Årsberättelse Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft. Foto: Dreamstime

Transkript

1 Årsberättelse 2013 Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft Foto: Dreamstime

2 INNEHÅLL Ett liv som räddas ska också levas Så bildades Hjärnkraft 3 Ordförande 4 Förvärvad hjärnskada 5 Detta är Hjärnskadeförbundet 5 Hjärnkraft Medlemmarna 6 Föreningarna 6 Verksamhetsberättelse Rehabilitering 7 Ökad kunskap 11 Närstående 13 Förebyggande åtgärder 13 Forskning och utveckling 14 Samarbeten 15 Förvaltningen Styrelsen 19 Anställda 20 Väsentliga händelser 21 Ekonomisk redovisning Resultaträkning 22 Balansräkning 23 Noter till Resultat- och balansräkning 24 Revisionsberättelse 28 Foto: Dreamstime Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2013 Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft Nybohovsgränd 12 1 tr Stockholm info@hjarnkraft.se

3 SÅ BILDADES HJÄRNKRAFT Vid 23 års ålder blev Giggi Öste påkörd av en rattfyllerist och fick en svår hjärnskada. Hon skrevs ut från sjukhuset som icke rehabiliteringsbar till åldringsvården. Familjen accepterade inte detta utan tog hem sin dotter. Eftersom det då inte fanns någon specialiserad hjärnskaderehabilitering i Sverige, började de söka information i andra länder framför allt i Danmark och Tyskland. Det fanns inte heller någon intresseorganisation som arbetade för personer med svår förvärvad hjärnskada. Hjärnkraft startade som en samtalsgrupp för anhöriga. År 1988 bildades det förbund som nu heter Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft. Som ny organisation fick Hjärnkraft medel från Arvsfonden för att ta reda på var alla med förvärvad hjärnskada fanns. De flesta återfanns inom långvården, psykiatrin eller hemma. Under de 25 år som Hjärnkraft funnits har kunskapen om hjärnan formligen exploderat. Nu vet man att alla kan rehabiliteras, i olika utsträckning, men det finns en utvecklingsmöjlighet hos alla. Man vet också att det tar tid och att det krävs kontinuerliga och omfattande insatser från en rad olika kompetensområden. Under denna period har också hjärnskaderehabiliteringen byggts upp. Vi vill stanna där. Men det som byggts upp är hotat. Det pågår nedskärningar både när det gäller personalresurser och antal vårdplatser. Vi hör åter ordet icke rehabiliteringsbar. Vi får samtal från förtvivlade anhöriga som berättar att deras närstående ska skickas hem utan uppföljning, utan assistans utan någonting. Hjärnkraft behövs fortfarande. Foto: Dreamstime Ett Liv som räddas ska också levas! Hur det gick för Giggi? Jo, hon arbetar deltid som elevassistent på en särskola och bor i egen lägenhet Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft

4 Hjärnkraft behövs mer än någonsin Året som gått har varit Hjärnskadeförbundet Hjärnkrafts 25-årsjubileum. Ett jubileumsår som inleddes med Hjärnskadeforum Den bild av hjärnskaderehabiliteringen som kom fram vid denna konferens gav anledning till eftertanke. Under de 25 år som gått sedan Hjärnkraft bildades har hjärnskaderehabiliteringen byggs upp. Forskningen och kunskapen om hjärnan och konsekvenser av en hjärnskada har formligen exploderat. Kompetensen hos dem som arbetar med hjärnskaderehabilitering har byggts upp och utvecklats. Trots all kunskap har resurser dragits ner Men var tog dessa goda förutsättningar vägen? Socialstyrelsens kartläggning liksom den kartläggning som gjordes av Hjärnkraft och Personskadeförbundet RTP visar på stora brister i dagens rehabilitering. Trots all ökad kunskap har resurser dragits ner. Enheter slås samman och man arbetar med flera olika patientgrupper, där spetskompetensen inte tas tillvara. Upphandlingar görs med takpris som innebär att ingen får en individuellt anpassad rehabilitering under tillräckligt lång tid för att resultatet ska bli optimalt. När Hjärnkraft bildades för 25 år sedan trodde Gertrud Öste att när man förstått vad det handlar om, kommer Hjärnkraft inte att behövas mer. Vi kan tyvärr konstatera att hon hade fel. Hjärnkraft behövs lika mycket nu som för 25 år sedan. Vi måste återigen beskriva vad en hjärnskada innebär och att den i många fall leder till kroniska besvär som kräver livslång rehabilitering. Det nationella projektet Akta huvudet avslutades under året. Samtidigt initierade Räddningstjänsten i Falkenberg ett lokalt projekt Akta huvudet Väst för att utifrån ett lokalt perspektiv försöka bygga upp verksamheten igen. De lyckades få finansiering både via Arvsfonden och lokala banker och försäkringsbolag. Vi hoppas att Akta huvudets viktiga verksamhet på så sätt kan leva kvar och kanske växa till att bli rikstäckande. När det gäller barn med förvärvade hjärnskador har Hjärnkraft även detta år genomfört ett lyckat barnläger. Denna gång på Mättinge utanför Trosa. Vi har fått pengar från Specialpedagogiska Skolmyndigheten för att ta fram ett nytt läromedel för barn i skolan Hur är det för dig? Det blir ett bra komplement till de material Hjärnkraft redan har. Foto: Dreamstime Många organisationer minskar i antal medlemmar. Vi kan glädjas åt att vi i stort behåller vårt medlemsantal. En viktig verksamhet för medlemmarna är de aktiviteter som våra läns- och lokalföreningar genomför. Stort tack till alla medlemmar runt om i landet som engagerar sig i Hjärnkrafts arbete. Stort tack även till personalen för väl utför arbete under Luleå 15 mars 2014 Meta Wiborgh Förbundsordförande 4 Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2013

5 Foton: Dreamstime VAD ÄR EN FÖRVÄRVAD HJÄRNSKADA? Hjärnan är det mest avancerade biologiska system vi känner till. Den består av flera hundra miljarder nervceller med formbara kontaktytor för signalöverföringen mellan nervcellerna. Hjärnan har en enorm anpassningsförmåga där de erfarenheter som lagras ger individen förutsättningar att klara av och anpassa sig till de krav och förändringar som sker under livet. När en hjärnskada inte är medfödd talar man om förvärvad hjärnskada. Skadan kan vara orsakad av yttre våld mot huvudet genom olyckor eller misshandel en traumatisk hjärnskada eller orsakad av t.ex. stroke, whiplashtrauma, infektionssjukdomar, tumörer, syrebrist eller skador som är resultat av missbruk, förgiftning eller lösningsmedel. Varje hjärnskada är unik och medför olika konsekvenser för varje individ. Många funktioner kan vara helt oskadade medan andra inte alls fungerar. Läkning och rehabilitering av en skadad hjärna är en komplicerad och långvarig process, som kan pågå hela livet. DET HÄR ÄR HJÄRNSKADEFÖRBUNDET HJÄRNKRAFT Vår vision Hjärnkraft är den organisation som på bästa sätt tillvaratar intressena för personer med förvärvade hjärnskador och deras närstående. Hjärnkrafts samlade kunskaper och erfarenheter bidrar bl.a. genom opinionsbildning till optimal rehabilitering, ett fullvärdigt liv och delaktighet i samhället för människor med förvärvade hjärnskador och deras närstående. Hjärnkraft visar, som intresseorganisation, vilka möjligheter som finns för människor med förvärvade hjärnskador och deras närstående. Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft är en ideell, partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation som arbetar för att skapa bättre förutsättningar för personer med förvärvad hjärnskada och deras närstående. Vår samlade kunskap och erfarenhet kompletterar vårdens professionella kunskap och ger en helhetsbild av kraven på en optimal rehabilitering. Vi uppvaktar beslutsfattare och politiker, besvarar remisser, driver kampanjer och projekt, ger ut rapporter och informationsmaterial, arrangerar utbildningar och föreläsningar. Vi bevakar vår grupps intressen i kommuner, landsting/regioner, riksdag och myndigheter inom olika samhällsområden. Genom goda exempel visar vi möjligheterna för personer med förvärvad hjärnskada och deras närstående. Vi medverkar till nytänkande och utveckling av insatser och rättigheter. Ändamål Förbundets ändamål är Att verka för effektiv rehabilitering och att minimera konsekvenserna av förvärvade hjärnskador. Att öka kunskapen om förvärvade hjärnskador och dess konsekvenser. Att stödja personer med förvärvad hjärnskada och deras närstående. Att stimulera till förebyggande åtgärder. Att stimulera forskning och utveckling. Grundläggande värderingar Hjärnkraft arbetar utifrån FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och FN:s barnkonvention. Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft

6 Foton: Dreamstime Hjärnet Inom Hjärnkraft finns Hjärnet, en verksamhet där personer med egen förvärvad skada skapar aktiviteter och mötestillfällen för andra skadade medlemmar. Man träffas vanligen en gång i månaden, gör enkla saker som att gå på bio, pizzeria, bowlar, besöker idrottsarrangemang, museer etc. Verksamheten ser olika ut i landet, och är beroende av aktiva skadade medlemmar med förmåga att planera och organisera en verksamhet. Hjärnets verksamhet skapar en verklig gemenskap, skadade medlemmar har här möjlighet att genomföra aktiviteter på sina egna villkor. Hjärnkraft anser att varje individ har lika rätt och lika värde. Det innebär respekt för liv och mänsklig värdighet oavsett olikheter och skilda förutsättningar. Hjärnkraft arbetar för ett samhälle med full delaktighet och jämlikhet, där personer med förvärvad hjärnskada är välkomna att delta i samhällsgemenskapen utifrån sin förmåga. Hjärnkraft verkar för en helhetssyn. Det innebär att alla som medverkar inom vård och omsorg ska se till den skadades alla behov och hela livssituationen samt arbeta utifrån gemensamma mål med respekt för den enskildes integritet och livssyn. Medlemmarna Hjärnkraft har enskilda personer som medlemmar, inte juridiska personer. Vid årsskiftet hade vi medlemmar. Av dessa hade egen funktionsnedsättning, var närstående, 415 stödjande och 280 registrerade utan uppgift. Under året tillkom 298 medlemmar och 303 lämnade, varav 27 avlidit. Totalt minskade medlemsantalet med 5 personer under året. Föreningarnas arbete Nästan allt arbete i de 25 läns- och lokalföreningarna görs av ideellt arbetande personer. Anställda finns i sju länsföreningar. Föreningarna arrangerar medlemsaktiviteter och bevakar målgruppens intressen i kommuner och landsting/regioner. En svår konsekvens av hjärnskada är ensamhet. När man inte orkar med tempot eller stökiga miljöer, eller inte kommer ihåg vad som hände i senaste avsnittet av TV-serien tunnas ofta vänkretsen ut. En aktivitet i Hjärnkraft är kanske det enda sociala sammanhang man har utanför den närmaste familjen om man har någon. Många föreningar arrangerar också föreläsningar, utbildningar och informationsmöten. På många platser besöker man rehabiliteringsanläggningar för att möta nyskadade och informera om Hjärnkraft. Flera föreningar har egna medlemsblad och egna hemsidor. Verksamheten utifrån ändamålen Hjärnkrafts verksamhet regleras i stadgarna som också anger vårt uppdrag. Här redovisas aktiviteter som genomförts under året för att uppfylla vårt ändamål. I övrigt har förbundet besvarat ett stort antal samtal och förfrågningar från medlemmar och andra. Att verka för effektiv rehabilitering och minimera konsekvenserna av förvärvade hjärnskador Detta är Hjärnkrafts kärnuppdrag. Här finns tre huvudområden: rehabiliteringen, stöd i vardagen via LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) eller andra biståndsinsatser och stöd till barn och unga i skolan. Rehabilitering, hälso- och sjukvårdsfrågor Socialstyrelsen genomförde under 2012 en kartläggning av Rehabilitering för personer med traumatisk hjärnskada landstingens rehabiliteringsinsatser. Där konstaterades stora brister i nuvarande rehabiliteringsinsatser och stort behov av utvecklingsinsatser och riktlinjer. 6 Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2013

7 Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft beviljades 2011 medel från Arvsfonden för att i samarbete med Personskadeförbundet RTP kartlägga brukarupplevd kvalitet av hjärnskaderehabilitering och det samhällsstöd som ges efter en traumatisk hjärnskada. Projektet slutredovisades i juni De båda kartläggningarna presenterades vid Hjärnskadeforum 2013 och gav tillsammans en bild som visar stora brister i omhändertagandet. Vi vill särskilt lyfta fram Målgruppens nedsatta hälsorelaterade livskvalitet. Bristande underlag för prioritering av vården. Bristande samordning förvirring kring vem som ansvarar för insatser. Kunskapsbrist. Brister i delaktighet. Uteblivet resultat av rehabiliteringen. Stora olikheter över landet. Många landsting saknar styrdokument och Socialstyrelsen konstaterar att det är angeläget att fortsätta bevaka området eftersom personer med hjärnskador är en utsatt grupp med stora och långvariga behov. Hjärnskadeforum hjärnskaderehabilitering idag och i framtiden Hjärnskadeforum 2013 genomfördes den januari på ABF huset i Stockholm. Program Livet efter en skada Skade- och behovspanorama Hjärnans anpassningsförmåga efter skada ur ett biologiskt perspektiv Livet efter en skada Evidens och dess tolkning i vårdkedjan i Danmark och Norge Vårdkedjan i Sverige Pro Brain studien och Webb Rehab Kostnaderna för en traumatisk hjärnskada Rehabilitering för personer med traumatisk hjärnskada landstingens rehabiliteringsinsatser Hjärnkrafts/RTPs kartläggning av rehabilitering efter traumatisk hjärnskada Paneldebatt Camilla Westerdahl, som efter en svår trafikolycka av alla beskrevs som att hon varken hörde, såg eller kunde uppfatta omgivningen. Sjukgymnasten Christina Hansson såg möjligheterna, tränade och stöttade Camilla till att komma tillbaka och även skriva en bok om sina erfarenheter. Brodern Magnus Holmgren beskrev de närståendes situation. Professor Cecilia Röe, Oslo Universitetssjukhus Professor/psykolog Lars Nyberg, Umeå Per Lindblad beskrev med stöd av neuropsykolog Christian Oldenburg, situationen för personer med en s k lättare hjärnskada, där inget syns utanpå utan en stor del av problematiken består i att övertyga omgivningen om kopplingen mellan skadan och de besvär den gett. Per är polis och skadades under utryckning. Professor Jörgen Faeldbaek, Århus Professor Cecilia Röe, Oslo Överläkare Catharina DeBoussard, Danderyd Överläkare Marianne Langsjö, Sandviken Nationalekonom Ingvar Nilsson Utredare Christina Bergström, Socialstyrelsen VD/jurist Lars Fallberg, Indikator Leg. Arbetsterapeut Rita Ehrenfors Landstingsråd Stig Nyman, Stockholms, regionråd Lena Hult, Västra Götaland, utredare Björn Harrysson, Region Skåne, riksdagsledamot Maria Lundqvist Brömster, professor Jörgen Borg och Meta Wiborgh, Hjärnkraft Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft

8 Foton: Dreamstime De tre hållplatserna röda mattan, ättestupan och det svarta hålet. Tack till: Hjärnskadeforum 2013 genomfördes med stöd av Arvsfonden i samarbete med Personskadeförbundet RTP, rehabiliteringsmedicinska klinikerna vid Danderyds sjukhus AB, Norrlands universitetssjukhus i Umeå, Skåne Universitetssjukhus vid Orup, Legitimerade Sjukgymnasters Riksförbundet numera Sveriges Fysioterapeuters Riksförbund och Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. Journalisten Per Gunnar Holmgren var moderator under första dagen, medan den andra dagen bestod av sex parallella workshops. 1) Möjligheter och svårigheter i den livslånga rehabiliteringen 2) Beteendestörningar efter traumatisk hjärnskada 3) Ny teknik och hjälpmedel 4) Svår medvetandestörning 5) Lätta skador svåra konsekvenser 6) Motorikstörningar vid medelsvåra och svåra skador Totalt deltog cirka 350 personer de båda dagarna. Första dagens föreläsningar spelades in av Sveriges Television och finns tillgängliga på och I den avslutande paneldebatten inledde Professor Jörgen Borg, Danderyds sjukhus med att definiera tre hållplatser Röda mattan med obruten tillgång till rehabiliteringsklinisk kompetens det första året, Svarta hålet att det inte finns någon sammanhållen vårdkedja eller uppföljning när patienten har lämnat kliniken och Ättestupan för den som fyllt 65 år trots den nya lagen om åldersdiskriminering. Politikerna var samstämmiga i behovet av förbättringar inom hjärnskaderehabilitering och enades om att inom sitt respektive område verka för en förbättrad hjärnskaderehabilitering. Under året har samarbetet fortsatt i en gemensam strategigrupp som träffats fyra gånger och arbetar med en långsiktig projektplan. Hjärnskadekoordinator Ett av de svåraste problemen för personer med förvärvad hjärnskada är bristen på samordning mellan vårdens alla aktörer. Hjärnkraft driver frågan om krav på hjärnskadekoordinator i alla landsting. Det är länsföreningarna som driver frågan i sina landsting och förbundet har bidragit med underlag och medverkan vid möten med politiker i landstinget. Tidigare finns tjänsten i Region Skåne och Stockholm. Från 2014 kommer en tjänst också att inrättas i Örebro, efter uppvaktningar i samverkan mellan länsföreningen och förbundet. Remisser Remisser som besvarats inom sjukvårdsområdet: SOU 2013:45 Rätt information Kvalitet och patientsäkerhet för vuxna med nedsatt beslutsförmåga SOU 2013:44 Ansvarsfull vård Ds 2013:4 Fysioterapeut en ny skyddad yrkestitel för sjukgymnaster LSS och personlig assistans En stor del av de medlemssamtal som kommer till förbundet gäller inskränkningar i LSS, framför allt personlig assistans. Styrelsen tillsatte vid sitt första sammanträde en särskild arbetsgrupp bestående av Björn Boquist, Christina Amundberg, Kerstin Helgesson och Lena Talman. De 8 Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2013

9 har genom en enkät till föreningarna skaffat underlag för att beskriva situationen för Hjärnkrafts medlemmar. Resultatet visar att medlemmarna upplever en ökad restriktivitet vid besluten om personlig assistans. Minutbedömningar och detaljer tar över istället för en helhetssyn. Många upplever att man tvingas slåss för att behålla samma nivå som tidigare trots att man inte blivit bättre, utan kanske tvärtom. Man måste ha relativt stor kunskap i vilka faktorer som styr bedömningen för man upplever att man inte längre tar fasta på vad man menar utan vad man säger, d v s om man inte använder rätt ord eller säger rätt sak så kan det bli fel. Många brukare har en tendens att bedöma sin situation eller sina resurser alltför positivt. Det är svårt att få utökning av assistansen även om behovet tydligt ökat. Då finner handläggaren nästan alltid minskning någon annanstans som väger upp det. Socialstyrelsens arbete Socialstyrelsen har uppdrag att utreda och beskriva konsekvenserna för den assistansberättigade i de fall gode män också är personlig assistent. Man har också arbetat med frågan om tvångs- och begränsningsåtgärder vid boenden för personer med funktionsnedsättning. Marie-Jeanette Bergvall har representerat Hjärnkraft vid Socialstyrelsens konferenser. Foton: Dreamstime Utbildning Folkhögskolornas kurser har under lång tid varit en viktig del i den livslånga rehabiliteringen för personer med förvärvad hjärnskada. Varje år anordnas en nätverksträff. Rolf Forsén deltog i nätverksmötet på Fornby Folkhögskola, där sex skolor deltog. Kenneth Drougge deltog från Specialpedagogiska Skolmyndigheten. Andreas Carlsson, Borlänge, deltog som föreläsare med egen erfarenhet av hjärnskada efter en trafikolycka. Per Åkerlund, rehab i Falun, föreläste om hjärnskador. Sista dagen ägnades åt diskussioner utifrån olika professioner. Rolfs grupp deltog i diskussionerna kring vårt påverkansprogram. Barn med förvärvad hjärnskada Skolfrågor Hjärnkraft bevakar och driver frågan om skolsituationen i kontakter med Specialpedagogiska skolmyndigheten SPSM och genom Karin Karlsson som sitter i Skolinspektionens funktionshinderråd. Under året beviljades anslag från SPSM för produktion av ett nytt läromedel för skolan Hur är det för dig? som ska underlätta för lärare att möta barnens behov av stöd. Pia Delin Stadig har suttit i referensgruppen för Hjälpmedelsinstitutets projekt Teknikstöd i skolan. I projektet har påvisats den stora nyttan av hjälpmedel för att stödja barnens inlärning. Kubbspel vid Hjärnkrafts Barn och familjeläger Tommy von Hellens, Hjärnkraft Stockholms län har ingått i Handikappförbundens arbetsgrupp för revidering av plattformen för skol-, och utbildningsfrågor. Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2013

10 Barn och familjeläger Årets läger genomfördes den 29 juli 2 augusti på Mättinge Kursgård utanför Trosa. Kursgården är anpassad för personer med rörelsehinder. Den drivs av Valjevikens Folkhögskola. Vid årets läger deltog totalt 19 personer uppdelat på fyra familjer; 7 föräldrar, 1 personlig assistent och 11 barn i åldern år. Fem av dessa hade förvärvad hjärnskada och ett barn annan funktionsnedsättning. Samtalsgrupper varvades med aktiviteter: sjöturer med kursgårdens båtar, utomhusspel, datorspel i kursgårdens källare etc. och en heldagsutflykt med buss till Kolmårdens djurpark. Ansvariga för lägret var Per-Erik Nilsson, förbundskansliet och Karin Karlsson från förbundsstyrelsen. Samtals- och fritidsledare anlitades genom Valjevikens Folkhögskola. Remisser Följande remisser har besvarats inom skolområdet: SOU 2012:76 Utbildning för elever i samhällsvård och fjärr- och distansundervisning. Skolverkets allmänna råd med kommentarer om mottagande i grundsärskolan och gymnasiesärskolan. Remiss Ds 2013:50 Tid för undervisning Lärares arbete med åtgärdsprogram har besvarats i samarbete med Handikappförbunden. Att öka kunskapen om förvärvade hjärnskador och dess konsekvenser Tidningen Hjärnkraft De främsta informationskanalerna är förbundets tidskrift Hjärnkraft som kommer ut med fyra nummer per år och webbplatsen. I tidningen speglas hur det är att leva med förvärvad hjärnskada och hur närstående påverkas. Den speglar rehabilitering och vårdfrågor, LSS och personlig assistans. Den tar också upp det arbete som våra läns- och lokalföreningar gör runt om i landet. Årets fyra nummer har alla haft olika teman. Det första numret handlade om hjärnskaderehabilitering och vi kunde bland annat presentera Hjärnkrafts och RTP:s undersökning om hur rehabiliteringen fungerar i Sverige. Hjärnkraft nr 2 10 Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2013

11 hade tema assistans bland annat med artiklar om personlig assistans och den då nyligen tillsatta utredningen om assistansersättning. I nummer 3 var temat Anhörig med artiklar bland annat om en familj som kämpar för att fortsätta kunna leva tillsammans, vilka anhörigstöd som finns och regler kring anhörigstöd. Årets sista nummer med tema Barn & unga hade artiklar om stöd i skolan för unga elever med hjärnskada och teknikstöd. Vi fick också ta del av vardagen i en ung flickas liv. Dessutom publicerades vinnaren av Hjärnkrafts novelltävling Om vi bara hade vetat mer Redaktionskommittén Redaktionskommittén planerar tidningens innehåll och består av Meta Wiborgh och Pia Delin Stadig från förbundsstyrelsen samt Kerstin Orsén, Marie-Jeanette Bergvall och Wellamo Ericson från kansliet. Under vintern 2013 har vi gjort offertunderlag och tagit in offerter på tryckningen av tidningen vilket kommer att minska tryckkostnaderna under Webbplatsen Webbplatsen har efter förra årets byte av teknisk plattformen fortsatt att både förvaltas och utvecklas. Från Hjärnskadeforum har filmer komprimerats och lagts upp på hemsidan. Under året har en ny avdelning introducerats för att bli medlem i Hjärnkraft som glädjande nog många har hittat till. Nya broschyrer Under året har en ny sex-sidig informationsbroschyr för att marknadsföra Hjärnkraft tagits fram och tryckts upp. I samband med detta har också Hjärnkrafts grafiska form utvecklats. Broschyrer har gjorts om barnläger 2013 och Hjärnet som kan laddas ner i form av pdf:er. Övrigt En särskild 25-årslogotype har tagit fram för att lyfta Hjärnkrafts jubileumsår Vi har försökt nå nya medlemmar genom att annonsera i flera olika tidningar, Ica-Kuriren, Allas, Hemmets veckotidning, Flyg etc Utbildningar Tre inslag ingår alltid i Hjärnkrafts utbildningar för assistenter och andra som i sitt arbete möter personer med förvärvad hjärnskada: en eller flera personer med egen erfarenhet av att leva med förvärvad hjärnskada och/eller närstående, jurist som förklarar syftet med Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, och medicinska föreläsare som på ett enkelt sätt kan beskriva den komplexa hjärnan och konsekvenserna av en skada. Hjärnkraft genomförde den 17 november en assistentutbildning i Umeå och den 19 november motsvarande utbildning i Gävle. Föreläsningen av Sofie Wennberg och Ulf Persson i Umeå och Joakim Öwre i Gävle som beskrev sitt liv efter skada var de inslag som fick bäst betyg i utvärderingarna. Dessutom föreläste rehabiliteringsläkare Britt-Marie Stålnacke och neuropsykolog Lars Jacobsson i Umeå och leg. arbetsterapeut Rita Ehrenfors i Gävle. Jurist Josefin Mikaelsson föreläste båda dagarna. Deltagarna var framförallt anställda i landsting/kommuner och personliga assistenter men även skadade/anhöriga fanns bland åhörarna. Sammanlagt under de två dagarna deltog ca 130 personer. Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft

12 Carpe kompetensutveckling i vård och omsorg Hjärnkraft har haft en plats i Nationella Kompetensrådet under projektet Carpe och representerats av Marie-Jeanette Bergvall. Christina Amundberg föreläste om behoven av kompetens för dem som arbetar med personer med förvärvad hjärnskada vid en nationell konferens anordnad av Carpe inom Stockholms stad den 21 mars. Hon poängterade att kompetensnivån avgör människors livsvillkor och att det är viktigt att skilja på olika gruppers behov. Marie-Jeanette Bergvall föreläste om förvärvad hjärnskada den 1 oktober vid en dialogdag kring äldre med berörda funktionsnedsättningar och deras omvårdnad i boende, daglig verksamhet och i hemmet som Carpe anordnade. Foton: Dreamstime Hjärnskadedagen För första gången genomfördes Hjärnskadedagen den 26 oktober, samma datum som flera andra europeiska förbund. Vi gick ut lite löst detta år och bad föreningarna att försöka få tidningarna att ta in en förkortad version av den artikel kring anhörigas situation som vi antog vid ordförandemötet. Föreningarna gjorde ett imponerande arbete. Minst sex lokaltidningar publicerade artikeln. I Norrländska Socialdemokraten fanns en lång artikel om en medlem och hennes väg tillbaka efter en stor hjärnblödning. Norran i Västerbotten hade en artikel med rubriken Allt kan förändras på en sekund, som beskrev vad som hände en medlem som körde in i en lyktstolpe i 15 km i timmen, en som fått stroke samt en som fått sin hjärnskada till följd av en sjukdom som felbehandlats under en semesterresa. Länsföreningen i Skåne hade skrivit en egen artikel med Socialstyrelsens rapport om Hjärnskaderehabilitering som utgångspunkt. Den publicerades i Sydsvenska Dagbladet. Två dagar senare kontaktades föreningen av ordföranden i hälso- och sjukvårdsnämnden som ville avtala tid för fortsatta diskussioner. Efter att artikeln publicerats i Vetlandaposten blev Jönköpingsföreningen inbjudna till Socialdemokraterna för att diskutera anhörigstöd och utbildning. Tillgänglighetsbarometern Hjärnkraft har deltagit som experter i den årliga tillgänglighetsbarometern som går ut till landets samtliga kommuner och där vi kan ta med egna frågor. Detta år ville vi veta mer om anhörigkonsulenternas utbildning och aktiviteter i gruppboenden. Underlagen kommer för Hjärnkrafts del att användas i valet Den bristande tillgängligheten på badplatser var annars den fråga som ledde till flertalet intervjuer där både förbundsordföranden och förbundssekreteraren under sommaren fick utrymme i både tidningar och lokalradio. Ordförandekonferensen/25 årsjubileum Hjärnkraft firade sitt 25-årsjubileum i samband med ordförandekonferensen på Quality Hotel Nacka den september. Professor Barbro Levin, Uppsala Universitet beskrev utvecklingen av LSS och personlig assistans under ett kvarts sekel. Precis som vi inom Hjärnkraft är hon oroad av utvecklingen och 12 Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2013

13 uppmanade till kamp mot de skärpningar av tillämpningen som kommit under senare år. Leg. arbetsterapeut Rita Ehrenfors redogjorde för Socialstyrelsens uppföljning av hjärnskaderehabiliteringen och RTPs och Hjärnkrafts gemensamma enkät. Joakim Malmsten berättade om verksamheten på Skarpnäcks Folkhögskola. Hjärnskaderehabilitering ur ett pedagogiskt perspektiv. Projektledaren Elin Sandström, Sveriges Konsumenter beskrev projektet Begåvad Konsumtion som arbetar med förutsättningarna för personer med kognitiva funktionsnedsättningar att vara konsumenter. Vide ordförande Christina Amundberg föreläste om Anhörigstöd - rätten till stöd, företrädarskap, sekretess etc. Interna Hjärnkraftsfrågor diskuterades och konferensen antog en artikel om anhörigas situation. Att stödja personer med förvärvad hjärnskada och deras närstående Det direkta stödet sker främst genom personliga kontakter på förbunds-, och föreningsnivå. Föreningarna runt om i landet genomför en rad aktiviteter för att stödja medlemmarna. Den sociala verksamheten, rådgivning, utbildning och information är hörnstenar i föreningarnas verksamhet. Förbundet ansökte och beviljades ett särskilt statsbidrag för anhörigverksamhet hos Socialstyrelsen, som planeras och genomförs under Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft

14 Att stimulera till förebyggande åtgärder Hjärnkraft har som projektägare genomfört ett tredje projektår av Akta huvudet, som är ett samverkansprojekt för att förebygga våld, med fokus på våld mot huvudet, finansierat av Arvsfonden. Akta huvudet Hjärnkraft är huvudman för projektet Akta huvudet som genomförs i samarbete med Unga KRIS. Projektets syfte är att förebygga våld, framför allt mot huvudet och avslutades i mars Samtalsledare är ute i skolorna i två dagar tillsammans med medicinska föreläsare som beskriver konsekvenserna av våld mot huvudet, företrädare från Hjärnkraft som beskriver hur det är att leva med en hjärnskada och företrädare från Unga KRIS. Projektledare har under året varit Ann Hellströmer. När Akta huvudet lades ner som nationellt projekt började Henke Svensson bygga upp ett lokalt projekt Akta huvudet Väst inom Räddningstjänsten Väst med säte i Falkenberg. Han har fått ekonomiskt stöd från bland annat Arvsfonden och lokala försäkringsbolag och banker. Henke Svensson är ambulanssjuksköterska och arbetar inom Region Halland och Räddningstjänsten Väst. Han har i flera år föreläst om medicinska konsekvenser av våld i Akta huvudet. Han ser konsekvenserna i sitt arbete och kunde inte acceptera att en så viktig verksamhet lades ner. Socioekonomisk analys del två Den 23 januari presenterades den andra rapporten om Gatuvåldets kostnader ur ett kommunalt perspektiv som tagits fram av nationalekonomerna Ingvar Nilsson och Anders Vadeskog. Rapporten har tryckts med stöd av Skandia Idéer för livet. De stod också för konferensen där rapporten presenterades. Brottsutsatt och funktionsnedsättning Hjärnkraft ingår i referensgruppen knuten till projektet som finansieras av arvsfonden och drivs av Brottsofferjourernas Riksförbund i samarbete med Handikappförbunden och Studieförbundet Vuxenskolan. Syftet med projektet är att öka kunskapen om våld och övergrepp mot personer med psykiska, kognitiva och intellektuella funktionsnedsättningar genom utbildning och utvecklad samverkan. Målet är att det ska erbjudas bättre stöd till brottsutsatta kvinnor och män med funktionsnedsättning. Hjärnkraft har representerats av projektledare Ann Hellströmer. 14 Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2013

15 Att stimulera forskning och utveckling Hjärnskadefonden inom Hjärnkraft stöder forskning och utveckling av hjärnskaderehabilitering, framför allt patientnära projekt som studerar skador efter traumatisk hjärnskada hos vuxna eller barn. Fonden prioriterar mindre studier, där pengarna kan ha en viss betydelse för möjligheterna att genomföra projektet. Stipendier utlyses en gång per år. Alla ansökningar bedöms av det medicinska rådet före beslut i förbundsstyrelsen. Jubileumsåret 2013 delades tre stipendier om vardera kronor ut. Återkomst i arbetslivet Marie Matérne vid Habiliteringens forskningscentrum i Örebro får stöd till första steget i ett projekt om Återkomst i arbetslivet efter förvärvad hjärnskada rehabiliteringsprocessen, samverkan, möjligheter och hinder för delaktighet. Det övergripande syftet är att öka kunskapen om betydelsen av samverkan mellan olika aktörer i den del av rehabiliteringskedjan som berör återgång i arbete. Levnadssituationen år efter skada Lars Jacobsson, neuropsykolog verksam i Kalix har tidigare kartlagt levnadssituationen för personer 6 15 år efter skada. Det finns få studier som visar situationen mer än 10 år efter skadan. Han har nu fått stöd för att göra en ny femårsuppföljning år efter skada. Genom den nya kartläggningen som rör samma personer som tidigare studier får man kunskap om levnadssituationen är stabil eller förändras över tid. Likaså om livstillfredställelse och känsla av sammanhang är stabil över tid. Personlighetens betydelse för symtomupplevelsen För vissa diagnoser är det svårt att med konkreta laboratorieundersökningar mäta graden av symptom. Desamma gäller bland annat upplevelsen av kognitiva besvär efter en s k lätt traumatisk hjärnskada. Forskning har visat att vissa personlighetsdrag och sätt att hantera påfrestningar och ta till sig och bearbeta information påverkar det långsiktiga resultatet av rehabiliteringsprocessen. Neuropsykologisk utredning ger vanligtvis tillfredsställande objektiv bedömning av kognitiva besvär vid större fokala skador. Däremot är träffsäkerheten mer begränsad när det gäller lätta, mer diffusa skador. Forskningen uppvisar motsägelsefulla resultat när det gäller kopplingen mellan upplevda subjektiva besvär och resultaten av den neuropsykologiska utredningen. Ett växande antal studier visar att % av befolkningen underrapporterar och underskattar sina symtom och riskerar därmed att inte få tillräckligt stöd inom hälso- och sjukvården. Foton: Dreamstime Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft

16 Christian Oldenburg och hans medsökande Aniko Bartfai är båda verksamma som neuropsykologer vid Rehabiliteringsmedicinska kliniken på Danderyds sjukhus. Deras projekt syftar till att kartlägga om personlighetstyp påverkar upplevelsen av symptom, vidare vilken betydelse personlighetstypen har för att kunna förutse sambandet mellan upplevda symtom och neuropsykologisk utredning tre månader efter skadan. Man vill också se om kvinnor och män skiljer sig åt avseende upplevda symtom och kognitiva problem. Översättning av informationsmaterial Hjärnskadefonden har också delfinansierat översättningen av ett kanadensiskt material riktat till föräldrar som kommer att användas vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm. Samarbeten Hjärnkraft samarbetar med andra organisationer för att uppnå största möjliga nytta för målgruppen och underlätta omvärldsbevakning funktionsnedsättningar inom relevanta sakområden. Hjärnkraft har antagit riktlinjer för samarbete med externa organisationer, riktlinjer för samarbete med assistansbolag och följer läkemedelsindustrins etiska riktlinjer för samverkan med läkemedelsbolag. Hjärnkraft är medlem i Handikappförbunden och representeras vid årsmöte och ordförandemöten av förbundsordförande Meta Wiborgh. Hjärnkraft eftersträvar ett nära samarbete med andra funktionshinderorganisationer som har medlemmar med likartade. Samarbetet med Afasiförbundet och STROKE- Riksförbundet har pågått sedan 2004, under året har Personskadeförbundet RTP knutits till arbetet i den s k Hjärnfyran. Förbundens ordförande och kansliansvariga har regelbundna informella träffar. Försäkringsfrågor Hjärnkraft är delägare i Unik Försäkring som tagit fram försäkringar anpassade för personer med funktionsnedsättning. Björn Boquist är representerad i styrgruppen. Medlemskap Hjärnkraft är medlem i: BIF, Brain Injured and Families FRII Frivilligorganisa-tionernas insamlingsråd lämnades under året. Handikappförbunden SFSE Svenska Föreningen för Supported Employment Unik föreningshjälte För andra året delade Unik försäkring ut sitt stipendium till en person som gör skillnad inom sitt förbund. I år gick stipendiet till Mikael Olofsson för hans insatser i Hjärnkrafts lokalförening i Umeå. Motivering löd: Mikael är Umeå-föreningens förebild och stora föreningshjälte. I många år har han varit föreningens ansikte utåt och han är en mycket uppskattad medlem som i första hand ger till andra. Mikael har under åren som aktiv i föreningen haft många olika uppdrag som till exempel resurs på kansliet, informatör och medlemsrekryterare. I snart 10 års tid har Mikael även samordnat och ansvarat för Hjärngänget som är ett socialt nätverk i Umeå för medlemmar med förvärvad hjärnskada. Syftet med nätverket är att ge skadade medlemmar en mötesplats där de kan träffa likasinnade för utbyte av erfarenheter med varandra. Tillgänglighetskraven är ofta stora för att alla medlemmar i Hjärngänget ska kunna SIS Swedish Standards Institute SNPF Sveriges Neuropsykologers Förening Hjärnkraft har samarbetsavtal med ABF på central nivå, liksom flertalet föreningar. Foton: Dreamstime 16 Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2013

17 medverka i de aktiviteter som ordnas. Här har Mikael lyckats få kommunen att lyssna och hjälpa till. Senast i våras när han planerade och genomförde en sommarutflykt till kulturplatsen Stora stenen där medlemmarna i Hjärngänget, trots rörelsehinder, kom ut i skogen för en underbar dag. En utflykt som aldrig hade blivit av utan Mikaels unika engagemang. Folkspel Hjärnkraft är medlemmar i Folkspel som gör det möjligt för föreningarna att sälja BingoLotto och andar spelformer som marknadsförs av Folkspel. Flera föreningar har engagerat sig i försäljningen som ett sätt att stärka föreningskassan. Representation Hjärnkraft är representerat inom följande myndigheter, organisationer och nätverk: Regeringens Funktionshindernämnd Meta Wiborgh, ersättare utsedd av Handikappförbunden. Socialstyrens rådgivande nämnd för funktionshinderfrågor Marie-Jeanette Bergvall, ordinarie ledamot utsedd av Handikappförbunden. Folkhögskolornas Nätverk Ordinarie representant är Rolf Forsén Folkspel representant Ingemar Johansson. Skolinspektionens brukarråd Karin Karlsson, ordinarie ledamot utsedd av Handikappförbunden. Unik försäkring representanter Björn Boquist och Marie-Jeanette Bergvall. Projekt Brottsutsatt och funktionsnedsättning Anne Hellströmer representant i referensgruppen. Projekt Carpe Christina Amundberg och Marie-Jeanette Bergvall ingår i styrgruppen. Nätverket för regionala rehabiliteringsteam Karin Karlsson och Marie-Jeanette Bergvall. Projekt Begåvad Konsumtion Per-Erik Nilsson har ingått i tävlingsjuryn. Handikappförbundens nätverk för social- och arbetsmarknadsfrågor Björn Boquist. Handikappförbundens nätverk för barn och familjefrågor Marie-Jeanette Bergvall. Handikappförbundens plattform för skolfrågor Tommy von Hellens, Stockholm. Projekt Teknikstöd i skolan Pia Delin Stadig. Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft

18 Foton: Dreamstime FÖRVALTNINGEN Information om verksamheten Ändamål Förbundets ändamål anges i stadgan. Väsentliga aktiviteter under året presenteras i verksamhetsberättelsen och sammanfattas här under respektive ändamål. Att verka för effektiv rehabilitering och att minimera konsekvenserna av förvärvade hjärnskador De tre områden som dominerat verksamheten är rehabilitering, arbete med LSS och skolfrågor. Den januari genomfördes Hjärnskadeforum 2013 i Stockholm med 350 deltagare. Då presenterades såväl Socialstyrelsens kartläggning Rehabilitering av traumatisk hjärnskada landstingets insatser som resultatet av den brukarundersökning som Hjärnkraft genomfört i samarbete med Personskadeförbundet RTP med finansiering från Arvsfonden. De båda undersökningarna ger en samstämmig bild av stora brister i hjärnskaderehabiliteringen. Konferens spelades in av SVT och finns på Efter konferensen bildades en strategigrupp för att fortsätta driva på frågan om förbättringar inom hjärnskaderehabiliteringen. Åtstramningarna inom LSS, speciellt insatsen personlig assistans påverkar många medlemmar. Inom styrelsen har bildats en arbetsgrupp för att bevaka frågan och Hjärnkraft deltar i det gemensamma arbetet inom Handikappförbunden för att påverka utvecklingen. Hjärnkraft har regelbundna kontakter med Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, kring stödet för barn med förvärvad hjärnskada i skolan, och säljer egna läromedel riktat till skolan som utvecklats med ekonomiskt stöd från SPSM. Under året har också kommit ett par utredningar där Hjärnkraft deltagit i hearingar och skrivit remisser. Att öka kunskapen om förvärvade hjärnskador och dess konsekvenser Tidningen Hjärnkraft som utkommer med fyra nummer per år och Hjärnkrafts hemsida är de främsta informationskanalerna. Hjärnkraft arrangerar också utbildningsdagar i Umeå och Gävle riktade till assistenter och andra som i sitt arbete möter personer med förvärvad hjärnskada. Under året lanserades också 18 Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2013

19 Medlemmarna Hjärnkraft har medlemmar. Av dessa har egen funktionsnedsättning, är närstående, 415 är stödjande och 280 är registrerade utan uppgift. Medlemsavgiften är 200 kronor för enskild medlem och 280 kronor för familj boende på samma adress. Hälften av medlemsavgiften betalas till den länsförening som medlemmen tillhör. I de län där det finns lokalföreningar fördelas medlemsavgiften med 40 % till förbundet, 30 % till länsföreningen och 30 % till lokalföreningen. I de län där det inte finns någon länsförening tillfaller hela medlemsavgiften förbundet. Hjärnskadedagen den 26 oktober där artiklar om situationen för personer med förvärvad hjärnskada och deras närstående var införda i en rad tidningar runt om i landet. Att stödja personer med förvärvad hjärnskada och deras närstående Det direkta stödet till medlemmarna sker främst i läns och lokalföreningarna. Men även till förbundskansliet kommer många samtal som främst rör frågan om var man kan hitta rehabiliteringsinsatser och neddragningar i LSS. Att stimulera till förebyggande åtgärder Projektet Akta huvudet som pågått under fyra år avslutades under året. Verksamheten fortsätter inom Räddningstjänsten i Falkenberg, Akta huvudet Väst. I januari presenterades andra delen i Gatuvåldets kostnader ett kommunalt perspektiv som genomfördes med stöd av Skandia Idéer för livet. Rapporterna om Gatuvåldets ekonomi har finansierats av Hjärnkraft med visst stöd av Brottsförebyggande rådet, BRÅ, och tagits fram av nationalekonomerna Ingvar Nilsson och Anders Vadeskog. Att stimulera forskning och utveckling Under året har tre stipendier på kronor vardera delats ut från Hjärnskadefonden. Ytterligare kronor har bekostat översättning av ett material till föräldrar, som testas på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Aktiva föreningar Inom Hjärnkraft finns 15 aktiva länsföreningar, Skåne, Halland, Jönköping, Kalmar, Kronoberg, Västra Götaland, Örebro, Västmanland, Sörmland, Värmland, Stockholm, Gävleborg, Jämtland, Västerbotten och Norrbotten. Länsföreningen i Dalarna lades ner under hösten och länsföreningen i Blekinge har varit vilande. Det finns 10 lokalföreningar; Malmö, Lund, Skaraborg, FyrBoDal, Borås Sjuhärad, Göteborg, Karlstad, Umeå och Skellefteå. Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft

20 Hjärnkrafts styrelse. Överst fr v: Meta Wiborgh, Rolf Forsén, Pia Delin Stadig, Jan-Olof Dahlin. Nedre raden: Nils Lundgren, Christina Amundberg, Kerstin Helgesson, Lena Talman, Björn Boquist och Ingemar Johansson. Styrelsen Sammanträden Meta Wiborg, ordf, Norrbotten Närstående, allmänläkare Christina Amundberg, vice ordf, Stockholm Närstående, socionom Björn Boquist, Stockholm Nårstående, f d VD Jan-Olof Dahlin, Västra Götaland Närstående, verksamhetsledare Pia Delin Stadig, Örebro Egen skada, f d utredare Rolf Forsén, Jönköping Stödjande, fd folkhögskolelärare Kerstin Helgesson, Skåne Närstående, skolsköterska Ingemar Johansson, Norrbotten Egen skada, f d arbetsledare Karin Karlsson, Kalmar Stödjande, sjukhuslärare Lena Talman, Södermanland Stödjande, forskare Nils Lundgren, Stockholm Stödjande, journalist febr apr okt Avgick i februari nov Sekreterare i styrelsen har varit Marie-Jeanette Bergvall. Arbetsutskott I arbetsutskottet ingår Meta Wiborgh, Christina Amundberg och Björn Boquist. Från kansliet ingår Marie-Jeanette Bergvall. AU har genomfört möten 11 april, 5 september och 7 november. 20 Hjärnkraft Årsberättelse för Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2013