Fragile-X tidningen. Se sista sidan!!! Radhuslängan närmast lekplatsen på sommarlägret. iks-ih-06

Transkript

1 Fragile-X tidningen December 2006 Medlemstidning från Föreningen Fragile-X 1. Vi ses i mars! 2. Ordförandens rader 3. Tips, oss föräldrar emellan 4. Rapport från Sällsynta diagnosers ordförandemöte PG Eva-Lena Danell Törnkvist berättar om en nyttig konflikt 6. Inbjudan till årsmöte samt rekreations- och utbildningshelg 2007 Kohlswa Herrgård På gränsen mellan Mälardalen och Bergslagen Välkommen på årsmöte samt rekreations- och utbildningshelg den mars 2006, Se sista sidan!!! Radhuslängan närmast lekplatsen på sommarlägret iks-ih-06 info@fragilex.se Sid 1 av 6 Föreningen Fragile-X

2 Ordförandens rader I skrivande stund är det varmt och vårlikt, men för någon vecka sedan snöstorm, hagel och drivis Jag halkade själv runt med bilen i några timmar med barnen i baksätet, och hoppades på att inte krocka, åka i diket eller fastna i köer. Det gick bra, den yngste sov och de andra var inte hysteriska, utan tog det rätt bra och hejade på i uppförsbackarna. Det är ungefär som livet hemma. Ena dagen går allting mjukt och fint för att nästa behöva ta skydd bakom något för att inte träffas av flygande leksaker Helgen användes till ett ordförandemöte med Sällsynta diagnoser, läs mer i artikeln. En fråga som kom upp på mötet var om det fanns intresse för vuxenvistelser på Ågrenska. Med andra ord, ett tillfälle för vuxna (<18år) med diagnosen att träffa andra vuxna med Fragile-X. Ågrenska har med arvsfondspengar ordnat möten sön-tis för olika grupper, och frågan är om vi kan vara intresserade av något liknande. Mest för att lära sig mer om sitt handikapp, och kunna förklara vad det är för andra i sin omgivning, eller bara ställa frågor som gäller vuxna. Kanske passar det bäst för kvinnor eller män med bara en lättare utvecklingsstörning. Finns intresset bland våra äldre medlemmar, kan ni höra av er till mig, snarast, pengarna tar slut Snart börjar styrelsen förbereda nästa årsmöte. Det får mig att minnas de andra rekreationshelgerna vi har haft. 1999, det första mötet på Lundsbrunn i Götene då föreningen bildades. År 2000 var vi i Sätra brunn och 2001 på Rimbo leisure center med den oerhört kalla poolen och rekordet i samtidiga bubbelpoolanvändare styrde resan till Tällberg och Darlecarlia hotell, där en av promenaderna gick ut på isen var det premiär av vår film på Blommenhof i Nyköping, och det var rekord av deltagare på helgen. Mer Nyköping var det 2004 på Marsviken och mer snöstorm var det Då skulle vi till Fredgagården i Norrköping, där undertecknad parkerade bilen lite olyckligt Senast var vi i Stockholm och ute på Långholmen och bodde i celler har vi blivit utsläppta och kommer att vara i närheten av Köping på Kohlswa Herrgård, se inbjudan Trevliga arrangemang allihop med mycket värme och med utbyte av erfarenheter mellan varandra. Jag rekommenderar åt alla att åka på en sådan träff, i par eller ensam. Det är en viktig möjlighet att koppla av och prata med folk som förstår Sedan är det också viktigt att vara med när besluten tas på årsmötet. Hoppas att alla kommer få en trevlig jul och att vi syns i Köping Styrelsen önskar alla en: God Jul och Ett Gott Nytt År. Ågrenska i septembersol Fortfarande behöver vi hjälp med vår hemsida. Är det någon som känner någon som kan ta hand om, uppdatera och eventuellt utveckla den? Hör av er till mig! Tack på förhand Ingemar Hägg Ordförande i Föreningen Fragile-X ordforande@fragilex.se Föreningen Fragile-X PG c/o Danell ORÅS HÖRBY Kassör Eva-Lena Danell: kassor@fragilex.se Sekreterare Kristina Storfors: sekreterare@fragilex.se Styrelseledamot Anna-Lena Danell: styrelse1@fragilex.se Styrelseledamot Helene Lohne: styrelse2@fragilex.se info@fragilex.se Sid 2 av 6 Föreningen Fragile-X

