Anhörigas behov av stöd när de vårdar en äldre närstående i hemmet

Transkript

1 Malmö stad Malmö FoU-enhet för äldre Anhörigas behov av stöd när de vårdar en äldre närstående i hemmet En systematisk litteraturstudie Peter Stoltz, Roland Nilsson, Ania Willman VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE ISSN ISBN Delrapport 2001:7

2 Förord Peter Stoltz, Roland Nilsson och Ania Willman skriver i den här rapporten om anhöriga och de upplevelser anhöriga har i sin vård av sjuka familjemedlemmar. Arbetet bygger på en systematisk genomgång av litteratur om anhörigas behov av stöd vid vård av en familjemedlem i hemmet. Författarna tar upp anhöriga som befinner sig olika situationer, bl a anhöriga till äldre i livets slut. Utvecklingen i Sverige idag tycks tyda på att anhöriga i ökande grad vårdar mycket gamla och sjuka i hemmet på egen hand eller vid sidan av den offentliga vården och omsorgen. Kraven på de anhöriga har ökat i och med att vårdinsatserna från samhällets sida har förändrats och omfördelats. Samtidigt ökar problemen med att tillgodose vårdbehovet hos den stigande andelen äldre i samhället i förhållande till den minskande delen yngre i befolkningen. I framtiden kommer troligen anhöriga att ha en ännu större roll i äldres vård och omsorg jämte offentliga, privata och frivilliga aktörer. Situationen för den anhörige kan bli utsatt. Det gäller särskilt anhöriga till äldre i livets slutskede. Det är därför viktigt att inventera och pröva hur vi bäst stödjer och bistår anhöriga i deras omsorg om sina äldre. Vi hoppas att rapporten ska ge ökade insikter i vilka behov anhöriga till äldre i livets slut har och stimulera till diskussion av vilka former av stöd för dem som är mest lämpade. Ett stort tack riktas till Peter Stoltz, Roland Nilsson och Ania Willman, som genomfört denna rapport. Tack till alla i projektgruppen för stöd och synpunkter under arbetets gång. Arbetet med detta projekt har möjliggjorts med stöd från Socialdepartementet. Malmö i december 2001 Elisabeth Larsson Chef för FoU-enheten

3 Anhörigas behov av stöd när de vårdar en äldre närstående i hemmet - en systematisk litteraturstudie Peter Stoltz, Roland Nilsson och Ania Willman Stoltz, P., Nilsson, R. & Willman, A. (2001). Anhörigas behov av stöd när de vårdar en äldre närstående i hemmet en systematisk litteraturstudie. FoU-rapport. Malmö. Denna systematiska litteraturstudie avseende anhörigas behov av stöd vid vård av närstående i hemmet har genomförts med ekonomiskt bidrag från Johanniterorden i Sverige, FoU-enheten för Äldre i Malmö och Malmö högskola. Metoden för att generera evidensbaserad kunskap kan beskrivas som en systematisk litteratursökning, granskning, kvalitetsbedömning och sammanställning av bästa tillgängliga vetenskapliga bevis. Efter systematisk sökning i databaserna MedLine, CINAHL och The Cochrane Database of Systematic Reviews genomgick 333 artiklar en screeningprocess. Efter screening återstod 37 artiklar som genomgått klassificering och kvalitetsgranskning och dessa ligger till grund för resultatredovisningen. Tre huvudtema har identifierats: Att vara anhörig, Konsekvenser samt Åtgärder. Resultatet visar att det finns starkt stöd i den vetenskapliga litteraturen för att anhörigas situation, vid vård av närstående i hemmet, är hårt ansträngd och att detta leder till konsekvenser som hög upplevd börda, stress och social isolering. Det finns också starkt stöd för att anhörigas behov av stöd när de vårdar en närstående i hemmet, i första hand utgörs av avlastning i hemmet. Måttligt vetenskapligt stöd finns för slutsatsen att anhörigas upplevelse av börda varierar beroende av etnisk tillhörighet samt för att information och undervisning är av central betydelse för de anhöriga vars närstående befinner sig i livets slutskede. Nyckelord: anhörigvård, närstående, äldre, livets slutskede, palliativ vård, systematisk litteratursammanställning. 1

4 PRESENTATION AV FÖRFATTARE Peter Stoltz Legitimerad sjuksköterska; kandidatexamen i omvårdnad och doktorand vid Malmö högskola, Hälsa och samhälle. Roland Nilsson Legitimerad sjuksköterska; magisterexamen i omvårdnad och universitetsadjunkt vid Malmö högskola, Hälsa och samhälle. Ania Willman Legitimerad sjuksköterska; filosofie doktor och universitetslektor vid Malmö högskola, Hälsa och samhälle. 2

