Bulletinen. Boxningen har hjälpt Shanga Diagnos: Systemisk skleros. Tema: Ung med reumatism. för reumatiska systemsjukdomar.

Transkript

1 Ny bok! Att bilda familj, läs mer på sidan 12. Möt Caroline Liljegren, ordförande i Unga Reumatiker på sidan 10. Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar Boxningen har hjälpt Shanga Diagnos: Systemisk skleros nr 4/2014 Tema: Ung med reumatism

2 Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar Nummer 4, december 2014 Utges av Reumatikerförbundet Alströmergatan 39, Box 12851, Stockholm Telefon E-post: Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, Redaktör: Greta Thorén, Layout: Maj Söderman, Upplaga 3000 exemplar. Tryck Vindspelet Grafiska AB, Borås ISSN Årgång: 29 (Första Bulletinen utkom 1986) Prenumeration: 120 kr sätts in på bankgiro , uppge Bullen, ditt namn och gärna personnummer. Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej. Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post! Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2015 Nummer Manusstopp Utgivning februari vecka maj vecka augusti vecka oktober vecka 50 Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel Innehållsförteckning 3. Ledaren 4. Denna ständigt gnagande oro 6. Fakta från Skolverket 7. Lisa vill inte missa livet 9. Shanga boxar sig ur frustrationen 10. Snabb diagnos gör att Sandra idag mår förhållandevis bra 12. Caroline - ordförande i Unga Reumatiker 14. Fakta Unga Reumatiker 16. Fröken Lupus 17. Floristen som blev sjukgymnast 18. Egna erfarenheter ger ökad förståelse 20. Daniel Berglunds förkylning var en allarlig sjukdom 23. Mötesplatser 24. Gretas krönika 12 i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftslämnare delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda behandlingar av något slag. 17 Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhänvisning. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material som får användas fritt. Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid att vara A och O för oss. För vem ska bevaka det ovanliga om inte Bulletinen gör det? 20 2 Innehåll

3 Ledare Att ha en dröm Martin Luther King myntade orden: I have a dream. Jag tror många människor drömmer om ett humanare samhälle, hoppas på en ljus framtid. Särskilt de unga. För det är minsann inte lätt att vara ung idag. Lägg där till en kronisk sjukdom. Den ekvationen kan bli näst intill omöjlig. Denna sommar och höst har fyllts med samtal och mejl om hur det är att vara sjuk i ung ålder, om en skola som tycks stå handlingsförlamad och om så kallade kompisar som vänder ryggen till. Jag blir själv riktigt, riktigt ledsen när jag förstår hur våra ungdomar med kroniska sjukdomar kan ha det. Och hur ska inte föräldrarna känna det? Och hur känns det för ungdomarna som kämpar med svår sjukdom och är liggandes på sjukhus allt som oftast? Ni kan i detta nummer läsa ett antal artiklar om unga personer som berättar om sin vardag och om försöken att få skolgången att inte bli allt för lidande av sjukdom. Men sjukdom rår man inte över, det går inte att undvika skoven och trötthet som lägger ger sig som en blöt filt över undervisningstimmarna. De här ungdomarna är hjältar, och inte några lata elever, vilket de ibland får höra från någon lärare. Organisationen Unga Reumatiker får här rejält utrymme. Och det är inte en dag för tidigt. Det kanske kan kännas knepigt att som tonåring söka sig till en handikapporganisation, men ge det en chans. Jag träffade Unga Reumatikers ordförande i somras. Hon berättade om sitt liv, sin skolgång, arbetet, men framför allt om den organisation hon brinner för. Året 2014 går mot sitt slut. Önskar att 2015 blir ett år då människan blir lite mer ödmjuk, sprider glädje i stället för skräck, sträcker ut en hjälpande hand och förstår alla människors lika värde. God Jul är det jubileumsår som kallas Reumatikerförbundet 70 år tillsammans. Det blir ett spännande år även för Bulletinen. Greta Thorén Meddelande från Bulletinen Är du medlem i Reumatikerförbundet? Reumatikerförbundet arbetar för dig med reumatisk sjukdom, för att du ska få en bättre vardag. Vi vill att du ska få bästa tänkbara vård och behandling. Som medlem lär du dig mer och blir inspirerad. Du får vår medlemstidning Reumatikervärlden. I våra lokala föreningar träffar du andra. På vår hemsida kan du logga in och blogga, läsa andras bloggar och prenumerera på utskick. Reumatikerförbundet stödjer reumatologisk forskning. Du blir enkelt medlem på eller ring Medlemsavgiften är 250 kronor per kalenderår. Facebook Vår grupp på Facebook har nu över 400 medlemmar. Det kommer nya varje dag. För ett år sedan var vi 100. Du följer väl också Bulletinen på Facebook? Betala prenumeration för 2015 För många av er följer med detta nummer inbetalningskort för prenumeration Betala i tid, så att ni inte missar jubileumsåret 2015, då Bulletinen fyller 30 år. Det är inte alla som får inbetalningskort nu. Ni som har börjat prenumerera vid andra tidpunkter under året kommer att få ert inbetalningskort i samband med att prenumerationen går ut. Prenumerationspriset för nästa år är precis som i år 120 kronor. Reumatikerförbundet fyller 70 år 2015 Reumatikerförbundet bildades Det betyder att förbundet blir 70 år Det kommer givetvis att firas på olika vis. Bland annat ges en jubileumsskrift ut med delar av vår historia och viktiga händelser under dessa 70 år. Följ vad som kommer att hända i Reumatikervärlden och på Reumatikerförbundets hemsida. Du är väl medlem, eller? Ledaren 3

4 Denna ständigt gnagande oro Vad har jag att vänta mig? Jag känner även en oro över mina två andra «friska» barn. Hur ska jag klara av dem och inte bara ständigt prata om Mejas sjukdom och hälsa och så... Text och foto: Greta Thorén Visst är sjukvården superbra här i Norrköping, och Mejas läkare har kontakt med specialister på Astrid Lindgrens barnsjukhus med jämna mellanrum, men det hjälper inte mig och mina funderingar och frågor. Och så ska jag även få vardagen att fungera. Jag skulle så gärna vilja ha information eller träffa någon som är i samma situation... Det är så Malin Nilsson börjar berätta om sig, om dottern Meja och om de övriga i familjen. Malin bor i Norrköping tillsammans med sambo sedan sex år och sina tre barn från ett tidigare förhållande. Hon arbetar heltid, men har haft mycket frånvaro från arbetet på grund av att mellanbarnet Meja har en svår reumatisk systemsjukdom. Malins föräldrar är ett stort stöd, de ställer upp väldigt mycket. Även om Meja bor varannan vecka hos 4 Meja - Juvenil dermatomyosit

