Neuro. Kontakten. Nr 8 November Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Transkript

1 Neuro Kontakten Nr 8 November Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

2 Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Pub-Quiz 3 Krönika 3 Pippi Långstrump 4 Jul-Adventfest 4 Vinprovning 4 Bemötande 5 Kompassen 6 Diagnosträffar 7 Café KonstArten 7 Omslagsbild: I väntan på vårens hyresgäster. Foto: Eva de Coursey Du som gillar konst! Gå med i vår konstförening KonstArten! Du vet väl att vi har en konstförening i Neuroförbundet Göteborg. Är du intresserad av att bli medlem i vår konstförening - kontakta Eva på kansliet. Årsavgiften är 350 kr. Hela avgiften används till att köpa in konstverk av olika slag (tavlor, keramik, glas, konstböcker), som vi lottar ut på vårt årsmöte i mars. Då träffas vi i föreningslokalen och under trevliga former äter vi en god middag till självkostnadspris, varefter alla inköpta konstverk lottas ut. Ett mycket uppskattat arrangemang. Det fattas en ledamot i KonstArtens styrelse så vi efterlyser en intresserad person, redan medlem eller en ny medlem. Uppdraget är inte betungande på något vis, bara trevligt. Eva de Coursey ordförande i KonstArten Från redaktionen OBS! Onsdag 9 november har kansliet stängt på grund av personalutbildning. Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Claes Anneling Redaktion: Eva de Coursey Madeleine Kyllerfeldt Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, Göteborg Med fax: Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Strokeföreningen inbjuder till filmsöndag 20 november Vi är välkomna till Strokeföreningen för att se en film med musiktema, vilken det blir är ännu inte bestämt. Lokal: Vegasalen, Vegahusen, Vegagatan 55, Tid: Söndag 20 november kl Kostnad: 50 kr, fika ingår Anmälan: Till Strokeföreningen, senast torsdag 17 november på tel eller info@ strokevg.se Ett tips: Ät gärna en god lunch på restaurang Ärtan i Vegahusen innan filmen, kostnad 80 kr. Kommande filmdag: Söndag 11:e december då vi ser en film med Jul-tema. TILL SALU Opel Astra Kombi med vridbart säte på passagerarplats fram. Fint skick. Årsmodell 2000, mil. Besiktigad sept Pris kr. Vid intresse ring

3 Pub-Quiz nr 2 - torsdag 17 november Kom till Arkitektgatan 2, den 13:e oktober kl , för säsongens andra Pub-Quiz! Deltagarvgiften är 40 kr/person, och för det får du en dryck och snacks. Ytterligare dryck till självkostnadspris. Quizen görs av Bosse Lekblad och självklart får vinnande lag ett pris. Vi kan ha max 25 deltagare så först till kvarn gäller. Anmälan till kansliet senast 16 november, ange vilken dryck du önskar. Tel eller info.gbg@neuroforbundet.se Krönika 4 Möten med styrelsen för Neurologiskt Handikappades Riksförbund Göteborg (NHR-Göteborg) Tisdagen den 9 april 2002 ledde jag mitt första styrelsemöte på kansliet i det gamla fina huset på Arkitektgatan. Det var med en viss spänning jag gick dit, men också med en stor nyfikenhet. Kunde ju ännu inte så mycket om föreningens arbete. Å andra sidan var jag van vid möten/styrelsemöten från mitt arbete på Sahlgrenska Universitetssjukhuset från mitt fackliga arbete där, men också från andra verksamheter. Hade dessutom en del kunskaper om Neurosjukvården från mitt arbete. Bl.a. genomförde jag en verksamhetsöversyn av den öppna vården där målsättningen var, att beskriva vilka olika insatser/behandlingar som genomfördes inklusive kostnaderna för dessa. Detta arbete innebar många kontakter med olika befattningshavare läkare, sjuksköterskor m.fl. Hade också fått kunskaper om vad som fungerade och vad som inte fungerade inom neurosjukvården, beroende på att vår dotter fick Multipel Skleros (MS) 1988 med allt vad det innebar. Det handlade bl.a. om vilken knapphändig information dottern och hennes familj fick om vad det innebar att få MS, och om den dåliga samordningen mellan sjukvården och kommunen. Vid mitt första styrelsemöte deltog 9 ordinarie ledamöter och 3 suppleanter. Det var hög närvaro - alla ordinarie ledamöterna deltog och endast en suppleant var frånvarande. Innan mötet bjöds vi på kaffe och fralla med ost och skinka. Under de fjorton år jag var ordförande blev det många frallor med ost