5 INNEHÅLL INLEDNING 4 BAKGRUND 6 Definitioner 8 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 10 METOD Precisera problemet för utvärdering Precisera inkluderings- och exkluderingskriterier 12 3 & 4. Formulera en plan för litteratursökningen 13 Identifiera tillgängliga resurser Identifiera relevanta källor 13 Avgränsa forskningsproblemet och fastställ huvuddragen i sökningen 14 Utveckla en sökväg för varje söksystem 14 5 & 6. Tolka och sammanför bevis Formulera rekommendationer baserade på studiernas vetenskapliga kvalitetet 16 RESULTATREDOVISNING 18 Att vara anhörig 18 Anhöriga och deras etniska ursprung 20 Anhörigvårdare en uppgift som utförs av kvinnor 20 Upplevelser av börda och stress 21 Vård i livets slutskede 22 Konsekvenser för de anhöriga 22 Depression och upplevelse av börda 22 Ömsesidighet och omformning av relationen 24 Social isolering 25 Åtgärder 26 Avlastning 26 Åtgärder vid vård i livets slutskede 29 Andra former av åtgärder 30 Sammanfattande resultatredovisning 31 DISKUSSION 34 Resultatredovisningen i förhållande till grå litteratur 34 Specifika behov vid vård i livets slutskede 36 Avslutningsvis 38 Metodöverväganden 39 SLUTSATSER 40 PÅGÅENDE OCH FRAMTIDA FORSKNING 41 Pågående forskning 41 Vård i livets slutskede 41 Förslag till framtida forskning 41 RESULTATTABELLER 43 REFERENSER 54 BILAGOR 61 Bilageförteckning 61 3

6 INLEDNING Syftet med denna systematiska litteratursammanställning är att redovisa den tillgängliga vetenskapliga kunskapen om anhörigas behov av stöd när de vårdar en närstående i hemmet. Vård och omsorg som ges till sjuka, till äldre och till personer med funktionsnedsättningar kan bedrivas på rutin lika väl som att stöd åt anhöriga kan ges på rutin. Vad som en gång avsågs vara god vård och bra stöd, kanske inte längre gör den nytta som önskas idag. Ny forskning och utvärdering med hjälp av vetenskapliga tekniker kan ge ny kunskap, så att den vård som bedrivs når förväntade mål. I takt med att hälso- och sjukvårdens resurser omfördelats och begränsats har också kraven på ett effektivt utnyttjande av resurserna ökat. Ett av svaren på dessa krav är utvecklingen av konceptet evidensbaserad vård. Evidensbaserad vård definieras som ett förhållningssätt, en vilja att tillämpa bästa tillgängliga vetenskapliga bevis som underlag för vårdbeslut, och som en process att systematiskt sammanställa, kvalitetsgranska, värdera, tolka och tillämpa befintliga forskningsresultat (Willman & Stoltz, 2002). Utvecklingen av evidensbaserad vård, Evidence-Based Medicine, startade bland annat som svar på Archie Cochrane s kritik, av framförallt läkarkollegor, för att de inte sammanställde tillgängliga forskningsresultat så att de blev lätt överskådliga (Cochrane, 1989). Dagens utveckling har letts av professor David Sackett vid McMaster University, Canada, senare vid University of Oxford, England (Sackett et al, 2000). Evidensbaserad vård är numera en etablerad företeelse inom medicin såväl som inom omvårdnad, sjukgymnastik, arbetsterapi och socialt arbete. Evidensbaserad vård innebär att vården som ges ska vila på bästa möjliga vetenskapliga grund. Eftersom det ständigt kommer nya forskningsresultat och nya metoder måste forskarna undersöka om de nya metoderna är bättre än de gamla, om de gör samma nytta och/eller kan ges till samma eller lägre kostnader. Problemet med att sammanställa forskningsresultat är att dess kvalitet varierar. Resultaten kan vara mer eller mindre tillförlitliga och därför måste enskilda studier granskas kritiskt och resultaten sammanvägas. Som arbetsmetod i den evidensbaserade processen används systematiska sammanställningar av litteratur i syfte att finna bästa möjliga vetenskapliga bevis. För att läsaren ska kunna ta ställning till en litteratursammanställnings kvalitet är det viktigt att forskarna redovisar tillvägagångssättet för att söka, sortera och granska den vetenskapliga litteraturen. Det önskvärda är att litteratursammanställning avslutas med slutsatser eller rekommendationer grundade på de vetenskap- 4

