Njurfunk. Sommarveckan - ger njursjuka barn och ungdomar och deras familjer gemenskap och erfarenhetsutbyte. Tidning för Njurförbundet

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet Sommarveckan - ger njursjuka barn och ungdomar och deras familjer gemenskap och erfarenhetsutbyte Nummer 3, 2009 Årgång 36

2 Digital Center AB Peritonealdialys Miljömärkta peritonealdialysprodukter Annons Fresenius Ny! Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats av miljömärket Svanen. Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest omfattande miljömärkningen i världen. Svanen är världens största organisation inom miljömärkning. NORDIC ECOLABEL Fresenius Medical Care Sverige AB. Djupdalsvägen 24, S Sollentuna. Tel +46 (0) Fax +46 (0) Epost sverige@fmc-ag.com

3 5 20 INNEHÅLL 5 Njurförbundets 40-års jubileum och förbundsstämma i maj - rapport och bildreportage 12 CEAPIR-möte i Tallin - Organisation i förändring 14 Med mål når man längre - Allan Erixon intervjuas 20 Att vara förälder till ett njursjukt barn. -intervju med Anna Holsteinsson 22 Regionnytt - från regionala aktiviteter Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. 30 Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: lars.nordstedt@njurforbundet.se Diskett eller pappersmanus skickas till Lars Nordstedt, Örtoftagatan 37, Malmö Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Upplaga: ca ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. Ordf. Håkan Hedman Anders Billström Erik Herland Mikael Johansson Rolf Mattisson Lars Nordstedt Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Åsa Torstensson adj. Kassör Bertil Joneken Barn- & Föräldragruppens Ann-Katrin Bergström Anna Holsteinson Kristina Johansson Lars Rönnqvist Peter Pernäng Seija Vierula Michael Westher Ungdomsgruppens Malin Bergman Frej Jacobsson Annie Rinaldo Lisa Westman Njurfunks Oddvar Aalmo CJ Ahl Harriet Hjelmqvist Anna-Lisa Lampinen Lars Nordstedt Lars Åke Pellborn Kerstin Engdahl Anna-Lisa Lampinen Anders Wikner Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: Tel: Fax: Plus-och bankgiro: Pg , Bg allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och NjurFunk nr Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Omslagsbild:Sebastian, ledare för barngruppen, och Amelie Ersmarkers fond. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. Pontus som deltog med sin familj på sommarveckan i Pg , Bg För ej beställt material ansvaras ej. Jönköping. Njurfonden (forskning) 22

4 Ledare Organdonation inget etiskt dilemma Mitt under högsommaren i år konstaterade redaktionen för Rapport i Sveriges Television att det råder stora skillnader mellan landstingen beträffande organdonationer. Detta slogs upp stort och ledde till flera uppmärksammade nyhetsinslag. Bakgrunden var en rapport från Donationsrådet i vilken det bland annat framkommer att de tre sjukhusen i Kalmar län inte identifierat en enda möjlig donator under Inte heller under 2006 eller 2007 hade man identifierat någon potentiell donator. En jämförelse med grannlandstingen Blekinge och Kronoberg visar att Kalmar under motsvarande treårsperiod borde ha identifierat minst tio möjliga donatorer. Njurförbundet har efter en analys av Donationsrådets rapport begärt att Socialstyrelsen ska granska hur Landstinget i Kalmar län har uppfyllt sina skyldigheter att följa transplantationslagstiftningen och de föreskrifter, som gäller beträffande identifiering och genomförande av donation av organ och vävnader för transplantationsändamål. Kalmar är tyvärr inte ensam om att inte sköta sina förpliktelser beträffande organdonation. Det finns fler sjukvårdhuvudmän. Kalmar utmärker sig dock genom att överhuvudtaget inte ha identifierat någon enda möjlig donator under tre hela år. En företrädare för landstingsledningen i Kalmar uttryckte i Rapport den 14 juli att organdonation är ett etiskt dilemma. Ett uttalande som sannolikt även speglar inställningen hos vissa inom den medicinska professionen vid de tre länssjukhusen. Även om samtliga landsting, förutom Kalmar, har rapporterat att man har haft avlidna som skulle kunna donera organ, så är det endast i 70 procent av fallen, som leder till en donation. Teoretisk skulle det innebära 65 fler donationer, vilket i sin tur genererat drygt 100 fler njurtransplantationer under Vissa landsting är speciellt utmärkande då det gäller att inte fullfölja en donationsprocess. Landstingen i Jönköping och Norrbotten rapporterar att man missade mer än 80 procent av de organdonationer, där man haft en möjlig donator. Donationsrådets rapport är värdefull och visar att det krävs kraftfulla åtgärder för att öka tillgången på organ för transplantation. Frånsett naturligt bortfall på grund av den avlidnes inställning och närståendes veto etc., så speglar det höga antalet missade donationer inte den inställning som svenska folket har till organdonation. Alla opinionsmätningar som utförts visar samstämmigt att de flesta svenskar vill donera organ efter sin död och att endast ett ytterst fåtal motsätter sig det. Det är uppenbart att enskilda doktorers kunskap, intresse och förståelse är det mest avgörande om en organdonation ska kunna genomföras. Transplantationslagstiftningen och föreskrifter från Socialstyrelsen innebär att intensivvårdsläkarna har till uppgift att utreda organdonation i de fall där man har konstaterat att en avliden patient kan bli en möjlig donator. Vill man inte utföra denna viktiga del i sitt jobb borde man kanske uppmanas att söka sig till en annan specialitet inom sjukvården. Organdonation är inget etiskt dilemma för sjukvårdspersonalen, utan en betydelsefull och livräddande arbetsuppgift. Det är också angeläget att människors uttalade vilja att få donera organ efter sin död tillgodoses. Så är tyvärr ännu inte alltid fallet. Håkan Hedman hakan.hedman@njurforbundet.se H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr

5 Njurförbundets 40-års jubileum och förbundsstämma i maj I förra numret av NjurFunk presenterades en kort översikt av förbundets aktiviteter i samband med 40-årsjubiléet. Här kommer en något fylligare sammanställning. Ett hundratal deltagare och medverkande följde föredragen under jubileumsprogrammet. Närmast i bild deltagare från Njurföreningen i Norrbotten och strax bakom dem från Njurföreningen i Småland. Förberedelserna för det hela började vid styrelsemöte 2008 med arbetsgrupper och idékläckning och blev sedan en stående punkt på dagordningen. Vid mötet den 8 maj gjordes en sista koll och redan på kvällen brakade det loss. Hej, hej till gamla bekanta och middag för dom som anlänt. Allt på vårt prisvänliga hotell i Solna, Park Inn. Park Inn är numera inbyggt i en galleria, så det var nog många som passade på att spendera lite pengar där under lördagsförmiddagen, då det inte fanns något program för deltagarna. Men efter lunch var det dags för aktiviteter. Fantastiska föreläsare Helgen var uppdelad i samling på fredagen och lördagsförmiddagen, föreläsningar på eftermiddagen och middag med underhållning på kvällen. Söndagen ägnades åt traditionell förbundsstämma, som ju numera bara hålls vartannat år. Först ut var förstås vår förbundsordförande Håkan Hedman, som hälsade välkommen till alla gäster och föreläsare. Därefter lämnade han över ordet till Håkan Gäbel, transplantationskirurg, expert på Socialstyrelsen och mångårig supporter till förbundet. Numera bl.a. ordförande i Njurens vänner, medarbetare i jubileumsboken och WTGgruppen och, givetvis, föreläsare. Samt pensionär. Den här dagen fick han vara moderator och presentera föreläsarna. Henrik Mulec inledde med att berätta om dialysutvecklingen från tidigt 1900-tal via Kolff- och Alwallnjurarna tills idag, då patienterna kan få dialys på natten, hemma, på satellitenheter och som lättvård med självhjälp. Henrik Mulec framhöll EPO som ett av de största stegen mot effektivare behandling. Då skall man minnas att endast de patienter, som var lämpade för transplantation fick dialys på 60-talet! NjurFunk nr

6 Ovan: Professor emeritus Mattias Aurell höll ett intressant föredrag om saltets betydelse för blodtryck och njursjukdom. Det gäller att sköta sina njurar, vare sig de är sjuka eller friska. Det var kärnan i budskapet vi fick av dr Mattias Aurell. Högt blodtryck är njurens fiende nr 1. Det kan bl.a. bero på ärftlighet, stress, motionsbrist eller för mycket salt i kosten. Man kan alltså åtgärda en hel del själv. Det där med salt är dock svårt, eftersom charkindustrin inte vill saltmärka sina varor. Men vi sätter i oss ca 12mg/dag i stället för lämpliga 4-6 mg. Myndigheterna bör agera och du själv kan begära att salthalten mäts, när du lämnar urinprov (dygnsmängd). Ovan: Förtroendevalda från förbundet och personal från njursjukvården följde intresserat jubileumsprogrammets föredrag. T v. Anders Billström, förbundsstyrelsen, och Pia Lundström,ansvarig för tidningen Dialäsen, minglar under en paus. Nu var det dags för Marie Nykvist, ordförande för Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening. Marie framhöll att alla inom vården måste hjälpa till med nytänkande i dessa tider av resursbrist! Det duger inte längre att beklaga sig över brist på tid och pengar. I stället måste vi bli bättre på att utnyttja de resurser som faktiskt finns och bli bättre på tillgänglighet och flexibilitet. Vi måste skapa förändringsstabilitet, d.v.s. att förändring ska vara det normala. Alla bör delta i rotationstjänstgöring, även på helger, skapa team för hemdialys och privata kliniker. Redan 1979, när man startade CAPD i Sverige, insåg Nils Grefberg att utbildning av patienten kan rädda liv. Han startade därför PARAD-projektet, där bokstäverna står för Patienten Alltid Resurs All Dialys. Han ansåg patienten som en egentligen dåligt utnyttjad resurs, som både borde få läsa sin datajournal och varför inte även Ovan: Håkan Gäbel, moderator för jubileumsprogrammet med två av föredragshållarna - Marie Nyqvist, ordförande i Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening och Nils Grefberg, överläkare på njurmedicinska kliniken i Växjö. Tv. Erik Herland, ordförande i Njurföreningen i Stockholm Gotland och förbundsstyrelseledamot i samspråk med Henric Mulec, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, som även var en av de medverkande i programmet. 6 NjurFunk nr T h: Annika Tibell, verksamhetslchef på Transplantationskliniken på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, medverkar i programmet.

7 skriva i den? Professorn i nefrologi vid Sahlgrenska i Göteborg, Hans Herlitz, redogjorde för undersökningar och statistik över orsaker till att njursvikt uppstår och vad som påverkar njurfunktionen. Vi fick även en redogörelse för nya läkemedel, som senare skulle kunna spela en större roll. Många transplanterade patienter tar för mycket immunsuppression, d v s mediciner som hindrar bortstötandet av det transplanterade organet. Annika Tibell, verksamhetschef för transplantationskliniken på Karolinska Universitetssjukhuset - Huddinge hade erfarit nya mätmetoder i USA genom Immune Tolerant Network, där man kunde bestämma minskning av immunsuppression. Annika Tibell talade också om organbristen. 80% av svenska folket säger sig vilja donera alla organ, men En festlig kväll Efter några timmars vila var det så samling i restaurangen. Ett glas i handen och sorlet steg snabbt. För att ytterligare förhöja pulsen hade festkommittén inbjudit ingen mindre än Leif Burken Björklund och hans två duktiga medmusiker. Han fick verkligen publiken att släppa loss och sjunga med i dom gamla hitsen från 60-talet. Nu var det dags att stilla hungern, vilket restaurangen endast 60% har tagit ställning. I början av 90-talet lyckades man transplantera insulinceller från grisar, men att transplantera hela organ, t ex en njure fungerade inte och Annika Tibell tror inte på vare sig xeno- eller stamcellsoperationer före Sist ut var Håkan Hedman, som talade utifrån sitt eget 50-årsperspektiv på utvecklingen. Det mesta hade varit positivt: tekniken, synen på barn, långtidsbehandling i dialys, transplantationer, EPO, vattenrening, lagstiftningar, läkemedel. Viktigt var också bildandet av RNj 1969 och att alla i dag kan få vård. Han framhöll att vår bästa tid är nu. Ovan: Leif Burken Björklund och hans musiker underhöll en stund före middagen efter föredragsprogrammet. Tempot var högt och publiken uppskattade programmet. Nedan t v : Veteranen bland njurtransplanterade Eero Husa, Örebro, som länge varit aktiv i regionstyrelsen tidigare, uppskattade att få representera sin förening vid 40-årsjubileet. lyckades charmant med. Sedan kom alla hyllnings- och tacktalen och undertecknad passade på att ta upp idén med att vår bästa tid är nu och framförde med dansorkesterns hjälp Jan Malmströms gamla paradnummer till allmänt jubel. Se omslagbild på förra numret av NjurFunk! Efter dansen behövdes nog lite sömn, särskilt för regionföreningarnas ombud, som skulle vara i elden direkt efter söndagsfrukosten. Te x t : La s s e No r d s t e d t NjurFunk nr Fo t o: An n a -Li s a La m p i n e n, La r s No r d s t e d t o c h Ja n Sn ö b e r g

8 Vid middagen serverades både mycket god mat, spontan underhållning och ett antal tal. Mot slutet av kvällen kunde de dansanta ta sig en svängom innan festkvällen avslutades. Längst upp: Närmast i bild deltagare från Njurföreningen i Värmland och Monica Norrman från kansliet. Ovan: Deltagare från Njurföreningen i Örebro. T h : Vid honnörsbordet tillsammans med värden förbundsordförande Håkan Hedman satt alla medverkande föredragshållare i jubilemsprogrammet och inbjudna gäster. Nedan: Dansanta deltagare förenade nytta med nöje efter middagen till livemusiken med orkester. 8 NjurFunk nr

