som har högst evidens. 166 stycken artiklar inkluderades. Novak m.fl. (2013 s. 898) använde sig av betygsystemet trafikljus för att bedöma interventionernas evidens. Av 131 interventioner för barn och unga med CP skada så fick 21 stycken (16%) grönt ljus, vilket innebär att interventionen har hög evidens. Målinriktad terapi var en av de 21 metoder som fick grönt ljus. Målinriktad terapi förbättrar grovmotoriska funktioner, handfunktion samt resulterade i ökad egenvård (Novak m.fl s. 892). Målinriktad terapi är en metod som förbättrar funktioner inom aktivitet (en av ICFs komponenter). Inga av de metoder som var med i studien visade sig fungera i fler än en komponent inom ICF. (Novak m.fl s. 905) Goal Attainment Scale (GAS) Målsättning inom rehabilitering är viktigt eftersom det hjälper till att genomföra en effektiv rehabilitering samt ger möjlighet att utvärdera resultatet. Att ställa upp mål har länge varit viktigt inom rehabiliteringsverksamheten, men i Finland har det inte tidigare funnits ett systematiskt sätt att ställa upp målen. (Autti-Rämö m.fl s. 3-4) GASmetoden togs i bruk år 2010 som ett hjälpmedel för att ställa upp och utvärdera mål. 18

20 Metoden har nu etablerats och används inom nästan alla av FPAs rehabiliteringstjänster. (Sukula m.fl s. 5, 9) GAS-metoden var ursprungligen utvecklad för att utvärdera behandling inom mentalvården, men den kom att användas mycket bredare än så. Metoden ger möjlighet att utvärdera effekten av interventioner så den har tillämpats även inom andra områden så som rehabilitering, utbildning, socialarbete och vård. (Kiresuk m.fl s. 1) Autti-Rämö m.fl. (2010 s. 8) skriver att inom GAS-metoden ska målen vara tydliga, igenkännbara och relevanta för klienten och en realistisk tidsplan behövs för att målen ska nås. Därför rekommenderas ett hjälpmedel, akronymen SMART, som kan användas när man ställer upp mål. Ordet SMART bildas av den första bokstaven i de engelska ord som beskriver hurudana målen ska vara: Specific, Measurable, Achievable Realistic/Relevant och Timed. Översatt till svenska ska målen vara: Specifika Mätbara Nåbara Realistiska/relevanta Tidsbundna GAS-metodens utformning Utformningen av mål med GAS-metoden sker i fyra olika steg: identifiering av mål, namnge målen, välja indikatorer och beskriva skalan. (Sukula m.fl 2015 s. 14) När mål läggs upp i GAS-metoden utgår man alltid från rehabiliteringsklienten. Klienten är specialist i sitt eget liv, men för att kunna identifiera och ställa rimliga och relevanta mål behövs rehabiliteringspersonalens yrkeskunskap om olika metoder och effekter av rehabiliteringen. Identifieringen av målen baserar sig på intervjuer och utredningar av rehabiliteringsklientens situation. Den rehabiliterades styrkor, svagheter och möjlighet till förändring ska kartläggas så bra som möjligt. För att en förändring ska ske i den rehabiliterades vardag ska målet vara viktigt för personen i fråga. Den positiva 19

21 förändringen bör inte endast kunna identifieras under själva utvärderingstillfället med rehabiliteringspersonalen, utan den rehabiliterade själv ska kunna lägga märke till förbättringen i vardagslivet. (Autti-Rämö m.fl s. 6-7) Autti-Rämö m.fl. (2010 s. 8-9) betonar att målen helst ska vara positivt formulerade. Fokus bör vara på en den positiva förändring som ska ske, istället för att fokusera på problemet och dess orsaker. Målet ska få ett kort och beskrivande namn. När målen har identifierats och namngetts så ska indikatorer väljas för målen. En indikator kan vara ett beteende eller en känsla, något som tydligt representerar det valda målet och utvecklingen i riktning mot målet. (Sukula m.fl s. 14) GAS-skalan GAS består av en skala som går från -2 till +2 med 0 i mitten. När målet framställs utgår man från det man vill uppnå, vilket är nivå 0 på skalan. Därefter bestäms de punkter som är något högre än förväntat och något lägre än förväntat. Ett resultat som är något högre än det önskade skrivs som GAS +1 och det ska vara realistiskt i jämförelse med utgångspunkten men mindre troligt att uppnå än målet (GAS 0). Det något lägre än förväntade resultatet är GAS -1, vilket ska visa att förändringen är på väg i rätt riktning och att det egentliga målet är realistiskt och nåbart. Till GAS-skalan bestäms också ett resultat som är klart bättre än förväntat samt ett som är klart mindre än förväntat. Det resultat som är klart bättre än förväntat skrivs på skalan som GAS +2 och det ska vara möjligt att nå om förhållandena är optimala och allt lyckas. GAS -2 som är klart mindre än förväntat resultat innebär att rehabiliteringen inte har gått framåt så att den skulle ha en märkbar skillnad. Om situationen har blivit sämre eller är på samma nivå som vid utgångspunkten så bedöms det som GAS -2. (Autti-Rämö m.fl s. 9-10) 2.3 Organisering av habilitering Kommunen ansvarar för att ordna medicinsk habilitering för sina invånare som del av sjukvården enligt folkhälsolagen (Folkhälsolagen 1972/66) och lagen om specialiserad 20