5 sin pappa så är det mamma Malin som sköter kontakter med läkare, skola, försäkringsbolag, försäkringskassa och så vidare. Meja fick diagnosen juvenil dermatomyosit i mars i år. Hon har även en svårbehandlad epilepsi. Mejas sjukdom börjar bli mer och mer aggressiv. Jag känner sån oro över hennes skolgång och hennes framtida liv. Just nu mår hon inte så bra trots alla olika mediciner, hennes lever är förstorad, hon är väldigt trött och har ont i kroppen varje dag. Även om det nu blivit mycket bättre med kortison- behandlingen. Allt detta tär enormt på mig. Meja är 13 år, epilepsin kom när hon gick i femte klass, och kortisonet hon tar har gjort att hon gått upp 10 kg i vikt. Dosen har successivt minskats, men i början gavs hon 60 mg/dag. Effekten blev snabb och total. Det är nte klokt egentligen, från det att hon inte kunnat gå, utan varit hänvisad till rullstol, så kunde hon resa sig. En dramatisk skillnad, säger mamman. Meja är en lat unge När Mejas reumatiska sjukdom gav sig till känna i augusti 2013, fick hon svårt att gå och sov hur många timmar som helst. Hon hade tidigare varit en levnadsglad tjej, stor aptit på livet, ögon som ständigt glittrade, gillade friidrott, hon gillade allt som rörde sig. Och nu ville hon inte längre kliva ur sängen, tappade aptiten och förvandlades på några månader till en skugga av sitt forna jag. Mamma berättar: Skolan antydde att hon var en lat unge som inte gjorde läxan, att hon inte talade sanning, att det inte gick att lita på vad hon sa, och sjukvården fattade ingenting. Hon hade feber i veckor, hade ont, blev svag i muskulaturen, fick utslag på händerna. Till utslagen fick hon kortisonsalva, som inte hjälpte. Det var många besök på akuten, men det var bara att åka hem igen. Efter ett tag misstänktes leukemi, och jag trodde att hela min värld skulle falla samman. Men äntligen, en duktig läkare på barnmedicin i Norrköping, dr Natalya Zelibha, förstod vad det handlade om. Hon hade tidigare arbetat som reumatolog i sitt hemland, och haft en patient med Meja och hennes mamma Malin. Det är mycket som oroar mig när det gäller Meja, både när det gäller själva sjukdomen och hennes framtid, menar mamma Malin. dermatomyosit. Kontakt togs med Astrid Lindgrens barnsjukhus, Meja blev inlagd och därefter fungerar sjukvården ypperligt. Dr Zelibha har en speciell plats i familjens hjärta. Utan hennes stöd vet inte mamma Malin hur hon skulle ha orkat. Ett stort stöd har även skolsköterskan varit, och mamma Malin har periodvis haft daglig kontakt med henne. Men för övrigt så är skolan ett kapitel för sig. Ett ledsamt sådant. Meja är medicinerad för sin epilepsi och nu även med bland annat kortison och cytostatika för sin dermatomyosit. Och det som inte får hända, händer. Rykten spreds bland vissa elever, och det lades även ut på nätet, att Meja är en tablettmissbrukare. Av kompisarna återstår numera i stort sett enbart en. Meja vill inte gärna prata om det, men det syns att det gör ont i hjärtat att bli så missförstådd. När hon blev tillfrågad att delta i Bulletinen sa hon: Kanske de som läser om mig, börjar förstå att jag är sjuk, att jag inte ljuger om det. Och att jag måste äta tabletter för att må bättre. Utdrag ur Specialpedagogiska skolmyndighetens hemsida: Hemundervisning ska ordnas för elever i de obligatoriska skolformerna som på grund av sjukdom eller liknande inte kan delta i det vanliga skolarbetet. Det finns inga riktlinjer för hur lång tid hemundervisningen kan pågå, det beror på elevens tillstånd. Meja - Juvenil dermatomyosit 5

6 Särskild skolundervisning vid långvarig sjukdom Bulletinen vände sig till undervisningsrådet Claes-Göran Aggebo, Skolverket, i frågor gällande rätten till särskild undervisning vid långvarig sjukdom. Text: Greta Thorén Även barn drabbas av reumatiska sjukdomar, många gånger behövs tuffa behandlingar under flera år. Utbildning är A och O för alla, och är än mer viktigt när en kronisk, kanske livslång sjukdom finns med i bagaget. Att skolan fungerar även för dessa sjuka barn, är så otroligt viktigt. Men det är inte alltid som föräldrar och barn tycks få det rätta stödet. Mejlen till Bulletinen vittnar om föräldrars kamp för att få undervisningen att fungera. Den ständiga oron för sitt sjuka barn, späds på ytterligare, när de märker att barnet blir efter i skolarbetet. Och det tycks som om förståelse och kunskap om kroniska sjukdomar inte alltid finns. Med reumatiska sjukdomar följer ständiga läkarbesök, återkommande provtagning, medicinsk behandling där bland annat cytostatika och kortison inte hör till ovanligheterna. Dessutom smärtor, dålig sömn och trötthet som varken kan vilas eller sovas bort. Föräldrar och barn har ett ständigt, tjugofyra timmars arbete, med sjukdom och dess följder. Därutöver ska skolarbete skötas. Skollagen I skollagen finns bestämmelser om särskild undervisning på sjukhus eller i hemmet för elever som på grund av sjukdom eller liknande skäl under en längre tid inte kan delta i det vanliga skolarbete. Dessa bestämmelser gäller barn/elever från förskola, förskoleklass, fritidshem, grundskolan (liknande) samt gymnasieskolan (liknande). Vårdas eleven på till exempel sjukhus under längre tid, ska särskild undervisning anordnas på sjukhuset. Denna undervisning ska, så långt det är möjligt, motsvara den Elever som på grund av sjukdom eller liknande skäl inte kan delta i det vanliga skolarbetet under längre tid har rätt att få hjälp. Det står i lagen. undervisning som eleven normalt skulle ha erhållit i skolan. Ansvaret för undervisning när barnet är inlagt på sjukhus, åliggs den kommun där sjukhuset är beläget. Om elev, på grund av längre tids sjukdom, vistas hemma, ska undervisning anordnas i hemmet eller på annan lämplig plats. Även denna undervisning ska, så långt det är möjligt, motsvara den undervisning som eleven i normala fall skulle erhållit i skolan. Det är elevens ordinarie skola som ska ansvara för att detta sker. Om en elev blir långvarigt sjuk finns inte någon reglering hur snart särskild undervisning ska träda i kraft. Det får bedömas från fall till fall, och i samråd med föräldrarna, skola och så vidare. Brist på resurser är ingen ursäkt från skolans sida. Vad som menas med längre tids sjukdom, är inte preciserat. Första juli 2015 träder en ändring i skollagen i kraft, som berör bland annat särskild undervisning vid sjukdom. För många kroniskt sjuka barn är frånvaro av skolundervisning även i kortare perioder vanligt. Även i dessa fall ska skolan stötta. Inte heller här kan skolan skylla på bristande resurser. Anser man att skolan inte uppfyller sina krav, kan man göra en anmälan till Skolinspektionen. 6 Fakta: Skolundervisning vid långvarig sjukdom

