Inbjudan till medverkan i studie

Transkript

1 Från Kansliet Innehåll: sid: Filmvisning 3 Bussresa till Köpenhamn 3 KonstCafé 3 Rapport från Aktivitetsveckan 4 Öppet Hus 5 Rullstolsdans 5 Diagnosgrupperna 6 Studiebesök 6 Kompassen 7 Hilda Henrikssons Fond 7 Omslagsbild: Ett tydligt tecken på att hösten är på gång. Eva de Coursey Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: NHR-Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, Göteborg Med fax: Eller med E-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Inbjudan till medverkan i studie När en förälder blir sjuk påverkas hela familjen. Det är inte så vanligt att man frågar barn och ungdomar om hur det blir för dem när mamma eller pappa har en neurologisk sjukdom. I den här studien kommer därför barn och ungdomar intervjuas. Även ni föräldrar kommer att intervjuas om vad ni tänker om ert barns situation. Utifrån det ni tycker kommer ett förslag att tas fram på hur man kan göra för att det ska bli enklare i familjen, när en förälder blir sjuk. Det är en intervjustudie, där deltagarna kommer att diskutera olika teman i grupper. I grupperna kommer bl.a. följande frågor att diskuteras; hur det är att ha en mamma eller pappa som är sjuk, om det är något som är svårt och hur barnet i så fall hanterar det. Du som har barn mellan 7-18 år och har en neurologiskt progredierande sjukdom är välkommen att medverka i studien. Intervjuerna kommer att ske i centrala Göteborg. Studien sker vid Institutionen för Vårdvetenskap, Högskolan i Borås, tillsammans med Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, samt DART- Kommunikation och dataresurscenter, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Studien sker på uppdrag av Socialstyrelsen. Studien är godkänd av Etikprövningsnämnden, Göteborg. Det är frivilligt att delta i studien och du kommer att vara anonym. Om du vill veta mer om studien och dess upplägg är du välkommen att kontakta de som är ansvariga för studien. Petra Linnsand, Leg psykolog, förskollärare Dalheimers Hus, Barn som anhöriga Box 12053, Göteborg Tel: E-post. petra.linnsand@socialresurs.goteborg.se Annikki Jonsson, Med dr., leg sjuksköterska Högskolan i Borås Institutionen för Vårdvetenskap, Borås Tel: E-post: annikki.jonsson@hb.se Gull-Britt Axelsson, Ordförande Nu heter vi Neuroförbundet! NHR:s Förbundskongress 2013 gick av stapeln september. Tre stora beslut har tagits, ny styrelse och ordförande, namnbyte och handlingsprogram för kommande kongressperiod. Och den goda nyheten att Neuroförbundet har fått 7 miljoner till hjärnprojektet Brainbuss av Postkodlotteriet. Gå in på NHR:s hemsida och läs mer under Kongress

2 Aktiviteter Filmvisning i föreningslokalen! På föreningens nya stora platt-tv kommer vi att framöver visa film för alla åldrar och smaker. Vi inleder med två helt olika typer av film. Platsen är föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Filmsöndag Filmintresserad? Filmen har funnits i över 100 år nu, så det finns massor att gräva i. Vi startar vår filmklubb söndagen den 20 oktober kl med den franska klassikern Jules och Jim av Francois Truffaut med bla a Jeanne Moreau. Kostnad: 25 kr, inklusive dryck och tilltugg. Anmälan senast 17 oktober till Eva på kansliet eller kontakten.nhr.gbg@telia.com Inför nästkommande filmsöndag den 17 november kan de som deltar den 2 oktober komma med önskemål. Filmkväll med pizzafrossa NYHET! Torsdag den 10:e oktober ordnar ungdomssektionen sin första filmkväll. Då visas den fantastiska filmen En oväntad vänskap. Det blir Pizza och snacks till filmen Handling: Driss, en ung kille från förorten som precis kommit ut från fängelset, anställs genom en händelse som personlig assistent till den oförskämt rike, men också mycket ensamme aristokraten Philippe som blivit förlamad efter en skärmflygolycka. Tid: Kl Kostnad: 100 kr Anmälan senast den 9:e oktober på tel: Begränsat antal platser, först till kvarn gäller! Bussresa till Köpenhamn med Julmarknad Fredag 29 Lördag 30 november På vägen hem besöker vi Dunkers Hus i Helsingborg med guidad visning av aktuell utställning Preliminärt program Fredag Avresa från NHR-Göteborg. Resan går över Öresundsbron Lunch på Hallandsåsen Ankomst Köpenhamn. Fri tid att spendera