22 sjukvård (Lag om specialiserad sjukvård 1989/1062). Detta står även skrivet i hälso- och sjukvårdslagen (Hälso- och sjukvårdslagen 2010/1326). I lagen om patientens ställning och rättigheter framkommer det i kapitel 2 under paragraf 4 att patienten skall vid behov få en plan utarbetad angående undersökning, vård och medicinsk habilitering via den offentliga hälso- och sjukvården (Lag om patientens ställning och rättigheter 1992/785). Den offentliga hälsovården i klientens hemkommun ansvarar således för planeringen, utförandet och utlåtanden av habiliteringen. Habiliteringsplanen utformas i samarbete med klienten och vid behov dennes anhöriga. Vid krävande medicinsk habilitering samarbetar hälso- och socialvården. Habiliteringsplanen följs upp med jämna mellanrum samt justeras när behov uppstår. Kommunen erbjuder bl.a. denna service vid medicinsk habilitering: rådgivning och handledning undersökning av behov och möjligheter till habilitering terapier som förbättrar och upprätthåller funktionsförmågan hjälpmedelservice anpassningsträning habiliteringsperioder i öppen vård eller på anstalt, bestående av ovanstående åtgärder habiliteringshandledning annan service som kan likställas med servicen ovan. Tilläggsinformation fås från hälsovårdscentralerna och sjukhus. ( Kuntoutusportti 2014) I vissa fall är det folkpensionanstalten (FPA) som har hand om habiliteringen. Planeringen och uppföljningen av habiliteringen utförs oftast av hälsovården, även om det är en annan instans som står för arrangemanget av habiliteringen. (Kuntoutusportti 2013) 21

23 FPA är enligt lag skyldig att ordna krävande medicinsk habilitering, vilket i praktiken betyder habiliteringsperioder i öppen- och/eller anstaltvård för under 65 åringar med svår funktionsnedsättning. Hälsovården står då för bl.a. hjälpmedel och handledning av habiliteringen. Kriterier för att uppfylla behovet av krävande medicinsk habilitering är bl.a. att personen har betydande svårigheter att klara vardagen och vara delaktig, att personen har en sjukdom eller funktionsnedsättning som kräver åtminstone ett års habilitering och målsättningen med habiliteringen skall vara att upprätthålla/förbättra personens förmåga att klara det dagliga livet. Den förnyades lagen om medicinsk habilitering, då ändrades även namnet till krävande medicinsk habilitering. I och med den förnyade lagen läggs tyngdpunkten på att habiliteringen ska formas enligt klientens behov, att ge klienten och familjen en aktiv roll samt samarbete mellan aktörer som är viktiga för klienten, t.ex. daghemspersonalen, skolan och personlig assistent. (Kuntoutusportti, FPA 2016a) Det krävs alltid att en habiliteringsplan är uppställd för att habilitering skall beviljas och för att FPA skall ta en habiliteringsansökan i beaktan. För övrigt är det hemkommunen som är skyldig att ordna habilitering för personer under 16 och över 65 år. FPA kan dock bevilja krävande medicinsk habilitering för barn som inte vårdas på en offentlig anstalt eller habiliteras i direkt anslutning till sjukvården. (FPA 2016b) Habiliteringsplanen Vid medicinsk habilitering är det fråga om att upprätthålla eller förbättra klientens fysiska, psykiska och sociala funktionsförmåga. I habiliteringen ingår: rådgivning och handledning, bedömning av habiliteringsbehovet, vård som förbättrar funktionsförmågan, terapi (t.ex. fysio-, ergo-, tal- och psykoterapi, samt neuropsykologisk habilitering), habiliteringsperioder, hjälpmedel, anpassningskurser för barnet och familjen samt andra former av stöd. (Kuntoutusportti) Habiliteringen är en ofta en lång process som kräver noggrann planering, för att nå ett så bra resultat som möjligt. En välgjord habiliteringsplan ger möjlighet till att, både 22

