Neuro. Kontakten. Nr 5 juni Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Transkript

1 Neuro Kontakten Nr 5 juni 2017 Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

2 Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Midsommarfest 3 Strannegården Muskeldagar 4 Resa till Oslo 5 Till salu 5 Lägenhet Teneriffa 6 Lilla Amundön 6 Holland dansspektakel 7 Kansliet är semesterstängt fr o m 22 juni, kl , och öppnar igen måndag 7 augusti. Styrelsen & alla vi på kansliet önskar våra medlemmar en riktigt skön och lagom varm sommar! Omslagsbild: Tulpanprakt i Botaniska Trädgården. Photo Eva de Coursey Från redaktionen Viktigt! OBS! OBS! OBS! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Tor Farbrot Redaktion: Eva de Coursey Madeleine Kyllerfeldt Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, Göteborg Med fax: Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Startdatum i höst för föreningens återkommande aktiviteter NMD-badet börjar måndag 28 augusti kl Bad med rörelser i varmvattenbassäng på Reumatologen, Sahlgrenska, för dig som har en neuromuskulär sjukdom. Är du intresserad av badet och inte varit med förut, ring Michael Ahlberg MS-gympan på Sahlgrenska. Information kommer i Kontakten september Eller ring kansliet i augusti tel Rullstolsdansen börjar igen tisdag 5 september kl på Dalheimers Hus, Hultbergssalen. Kostnad: 150 kr/termin för medlem i Neuroförbundet, 400 kr för ej medlem. Anmälan görs till Teresé på kansliet eller e-post info.gbg@neuroforbundet.se Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagarna 23/8, 20/9, 18/10, 22/11, 13/12, kl i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger och Lars-Gunnar tel Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas kl , tisdag 13 juni i föreningslokalen, Arkitektg.2 Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS, eftersom vissa ämnen är känsliga. Välkommna, hälsar Sara! 2

3 Strannegården Midsommarfest på Strannegården! Fredag 23 juni, kl Denna fest är öppen för alla medlemmar i Neuroförbundet, assistenter, barn och övriga närstående. Vill du stanna kvar en stund efter kl är det fritt fram. Program: Traditionell midsommarförtäring Dopp i poolen för de badsugna Musikunderhållning Kostnad: 100 kr/deltagare, barn under 7 år gratis. Anmälan senast 15 juni till Kansliet , info.gbg@neuroforbundet.se Därefter till Strannegården direkt på tel OBS! Begränsat antal gäster, så först till kvarn... Hjärtligt välkomna! Kom till Strannegården i sommar! Strannegården är öppen för medlemmar under veckorna Utöver den vanliga gästverksamheten med veckoboende finns möjligheten att vara dag-gäst. Du kan komma ner under en dag och uppleva den vackra miljön vid Kungsbackafjorden, bada i poolen. Eller helt enkelt komma bara för att njuta av den goda maten. Det är viktigt att du ringer ett par dagar innan och meddelar din ankomst. Avgift: 150 kr per person. Telefon: I mån av plats tar vi emot korttidsbokningar. Pris 500 kr/dygn för medlemmar och 700 kr/dygn för assistenter och icke medlemmar. Inkluderar boende, frukost, lunch, eftermiddagskaffe och middag. Strannegården sommaren Ett fåtal platser kvar! Vi har nu bokat in alla som anmält sig till Strannegården i sommar och det finns några få platser kvar. Strannegården kommer att vara öppen veckorna Priser: För samtliga veckor är priset kr per person och vecka för medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. För personlig assistent kr. Medlemmar i annan av Neuroförbundets lokalföreningar kan ansöka om att få komma till Strannegården i mån av plats. Priset är då kr/vecka. Anmälan måste ske omgående! Ring Madeleine på kansliet , så får du veta när det finns en ledig plats. OBS! Efter 15 juni ring om alla ärenden som rör Strannegården! Så här åker du kollektivt till Strannegården Kolla med Västtrafik hur du tar dig till Onsala med tåg/buss. Hållplatsen Prästgärde där du går av bussen ligger nära Strannegården. 3