på Julmarknaden Middag på hotellet Scandic Sydhavnen. Preliminärt program Lördag Frukost Avresa från Hotellet. Färja Helsingör - Helsingborg Ankomst Dunkers Hus i Helsingborg, guidad visning samt lunch Avresa till Göteborg, ankomst ca OBS! Tider och priser är preliminära. Pris: Medlem kr, icke medlem och personlig assistent kr. Enkelrumstillägg: ca 290 kr. I priset ingår: Alla måltider, entréer till Julmarknad och utställning med guidad visning, samt bro och färjeavgifter. Anmälan till Madeleine på NHR-Göteborgs kansli tel senast 24 oktober. Anmälan är bindande. KonstArten Café KonstArten Söndag 27 oktober kl Välkommen till höstens andra KonstCaféträff i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna och berättar om någon aktuell konstnär eller utställning. Som vanligt blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. OBS! Obligatorisk anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel , e-post: nhr.gbg@telia.com Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli! 3

3 NHR-Strannegården Rapport från deltagarna under Aktivitetsveckan på NHR-Strannegården 5-11 augusti 2013 Under Aktivitetsveckan i somras fanns det mycket skratt och även tårar, då det inte fanns en droppe. Nej, berättelsen börjar från starten av veckan. Som tidigare år var det personer med mycket utsöndrat endorfin som samlades inför dessa dygn. Några kom före lunch på måndagen och satte raskt igång med kulturell aktivitet i solskenet. I en balja lades sand som skapade en form. Över sanden placerades rabarberblad ut och skapade tryck i cement som lades över. Formen blev gjuten och fick sedan stelna några timmar. Då kunde man se att de ingjutna rabarberbladen gjort avtryck i betongskålen eller betongkrukan som skapats. Planering av veckans aktiviteter gjordes och som tidigare fick vattengymnastiken en framträdande roll som motionspass. Uppvärmning av kroppen på förmiddagen skulle ske sittande/ stående med t.ex. armrörelser med träpinne i handen samt stampande med fötter i golvet. Efter första dagens lunch var det dags för marmorering i villans Konst- och Kulturhörna, en typ av målning vilken för de flesta var okänd. I en vattenfylld skål blandades marmoreringsfärg i olika färger. Där i lades A4 ark ner. Pappret fångade in färgen och den som ville vände ner pappret på andra sidan i vätskan för att täcka hela pappret med färg. Pappersarken lades på bord och golv för att torka under natten. Den som orkade plaskade runt och kontrollerade temperaturen i bassängen och som avslutning på första dagen sågs Lotta på Liseberg på tv och så sjöngs det med i så många låtar man orkade. Morgongymnastik med pinnar började efter frukost på tisdagen. Senare på förmiddagen tävlades det i Fyrkamp i gymnastiksalen; balans, basket, kasta rispåse och spotta lakritsgroda. De torra alsterna i betong var klara. Man tog upp den och kände att Den här är min. Efter att de nu färgade pappersarken torkat i 24 timmar var det dags för att kontrollera om ALLA torkat. I villans Konst- och Kulturhörna sprudlade det av färg från alla ark. Av arken skapades askar, vykort och häften/böcker. På eftermiddagen var det äntligen dags för vattengymnastik. Trots att bandspelaren var trasig kunde ledaren få oss att friskt motionera till eget nynnande. Motion och konst inledde onsdagen. I gymnastiksalen övades balansen samt konditionen och i villan filades det på marmoreringens detaljer. Några fightades i bordstennis i villans källare och andra plaskade i bassängen. På kvällen åkte några till Onsala Herrgård på trubadurafton, Före lunchen på torsdagen promenerades det med paraply i regn på jakt efter fåglar att beskåda samt att erhålla information om. Både Ålekråkors (Skarvars), Koltrastars och Kanada Gäss färd i luft och vatten följdes. En Doppings närvaro anades under vår blöta fågelsafari. På grund av regnet ställdes tyvärr vattengymnastiken in och tiden användes till att plocka bort och lägga ner torra skålar, krukor samt marmororerings pyssel. Men den vilan höll inte dygnet ut för på kvällen svettades det rejält då två lag tävlade mot varandra i den skrattretande tävlingen Rita Gissa. En solig, lätt blåsig fredag gick färden till Tjolöholm. Där besökte några Tjolöholms Slott medan några tittade på