3 Tips, oss föräldrar emellan Borsta tänderna. Alldeles själv! En tidning för oss Föräldrakraft Vad är Föräldrakraft? Föräldrakraft är en ny oberoende tidskrift för föräldrar till barn och unga med särskilda behov. Sekundär målgrupp är företag, yrkesverksamma och opinionsbildare inom området. Vem står bakom Föräldrakraft? Tidningen är oberoende av politiska partier, organisationer, myndigheter, företag och andra aktörer. Utgivare är familjeföretaget FaktaPress AB i Hägersten. Tidningen finansieras av prenumerationer, lösnummerförsäljning och annonser. Vad ska Föräldrakraft innehålla? Brett innehåll för alla föräldrar till barn med särskilda behov. Nyheter, reportage, intervjuer, tipsartiklar och guider. Uppgifterna är hämtade från tidningens hemsida Adress: Föräldrakraft FaktaPress AB Backebogatan Hägersten Det finns en alldeles fantastisk tandborste som borstar åt tre håll samtidigt. Man borstar fram och tillbaka och vickar lite på den och det blir rent. Fråga efter den hos din tandläkare eller gå in på Athena Nordics hemsida Fettsyror kan hjälpa På Expressens hemsida kan man läsa om överaktive elvaåringen Viktor som blivit lugn av Eye-q, en kombination av olika fettsyror. Forskning på Oxford University i England, Durham-studien har visat att fettsyror kan ha effekt Fakta om Durham-studien: Gjordes i samband med Oxford University i England på 120 barn i åldrarna 6-12 år med inlärningssvårigheter eller beteendestörningar. Hälften fick placebo. I den grupp som fick kosttillskottet bedömdes 32 procent ha adhd vid starten. Efter tre månader hade den siffran sjunkit till 18 procent. 40 procent visade stora framsteg i läsning och stavning. Kom gärna med fler tips, små som stora till Kristina Storfors sekreterare@fragilex info@fragilex.se Sid 3 av 6 Föreningen Fragile-X