9 Förbundsstämman Stämman, som alltså sammankallas vartannat år, har en fast, stadgebunden ritual. Ritualen består av 21 punkter. Inga övriga frågor tas upp, utan allt ska vara anmält och förberett i god tid innan stämman. Punkt 1 heter Stämmans öppnande och punkt 21 heter Avslutning. Däremellan förekommer upprop, val av dom som ska leda stämman, styrelsens verksamhetsberättelse med redovisning av ekonomin och fråga om ansvarsfrihet. Om sådan beviljas och det gjorde den även för 2007 och 2008 går man vidare med olika förslag som ställts av medlemmar, regionföreningar eller styrelsen och tar ställning till dessa. Slutligen väljer man ordförande, styrelse, revisorer och valberedning samt fastställer arvoden för dem som ska ha sådana. Verksamhetsberättelsen för 2007 finns på förbundets hemsida Motionsskrivandet brukar inte vara särskilt omfattande, och till årets stämma hade inkommit fyra (!) motioner: Njurföreningen Stockholm-Gotland ville att ordet njursjuka inte skulle förekomma i stadgar och måldokument. Styrelsen ville vänta med beslut tills den nyligen tillsatta organisationsutredningen tagit ställning, och det beslöt även stämman. Njurföreningen i Västerbotten ville att förbundet skulle lämna Ceapir så snart som möjligt, men det ville varken styrelsen eller förbundsstämman. Se även artikel om årets möte med Ceapir i det här numret! Regionföreningen i Sydsverige menade att åldersgränsen för barns medlemsavgift skulle höjas från 18 till 20 år, då många i åldersgruppen går kvar i skolan, men det tyckte inte stämman var ett tillräckligt bra argument och avslog förslaget. Bo Petterson, medlem i NjSydöstra, tillika NjurFunks korsordskonstruktör, hade tre förslag: styrelsen bör utreda frågan om betalning av medlemsavgift direkt till förbundet för utbetalning till regionföreningarna. Det tyckte stämman också och biföll förslaget. Han tyckte också att man skulle utreda frågan om en riksenhetlig storlek på medlemsavgiften. Även här blev det bifall. Däremot blev det avslag på förslag om att vissa regionföreningar skulle ingå i styrelsens utredning. Naturligtvis blev det en omfattande diskussion i flera av frågorna innan stämman tog definitivt beslut, så den demokratiska processen verkade fungera. Från styrelsens sida föreslogs oförändrad medlemsavgift till förbundet för 2010 och 2011, d v s kr 120:- för vuxna och kr 20:- för barn under 18. Stämman godkände förslaget. Obs att detta är vad regionföreningarna betalar till förbundet. Därefter diskuterades och fastställdes förbundets verksametsplan fram till nästa stämma. Denna utgör styrelsens rättesnöre. Stämman fastställde även arvoden och en rambudget. Det senare betyder att alla kostnader inte är speci- ficerade, men att styrelsen har att hålla de olika budgetposterna inom vissa ramar. Tyvärr har dom krympt ganska mycket de senaste åren på grund av minskade anslag från staten. Valberedningen fick ordet och eftersom antalet föreslagna ledamöter var lika med antalet som skulle väljas, blev diskussionen kort. Vilka som invaldes i styrelsen kan man se på sidan 3 i Njurfunk. Slutligen fick Håkan Hedman ordet tillbaka från Inge- Britt Lundin, som suttit som ordförande under stämman. Efter att ha tackat henne, riktade han också ett varmt tack till de avgående styrelseledamöterna Pernilla Oscarsson, Britta Strandberg och Per Sundbom. Att det blev en stämma med såväl glädje, bekymmer, beslutsamhet och tveksamhet är väl bara i sin ordning. Te x t : La s s e No r d s t e d t Fo t o: An n a -Li s a La m p i n e n a Våra ombud för regionföreningarna, förbundsstyrelsen, kanslipersonalen och andra medlemmar som deltagit vid jubileet, deltog dagen efter vid förbundsstämmans förhandlingar. Längst fram deltagare från Njurföreningen i Småland. NjurFunk nr

10 Njurvårdens Framtid -recension av jubileumsboken Njurförbundets jubileumsbok Njurvårdens Framtid ger en bild av njursjukvårdens och förbundets utveckling under 40 år till dagsläget, där man allt mer med förebyggande insatser vill förhindra och fördröja att funktionen upphör med njurvård som komplement till njursjukvård för dem som förlorat sin funktion helt. Boken uppmärksammar rön och erfarenheter bakåt i tiden och blickar även framåt i tiden genom de ca 50 personer, som delar med sig av sina erfarenheter och tankar i boken. Rolf Mattisson, ny i förbundsstyrelsen, har läst och recenserar boken. Inledningen ägnar vår ordförande Håkan Hedman åt en intressant återblick på Njurförbundets 40-åriga historia, han upplever att de frågor som var aktuella för 40 år sedan är lika aktuella fortfarande. Bokens första del handlar till största delen om olika skribenters personliga upplevelser. Vilka prövningar njursjuka fått stå ut med Min spontana reaktion är - vilka prövningar de njursjuka fick stå ut med. Jag frågar mig - var det ett värdigt liv som dessa fick stå ut med? Man gallrade åldersmässigt för vilka som skull ha dialys var patienten över 50 år riskerade han att inte få dialys och då gå en plågsam och för tidig död tillmötes. Som hemhemodialyspatient sedan snart 4 år, blir jag förskräckt när jag läser om hemodialysens barndom. Vilka enorma mastodonter till dialysmaskiner, som förr användes både vid hemodialys som vid påsdialys. Jag förundras över vilken utveckling tekniken har gjort även inom detta område! Milstolpar i njursjukvården Det är inte bara den tekniska utvecklingen som gått framåt utan även den medicinska njursjukvården har gjort fantastiska framsteg. I boken ges många exempel på skribenternas självupplevda händelser som blivit milstolpar för njursjukvården. Exempelvis när man började använda EPO, som i sin tur eliminerade de var tredje vecka återkommande blodtransfusionerna. I boken har många av pionjärerna inom njursjukvården skrivit om sina upplevelser, och om viktiga milstolpar. Som ny i förbundsstyrelsen ser jag vilka stora utmaningar vi har framför oss. En stor fråga i mitt tycke är Transplantation, som flera skribenter berör, bl a Håkan Gäbel, docent i transplantationskirurgi, Göteborg och Nils H Pers- son, professor och överläkare vid Universitetssjukhuset MAS i Malmö, som frågar sig Vem skall ha den bästa njuren?. Ingela Fehrman-Ekholm, professor vid Sahlgrenska Akademin i Göteborg, som tar upp Hur går det för givarna? Många gånger är givarna bortglömda efter donationen. Hur ser framtiden ut? Mårten Segelmark,stf verksamhetschef i njurmedicin vid Universitetssjukhuset i Lund, ser att fram till år 2030 kommer patienter i dialys på grund av sockersjuka och högt blodtryck, associerad till fetma och inaktiv livsstil att öka betydligt. Segelmark menar vidare att patienter i dialys har en klart ökad risk att drabbas av sjukdomar i andra organ. Speciellt gäller detta hjärt- o kärlsjukdomar. Detta kan motverkas med bra läkemedel och bra dialysbehandlingar. Anders Fernström, verksamhetschef i njurmedicin, vid Universitetssjukhuset i Linköping har som önskemål inför framtiden att Flytta ut hemodialysen närmare den enskilde patienten, erbjuda i större utsträckning tätare dialystillfällen närmare patientens hem, hemodialys på vårdcentral eller med hjälp av en ambulatorisk dialysenhet i anslutning till en lämplig vårdcentral. Hemodialys i hemmet kan förhoppningsvis därutöver underlättas med nya enklare monitorer - en utveckling som redan är i full gång. Även bärbara, portabla dialysmonitorer är under utveckling. De närmaste åren blir det spännande att följa hur detta arbete framskrider. Det är viktigt att Njurförbundet deltar i arbetet för att förverkliga de förutsägelser som de båda här ovan tar upp. Förbundets roll för att förbättra njursjukvården Professorn i njurmedicin, Göteborg, Börje Haraldsson säger Förbundet har valt att verka i dialog med professi- 10 NjurFunk nr