Pelargonutställning, visning av vagnar samt Loppmarknad. Lunch intogs i gräset strax utanför Tjolöholms Slott, med ca 50 m till havet och 2 meter till björnbärsbuskar med syrligt söta bär. Sent på eftermiddag fick vi information om chokladens ursprung samt fick prova några chokladbitar för att förstå skillnad i smak och konsistens då en chokladbit innehåller olika delar kakao. Kvällen blev mycket gemytlig då flera utsocknes kom på besök. På lördagen var det dags för Cirkelträning samt avslappning och efter det kastades man hejdlöst in i Melodikrysset. Efter svettig lek i Yatzy duschade man kallt och fortsatte därefter leken ner i badet för ett pass vattengymnastik. Sista kvällen före hemfärd gällde popcornfrossa! I villan serverades popcorn till två filmer! Dagen efter blev det analys av aktiviteterna som gjorts under veckan och trots att dygnen var tuffa var det en av deltagarna som där började läsa och läste klart boken 100 åringen som klev ut genom fönstret och försvann. Nu är det dags att redogöra för det som berättelsen startar med, nämligen då det en kväll upptäcktes att baren nästan var tom, knappt en droppe rött eller vitt vin fanns kvar. En räddare i nöden for med bil snabbt som en reptil mot Systembolaget, kom fram någon minut före stängningstid och införskaffade mer droppar. Tillbaka på Strannegården utbröt glädjeskratt. nja i alla fall små fniss åt räddarens svettdroppar i pannan. För att klara av all mental och kroppslig ansträngning laddade kocken restaurangbordet med flera höjdare. TACK! NHR-Strannegårdare under aktivitetsveckan 2013 Vid pennan Maria Andersson 4

4 Inbjudan till nya medlemmar! ÖPPET - HUS med mingel Torsdag 24 oktober, Kl i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Vi inbjuder dig som är ny medlem i NHR under och dig som ännu inte är medlem, men som vill veta mer om föreningen. Kom och träffa oss som arbetar på kansliet, samt medlemmar i styrelsen för NHR-Göteborg. Ostbricka med passande dryck serveras. Avgift: 50 kr Hör gärna av dig så att vi vet hur många som kommer! Telefon , e-post nhr.gbg@telia.com Hjärtligt välkommen! Intresseförfrågan Ungdomssektionen planerar en resa till Gotland under sommaren 2014 och efterlyser nu intresset för en sådan tur. Målet är Medeltidsveckan i Visby under vecka 32. Avresa ifrån Göteborg på lördagen v 31 och hemkomst söndagen v 32. Boendet kommer vara tillgängligt för alla och vi kommer ha hjälpare med på resan som kommer se till att alla kan ta sig runt i denna medeltida stad utan allt för många bekymmer. Medeltidsveckan är fylld av unika upplevelser och med en fantastisk stämning som alla bara måste få uppleva. God mat, gatuföreställningar, eldshower och Kapitelhus öl. Meddela till kansliet på tel om du är intresserad av detta. Om tillräckligt många visar intresse kommer vi under hösten och våren att ha flera sammankomster i medeltida anda för att riktigt komma i stämning inför sommarens höjdpunkt. Rullstolsdansen har startat för terminen Välkomna Alla nya och gamla dansare på tisdagar kl på Dalheimers Hus, Hultbergssalen. För mer info kontakta Teresé på kansliet Inbjudan till 2013 års upplaga av Väst-cupen Helgen den 4 6 oktober arrangerar föreningens rullstolsdansare en pröva-på helg för alla våra medlemmar. Oavsett om Du aldrig dansat förut eller tävlat på elitnivå är du hjärtligt välkommen. Du kommer att ha möjlighet att testa Bugg, Modern Vals, Hambo, Tango och Freestyle? Tänk bara på att det är bra att ha en danspartner med sig, men inget tvång. Under lördagen kommer föreningens årliga cup att hållas och tillsammans med den en minimässa med intressanta utställare. Vi har även nöjet att informera om att tränare under lördagen kommer att vara Let s Dance kända dansare ifrån Sinclairs dansskola. För mer information och anmälan kontakta Teresé på kansliet Eller gå in på hemsidan och hämta hem en anmälningsblankett och skicka den till kansliet. Hjärtligt välkomna Nyrenoverad anpassad lägenhet med havsutsikt på Torres Del Sol Los Cristianos, Teneriffa uthyres Lägenheten ligger vid strandpromenaden med närhet till restauranger och shopping. Fullt utrustad. 2 rum med fullt utrustat kök, 4 bäddar, tvättmaskin och balkong. 2 pooler varav en barnpool. Tennisbanor, reception, pub, supermarket samt café med nybakat bröd finns på området. Pris: 3500 kr per vecka. Lägenheten är ledig enligt följande: 1 december - 22 december januari - 26 januari 2014 Vid intresse ring Lisa & Joachim 5