24 klienten och de andra som tillhör habiliteringsteamet, fokuserar sina krafter ändamålsenligt. Ansvaret för att habiliteringsplanen skrivs ligger hos den vårdande läkaren. Habiliteringsplanen skrivs tillsammans med klienten och familjen, samt ett mångprofessionellt team. (Rissanen 2008 s.625, Kuntoutusportti 2013) I habiliteringsplanen framkommer klientens nuläge, målsättningar och metod för att uppnå målen. Praktiska saker som när, vem som leder och var habiliteringen utförs skall även framkomma. Det skall också nämnas för hur lång tid habiliteringsplanen är avsedd och när den skall evalueras samt uppdateras nästa gång. Alla närvarande vid planeringen skall nämnas i habiliteringsplanen. (Rissanen 2008 s ) Habiliteringsplanen skall innehålla åtminstone följande delar: Vem som utarbetat planen. Utarbetaren av planen är den organisation eller läkare som är ansvarig för habiliteringen. Det förberedande arbetet har gjorts i grupp polikliniskt eller på avdelning. För att FPA skall godkänna en habiliteringsplan måste den vara skriven i den offentliga vården. Den ansvariga enhetens kontaktuppgifter underlättar arbetet för dem som tar beslut om beviljande av habilitering. (Rissanen 2008 s ) Uppgifter om klienten. Vem är det frågan om, hur och var får man kontakt med denne och vem är dennes närstående. Dessa uppgifter ger information om klientens sociala tillstånd. (Rissanen 2008 s ) Bedömning av habiliteringsbehovet. De centrala delarna i habiliteringsplanen är klientens diagnos, funktionsförmåga samt funktionshinder. Informationen är relevant för denne som skall ta besluta om habilitering beviljas och för denne som skall verkställa planen. En grundlig beskrivning av klientens funktioner är ofta tillräcklig för att ge en bild av vad klienten klarar av och inte klarar av. Klientens egen syn på sitt tillstånd är viktigt, för det styr habiliteringen och metodvalen. (Rissanen 2008 s ) Målen. Habiliteringsprocessen kräver att mål har ställts upp för att det skall finnas något att sträva till. Klienten, dennes familj och ansvarspersonen samarbetar i frågan om att ställa upp målen. Målen innefattar fysiska, psykiska, sociala och ekonomiska aspekter. Målen skall vara realistiska och nåbara för klienten. Målen och metoderna vävs in i 23

25 varann. När ett mål är uppnått kan det fungera som metod för att nå följande mål. Vid uppställningen av mål skall även klientens och dennes anhörigas andra planer i livet tas i beaktan. Habiliteringsmålen bör stöda dessa planer. (Rissanen 2008 s ) Uppföljning. Förutom klientens motivation påverkar utomstående faktorer hur habiliteringen framskrider. Uppföljningen ger direkt feedback om vägen är den rätta, om funktionshindren reagerar på interventionerna på önskat sätt och ifall tidtabellen är realistisk. Uppföljningen fungerar som ett stödnätverk för klienten. Bedömningen under uppföljningen skall ske objektivt och med hjälp av samma metoder som används under habiliteringsprocessen. (Rissanen 2008 s ) Ansvarsperson. Det är yttersta vikt att klienten under hela habiliteringsprocessen har en klar bild av vem som är ansvarig för dennes habilitering. Ifall största delen av ansvaret är lämnat åt klienten eller dennes närstående skall detta framkomma klart och tydligt i habiliteringsplanen. (Rissanen 2008 s ) Uppställning av habiliteringsplan medför att kraften hos klienten samt habiliteringsteamet mobiliseras och fokuseras rätt, vilket är en viktig psykisk del av habiliteringen. I habiliteringsplanen framkommer målen, metoderna som är tänkta att användas, tankar och prognos för hur habiliteringen kommer framskrida, samt de olika parternas rättigheter och skyldigheter i förverkligandet av habiliteringen. (Rissanen 2008 s.625) Habiliteringsplanering för barn och unga Planering av habiliteringen kan påbörjas redan då barnet är i rådgivningsålder, för barn som är i dagvård kan habiliteringsplanen skrivas i samarbete familjen, dagvården och habiliteringsaktörerna emellan. I skolan strävar man till att integrera barnet i den allmänna undervisningen. (Kuntoutusportti 2013) För alla barn som behöver specialundervisning görs det en individuell plan för anordnade av undervisning. Denna plan är ytterst viktig vid övergången från dagvården till skolan, samt vid byte av skola och/eller klass och till vidareutbildning. Behovet av 24

26 stöd delas in i tre olika nivåer: allmänt, intensifierat och special stöd. (Kuntoutusportti 2013) Familjecentrerad habilitering Teorin om familjecentrerad behandling kan användas vid bl.a. habilitering och rehabilitering. I vår text kommer vi att använda termen familjecentrerad habilitering eftersom det är habilitering det är fråga om för barn och unga med CP-skada. Familjecentrerad habilitering fördes ut i allmänheten redan för över 50 år sedan, med tyngdpunkten på hur viktig familjen är för barnets välmående. Teorin om familjecentrerad habilitering myntades av Carl Rogers för ca 70 år sedan, när han tog klientbaserad behandling i bruk inom psykiatrin. Han såg klienten som en individ av värde och signifikans, samt respekterade klientens egen kapacitet och rätt till självbestämmande. (Bamm & Rosenbaum 2008) CanChild Centre for Childhood Disability Research beskriver familjecentrerad habilitering som ett tillvägagångssätt för att tillhandahålla service åt barn med specialbehov. Filosofin och metoden bakom familjecentrerad habilitering ser föräldrarna som experter på sitt barns behov, gynnar samarbete mellan föräldrar och servicetillhandahållare samt stöder familjen i beslutstagande angående bl.a. service och terapi för deras barn. (Bamm & Rosenbaum 2008) I artikeln av Bamm & Rosenbaum (2008) beskrivs huvudkoncepten i familjecentrerad habilitering på följande sätt: 1. identifiering av familjen som barnets största källa av stöd och kraft 2. erkänner att alla familjer och barn är unika 3. erkänner att föräldrarna bidrar med kunskap till både vården och systemet 4. förmågan att se den familjecentrerade habiliteringen som stärkande av kompetens istället för fokusering på svaghet 5. uppmuntran till äkta samarbete mellan familjen och vård-/terapipersonal 6. facilitering av stöd familjer emellan samt kontaktknytning och tillhandahållning av emotionellt och finansiellt stöd för familjen. 25

