Bildat 1984 och medlem i NR Sveriges största handikapporganisation för demenssjuka och deras anhöriga

Transkript

1 DEMENS Demensförbundet Bildat 1984 och medlem i NR Alzheimer Europe Sveriges största handikapporganisation för demenssjuka och deras anhöriga Den 28 januari fick Stina-Clara Hjulström ta emot H.M. KONUNGENS MEDALJ, 8:e storleken i högblått band för betydelsefulla insatser inom demensområdet. Läs mer på s 8-9 Foto: Clas Göran Carlsson Demensförbundet behöver mer resurser för att arbeta för demenssjuka och deras anhöriga! Stöd Demensförbundets utvecklingsfond pg

2 2 NR Innehåll Ordförande har ordet... 2 Bästa hemtjänstteam Demens och beteenden Animation med demenssjuka Föregripande sorg... 7 Grattis Stina-Klara Lundagårdsgruppen Från våra föreningar Doktorn har ordet Våra föreningar Forskartjänst Agnetas spalt Vinnare korsord Demensförbundets skrifter och filmer samt telefonrådgivning DEMENS Ansvarig utgivare: Stina-Clara Hjulström, förbundsordf. Redaktör: Yvonne Jansson Grafisk formgivning och tryckning: Lenanders Grafiska AB, Kalmar, febr ISSN Prenumeration: 150:-/år Du som vill skriva i Demensforum: Skicka ditt manus till Demensförbundet helst som bifogad fil med e-post. (Spar texten som ren textfil i ordbehandlingsprogrammet). Skicka gärna med foton eller illustrationer till din artikel! Vi förbehåller oss rätten att redigera insända artiklar. Citera gärna men ange alltid källan! Adress, se sista sidan. Det är lite märkligt att fira jul i Thailand på andra sidan jordklotet i 35 graders värme. Glöggen smakar inte lika gott med is och O helga natt är inte lika mäktig på skiva. Jag är en traditionsmänniska, men det viktigaste är att få vara tillsammans med barn och barnbarn. Jag tror att många fler än jag håller på traditioner och jag hoppas att man gör det på boendena runt om i Sverige. Det finns duktig personal som kommer från andra kulturer och som har mycket att lära oss svenskar när det gäller synen på äldre och bemötande, men de behöver få hjälp att lära sig vårt språk och förstå våra traditioner. Inte minst inom demensvården är detta viktigt. Valår Jag tycker inte det var längesedan det var val. Tiden går så mycket fortare nu när man blivit äldre. Hemma i mitt kök har jag en liten tavla jag fått av en god vän där står: Ur evighetens perspektiv är ögonblicket som ett liv Jag tänker på det ibland när jag retar upp mig och när jag funderar på vad det är som driver vissa människor. Det gäller att försöka göra rätt saker den lilla tid man har. DEMENS ORDFÖRANDEN HAR ORDET Att det är val till hösten märks och ju närmare det kommer ju mer aktiviteter. Det är viktiga frågor som diskuteras, men jag tycker nog att äldrevården/demensvården som vanligt kommer långt ner. Demensförbundet skall noga följa vilka partier som prioriterar frågorna och framför allt hur de tänker förverkliga löftena. Det finns mycket att glädja sig åt när det gäller ambitionerna inom äldreomsorgen. Det råder ingen tvekan om att Regeringen vill väl, men vad spelar det för roll om inte kommunerna vill samma. Alla fina ambitioner drunknar i de kommunala budgeterna. Många platser för demenssjuka har försvunnit, personalminskningar har slagit hårt. Den kommunala självbestämmanderätten är helig. Många av de lokala demensföreningarna arbetar hårt för att motverka försämringarna i kommunerna. En stor och mycket viktig fråga är geriatriken. Demensförbundets Geriatrikkonferens blev lyckad, men nu gäller det att driva frågan vidare. Geriatrisk kompetens i alla kommuner låter naturligtvis bra, men är alldeles för luddigt. Hur öka antalet platser på geriatriska kliniker? Vilken plan för att utbilda fler läkare inom denna viktiga specialitet? Hur skall geriatriken involveras in i primärvården? Ja, det finns många frågor, men svaren? Glad Det var en stor överraskning för mig att få ta emot medalj av Kungen och det är klart att jag var mycket glad. För egen del kan jag nog tycka att det jag gjort och gör inte är så betydelsefullt men jag är glad om jag lyckats att bidra något till att förbättra för demenssjuka och deras anhöriga. Stolt var jag för att demensvården lyftes fram och jag tänkte på alla som gör ett fantastiskt arbete och på Tage Danielssons: En droppe i livets älv kan inte vara eller flyta själv. Det ställs ett krav på varje droppe att hjälpa dom andra att hålla sig oppe Visst var jag glad. Nästa Demensforum utkommer i vecka Manusstopp för nästa nummer är 5 april 2010.

3 DEMENS Bromma utsett till Bästa hemtjänstteam 2009 NR Bromma hemtjänstteam vann Demensförbundets och Svenska Demenscentrums årliga pris på kronor. Stämningen är uppsluppen och den första tårtan snart slut. Personal som redan slutat för dagen har dröjt sig kvar för att fira utmärkelsen: Bästa demensteam inom hemtjänsten Redan på förmiddagen fick personalen beskedet. I tuff konkurrens med åtta andra tilldelas Stockholmsstadsdelen Brommas demensteam 2009 års teampris från Demensförbundet och Svenskt demenscentrum. Prissumman, kr, är densamma som föregående år då vinnarteamet kom från Borlänge kommun. I Brommateamens gemensamma lokaler i Blackeberg möts man av leenden och muntra tillrop. Allra mest ler Marita Allerhed (längst ned t h i bild), undersköterskan med 40 års erfarenhet av äldrevård och samordnare för de tre teamen. Hon minns när demensteamen startade, som ett projekt 2004, och svårigheterna med att rekrytera personal. Jag var naiv nog att tro att alla ville arbeta med demens men så var det ju inte alls. Det tar ju dubbelt så lång tid eftersom du gör två jobb, sa man. Först ska du motivera och få personen att acceptera hjälpen, sedan ska du utföra den. Marita Allerhed följde hemtjänstpersonalen i sitt arbete och såg vilka som fungerade särskilt bra i möten med personer med demenssjukdomar. Med viss möda lyckades hon locka över flera av dem till demensteamen. Sommarens organisationsförändring tyder på att sådana rekryteringsproblem tillhör historien. När de tre demensteamen, som tidigare sorterade under var sitt hemstjänstdistrikt, samlades under ett och samma tak fick personalen söka sina tjänster på nytt. Det gjorde 20 av 22. De två som valde att inte göra det har sökt andra vägar inom demensområdet. Tydligt är att demensomsorg numera utövar en viss dragningskraft, från att ha varit en diagnos som vårdpersonal helst velat slippa befatta sig med. Vad har hänt? Personalen runt det långa ovala bordet talar om ett krävande men spännande arbete. Ett arbete där man ger en hel del av sig själv men också får mycket tillbaka av sina vårdtagare, anhöriga och medarbetare. Du måste vara intresserad av människor, förstås. Och du måste vara intresserad av dig själv, hur du fungerar i mötet med andra. Man får lära sig mycket om sig själv ska du veta, säger Marita Allerhed. Och inlevelseförmåga är jätteviktigt, inflikar en av hennes medarbetare. Ja, du måste ju ofta försöka tolka det som inte sägs, säger en annan. Hela personalen har fått grundläggande demenskunskaper, minst fem utbildningsdagar på Silviahemmet. Även timvikarierna ges baskunskaper i demens. Den viktigaste källan till kompetensutveckling är annars reflektionsmötena, en timme per vecka. Här utbyter personalen erfarenheter, till exempel hur man löst olika svåra situationer. De ger kunskaper som aldrig går att läsa sig till i en bok. Teampersonalen utstrålar trygghet och självförtroende. Brommapolitikerna har valt att satsa på dem trots eller kanske på grund av kärva ekonomiska tider. Bekräftelse tycks de även få i sitt dagliga arbete och vill de ha en siffra på sin betydelse finns en i Stockholms stads brukarundersökningar. Andel nöjda brukare: 100 %! Nu ser Marita Allerhed och hennes medarbetare fram emot Silviahemmets inspirationsdag den 16 mars i Folkets hus, Stockholm. Då delar Drottning Silvia ut priset Bästa hemstjänstteam Magnus Westlander

4 4 NR Demens och beteenden DEMENS Genom den demensdiagnos som framgår efter långa utredningar får den drabbade oförtjänt en stämpel på sig att ha vissa beteenden. Ibland får man in en person som har en frontallobsdemens på ett särskilt boende och genast har personalen en föreställning om hur den personen ska vara. Ibland kan bara kännedomen om diagnosen vara skrämmande för en del personal men även för andra, mindre insatta. Jag vill med bestämdhet hävda att det inte finns två demenssjuka som har likadana symtom och beteende. Det vore ju att säga att det finns två friska människor som är likadana och har identiska beteenden. Varför skulle beteendet bli likadant bara för att man blir sjuk? En hel livsutveckling påverkar givetvis även symtomen som uppstår hos demenssjuka. Själv har jag hört personal uttrycka; - Oj då, en frontallobsdemens, då är det bäst man passar sig. Man förutsätter m.a.o. att den diagnosen ger en aggressiv och kanske sexfixerad person. Det behöver inte alls vara på det viset. De flesta sjukdomar som rör intellektet skapar ett nedsatt skydd mot de egna känslorna. Känslorna läcker ut, om man så vill uttrycka det. Det blir svårare att hålla inne med känslorna ju längre sjukdomen fortskrider. Vår intellektuella själ bygger upp ett inre skydd mot våra grundkänslor för att vi ska kunna umgås med varandra på ett (för arten och individen) gynnsamt sätt. Vid t.ex. en demenssjukdom minskar vårt eget skydd ( censuren ) och känslorna strömmar ibland fritt ut. Egentligen har vi alla samma känslor. En del forskare menar att vi har samma känslor som alla högre stående däggdjur. En normal utveckling gör att hjärnans bark med ökad kunskap utvecklar ett praktiskt och lönande skydd för de egna känslorna. I detta resonemang går det inte att säga att någon med en viss demensdiagnos är mer aggressiv än den andra. Däremot kan sjukdomen ha satt sig på skyddet och gjort att känslorna lättare sipprar ut vid t.ex. upplevda hot, tillrättavisningar eller bara enkla missuppfattningar. När vi idag sätter in lugnande mediciner mot olika symtom på känsloinkontinens kan vi endast dämpa dessa. I nästan inga fall kan man ta bort en känsla eller förhindra en känsla med den typen av medicinering. Däremot kan vi se goda resultat av ett bemötande som inte aktiverar en viss negativ känsla eller ett sådant bemötande att den känslan t.o.m. avbryts. Den kissande mannen Jag brukar ta upp problemet med den kissande mannen. Ett s.k. skolexempel. Att vi idag 2009 fortfarande väljer att mitt i natten gå fram till en demenssjuk man som står och kissar i en blomkruka visar att vårt bemötande inte har hängt med i samma utveckling som t.ex. de nya demensmedicinerna. Hur många av oss skulle välja att gå fram till en man som står och kissar i en park mitt i natten? Förmodligen ingen. Men vi ska nödvändigtvis fram till en intellektuellt nedsatt person som står och kissar! Just den personen som inte kan hantera t.ex. en känsla av skam utan att bli arg. Han eller hon kan på intet sätt lösa den plötsliga känslan av pinsamhet som en sådan situation utlöser. Om han/ hon kunde det skulle han/hon inte varit dement! Därför är risken stor att vi som närstående eller personal råkar ut för ett slag. Många gånger sätter man in lugnande och/eller neuroleptikum när detta inträffar. Men vi tar inte bort någon aggressivitet utan gör bara slagen lamare och rörelserna saktfärdigare. Varför inte bara låta bli att gå fram? Skadan är ju skedd. Torka urin får vi göra ändå. Om vi skulle koncentrera oss på den som står och kissar är det heller ingen bra etik i att gå fram till honom mitt i natten och utsätta honom för pinsamhetens skam. Vi bör istället på ett positivt sätt få bort honom från kisspölen. Kanske genom att snällt ropa på honom. - Kom, det finns kaffe, eller annat. Sedan kan vi gå bort till pölen och torka. Istället för en konflikt med aggressivitet Ola Polmé, sjuksköterska, författare och uppskattad föreläsare. och slag har vi en nöjd, icke kissnödig man som är på väg mot något gott; kaffe. Det är så lite som behövs av det goda bemötandet för att stora resultat ska visa sig. De flesta beteenden kan förhindras eller stävjas genom ett bra, smart, bemötande. Vår plikt som friska individer borde ju vara att inte starta konflikter med intellektuellt nedsatta personer. Konflikten uppstår nästan uteslutande i interaktionen med oss friska. Vi måste hela tiden tänka på att den sjukes miljö och samvaro med andra blir så skonsam och positiv som möjligt. Den intellektuellt nedsatta personen kan aldrig läggas till last för att miljön och samvaron inte är tillräckligt bra. Själva det intellektuella handikappets essens består ju i att INTE kunna ordna omgivningen och interaktionen med andra på ett för personen gynnsamt sätt. Vi har m.a.o. det yttersta ansvaret för om konflikt uppstår eller inte. Professionell omvårdnad Ibland kan man höra en personal eller en närstående tillrättavisa en patient på ett naivt eller överlägset sätt. När anhöriga gör det kan man i viss mån förstå det men när personal gör det Som närstående är man ofta känslomässigt bunden och engagerad i den demenssjuke. Sjukdomen blir ibland lika svår för alla inblandade. Att i ett sådant läge kräva att anhöriga jämt ska

5 DEMENS handla adekvat och professionellt är givetvis orimligt. Det vi däremot alltid ska kräva är att personal inom vård och omsorg inte är dem som startar konflikter med intellektuellt nedsatta. I vår strävan att inte skapa konflikter måste vi som personal ha förmågan att spela en roll i interaktionen med vårdtagaren, d.v.s. professionell omvårdnad. Ibland när jag tillfrågad om att handleda personal brukar jag säga till personalen eller chefen; Ni behöver ingen handledning av mig just nu utan det ni behöver är en dramapedagog. När man arbetar med demenssjuka är det viktigt att påkläda sig en yrkesroll och att aldrig blanda in sitt eget tyckande utan all kraft ska åtgå till att en demenssjuk person ska ha en så bra och god tillvaro som möjligt över tid. En demenssjukdom leder alltid till döden även om andra sjukdomar ibland blir själva banemannen. Vi som inte drabbats av denna sjukdom måste se till att den tid som finns kvar för den sjuke har så hög kvalitet som möjligt. Allt annat är egoism. Bara för att en person insjuknat i en demenssjukdom och därmed fått en intellektuell förlust måste vi inte ta bort själva meningen med livet; levnaden att få känna sig behövd, känna sig fri, känna lust, känna lycka, ja helt enkelt vara människa. Ola Polmé Sjuksköterska, Demensvårdsutvecklare, enhetschef, innovatör och föreläsare. Författare till böckerna Hur ska vi bemöta demenssjuka? (kommlitt), Praktisk professionell planering medförfattare, Helen Hedman, Vanvård eller vård av gammal vana medförfattare Marie Hultén, Ge ett bidrag till: Demensförbundets utvecklingsfond Pg I september 2008 hade vi på föreningen Eksjö Animation hållit på med projektet Animera = göra livlig i några månader. Vi jobbade med en träffpunkt för seniorer Tuvan i Eksjö. Vi hade en trofast grupp deltagare som använde sina talanger i en egen animerad film - Dramat på Tuvan. Målet med projektet var att ta fram en ny form för fritidsaktiviteter för seniorer med funktionsnedsättningar, där de får vara medskapande. Vi ville få in fler deltagare och det var så vi kom i kontakt med Birgitta Titus - fritidssamordnare på servicehuset Marieberg i Eksjö. Hon tyckte att vårt animationsprojekt skulle kunna bli ett spännande inslag i mariebergarnas vardag. Jag måste erkänna att jag ansåg att det nästan skulle kräva ett separat projekt för att kunna göra animation med de demenssjuka. Samtidigt tänkte jag att det skulle vara orättvist att utesluta dem när vårt projekt nu vände sig till personer med funktionsnedsättning. NR De äldre på servicehuset Marieberg i Eksjö lider av demenssjukdomar. Ändå har de varit med och deltagit i våra onsdagsträffar med animation och konst. Varför? Vad ger det dem? Animation med demenssjuka Ett konstverk gjort av sockervatten och färg. Därför bestämde vi oss till slut för detta samarbete med förbehåll att vi skulle köra det hela som ett test och ta det precis i de äldres takt. Sockermålning och taktil leranimation Med förutsättningen att vi gör det enkelt och okomplicerat (ironiskt nog är animation inte helt okomplicerat) valde vi att börja med något som Birgitta redan gjort med sina seniorer och som hade blivit väldigt lyckat. Sockermålning. Birgitta kokade sockerlag av socker och vatten (2:1) och smetade ut det på ett pappersark. De äldre behövde bara droppa vattenfärg på pappret. Resten skötte sig självt. Färgen flöt ut och skapade mönster och former. På ett enkelt sätt gjorde de äldre något vackert och eget. Vi animatörer tog stillbilder av varje målning medan den tog form. Efter träffen redigerade vi ihop sekvenserna, la på ljud och musik. Ett animerat konstverk var fött. På nästkommande träff