7 liga bevisens kvalitet. Ibland graderas slutsatsernas styrka mot bakgrund av de vetenskapliga bevis som man funnit. Slutsatserna används sedan som kunskapsunderlag för vårdbeslut. Det är viktigt att påpeka att slutsatser och redovisning av den vetenskapliga kunskapen utgör ett underlag, som ska användas tillsammans med andra former av kunskap och patienters och anhörigas individuella önskemål. Denna studie har genomförts med ekonomiskt stöd av Johanniterorden i Sverige, Malmö FoU-enhet för Äldre och Malmö högskola. Malmö FoUenhet för Äldre har finansierat den del som specifikt berör anhörigas behov av stöd när de vårdar en närstående som befinner sig i livets slutskede. Litteraturstudien presenteras som en helhet eftersom den sammanslagna resultatredovisningen fördjupar förståelsen för de anhörigas situation. 5

8 BAKGRUND Det är känt att andelen äldre idag ökar i Sverige såväl som i hela Europa. Den allmänt förbättrade levnadsstandarden och den utveckling som hälsooch sjukvården genomgår har båda bidragit till en ökad livslängd hos hela befolkningen. Samtidigt ses en tendens till att antalet individer i de yngre befolkningsgrupperna minskar. Denna förändring beräknas medföra problem att tillgodose äldres vård- och omsorgsbehov i den offentliga sektorn. I Sverige var år ,6 miljoner invånare över 65 år och år 2025 beräknas denna del av befolkningen ha stigit med 20 procent, vilket totalt sett motsvarar cirka 2 miljoner individer. Äldre personer har vanligen en god fysisk funktionsförmåga och klarar sig själv även i hög ålder. Behovet av hjälp och stöd ökar främst efter 80 års ålder (Ekdahl et al, 1987; Socialstyrelsen, 1998). Ökningen av antalet individer som når hög levnadsålder förväntas medföra en ökning av antalet personer som lever med kronisk sjukdom. Äldre personer har ofta mer än en kronisk sjukdom vilket kan medföra en komplex hälsosituation (Huber & Kennard, 1991; Kaplun, 1992; Borgenhammar, 1993; Socialstyrelsen, 2001a). Dessutom kan sjukdom innebära risk för komplikationer i form av handikapp och funktionsnedsättningar. Stroke, exempelvis, utgör en av de vanligaste orsakerna till neurologiskt handikapp hos vuxna. Risken att drabbas av stroke ökar starkt med stigande ålder, vilket också innebär att det totala antalet personer som drabbas påverkas av förändringar i befolkningens åldersstruktur. Mot bakgrund av nya sammanställningar om de äldres hälsa har prognoserna för det framtida behovet av vård och omsorg reviderats. Den mycket positiva hälsoutvecklingen bland äldre pekar mot en procentig ökning, jämfört med år 2000, av vårdbehovet för de närmaste 30 åren, istället för som tidigare beräknats en procentig ökning. Trots den positiva tonen anger Socialstyrelsen att bilden över utvecklingen inom hälso- och sjukvården ur de äldres perspektiv är kluven. Den positiva utvecklingen har skapat ett ökat tryck på vård- och omsorgssystemet. I och med att allt fler personer når en hög ålder, ökar risken väsentligt för att de drabbas av sjukdom och funktionsnedsättningar (Socialstyrelsen, 2001a). Den svenska hälso- och sjukvården har under det senaste årtiondet genomgått omfattande förändringar, främst gällande omfördelningen av resurser. Inom medicinsk och kirurgisk korttidsvård har antalet vårdplatser minskat, liksom inom den vårdform som tidigare benämndes långtidsvård. Även 6

9 inom hemtjänsten och hemsjukvården samt inom biståndsformen särskilt boende, har den totala andelen personer som får hjälp stadigt minskat sedan år De kortare vårdinsatserna, mellan en till nio timmar/vecka, har minskat samtidigt som hjälpinsatser över 120 timmar/vecka har ökat i samma omfattning (Socialstyrelsen, 1998a). Sedan Ädelreformen genomfördes har det kommunala vårdansvaret ökat och en expanderande del av den sjukvård som ges i hemmet består av kvalificerad medicinsk behandling samt vård och omsorg som främst ges till personer som drabbats av en livshotande tumörsjukdom, vilket medför att den palliativa vården har stor betydelse i hemsjukvården idag (Socialstyrelsen, 1999a, Socialstyrelsen, 2001a). En annan betydelsefull aspekt av hälso- och sjukvården som särskilt gör sig gällande i Malmöhus län, är att Sverige under de senaste årtiondena förvandlats till ett mera mångkulturellt samhälle och att invandringen nu är mera påtaglig. Totalt utgör andelen personer med utländsk bakgrund 36 procent (93 226) av Malmös befolkning, där 23 procent (58 498) är födda i utlandet och 13 procent (34 728) är födda i Sverige men minst en av föräldrarna är född i utlandet. Eftersom fördelningen av personer med utländsk bakgrund varierar kraftigt inom Malmö stad kan detta medföra att inom vissa stadsdelar är så många som varannan person av utländsk härkomst (SCB och Malmö Stadskontor, 2000). Behovet att förstå personer från andra kulturer och deras värderingar och levnadssätt bör främjas i samhället i allmänhet, och inom hälso- och sjukvården i synnerhet, och kan förhoppningsvis leda till ökat hänsynstagande avseende denna grupp av Sveriges befolkning (Gebru & Willman, 2001). Som tidigare angetts har vårdinsatserna från samhällets sida omfördelats samtidigt som behovet, med det stigande antalet äldre, har ökat. Tydligt är att det är nödvändigt att utveckla nya vård- och omsorgsmodeller som i högre grad bygger på samverkan mellan redan involverade parter såsom offentlig vårdgivare, vårdtagare och anhöriga/närstående. Med tanke på detta är det rimligt att anta att de anhörigas insatser till sina närstående inte kommer att minska i omfattning, eftersom vårdtagarnas behov måste tillfredställas av någon annan än vårdpersonal. Anhörigas insatser spelar troligen stor roll för att balansera de nationella vårdkostnaderna och att anhörigas vårdinsatser har ökat bekräftas av studier som undersökt detta över tid (Socialstyrelsen, 1998a). En obotbar sjukdom påverkar även i hög grad anhöriga och närstående. Efter dödsfall inom familjen är de anhöriga själva predisponerade för sjukdom och död. De anhöriga är i stor utsträckning själva äldre och måste ibland därför vårda sig själva samtidigt som de vårdar 7