4 Muskelfonden, Neuroförbundet Göteborg, Neuromuskulärt Centrum/SU, Barnneurologi-Habilitering DSBUS, SU/Södra Inbjuder till Muskeldagar om Ärftliga muskelsjukdomar och SMA hos barn och vuxna 10 och 11 november 2017 Hotell Gothia, Svenska Mässan i Göteborg Målsättningen med muskeldagarna är: Att öka kunskapen om muskelsjukdomar hos de drabbade, deras anhöriga och personer i deras närhet, och därigenom förbättra förutsättningarna för en god livskvalitet för alla inblandade. Vi vänder oss till: Dig som är vuxen och har en muskelsjukdom Anhörig till vuxen med muskelsjukdom Familjer med barn med muskelsjukdom Personliga assistenter till person med muskelsjukdom Vårdgivare - t ex fysioterapeut/sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, logoped, sjuksköterska, kurator, biståndsbedömmare m fl. Sjukdomar som vi tänker prata mest om: Muskeldystrofier (Duchenne, Becker, Limb-Girdle, Facioscapulohumeral) Dystrofia myotonika Kongenitala myopatier/, Kongenitala muskeldystrofier Spinal Muskelatrofi (SMA) Vad skall vi ta upp? Klinik, diagnostik och utredning Symptom vid olika muskelsjukdomar Habilitering / Rehabilitering Behandling Ärftlighet Forskningen i Sverige och världen Avgifter/person: Konferens fredag - lördag inkl. förmiddagsfika, lunch, eftermiddagsfika & middag fredag kr Konferens fredag - lördag inkl. förmiddagsfika, lunch, eftermiddagsfika kr kr För mer information och program samt anmälan kontakta: Neuroförbundet Göteborg telefon: , e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Program finns att hämta på hemsidan under kalender. Anmälan och avgift skall vara oss tillhanda senast 15 augusti! 4

5 TILL SALU Seat-upfåtölj säljes, (för dig som har svårt att resa dig ur en vanlig fåtölj). Sparsamt använd. Avtagbart, tvättbart blått tyg. Anpassad för en person med längd cm och vikt kg. Pris kr. Intresserad? Ring Resa till Oslo - 30 juni - 2 juli Endast ett fåtal platser kvar! Tyvärr finns inte plats för fler rullstolar och rollatorer. Ett av många förslag på resmål som vi fått från er som varit med på våra resor är Oslo, så nu till sommaren planerar vi en resa dit! Vi kommer att bo på Scandic Holmenkollen Park, som erbjuder en fantastisk utsikt över Oslo från matsalen där vi äter våra middagar. På dagarna lär vi känna Oslo. Vi stannar två nätter. Bussen går från kansliet fredagen den 30 juni. Resans cirkapris: kr per person Program med tider samt faktura skickas med post till alla anmälda. holmenkollen-park Oslo rådhus ASSISTANS MED LIVSGLÄDJE Det är så lite som krävs. Så lite som kan göra stor skillnad. Det är så lite som betyder så mycket. Ibland bara ett ord. Därför gör vi alltid lite mer. Vill lite mer. Lite mer av allting. För våra kunder, deras anhöriga och våra assistenter. Engagerar oss lite mer och lyssnar lite mer. Tänker lite mer och är lite öppnare. Lite mer livsglädje helt enkelt. Livsanda Assis tans AB Gru vgatan Väs tra Frölunda