6 6 NR DEMENS med seniorerna visade vi animationen och de redan stelnade sockermålningarna. Trots att de inte riktigt kom ihåg vad de hade gjort på förra träffen, talade vi om för dem att det var deras målningar och att de nu var med i en film. De flesta reagerade med glädje när de hörde ordet film. De sa att de var filmstjärnor och konstnärer. Sockermålningsträffar med inslag av animation blev väldigt populära. Vi ville också ta tillvara de äldres berättelser. Vi visste att demens främst drabbar närminnet men att de demenssjuka gärna berättar om sin Stanislaw Przybylski, initiativtagare och projektledare till animationsprojektet. barndom, tiden när de var unga. Därför gjorde vi några stycken digitala berättelser med Mariebergs seniorer. Vi intervjuade dem och av deras inspelade röster och fotografier gjorde vi bildspel. Korta, till synes ordinära episoder ur livet. De blev dock till ovärderliga minnen för framtida generationer - små filmer med mormors egen röst och foton. För de äldre blev det återigen en ny spännande upplevelse. De fick se sig själva på en teve och såg med stolthet på sin lilla bildberättelse. Sedan bad vi de äldre skapa tredimensionell konst. Det är allmänt känt att det taktila är viktigt för den demenssjuke. Beröring, känsel, olika förnimmelser samt detta att vidröra behagliga ytor. Vi beställde en spe- ciallera i ett dussin färger från Stockholm. Seniorerna satte igång med att knåda, rulla, trycka och klämma den färgstarka leran. En del skapade helt abstrakta former medan andra skulpterade mer föreställande - en favorit var en tennisracket med tillhörande boll i miniformat. Av alla dessa föremål gjorde vi tillsammans en kort animerad film i tre delar. Det som händer i filmen är de äldres lösare och mer konkreta idéer som vi fick fram genom utfrågning: Vad skulle den här gubben kunna göra? Då svarade de äldre: Dansa! Gå! Varför inte ha med en fågel? Vernissage på hemmet Den 10 december 2009 var det dags för en festlig vernissage. Bland de inbjudna gästerna var konstnärernas anhöriga, vänner, personal samt kommunalpolitiker och tjänstemän. Det var oerhört viktigt att just de anhöriga skulle dyka upp. Anhöriga till demenssjuka äldre verkar ofta tro att så fort de äldre hamnar på ett hem så kan de ingenting längre. Det råder en uppfattning om att alla dagarna på ett äldreboende ser likadana ut och att de demenssjuka inte gör annat än sitta eller ligga och titta i taket. Vår utställning bevisade motsatsen. Det blixtrade när tidningens fotograf tog kort. Under tiden gick folk runt, smuttade på cider, knaprade salta pinnar och beundrade konsten: lergubbarna, animationerna och de expressiva sockertavlorna. Någon påstod att det kanske var de äldres tankar och känslor som tog form i dessa målningar. De äldre själva såg stolta och belåtna ut. Den här har jag målat - sa en av konstnärinnorna och pekade på någon annans tavla. Men vad spelade det för roll att hon pekade fel? Huvudsaken var att hon kände att hon hade skapat något, bidragit och blivit sedd. Så såg det ut på vernissagekvällen. Servicehuset var inte längre bara ett servicehus utan kändes plötsligt som en mötesplats för kultur, konst och människor i alla åldrar. Slutsatser Annorlunda aktiviteter är bra för äldre som lider av demens. Det behövs fler eldsjälar som vågar starta kreativa projekt för äldre. Det behövs samordnare på träffpunkter för äldre med högre sysselsättningsgrad för att kunna Servicehuset Marieberg förvandlades till vernissagelokal med bubbel och snacks där konstnärernas alster satt på väggarna till beskådan. dra igång och hålla vid liv den typen av aktiviteter vi haft på Marieberg. Vi fick bevis för att äldre med demens behöver kreativ aktivering, att de mår bra av att skapa och att bli sedda. Animation är inte bara för barn! Det är det budskap vi i projektet Animera = göra livlig vill sprida ut i Sverige och till och med utomlands. Mer om projektet på: kontakta Stanislaw Przybylski stanislaw@animeratuvan.se Tfn: +46 (0) Stanislaw Przybylski, projektledare, animatör Teresa Glad, projektassistent, konstnär, animatör Animerat, animation - innebär att man skapar rörelse av stillbilder. Ofta används ordet tecknat som en synonym men animerat behöver inte vara tecknat. Dockor, klippdockor, sand, foton och objekt kan få liv genom att man i hög hastighet visar flera stillbilder av dem, med små skillnader i varje bild.

7 DEMENS Föregripande sorg hos närstående till demenssjuka En svensk undersökning av sorg bland över tusen änkor gav vid handen, att fyra av tio efterlevande ansåg, att sorgeperioden före förlusten varit svårare än sorgen efter förlusten. Denna förberedande, antecipatoriska sorg kan antas få negativa konsekvenser för både hälsa och välbefinnande. Bland de tillfrågade tusen änkorna använde var tredje alkohol för att dämpa sorgen; var femte använde dessutom lugnande läkemedel. De äldre änkorna minskade också sina fysiska aktivitetsvanor. Då nästan hälften av änkorna var 65 år äldre är det rimligt att anta, att omkring 5-10% av deras män avlidit i någon form av demenssjukdom. Att leva som anhörig till personer med exempelvis cancer eller demens kan sätta igång sorgeprocessen medan livet ännu pågår. Vid demens genomlider anhöriga en gradvis förlust av den sjukes personlighet, tankeförmåga och olika fysiska funktioner. Relationen sätts på så svåra prov. Den ene blir ofta vårdare och den andra vårdtagare. När mångåriga känslomässiga band försvagas genom identifikationssvårigheter och vårdbehov, har depression och sänkt livskvalitet kunnat påvisas i många fall. Den antecipatoriska sorgeperioden torde för många anhöriga till demenssjuka inbegripa så mycket stress att slutligen förlusten av den sjuke genom dödsfall innebär minskad mängd stress, depressiva symtom och lättnad - om än svår att erkänna. En nyligen genomförd undersökning bland närstående till demenssjuka presenterades i november 2009 på Äldreomsorgsdagarna i Stockholm. En skattningsskala för antecipatorisk sorg, Anticipatory Grief Scale (AGS), besvarades av 53 kvinnor och män vars närstående hade diagnosen demens. AGS är ett frågeformulär med 27 olika påståenden om reaktioner och känslor före förväntade död och har använts bl.a. i demensstudier och undersökningar inom palliativ vård. Av deltagarna i studien var en tredjedel maka eller make till personen med demenssjukdom; övriga var antingen den sjukes barn eller syskon. Svaren visade, att nästan alla kände att de stod nära den sjuke. Många dagdrömde om livet före sjukdomen, tre av fyra upplevde sig upptagen av tankar på den sjuke. Nästan alla kände också saknad av personen såsom han eller hon varit före demensinsjuknandet. Två av tre anhöriga kände sig ensamma och hade svårigheter att acceptera sjukdomen, och lika många hade behov av att tala om den med någon annan. Hälften hade koncentrationssvårigheter, och nästan lika många kände ilska över sjukdomen. Många hade nära till tårarna, tyckte det var orättvist att deras närstående drabbats av demens och upplevde att ingen skulle kunna ersätta honom eller henne. Dock sade sig merparten ha anpassat sig till situationen och kunde gå vidare med livet. Tre av fyra sade sig fungera likadant som före den närståendes demensdiagnos och hade hittat nya krafter hos sig själva efter diagnosen. De flesta uppgav sig ha de krafter som krävdes för att klara av den närståendes sjukdom. Ju närmare relation man hade till den sjuke/sjuka, desto större var känslan av ensamhet, närheten till gråten och behovet av samtal, men också en ökad känsla av kraft. Flera av makarna rapporterade stor ensamhet jämfört med andra släktingar. De hade också stora sömnproblem och var mer ointresserade av att uppehålla dagliga aktiviteter. I detta urval av anhöriga verkade den antecipatoriska sorgen vara mest påfrestande för dem som var närmast knutna till den sjuke/sjuka, framförallt äkta makar. Samtidigt som närstående verkade kunna mobilisera nya krafter för att klara situationen, tycks de försumma sig själva. De hade också mer återkommande känslor av ensamhet och andra problem, t.ex. dålig sömn. Resultaten påvisar ett behov av program för stödjande insatser - inte bara NR efter, utan även före förlusten av nära anhörig. Annan demensforskning understryker också nödvändigheten av stöd för att motverka, att depressiva symtom blir alltför långvariga eller kroniska. Att stötta både den anhöriga, den sjuka och relationen mellan dem skulle kunna tillföra värdighet och kvalitet även i detta kritiska skede av livet. Rapport från ett projekt som fick stipendium från Demensfonden 2008 Agneta Grimby, leg psykolog med dr Helle Wijk, leg sjuksköterska, docent i omvårdnad Åsa K. Johansson, fil dr i psykologi

8 8 NR Grattis Stina-Clara Hjulström till Konungamedaljen! DEMENS Stina-Clara är utbildad distriktsköterska, med lång erfarenhet av äldrefrågor och rehabilitering av äldre. Hon har varit engagerad i demensvården i många år. Under 80-talet arbetade Stina-Clara på Kalmar läns landsting med att bygga upp primärvården i länet startade hon den första lilla dagverksamheten i en landsortskommun, Klockargården i Löt, Borgholms kommun. I samband med Ädelreformen 1992 började Stina-Clara arbeta som sjukhemschef på ett sjukhem utanför Stockholm. Stina- Clara Hjulström valdes till ordförande i Demensförbundet 1997 och omvaldes för fjärde gången vid Förbundskongressen i Östersund den 4 september förra året. 113 år har Stina-Clara pendlat mellan sitt hem på Öland och den lilla lägenheten i Stockholm. Eldsjäl och innovatör Stina-Clara har en drivkraft som få besitter. Ingenting är omöjligt. På så sätt har hon kommit i kontakt med många nyckelpersoner och makthavare som man i vanliga fall inte får prata direkt med. Stina-Clara brinner verkligen för sitt arbete med att förbättra för demenssjuka och deras anhöriga. Hennes positiva och orädda sätt har Demensförbundet haft både nytta och glädje av. Förutom ordförandeskapet är Stina-Clara chef på Demensförbundets kansli. Hennes förmåga att se och lita på oss personal har bidragit till att vår vilja, känsla och delaktighet i arbetet är stort. Du har arbetat för äldre, demenssjuka och deras anhöriga i 30 år och enträget påverkat och upplyst politiker eller tjänstemän om vikten att satsa på demensvården. - Tycker du att de har vaknat? Har du något exempel på en lyckad lobbying? - När det gäller lobbying är jag naturligtvis glad över att jag 1982 Den 28 januari fick Stina-Clara Hjulström ta emot H.M. KONUNGENS MEDALJ, 8:e storleken i högblått band för betydelsefulla insatser inom demensområdet. lyckades få Borgholms kommun och landstinget i Kalmar att satsa på dagvård för demenssjuka och att dela rakt av på kostnaderna. Då, 1982, var det ju något alldeles nytt och oprövat men trots detta trodde politikerna på min ide. En riktig rysare var när förra regeringen tänkte besluta om ett tjänstemannaförslag att lägga ner geriatriken (den specialiteten som ägnar sig åt åldrandet) som en egen specialitet. Det hade ju varit förödande inte minst med tanke på Sveriges åldrande befolkning. Ett par dagar innan beslutet skulle tas skrev PRO och SPF under ett pressmeddelande från Demensförbundet om vad politikerna tänkte göra. Politikerna backade och geriatriken är kvar. Detta är några år sedan, men det räcker inte. Nu måste politikerna satsa på fler utbildningsplatser inom området och fler läkare med geriatrisk kompetens för att klara äldreomsorgen. Medvetenheten och kunskapen kring demens har ökat, attitydförändringar har skett, men det är mycket kvar. - Vad är viktigt att arbeta med framöver för att demenssjuka och anhöriga ska må så bra som möjligt? - Visst har mycket hänt under alla dessa år och attityderna till demenssjuka har ändrats till det bättre, men ibland tycker jag att det tar för lång tid, men det beror kanske på att jag är otålig. Tråkigt nog har de senaste årens alla nedskärningar i kommunerna drabbat demenssjuka och deras anhöriga hårt. Trots all kunskap som finns inom demensområdet bryr sig många

9 DEMENS kommuner inte om att ge en bra vård till demenssjuka. Budget i balans är viktigare än bra vård och då glömmer man att bra vård ofta ger budget i balans! Under 80-talet byggde kommunerna upp demensvården som nu på många håll raseras. Anhöriga får också ta ett allt större ansvar och många demenssjuka bor kvar hemma alldeles för länge. Det är viktigt att personal inom demensvården har utbildning så de rätt kan bemöta och förstå de sjuka och ge rätt stöd till anhöriga. Om demensvården skall vara lika i kommunen måste den vara olika eftersom människor har olika behov. Ibland tycker jag att kommunerna har fyrkantiga lösningar. Man kan inte ha det eftersom människor inte passar in i fyrkantiga rutor. Jag tycker det är viktigt att det finns demenssjuksköterskor i alla kommuner, att det byggs fler boende för demenssjuka, att personalen är utbildad. Den tristess och brist på stimulans som råder inom många demensboende måste åtgärdas. Ibland skrämmer det mig när jag hör anhöriga berätta om hur det är. Därför är det viktigt att de goda exemplen lyfts fram. Läkarresurser och övrig sjukvårdspersonal måste utökas inom demensvården och äldrevården i kommunerna. Även rehabiliteringen måste bli bättre. Du är omvald som Demensförbundets ordförande för en treårspriod. Vilka förbättringar/förändringar önskar du ska ske under den perioden? Och om du får önska tre saker. - Vilka är de? - Det finns så mycket och en del har jag ju redan svarat på. Jag hoppas att regeringen inte fattar beslut om förslaget som gäller skydds- och tvångsåtgärder inom demensvården. Jag kan inte förstå hur man kan tänka sig att ha en särskild lag för en grupp människor utifrån en diagnos! Jag tycker att man diskuterar fel saker. Det handlar om personalbemanning och utbildning/fortbildning av personalen. Det är där man skulle börja och NR inte med tvångsåtgärder. Jag hoppas att Demensförbundet skall kunna påverka så att det blir en minimibemanning. Många säger att då kommer alla kommuner att lägga sig på den, men jag ser ingen risk i det, för bemanningen är i de flesta kommuner så låg att vår minimibemanning kommer att vara avsevärt högre! Jag hoppas också på en mycket bättre och snabbare tillsyn och snabba åtgärder mot de vårdgivare som brister i vården och omsorgen. De nationella riktlinjerna i demensvården är bra, men om man skall lyckas arbeta efter dem behövs personal. Etiken och människosyn måste komma mera i fokus. Jag tycker att mer av statligt stöd borde gå till ideella organisationer t.ex. Demensförbundet. Som det nu är finns en tendens att allt skall gå till kommunerna som sedan skall samarbeta med den ideella org. På det viset styr ju kommunerna. Jag är övertygad om att man skulle få ut mycket mer om man tog en del av pengarna till kommunerna och gav till ideella organisationer. Önskningarna är många, men tre är: Satsning på geriatriken, förbättra innehållet på boendena och minimibemanning. Yvonne Jansson Foto: Ulrika Hallgren Lundagårdsgruppen ett andningshål för unga demenssjuka Det fanns flera tecken. Hon kom inte ihåg var hon hade ställt bilen. Hittade inte sin syster som hon hade stämt träff med på stan. Vivi som var distriktssjuksköterska hade i sítt arbete kommit i kontakt med demenssjukdomar. När hon själv började glömma saker vände hon sig till en minnesmottagning för en utredning. För ett och ett halvt år sen fick hon diagnosen Alzheimer. Hon blev förtvivlad. Men på minnesmottagningen hörde hon talas om Lundagårdsgrupperna. Det var en projektverksamhet på Demensförbundet, för dem som nyligen hade fått sin diagnos. Människor mitt i livet, de som var i arbetsför ålder. Projektledaren Lotta Olofsson, är arbetsterapeut, med erfarenhet av att arbeta med demenssjuka. Vivi började med samtal med en Lundagårdspsykolog. När den första chocken lagt sig fick hon kraft att gå vidare. Då kunde hon gå med i en samtalsgrupp, Lundagårdsgruppen som träffas en gång i veckan på Demensförbundet i Stockholm. Alltid samma dag och samma tid. Det är fantastiskt, helt underbart! Här får man staka sig, fundera vad sjutton skulle jag säga. Man får ett andningshål och får vara den man är, säger Vivi. Under varje träff, som varar i ca två timmar, avhandlas en rad ämnen. Det kan handla om hur det var att få en diagnos. En annan gång pratar man om vilka rättigheter man har och vilka lagar man omfattas av då man fått en demenssjukdom. Man pratar om för- och nackdelar med olika mediciner, diskuterar nya forskningsrön och berättar om hjälpmedel man kan ha glädje av. En annan gång pratar man kanske om hur relationerna till vänner och närstående kan påverkas. Men mest handlar träffarna om hur man kan gå vidare och leva ett gott liv trots sjukdomen. När deltagarna i en så kallad nygrupp lärt känna varandra och känner sig forts. nästa sida

10 10 NR Vivi Brisborg-Lind ser Lundagårdsgruppen som sitt andningshål, där hon kan vara sig själv och träffa andra i samma situation. forts. föregående sida trygga i sin nya tillvaro, bjuds de in till öppna grupper. Där kan deltagare från flera nygrupper träffas. Här fokuserar man på andra saker än bara sjukdomen. Ofta har man tematräffar. Det kan vara en musikstil, ett landskap, eller kanske en årstid. - En gång kom en man med en Elvisskiva och en chokladask och så satt vi där och diggade Elvis och åt choklad en hel timme!, berättar Kerstin Nordin, en av dem som leder Lundagårdsgrupperna. Många av deltagarna upplever att Lundagårdsgrupperna är ett andrum. Skönt med en grupp där man får prata som man vill och känner sig förstådd och accepterad, tycker en av deltagarna. Livet är inte slut, men annorlunda, säger en annan. Känns bra att få vara med och staka ut vägen för de andra som ska gå den sedan, säger en deltagare som varit med från början då den första Lundagårdsgruppen startade. Lundagårdsgruppens födelse Hösten 2006 hade flera personer under 65 år hört av sig till Demensförbundet och frågat om det fanns någon verksamhet för unga demenssjuka. De brukade umgås med arbetande fortfarande. Själva kunde de inte sköta sina jobb längre, men klarade sig fortfarande ganska bra ute i samhället. Och de ville inte tussas ihop med demenssjuka som kanske var 20, 30 år äldre, på någon dagverksamhet. Demensförbundet sökte och fick bidrag till ett 3-årigt projekt från Allmänna arvsfonden för att starta en verksamhet för nydiagnosticerade unga demenssjuka. Psykologen Jane Cars startade så den första Lundagårdsgruppen hösten Senare leddes grupperna av Bodil Hallin och vidare av Kerstin Nordin som fortfarande ingår i projektgruppen på Demensförbundet. Den första gruppen blev en referensgrupp. Tillsammans med projektledaren utformade gruppen en informationsbroschyr om Lundagårdsgrupperna. Gruppdeltagarna kom på att det vore bra med något slags ID-kort. Två varianter gjordes, ett enkelt kort, mer kortfattat där det står: Jag har en demenssjukdom och kan behöva din hjälp och förståelse. Så innehavarens namn. På baksidan står det: jag försöker klara mig själv, men behöver ibland hjälp. Du kan hjälpa mig genom att: Ha tålamod och försök förstå Fråga hur du kan hjälpa mig. Om jag verkar mycket förvirrad var snäll och kontakta: så namn och telefonnummer på den man kan kontakta. DEMENS Det andra kortet är dubbelt. Där finns information på symptom som kan uppkomma och möjlighet att fylla i de symptom som är aktuella för den person som bär kortet på sig. Korten har visat sig fungera mycket bra. Flera gruppdeltagare berättar om hur välbemötta de blev när de visat upp kortet på till exempel SJ eller på Posten. Genom Demensförbundets Nordiska samarbete har ID-korten exporterats till flera andra länder. Många av deltagarna i Lundagårdsgrupperna fortsätter att göra mycket av det de gjorde innan de insjuknade. Men lite hjälp klarar de det mesta. För att få vara med i Lundagrupperna krävs att man klarar av att ta sig dit på egen hand, vilket mycket väl kan betyda med färdtjänst eller med hjälp av en ledsagare. På träffarna skrattas det mycket. - Det känns som att man har skalat bort skammen, skulden. Man har redan gjort en massa tokigheter med den här diagnosen, berättar Vivi, som börjat sjunga i kör och skrivit in sig på en datakurs, efter att ha fått diagnosen. Det fina med att möta andra i samma situation är känslan av samhörighet, tycker hon: Samhörighet underlättar otroligt mycket för den mentala hälsan. Många av deltagarna upplever att de har fått nya vänner. Flera går ut och promenerar tillsammans efter träffarna, ringer till varandra och kan tillsammans skratta åt situationer som uppstått. Det 3-åriga projektet är slut men lever kvar i en liten skala i Demensförbundets regi. Projektet blev lyckat och en ny ansökan har gjorts till Allmänna arvsfonden. Nästa fas är att ta fram ett studiematerial för att utbilda kurs/cirkelledare, så att denna viktiga verksamhet kan spridas runt om i Sverige. Monika Titor Ett enkelt och ett dubbelt ID-kort finns som hjälpmedel för den demenssjuke. Kan beställas från Demensförbundet.

11 DEMENS NR Från våra föreningar Barbro vill stötta anhöriga Ensamheten, oron och sorgen. Barbro Jansson vet precis hur det är att vara anhörigvårdare. Maken är i dag borta, men hennes engagemang för anhöriga har fortsatt. Tecknen var små, nästan omöjliga att förstå. Först i efterhand insåg Barbro vad som höll på att hända med hennes man Pelle. Demenssjukdomar är svåra att ringa in och lika svåra att leva med som anhörig. Det är inte ett dugg roligt att bli gammal tillsammans då det sker på det här sättet. Barbro berättar om hur makens sjukdom sakta men säkert tog över livet och hela tillvaron. Diagnosen fick Pelle år 2000 men allt startade mycket tidigare. Hur länge det hade pågått vet vi inte, men det finns anteckningar från Barbro har fört dagbok i alla år och kan i backspegelns ljus peka på händelser som kan ha kopplingar till makens demens. Det finns flera olika demenssjukdomar med skilda symptom. Barbro sökte information och ville veta allt om sjukdomen. Kunskap är viktigt, men också att få träffa andra i samma situation. Man behöver få prata av sig, få skratta och gråta. Barbro berättar om förändringen som skedde, om hennes förvåning och om en slags besvikelse att inte få leva tillsammans på ett naturligt sätt. Pysslar om varandra gör man ju alltid, men det här blev banne mig inget pysslande. Nu handlade det om 24 timmars jobb per dygn. Jag hade vårdat mina dockor, barn och barnbarn och plötsligt fick jag vårda även gubben. Att aldrig få vara ensam, ständigt känna oro och dessutom drabbas av dåligt samvete för sina egna känslor blev kämpigt. Man måste be om hjälp. Att berätta för omgivningen hur det står till kan också underlätta. Oron, sorgen och besvikelsen kantar tillvaron för anhöriga till en demenssjuk person. Barbro Jansson har erfarenheter och vill hjälpa andra i liknande situationer. Många känner skam Men Barbro vet att många anhöriga känner skam och skäms för vad som sker. Många tiger och lider. Med följden att den anhörige sliter ut sig själv och blir sjuk. Priset är högt där ingen är vinnare. Barbros make bodde i särskilt boende de två sista åren och gick bort Då hade Barbro redan sörjt sedan länge. Någon beskriver demenssjukdomar som en process där människan dör bit för bit och Barbro håller med. När döden sedan kommer kan det vara en lättnad, för den drabbade och anhöriga. När Pelle gick bort grät inte Barbro nämnvärt och barnen undrade. Jag hade nästan sörjt färdigt. Ingen hade sett alla tårar jag fällt efter vägen, i min ensamhet. Alla erfarenheter Barbro nu hade ville hon förvalta. Hon tog initiativet till Bergslagens Demensförening där hon i dag är kassör. Det här är ett sätt för mig att överleva. Kan jag hjälpa någon anhörig över trösklar som finns känns det bra. Sedan får jag oerhört mycket tillbaka själv. Det ger mig kraft. Skribent och fotograf är Birgitta Skoglund/Nerikes Allehanda Västerviks demensförening 20 år En växande 20-åring firades på Gertrudsgården. Ett 40-tal medlemmar fanns på plats. Det blev paketutdelning och Towe Widerberg stod för underhållningen. Medlemsantalet är nu strax över 100 medlemmar. Föreningen ordnade också en hörbart uppskattad föreläsning i samråd med Västerviks kommun, en utbildning för personal inom äldreomsorgen. Kerstin Lundström, författare och sjuksköterska med 40 års erfarenhet från arbete inom demensvården förmedlade budskap som se, tolka, bemöta. Påminnelse! När du som medlem gör en adressändring meddela den nya adressen till din Demensförening.

12 12 NR DEMENS Doktorn har ordet Posterior kortikal atrofi (PCA) en Alzheimervariant, svår att få syn på. Fallbeskrivning Bertil är en 65-årig verkstadsarbetare, bosatt i villa tillsammans med hustrun Solveig. Bertil, som egentligen heter något annat, har gett sitt medgivande till att jag använder hans sjukhistoria och utredning, i avidentifierad form, för att sprida kunskap om PCA. Han blev förtidspensionerad på grund av astma. Tidigare har han för övrigt varit frisk. Bertil arbetar gärna i trädgården och är litteraturintresserad. Han har en dotter och två barnbarn. Bertil röker inte och använder inte alkohol. Han kör bil och har licens på jaktvapen men har slutat jaga på grund av upplevd synnedsättning. Optikern har dock inte hittat något fel på synskärpan. Bertil är förvånad över detta, eftersom han på flera sätt tycker att ögonen sviker honom. Han bli trött när han läser eller ser på textade TV-program, eftersom orden verkar flyta ihop och blir svåra att urskilja. Bertil får även tänka till en stund när han tittar på klockan för att säkert uppfatta tiden. Synproblemen har kommit smygande under ett par år, samtidigt som Bertil blivit mera osäker i sina praktiska aktiviteter. Han har tidigare varit en händig person, som med stor säkerhet och precision hanterat verktyg, utfört reparationer och renoverat huset. Bertil blev mycket häpen och frustrerad när det nyligen visade sig att han vänt gångjärnen åt fel håll vid montering av en ny dörr. Solveig har märkt att Bertil inte längre viker lakanen rätt i samband med att de tar hand om tvätten. Han är också mera osäker än tidigare vid hantering av fjärrkontrollen till TV:n. Lokalsinnet är inte lika osvikligt som förr. Bertil har allmänt blivit lite trögare i tanken och långsammare i reaktionerna, samtidigt som han tett Ragnar Åstrand överläkare på minnesmottagningen vid Centralsjukhuset i Karlstad (Foto: Ulrika Svanberg) sig mera dyster och grubblande. Han uppfattas ibland som tankspridd, utan att vara glömsk och han har inga problem med att hitta ord eller att föra samtal. Basal utredning Distriktsläkaren på Bertils vårdcentral har skickat remiss till ögonläkare, men inte heller på ögonmottagningen har man funnit något synfel. Bertil har fått prova behandling med ett SSRI-preparat, som höjer halten av signalämnet serotonin, mot eventuell depression. Han har blivit lite gladare och fått ökad aktivitetslust. Övriga symptom kvarstår. Kroppsundersökningen på vårdcentralen har inte visat tecken på sjukdom, förutom att blodtrycket varit lätt förhöjt. Bertil har gjort en Mini Mental Test, MMT, ett översiktligt test av kognitiva/intellektuella funktioner. Resultatet blev 27 av 30 poäng. Han hade inga problem med uppgifter som avspeglar orienteringsförmågan, minnet eller de språkliga funktionerna. Däremot blev han lite osäker vid baklängesräkning och kunde inte kopiera femhörningar, se fig.1. Han kunde inte genomföra Klocktest korrekt, se fig. 2. Fig 1. Kopiera femhörningar Fig. 2: Rita en klocka som visar tio över elva Blodprover har visat normalvärden, frånsett ett lätt förhöjt blodsocker. Kalkvärdet, sköldkörtelproverna och homocysteinvärdet, som är en markör för brist på vitaminerna B12 och folsyra, har legat normalt. Datortomografi av hjärnan har enligt utlåtandet visat för åldern normala förhållanden.

13 DEMENS Remiss till specialistmottagning Distriktsläkaren remitterar Bertil till minnesmottagningen vid Centralsjukhuset för bedömning under frågeställningen demensutveckling?. Efter godkännande från Bertil får Solveig och dottern Eva fylla i frågeformuläret Neurokognitiv/Psykogeriatrisk Symptomenkät. De har i enkäten möjlighet att detaljerat markera olika symptom som är vanliga vid demenssjukdom och som de kunnat lägga märke till hos Bertil. Vid en sammanställning av svaren framkommer att huvudsakligen symptom som är vanliga vid skada eller nedsatt funktion i hjärnans hjäss- och i viss mån tinninglober är förkryssade i enkäten. Det gäller i första hand lokalsinne, igenkänningsförmåga, praktisk förmåga samt läs-, skriv- och räkneförmåga. Däremot har Solveig och Eva inte noterat några symptom på förändring av personlighet, uttrycksförmåga eller beteende, vilka är vanliga vid nedsatt funktion i hjärnans pannlober. Inte heller framkommer några symptom på skador i de djupa delarna av hjärnan, subkortikalt, såsom stelhet, skakningar, nedsatt mimik, ändrad kroppshållning eller förändrat gångmönster. Både när- och fjärrminnet tycks fungera väsentligen normalt. Vid första besöket på minnesmottagningen ger Bertil en känslomässigt nyanserad kontakt, samarbetar väl och har inga svårigheter att kommunicera. Han berättar detaljerat om sin situation och sina symptom. Tidsuppfattningen är god. Somatiskt status, kroppsundersökningen, visar inga tecken på sjukdom. Bertil ger ett friskt och kraftfullt intryck. Ur den kognitiva undersökningen på minnesmottagningen: Minnesdelen av s.k. 7-minuterstest klarar Bertil godkänt. Han kan räkna upp 8 av 16 inlärda saker utan ledtrådar och resten med ledtrådar. Han har dock svårt att tydligt uppfatta vissa bilder, såsom en tecknad fjäril med stora ringar på vingarna. Bertil tycker att denna ser ut som ett par skivor Grevéost. AQT, A Quick Test, tar längre tid än normalt därför att Bertil har svårt att tydligt urskilja de olika geometriska figurer som finns avbildade. Då Bertil får till uppgift att skriva talet 123 med bokstäver, stavar han fel och han särskriver. Han skriver ett huntra tjugo tre. På KSB, Kognitiva Screeningbatteriet, har Bertil normalt resultat gällande verbalt minne, benämningsförmåga och språkförståelse. Sammanfattande specialistbedömning Kognitiv symptomutveckling och testmässig profil som tyder på avgränsad, parietal (hjässloberna) funktionsnedsättning. Ovanlig degenerativ demenssjukdom i form av PCA, posterior kortikal atrofi, dvs. förtvining av barken i bakre delen av hjärnan? Lokaliserade vaskulära förändringar, dvs. kärlsjukdom i hjärnan? Långsamt växande hjärntumör? NR Remisser utfärdas för magnetkameraundersökning av hjärnan, MR, och för isotopundersökning av hjärnans blodflöde, SPECT. Jag anser att den kraftigt nedsatta visuella perceptionen, dvs. hjärnans bearbetning/tolkning av synintryck, utgör en trafikrisk. Både Bertil och Solveig hanterar denna information insiktsfullt och vi gör en muntlig överenskommelse om att Bertil helt ska avstå från att köra. De praktiska konsekvenserna blir överkomliga, då de bor i en tätort och Solveig kör bil. Resultat av genomförda hjärnavbildande undersökningar Se fig Fig. 5: Magnetkameraundersökning av hjärnan (MR). Hjärnan ses underifrån, i genomskärning. Det vita skallbenet omger hjärnan, som har grå struktur. Högst upp ses pannloberna, längst ned hjässoch nackloberna. De bakre delarna av hjärnbarken visar tydliga tecken på atrofi (förtvining) med uttunnade vindlingar och breddökade fåror. Detta är mest uttalat i vänster hjässlobsbark (nedre delen av bilden, till höger). (Bild: Radiologi CSK) Fig. 6: Undersökning av hjärnans blodflöde (SPECT). Hjärnan ses underifrån, i genomskärning. Ju kraftigare röd/orange/vit färg i hjärnbarken, desto bättre blodflöde/ aktivitet. Pann- och tinningloberna ligger högst upp på bilden och visar normal flödesaktivitet. Hjässloberna ligger i nedre delen av bilden och visar tydligt sänkt aktivitet, överensstämmande med MR-bilden. (Bild: Fysiologiska kliniken CSK) Forts s 14

14 14 NR Diagnosbesök på minnesmottagningen Bertil, Solveig och Eva får en samlad information om utredningsresultatet. Både symptombilden och de avbildande undersökningarna tyder på att Bertil drabbats av en demenssjukdom med tilltagande nervcellsförlust i hjärnbarkens bakre delar, dvs. hjässoch nackloberna. På medicinskt språk benämns detta posterior kortikal atrofi, på engelska posterior cortical atrophy, förkortat PCA. Sjukdomen kallas ibland Bensons syndrom, efter den forskare som 1988 först beskrev den. PCA räknas som en sällsynt variant av Alzheimers sjukdom. Den är svår att känna igen, eftersom den för Alzheimers sjukdom typiska minnesstörningen, gällande episodiskt minne/närminne, oftast saknas eller är mindre framträdande i början av sjukdomsförloppet. Det är i stället den försvårade tolkningen av synintryck och den nedsatta praktiska förmågan som brukar dominera. DEMENS Återbesök på minnesmottagningen Bertil har känt ett lätt bubbel i magen av Alzheimerläkemedlet men annars har han inte upplevt några biverkningar. Bertil och Solveig har varit hos kuratorn och arbetsterapeuten på minnesmottagningen för stödsamtal och rådgivning om strategier för att underlätta vardagsaktiviteterna. Mycket är nu besvärligt och tröttande för Bertil. Det tar tid att identifiera de föremål han behöver, till exempel i köksskåpen eller bland kläderna, särskilt om de inte avviker i kontrast mot bakgrunden. Bertil får vara försiktig då han går i trappor eller rör sig utomhus, eftersom han inte alltid uppfattar nivåskillnader. Bertil har börjat få svårt att känna igen bekanta han möter. Han kan behöva höra rösten innan han vet vem det är. Vid pågående snickerier i huset är det Solveig som får ansvara för att räkna ut avstånd och mäta upp virket, resten klarar Bertil bra. Han har börjat sova middag en stund varje dag. Känner sig därefter piggare och fungerar bättre. Bertil för anteckningar med funderingar kring sin demenssjukdom.. Ragnar Åstrand överläkare på minnesmottagningen vid Centralsjukhuset i Karlstad Från våra föreningar Medlemsmöte med filmvisning i Umeå Tisdag den 3 november anordnade Demensföreningen i Umeå ett medlemsmöte med filmvisning! Filmen Sommarminnen en glädjekälla visades för ett 70-tal personer som deltog på medlemsmötet. Tre personer har arbetat med filmen; Monica Forsberg, Birgitta Näsman och naturfotografen Jörgen Wiklund! Jörgen berättade om hur han arbetat med att finna miljöerna till filmen. Birgitta Näsman gav bakgrunden till filmens tillkomst samt svarade på deltagarnas frågor beträffande bemötande av demenssjuka. Filmen vänder sig till dig som inte längre kan ta sig ut i skog och mark. Filmen är anpassad för Dig med sviktande minne. Den hjälper Dig att få tillgång till upplevelser som ligger gömda och glömda. Här får Du möjlighet att se en film fylld av natursköna bilder i ett tempo, som ger Dig tid att minnas eller bara njuta för stunden. Filmen innehåller både 50-talets raggarbil och humlor, vardagsnära miljöer som roar och ger ro. Innehållet gör att du kan komma in i filmen var som helst och ändå ha behållning av den. Ingen stress för att komma ihåg vad Du såg i början. Efter filmvisningen på 66 minuter bjöd Demensföreningen på fika och samtalet fortsatte! Ordförande Karin Linghult avtackade Birgitta Näsman med blommor. DVD Sommarminnen - en glädjekälla koster 325 kr och kan beställas på Din bok tel Ny forskartjänst inom vårdvetenskap Vilken effekt har fysisk träning för personer med demenssjukdom? Det ska Erik Rosendahl vid Umeå universitet undersöka. Personer med demenssjukdom exkluderas ofta från tränings- och rehabiliteringsinsatser. Förutom sämre kognition får demenssjuka även nedsatt fysisk förmåga. Detta ger ofta ett ökat hjälpbehov i vardagen, och många blir tvungna att flytta till sjukhem eller annat särskilt boende. Det finns en bristande kunskap om vilka aktiviteter den här gruppen kan genomföra, menar Erik Rosendahl. Jag hoppas att min forskning leder fram till att personer med demenssjukdom kommer att få fysisk träning och rehabilitering med större självklarhet än vad som sker idag. För mer info kontakta Erik Rosendahl, Umeå universitet tfn e-post: erik.rosendahl@ltu.se Ge ett bidrag till: Demensförbundets utvecklingsfond Pg

15 NR I hela mitt vuxna liv, mitt prästliv, har jag varit oslagbar på att predika om konsten att lägga all oro i Guds händer och leva i förtröstan dag för dag. MEN... vardagens verklighet har sett annorlunda ut; ett evinnerligt grubblande hit och dit. Kom någon i familjen senare än överenskommet hade jag redan förberett begravningsgudstjänsten och gruvade mig så för framtiden. Jag gruvade mig för svåra uppgifter i arbetet, för eventuella sjukdomar och tonårsproblem. Skulle vi åka på semester, låg alla papper framme som skulle vara till hjälp för de efterlevande, om vi inte kom hem igen o.s.v. Min dåvarande make kallade mig för gruvarbetaren. Det stämde verkligen. Det gällde att gå igenom allt tre gånger, gruva sig, uppleva och efteråt grubbla över om allt blivit rätt. När allt svårt undan för undan hände var jag inte rädd längre. Då blev jag normal och klarade av det jag måste. Sedan jag slutade arbeta, när jag tvingades inse att jag var sjuk, släppte konstigt nog den sista oron. Nu KUNDE jag leva här och nu. Men nu i höst fick jag ett återfall, som det heter. Tillvaron kändes omöjlig att hantera sedan min älskade livskamrat flyttat till sjukhem. Jag gruvade mig för allt; papper och ekonomi, att gå till honom, att gå ifrån honom, att vara ensam hemma, att äta, ja allt det vardagliga som förut bara rullat på blev plötsligt ett gruvarbete. Värst var tanken på alla helger. Jag ville inte träffa någon, jag vill inte vara ensam. Jag ville vara med min man. Men hur skulle det gå till. Hemma klarade vi oss inte, det insåg jag. Till slut frågade jag, och fick ett Ja. Jag fick bo i makens rum på sjukhemmet. Jubel och nåd! Gruvarbetaren AGNETAS SPALT Agneta Ingberg har Alzheimers sjukdom sedan 2002 Det blev en av mina bästa jular. Jag hade storstilat sagt; inga besvär. Jag sover bakom rumpan på maken. Personalen tog nog ögonmått i smyg, för när jag kom på julaftonsmorgon stod en stor, fint bäddad säng i rummet. Det var tur insåg jag på kvällen. Det var nog 20 år och 20 kilo (mina) sedan vi sov på 90 cm. Hemma är det i alla fall 120. Men vilken fin helg vi fick tillsammans! Jag fick vara en i gemenskapen, kände mig varken utanför eller till besvär, fick äta med de boende, lyssna till julevangeliet och sjunga julsånger, se på TV, äta julmat och prata både med boende och personal. Jag kände att jag fick en stor gåva. Ulf var så glad, att det glittrade om honom. För första gången sedan han kom till sjukhemmet, kände jag att det var ett hem. Jag kunde slappna av och bara vara. Jag insåg hur mycket det är av min kraft som går åt till att vara duktig, att försöka klara min vardag. Skulle inte ha något emot tryggheten i ett boende idag, även om jag inte vill vara inlåst. Men tänk att få leva ihop den tid Ulf och jag har kvar, omgivna av män och kvinnor, som bryr sig om och som vet vad vi behöver. Personal på demensboenden är verkligen speciella. Var får de allt sitt tålamod ifrån, hur orkar de lyssna på samma historier utan att visa, att de kan dem? Hela tiden är de tillsammans med de boende i matsal och TV rum, vänliga, inkännande och positiva. Ömsinthet och värme. Humor. Hur kan och orkar de? Att få se hur de hela tiden strävar efter att göra det så bra det går för de boende är en stark upplevelse. Jag skulle verkligen unna våra ansvariga politiker några dagars arbete på ett demensboende, inte som straff utan som inspiration till ett riktigt sätt att uppleva människors värde livet ut. Och människovärdet hos dem som vårdar. Kanske skulle mycket se annorlunda ut i ett samhälle som såg det som sin stora uppgift att ta vård om de svaga; barn och gamla, kroniskt sjuka och handikappade. Ett samhälle som har plats för oss alla. Det är min stora nyårsönskan inför detta nya decennium. Korsordsvinnare Grattis säger vi till vinnarna av korsord nr 4-09 Barbro Källström, Spånga, Yngve Johnsson, Osby, Elisabet Warfidsson, Sundsvall. Priset är 2 trisslotter vardera.

16 16 NR Vill du bli medlem? Kontakta den lokala demensföreningen på din ort eller ring Demensförbundet. Vi har nästan medlemmar, i 130 demensföreningar, spridda över hela Sverige. Som medlem får du: Demensforum (Demensförbundets tidning) 4 nr/år Anhörigboken med information och praktiska råd Råd, stöd och hjälp. Utbyta erfarenheter med anhöriga till demenssjuka som är eller har varit i samma situation Möjligheter att i gemenskap med andra påverka och förbättra demenssjukas och anhörigas situation. Demensförbundets adress: Lundagatan 42 A 5 tr Stockholm tel , fax e-post: rdr@demensforbundet.se hemsida: pg , bg Är du anhörig? Har du frågor? Demensförbundet har telefonrådgivning rikstäckande: Demenslinjen lokalt: Se telefonkatalogen, rosa delen, under Demensförbundet/ demensföreningen. DEMENS Demensförbundets skrifter m.m. DemensForum Prenumeration på förbundets tidning 4 nummer/år. Pris 150:- (med porto) Att handleda inom demensomsorgen Hur man kan använda den jagstödjande metoden. Pris 90:- Berättelsen om Morbror H En bok om demens för barn i åldern 9-12 år. Pris 70:- Trädgård en möjlighet i all vård Hur man skapar en stimulerande utemiljö inom vården. Pris 90:- Anhörigboken En skrift med information och praktiska råd. Pris 90:- Fråga på Diskussions- och studiematerial kring demensfrågor. Pris 90:- Demenssjukdomen Lättfattlig och saklig kunskap om olika demenssjukdomar. Pris 60:- Den lilla boken om demens För anhöriga, närstående eller för dig som arbetar med demenssjuka. Pris 80:- I slutet av minnet finns ett annat sätt att leva Agneta Ingberg om sitt liv med Alzheimers sjukdom. Pris 130:- Vardagens guldkant se möjligheterna Ett aktiveringsmaterial, som ger idéer och hjälp att med enkla medel ge stimulans till den demenssjuka. Materialet består av en handledning, almanacka, små tygpåsar att lägga saker i som väcker minnen, plastramar med tillhörande årstidskort och pussel. Pris 250:- Morfars batteri håller på att ta slut Hjälpmedelsguide med tips och hjälpmedel för en lättare vardag för demenshandikappade och deras anhöriga. Pris 60:- Alzheimer En lättläst bok om Alzheimers sjukdom med pedagogiska illustrationer. Pris 100:- Sinnesstimulering i demensvården Boken ger konkreta och vardagsnära råd om hur man kan aktivera och stimulera demenssjuka personer inom demensvården. Den är upplagd som en studiecirkel för arbetsplatsen med en tydlig studiehandledning. Pris 110:- Musik-CD Havsväktaren Visor av och med Bo Lycke. Pris 100:- Filmer Ja så kan det va En film om frontallobsdemens. DVD. Pris 550:- Alzheimers Vals Dokumentärfilm om och med alzheimerssjuke Bo Lycke. En stark och gripande film med mycket humor och smärta och unik i sitt slag. DVD, 60 minuter. Pris 550:- Se mig som jag var Enkel och lättfattlig undervisningsfilm om demens, 30 minuter. DVD. Pris 550:- (Porto och emballage tillkommer för leverans) Forskning om Alzheimer och andra demenssjukdomar behöver mera resurser! Stöd Demensfonden bg pg