4 Sällsynta diagnosers Ordförandemöte Under en helg i november -06 träffades ordföranden och representanter för de olika föreningarna som är medlemmar i Sällsynta diagnoser, i Handen utanför Stockholm. Undertecknad representerade Föreningen Fragile-X. Sällsynta är vår paraplyorganisation som hjälper våra små föreningar att se stora ut. De organiserar 50 sällsynta grupper med sammanlagt 7500 medlemmar. De jobbar för att vi ska få det bättre. Hjälpa till med bidrag då små riksföreningar inte kan söka stadsbidrag. De verkar bl.a. för att ordna Medicinska Nationella kunskapscenter för att göra det enklare för oss att hitta och samla experter på just våran diagnos. Vi möttes vid lunchen på lördagen, många som varit med förut och några nya. Helgen skulle handla om vad Sällsynta kan göra för oss och vi för dem. Några förslag om gemensamt medlemsregister, Sunnerdahls handikappfond och riktlinjer för valberedningen fanns också att diskutera. Eftermiddagen började med en kort genomgång av Sällsyntas ordförande, Elisabeth Wallenius. Den fortsatte med en mycket uppskattad föreläsning av David Lega, f.d. elitsimmare i handikapplandslaget. Han talade om självständighet och självförtroende. Man behöver acceptera vad man är dålig på för att kunna se vad man är bra på. Allt var intressant och kan nog sammanfattas i att kärlek, krav, stöd och mycket beröm ger bättre självförtroende Sedan gick resten av eftermiddagen åt att prata om en ny gemensam plats för våra medlemsregister. Allt för att säkerheten ska höjas och att administrationen mellan föreningarna och Sällsynta ska minska. Ett Web-baserat register med liknande säkerhet som Internetbankerna, gör att informationen är mer tillgänglig inom styrelserna, och att de uppgifter man vill dela med sig till Sällsynta kan göras tillgängliga för dem. Sällsynta kan då hjälpa till med utskick, medlemsavgifter, påminnelser samt i de avseenden man önskar även göra riktade utskick till grupper med gemensamma intressen. I de enklaste fallen är det bara en säker plats för det enskilda registret, utan tillgång av någon annan. Detta ska diskuteras inom föreningarna och tas beslut om på deras årsmöte. Vi är redan nu medlemmar i Sällsynta och frågan kom upp om våra stadgar behöver göras om för att påvisa att ett medlemskap i vår förening även blir ett enskilt medlemskap i Sällsynta diagnoser. En mycket bra middag var avslutningen på dagen och en lika bra frukost startade nästa. Gruppdiskussioner om vad Sällsynta skulle kunna göra för våra föreningar och för sig själva. Några förslag var: Förmedla kontakter mellan föreningar, ev gemensamma aktiviteter. Medicinska Nationella kunskapscenter Gemensamma utbildningar Samla listor på bra föreläsare Sprida information nedåt i organisationerna Pressmeddelanden om möten i Sällsynta Lägga föreningsmeddelanden på Sällsyntas hemsida Hjälp med att söka forskning Bjuda in politiker Förmedla internationella kontakter Förmedla information från europeiska organisationer Förbundsjurist Hjälp med fondansökningar/fonder Hjälp med hemsidor En sällsynt dag kommer att firas i samband med 10års jubileet för Sällsynta diagnoser. Skottdagen den 29 februari 2008 blir det någon form av tillställning, som kommer att mediebevakas. Europeiska organisationer som EURODIS kommer att ta efter och uppmärksamma dagen. En helg som denna ger många nya vinklar på Sällsynta och deras arbete. Man träffar personer från andra föreningar och utbyter kunskap och erfarenheter. Det finns många syndrom/diagnoser med många olika symptom, så man förstår att Sällsynta måste finnas och belysa alla de problemställningar som kommer i möten med sjukvård mm. Ingemar Hägg Ordförande i Föreningen Fragile-X SÄLLSYNT men inte ovanlig heter en nyproducerad film av Riksförbundet Sällsynta diagnoser som belyser svårigheten att leva med en sällsynt diagnos som ger ett ovanligt funktionshinder. Du hittar den på deras hemsida: info@fragilex.se Sid 4 av 6 Föreningen Fragile-X