27 Habiliteringen bör inte särskiljas från uppfostran och utbildning alltför kraftigt, utan istället integreras till en del av barnets/den ungas och familjens vardag. Vid habilitering av ett barn måste man ta i beaktande en faktor av osäkerhet. Man kan inte veta exakt hur barnet kommer att utvecklas, vilket kräver långtidsuppföljning och kännedom om barnets sjukdom. Habiliteringsplanen görs oftast upp för 12 månader i taget. Ifall klienten gör framsteg i en snabbare takt än planerat behöver inte all planerad terapi förverkligas. I en del fall där det är svårt att bedöma klientens utvecklingstakt, lägger man upp habiliteringsplanen för kortare tidsintervaller. (Autti-Rämö 2008 s ) 2.4 Internationella klassifikationen av funktionsförmåga, funktionshinder och hälsa, ICF ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) klassifikationen hör till WHO:s internationella klassifikationsfamilj, som tillsammans erbjuder en begreppsram för att koda mångsidig information om hälsa. De internationella klassifikationerna använder sig av ett gemensamt standardiserat språk, för att möjliggöra kommunikation om hälsa och hälsorelaterade tillstånd inom olika yrkesgrupper och vetenskaper världen över. (WHO 2004 s. 3) ICF beskriver funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (Gustavsson, 2004, s. 29) och är därigenom ett sätt att beskriva funktion. Utöver ICF finns bland annat ICD-10 (International Classification of Diseases, Tenth Revision) som beskriver sjukdomar och sjukdomsrelaterade hälsoproblem. ICF och ICD-10 kompletterar varandra genom att ge information om såväl diagnos som hälsoföljder till denna och därmed ge en rikare bild av individens eller befolkningens hälsa. (WHO, 2004, s. 3-4) ICF-CY (International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version) är en annan av WHO:s internationella klassifikationer, men egentligen en vidareutveckling av ICF, som även beskriver barnets utveckling och omgivning från spädbarnsålder upp till 17 års ålder (Almborg 2011 s. 10). Syftet med ICF är följande: 26

28 Att erbjuda en vetenskaplig grund för att förstå och undersöka hälsa och tillstånd relaterade till hälsa Att skapa ett gemensamt språk för att förbättra kommunikationen olika användargrupper emellan Att möjliggöra jämförelse av data mellan länder, verksamheter inom sjuk- och hälsovården samt över tid Att skapa ett systematiskt kodschema för hälsoinformationssystem (WHO 2004 s. 5) ICF kan användas på två olika sätt: 1) som en teoretisk modell för att undersöka hälsa och tillstånd relaterade till hälsa samt 2) som ett klassifikationssystem. Målet är att användas som både och inom olika områden och på olika nivåer (individ-, grupp-, befolkningsnivå). (Almborg 2011 s. 13). Exempelvis kan ICF användas som statistikeller forskningsverktyg när man samlar in och sammanställer data eller mäter t.ex. livskvalitet. Vidare kan ICF tillämpas i kliniskt arbete när man bedömer och beskriver funktionstillstånd eller planerar habilitering, inom socialpolitik när man beviljar stöd eller ersättning eller vid utbildning som hjälpmedel för att förstå och studera hälsa. (WHO 2004 s. 5-6) ICF, som godkändes för internationell användning år 2001, är en revidering av ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) som WHO publicerade år 1980 (WHO 2004 s. 3). Från att ha varit en medicinsk modell för funktionshinder, har den omarbetats till en modell som även ser individen från ett socialt och kontextuellt perspektiv och beskriver hans/hennes tillstånd med neutrala och positiva begrepp. (Gustavsson 2004 s. 30) A consequence of disease classification to a component of health classification (WHO 2001 s. 4) IFC bygger på en biopsykosocial modell vilket innebär att individen betraktas från ett såväl biologiskt, psykiskt samt socialt perspektiv. Den biopsykosociala modellen förenar den medicinska- och den sociala modellen. Den medicinska modellen ser funktionshinder som ett problem hos individen, orsakat t.ex. av sjukdom eller skada och 27