11 Frilansjournalisten Tonie Andersson t v har haft uppdraget att layouta och redigera materialet till boken. Håkan Gäbel, expert på transplantationsområdet, Håkan Hedman, Njurförbundets ordförande och Mattias Aurell, expert på njurmedicinens område har tillsammans arbetat med innehållet till boken. Det har varit ett digert arbete att från de skriftliga dokument som presenterats av de ca 50 personer som medverkar i boken, där de lyckats gallra fram ett innehåll till boken som hänger ihop till en spännande ocjh intressant helhet utan upprepningar. Tack vare att både Håkan Gäbel och Mattias Aurell numera pensionerats har de haft tid att ta på sig detta digra uppdrag, vilket vi på Njurförbundet är mycket tacksamma för. onen, vilket varit framgångsrikt Hans råd inför framtiden är: Kritisera fel och brister inom njursjukvården tydligt. Föreslå förbättringar! Lyft fram njurfrågorna i samhällsdebatten! Så kan Sverige återigen få världens bästa njursjukvård. I jubileumsboken finns många önskemål om hur man vill att njursjukvården skall utvecklas. Lars Nordstedt hoppas att det skall komma ett piller som kan rena blodet, eller varför inte en liten enhet för dialys att bäras på ryggen eller att ha inopererad á la pacemaker?. Boken behöver spridas Ovanstående är ett försök till recension av Njurförbundets jubileumsbok. Boken är mycket läsvärd med ett mycket intressant innehåll skrivet av många av förgrundspersonerna inom svensk njursjukvård. Jag hoppas boken kommer att spridas inom såväl politiken som inom sjukvården. Men inte minst är den en viktig bok för alla inom Njurförbundet! Te x t : Ro l f Ma t t i s s o n f ö r b u n d s s t y r e l s e l e d a m o t Njurvårdens framtid En bok med anledning av Njurförbundets 40 års jubileum. Boken kan beställas från Njurförbundets kansli och priset är 150 kronor (tillkommer 25 kronor för porto). Tel , e-post: info@njurforbundet.se I boken kommenterar ett 50- tal personer bland njursjuka, medicinsk profession och industrin den framgångsrika utvecklingen inom njurmedicin och transplantation samt hur de tror vården av njursjuka kommer att se ut i framtiden. NjurFunk nr

12 CEAPIRs årsmöte hos ny medlem Mötet med de europeiska njurpatienternas samverkansorganisation, CEAPIR, i Tallin blev lyckat. Gemensamma ansträngningar från alla de nordiska länderna slutade med att en arbetsgrupp tillsattes bestående av Lars Engberg, kanslichef i Danmark, sammankallande, CEAPIRs ordförande Nadine Stohler, Schweiz, Ray Mackey, England och Zisik Zdravka från Slovenien. Uppdraget var att lägga fram ett förslag inom 6 månader, som skall hinna behandlas av de nationella föreningarna i god tid före nästa General Assembley med CEAPIR. Se faktaruta! Det här var kanske det mest intressanta som hände, eftersom det med kontinentala ögon var något helt nytt. Ungefär samma förslag blev helt stoppat vid årsmötet 2008! Många intressanta inslag Även de elva deltagande ungdomarna presenterade ett offensivt dokment. De hade haft en egen konferens och ställde flera krav på att få en styrelseplats och bättre information. Man diskuterade arbete, Facebookgrupp, hälsoenkät m.m. och gjorde en proffsig presentation för generalförsamlingen om detta. Årsmötet, som hölls den maj i Tallin, hade samlat 51 representanter från 17 av de 23 medlemsländerna inklusive ungdomarna och medföljande makar. Två under året invalda medlemsländer var också närvarande, Nordirland och Polen. Värdnationen själv hade bara ett år på nacken som medlem, men hade förberett sig föredömligt. Förutom förhandlingar bjöd weekenden på många tillfällen till social samvaro inkluderande stadsvandring och bankett. Alla var även välkomna till föreläsningarna. Ilmoja Modis presenterade den estniska föreningen som bildades 1993 och har drygt 600 medlemmar. Idag finns 14 dialyscentrum i landet, varav åtta är privata, det finns en transplantationslag och man deltar i Balttransplant. Man transplanterar cirka 40 patienter per år, 95 procent av dem får nekronjurar. Det finns inga psykologer eller dietister för njursjuka och vissa mediciner, t.ex järn, resius och takrolimus, betalas av patienterna själva. Den polska föreningen, som bildades 2004, presenterades av Iwona Mazur. Man räknar med att det finns ca 800 njursjuka i Polen, men endast ett fåtal av dem är ännu med i patientföreningen. Man ger ut ett medlemsblad 4 gånger per år och prioriterar donations- och transplantationsverksamheten. Patienterna i Polen betalar cirka hälften av dialyskostnaderna och i stort sett all medicinering själva. Sista föredragshållaren svarade för den s.k. Willy Jagd Jensen-föreläsningen. Det var Franzizka Beyelers, nationell transplantationskoordinator från Swiss Transplant, som talade om non-heart beting donor, NHBD, det vill säga vad som gäller vid donation där hjärtat slutat slå. Detta fortfarande är vanligt i, framför allt, Japan, men även i USA och Storbritannien. Man har höga krav på dessa donatorer. De ska vara mellan 16 och 55 år och utan egentliga sjukdomar. Den följande diskussionen visade inte på några problem för de patienter som fått en sådan transplantation. Workshops CEAPIRs verbale kassör, Mark Murphy från Irland, ledde två workshops, vilka utgjordes av enkät- och diskussionstillfällen. Den ena handlade om kostnader. Det visade sig att i Lettland får patienterna betala transporten själva om de inte bor i Riga, och i Schweiz fanns inga fria transporter alls. I övrigt betalade staten eller regionala myndigheter. Patientens kostnad för mediciner varierade avsevärt. Som mest betalades 100 Euro per månad (Ungern). I vissa länder, t.ex. Estland och Litauen, fanns listor på vilka mediciner som är fria eller subventionerade. Bankettgäster på restaurang i Gamla Stan i Tallin. Fr v Kolbjörn Breivik (från Norge) och Lars Åke Pellborn. Även CEAPIRs 12-punktsprogram med minimikrav på de europeiska ländernas behandling och bemötande av njurpatienter blev föremål för diskussion och en enkät. Resultatet blev väldigt splittrat. Det enda man var helt överens om, var att organhandel inte skulle få 12 NjurFunk nr