och skinka, då jag hann leda cirka 130 styrelsemöten under min tid som ordförande. Mötet gick bra, då jag hade Margaretha Andersson vid min sida. Nu blev det inte fralla med ost och skinka vid alla möten. En viss variation förekom. Ibland kostade vi på oss goda landgångar med en och annan räka. En av punkterna på dagordningen var en första diskussion om styrelsens arbete och fördelning av arbetsuppgifter/ styrelseuppdrag. Att gå igenom och diskutera vilka arbetsuppgifter de olika styrelsemedlemmarna skulle ha, gjordes för att aktivera medlemmarna och för att alla skulle veta vad man kunde förvänta sig av varandra, men framför allt för att lära känna varandra. Under åren hade vi också planeringsdagar på olika platser i och runt Göteborg. Det kunde vara på Grötö, på Tyringehemmet, på Ågrenska eller på någon annan plats där man arbetar med personer med funktionsnedsättningar. Då handlade det om att förutom diskussionen om den egna verksamheten, få kunskaper om vilka olika insatser som görs för personer med funktionsnedsättningar inom andra verksamheter. Flera planeringsdagar genomfördes emellertid på Strannegården. Det var alltid lika trevligt att vara där och ha möten i stora salen i villan, med den fina omgivningen med mycket grönska och utsikt över Kungsbackafjorden. Oftast bjöds det på god mat i samband med dessa dagar och det blev mycket snack. Men det var också angeläget att förlägga planeringsdagar där beroende på att Strannegården är en stor del av föreningens arbete. Strannegården är en stående punkt vid varje styrelsemöte. Många diskussioner har handlat om hur verksamheten skall utvecklas för våra medlemmar och vilka aktiviteter som är möjliga att genomföra, samt vilka förbättringar av byggnader och utrustning som måste genomföras för att skapa en miljö som på bästa sätt tillfredsställer gästerna och också underlättar för personalen. Resultatet har blivit att vi nu planerar fler aktiviteter för att den rehabilitering som är möjlig skall kunna genomföras, samt (som jag skrivit om tidigare) att byggnaderna och utrustningen har förbättrats under åren. Den stora frågan har alltid varit - vad gör vi med Strannegården? Ja, som sagt, det har varit många möten och många styrelsemedlemmar har deltagit genom åren, vilket har för mig inneburit många givande kontakter. Jag vill härmed passa på att tacka alla för deras deltagande i föreningens viktiga arbete för våra medlemmar. Bengt Netzler 3

4 Aktiviteter Familjeaktivitet Pippi Långstrump på Lisebergsteatern En familjefest med sång, musik, dans, spänning och massor av skratt! Torsdag 29 december kl Med Barn som anhörig-tema, för famljer där en förälder har en neurologisk diagnos. Vi träffas kl vid Lisebergs huvudentré vid ingången Portvärd. Avgift: 100 kr/familj, sätts in på föreningens plusgiro Anmälan senast 10 november till kansliet e-post: info.gbg@neuroforbundet.se eller på telefon OBS! Begränsat antal platser, först till kvarn.. Inbjudan till Årets Jul- Adventfest Söndag 4 december kl Scandic Hotel Opalen, Engelbrektsgatan 73 Vi inleder med glögg och sedan avnjuter vi en Julbuffé. Vatten/lättöl ingår. Efter maten blir det kaffe och Godisbord samt underhållning Avgift: 160 kr för medlem. Ej medlem och ledsagare/assistent betalar 350 kr. Alla som vill komma måste anmäla sig till kansliet senast måndag 21 november! Anmäl dig på tel , eller på vår hemsida under kalender och Årets Julfest, klicka på länken Anmäl dig HÄR OBS! Avgiften skall vara kansliet tillhanda senast 28 november! Kom gärna in till kansliet och betala din avgift, eller sätt in den på PG Om du behöver assistans vid buffén/godisbordet är det viktigt att du har någon med dig som kan hjälpa dig, eftersom det är begränsat med personal. Välkommen! (OBS! Den som anmält sig, inte kommer och inte avbokar, debiteras avgiften i efterhand.) Inbjudan till vinprovning med ekologiska viner och klimatsmart mat Onsdag 16 november kl Vi prövar olika ekologiska viner under ledning av Åsa & Peter Ringman, samt njuter av goda klimatsmarta tilltugg. Avgift: 150 kr/person inkl. tilltugg. Plats: Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Anmälan senast måndag 7 november till kansliet tel , 4