29 behandlingen går ut på beteendeförändring och anpassning hos individen i fråga. Den sociala modellen menar däremot att funktionshinder uppstår i relation till ett socialt sammanhang. (Gustavsson 2004 s. 33) Behandlingen bör därmed riktas till omgivningen individen befinner sig i, eftersom det är samhällets kollektiva ansvar att göra nödvändiga förändringar i omgivningen för att personer med funktionshinder ska bli delaktiga inom alla områden av det sociala livet (Almborg 2011 s. 14). ICF består av två delar som har två komponenter var. Den första delen behandlar funktionstillstånd och funktionshinder med komponenterna a) kroppsfunktioner och kroppsstruktur samt b) aktivitet och delaktighet. Den andra delen behandlar kontextuella faktorer med komponenterna a) omgivningsfaktorer och b) personliga faktorer. Varje komponent kan ha en positiv och/eller negativ inverkan på individens tillstånd. (WHO 2004 s. 10) Figur 1. ICF-modellen. För att underlätta användningen av ICF har man utvecklat så kallade core sets som består av minimiantalet klassifikationsenhet som behövs för att beskriva funktionsförmågan vid ett specifikt tillstånd. I dagsläget finns det 32 core sets för de 28

30 vanligaste diagnoserna. (THL 2016) I detta arbete kommer vi att använda oss av den omfattande core set:en för cp-skadade barn och ungdomar. Utöver den finns det en allmän kort version, samt tre kortversioner som är specificerade för tre olika åldersgrupper; under 6 åringar, 6-13 åringar och åringar (THL 2016). ICF linking rules är ett annat verktyg som vi kommer att använda oss av i detta arbete. Med hjälp av linking rules kan man på ett systematiskt och standardiserat sätt länka mätningar relaterade till funktionsförmåga och hälsotillstånd till specifika ICF-koder (Sagne-Ollikainen 2012 sid. 27). Cieza et al. (2005) presenterar i sin uppdaterade version åtta kodningsregler som har utvecklats främst för att synliggöra ICF i olika bedömningsprocesser. Dessa regler underlättar valet av mätmetod för en viss patientgrupp och gör det därmed enklare att jämföra interventioner inom olika kategorier med varandra (Cieza et al. 2005). 3 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR I detta stycke klargör vi arbetets syfte och våra frågeställningar. 3.1 Syfte Detta examensarbete är en del av det nationella CP-projektet vars syfte är att förbättra habiliteringen för barn och unga med CP. Till del två av det nationella CP-projektet hör en kvalitativ utvärdering av förändringar i arbetsgruppernas förfaringssätt vid bl.a. uppställning av habiliteringsplaner, uppmärksammande av familjecentrerad habilitering och de använda bedömningsmätarna (CP-hanke). Vårt examensarbete är en del av utvärderingen av projektet. Vårt syfte är att beskriva innehållet i habiliteringsplaner för barn och unga med CP och att utreda vilka förändringar som har skett i habiliteringsplanernas innehåll under det nationella CP-projektets andra fas. 29

31 3.2 Frågeställningar Våra frågeställningar är följande: 1. Hur ser habiliteringsplanernas innehåll ut i enlighet med checklistan? 2. Hur ser habiliteringsplanernas innehåll ut i enlighet med ICF omfattande core set för barn och ungdomar med CP? 3. Hurudana förändringar har skett i habiliteringsplanerna under CP- projektets gång? 4 METOD Eftersom vårt examensarbete går ut på att analysera habiliteringsplaner kommer vår metod huvudsakligen att vara en tvärsnittsstudie med tillhörande innehållsanalys. Tvärsnittsstudie innebär att verkligheten studeras endast vid en tidpunkt. Denna typ av studie lämpar sig vid beskrivning av ett tillstånd vid en viss tidpunkt eller för att reda på vilka fenomen som samvarierar vid en viss tidpunkt. (Jacobsen 2007 s. 72) Innehållsanalysen innefattar genomgång av innehållet i materialet och kategorisering eller indelning i teman av det (Jacobsen 2007 s.135). När man gör en innehållsanalys tolkas texten som upplysningar om faktiska förhållanden. Vissa bestämda faser genomgås oftast vid innehållsanalys: 1. kategorisering, dvs. uppdelning av texten i teman 2. fylla kategorierna med innehåll 3. räkna hur ofta ett tema nämns 4. jämföra observationer och sökning efter likheter och skillnader 5. förklaring till skillnaderna (Jacobsen 2007 s. 139) Denna modell passar vårt arbete då vi delar in planernas innehåll i de teman som tas upp i checklistan och ICF breda core set. I resultatet sammanställer vi hur många gånger temat nämnts i planerna och jämför planernas innehåll med varandra. 30

32 4.1 Insamling av material Habiliteringsplanerna som vi analyserar har vi fått via vår handledare, Ira Jeglinsky- Kankainen, från två specialskolor och ett universitetssjukhus. Vårt forskningsunderlag består av 60 barns och ungdomars habiliteringsplaner. 15 stycken barns planer är från ett sjukhus och 45 stycken är från två specialskolor. Antalet planer som analyseras har bestämts av handledande lärare Ira Jeglinsky-Kankainen i samråd med andra fysioterapilärare på Yrkeshögskolan Arcada. 4.2 Bearbetning och analys I vårt arbete gäller det att analysera innehållet i habiliteringsplaner skrivna vid två olika tillfällen. När analysen är gjord kommer vi att sammanställa resultaten där det framkommer bakgrundsfaktorer (bl.a. ålder, kön, diagnoser) och resultaten vi fått fram utgående från checklistan och ICF breda core set. Detta kommer vi att göra med hjälp av tabeller och skriven text Checklista För att utföra analysen av habiliteringsplanerna ska vi använda en checklista (bilaga 1) som är utformad för det nationella CP-projektet. Checklistan är utformad av överlärarna Ira Jeglinsky-Kankainen, Arja Veijola samt överläkare Tuula Kiviranta. Listan är indelad i fem delar. Checklistans första del består av basuppgifter. Hit hör undersökningskoden (koden som används för att anonymisera barnen/ungdomarna), när habiliteringsplanen är skriven samt för hur lång tidsperiod habiliteringsplanen är gjord. Till basuppgifterna hör även ICD-10 koder samt om GMFCS, MACS och CFCS har nämnts i habiliteringsplanen och i så fall vilken klassificering. Checklistans andra del tar upp beskrivning av funktionsförmågan och till den delen ska vi använda oss av ICFs omfattande core set för barn och unga med CP. I den andra delen tas det även upp om det i beskrivningen av funktionsförmågan finns hänvisning 31

33 till individuell läroplan (HOJKS) och i så fall var, samt om det finns hänvisning till en specialarbetare och i så fall till vem. I checklistans tredje del tas använda bedömningsmetoder upp. Vilka bedömningsmetoder som har nämnts i habiliteringsplanen ska skrivas ner och antalet ska antecknas. Fjärde delen tar upp habiliteringsmålen. Målen ska analyseras enligt ICFs core set. Vi ska även kryssa i om GAS har använts i habiliteringsplanen och om GAS-skalan i så fall är utskriven. Den femte delen i checklistan handlar om planerade åtgärder där olika terapiformer tas upp och vi ska kryssa i vilka som barnen/ungdomarna rekommenderas samt mängden. Det ska även kryssas i om terapin sker individuellt, i grupp, parvis eller i samband med undervisningen i skolan. De terapiformer som finns som alternativ är fysioterapi, ergoterapi, talterapi, neuropsykologi, konduktor, ridterapi, musikterapi samt annat där andra alternativ kan fyllas i. Slutligen i checklistan frågas det om det i habiliteringsplanen framkommer om aktiviteter i hemmet som stöder habilieringen, samt om barnets och föräldrarnas roll och ansvar i habiliteringen framkommer ICFs omfattande core set för barn och unga med CP Vid analyseringen av habiliteringsplanerna kommer vi även att använda oss av den omfattande core set:en för CP. Orsaken till att vi använder den omfattande versionen är att vi ska analysera habiliteringsplanerna från ett så brett och mångprofessionellt perspektiv som möjligt. Den omfattande core set:en för CP består av 135 klassifikationsenheter som delas upp i fyra kategorier som behandlar kroppsfunktion, kroppsstruktur, aktivitet och delaktighet samt omgivningsfaktorer. Dessa fyra kategorier indelas dessutom i olika domäner. Se nedan de olika domänerna. (THL 2016). Kroppsfunktioner: 32

34 b1 Psykiska funktioner b2 Sinnesfunktioner och smärta b3 Röst- och talfunktioner b4 Hjärt-kärlfunktioner, blodbildnings-, immunsystems- och andningsfunktioner b5 Matsmältnings- och ämnesomsättningsfunktioner och endokrina funktioner b6 Funktioner i köns- och urinorganen samt reproduktiva funktioner b7 Neuromuskuloskeletala och rörelserelaterade funktioner b8 Funktioner i huden och därmed relaterade strukturer Aktiviteter och delaktighet: d1 Lärande och att tillämpa kunskap d2 Allmänna uppgifter och krav d3 Kommunikation d4 Förflyttning d5 Personlig vård d6 Hemliv d7 Mellanmänskliga interaktioner och relationer d8 Viktiga livsområden d9 Samhällsgemenskap, socialt och medborgerligt liv Omgivningsfaktorer: e1 Produkter och teknologi e2 Naturmiljö och mänskligt skapade miljöförändringar e3 Personligt stöd och personliga relationer e4 Attityder e5 Service, tjänster, system och policies Kroppssturkturer: s1 Strukturer i nervsystemet 33