10 sin närstående. Socialstyrelsen (1999a) visar på att anhöriga är nöjda och trötta men ibland utmattade. Tröttheten utgörs snarare av psykisk belastning än av fysisk. Känslan av att vara ensam ansvarig medför sorg och oro. Detta kan resultera i minskad frihet för den anhörige med känslor av skam och stress om inte outtalade krav uppfylls. Samtidigt anges att uppgiften att vårda en närstående också kan kännas meningsfull. Trots att anhöriga idag tar allt större ansvar är kunskapen om vad de vill, orkar eller kan ringa. Samarbetet mellan den anhörige och den offentliga vården bör öka, vilket styrks av regeringens proposition 1996/97:124 där det fastslås att de som vårdar närstående som är sjuka, eller äldre som har funktionshinder, bör få stöd och avlösning via Socialnämnden. Det finns emellertid få svenska studier som visar på vilka insatser som bäst bidrar till de anhörigas hälsa, livskvalitet och möjligheter till ett självständigt liv trots omfattande vårdinsatser för en sjuk närstående. Sannolikt är en kombination av hälsofrämjande och förebyggande insatser viktiga. Forskning har visat att bland de faktorer som har betydelse för äldre personers hälsa är rekreation, socialt stöd, boendemiljö och fysiska aktiviteter och att dessa faktorer främjar fysisk hälsa och reducerar riskfaktorer. Andra faktorer som har betydelse för äldre personers hälsa är personliga värderingar, begränsningar i den egna repertoaren samt upplevelser av mening och hopp (Benzein, 1995; Nyström, 1995; Willman, 1996; Thille & Wramner, 2000). Kanske kan dessa faktorer även vara signifikanta för anhöriga som vårdar en närstående eftersom denna grupp till stor del utgörs av äldre personer. Utvecklingen innebär en alltmer kvalificerad vård i hemmet och detta ställer nya krav på de anhöriga. Det är mycket litet känt vad dessa krav innebär. Det är inte heller känt vilka former av stöd som är bäst lämpade för dessa anhöriga, eller hur det stöd som ges bäst anpassas till anhöriga med annan etniska bakgrund än svensk. Definitioner I ett försök att tydliggöra vad som avses med vissa centrala begrepp presenteras några definitioner som varit vägledande i arbetet med denna systematiska litteratursammanställning. ~Anhörig är i detta arbete synonymt med begreppet anhörigvårdare. Regeringens proposition 1987/88:176 i Socialstyrelsen (1998a) presenterar en definition där den anhörige identifieras som den person som bistår en annan inom familje- eller släktkretsen. Det förekommer att grannar och vänner trä- 8

11 der in i anhörigas ställe. Idag knyts andra band än just blodsband, band som kan vara väl så viktiga. ~Närstående är ett begrepp som i princip skulle kunna vara synonymt med anhörig men det används i detta arbete som definition på vårdtagaren. ~Anhörigstöd eller stöd till anhöriga, syftar i detta arbete primärt på vad som kan underlätta i till exempel fysiskt, psykiskt, socialt och/eller ekonomiskt avseende för anhöriga som vårdar en närstående. ~Palliativ vård. Definitionen av palliativ vård ansluter till den definition som presenterats av SBU (1999): Palliativ vård innebär vård av patienter med obotlig, progressiv, symtomgivande sjukdom, med en kort förväntad överlevnad. Tidsperspektivet är sällan längre än några månader, någon gång veckor och i enstaka fall år. Målet med den palliativa vården är att skapa förutsättningar för livskvalitet för patienten och de anhöriga, genom effektiv smärt- och symtombehandling, samt ge stöd i psykologiska, sociala och existentiella frågor (a.a, s 64). Palliativ vård är en formell vårdform som framförallt ges vid institutioner som hospice, sjukhusansluten hemsjukvård eller liknande. Den palliativa vården utförs, helt eller delvis, av formellt utbildad vårdpersonal. ~Boende eller boplats. I detta arbete avses att vårdtagaren sammanbor med anhörigvårdaren, eller att vårdtagaren har egen, enskild bostad. Artiklar som beskriver vårdtagare boende på sjukhem (nursing home) eller liknande har exkluderats. ~ Vård i livets slutskede. Används ofta synonymt med palliativ vård. I detta arbete används vård i livets slutskede som ett vidare och överordnat begrepp. Den palliativa vården är en formell vårdform medan vård i livets slutskede kan utföras av informella vårdgivare såsom anhöriga. 9

12 SYFTE & FRÅGESTÄLLNING Syftet med denna systematiska litteraturstudie är att sammanställa den tillgängliga vetenskapliga kunskapen om anhörigas behov av stöd när de vårdar en närstående i hemmet, även innefattande vård i livets slutskede. Avsikten med kunskapssammanställningen är att erhålla ett kunskapsunderlag att användas vid beslut om stödinsatser till anhöriga, främst på kommunnivå. Följande frågeställningar har formulerats för arbetet: ~ Vilka stödinsatser, som ges till anhöriga som vårdar en äldre närstående i hemmet (även vård i livets slutskede), finns beskrivna i den vetenskapliga litteraturen. Vilka av dessa vilar på vetenskaplig grund? 10

13 METOD En systematisk litteraturstudie följer ett givet mönster med systematik i alla led; en systematisk sökning, kvalitetsgranskning, värdering, tolkning och resultatsammanställning (figur 1). Detta görs i syfte att finna bästa tillgängliga vetenskapliga bevis för att besvara en frågeställning. Detta tillvägagångssätt, som enligt SBU (1993) används för att möta kraven på trovärdighet och giltiga bevis, ska innehålla följande sju steg: 1. Precisera problemet för utvärderingen 2. Precisera studiernas inkluderings- och exkluderingskriterier 3. Formulera en plan för litteratursökningen 4. Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inkluderingskriterierna 5. Tolka bevisen från de individuella studierna 6. Sammanställ bevisen 7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet. (SBU, 1993, översättning av Willman & Stoltz, 2002) Precisering av problem (med Flemmings tabell) Sökord omvandlas till begrepp och söktermer Sökstrategi (tid, omfattning, resurser, sannolikhet att finna material) Databassökning, kontrollera titlar, abstract och nyckelord Databaser, Internet, forskarkontakter Screening Kvalitetsgranskning Konsensusdiskussion Resultatsammanställning Figur 1. Schematisk bild över studiens arbetsprocess. 11

14 Tillvägagångssättet är ingen linjär process utan forskargruppen inleder arbetet genom att pendla fram och tillbaka mellan steg 1, 2 och 3 för att därefter gå över i steg 4. I figur 1, som ger en schematisk bild över studiens arbetsprocess, visas hur forskargruppen går fram och åter i de första stegen. Nedan redogörs för hur vart och ett av de olika sju stegen utförts i denna studie. 1. Precisera problemet för utvärderingen Enligt Flemming (1998) är en fokuserad och strukturerad frågeställning grunden för en riktad litteratursökning. Flemming har utarbetat en struktur för att formulera en sådan frågeställning. Strukturen innebär att frågeställningen delas upp under rubrikerna; Population, Intervention, Counterintervention och Outcome. Frågeställningen delas upp genom att forskargruppen besvarar frågor som: Vilken grupp av individer/situation bör de eftersökta studierna ha inriktats på? Vilken är den sökta interventionen (åtgärden), samt studeras en eventuell motåtgärd? Slutligen, vilka resultatmått ska de studier forskargruppen söker vara fokuserade på. Flemmings struktur ligger som grund för utarbetandet av frågeställning och sökbegrepp i denna studie (tabell 1). Population Intervention Counterintervention Outcome Anhörig som vårdar en äldre familjemedlem/närstående i hemmet. Alla förekommande Tabell 1. Struktur för formulering av forskningsfråga och sökbegrepp (efter Flemming, 1998). - Upplevelser Stöd/Support Behov/Needs Informationsbehov Planering/Planning Avlastningsbehov/ Respite care Utbildningsbehov 2. Precisera inkluderings- och exkluderingskriterier I samband med att problemet preciseras anger man också för studien viktiga avgränsningar. Här är intresset riktat mot studier med fokus på anhöriga som vårdar en äldre familjemedlem/närstående i hemmet, vilket innebär att studier med annat fokus ska exkluderas/uteslutas. Genom att ange Alla förekommande under rubriken Intervention/Åtgärd och lämna rubriken Counterintervention/Motåtgärd tom, öppnar man i sökningen upp för olika typer av studier. Under rubriken Outcome/Resultat anges tänkta eller önskvärda mått som de eftersökta studiernas resultat är formulerat i. Detta 12