7 Jag vill inte missa livet! Till en början var vården hemsk. Ingen trodde på mig och jag blev ivägsänd med Alvedon i maxdos för huvud- och nackbesvär. Att något var fel kändes tydligt. Hade haft för mycket otur för att allt skulle vara en slump. Vänta och se, sa man. Trodde att jag var knäpp emellanåt, kände mig så trött. Till slut var det en duktig barnläkare som lyssnade och det har betytt mycket för mig. Text och foto: Greta Thorén Lisa Ståhl är 19 år och bor i Visby tillsammans med föräldrarna och hunden Nelly. Ännu har ingen diagnos satts, men stark misstanke finns på Sjögrens syndrom. Redan i sjätte klass började besvären med akut inflammation i en spottkörtel. Och nu har de stora spottkörtlarna slutat fungera. Jag har kollats grundligt och fått den hjälp som finns att ge. Haft bra sjukgymnaster som peppat mycket. Nu är jag överförd till reumatologen, det vill säga vuxenvården, och den nya läkaren verkar också bra. Vid första besöket hann vi med samtal, kortisonspruta och överskrivning! Lisa studerar samhällsvetenskap med media på gymnasiet. Hon har flera drömyrken, florist, lärare och eventuellt att jobba med djur är något hon tänker på. Men skolan har inte gått som på räls. Jag har stressat mycket för att klara skolan, för att komma ifatt när jag varit hemma för att jag mått dåligt. Men ibland måste jag verkligen påminna mig om hur mycket jag klarat trots motgångar. För jag har gått igenom alla mina skolår utan ett enda underkänt, trots att jag faktiskt varit borta nästan hela månader i taget ibland. Men vardagen fungerar inte som den borde. Lisa säger att livet på något sätt är dysfunktionellt. Vissa perioder går det hyfsat, och ibland inte alls. Tröttheten är jobbig att hantera, egentligen är den ohanterlig. Då slutar jag att ta in saker. Det är svårt att klara en stillasittande dag. Sitter jag länge så blir jag stel, får ont, blir trött och svag i kroppen. Fumlig liksom. Ögonen grusas efter lång tids läsning eller datortid. Värken går att lindra på ett helt annat sätt än tröttheten! För det är inte vanlig trötthet. Framtiden både älskar och hatar hon att tänka på. Hon är ung, framtiden väntar runt hörnet. Hon vill klara sig själv, har hitintills varit så beroende av föräldrar och andra. Jag vill få känna mig som 18 och inte som 10. Vill bryta mig fri. Hur ska jag kunna få ett riktigt jobb? Jag som har mest energi mellan kanske och 14.00, sedan börjar det bli kämpigt med koncentrationen. Jag vill inte missa livet. Jag har ett ungt sinne, med en ibland mycket äldre kropp. Så känns det. Lisa Ståhl - Sjögrens syndrom 7

8 Shanga boxar sig ur frustrationen inte tuffa studier, företagande och familj vore nog, så är hon även kroniskt sjuk. På frågan om hon blivit efter med studierna i samband med sjukdom, svarar hon: Absolut inte! I december 2010 fick hon systemisk skleros. Hon behandlades med allt tuffare cytostatika, men inget hjälpte. Läkaren pratade allvarligt, hon hörde nog vad han sa, att enda möjligheten att minska sjukdomens framfart var en stamcellstransplantation. Hon hörde också att hon hade 50 procent chans att överleva en sådan. Men hon sa ja direkt. Stamcellstransplantationen genomfördes för cirka ett år sedan. Hon kom hem i juldagarna 2013, och månaden därefter började hon kickboxas, vilket hon nu gör en kväll i veckan. Hon ser näst intill krasst på sjukdom och dess konsekvenser. Jag har 40 procent lungkapacitet kvar, fötter och händer svullnar konstant och ändrar färg när det är kallt. Jag började jobba nästan direkt efter stamcellstransplantationen. Klarade inte av att sitta hemma och tänka. Visst, jag tappade håret också, men det var det minsta bekymret. Nu mår jag riktigt bra. Hon har många järn i elden. Shanga Djeza är långtifrån en vanlig 28-årig studerande tjej. Text och foto: Greta Thorén Shanga har läst till byggnadsingenjör, lite arbete kvarstår innan examen, och nu kompletteras den med ekonomisk utbildning. Därutöver driver Shanga två mindre företag, det ena är en salladsbar tillsammans med familjen, det andra en enskild firma som säljer vaxprodukter över nätet. Som om Sjukdomen smög sig på Shanga är född i Kurdistan i Irak. Kom till Sverige för tolv år sedan tillsammans med föräldrar och syskon, hon är äldst i syskonskaran. Nu lever hon tillsammans med sambo och en tvåårig son i Kållered. Att bli allvarligt sjuk var svårt att ta till sig. Man har så många frågor och funderingar, och vill inte acceptera att man är sjuk, vill inte höra alls något om sjukdomen. Man vill bara vara som vanligt, men nu har jag accepterat det. Nu känner jag mig mogen att ta reda på mer om sjukdomen. Shanga berättar om hur sjukdomen smög sig på. Hon kräktes. Varje morgon i tre års tid. Läkarbesöken gjorde ingen skillnad, de förstod inte att bakom symtomen kunde finnas en ovanlig, allvarlig sjukdom. Och som så många gånger förr, var det slumpen som avgjorde. 8 Shanga Dieza - Systemisk skleros

9 Shanga med sonen Amadeus. Fler barn blir det troligen inte säger läkarna, men man vet aldrig, säger Shanga. stanna upp eftersom orken tar slut. Efter en rejäl uppvärmning, där de ibland tycks slå knut på sig själva, börjar själva boxningen. De lär sig slå och sparka på rätt sätt, och lär sig parera anfallen. Under en mikropaus säger Shanga: Kickboxningen har gett mig bättre kondition, ökad muskelmassa, och jag har lyckats gå upp i vikt några kilon. Jag kämpar och tränar, jag ger mig aldrig. Det är samma sak med sjukdomen, jag ger den en rejäl match. Jag viker mig inte för den. Jag hade en läkartid på fredagen, men jag orkade inte vänta. Jag hade blivit så trött, var blek, andfådd och fortsatte kräkas. Jag gick till vårdcentralens dropinmottagning på onsdagen, och träffade av en händelse en dansk läkare, som sa att jag kunde ha något reumatiskt. Han skickade remiss till reumatologen, och de ställde diagnos snabbt. När Shanga blev behandlad med bland annat stark cytostatika, borde hon fått information om risken att bli infertil, och att ägg kunde plockas och sparas för eventuell framtida graviditet. Men inte någon sa ett ljud om den möjligheten! När hon sedan blev gravid var förvåningen stor. Shanga gick på specialistmödravård, och trots vissa farhågor så gick graviditeten och förlossning bra. Amadeus väger idag över viktkurvan, säger Shanga stolt. Jag ammade honom i nio månader. Lite ångrar jag det nu i efterhand, det slet väldigt mycket på mig. Några fler barn kan det tyvärr inte bli, läkarna har kollat mig, men man vet aldrig. Jag fick ju Amadeus! Hård träning Det är måndag kväll, och Shanga har tagit sig till träningslokalen. Hon tar på sig handskarna och gör sig i ordning för ett pass med kickboxning i lokaler där svettoset fullständigt sitter fastklistrat i väggar och golv. Det är stenhård uppvärmning, och den nedsatta lungfunktionen gör att hon får jobba så mycket mer än de andra. Hon andas på ett speciellt sätt för att inte tappa luften helt, och måste ibland Shanga tränar kickboxning. Det ger henne bättre kondition, även om det är svårt med andningen på grund av den låga lungkapaciteten. Shanga Dieza - Systemisk skleros 9

10 Snabb diagnos gör att Sandra idag mår förhållandevis bra Sandra Larsson bor mitt ute i den svenska landsbygden, 1 mil från Lidköping. Hon är 17 år och studerar på restauranglinjen. Och på fritiden är det gymmet som gäller. Text och foto: Greta Thorén Sandra Larsson- SLE

11 Det är svårt att släppa oron, tycker Sandras mamma Elisabeth. Jag gillar att träna, men våren 2013 började jag få ont i mina handleder, trodde själv det var träningsvärk. Gick till doktorn på vårdcentralen, som sa att det inte var något fel på lederna. Men prover togs ändå. Proverna visade på lite förhöjd sänka, och läkaren på vårdcentralen lät det säkra gå före det osäkra och skickade Sandra till barnmedicin. Och tur var det. Sandra hade börjat få feber och försämringen eskalerade. Sandra hade fått SLE Underligt, säger mamma Elisabeth. Sandra hade enbart feber nattetid. Massor av prover togs, lite besvärligt för Sandra, som är en väldigt svårstucken tjej. På barnmedicin visade röntgen även på lungsäcksinflammation. För säkerhets skull gjordes också en bakteriell odling, som inte visade på något. Alltså var det en autoimmun sjukdom det handlade om. Sandra hade fått SLE. Sandra sattes direkt på rejäl medicinering. Hon fick till att börja med 70 mg kortison, och en förbättrande effekt kom nästan omgående. Idag tar Sandra Cellcept* och Plaquenil**. Sandra började sin gymnasieutbildning tre veckor efter diagnos. Det var tufft. Hon har 1,5 km till bussen, och var fortfarande ganska trött och orkade inte riktigt fullt ut. Läkaren ansåg att hon behövde taxi den sträckan, men skolan sa nej. Mamma Elisabeth fick till svar att gymnasiet inte omfattas av skolplikt utan är frivillig. Hon suckar vid tanken på hur politikerna tänker. Eller det kanske är det de inte gör. Hade inte Sandras mormor ställt upp så mycket som hon gjorde, hade jag blivit av med jobbet. Hon var med Sandra på dagarna när vi jobbade, fixade mat och skjutsade henne om det behövdes. Mamma Elisabeth blev otroligt rädd när diagnosen ställdes, och började leta information på nätet. Även om den värsta tiden nu ligger bakom dem, så släpper inte oron. Jag kollar varje dag hur hon mår, kan liksom inte slappna av, även om Sandras sjukdom nu är under kontroll. Sandra umgås med kompisar på samma sätt som tidigare. Sjukdomen har inte ändrat hennes liv. *Cellcept har en immundämpande effekt genom att förhindra celldelning av en viss typ av vita blodkroppar, så kallade lymfocyter, vilket är önskvärt vid vissa reumatiska sjukdomar, bland annat SLE och vaskuliter. Läkemedlet är inflammationsdämpande och påverkar sjukdomens inflammatoriska aktivitet. **Plaquenil innehåller hydroxiklorokin som är verksamt vid till exempel reumatiska sjukdomar. Plaquenil används bland annat vid behandling av vissa inflammatoriska reumatiska sjukdomar, exempelvis SLE. Den exakta verkningsmekanismen är inte känd. Bra jobbat Lidköpingsföreningen Fanny Isaksson är sekreterare i Reumatikerföreningen Lidköping och berättar om deras verksamhet. Föreningen har 400 medlemmar, och liksom övriga föreningar bedriver de med- lemsverksamhet. Men de har också en speciell satsning på ungdomar. Hon berättar: Vår förening har en ungdomsfond där fem ungdomar per år kan få 2000 kronor att användas till något som kan ge högre livskvalité. Pengarna kan till exempel gå till hjälpmedel, årsavgift på ett gym eller något annat som personen har särskilt intresse av. Man kan få pengar varje år. Dessutom har samtliga medlemmar möjlighet att få 20 procent rabatt på gymkort på utvalda gym. Sandra Larsson - SLE 11

12 Caroline Liljegren ordförande i Unga Reumatiker Hon har rötter och hjärta på Gotland, men är numera bosatt i Stockholm. Caroline blev sjuk redan i årsåldern, men fick vänta tills hon blev 16 innan diagnosen JIA* sattes. Text och foto: Greta Thorén Mamma hade tröttnat på att läkarna inte kunde sätta fingret på varför jag var så sjuk. Hon sa att nu fick det vara nog! Jag kom till Astrid Lindgrens barnsjukhus och där sattes diagnosen redan vid första besöket. Efter grundskolan fortsatte Caroline sina studier i Stockholm. Började med ITutbildning, men under gymnasietiden arbetade hon emellanåt på ett konditori. Praktiken där blev näst intill en uppenbarelse. Yes, tänkte jag, det här är absolut min grej. Så jag inriktade mig på att bli konditor. Den utbildningen blev klar 2004, då var jag 21 år. Men det var tufft, mycket studier, mycket praktik, och till allt detta var jag ju sjuk! 2004 fick jag även diagnosen kroniskt smärtsyndrom. Och jag hade också fått gå en termin extra på gymnasiet, på grund av hög frånvaro. Utbildad konditor och glutenintollerant! Utbildad konditor! Allt borde vara frid och fröjd, men icke. Reumatiska sjukdomar lugnar sig inte, drar sig inte undan för att låta någon hämta andan. Ingenting fungerade längre för Caroline. Hon vände sig till Arbetsförmedlingen. Och den kontakten har visat sig vara suverän. Hon fick en 12

13 praktikplats på ett bageri, därefter fast anställning. Men säg den lycka som varar visade det sig att Caroline vara glutenintollerant. Tål inte mjöl överhuvudtaget. Och då är sannerligen inte ett bageri något lämpligt ställe att arbeta på. Det blev att tänka nytt, att hitta utvägar. Jag arbetar fortfarande på bageriet, men inte längre i närheten av mjöl, jag dekorerar tårtor och bakelser i stället, gör choklad och annat som jag inte blir sjuk av. Jag jobbar oftast från sex på morgonen till cirka klockan tio. Därefter är det sjukgymnastik och träning som gäller. Jag jobbar alltså 50 procent och har 50 procent sjukersättning. Botox är en mirakelmedicin Caroline har ständiga smärtor i ryggen, men de värs ta smärtorna sitter i ansiktet, käkarna och nacken. Det kroniska smärtsyndrom hon har, har gjort att hon numera får Botox-sprutor i käkmuskler, tinningar och skalpen. Sprutorna ges ungefär en gång i kvartalet på Öron-näsa-hals-mottagningen på Karolinska sjukhuset, Huddinge. Caroline är näst intill lyrisk när hon berättar: Det är en mirakelmedicin. Förstår inte att inte fler smärtpatienter erbjuds den hjälpen. Bettfysiologen, där jag var patient, testade olika behandlingar, men inget hjälpte. Till slut föreslogs Botox som smärtlindring. Botoxen tar bort kramper, den har minskat huvudvärken, har hjälpt mot nackbesvären, och jag får även bättre sömn. Men det är otroligt smärtsamt att få dessa sprutor, de ska ges direkt i nerverna. Botox är långt ifrån det enda smärtstillande hon tvingas ta. Hon tar även Tramadol** (maxdos) och Gabapentin*** mot nervsmärtor samt det biologiska läkemedlet Orencia**** mot sin psoriasisartrit. En diagnos hon fick för drygt ett år sedan. Dessutom utreds hon nu för Sjögrens syndrom. När Caroline sammanfattar sitt liv med reumatiska sjukdomar, berättar hon även om hur svårt det är att få utomstående att förstå. Nästan alla vänner hon har idag är sjuka. På ett eller annat sätt. Hon summerar på ett klokt sätt ungdomars attityd när hon växte upp. Inte på något fördömande sätt, men väldigt verklighetsbaserat: De kunde inte hantera sjukdomen, orkade inte Caroline lämnar sin post som ordförande i Unga Reumatiker våren 2015 efter åtta år. med det. Deras största dagliga bekymmer var vilka kläder de skulle ha på sig den dagen. Det var inte mitt största bekymmer. Och är det inte nu heller. Aktiv i Unga Reumatiker Caroline blev aktiv inom Unga Reumatiker redan under sin Gotlandstid. Och väl i Stockholm blev hon snabbt omhändertagen och indragen i deras organisation. Våren 2015, efter åtta år som dess ordförande, sätter hon punkt. Och går vidare i livet. Med riktigt vad vet hon inte ännu. Men något inom det ideella, inom handikapprörelsen, blir det definitivt. *JIA, juvenil ideopatisk artrit. Juvenil betyder att den startar före 16 års ålder, idiopatisk betyder att man inte känner till orsaken. **Tramadol är ett smärtstillande läkemedel som tillhör klassen opioider som verkar i det centrala nervsystemet. Det lindrar smärta genom att verka på specifika nervceller i ryggmärgen och hjärnan. ***Gabapentin tillhör en grupp läkemedel som används för att behandla epilepsi och perifer neuropatisk smärta. Läkemedlet används för att behandla långvarig smärta som orsakas av nervskada. En rad olika sjukdomar kan orsaka perifer neuropatisk smärta (främst i armar och/eller ben). ****Orencia minskar immunsystemets angrepp på normal vävnad genom att störa de immunceller (T-celler) som bidrar till utvecklingen av reumatoid artrit. Caroline Liljegren - JIA, kroniskt smärtsyndrom, psoriasisartrit 13

14 Unga Reumatiker - för dig som är ung Text och foto: Caroline Liljegren, ordförande i Unga Reumatiker Unga Reumatiker (UR) verkar för barn, ungdomar och unga vuxna, oavsett reumatisk diagnos, i åldern 7-32 år. Det är en självständig och ideell organisation och har nära samarbete med Reumatikerförbundet. Organisationens främsta uppgift är att fungera som en mötesplats för unga med en reumatisk diagnos. Varje år ordnas kurser och läger för våra medlemmar. För många betyder det väldigt mycket att få träffa andra i samma situation och inse att man inte är ensam. Lägerverksamheten varierar beroende på de ekonomiska förutsättningarna. Det finns barnläger 7-12 år (med en medföljande förälder), ungdomsläger år och vuxenläger år. Inriktningen på lägren är olika, för de äldre kan det handla om träning, engagemang, relationer, skola och arbetsliv. För de yngre brukar temat vara självkänsla och självförtroende. En annan viktig uppgift är att sprida information om reumatiska diagnoser hos unga. UR har informationspaket som kostnadsfritt skickas till skolor, där broschyren Till dig som undervisar barn som har reumatism finns med. Vill du att information skickas till någon skola, eller om du vill ha ett sådant paket att ge din lärare, kontakta vårt kansli på kansliet@ ungareumatiker.org. Ny bok För de äldre medlemmarna har en bok tagits fram om att bilda familj när man har en reumatisk diagnos eller psoriasis. Boken innehåller berättelser från personer som är föräldrar, och/eller har funderingar kring det. Resan till att bli förälder går inte alltid spikrakt, men det visar att i de flesta fall är det fullt möjligt att bilda familj. Boken tar även upp IVFbehandling (provrörsbefruktning) och adoption. Medlemmar i Unga Reumatiker beställer boken kostnadsfritt, andra betalar porto och administrationskostnad på 40 kronor. Mejla din beställning till kansliet@ungareumatiker.org. Runt om i landet finns lokala Unga Reumatikerföreningar, så kallade regioner. Deras uppgift är att anordna lokala aktiviteter. Några exempel kan vara: Föreläsningar, prova-på-aktiviteter, bioträffar, pysseldagar, besök på djur/nöjesparker. Gå in på Unga Reumatikers hemsida, för att se vilken region du tillhör, och vilka aktiviteter som finns. Unga Reumatiker och Reumatikerförbundet har även några fonder som man som medlem kan söka bidrag ur. Kravet är att man ska ha varit medlem i tre år för att få ansöka. Det varierar varje år om och hur mycket varje fond kan dela ut. Det som man kan ansöka om är för studiehjälpmedel, klimatresor, rehabilitering, träningskort, merkostnader på grund av funktionsnedsättning och fritidsaktiviteter. Varje fond har egna kriterier och ansökningsblanketter. De finns på Reumatikerförbundets hemsida, man måste vara inloggad för att kunna se fonderna. Unga Reumatiker har ett eget 90-konto, Unga Reumatikerfonden PG , där pengar samlas in till forskning om reumatiska sjukdomar hos barn och unga. Läs mer om vår fond på hemsidan. 14 Fakta: Unga Reumatiker

15 Unga Reumatiker anordnar läger för ungdomar som har olika reumatiska sjukdomar. Många har fått träffa andra i samma situation och fått fina upplevelser och nya vänner. Skulle du vilja engagera dig inom Unga Reumatiker? Dels kan man engagera sig i en lokalstyrelse. Där arbetar man mest med lokala aktiviteter. Skulle du kunna tänka sig att arbeta mer nationellt med kurser och läger, information och intressepolitik? Då kan Riksstyrelsen vara något för dig. I maj 2015 har Unga Reumatiker sin riksstämma. Då ska bland annat en ny riksstyrelse väljas. Läs mer på vår hemsida om hur du går tillväga. Ett medlemskap i Unga Reumatiker kostar 350 kr per år, men är man redan medlem i Reumatikerförbundet och är mellan 7-32 år, kostar det inget extra att gå med hos oss. Läs mer på hemsidan och ansök om medlemskap där, org. Kontaktuppgifter: Unga Reumatiker Harpsundsvägen Bandhagen Telefon: E-post: kansliet@ungareumatiker Hemsida: Fakta: Unga Reumatiker 15

16 16 Fröken Lupus

17 Floristen som blev sjukgymnast Jag sökte läkare flera gånger på grund av ledvärk i handleder och fingrar redan när jag var år. Proverna visade inte något, men en röntgen visade till slut förändringar i vissa leder. Har även till och från haft kraftiga magbesvär, svullna ögon och vaskuliter (inflammation i kärlen) i benen. Solkänslig är jag sedan barndomen. Text och foto: Greta Thorén Det är Rose-Marie Eklund, 27 år, som berättar om många år av diffusa besvär, som slutligen ledde till diagnosen Sjögrens syndrom. Idag är hon färdigutbildad sjukgymnast, och arbetar på Bergslagssjukhuset i Fagersta. Men studierna gick inte alltid som en dans. I samma takt som sjuksymtomen ökade, gjorde även tröttheten det. Och i samband med stressiga situationer privat, för mycket träning, skolarbete och praktik insjuknade hon rejält. Det ena ögat svällde, medicin och ögondroppar hjälpte inte. Hon fick huvudvärk och en mörk fläck i synfältet. Ett par läkarbesök ledde inte någonstans. Men lite kul tycker jag det var att min storasyster direkt sa att det kan vara Sjögrens. Hon har själv psoriasis artrit och arbetar inom vården. Det mesta är oftast okey En morgon vaknade Rose-Marie av att något i ögat såg ut som en skrynklig plastfilm. En akut magnetröntgen visade på en förändring bakom ögat. Ett par cellprovstagningar gjordes, och veckorna därefter var otroligt omskakande. De veckor jag väntade på provsvar var de värsta och de bästa i mitt liv. Jag bestämde mig för att om det var cancer, skulle jag fasiken leva som aldrig förr. Tog även ett par andra beslut som blev avgörande. Ytterligare fyra magnetröntgen gjordes, och diagnosen blev kronisk inflammation i tårkörteln. Efter den resan ser jag på livet på ett helt annat sätt. Jag har en positiv grundinställning till livet och oroar mig inte längre för saker som jag ändå inte kan påverka. Nu tänker jag alltid Vad är det värsta som kan hända?. Svaret blir sällan döden och då känns det rätt okey. Oavsett hur jäkliga saker och ting kan vara, och hur dåligt man än kan må, så finns det alltid något positivt i livet, man måste bara lära sig att se det. Vår egen inställning betyder allt. Från florist till sjukgymnast Rose-Marie hade efter hand börjat lägga märke till vissa skillnader när hon tränade. Svettproduktionen minskade hur mycket hon än tog i. När kompisar efter maximalt fem minuter började svettas rejält, så tog det henne minst 15 minuter. Då pratar vi om att det möjligtvis smög fram en svettdroppe i pannan. Gråta kunde jag bara göra från ett öga, ur det andra kom det inga tårar alls. Det här är något jag kan jag minnas säkert tio år tillbaka i tiden. Det har dock blivit något bättre sedan jag började äta Plaquenil, säger hon. Att bli sjukgymnast var dock inte Rose-Maries första val. Hon utbildade sig till florist, som ekologisk blomsterdekoratör, men sadlade alltså om, eftersom träning alltid har varit hennes allra största intresse. Ett tag tog det nästan överhand i hennes liv, hon har nu dragit ner på tempot, idag tränar hon bara fyra-fem pass i veckan. Då handlar det inte om några lätta gympapass. Ånej, hon tränar crossfit. Det är ett styrke- och konditionsprogram byggt på ständigt varierade funktionella rörelser som utförs under hög intensitet. Rose-Marie älskar sitt jobb. Hon har patienter ur alla åldersgrupper och med stor spännvidd i diagnoserna. De kan vara inlagda på sjukhuset, ha haft stroke, blivit amputerade, ha olika kroniska sjukdomar, som till exempel reumatiska. Träning ger så mycket mer än bättre hälsa, det ger även ett socialt liv, säger Rose-Marie. Rose-Marie Eklund - Sjögrens syndrom 17

18 Egna erfarenheter ger ökad förståelse Text: Rose-Marie Eklund Foto: Greta Thorén Alla människor kan träna på ett eller annat sätt. När man lever med kronisk smärta är det viktigt att sakta stegra sin träning för att hitta en nivå som kroppen klarar av. Det är alltid viktigt att gå in på låg belastning och träna lagom mycket. När det fungerar bra utan att smärtan ökar, så kan man sakta lägga på lite till. Rose-Marie tränar flera gånger i veckan. Bättre sjukgymnast för smärtpatienter är svårt att tänka sig - en som själv vet hur det är att ha kronisk smärta men också hur gott det kan göra för kroppen. Mitt tips är att ta kontakt med en sjukgymnast för att få guidning, hjälp och stöttning så att man får lära sig hur man ska träna med sin kropp. Jag märker ofta att människor som lever med kronisk smärta är dåligt grundtränade vilket kan leda till flera andra besvär från rörelseapparaten på grund av till exempel försvagad muskulatur som ländryggssmärta, smärta från nacken och skuldror, artros i olika leder. Dessa områden är beroende av starka muskler. Då är det också lätt att man skyller alla sina besvär på den diagnos man har. När man är helt inaktiv, som många tyvärr är, så kan det räcka med att man i början kommer igång och tar en promenad varannan dag. Att minska sitt stillasittande är jätteviktigt för hälsan. Gör det bästa av situationen Min älskade mamma med fibromyalgi har haft väldigt mycket smärta i många, många år och började slutligen att träna (på gym och promenader). Jag frågade henne en gång om hon har mindre ont och hon svarade Nej, men jag ser på smärtan på ett annan sätt och det är mycket det jag tror det handlar om. Har man en kronisk sjukdom som innebär smärta, så är ju faktum att man blir inte av med den. Antingen försöker man gilla läget och göra det bästa av situationen, ta hjälp av de professionella som faktiskt finns och som kan hjälpa till med väldigt mycket om det behövs, eller så låter man sjukdomen ta över kroppen. Jag träffar till exempel inte fibromyalgipatienter, jag träffar personer som har fibromyalagi. De är inte sin sjukdom, de är 18 Rose-Marie Eklund - Egna erarenheter ger ökad förståelse

19 människor som har en sjukdom. Sjukdomen är inte deras identitet. Kroppen och den mentala delen För personer med långvarig smärta är det jätteintressant med de förändringar som sker i hjärnan. Träning ökar kroppens produktion av smärthämmande ämnen och är ett väldigt riskfritt sätt att medicinera sin smärta med. Effekten kan dock ta ett tag, jag brukar förklara för dem jag möter att efter sex veckor så kanske du börjar märka en förändring. Efter två-tre månader så känner du att det är bättre. Efter sex månader så kan du tänka tillbaka i tiden och se att det har blivit bättre. Under den här tiden, framförallt de inledande veckorna, så kan det till och med bli sämre och då måste man vara ihärdig och kämpa på. Och då är det bra att ha kontakt med någon som kan hjälpa till och stötta och anpassa träningen. Fysisk aktivitet minskar även risken för depression (vilket ju inte är helt ovanligt vid kroniska sjukdomar), förbättrar sömnen (många med kroniska sjukdomar sover ju otroligt dåligt). Hjärnans vakenhetsgrad höjs när man har långvarig smärta, hjärnan går alltså inte ner i viloläge på samma sätt som hos en frisk och smärtfri person, med fysisk aktivitet så sänker man även hjärnans viloaktivitet. Man minskar risken för hjärt- och kärlsjukdom. Blodkärlen bibehåller sin elasticitet och minskar förkalkningen i blodkärlen. Blodtrycket sänks. Pulsen sänks vilket gör att hjärtat inte behöver arbeta lika hårt. Ett mer vältränat hjärta gör att konditionen ökar och blodet transporterar lättare syre och näring till kroppens alla muskler och organ. Immunförsvaret förbättras. Vid väldig intensivträning sänks dock immunförsvaret en tid efter träningspasset, vilket kan göra en mer mottaglig. Skelettet blir starkare och brosket i lederna stärks. Risken för benskörhet minskar vid belastande träning och aktivitet, och faran att drabbas av frakturer blir mindre. När man tränar mår magen och tarmarna bättre, peristaltiken fungerar bättre och personer som tränar tömmer mage och tarm oftare. Ämnesomsättningen ökar och man får en ökad fettförbränning, lättare att hålla vikten. Fysisk aktivitet står högt upp/överst på basläkemedelslistan vid tillstånd från rörelseapparaten, diabetes typ II, hjärt- och kärlsjukdom, astma och KOL. Det finns många fördelar med att träna även om man både är trött och har fysisk smärta. Det vet Rose-Marie som har Sjögrens syndrom och är utbildad sjukgymnast. Rose-Marie Eklund - Egna erfarenheter ger ökad förståelse 19

20 Daniel Berglunds förkylning var en allvarlig sjukdom Jag har aldrig brytt mig speciellt mycket om ifall jag är sjuk, brukar tänka att det är något tillfälligt och att det går över. Är man sjuk går man inte till doktorn, man går till jobbet. Text och foto: Greta Thorén Den som säger så är den gemytlige skånepågen Daniel Berglund från Sjöbo. Han har jobbat sedan han slutade grundskolan. Och sjukvården, som han tidigare aldrig knappt ens visste vad det var för något, har han de senaste åren börjat få besöka. Medan han plockar fram kaffekoppar i det stora köket, börjar han berätta: Våren 2012 blev jag förkyld och fick en nästäppa som inte ville släppa. Jag som aldrig tidigare behövt vila, fick nu lägga mig mitt på dagen. I december samma år fick jag ont i öronen. Jag fick tre penicillinkurer efter varandra, de hjälpte inte. Det Daniel berättar om är vanliga symtom på vaskulitsjukdomen GPA, granulomatös polyangit, tidigare även kallad för Wegeners. Intravenöst penicillin gavs, men det hjälpte inte heller. Han blev allt sämre. Till slut hamnade han på hjärtintensiven, misstanke fanns om hjärtproblem. Daniel hade svårt att andas. Det visade sig att jag hade 1,2 liter vätska i hjärtsäcken och andades allt snabbare. Som mest var jag uppe i 48 andetag per minut. Snabbsänkan Daniel älskar amerikanska bilar, ja, allt som har med maskiner att göra. Trots sin GPA jobbar han så mycket som han orkar med sina företag och sina intressen. 20 Daniel Berglund - Granulomatös polyangit (GPA)

21 låg på 300. Måste säga att då var läkarna rejält oroliga. Jag insåg att jag låg ganska risigt till, minns inte mycket från de dygnen. Små steg i taget När diagnosen väl var satt och tillståndet stabiliserats, var det reumatologkliniken i Lund som tog över ansvaret för honom, och det har de gjort med bravur. Jag hade syrgas i några veckor för att underlätta andningen. Varje dag satte jag nya mål för dagen, i början var det små saker som att gå upp och raka mig eller duscha. Jag repade mig snabbt och så fort jag slapp syrgasen gick jag själv och hämtade fika och åt i matsalen. Daniel tillhör den kategori av patienter som inte springer benen av sig för att komma till sjukhuset. Det är personalen där som näst intill får jaga honom för att kolla hur han mår. Reumatologkliniken har en vaskulitsjuksköterska som är helt otrolig. Hon vet så väl att jag hellre jobbar än tänker på hur jag mår. Så hon ringer och kollar mig, säger Daniel med ett jovialiskt skratt. Maskiner, bilar, smidesverkstad, husvagnar och festlokal Daniel är en man med många järn i elden. Han fullständigt älskar maskiner, amerikanska bilar och lastbilar. Han driver ett åkeri med ett par anställda och har även en smidesverkstad, där han själv tillverkar speciallösningar för jordbruk och hästgårdar. Han säljer också däck, och visar glatt runt i lagret. Och som om detta inte vore nog, har han intill sitt eget boningshus iordningställt en riktigt trevlig festlokal, som han hyr ut. Två husvagnar står på tomten. De har olika användningsområden. Den ena har Daniel uppställd i Ystad på sommaren. Det är dit han åker när krafterna inte finns för att jobba. Den andra husvagnen är av äldre modell, och den har han köpt och lackat om, så att den exakt passar till hans Cadillac av äldre modell. Daniel lever ensam. Han har en dotter som studerar musik på Musikhögskolan i Göteborg. För ett par år sedan avled hans sambo. De hade levt ihop under många år. Något år efter sambons död bröt alltså hans vaskulitsjukdom ut. Jag trodde ju själv att mitt dåliga allmäntillstånd berodde på efterdyningarna av vad som hänt, och tog alltså inte symtomen på allvar. Jag har aldrig någonsin varit sjuk i hela mitt liv. Vet ju inte ens hur jag ska förhålla mig till en kropp som inte orkar ta sig utanför huset. Tuff behandling När Daniels GPA uppmärksammades sattes rejäla behandlingar in. Han berättar om när han gavs cytostatika i ett halvår och höga doser kortison, till en början 80 mg per dag. Kortisonet har bidragit till att han gått upp nästan 30 kg i vikt. Nu är jag nere i 12,5 mg per dag, men sjukdomen ligger ständigt på lur och jag har haft några skov. Det senaste var vid nyåret då jag behandlades med en kortisondos på 500 mg om dagen i tre dagar. Mina ögon har påverkats, och jag har fått grå starr. Men jag har ändå haft tur. Mina njurar har klarat sig hyfsat bra. Daniel har ett stort kontaktnät vilket har behövts när han varit som mest sjuk. Snöröjningen, som han åtagit sig, fick en granne sköta. Hans syster tog över en del pappersarbete, resten sköter en revisor. Chaufförerna, som han har anställda, är så pass vana vid vad de ska göra, så de fick sköta sig själva. Lite arbete då och då Daniel har ända sedan han blev sjuk, varit heltids sjukskriven, vilket inte passat honom. Han kontaktade Försäkringskassan och meddelade att han ville börja jobba till viss del, vilket han också gjort. Jag är ju egen företagare och har nog inte haft förstånd att försäkra mig som jag borde. Sjukpenningen jag får är ingen höjdare. Dessutom måste företagen skötas. Det kändes som en stor lättnad att dra på sig arbetskläderna och gå till verkstaden igen, även om det bara är någon timme då och då. Daniel lovordar den sjukvård han tidigare inte ens skänkte en tanke. Han har googlat en enda gång på vad GPA är för en sjukdom, och han gör inte om det. Det står så himla mycket dumt, det svartmålas, det verkar hopplöst, och det gör minsann ingen människa glad. Nej, jag tar dagen som den kommer, och vården på sjukhuset i Lund är i världsklass. Daniel Berglund - Granulomatös polyangit (GPA) 21

22 Diagnoskontakter Kontaktpersoner för olika diagnoser De reumatiska systemsjukdomarna omfattar många diagnoser, varav en del är mycket ovanliga. Bulletinen har därför under årens lopp byggt upp ett kontaktnät med personer, som finns till hands för dig när du behöver någon att prata med om din sjukdom. Du kanske själv kan tänka dig att vara kontaktperson? Ta i så fall kontakt med Greta Thorén på telefon Sjögrens syndrom Greta Thorén, greta.thoren@reumatikerforbundet.org SLE Bettan Forsmark Lindkvist, Myositer Anita Björn, Hemsida: Lena Hellman, Granulomatös polyangit (Wegeners) Björn Nalle Persson nallepersson@ownit.nu Viveca Ericson ericsons@telia.com Behçets sjukdom Karin Wedelin, karinwedelin@gmail.com Churg Strauss Jan Asplund jan.i.asplund@telia.com Takayasus arterit Carolina Brintler, carolinabrintler@hotmail.com Hypokomplementär urtikariell vaskulit Siv Eriksson, , fam.eriksson@bostream.nu Mikroskopisk polyangit Doris Olsson-Ringberg, doris@ringberg.com Polykondrit Birgitta Härenstam, harenstamb@hotmail.com Polymyalgia reumatika Tina Lovestedt, tina.lovestedt@gmail.com Reuumatiska systemsjukdomar PAN, polyarteritis nodosa Anna Iveslätt, , anna.iveslatt@edu.boras.se Systemisk skleros Birgitta Andreasson, , bian@comhem.se Unga med vaskulitsjukdomar Amanda Svensson, amandas90@live.se Facebookgrupper finns för SLE, systemisk skleros, och Sjögrens syndrom, för blandade systemsjukdomar, MCTD, SLE och Sjögrens och givetvis också för Bulletinen. Grupp för Granulomatös polyangit hittar du under begreppet småkärlsvaskuliter. I reumatiska systemsjukdomar ingår många diagnoser. Bulletinen bevakar främst nedan uppräknade diagnoser: Behçets sjukdom Churg-Strauss syndrom Cogans syndrom Dermatomyosit GPA - Granulomatös polyangit (Wegeners) Henoch-Schönleins purpura Hypokomplementär urtikariell vaskulit Inklusionskroppsmyosit Kawasakis sjukdom Kryoglobulinemisk vaskulit MCTD - Mixed connective tissue disease MPA - Mikroskopisk polyangit Polyarteritis nodosa Polymyalgia reumatika ( Jättecellsarterit) Polykondrit Polymyosit Primär cerebral angit Sjögrens syndrom Systemisk skleros/sklerodermi SLE systemisk lupus erythematosus Systemisk vaskulit Takayasus arterit Temporalarterit ( Jättecellsarterit) 22 Kontaktpersoner och reumatiska systemsjukdomar

23 Mötesplatser Bra jobbat Värmlandsdistriktet Flera nya läkemedel har betytt att de flesta reumatiker idag lever längre och med bättre livskvalitet. Men för att hålla sjukdomarna i schack, behövs behandlingar som tar rejäl tid i anspråk, och det kan bli otroligt långsamt att under ett stort antal timmar vara kopplad till slangar. I många fall utan möjlighet till förströelse. I Värmland har man inte bara insett och förstått problemen, man har tagit tag i dem. Numera har behandlingsrummen, där patienterna får sina tidsödande behandlingar på de tre sjukhusen i Värmland, blivit försedda med TV. Distriktets ordförande Catharina Nilsson berättar: Det var på ett av våra möten med Reumatologimottagningen i Karlstad som frågan kom upp. Distriktet träffar mottagningen två-tre gånger per år och vi har ett mycket bra informationsutbyte. Vi försöker hjälpa varandra ur både patient- och medlemsperspektiv. Vill ni träffa Sara? Sara Badreh är 29 år och har haft SLE sedan 16-årsåldern. Hon kan sin sjukdom, och vet hur man lever med den, och hon studerar till biokemist. Jag kommer snart påbörja mitt examensarbete som jag ska göra hos professor/reumatolog Lars Klareskog på CMM*, Karolinska Sjukhuset, och efter det är jag förhoppningsvis färdig biokemist. Sedan ska jag förstås fortsätta hela vägen till professor. Dit är det en bra bit, men jag är på god väg. Jag hoppas på att jag börjar doktorera i immunologi om cirka ett och ett halvt år. Och den kombination hon har av att själv vara sjuk och att vilja forska är något hon vill informera om. Hon vill dela med sig av sin sjukdomsresa. Hon hoppas på att kunna inge hopp och positiv energi till andra med svåra sjukdomar och visa att Det går, trots svårigheter. Varje dag som jag vaknar och har ont eller är stel eller varje gång jag får ett skov och behöver springa fram och tillbaka på läkarbesök, är en personlig motivation och drivkraft för att fortsätta. Jag påminns ständigt om varför jag studerar och kämpar mig igenom kurs efter kurs och massa labb-arbete. Så länge min SLE finns så tänker jag inte ge upp. Sara Badreh bor i Stockholm. Hon brinner för de frågor Reumatikerförbundet driver, och hon vill gärna besöka föreningar och distrikt och berätta om sina erfarenheter av att leva med SLE. Som blivande biokemist är hon dessutom även väl insatt i vissa av de medicinska frågorna. En artikel om Sara kommer i Bulletinen i mars Ni kan nå Sara Badreh på: sarabadreh@gmail.com. *CMM betyder Centrum för molekylär medicin och är ett forskningslaboratorium vid Karolinska instittuitet i Solna med inriktning på bland annat reumatiska sjukdomar. Reumatikerförbundet har varit med och finansierat laboratoriet. Mötesplatser 23