6 Sol & Bad Lägenhet på Teneriffa - att låna! Föreningens medlemmar, (i första hand du som har en MS-diagnos), som vill resa till Teneriffa, kan även i år ansöka om att få låna den andelslägenhet på hotell Mar y Sol, som Greta Bernhardsson testamenterade till en av våra stiftelser. Du kan ansöka om att få låna nämnda lägenhet under en tvåveckorsperiod 2018, som kan omfatta vecka 6 & 7 eller vecka 8 & 9. Lägenheten är en liten så kallad Studio avsedd för 1-2 personer. Den sökande kan ta med en medresenär. Man beställer själv sin flygresa och övriga kringtjänster. Sista ansökningsdag för lån av lägenheten är 1 okt. Du som är intresserad kan rekvirera ansökningsblankett och mer information från kansliet tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se eller från hemsidan Handikappbadet Lilla Amundön 2017 Säsongen för badet är 5 juni - 1 september. Öppettiderna är: 5 juni -13 augusti: måndag-fredag , (kassan ), lördag-söndag (kassan ). 14 augusti - 1 september: måndag-söndag (kassan ). Byte/köp av bricka till inpasseringssystemet kan du göra på Amundön fr o m den 5 juni och under hela säsongen. Alla som är behöriga är välkomna till badet. Behörig är man om man har en synlig funktionsnedsättning, annars krävs att man visar giltigt parkeringstillstånd eller färdtjänstbevis plus legitimation. Foton: Anders Åkerström Avgiften för nyckelbrickan är 100 kr varje säsong för boende i Göteborgs kommun. Det tillkommer en depositionsavgift på 100 kr. för brickan vid första besöket. OBS! Omkodning och köp av ny bricka, sker endast på Lilla Amundön. Den gamla koden gäller fram t o m söndag 13 juni! Därefter gäller bara den nya, som kommer att gälla ett år framåt. ALLA behöriga skall ha en egen bricka! För boende i kranskommunerna är avgiften 350 kr. och den avgiften tillkommer varje sommar. Även här tillkommer en depositonsavgift på 100 kr vid första besöket. Familjer får gärna följa med ut till Amundön, vi brukar säga Så många som ryms i en bil. Mer information finns på Sök: Lilla Amundöns bad. 6

7 Rullstolsdans Holland Dansspektakel - Tävling i rullstolsdans För några veckor sedan tog Teresé Antonsson och hennes två danspartners ett stort steg i den svenska rullstolsdansen då de tack vare Neuroförbundet Göteborg kunde åka som första svenskar på många år och delta i danstävlingen Holland Dansspektakel. och överfört det till andra takter så att det ska passa andra dansstilar. - Vårt sätt att dansa visade sig gå hem och många var glada över att några svenskar för första gången ställde upp i tävlingen. Reaktionerna vi fick var wow och det var väldans vad ni kunde då, ni som inte har varit med förut och de undrade varför vi ställde upp i nybörjarklassen. Men vi kände att vi behövde börja i nybörjarklassen för att sedan kunna klättra oss uppåt. Vi hade ju inte hunnit gå igenom alla 10 danserna på de tre veckor vi hade på oss att träna. - Vår tanke var egentligen mest att åka dit och visa de andra vår dansstil och med en förhoppning att de skulle börja ta efter oss så att vi nästa år skulle börja kunna klättra på prispallen. Men det visade sig att vi kunde imponera på domarna redan i år och vi vann två guld och två silver. Theresé och Mattias - Det var första gången vi tävlade utomlands och vi hade inga större förhoppningar om att vårt sätt att dansa skulle gå hem hos domarna - även om vi själva tycker att vi är bäst. - Vi ville mest åka dit och visa hur vi i Sverige dansar, eftersom det ändå är vi som har grundat rullstolsdansen, och vi ville visa att det går att efterlikna stående dans så mycket som vi gör. De andra länderna dansar mest bredvid varandra och gör olika formationer genom att rulla med och mot varandra. Men jag och mina danspartner håller i varandra nästan hela tiden när vi dansar precis så som man gör i stående dans. Vi visste att det var en chansning att åka dit och dansa på de sättet eftersom det skulle vara nytt för domarna, men vi ville göra vår grej och det som vi gillar och tror på. - Under tävlingen dansade jag både med min sittande danspartner Janne som också är min man och med min nya stående danspartner Mattias. Oavsett om jag dansar med Janne eller Mattias så dansar vi mycket genom att hålla i varandra. I Sverige dansar man mycket bugg som är en sammanslagning av alla danser och då håller man ju i varandra. Vi har bara utgått från buggen Theresé och Janne - Nu är vår förhoppning att fler länder ska ta efter vårt sätt att dansa och att vi nästa år ska skicka en större trupp med svenska rullstolsdansare så att hela prispallen blir svensk! Theresé Antonsson, vid tangentera Felicia Sparrström 7