15 ger också en avgränsning så att inte mängden artiklar/studier som ska ingå i sammanställning blir alltför stor. Vid fastställandet av Population/undersökningsgrupp angavs initialt att vårdtagaren skulle betecknas som äldre och då avsågs att vårdtagaren var 65 år eller äldre. Denna avgränsning har senare modifierats då ett flertal artiklar/studier endast anger medelålder på vårdtagarna och inte spridning etc. Den avgränsning som varit praktiskt möjlig att arbeta efter är att vårdtagare ska ha en genomsnittlig ålder motsvarande 65 år eller mer. Vidare inkluderas enbart artiklar publicerade på engelska och skandinaviska språk. Ingen avgränsning avseende publiceringsår har använts. 3 & 4. Formulera en plan för litteratursökningen Arbetet med att formulera en plan för litteratursökningen bör innehålla fyra på varandra följande moment: ~ identifiera tillgängliga resurser ~ identifiera relevanta källor ~ avgränsa forskningsproblemet och fastställa huvuddrag i sökningen ~ utveckla en sökväg för varje söksystem (Willman & Stoltz, 2002). Identifiera tillgängliga resurser - Identifiera relevanta källor Referensdatabasen MedLine är ett självklart val för verksamma forskare inom hälso- och sjukvård när de söker vetenskaplig litteratur. Trots att omvårdnadsvetenskap inte kan räknas som tillhörande det medicinska vetenskapsparadigmet finns mycket omvårdnadsvetenskapligt material indexerat i databasen MedLine. Databasen NursLine ingår i MedLine och detta medför att en stor del av den vetenskapliga kunskapsmassa som är publicerad inom ramen för området hälso- och sjukvård täcks in genom en sökning i MedLine. Som kan utläsas av denna litteraturstudies frågeställning är det aktuella området för sökning, anhöriga och deras närstående, inte enbart avgränsat till omvårdnadsvetenskap eller till sjuksköterskans arbetsområde utan kan även innefatta litteratur om till exempel sjukgymnastik och socialt arbete. Referensdatabasen CINAHL har därför ingått i sökningen. Förutom att CINAHL är den främsta referensdatabasen vad gäller omvårdnadsvetenskaplig litteratur så indexeras också så kallad Allied Health -studier såsom sjukgymnastik, arbetsterapi m.m. CINAHL (WebSPIRS) genomsöktes via Enheten för evidensbaserad omvårdnad, Malmö Högskola. 13

16 Med utgångspunkt från metodvalet genomsöktes också databassamlingen The Cochrane Library. Främst fokuserades fulltextdatabasen The Cochrane Database of Systematic Reviews för att identifiera redan genomförda systematiska litteratursammanställningar om anhöriga och närstående. Databasen The Cochrane Database of Systematic Reviews nås via Enheten för evidensbaserad omvårdnad, Malmö Högskola. Använda databaser presenteras i bilaga A. Avgränsa forskningsproblemet och fastställa huvuddrag i sökningen. Detta moment utfördes delvis i samband med att frågeställningen formulerades och strukturerades samt delvis i samarbete med bibliotekarie. Huvuddragen i sökningen fastställdes genom att lämpliga databaser identifierades. Sökningen har fokuserat vetenskaplig litteratur via databaser men även inkluderat litteratur som erhållits i kontakt med forskarkollegor. Som komplement till databassökningen har grå litteratur (ej referee granskad litteratur av forskningsmässig karaktär) identifierats via Internet och tidskrifter. Utveckla en sökväg för varje söksystem Vikten av att först kontrollera hur de individuella databaserna är uppbyggda kan inte nog poängteras. Vid indexering av en artikel tilldelas referensen en uppsättning nyckelord som författaren/-arna fastställt. Utöver dessa tilldelas artikeln ett antal katalogiseringsord, vilka kan vara olika i olika databaser. Katalogiseringsorden finns i ett särskilt bibliotek, en så kallad thesaurus. Databasen CINAHL s Subject Heading List är CINAHL s thesaurus och motsvarigheten i MedLine kallas för MeSH-termer (Medical Subject Heading). Thesauren är uppbyggd av katalogiseringsord som ordnats hierarkiskt i ett slags alfabetiskt trädformat. Stammen i thesauren består av enstaka huvudkategorier, och underkategorierna förgrenar sig ut i ett antal underordnade nivåer. Genom att i biblioteket hitta rätt sökterm och inkludera de undernivåer som finns har man med stor sannolikhet täckt in området av intresse. Förfarandet att inkludera undernivåer kallas för explode och detta sker automatiskt vid sökning med MeSH-termer i MedLine medan det måste begäras särskilt vid sökning i CINAHL. Sökningen kan ske med kontrollerade nyckelord som MeSH-termer eller i fritext. Genom att enbart använda MeSH-termer riskerar forskaren att sökningen blir för begränsad liksom ett allt för stort brus riskeras i sökning med uteslutande fritextord. Ett väl avvägt samspel mellan fritext och MeSH-termer är att föredra. Willman och Stoltz (2002) såväl som Nyberg (2000) beskriver användandet av Booleska termer, logiska sökoperatorer, för effektiv kombinering av söktermer i olika databaser. Booleska sökoperatorer är ord eller begrepp som kan användas för att kombinera (förena eller separera) söktermer på 14