35 s3 Strukturer involverade i röst och tal s7 Strukturer som sammanhänger med rörelse Core set:en används tillsammans med ICF linking rules för att analysera beskrivningen av funktionsförmåga i varje habiliteringsplan. Med andra ord går vi alltså igenom texterna för funktionsförmåga i varje habiliteringsplan och skriver in en specifik klassifikationsenhet från core set:en för varje funktion som nämns i texten. Det kan se ut till exempel så här: M is very eager to do all activities (b164). He speaks a lot (d330), but his speech is unclear (b320). Understands talk (b167). He eats independently (d550) with left hand (d445). [...] Även målsättningarna ska analyseras med koder från core set:en. Detta görs på samma sätt som ovanstående exempel och kan se ut exempelvis såhär: Enhance hand function (d445) and fine motor function (d440). Enhance readiness for school (d880). Exemplen är tagna från checklistan som är utformad för det nationella CP-projektet av överlärarna Ira Jeglinsky-Kankainen och Arja Veijola samt överläkare Tuula Kiviranta. 4.3 Avgränsningar I vår analys av habiliteringsplanerna med hjälp av ICFs omfattande core set för barn och unga med CP tar vi endast i beaktan de delar som avser klientens funktionsförmåga och målsättningar. 4.4 Tillförlitlighet och relevans Vi mäter skillnader i habiliteringsplaner skrivna före och efter intervention genom att analysera innehållet gällande funktionsförmåga och målsättning. Vi får konkreta svar eftersom vi använder checklistor för att utföra analysen. Eftersom det är en del av det 34

36 nationella CP-projektet är det klart vad vi ska mäta. Resultaten kommer att användas av utvecklingen av habiliteringen för barn och unga på nationell nivå. 4.5 Pålitlighet och trovärdighet Vi analyserar ett barns habiliteringsplan före vi sätter igång med den egentliga analysdelen och sedan jämför vi resultaten för att verifiera att resultaten är sinsemellan jämförbara. På så sätt kan vi påvisa att vi analyserar texten på samma sätt och förstår hur vi ska göra. Detta och noggranna checklistor samt riktlinjer förstärker arbetets pålitlighet och trovärdighet. 4.6 Etik Det finns anvisningar för god vetenskaplig praxis (GVP) vars syfte är att främja god forskningspraxis och förebygga att det uppkommer vetenskaplig ohederlighet inom organisationer som bedriver forskning, t.ex. högskolor och universitet. Dessa anvisningar har förnyats av forskningsetiska delegationen (TENK) och det finländska vetenskapssamfundet. (Forskningsetiska delegationen 2012 s.16) I examensarbetet följer vi de forskningsetiska anvisningarna för GVP. Forskningslov och etisk prövning för denna forskning är beviljad av respektive organisations ledning och etiska kommittéer. God forskningsetik uppnås genom anonymiserade habiliteringsplaner och planerna hanteras på ett forskningsetiskt sätt. Vi bevarar planerna på säkra ställen undangömda från omgivningen enligt forskningsetiska anvisningarna som förs fram i den fjärde punkten angående förvaringen och lagring av data. (Forskningsetiska delegationen 2012 s 18) Vi respekterar tystnadsplikten angående allting som berör planerna och forskningsmaterialet. När arbetet är klart samlar vi ihop alla planer och tillhörande material och överger dem till vår handledare, Ira Jeglinsky- Kankainen, som sedan enligt överenskommelse skickar dem vidare till skolorna och sjukhuset. Där kollar de att alla planer returnerats och sedan ska de förstöras enligt 35

37 respektive skolors och sjukhus protokoll för att skydda deltagarnas identitet och personliga integritet. 5 RESULTAT I detta kapitel redovisar gruppmedlemmarna skilt för sig sina resultat de kommit fram till i forskningen av sitt undersökningsmaterial. 5.1 Resultat för habiliteringsplanerna 1-15 Till undersökningsmaterialet hörde 15 barns och ungas två habiliteringsplaner (n=30). Den ena habiliteringsplan är skriven innan projektets andra del som påbörjades år 2011 och den andra är skriven under projektets gång senast år Mellan habiliteringsplanernas sammanställning har det dröjt minst ett år. Av barnen och de unga var nio stycken pojkar och sex stycken flickor i åldrarna 4-15 år. I figur 2 presenteras längden på habiliteringsplanerna. Figur 3 illustrera barnens åldersfördelning. Habiliteringsplanernas längd Antal habiliteringsplan er ,5-1 år 1-1,5 år 1,5-2 år 2-2,5 år Längd på habiliteringsplanerna Före projektet Under projektet Figur 2. Längden och antalet habiliteringsplaner per längdklass. 36