5 Konflikthantering Inför sommarlägret i år hade jag försökt mygla till mig en stuga nära poolen och receptionen eftersom vår Edvin de senaste åren tillbringat mycket tid där. Men ack så hårdnackade årets sommarlägeranordnare Helene Lohne och Ulrika Samestedt var. Tvärnobben, trots att jag försökte förklara min svåra situation med att vara ensam ett helt dygn med mitt Fragile-X barn. (Claes och Josefine kom upp söndag kväll) Nejdå, ner till den sista längan med dej, du ska inte ha några fördelar, du. Vi har alla i föreningen tilldelats stugor längst bort. Vi har alla lika långt som du! Jag flyttade in med Edvin och i min vanföreställningsvärld såg jag mig själv springa fram och tillbaka mellan receptionen och vår stuga, som ett streck, ett tjockt streck! Men ack vad jag bedrog mig. Utanför den sista och den näst sista längan med stugor fanns en LEKPLATS (jag hade lagt märke till det åren innan men inte orkat gå dit!) På denna LEKPLATS samlades många av våra barn, framför allt under kvällstimmarna, och de skapade nya kontakter och lekte och lekte. Faktiskt långt in på kvällarna. Mammorna satt och pratade och drack vin och njöt av att se barnen klättra upp för klätterställningen och åka ner för rutschkanan, om och om igen. Men sen en kväll hände det som jag hade fruktat. Min unge blev utsatt för det värsta en mamma kan få se. Att några barn ger sig på mitt barn! Det hela började med en lek där några barn (jag nämner inga namn för då blir väl sommarlägeransvariga familjerna sura!) kastade ut möblerna genom lekstugefönstret, bar in dem igen och så fortsatte det en lång stund. Sen kom någon på att de skulle ha en FÅNGE som då skulle sitta i fängelse = stugan. Några barn började kasta kottar på min Edvin men väluppfostrad som han är avledde han detta genom att säga - kom vi kastar kottarna upp i trädet istället. Barnen köpte detta för en kort stund men fick sen syn på fängelset och började mota in Edvin där. Han gjorde envist motstånd och man började istället kasta ut möblerna igen!! Under dessa fasansfulla minuter stod jag beredd att ingripa och rädda min unge från dessa mobbare men jag bestämde mig (med stöd från en cool Särnakvinna) för att Edvin måste försöka klara av situationen själv. Det gjorde han och jag insåg att denna lek var på lika villkor, tre fragile x pojkar som leker polis och tjuv och som faktiskt helt på egen hand klarade av denna lek, som ängsliga mamman förstorade upp som värsta konfliktsituation! Ett stort ögonblick för mig! Tack för ett mycket trevligt sommarläger och en vädjan till nästa års sommarlägeransvariga: VI VILL HA RADHUSLÄNGORNA LÄNGST NER VID LEKPLATSEN!!!!! Eva-Lena Lekpark i sikte Välbesökt av många Nu vet vi: Sommarläger 2007 blir ännu en gång på populära Silverhornet utanför Strömstad, den augusti. Det är Marie Larsson (den coola Särnakvinnan) och Eva Pettersson från Värnamo som tagit på sig att ordna lägret. Hoppas att de läst Eva-Lenas vädjan här ovan. En vädjan som vi nog alla som var där håller med om. info@fragilex.se Sid 5 av 6 Föreningen Fragile-X

6 Föreningen Fragile-X Kallelse till årsmöte samt inbjudan till rekreations- och utbildningshelg den mars års rekreationshelg kommer att hållas på Kohlswa Herrgård i det lilla samhället Kohlswa, strax utanför Köping. Helgens program kommer i vanlig ordning innehålla årsmöte, en mat-nyttig föreläsning samt tillfälle till umgänge i trivsamma omgivningar. Preliminär agenda 17 mars Kl , ankomst och incheckning Kohlswa Herrgård Kl lunch Kl föreläsning av Lena Elg (ca 1-1,5 tim) Resten av eftermiddagen fri för egna aktiviteter och umgänge i herrgårdens salonger middag (tre-rätters, dryck till maten på egen bekostnad) Övernattning Kohlswa Herrgård 18 mars Frukost årsmöte lunch och därefter avresa Pris: 600:- per person I priset ingår: lunch x 2, kaffe med bröd x 2, middag, övernattning med frukost Om du vill komma redan på fredagen, kontaktar du hotellet direkt samt betalar för den natten direkt till hotellet. Sista anmälnings- och betalningsdag: 27 januari 2007 Inbetalning till plusgiro samt till helg@fragilex.se Obs! Betala inte för tidigt utan tidigast den 1 januari 2007, tack. Se Kohlswa Herrgårds hemsida för vägbeskrivning. Om du har frågor är du välkommen att kontakta Marie Pertoft (hem) eller Monica Bergh (hem), även eller helg@fragilex.se Definitivt program samt årsmöteshandlingar skickas ut i februari till anmälda deltagare. Eventuella motioner skickas till ordförande@fragilex.se senast 1 månad före årsmötet. Övriga kan begära handlingarna från styrelsen. Varmt välkomna önskar 2007 års arrangörer Marie Pertoft & Monica Bergh info@fragilex.se Sid 6 av 6 Föreningen Fragile-X