13 förekomma och att alla patienter skulle ha rätt till individuell och lämplig behandling utan hänsyn till ålder, kön, ras, språk, religion, funktionshinder, hälsa, mentalt eller socialt tillstånd. Berlin nästa Diskussionen kommer att fortsätta i Berlin. Den 2-4 oktober har CEAPIRs styrelse sitt höstmöte där, i samband med Europeiska Donationsdagen den 4 oktober. CEAPIRs workshop den 3 okt är en för alla intresserade öppen diskussion som, bland annat, kommer att ta upp PRoch rekryteringsfrågor, kalciumproblematiken och andra frågor som väcks av deltagarna. Te x t o c h Fo t o: La s s e No r d s t e d t Mer om donationsdagen finns på följande länkar: CalendarPage 1069.aspx Mandat för Utveckla CEAPIR -arbetsgruppen Arbetsgruppen ska utvärdera befintliga strukturer i CEAPIR för att överväga förbättringar beträffande: Informationsflöde, främst från styrelsen till de nationella medlemmarna Uppdatera CEAPIRs hemsida för att underlätta informationsutbyte Undersöka om den organisatoriska strukturen kan förbättras Ta en en närmare titt på sekreterarfunktionen Finna någon strategi för att etablera ett permanent CEAPIR-kontor. Arbetsgruppen ska rapportera till styrelsen inom sex månader och förbereda ett dokument att presenteras vid årsmötet Your home of INNOVATION You inspire We innovate NjurFunk nr

14 Med mål når man längre! I föregående nummer delade Allan Erixon med sig av sina egna personliga erfarenheter av kronisk njursjukdom. Förbundets arbete för att förbättra villkoren för njursjuka ligger honom varmt om hjärtat. Vi valde att ta upp detta i en särskild intervju. I tio år har han varit aktiv som föreningsordförande i Njurföreningen i Västernorrland. Sjukdomsproblem ledde till att han lämnat över föreningsarbetet till andra engagerade, men nu när han efter en ny njurtransplantation känner sig friskare och piggare är han redo att återigen hjälpa till i föreningsarbetet. - Vad har njurföreningen betytt för dig personligen? - Jag är föreningsmänniska av födsel och ohejdad vana, det har därför fallit sig helt naturligt att vara medlem och att engagera mig i föreningens verksamhet. Personligen har jag haft nytta av mitt engagemang på så sätt att jag lärt mig en hel del om detta med njursjukdomar, både positivt och negativt. Viljan att utveckla och förändra - Jag har upplevt dig som mycket engagerad och drivande som ordförande i njurföreningen. Hur upplever du föreningsarbete? - Om jag tackar ja till ett uppdrag som ordförande har jag mottagit ett stort förtroende från många människor. Det är då min skyldighet att följa stadgarna samt att arbeta för föreningens vision och verksamhetsidé. Och detta gäller inte bara ordföranden. Det gäller alla förtroendevalda. Det räcker inte att sitta och hantera de ärenden som kommer in, man måste utveckla för att flytta fram positionerna. Det ska hända saker hela tiden och man måste ha mål för verksamheten! Jag är en något impulsiv och otålig person och därför har trögheten i organisationen stört mig. Kanske är vi präglade av den tröghet som finns i sjukvården eller är det vår åkomma som spökar? Allt tar ju så förtvivlat lång tid! Ett annat tråkigt fenomen är, att så få av de njursjuka orkar och vill engagera sig i föreningsarbetet. Presidenten Kennedy sa: Fråga inte vad Ditt land kan göra för Dig utan fråga vad Du kan göra för Ditt land. Och det är precis den andan jag önskar att vi hade i vår organisation nämligen: Kan jag hjälp till med något, vad kan jag göra? Forskning och förebyggande vård - Vilka frågor ligger dig varmt om hjärtat? - Det viktigaste vi har att ta tag i är medlemsrekrytering och information för att få fler donatorer. Naturligtvis skall vi bevaka att njursjukvården bevarar god kvalitet, men nu gäller det också att arbeta för att vi inte får fler njursjuka. Det är viktigt med forskning och information om diabetes och på olika vis förhindra njursvikt hos dem som har riskfaktorer för detta. Det finns förutom diabetes minst sex uremiorsakande sjukdomar. Så vitt jag vet bedrivs väldigt lite forskning på dessa trots att de förorsakar så mycket lidande och så stora kostnader. Om man bara kunde utrota eller i vart fall lära sig hantera en av dessa sjukdomar så att uremi aldrig utvecklas t.ex. glomerulonefrit skulle inte mindre än omkring 290 personer årligen kunna utgå ur gruppen nyupptagna uremipatienter. Detta är verkligen något för oss att arbeta för! Stöd till njurdonatorer - Hur anser du att samhället skall bemöta och stödja levande njurdonatorer i framtiden? - Jag anser inte att dessa modiga vardagshjältar om något händer dem, skall behöva stå i vård- eller transplantationskö som alla andra får göra? Kämpa i dialys och för övrigt få utstå allt som drabbar en njursjuk. Jag vet att Njurförbundet arbetar för donatorer ska få ett livslångt frikort till sjukvården. Enligt min uppfattning vilken jag också framfört i olika sammanhang är detta inte tillräckligt. Donatorer bör enligt min uppfattning få ett livslångt frikort med guldkant innebärande att alla donatorer ska få kostnadsfri sjukvård och regelbundna kontroller för resten av livet. Dessutom tycker jag att de ska få förtur till vård av sådana sjukdomar som kan antas ha sin orsak i den donation de ställt upp på. T.ex. om en njurdonator får besvär i kvarvarande njure eller urinvägarna så skall han eller hon få snabb vård. Detta är det minsta man kan erbjuda dessa som tack för deras enorma samhällsinsats. Donatorer är ju vanligtvis friskare än de flesta och få drabbas enligt forskning av komplikationer varför det i realiteten i första hand skulle innebära ett positivt erkännande inför den fina samhällsinsats de gör och en trygghetskänsla inför framtiden när man erbjuder sig att donera. - Det kan väl inte vara så illa att samhället och sjukvården före donationen och de första åren efter denna är väldigt måna om våra donatorer och att de efterhand försvinner in i glömskans grå töcken eller, har vi system som säkerställer att så inte sker. Valet av behandlingsform - När du hade dialys valde du påsdialys själv? Anser du att det är en dialysform som är överlägsen hemodialys, så att 14 NjurFunk nr