17 olika sätt. Sökträdet för denna systematiska litteraturstudie redovisas i bilaga B, dels för att redovisa söktermer och utfall och dels för att visa hur såväl fritext, MeSH-termer och Booleska sökoperatorer använts. Även Svesök, LIBRIS samt Spriline är genomsökta. Här återfanns referenser till aktuell svensk forskning. Såväl vetenskapliga som populärvetenskapliga rapporter hittades. Genom att söka dessa databaser hittades referenser till svenska studier som är publicerade i rapportform, till exempel av Socialstyrelsen. På så sätt kompletteras den systematiska databassökningen som har ett internationellt fokus med ett nationellt perspektiv. Genom sökmotorn Yahoo via Internet (2001) återfanns hänvisningar till olika anhörigföreningar. Den systematiska litteratursökningen har dessutom kompletterats med genomgång av till exempel SBU:s (Statens beredning för medicinsk utvärdering) hemsida vilket gav referenser och fulltextdokument som var relevanta med avseende på metodval. Andra, för metoden, relevanta länkar har varit: Netting the Evidence, Evidence-Based Practice samt tidskriften Evidence-Based Nursing. MedicalLink, en mer populärvetenskaplig hemsida som riktar sig till allmänheten, gav inget resultat medan Svenskt Medicinskt Fönster refererade till den ämnesintressanta nationella undersökningen Anhörig 300. Samtliga länkar gick att finna via Malmö högskolas hemsida (2001), förutom tidskriften Evidence-Based Nursing's hemsida (2001). Den kritiska granskningen av dessa beskrivna elektroniska resurserna har inte skett med hjälp av granskningsprotokoll, men har inte varit mindre noggrann för det. Faktorer som granskats har varit; datum för senaste uppdatering, bakomliggande organisation samt på vilket sätt den elektroniska resursen hittades. SBU:s hemsida (2001) är ett exempel på elektronisk resurs med hög tillförlitlighet. Steg fyra är att genomföra litteratursökningen vilken har följt ovan redovisad plan. Genomförandet av den systematiska databassökningen är dokumenterat som bilaga B. 5 & 6. Tolka och sammanför bevisen Det vetenskapliga materialet erhållet från ovanstående beskrivna databaser har sorterats, värderats och kvalitetsgranskats av två bedömare, var för sig och oberoende av varandra, avseende vetenskaplig kvalitet och bevisstyrka. Bedömningen har skett i två omgångar med hjälp av olika granskningsprotokoll. Först gjordes en inledande grovsortering så kallad screening (se bilaga C) och därefter en mera djupgående kvalitetsgranskning (se bilaga D & E). Konsensusdiskussioner har genomförts efter varje moment så att enighet om utfall av såväl screening som klassificering och kvalitetsbedömning har uppnåtts. Resultatet har sammanförts i en tabell (se sid 43). 15

18 I syfte att underlätta klassificering och indelning av identifierade artiklar användes en mall som återfinns i tabell II. Arbetsmomentet screening innebär en manuell genomgång av beställda artiklar för att säkerställa att dessa möter fastställda inkluderingskriterier. Screeningprocessen avgör huruvida den identifierade artikeln/studien ska kvalitetsgranskas eller ej. Kvalitetsgranskningen utförs för att fastställa styrkan på den enskilda studiens vetenskapliga bevis. För bedömning av studiernas vetenskapliga kvalitet har en tregradig skala använts där: I innebär hög kvalitet, II innebär medel kvalitet och III innebär låg kvalitet (se tabell 2). Om bedömningen inte till fullo möter kriterier formulerade under kvalitet I eller kvalitet III så används skalsteget kvalitet II. Studien vägs mot de olika bedömningsgraderna för att man ska erhålla en samlad bild av dess kvalitet. För att uppnå kvalitetsbedömning I måste studien möta samtliga krav som motsvarar kvalitetsgrad I. 7. Formulera rekommendationer baserade på studiernas vetenskapliga kvalitet Det är önskvärt att en systematisk litteraturstudie avslutas genom att forskargruppen sammanför bevisen och ger rekommendationer baserade på resultatet av kvalitetsgranskningen. Möjligheten att göra detta kan begränsas av att det saknas vetenskapligt material, att det material som finns inte håller god kvalitet eller att det identifierade materialet inte är relevant för svensk hälso- och sjukvård. Detta arbete avslutas med fyra slutsatser. Slutsatserna har graderats med avseende på vetenskaplig styrka. Graderingen omfattar tre klasser; A C där A har starkast bevisgrad. Kriterierna för klassindelningen redovisas i bilaga F. 16

19 I = hög II = medel III = låg RCT Prospektiv randomiserad kontrollerad studie. Väl planerad och genomförd studie med god beskrivning av material, metod och behandlingsteknik. - Randomiserad kontrollerad studie med få deltagare och/eller för många delstudier. Otillräckligt beskrivet eller stort bortfall. Bristfällig resultatredovisning. CCT P Q Klinisk kontrollerad studie. Innehåller samtida kontrollgrupp men utan randomisering. Väl planerad och genomförd studie med god beskrivning av material, metod och behandlingsteknik. Prospektiv studie utan randomisering. Väldefinierad frågeställning, tillräckligt antal deltagare, adekvata statistiska metoder. Studie med kvalitativ analys av data. Vädefinierad frågeställning, relevant urval samt väl beskriven undersökningsgrupp och kontext. Metod och analys välbeskriven och genomförd, resultatet är logiskt och begripligt. God kommunicerbarhet. - Få deltagare, brister i genomförande, tveksamma statistiska metoder och mätinstrument. Dålig beskrivning av intervention/behandling. - Litet antal deltagare, brister i genomförande, tveksamma statistiska metoder. - Dåligt/vagt formulerad frågeställning, undersökningsgrupp för liten/otillräckligt beskriven, metod/analys ej tillräckligt beskriven eller bristfällig resultatredovisning. Tabell 2. Klassificering av studier (Källa: SBU & SSF. (1999). Evidensbaserad omvårdnad Behandling av personer med schizofreni. Stockholm. s 48-49). 17

20 RESULTATREDOVISNING Efter systematisk sökning i databaserna MedLine, CINAHL och The Cochrane Database of Systematic Reviews granskades 734 abstracts/sammanfattningar. Efter denna granskning rekvirerades 333 artiklar som antogs motsvara inkluderingskriterierna. Dessa 333 artiklar screenades med hjälp av ett granskningsprotokoll (bilaga C). Efter screeningprocessen återstod 37 artiklar 1 som sorterades och kvalitetsgranskades med hjälp av protokoll (bilaga D, E). I resultatredovisningen har de inkluderade studierna samlats kring identifierade temata, främst för att öka läsbarheten och tillgängligheten av resultatet. Innehållet i resultatredovisningen får inte uppfattas som åsikter hos författarna till litteratursammanställningen utan resultatredovisningen är baserad på resultaten från de inkluderade studierna. Totalt har 37 studier granskats och dessa ligger till grund för resultatredovisningen nedan. Majoriteten av studierna är från USA (26 st.) och Canada (5 st.), men även studier från Europa (5 st.) och Hongkong (1 st.) finns med. Genom den noggranna kvalitetsgranskningen och klassificeringen av studierna har tre huvudtemata identifierats. De är presenterade under följande rubriker; Att vara anhörig, Konsekvenser samt Åtgärder. Bilagt finns en sammanfattande resultattabell över samtliga inkluderade 37 studier (se sid. 43), se även bilaga F för en översiktstabell. Resultatredovisningen läses med fördel tillsammans med tabellen, på så sätt får läsaren en kort presentation av varje studie samt information om klassificering och kvalitetsvärdering. Primärt var inte syftet med denna systematiska litteratursammanställning att söka kunskap om fenomenet att vara anhörig. Det har emellertid visat sig att många studier som haft resultatmåttet stöd samtidigt har sökt fånga en förståelse av upplevelsen av att vara anhörig till en närstående som vårdas i hemmet. Resultatet av dessa studier redovisas under temat: Att vara anhörig. Eftersom en del av dessa studier även redovisar resultat beträffande stödåtgärder återkommer dessa studier i redovisningen under rubriken Åtgärder. Att vara anhörig Under temat att vara anhörig redovisas det vetenskapliga underlaget från 13 studier som har studerat hur det är att vara anhörig. I majoriteten av studierna har forskarna analyserat data kvalitativt (10 st.). I övriga studier har 1 En lista över de tidskrifter som är representerade i resultatredovisningen finns i bilaga H 18