5 Inbjudan till Tema-eftermiddag om Bemötande För mig med neurologisk diagnos och mina assistenter. Onsdag 9 november 2016 kl , på Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12 Kaffe och smörgås serveras från Preliminärt program Inledning Lise Lidbäck Förbundsordförande i Neuroförbundet Hur vill jag bli bemött av min assistent? Hur vill jag som assistent bli bemött? Förhållningssätt rätt eller fel, Linda Synneby handledare Livsanda Paus med frukt Hur förändras betéendet vid sjukdom/skada? - Per Hellström Paus Föreläsare (Inspiratör) Panel, frågestund Avslutning Temadagen arrangeras i samverkan av Neuroförbundet, Humana och Livsanda. Avgift: 50 kr betalas in på Neuroförbundets plusgiro samtidigt med anmälan. Anmälan till Neuroförbundets kansli senast 2 november på e-post: nfo.gbg@neuroforbundet.se eller på telefon Ange ev kostavvikelse/allergi vid anmälan. OBS! begränsat antal platser, först till kvarn gäller. 5

6 Kompassen Neurodagen september är Neuroförbundets födelsedag och detta uppmärksammades av många av våra lokalföreningar runt om i Sverige. Hos oss här i Göteborg firade vi denna födelsedag med föreläsningar kring MS den 29 september på Dalheimers Hus tillsammans med över 200 besökare. Årets föreläsare var Jan Lycke professor och neurolog på SU/Sahlgrenska, Jenny Nyberg PhD vid institutionen för neurovetenskap och Fysiologi samt Markus Axelsson neurolog på SU/Sahlgrenska. Vår kassör i styrelsen för Neuroförbundet Göteborg Kent Andersson, öppnade kvällen med att hälsa alla välkomna och ge oss en kort presentation av Neuroförbundet. Därefter lämnade han över till Jan Lycke, som berättade om de nationella riktlinjerna för vård vid Multipel skleros och Parkinsons sjukdom. I arbetet med de nationella riktlinjerna tar Socialstyrelsen fram centrala rekommendationer som de bedömer är extra viktiga för hälso- och sjukvården ur ett styroch ledningsperspektiv. De har tagit fram 23 centrala rekommendationer som gäller områdena diagnostik, behandling av grundsjukdom, symtomatisk behandling, kontinuerlig uppföljning och rehabilitering. Den slutgiltiga versionen kommer i december Dessa riktlinjer vänder sig inte till professionen utan till dem som kan lite om de aktuella sjukdomarna såsom politiker och tjänstemän. Riktlinjerna finns för att ge en god vård och omsorg på lika villkor, för att resurserna skall användas på ett effektivt sätt och för att utveckla och ge uppföljning av kvaliteten inom vården. Dessa riktlinjer skall ligga till grund för prioriteringar och resursfördelning, samt ge en rekommendation om vilka åtgärder som bör ges vid ett visst tillstånd inom hälso- och sjukvård och socialtjänsten. De frågeställningar som de nationella riktlinjerna lyfter är de praxisskillnader som finns i landet. Olika kontroversiella frågor, etiska dilemman, oenigheter inom professionen, åtgärder som har tveksam kostnadseffektivitet och utmönstring av skadliga eller ineffektiva metoder. Lycke gick igenom stegen som gjorts för att få fram dessa nationella riktlinjer och tryckte på att basen för att kunna göra en utvärdering av vården är att alla läkare för in sina patienter i MS-registret. Resultatet av dessa riktlinjer ger en rekommendation om hur olika behandlingar graderas mellan 1-10 där 1 är hög prioritet och 10 låg prioritet. Dessa nationella riktlinjer för Multipel skleros och Parkinsons sjukdom och dess prioritering av olika typer av behandlingar med mera kan ni läsa mer ingående om på socialstyrelsens hemsida, Efter en kort paus fick vi ta del av forskning kring den formbara hjärnan och effekter av fysisk aktivitet från Jenny Nyberg. Hon talade utifrån den vuxna hjärnans formbarhet och förklarade att de kognitiva funktionerna sjunker med åldern. Hon presenterade en rad olika studier, som styrkte att hjärnan är formbar och att man med hjälp av magnetröntgen kan se att bland annat hippocampus blir större efter olika typer av träning. Hjärnan ändrar sig hela tiden och det bildas nya nervceller i den vuxna hjärnan. Förr trodde man att hjärnceller dog och att inga nya tillkom, vilket nu är bevisat vara fel. Hjärnan omformas på många olika nivåer och anpassar sig till olika situationer som vi går igenom, förbättrar och bevarar funktioner i vår hjärnan och till viss del reparerar skador och sjukdomar som finns i hjärnan. Vi kan själva påverka vår hjärnas formbarhet förklarade Nyberg genom vad vi äter, fysisk aktivitet, social interaktion och kognitiv aktivitet. Hennes fokus för kvällen låg på den fysiska aktiviteten och dess påverkan på hjärnans formbarhet. Studier gjorda på såväl äldre som barn visade att vid fysisk aktivering ökade volymen på hippocampus. Nyberg berättade att strålskador som påverkat nervcellernas funktion kan återskapas vid fysisk aktivitet. Hon nämnde en studie gjord på mönstrande män där de följt upp dem under 42 år, för att se om deras fysiska kondition vid mönstringen kunde ha någon effekt på uppkomsten av sjukdomar som Stroke, Demens, psykiska sjukdomar som Depression och Bipolärsjukdom. Resultatet visade att de som uppvisat dålig fysisk kondition vid mönstringen hade haft en nästan dubbelt så stor risk att drabbas av Stroke och en stor ökad risk att drabbas av Demens. För depression visade denna grupp en 80 % högre risk, men när det gällde bipolär sjukdom kunde man tyvärr inte se något resultat eftersom den ärftliga faktorn är så stark. Det har gjorts studier på om förekomsten av MS skulle öka vid dålig kondition, men med få studier och otillräcklig forskning kan man inte svara på den frågan. Däremot visar forskningen att fysisk aktivitet vid MS ökar kognitiva förmågor, ger ökad livskvalitet, ökad rörlighet, ger ett allmänt välmående, minskar trötthet, lindrar depression, smärta och ger en bättre hjärt- och kärlhälsa. Att ha en god fysisk kondition har samband med en större volym på hjärnans olika delar och dess struktur. En långvarig träning ger nya kopplingar, celler och nya banor bildas. Efter detta tog Markus Axelsson över och berättade om modern MS-behandling, vilken behandling man skall välja och när det är dags att ändra. Innan val av behandling, börjar man med att se vilken typ av MS det är. Om det är en sjukdom med aktiv inflammation kan man sätta in behandling. Axelsson förklarade att tidiga symtom vid MS tidigare varit lätta att missa då hjärnans formbarhet maskerar dessa väl. När hjärnan inte längre kunnat maskera dem har man börjat kunna se sjukdomstecken. Detta har gjort att behandling ibland har satts in för sent när progression och funktionsnedsättningar redan tillkommit. Man har endast kunnat se isbergets ovansida och inte kunnat se de tidiga tecknen på sjukdom som gömt sig under ytan. Nu kan man med hjälp av fler typer av undersökningar se sjukdomen i ett tidigt skede och då sätta in medicinering tidigt, vilket kan minska risken för progression och funktionsnedsättning. 6

7 Det finns två behandlings-strategier vid tecken på sjukdomsaktivitet, antingen en snällare eskalerande behandling eller den kraftfullare behandlingen, som dock ger fler biverkningar. Behandlingsrekommendationen i Sverige är den eskalerande behandlingen, men om detta inte fungerar att då byta till en mer kraftfull behandling. Man ser på behandling och effekt och utvärderar därifrån vilken behandling som fungerar bäst för respektive patient. Vid skovvist förlöpande MS ser man till skovaktivitet, handikapputveckling, aktivitet av sjukdomen vid magnetröntgen liksom biokemiska markörer. Vid progressivt förlöpande MS ser man till försämring och atrofiutveckling (förtvining). Man hoppas på att man inom en snar framtid kan finna en bra behandling som kan fungera för progressiv MS. Efter detta följde en frågestund där det bland annat togs upp frågor kring D-vitamin. Markus förklarade att det mest effektiva sättet att få i sig detta vitamin är via solljus. Skall man få i sig det via kost eller tabletter får man äta stora mängder för att få samma effekt. Det kom upp frågor kring progressiv MS och behandling, där svaret blev att denna typ av MS fortfarande är svårbehandlad. Jan trodde att inom 10 år kommer de att kunna bota MS, vilket togs emot med en spontan applåd. Kvällen var mycket lyckad och välbesökt med många nya ansikten och positiva föreläsningar. Caroline Persson, Kompassen, Råd & Stöd Diagnosträffar MS - Tematräff för medlemmar med ms Tisdag 29 november kl , träffas vi i föreningslokalen på Arkitektgatan 2, Göteborg Kvällens tema: Mattias Gustavsson, som för 10 år sedan genomgick en stamcellsoperation, kommer och berättar om sin resa från nydiagnosticerad med MS till stamcellsoperation och fram till idag. Avgift: 20 kr, fika ingår, ta gärna med jämna pengar. Amälan till kansliet senast 28 dec på tel eller info.gbg@neuroforbundet.se Välkommen hälsar Caroline! Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Vi träffas kl , tisdag 8:e november i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Anmälan till kansliet tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Kommande datum:13/12. Välkommna, hälsar Sara. ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Är välkommen på våra ALS-träffar som sker i samarbete med Neuroförbundet i Göteborg. Ledare är Stina Roempke, verksamhetsledare på LaSSe Brukarstödcenter. Datum för kommande träffar: Torsdagarna: 10/11, 8/12 Tid: Kl Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3, Göteborg. Anmälan senast två dagar innan varje träff. Tel. för anmälan eller brev@lassekoop.se Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagarna 23/11, 14/12 kl i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger & Lars-Gunnar KonstArten Café KonstArten - Söndag 13 november kl ca De välbesökta Caféträffarna fortsätter under hösten i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna och hon brukar berätta om aktuella konstnärer och utställningar. Ibland är det filmvisning och som alltid blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad: 25 kr för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. OBS! Höstens sista konstcafé blir Lördag 3 december. Anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Varmt välkommen, hälsar Margareta! 7

8 POSTTIDNING B Avsändare: Neuroförbundet Göteborg S. Larmgatan 1, Göteborg Kontrollera att adressetiketten är korrekt. Om inte - kontakta kansliet Neuroförbundet Göteborg Kansliet Postadress: Södra Larmgatan 1, Göteborg Besöksadress: Arkitektgatan 2 Telefon: Fax: E-post: info.gbg@neuroforbundet.se Hemsida Plusgiro: Öppettider: Måndag-torsdag, kl Telefontid: Kl , Kanslipersonal Madeleine Kyllerfeldt Eva de Coursey Terese Antonsson Kicki Forslund måndag - torsdag måndag - torsdag måndag - torsdag måndag - torsdag Kompassen Caroline Persson, måndag - torsdag Valberedningen Sara Ekström, Teresé Antonsson, Jan Wenström Kontakta kansliet för telefonnr. Strannegården Jojos väg 33, Onsala, (juni-aug) Neuroförbundet Borgen Lokalavdelning i Kungälv Inger Larsson Tel: Förbundskansliet Neuroförbundet, Box 49084, Stockholm Tel , e-post: info@neuroforbundet.se Hemsida: Neuroförbundet Västra Götaland Adress: Kapellvägen 1 A, Uddevala Tel: E-post: va-gotaland@neuroforbundet.se Styrelse 2016 Ordförande: Claes Anneling Ord. ledamöter Vice ordförande: Runa Zetterman Kassör: Kent Andersson Sekreterare: Maria Danielsson Kansliet Michael Ahlberg Martin Rådberg Linda Wenneson Suppleanter: Börje Persson Roar Vik Kjell Selander Kansliet Kontaktpersoner för olika diagnoser MS Kontakta kansliet MG Margaretha Andersson CP Daniel Lindstrand ALS Eva de Coursey NMD Eva de Coursey Spasmodisk dysfoni Gunilla Koch CMT Yvonne Henriksson Narkolepsi Lois Bisjö Myositer Lena Hellman Polyneuropati Mikael Fognäs mikael.fognas@neuroforbundet.se Parkinson Roar Vik Huntington Susanne Zell (För övriga diagnoser - kontakta kansliet.) Kontakten Redaktör: Eva de Coursey, kansliet, tel & fax se ovan E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Sista manusdag: 5:e i varje månad! OBS! Dock EJ juni, juli och december. Annonser & bidrag: Kontakta Eva på kansliet Tryckeri: Grafisk Support Dahlberg AB, V. Frölunda Du som inte redan är medlem i Neuroförbundet: Bli medlem i Neuroförbundet Göteborg och ta del av allt vi har att erbjuda! Årsavgiften 2016 är 370 kr för medlem med eller utan neurologisk diagnos. För anhörig/närstående till fullbetalande medlem är avgiften 200 kr. Kontakta kansliet tel eller e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Plusgiro för avgiften är Välkommen! MUSKELFONDEN -Insamlingsstiftelsen Forskningsfonden för Neuromuskulära Sjukdomar - Plusgiro: Stiftelsen Göteborgs MS-förenings Forsknings & Byggnadsfonder - Plusgiro: