Temakväll om Neuromuskulär sjukdom. Lägenhet på Teneriffa - att låna! Från Kansliet. Säljes

Transkript

1 Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Neurodagarna 3 Rapport från Lundsbrunn 4 Café KonstArten 4 Höstresa 5 Åby-travet 5 Medicinhistoriska Muséet 5 Julbord på Liseberg 6 Filmsöndag 6 Diagnosgrupperna 6 Kompassen 7 Hilda Henrikssons Fond 7 Omslagsbild: Signes enkla vita, en favorit i min pelargonsamling. Eva de Coursey Neuroförbundet Göteborg & Muskelfonden inbjuder till Temakväll om Neuromuskulär sjukdom Vi inbjuder dig som under de senaste åren fått en neuromuskulär diagnos Under ledning av neurolog Christopher Lindberg från Neuromuskulärt Centrum träffas vi och diskuterar möjligheterna till ett bra liv trots diagnosen. Du får tillfälle att träffa andra med liknande diagnoser och ställa frågor. Datum & tid: Onsdag 10 september 2014 Kl Plats: Neuroförbundet Göteborgs föreningslokal, Arkitektgatan 2, Göteborg. Avgift: 20 kr, fika ingår. Anmälan till kansliet senast 8 september, tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Varmt välkommen! Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, Göteborg Med fax: Eller med E-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Lägenhet på Teneriffa - att låna! Föreningens medlemmar, (i första hand du som har en MS-diagnos), som vill resa till Teneriffa, kan även i år ansöka om att få låna den andelslägenhet på hotell Mar y Sol, som Greta Bernhardsson testamenterade till en av våra stiftelser. Du kan ansöka om att få låna nämnda lägenhet under en tvåveckorsperiod 2015, som kan omfatta vecka 6 & 7 eller vecka 8 & 9. Lägenheten är en liten så kallad Studio avsedd för 1-2 personer. Den sökande kan ta med en medresenär. Man beställer själv sin flygresa och övriga kringtjänster. Du som är intresserad kan få ansökningsblankett och mer information från kansliet på tel , info.gbg@neuroforbundet.se eller från hemsidan Sista ansökningsdag för lån av lägenheten är 1 okt Säljes Honda Odyssey EX 3,5 5-sits Automat Mätarställning: ca 1200 mil (!). Färg: Blå. Pris: :- Rikt utrustad och många anpassningar, bland annat rullstolslift. Kontakta Bosse på MS-gympan på Sahlgrenska startar onsdag 10 september kl Anmälan till kansliet obligatorisk för både gamla och nya deltagare. Tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se 2

2 Välkommen till årets neurodagar 29 sept - 2 okt Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottskogsgatan 12, Göteborg Möt de skarpaste hjärnorna om neurologiska sjukdomar! Årets teman: Barn & familj. Ryggmärgsskadade. Neuromuskulära sjukdomar. MS-multipel skleros Vi inbjuder att under lättsamma former ta del av några av de senaste rönen inom neurologisk forskning. Program: Måndag 29 september kl Barn & familj När någon i familjen får en neurologisk diagnos påverkas ofta hela familjen. Vad kan vi som föräldrar göra för att hantera den förändrade livssituationen? Hur underlättar vi för barnen? Föreläsare: Lennart Björklund, psykoterapeut, Petra Linnsand, psykolog, Carina Hwalstedt, psykiatrisjuksköterska. Lennart Björklund Tisdag 30 september kl Ryggmärgsskadade Exempel på modern rehabilitering av ryggmärgsskadade: Livsstilsförändring efter ryggmärgsskada, handfunktion samt rekonstruktion av arm- handfunktion efter halsryggmärgsskada. Föreläsare: Richard Nielsen, arbetsterapeut, Carina Reinholdt handkirurg, Johanna Wangdell arbetsterapeut, Carina Reinholdt Onsdag 1 oktober kl Neuromuskulära sjukdomar Vad är neuromuskuära sjukdomar? Information och senaste nytt om IBM-Inklusionskroppsmyosit och MG-Myastenia Gravis Föreläsare: Christopher Lindberg neurolog, Neuromuskulärt Centrum. Torsdag 2 oktober kl MS-multipel skleros Christopher Lindberg Hur ställs idag MS-diagnosen? Nya MS-behandlingar. Kan man få tabletter i stället för injektioner? Nationella riktlinjer för MS-vård. Räcker reurserna till? Inspirationsföreläsning: Att känna sig frisk trots att man är sjuk. Föreläsare: Jan Lycke, neurolog, Markus Axelsson, neurolog, Claes Malmeström, neurolog, Eva Helmersson, inspiratör Jan Lycke Anmälan senast 15 september! Så här anmäler du dig: Ring Neuroförbundet Göteborgs kansli (Tel.tid lunchstängt 12-13), eller maila till info.gbg@neuroforbundet.se Ange namn på samtliga deltagare samt vilken/vilka dagar ni vill närvara. Uppge medlem eller ej medlem. Sätt samtidigt med anmälan in avgiften för ej medlem på plusgiro Kvitto på inbetalning gäller som entrébiljett. Begränsat antal. Anmälan är bindande. Avgift inkl. förtäring: Medlem gratis, ej medlem 150 kr/dag. Paketpris för samtliga dagar: Medlem gratis, ej medlem 350 kr. Utförligt program för respektive dag hittar du på vår hemsida eller ring kansliet Du kan även anmäla dig via en länk på vår hemsida efter 28 augusti. 3

3 Aktiviteter Höstresa med konst och shopping oktober 2014 Vår nästa resa blir en höstresa till Danmark, med en liten avstickare till Flensburg i Tyskland. Vi reser torsdagen den 16 oktober och kommer tillbaka på söndag 19 oktober. Vi kommer att besöka Turning Torso i Malmö på vägen ner till Kolding, där vi bor på Hotell Scandic. Dag två besöker vi konstmuseet i Ribe och äter lunch där. På eftermiddagen blir det shopping i Flensburg. På fredagen besöker vi Aros konstmuseum i Århus, som är Danmarks näst största stad. Vi äter gemensam lunch och sedan har vi möjlighet att uppleva och lära känna Århus på egen hand under eftermiddagen. Hemresan på lördagen går via Helsingborg-Helsingör och vi äter en sen lunch på Erikslund Ängelholm. Preliminärt program: Torsdag 16 oktober Avresa från Göteborg Malmö Park Inn Lunch Turning Torso/ Bussguidning i Västra Hamnen, halva gruppen Turning Torso / Bussguidning i Västra Hamnen, halva gruppen. Öresundsbron, Stora Bältbron ca Ankomst Kolding, Scandic Hotell Middag på hotellet Fredag 17 oktober Avresa från hotellet Ribe Kunstmuseum, lunch ca Flensburg Citti Park Köpcentrum shopping ca Kolding Middag på hotellet Lördag 18 oktober Avresa från hotellet Århus, Aros Kunstmuseum, Lunch Eftermiddagen egen tid i Århus ca Kolding Middag på hotellet Söndag 19 oktober Avresa från hotellet. Stora Bältbron, Busskaffe och muffins på lämpligt ställe utmed vägen. ca Färja Helsingör-Helsingborg Ängelholm Erikslund. Lunch ca Åter i Göteborg Pris: Medlem del i dubbelrum, 4 890: -/pers. Ej medlem/personlig assistent: /person. Enkelrumstillägg: 650: -/pers. E j meldem/personlig assistent 850:- I priset ingår: Buss med lift, 3 frukost, 3 middag, 4 lunch, busskaffe, inträden, vägavgift. Anmälan senast 11 september till Madeleine på Neuroförbundet Göteborg. Tel , e-post: madeleine.gbg@neuroforbundet.se Anmälan är bindande. Frågor ställs till Madeleine. Favorit i repris! Stallbacksvisning & middag på Åby-travet Torsdag 11 september, kl Samling kl vid Stora Entrén, kassa 2 - kom i god tid. Vi börjar med en guidad tur. Pris: 295 kr för medlem, 335 kr för ej medlem. Detta ingår: Entré & travprogram, stallbacksvisning, guidad tur samt buffé bestående av förrätter, huvudrätter, måltidsdryck och kaffe med liten dessert. (Öl eller vin ingår ej, men finns att köpa.) OBS! Anmälan senast torsdag 4 september till kansliet, tel eller info.gbg@neuroforbundet.se Begränsat antal deltagare, så först till kvarn... Välkommen till en trevlig och lite annorlunda kväll Studiebesök på Medicinhistoriska Museet Fredag 19 september kl Samling kl Vi får en guidad visning av museet och får en inblick i hur synen på sjukdom och hälsa har förändrats genom tiderna. Där finns instrument, utrustning, möbler m.m. från 1700-talet och framåt. Museet ligger i Oterdahlska huset, som användes som sjukhus Adress: Östra Hamngatan 11. OBS! Begränsat antal deltagare. Avgift: 50 kr/pers Anmälan senast 15 september till kansliet , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se 4

4 Julbord & Julmarknad på Liseberg Torsdag 11 december. Vi samlas vid huvudentrén kl ! Välkommen till höstens första Filmsöndag! Söndag 21 september kl ca i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Vi ser Raka spåret till Chicago, en kommedi från 1987 av John Hughes med Steve Martin och John Candy. Handling: Neal Page är en man som jobbar inom reklambranschen, och det enda han vil är att flyga hem till Chicago för att fira Thanksgiving med familjen. Men det enda som händer är att han drabbas av en massa elände. Elände som personifieras i Del Griffith, en högljudd, men ändå sympatisk säljare, som drar med sig Neal på en vansinnesresa tvärs över landet. Det lär dröja innan Neal får hugga in på kalkonen Avgift: 25 kr. för film & fika. Begränsat antal platser. Anmälan är bindande. Anmäl dig senast torsdag 18 sept till kansliet på , e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se OBS! Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på Diagnosgrupperna På Lisebergs Hamnkrog njuter vi sedan av julbord inspirerat av västkusten, som förutom traditionella, hemlagade julbordsrätter bjuder på exklusiva fisk- och skaldjursanrättningar. Efter maten går de som vill runt på Julmarknaden. Kostnad: 375 kr/person. Inträde till julmarknaden ingår i priset, dock ej dricka. Beloppet sätts in på Neuroförbundet Göteborgs plusgiro samtidigt med anmälan. Anmälan till kansliet senast 15 oktober på tel eller via e-post: info.gbg@neuroforbundet.se OBS! Begränsat antal platser! Av utrymmesskäl på Hamnkrogen endast manuella rullstolar. Anmälan är bindande och avgiften ska vara föreningen tillhanda senast 27 oktober. Välkommen! MS - Sektionen för multipel skleros I september blir det ingen särskild träff i MS-sektionen. Vi föreslår i stället att du som är intresserad går på föreläsningarna under Neurodagarna och då särskilt under torsdag 2 oktober då det kommer att handla om MS. Se särskild annons om Neurodagarna på sid 3, som är gratis för medlemmar. Vi ses på Neurodagarna hälsar Caroline & Christina. Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS, eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Vi träffas kl , tisdag 9 september i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros LaSSe Brukarstödcenter i samarbete med Neuroförbundet Göteborg inbjuder Dig som har diagnosen ALS Dig som är anhörig Dig som är personlig assistent Dig som vill veta mer till september månads ALS-träff den 4 september Tid: Kl Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3 Tel. för anmälan och upplysning Välkommen! Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagarna 26/8, 24/9, 29/10, 26/11, 17/12, kl i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Borgen firar 25-årsjubileum i år! Välkomna, hälsar Inger Larsson 5

5 Kompassen Föreläsning av Oluf Andersen MS: Nästa generation. Möjligheten för generell prevention? Trevlig sensommar! Jag hoppas att ni alla har haft en härlig sommar med lugn, sol och att ni kunnat njuta av värmen. Den 27 maj var MS-sektionen flyttad från kansliet till Dalheimers Hus då vi firade World MS-Day med vår årliga föreläsning med Oluf Andersen. Oluf Andersen är professor emeritus vid institutionen för Neurovetenskap och Fysiologi vid Göteborgs Universitet. Hans föreläsning hade namnet MS: Nästa generation. Möjligheten för generell prevention? Oluf Andersen började med en presentation av sig själv och fortsatte sedan med att redogöra för sambandet mellan Epstein-Barr virus och MS. Epstein-Barr virus som ingår i herpesvirusfamiljen är den mest spridda virusarten som finns bland människor och detta virus kan bland annat utvecklas till körtelfeber. Vi fick ta del av två studier; en gjord i Sverige på Östra sjukhuset och en dansk studie där man tittade på sambandet mellan körtelfeber och MS. Den danska studien gjordes med betydligt fler patienter. I den svenska studien konstaterades att risken för att få MS efter körtelfeber var 3,7 gånger högre än för de som inte haft körtelfeber medan den danska studien konstaterade att risken var 2,81. Oluf förklarade att 95 % av vår befolkning har haft en Epstein-Barr virusinfektion och att de antikroppar som byggts upp finns kvar resten livet. Hela 100 % av alla som har MS har haft denna virusinfektion och man kan inte få MS utan att ha haft denna infektion. Har man dessutom haft Epstein-Barr virusinfektion i form av körtelfeber så ökar risken för MS ytterligare 2-3 gånger. Sambandet mellan MS och brist på D-vitamin togs också upp under föreläsningen. Personer som exponerat sig lite för UV-B strålning (solljus) har en signifikant högre risk för att utveckla MS. D-vitamin i kosten ger tyvärr endast en marginell inverkar, utan det är solljuset som är den absolut viktigaste källan till D-vitamin. Vintertid får vi därför mycket små mängder D-vitamin då vi har färre soltimmar och dessutom absorberas det mesta av UV-B strålningen av atmosfären. Detta gör att det inte finns så mycket UV-B strålar som kroppen kan producera D-vitamin av. Solljuset har även mer direkta effekter så som att de stimulerar reglerandet av T-celler och hämmar signalsubstanser. T-celler fungerar som immunsystemets frontgrupp och D-vitamin fungerar som ett batteri för T-cellerna. D-vitamin är en förutsättning för att T-cellerna skall kunna mobilisera ett angrepp. D-vitamin brist kan inte bara leda till MS utan också till uppemot 100 andra olika sjukdomar. Bland dessa finns bland annat engelska sjukan, diabetes, kärlsjukdomar och cancer. Vårt dyrbara solljus är alltså en källa till mycket gott, i lagom doser. Oluf tog även upp månad för födelse som en riskfaktor för att utveckla MS. Föddes du eller du föder ett barn under vår- och sommarmånaderna så är risken mindre för att utveckla MS. Enligt en finsk studie var D-vitamin som gavs till spädbarn skyddande mot att senaste utveckla diabetes typ 1 och man har funderingar på om vitamin D under uppväxten också skulle kunna ha en liknande betydelse för MS. Rökning togs upp som en annan bov i utvecklandet av MS. Både pågående och tidigare rökning ökar risken för att utveckla MS. Det som sker i kroppen vid rökning är att proteinerna i lungorna förändras och T-cellerna är kontinuerligt aktiva, vilket kan leda till en kronisk infektion. Däremot finns det inga tecken på att personer som snusar skulle löpa större risk för att utveckla MS. Andra faktorer som också undersökts om de har en påverkan på förekomsten av MS är salt, vikt och trauma. Salt har man kunnat fastställa att det faktiskt ger ökad aktivitet av T-cellerna. Oluf förklarade att man inte kan förklara anledningarna till fullo varför just vissa personer utvecklar MS, då de flesta MS-fallen skulle kvarstå om man tog bort alla de kända riskfaktorerna. I nuläget finns behandling som minskar antalet skov och förlänger tiden till sekundär progression med tre till åtta år, men inget som kan påverka progression som redan börjat. Föreläsningen var välbesökt som alltid och det var många intressanta frågor som väcktes och som Oluf fick besvara. Jag tackar alla som kom till vår årliga föreläsning och ett extra stort tack till Oluf Andersens medverkan och intressanta föreläsning. Caroline Persson, Kompassen Hilda Henrikssons Fond Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Även du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år. Sista dagen för ansökan är 15 oktober. Ansökningsblankett och ytterligare information får du av Eva på kansliet eller kontakten.gbg@neuroforbundet.se 6

6 Rapport från resa till Lundsbrunn Körsbärsträden var överblommade! Den ovanligt varma våren hade gjort att körsbärsträden redan stått i full blom när vi gjorde vår resa till Lundsbrunn den maj. Fast försommarfagert var det ändå längst med Hornborgarsjön och vägen över Berg bort till Lundsbrunn. På vägen åt vi en god lunch på mycket intressant tur med den kunnige guiden Ewert Johnsson. Hans fantastiska berättarförmåga och kunskap imponerade på oss alla. Vi gjorde ett längre stopp i Husaby kyrka och vi kunde verkligen känna historiens vingslag. Någon undrade lite försynt om det trots allt inte var så att Svearikets vagga stod här, mitt i Västergötland (ni minns väl Dag Stålsjös omstridda teorier på 80-talet?). Bufféluncherna erbjöd flera alternativ och var till full belåtenhet men trots det så uppskattade vi det Afternoon Tea som vi serverades före återfärden till Göteborg. Där fanns allt vad man kan önska sig av den Göran Löfwings ateljé. Löfwings Ateljé där vi också fick träffa konstnären Göran Löfwing. Trots sin ganska unga ålder (född1971) så har han hunnit med att göra ett stort antal, varav flera riktigt stora, konstverk. Främst är det naturmotiv men på senare tid har det även blivit en del porträtt. Han har även dekorerat utställningslokalen och kaféet. Hade inte guiden berättat att golvet i utställningslokalen var målad betong så hade vi nog alla varit övertygade om att det var natursten på golvet! När alla fått sina rum på Kurortshotellet i Lundsbrunn så kunde vi avnjuta en god middag i den vackra matsalen. Till kaffet i salongen bredvid berättade Stina Lundbäck om Lundsbrunn förr och nu. Hon berättade också att hon själv var född där och att hon veckan innan firat sin 90-årsdag. På fredagen varvade vi Spa-behandlingar och god mat med en guidad tur till Kinnekulle. Det blev en Afternoon Tea på Kurortshotellet. engelska traditionen, allt från scones till tårta! Mätta, masserade, rentvättade och belåtna åkte vi västerut för att mötas av de sista eftersläntrarna i Göteborgsvarvet. Kvällen var varm som den skönaste sommarkväll och staden full av fest! Tack till er alla för att ni gjorde resan till vad den blev, ett härligt försommarminne! Gunilla Hållander-Andersson KonstArten Café KonstArten Söndag 28 september kl Välkommen till höstens första KonstCaféträff i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. På Göteborgs Konstmuseum pågår en utställning med konstverk av Vincent van Gogh, Gaugin och Bernard - entréavgift 100 kr och museikort gäller inte. Vi hade planerat att besöka museet, men nu ser vi i stället en ny film om van Gogh, som har spelats in av van Goghmuseet i Amsterdam. Som vanligt blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. OBS! Obligatorisk anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel , e-post: info.gbg@neroforbundet.se Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli! 7