38 Barnens ålder 5 4 Antal barn 3 2 Före projektet år 7-9 år år år Åldersgrupperna Figur 3. Antalet barn som fanns i de olika åldersgrupperna i habiliteringsplanerna före projektet. Av dessa 30 habiliteringsplaner är sex stycken epikriser skrivna på sjukhus före projektet. De resterande 24 stycken habiliteringsplanerna är skrivna på en Valteri enhet före (n=9) och under (n=15) projektets gång. Uppbyggnaden av epikriserna ser aningen olika ut sinsemellan samt jämfört med habiliteringsplanerna skrivna på Valteri enheten. Sällan hade de skild rubrik för funktionsförmåga eller målsättning. Analys med hjälp av checklistan har gjorts på hela texten, inklusive den bifogade planen om individuell anordning av undervisning (HOJKS). En av epikriserna var skriven i FPAs rehabiliteringsplan-blankett som är väl utformad med klara rubriker. Fyra av epikriserna var i form av en slutbedömning efter klientens behandlingsperiod på sjukhus. En epikris var skriven på basen av ett uppföljningsbesök på sjukhuset. Alla epikriserna innehöll läkarens text samt sammandrag av specialarbetare, så som fysioterapeut, ergoterapeut och neuropsykolog. I tre av epikriserna fanns inte ordet kuntoutussuunnitelma nämnt överhuvudtaget i texten. I en epikris fanns GAS mål uppräknade, dock utan GAS skalan utskriven. I en 37

39 annan epikris hade man använt sig av benämningen kuntoutuksen tavoitteet för att beskriva planen. I en enda epikris fanns inte ord som tavoite eller suunnitelma nämnda i texten. Habiliteringsplanerna (n=9) skrivna på Valteri enheten före projektet bestod av 3-4 sidor text, allt som allt 31 sidor. Två stycken av habiliteringsplanerna hade en 2-sidig individuell plan om anordnande av undervisning bifogad. Habiliteringsplanerna (n=15) skrivna under projektets gång, innehåll var och en fyra sidor text, sammanlagt 60 sidor. Åtta stycken av dessa hade en 2-sidig individuell plan om anordnande av undervisning bifogad och fem stycken en 3-sidig. Två stycken habiliteringsplaner saknade således en bifogad individuell plan om anordnande av undervisning. Hela undersökningsmaterialet (n=30) bestod av 113,5 A4-sidor med 35 bifogade A4-sidor innehållande barnets individuella plan om anordnande av undervisning. I habiliteringsplanerna skrivna på Valteri enheten har länkningen till ICF klassifikationsenheterna begränsats tydligt till styckena under rubrikerna Toimintakyvyn kuvaus (sv. beskrivning av funktionsförmågan) samt Kuntoutussuunnitelma (sv. habiliteringsplan). Alla habiliteringsplaner skrivna före och under projektets gång på Valteri enheten innehöll dessa rubriker Habiliteringsplanernas innehåll enligt checklistan Checklistans första del består av bakgrundsfakta. Som en del av dessa bakgrundsfakta är de använda klassificeringarna samt vilken klass barnet tillhör. GMFCS-klassificeringen fanns nämnd i tre av 15 habiliteringsplaner skrivna före projektet. MACS- och CFCSklassificeringen hade använts vardera i en habiliteringsplan. CFCMF- klassificeringen nämns i en habiliteringsplan, dock finns inte denna form av klassificering nämnd alls i checklistan. I fem habiliteringsplaner nämndes en klassificering som fanns på checklistan, medan det i de resterande 10 habiliteringsplanerna inte fanns någon klassificering nämnd. I habiliteringsplanerna skrivna under projektets gång nämns GMFCS- i 15 stycken, MACS- i 14 stycken och CFCS- klassificeringen i 11 stycken. I 38

40 en habiliteringsplan har verbalmotorik använts som en klassificering. I jämförelse med habiliteringsplanerna skrivna före projektet kan man konstatera att användningen av klassificering ökat markant till habiliteringsplanerna skrivna under projektet såsom kan utläsas i figur 4. I figur 5 presenteras användningen av de olika klasserna inom -, Figur 4. Användning klassifikationerna före och under projektets gång. GMFCS-, MACS- och CFCS- klassificeringen för barnen före projektet samt under projektets gång. 39

41 Figur 5. De använda graderna av klassificeringarna. Analys av beskrivningen av funktionsförmågan är del två av checklistan. Individuell plan för anordnande av undervisning (HOJKS) fanns inte nämnt under rubriken Funktionsförmåga i en enda habiliteringsplan skriven varken innan eller under projektets gång. Den individuella planen för anordnande av undervisning fanns dock som ett skilt dokument bifogad till 15 stycken habiliteringsplaner, i två stycken skrivna innan projektet och i 13 stycken skrivna under projektet. I habiliteringsplanerna skrivna före projektet nämndes specialarbetare i tre stycken av epikriserna skrivna på sjukhus. Fysioterapeut hänvisas till i alla tre, ergoterapeut och talterapeut i två och neuropsykolog i en. I habiliteringsplanerna skrivna under projektets gång nämns inte specialarbetare under rubriken Funktionsförmåga. Användningen av bedömningsmätare behandlas i del tre av checklistan. Bedömningsmätare är inte nämnda i en enda av habiliteringsplanerna skrivna före projektet. I planerna skrivna under projektet har 22 stycken olika bedömningsmätare använts. I en enda plan skriven under projektet nämns ingen bedömningsmätare alls. De bedömningsinstrument som nämns är GMFCS i 12 stycken, MACS i 13 stycken, CFCS i 11 stycken, WeeFIM och COPM i åtta stycken, bedömning av spasticitet i sju stycken, 40