5 Kompassen Arbetsförmedlingen det blir svårare för unga funktionshindrade att få jobb. Trots att jobben blivit fler består arbetslösheten och är idag 8,5 procent personer. Arbetsmarknaden genomgår förändringar. En ökning av antalet utrikes födda som träder in på arbetsmarknaden väger till en del upp att fler inrikes födda nu är med i de stora pensionsavgångarna när fyrtiotalisterna går ur arbetsmarknaden. En av dessa är faktiskt jag! Sedan 2010 har skrivits in vid arbetsförmedlingen där ingår även de som blev av med sin sjukpenning när försäkringskassan lämnade över långtidssjukskrivna till arbetsförmedlingen. Skall bli intressant att se hur det har gått för dessa framöver. Jag minns väl vilket ramaskrik det blev när media rullade upp det ena fallet värre än det andra. Fick de nytt arbete eller kom de tillbaka till kassan? Jag vet att kassan delvis har anpassat sig till verkligheten idag, men en hel del återstår. Jag tror att det är väldigt få människor som inte vill ha någon uppgift att gå till. Antalet arbetslösa, i vad arbetsförmedlingen kallar för utsatta grupper, består av personer. Det totala antalet arbetssökande är så det blir mycket för arbetsförmedlingen att hantera. Grupperna utgöres av de som har kort utbildning, är utomeuropeiskt födda, i åldrarna år samt funktionsnedsatta. Särskilt hårt drabbade är yngre med funktionsnedsättning. Där anser jag att skolan har ett stort ansvar att se till att dessa barn/ungdomar blir så bra rustade som möjligt innan inträdet i vuxenlivet. Frågan är hur man skall klara detta med vårt skolsystem som är så omdiskuterat idag. Ett funktionshindrat barn måste kunna få lära utifrån de förutsättningar barnet har. Då fungerar det inte med stora klasser och dåligt med speciallärare och hjälpmedel. Rehabilitering är också en mycket viktig insats för att ge funktionshindrade möjlighet att konkurera på arbetsmarknaden. Vi vet ju hur lite man ser av det under ett liv med funkrionshinder. Själv fick jag min första rehabilitering när jag haft MS i mer än 20 år! Arbetsförmedlingen har en särskilt viktig roll när det gäller personer med funktionshinder och har en hel del insatser som kan motivera en kommande arbetsgivare. Lönebidrag är en användbar insats. När man utreder och beslutar om någon skall få lönebidrag på grund av nedsatt arbetförmåga sker det i ett samarbete mellan arbetsgivare, arbetsförmedlingen och den sökande. Detta kan man göra när man till exempel vill få ett nytt arbete, gå tillbaka till sitt gamla arbete efter en tids sjukskrivning eller fått försämrad arbetsförmåga tre år efter att man slutat en lönebidragsanställning. Man har lön enligt kollektivavtal, rätt till försäkring. Hela tanken är att arbetsgivaren får ekonomisk kompensation för anställningen och hur mycket bestäms av arbetsförmedlingen. Taket är kr/mån i ersättning. Detta är själva grunden i insatsatsen det vill säga att göra en person med funktionshinder attraktiv för arbetsgivaren. Arbetet skall anpassas efter den funktionshindrades förutsättningar. Man har rätt till arbetsbiträde och anpassningar på arbetsplatsen detta betalar arbetsförmedlingen. Lönebidragsanställning gäller i 4 år. Det gäller för både tillsvidareanställningar och tillfälliga jobb. I anställningen skall finnas en plan på hur man kan öka sin arbetsförmåga. Arbetsförmedlingen gör en regelbunden uppföljning. Utvecklingsanställning är ytterligare en insats som arbetsförmedlingen kan förmedla. Förutsättningarna för denna är ganska lika lönebidraget. Tanken är att man genom att arbeta ska få möjlighet att utveckla sin kompetens och arbetsförmåga för att lättare gå vidare till jobb eller studier. Beviljas på ett år. För båda gäller att man ska kontakta arbetsförmedlingen i god tid och innan man slutar den anställning man eventuellt har. För den som vill utbilda sig är det viktigt att veta att man har rätt till hjälp även i den situationen. Tala med en syokonsulent. Har man inlärningssvårigheter kan det fungera bra på högskolan med hjälp av inläsning av kursmaterial, anteckningshjälp på lektioner. På bibliotek finns ofta rum med dator att låna för den som vill vara ifred. Själv gick jag på Socialhögskolan när min MS började med svåra synnervsinflammationer och pga att jag kände personer med synskador visste jag att man hade rätt att få kurslitteraturen inläst - på band på den tiden. Det fungerade bra för mig. Visst är det tufft på arbetsmarknaden men ge inte upp. Ta kontakt med t ex arbetsförmedlingen för att få information. Patientföreningar har stor möjlighet att få lönebidragsanställda till sina verksamheter, vilket osökt får mig att tänka på att min anställning på NHR snart upphör p g a att även jag kommit till den gräns som utgörs vid 65 år. Just det jag är fyrtiotalist! Jag kan inte förstå hur 11 år kunde gå så fort! Men vi ses säkert på NHR framöver i något sammanhang. Om inte annat på MS-sektionen och i vår förträffliga tidning Kontakten som Du just har i Din hand. Lycka till Caroline Persson, som tar över efter mig. Helena Hermansson, Kompassen Hilda Henrikssons Fond Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Även du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år. Sista dagen för ansökan är 15 oktober. Blanketter och ytterligare information får du kansliet, tel

6 Diagnosgrupperna MS - multipel skleros Tisdag 29 oktober kl träffas vi i föreningslokalen Arkitektgatan 2, Göteborg. Kvällens ämne: Anna-Karin Ahlquist berättar om den fantastiska resa hon gjort tack vare handikappidrott. Anna-Karin tog guld i bordtennis i OS i London förra året och blev årets göteborgare i år! Avgift: 20 kr, fika ingår Anmälan till kansliet tel e-post: nhr.gbg@telia.com Välkommen hälsar Helena. Huntingtons sjukdom Stödgruppen vänder sig till dig som är anhörig/närstående till en person med Huntingtons sjukdom. Välkomna till höstens träffar på Dalheimers Hus i Göteborg. Närstående, som lever med Huntingtons sjukdom i sin familj, har möjlighet att stötta varandra och dela erfarenheter och svårigheter. Vi träffas på plan 3, Aktivitetscenter Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg. Spårvagnshållplats Mariaplan eller Jaegerdorfsplatsen. Parkering i garaget på Dalheimers Hus eller på smågatorna omkring. Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder på fika. Vi träffas på måndagar klockan föjande datum hösten 2013: 30 september, då barn & Ungdomar är välkomna. 28 oktober 18 november 16 december, avslutning med julfest då hela familjen är välkommen. VÄLKOMNA! Gunnel Fredlund, tel Anette Carlsson, Carina Hvalstedt, Susanne zell. MS-Gympan Det finns några plaster kvar! Gymnastiken för dig med MS startade onsdag 11 september och sista gången är 13 november. Avgiften är 200 kr/termin. För anmälan och mer information kontakta kansliet tel , se även hemsidan. Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas tisdag 15 oktober kl , i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel , e-post: nhr.gbg@telia.com Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad. Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Du som vill veta mer är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Du får träffa Lena Stenström som arbetar som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter samt är aktiv inom NHR. Lena har diagnosen ALS sedan Under hösten gästas träffarna av personer kunniga på respektive ämne. Dag: Torsdag 3 oktober, Kost & sväljproblem Torsdag 7 november, Förflyttningar Torsdag 5 december, Rehabiliteringsresor Tid: Kl Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Vestagatan 2 Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff på telefon NHR-Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas under hösten onsdagarna, 23/10, 20/11 & 11/12 kl i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger Larsson Prova på Medi-yoga 3 platser kvar! Se hemsidan eller kontakta knsliet Studiebesök hos rehab-butiken HjälpRedan Måndag 14 oktober kl Temat för kvällen är: Praktisk vardag - greppvänliga hjälpmedel. HjälpRedan har många bra saker som underlättar vardagen. Gå gärna in på hemsidan Vi bjuder på kaffe/te & bulle. Adressen är Olskrokstorget 14, Göteborg. Anmälan till kansliet , nhr.gbg@telia.com senast torsdag 10 oktober. OBS! Max 12 deltagare. 7