15 alla bör pröva det som förstahandsval eller anser du att det bara passar för vissa? - Jag anser att påsdialys är den bästa formen av dialys. Tyvärr passar den inte alla. Jag saknar själv erfarenhet av daglig hemodialys i hemmet, som av många upplevs mycket positivt, och kan inte jämföra med det. - På mitt sjukhus i Sundsvall är påsdialys, antingen med påsbyten eller nattmaskin, nästan obligatoriskt förstahandsval. Och detta har av ekonomiska skäl drivits väldigt långt. Jag har sett gamla, inte alltför entusiastiska patienter, krångla på med påsbyten och maskiner. Jag har också hört deras samtal med sina fruar. Det verkade inte så positivt, alla gånger. - Men det är pengarna som styr vården. Vårdpersonalen har väl bara att lyda vare sig de vill eller inte. Jag måste emellertid säga att man måste gå varligt fram med äldre när det gäller vårdval. Många av dessa har stor respekt för de vita rockarna. Ibland har jag upplevt det som att de betraktar doktorn som Guds sändebud på jorden och sjuksköterskorna som hans änglar. Man klagar inte, man protesterar inte! - Jag har ett exempel som inte direkt belyser vårdval men väl inställningen. Det var dagen före Julafton Min rumskamrat och jag hade båda permission över julhelgen. Jag låg inne för en enveten magåkomma och han, äldre än jag, låg inne för inskolning på påsdialys. - Jag blev klar och hämtad i god ordning vid femtontiden och var hemma efter 45 minuter. Efter helgen träffades vi på vårt logement och jag frågade min rumskompis hur han hade haft det? Jo det hade varit bra men han hade blivit hämtad omkring klockan 19 på kvällen. Resan gick inte raka vägen utan en del s.k. omvägstid tillkom. Bl.a. en avstickare till en ort som heter Indal c:a fyra mil väster om Sundsvall. Därefter norrut, sannolikt med en eller två avstickare till och sen mot mannens hemort c:a arton mil bort. Hem kom han mellan tolv och ett på natten! Jag frågade vad han tyckte om detta och han tyckte det var för hemskt. Han hade mått dåligt hela helgen, därför att han tyckt så synd om chauffören, som på julafton inte torde ha kommit hem förrän efter klockan tre på natten! - Som sagt, man klagar inte och man protesterar inte! När valfriheten är begränsad - Får alla lika vård, eller finns det skillnader i njursjukvården och vad beror de i så fall på? - För min del var det tur att jag hade rätt doktor och att jag valde Uppsala för min första transplantation Sedan dess har jag tillhört Uppsala vilket nu visade sig vara lyckosamt, eftersom man där tycks vara betydligt mer liberal till att transplantera äldre än man är på Sahlgrenska i Göteborg. Denna skillnad i synsätt har väckt frågan om vi i norr, som åren är den region som i befolkningen har störst andel invånare i åldrarna 65 år och äldre, tillhör rätt Allan och hunden Akita med måluppfyllelse - en råbock fälls i slutet av maj i år. transplantationscentra? Borde vi inte tillhöra Akademiska sjukhuset i Uppsala i stället? - Många kommer inte i fråga för transplantation och om det av medicinska skäl inte är möjligt att njurtransplanteras bör sjukvården erbjuda ett bra stöd till dem. Att ha hoppet kvar om en njurtransplantation kan vara viktigt för många dialyserande. Kanske kunde man för dem som inte kan ha det längre anstränga sig att erbjuda den bästa möjliga situationen både beträffande större flexibilitet, avpassad behandlingskvalitet och form samt erbjuda särskilt samtalsstöd och kurser i mental träning som stöd för att kunna acceptera sin situation. Man kan stödja dem att ta vara på alla möjligheter som finns för att leva på bästa möjliga sätt med sin dialysbehandling, t. ex hjälpa till att ordna gästdialyser och praktiska frågor i samband med resor inom och utom landet. Kanske skulle de få förtur till de små rehabiliteringsbidrag i fonder som finns om de ekonomiskt hamnar i en svår situation på grund av långvarig dialysbehandling? De borde självklart, om de är i arbetsför ålder och på grund av olika sjukdomsfaktorer inte är eller räknas kunna blir arbetsföra, också räknas in i den grupp med svår sjukdom, som i dagens sjukförsäkringsregler är berättigade till 80% i sjukpenning, och de borde få behålla denna ersättning till pensioneringen. Deras situation är NjurFunk nr

16 så annorlunda än för den som kanske har dialysbehandling en kortare tid före njurtranplantation. Kanske skulle de ha förtur till de få gästdialysmöjligheter som sommartid kan vaskas fram inom landets dialysvård. Som stilla laguner ligger sjukhusens varmvattenbassänger efter arbetstid. Det tänker Njurföreningen Västernorrland ändra på genom att fylla bassängerna med glada mjuktränande medlemmar i god social samvaro. Arbetet i föreningen -Vilka frågor har er förening drivit särskilt hårt hittills och vilka har du upplevt att ni vunnit framgångar med? -Medlemsrekryteringen har fungerat hyfsat men inte riktigt bra. Målet var att hälften av de njursjuka skulle vara medlemmar, d v s 350 personer i vår förening. Så är det inte. Vi har bara omkring 250 medlemmar. Varför? - En insats som var riktigt bra var vår donationskampanj Det gäller livet, som dock drunknade något i kampanjen Livsviktigt som kördes hårt i landtingsförbundets regi samtidigt. Genom direktkontakter med människor på mässor, skolor, personalutbildningar, MoDo:s hockeymatcher, högmässor m.m. hade vi mer än kontakter. D.v.s. omkring 10% av länets invånarantal. Till detta kommer den information som vi fick ut via massmedia. - Vad menar du med kontakter? - Med kontakter menar jag så givande möten med människor att de med stor sannolikhet resulterade i ett ställningstagande ja eller nej - till organdonation samt att vederbörande också gjort sin vilja känd på ett riktigt sätt. - Jag såg för en tid sedan att ert landsting var först i Sverige med att bevilja max kr i merkostnadsersättning vid hemdialys. Har ni i föreningen drivit denna fråga? - Inte i nämnvärd omfattning annat än att vi har goda relationer med landstinget och att de förhoppningsvis instämmer i en av att-satserna i vår verksamhetsidé, nämligen att Västernorrland ska ha landets bästa njursjukvård! För övrigt ska nog detta viktiga beslut tillskrivas riksförbundets långa och målmedvetna kamp för få till stånd denna ersättning. Nu gäller det ju att resten av landstingen får kännedom om Västernorrlands ställningstagande så att de följer efter! - I er förening har ni lyckats ganska bra med medlemsrekryteringen, hur har ni burit er åt? - Jag hade som ordförande stor nytta av att jag hade jobbat så mycket med medlemsvärvning inom Jägareförbundet. - Vi ökade medlemsantalet i njurföreningen bl. a. genom att medverka vid njurskolor och skapa ett medlemsblad med lokal information. Vi fick större möjligheter att värva folk vid träffar och prata om detta. Vi har också tagit fram en egen liten folder om föreningens verksamhet. - Det är svårt att få tag i nyinsjuknade njursjuka p g a sekretessen. Därför kan det vara bra att som vi gjort ta med engagerade sjuksköterskor i styrelsen. De träffar nya patienter och kan informera om vad föreningen gör. Vi har också lämnat eller skickat ut sekretessbrev genom personalen till nya patienter som vi inte kan nå på annat sätt. - Vi har också satsat på att ha våra årsmöten på olika orter inom länet så att det varje år är ett antal medlemmar som har nära till mötet. Det kommer kanske inte så många utöver de som bor i området, men det är bra att styrelsen kommer ut till medlemmarna. Vi har erbjudit bil- och busstransporter också men vanligen är det få som nappar på detta. - God hjälp har vi haft av media, även om vi inte utvecklat detta samarbete tillräckligt. Egentligen skulle någon (eller några) i styrelsen utses att ansvara för de externa kontakterna. Dessa skall kontinuerligt förse sina medicinjournalister med matnyttig information om föreningen och dess verksamhet samt annat som händer inom vårt intresseområde. Pröva nya lösningar - Har du idéer om hur man skulle kunna få en smidigare intressepolitisk verksamhet inom organisationen, så att man snabbare kan ta tag i och agera i aktuella frågor? - Mindre nätverk på Internet skulle kunna vara en bra möjlighet särskilt för yngre njursjuka som är mer hemma på detta. Om de är särskilt engagerade i en viss fråga eller ett visst ämnesområde skulle det ge möjlighet att diskutera och nå bra förslag, som man sedan kan lämna som gemensamt förslag att diskutera till förbundsstyrelsen. - Enskilda förtroendevalda eller medlemmar kunde också oftare lämna egna förslag direkt till regionförening och förbund. Det sker inte ofta i dagsläget, så kanske behöver man förändra så att organisationen blir mer utåtriktad och har högt i tak, så att människor vågar presentera sina idéer även om de inte är färdigtänkta. - Vi borde försöka få igång idéforum i Njurfunk och föreningarnas medlemsblad ev.med en gemensam utformning som medlemmar kunde skriva i antingen med uppgivet namn eller med signatur om man hellre vill det. I Njurfunk tror jag också att en frågespalt med sakkunnig svarspanel skulle göra stor medlemsnytta. - Man skulle också kunna öka intresset hos medlemmar för föreningsmöten genom att bjuda in politiker från regionen för att diskutera intressepolitiska frågor, då de direkt kunde diskutera det som de vurmar för med de ansvariga eller kanske är det något att pröva för förtroendevalda, så att de kan få diskutera frågor med politiker direkt. - Njursjuka som inte är intresserade av den vanliga gång- 16 NjurFunk nr

17 Ola Engström, teologen ( tedrickaren), konstnären, Viksjöbygdens och njurföreningens alltiallo. Till varje större arrangemang skänker han ett konstverk som lottas ut till stor förnöjelse. Han är också en av initiativtagarna till projektet Simma lugnt en i föreningslivet, men som har bra idéer skulle kunna göra sin röst hörd. Många har inte ork eller kanske framför allt tid att engagera sig mer formellt i organisationen, men kan ha kloka tankar och idéer som vi behöver. Speciellt vid årsmöten behövs det tid för att diskutera helst vid mindre bord i s k bikupor. Ofta vågar man även om man inte känner de andra lättare yttra sig i en mindre grupp. - Med medlemsaktiviteter som direkt ger medlemsnytta kan man även öka sociala kontakter mellan medlemmar. Det kan i sin tur leda till ökat intresse för att vara med i andra föreningssammanhang senare. - Tillsammans med en annan föreningsentusiast, Ola Engström i Viksjö, har vi till vår förening lämnat ett förslag som föddes i varmvattenbassängen på sjukhuset. Vi kallar det Simma lugnt och det handlar om att på olika orter samla njursjuka medlemmar till bassängträning. Dels får man fysisk träning och samtidigt har man väldigt trevligt tillsammans. De kontakterna kan man sedan vidareutveckla om man önskar det för att kanske göra annat tillsammans. Vilka aktiviteter man då väljer att kan ju bero på ort, möjligheter, årstid och annat. Med diskussioner vaknar ofta intresset också för att engagera sig och förändra i större sammanhang. - Som förslagsställare har vi fått äran att driva projektet. Målet är att vi ska ha minst en Simma lugnt grupp i vart och ett av länets fyra sjukhus. Varje grupp ska bestå av tio till tolv personer. Det hela är en liten utmaning som jag tror stenhårt på! - Det blir jätteroligt och medlemsnyttigt, ja! I n t e r v j u : An n a -Li s a La m p i n e n Fo t o: Ol a En g s t r ö m ( b a s s ä n g f o t o t), M a t t i a s Er i x o n (r å b o c k s f o t o t) o c h A n d e r s En g s t r ö m (Ol a En g s t r ö m) Annons Roche NjurFunk nr

18 Barn och föräldrar på sommarträff Det var med stor förväntan som vi satte oss i bilen för att köra till årets sommarvecka som i år gick av stapeln i Jönköping. Vi hade under två somrar sett inbjudan till denna vecka, men inte haft möjlighet att närvara. Men - nu var det alltså dags. Väl framme i Jönköping på Jönköpings Hotel & Konferens hann vi inte mer än ut ur bilen innan vi träffade de första familjerna, varma välkomnande familjer. Vi förstod snart att de varit med på sommarveckor tidigare. Barnen började leka lite och vi vuxna packade in alla saker i lägenheterna. Fler och fler bilar körde upp på parkeringen. Många kära återseenden med skratt, kramar och frågor om hur det varit sedan senast. Vilken härlig gemenskap, tänk att få vara delaktig i den! Vår äldsta son, 12 år, installerade sig i lägenheten och vår 2-åring intog konferensanläggningen. Det var gott om utrymmen. Stor och välkomnande entré, aktivitetshall, träningslokaler och bassäng. Hela tiden stötte vi på familjer som med välkomnande nyfikenhet stannade oss och presenterade sig. Fr v. Alex, Jonathan, Alexander, Mathias och Pontus i förgrunden. En blivande toppenvecka Det stod helt klart för oss att detta skulle bli en toppenvecka. Först lunch sedan information om hur veckan skulle förlöpa. Barnen delades in i olika grupper för att kunna frigöra tid för oss vuxna så vi kunde vara med på de planerade föreläsningarna. Ungdomar, som tidigare varit med som deltagare, hade nu vuxit upp och kunde vara med som ledare för de yngre. Schemat utlovade gruppsamtal, olika föreläsningar samt kvällar med möjlighet att lära känna varandra bättre. Under förmiddagarna lämnades barnen i respektive grupp där de engagerade ledarna hade olika aktiviteter på gång. Detta lämnade tid och möjlighet för oss vuxna att sitta ner i olika grupper för att utbyta erfarenheter. Vi började med att delge varandra bakgrunden till varför vi var här. Jag hade ingen aning om alla varianter det finns av njursjukdomar och alla olika symtom. Vi lär av varandra... Jag som ny med en liten 2-åring som just nu är frisk fick höra berättelser om åratal med sjukdom där barnen ena stunden mådde rätt bra och sedan blev sämre. Hur dessa familjer lever med sjukhusbesök ofta flera gånger i veckan. Hur skickliga dessa mammor och pappor har blivit på barnens specifika variant av njursjukdom. Väntan på att njuren skulle lägga av, oro för vad som skulle komma blandat av lyckliga berättelser om hur snabba insjuknanden hade lett till transplantation eller behandling som gjort att barnen mår bättre. Sedan gav vi oss in på förskola- och skolsituationen. Om hur barnen kunde ha svårt med ork och koncentration. Att utvecklingen både inlärningsmässigt och kroppsligt kunde sacka efter. De mer luttrade föräldrarna var noga med att informera oss nykomlingar om rättigheter de fått höra om under tidigare sommarveckor och föreläsningar. Vi berörde också ämnet anhöriga. Om deras del i familjens tragedi och hur de kan hjälpa till och hur de reagerar. Vi talade även om bidrag i form av olika ersättningar och upplevelser för barnen. De föräldrar som varit med under flera år berättade lite om hur de tidigare lägren hade varit. 18 NjurFunk nr

19 ... och av proffsen I mitten på veckan bjöds det på inspirerande och utvecklande föreläsningar. Inledande föreläsare var en präst, som började med att ta hand om de äldre barnen under en timme och berättade om sina upplevelser som mamma till ett sjukt barn och sina känslor runt det. Hur maktlöshet, hopplöshet, blandat med osjälviskt handlande och jävlar anamma avlöser varandra. De barn jag hörde tala om föreläsningen var mycket imponerade av hur hon berättade om sin son och att hon gjorde det på ett sätt som fick dem att lyssna och ta till sig berättelsen. Detta fick vi föräldrar erfara efter lunch då det var vår tur att träffa henne. En makalös kvinna med ett viktigt budskap, som skildrades med glimten i ögat och med mycket allvar i botten. Hon lärde oss att vi måste tro på våra barn och deras förmågor och att det är vi som sitter på det valet. Nästa föreläsare var Peter, barnläkare på Jönköpings sjukhus. Han förklarade mycket ingående njurens olika funktioner. Hur den var uppbyggd och vilka delar som påverkades av olika sjukdomar. Peter var mycket bra på att förklara på ett sätt så att vi alla kunde hänga med och komma ut med en hel del aha-upplevelser och med en större kunskapsbank för detta komplexa organ. All ledig tid gick åt till att bada i bassängen, testa redskapen i träningslokalen och spela innebandy. Stora som små barn sprang runt och roade sig grundligt och de barn som varit med förr var inte sena med att få med de nya i lekarna. Rekreationslokalerna användes också till turnering i innebandy. Vuxna och barn deltog med stort engagemang och sedan följde prisutdelning med pompa och ståt. Fritidsaktiviteter för alla åldrar Varje kväll ordnades det med någon aktivitet. Det var barnkväll med bowling och McDonalds för de större barnen. Till och med min stora kille som inte alltid är så kontaktsökande hängde med och hade en trevlig kväll. De små barnen hade femkamp och fick glass. Barnen hade det toppen och därmed också föräldrarna. Det fanns även kvällar för mammorna och papporna. Då var det bassängen och bastun som gällde och så pratade vi ännu mer. Det verkar som om det aldrig kan ta slut på utbyten av erfarenheter. Under hela veckan hade vi förmånen att ha Vreni, dialyssköterska, med oss. Hon tog hand om oss på bästa tänkbara sätt och delade gärna med sig av sina erfarenheter och sitt kunnande. Detta har varit en otroligt lärorik vecka. I avslappnad miljö med fantastiska människor som med stor värme har delat med sig av sina liv. Vilken förmån det har varit att få vara med. Jag ser med stor längtan och förväntan fram emot att få delta på fler sommarveckor. Te x t o c h fo t o: Kr i s t i n a An d e r s s o n -Ho l g e r s s o n TRPL0711:04 Novartis arbetar för att förbättra livskvaliteten hos transplanterade patienter genom intensiv forskning och utveckling av immunhämmande läkemedel. NjurFunk nr Novartis Sverige AB Box TÄBY Tel Fax

20 Att vara förälder till njursjukt barn Anna, mamma till den njursjuke sonen Mathias, intervjuas om sina erfarenheter av Harriet Hjelmqvist. Anna med sonen Mathias. - Berätta din historia. - Jag heter Anna Holsteinson och pluggar till sjuksköterska. Jag har min son Mathias nio år boende hos mig varannan vecka samt min äldre dotter Linn, som också bor hos mig. - När jag var gravid med Mathias tog man ett fostervattnenprov för man hade märkt att det var något fel vid ultraljudet. Man hittade dock inget fel. Idag undrar jag om dom hade upptäckt felet om jag hade behållit barnet då? - Förlossningen gick bra och vi fick åka hem efter en vecka. Men bara efter ett par veckor fick vi åka in med Mathias akut. På sjukhuset tyckte dom att han var blå, hängig och slapp. - Efter utredningar fann dom att han bara hade en njure och den njuren som han hade fungerade inte. Det var en missbildning. Chockartad upplevelse - Hur reagerade du? - Vi var i perioder på sjukhus och vid elva månader gjorde man en operation på Mathias. Jag var i min egen lilla bubbla vid den tiden och kommer inte ihåg varför dom gjorde operationen. Har inget minne av den tiden. Om folk frågar idag om han t.ex. kröp eller hur han såg ut då, så kommer jag inte ihåg det. - Jag levde i min egen bubbla, var troligtvis inne i en chockfas. Jag gjorde konstiga saker, köpte häst och en bil, vilket jag inte skulle gjort annars. - Vilket stöd har du fått? - Ingen inom sjukvården frågade om vi behövde stöd och jag hade inte själv någon tanke på att fråga, så vi fick inget stöd. Det var ju på liv och död för Mathias, så jag hann inte tänka på mig. Nu i efterhand undrar jag varför sjukvården inte frågade hur jag mådde. - Mitt stöd fick jag av mina vänner och från en av dom har jag stöd fortfarande. - Finns det far- och morföräldrar? På vilket sätt har dom reagerat och stöttat? - Far- och morföräldrar finns. Dom har hjälpt mig ekonomiskt när det krisat. Någon hjälp med barnvakt eller annan form av avlastning har jag inte fått. Dom har haft egna bekymmer men dom tycker att det är tråkigt att Mathias är sjuk. - Hur har du gått vidare? - Livet rullar på, mycket för att jag har Linn också. Vi flydde ofta till stallet för där kunde jag bara vara och också kanske stilla mitt samvete gentemot Linn. Mötet med andra familjer - När Mathias var två år gammal åkte vi iväg till en familjehelg i Lysekil, som anordnades av Njurförbundet. Dom första två familjehelgerna var som en chock. Alla pratade mediciner, dialys och transplantation. Det kom så mycket känslor genom att se andra sjuka eller transplanterade barn. Men det gav mig kunskap, jag fick möta och prata med andra, fick hjälp, fick hjälpa och få stöttning. För Mathias var det jätteroligt att få träffa andra barn. Man fick även träffa läkare för att ställa frågor. Genom familjehelgerna har har jag fått nya bekantskaper, fått se nya platser och blivit aktiv i Njurförbundet. Blivit tuffare känslomässigt - Vilka problem har dykt upp? 20 NjurFunk nr