8 POSTTIDNING B Avsändare: Neuroförbundet Göteborg S. Larmgatan 1, Göteborg Kontrollera att adressetiketten är korrekt. Om inte - kontakta kansliet Neuroförbundet Göteborg Kansliet Postadress: Södra Larmgatan 1, Göteborg Besöksadress: Arkitektgatan 2 Telefon: Fax: E-post: info.gbg@neuroforbundet.se Hemsida Plusgiro: Swish: Öppettider: Måndag-torsdag, kl Telefontid: Kl , Kanslipersonal Madeleine Kyllerfeldt Eva de Coursey Terese Antonsson Kicki Forslund Kompassen Caroline Persson Valberedningen Sara Ekström, Madeleine Kyllerfeldt, Margareta Svensson. Kontakta kansliet för telefonnr. Strannegården Jojos väg 33, Onsala, (juni-aug) Neuroförbundet Borgen, lokalavdelning i Kungälv Inger Larsson Tel: Lars-Gunnar Tel: Förbundskansliet Neuroförbundet, Box 49084, Stockholm Tel , e-post: info@neuroforbundet.se Hemsida: Neuroförbundet Västra Götaland Adress: Kapellvägen 1 A, Uddevala Tel: E-post: va-gotaland@neuroforbundet.se Styrelse 2017 Ordförande: Tor Farbrot Kansliet Ord. ledamöter Vice ordförande: Claes Anneling Kassör: Kent Andersson Sekreterare: Maria Danielsson Kansliet Michael Ahlberg Martin Rådberg Runa Zetterman Suppleanter: Börje Persson Kjell Selander Kansliet Ted Ekenberg Kansliet Erik Dahlström Kansliet Kontaktpersoner för olika diagnoser MS Kontakta kansliet MG Margaretha Andersson CP Daniel Lindstrand ALS Eva de Coursey NMD Eva de Coursey Spasmodisk dysfoni Gunilla Koch CMT Yvonne Henriksson Narkolepsi Lois Bisjö Myositer Lena Hellman Polyneuropati Mikael Fognäs mikael.fognas@neuroforbundet.se Parkinson Roar Vik Huntington Susanne Zell (För övriga diagnoser - kontakta kansliet.) Kontakten Redaktör: Eva de Coursey, kansliet, tel & fax se ovan E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Sista manusdag: 5:e i varje månad! OBS! Dock EJ juni, juli och december. Annonser & bidrag: Kontakta Eva på kansliet Tryckeri: Grafisk Support Dahlberg AB, V. Frölunda Du som inte redan är medlem i Neuroförbundet: Bli medlem i Neuroförbundet Göteborg och ta del av allt vi har att erbjuda! Årsavgiften 2017 är 370 kr för medlem med eller utan neurologisk diagnos. För anhörig/närstående till fullbetalande medlem är avgiften 200 kr. Kontakta kansliet tel eller e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Plusgiro för avgiften är Välkommen! MUSKELFONDEN -Insamlingsstiftelsen Forskningsfonden för Neuromuskulära Sjukdomar - Plusgiro: Stiftelsen Göteborgs MS-förenings Forsknings & Byggnadsfonder - Plusgiro: