C-UPPSATS. Kvinnnors upplevelser i samband med hysterektomi

Transkript

1 C-UPPSATS 2006:082 Kvinnnors upplevelser i samband med hysterektomi Caroline Shapshak Annsofie Sjöberg Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2006:082 - ISSN: ISRN: LTU-CUPP--06/082--SE

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Kvinnors upplevelser i samband med hysterektomi The experiences of women related to hysterectomy Caroline Shapshak Annsofie Sjöberg Kurs: Examensarbete 10 p Vårterminen 2006 Sjuksköterskeprogrammet 120 p Handledare: Stefan Sävenstedt

3 2 Kvinnors upplevelser i samband med hysterektomi Caroline Shapshak Annsofie Sjöberg Institutionen för hälsovetenskap Luleå Tekniska Universitet Abstrakt Syftet med denna studie var att beskriva kvinnors upplevelser i samband med en hysterektomi. 12 kvalitativa artiklar har analyserats enligt kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i tre kategorier med tillhörande subkategorier; Rädsla, oro och osäkerhet inför beslutet; Bemästrade situationen tack vare mig själv och andra; och Vinster och förluster efter ingreppet. Resultatet visade att rädsla, oro och osäkerhet ofta grundade sig på att kvinnorna och deras omgivning var påverkade av attityder som var förankrade i okunskap och hur dessa i sin tur bidrog till att kvinnorna själva och omgivningen hade en viss uppfattning om hur en kvinna skulle bete sig och att en hysterektomi skulle inverka på kvinnligheten. Brist på saklig information var en annan faktor som gav upphov till rädsla, oro och osäkerhet. Resultatet visade även att vissa kvinnor visste vad de ville och inte var beredda att lyssna till negativa och motsägelsefulla kommentarer. Vinsterna efter ingreppet var för många av kvinnorna att deras liv på alla plan blivit bättre i jämförelse med livet innan hysterektomin. Förlusterna handlade om att vissa kvinnor upplevde fysiska och emotionella besvär men även relationsproblem och att sexlivet blev sämre. I denna studie framkommer bland annat hur viktigt det är att kvinnorna själva och människor i deras omgivning blir medvetna om och reflekterar över hur deras beteenden och attityder inte alltid baseras på fakta utan mycket ofta på normer och myter. Denna studie har gjort oss medvetna om att det behövs mer forskning om hur både kvinnor och män är påverkade av normer och attityder och vad det innebär för omvårdnaden. Nyckelord: hysterektomi, upplevelse, känslor, könstillhörighet, menopaus, kvalitativ innehållsanalys.

4 3 Kvinnor som genomgår en hysterektomi förlorar livmodern. Livmodern är för kvinnor en betydelsefull kroppsdel varför det finns anledning att anta att upplevelsen av ett sådant ingrepp påverkar deras liv på många sätt. Hysterektomi är efter kejsarsnitt den vanligaste operationen bland kvinnor i utvecklade länder (Dharmalingam, Pool & Dickson, 2000). Antalet hysterektomier varierar från land till land. USA är det land som utför mest antal hysterektomier per capita. Antal ingrepp varierar dessutom beroende på hur urbaniserat ett område är. Det sker fler operationer i mindre urbana områden. Andra faktorer som leder till variation i antalet ingrepp är beroende på vilken utbildningsnivå kvinnan har. Det har visat sig att det är större sannolikhet att kvinnor med lägre utbildning och inkomst genomgår hysterektomi jämfört med kvinnor som har högre utbildning och inkomst. De flesta hysterektomier genomförs i åldern (Uskul, Ahmad, Leyland & Stewart, 2003). Det uppskattas att en av fem kvinnor kan förväntas göra denna operation innan 60 års ålder (Wood & Maher 1997). Alternativ till hysterektomi kan t.ex. vara hormonterapi. Trots kunskap om alternativa behandlingsmetoder är hysterektomiantalet högt i västvärlden. Detta kan bland annat bero på att alternativa behandlingsmetoder inte är framgångsrika (Bickell, Earp, Garrett & Evans, 1994; Coulter, Peto & Doll, 1994). Det finns olika typer av hysterektomioperationer. Total hysterektomi är den vanligaste. Vid en total hysterektomi tas livmoderns båda delar bort, det vill säga både den övre (corpus uteri) och nedre delen av livmoder (cervix uteri) (Sonesson & Sonesson, 2001 s. 364; Walsgrove, 2001). Hysterektomier utförs vanligen genom buken men kan även utföras vaginalt (Walsgrove, 2001). I Darling och McKoy-Smith (1993) studie framkommer det att en kvinna som genomgår en hysterektomi fortfarande kan uppleva klimakteriet om hon har kvar sina äggstockar, då dessa fortsätter att fungera och producera östrogen. Några av de vanligaste tillstånd då hysterektomi genomförs är vid myom och endometrios. Myom är en vanlig benign tumör som växer i livmodern. Ibland kan myom orsaka kraftiga blödningar samt värk. Endomentrios är också ett icke malignt tillstånd som påverkar livmodern. Endometrios är vanligast bland kvinnor i trettio till fyrtio års åldern och särskilt på kvinnor som aldrig varit gravida. Detta tillstånd kan bl.a. orsaka smärtsamma menstruationer och onormala blödningar. Gynekologisk cancer i livmodern, kronisk bäckenbottensmärta, kraftig blödning under och/eller mellan menstruationer och kroniska bäckeninflammatoriska sjukdomar är andra

5 4 tillstånd som kan leda till hysterektomi (Harvard Women s Health Watch, 1996). För kvinnor som har en cancerdiagnos kan operationen vara livräddande. Cirka femton procent av hysterektomioperationerna görs på grund av cancer i livmodern, livmoderhals eller äggstockarna (Brown 2000). Hysterektomioperation erbjöds oftast som en sista utväg beroende på kvinnans ålder, framtida önskningar om barn och när andra behandlingsmetoder har misslyckats (Mittal, 1997; Uskul et al. 2003). En människa tar oftast sin kropp för given och skapar sin identitet och självuppfattning i relation till den. När en del människor blir sjuka kan de inte längre känna sig hemma i sin egen kropp (Corbin, 2003). Vid sjukdom kan den bekanta upplevelsen av ens eget jag gå förlorad, vilket inte bara kan erfaras genom att man ser annorlunda ut, utan det kan även innebära att man känner sig annorlunda (Madjar, 1997, s ). Att göra en hysterektomi har beskrivits som att göra ett kirurgiskt avbrytande av det feministiska konceptet då kvinnan vid hysterektomi förlorar en kroppsdel som för många symboliserar kvinnlighet (Wilson-Barnett & Fordham 1982). Detta kan av många upplevas som mycket svårt både fysiskt och psykiskt då livmodern även är en symbol för fruktsamhet (Scambler & Scambler 1993). När livmodern tas bort innebär det för en fertil kvinna att menstruationen upphör och att graviditet är omöjligt (Darling & McKoy-Smith, 1993). Menstruationen kan ses som en symbol för kvinnans biologiska tillhörighet med andra kvinnor. Menstruationen kan även upplevas som renande, höja känslan av sexualitet och ses som ett tecken för god hälsa, vilket kan göra en hysterektomi mycket svårt rent emotionellt. Andra kvinnor kan dock uppleva menstruationen som negativ i form av depression, smärtor, smutsighet, svettningar och fatigue (Lee, 2002; Rose, 2006). Vid hysterektomi kan därför en förändring i kroppsfunktion och kroppsupplevelse ske hos kvinnan och påverka hennes känsla av kvinnlighet (Maguire & Murray Parkes, 1998). Upplevelserna efter en hysterektomi varierar. Vissa kvinnor anser att deras liv blir bättre då de slipper smärta och obehag medan det för en annan kvinna kan upplevas som svårt då hon anser att livmodern och menstruation är hennes fysiska och psykiska symbol för kvinnlighet och den sexuella funktionen. Det finns lite kunskap om vad kvinnor grundar sina beslut på och vilka upplevelser en kvinna kan ha i samband med hysterektomi. Vissa kvinnor upplever inga problem

6 5 med att fatta beslut om en hysterektomi medan det för andra kan upplevas som svårt (Darling & McKoy- Smith, 1993). Oavsett vilken ålder kvinnan är i eller under vilka omständigheter borttagandet av livmodern sker på så upplevs det för många som traumatiskt. Det är därför viktigt för kvinnan att känna att hon har förståelse från människor i hennes närhet. Kvinnan och hennes partner, nära anhöriga eller vänner bör därför bli erbjudna emotionellt stöd, möjlighet till diskussion och rådgivning. Många kvinnor vill kunna diskutera hysterektomi med andra och få kännedom om hur upplevelsen kan vara efter en operation (Walsgrove, 2001). En ökad förståelse och medvetenhet av kvinnors upplevelser i samband med hysterektomi kan leda till att dessa får mer hjälp att fatta rätt beslut samt större stöd i deras beslut både före och efter ett ev. ingrepp. Detta är en viktig del i ledet för att kunna ge kvinnorna en så god omvårdnad som möjligt. Syftet med studien är att beskriva kvinnors upplevelser i samband med hysterektomi. Metod Litteratursökning Studien grundar sig på internationella vetenskapliga artiklar. För att få fram dessa källor har vi sökt efter artiklar via databaserna Academic Search, Cinahl, Pubmed och Psychinfo. Sökning har även gjorts i relevanta artiklars referenslistor. För analysdelen har vi valt att arbeta med studier där andra författare presenterar sina undersökningar, där dessa är baserade på kvalitativa intervjuer med öppna och/eller semistrukturerade frågor och där kvinnor enskilt eller i fokusgrupper delar med sig av sina upplevelser de haft i samband med en hysterektomi. Ett exklusionskriterium för analysdelen var att inte använda artiklar som var äldre än Till en början användes sökorden hysterectomy, experience* och qualitative* (två sista i trunkerad form så att alla varianter av dessa även kom med). Det var dock svårt att få fram tillräckligt med relevanta artiklar genom dessa sökord då merparten av artiklarnas resultat baserades på standardundersökningar och litteraturstudier. Sökningen utökades med sökorden feeling*, emotional, menopause, premenopausal, surgery, gender identity, self* och wellbeing. Sökorden kombinerades på olika sätt.

7 6 Vi har gått igenom abstract och metod på 62 artiklar och därefter sorterat dem i kvalitativa undersökningar som helt motsvarade syftet, kvalitativa undersökningar som delvis motsvarade syftet, standardundersökningar (enkätstudier) och litteraturstudier. För att bedöma kvaliteten av studierna har författarna använt delar av Willman & Stolz (2002, s , ) protokoll för kvalitetsbedömning av artiklar med kvalitativ metod genom granskning av problemformulering, urval, metod, giltighet, kommunicerbarhet samt huvudfynd. Slutligen valdes tolv artiklar ut, där hela eller delar av studiernas resultat svarade mot denna studies syfte. Analysen i denna studie baserades på resultatet i dessa tolv artiklar. Några av artiklarna fokuserar inte alltid på upplevelsen av en hysterektomi utan kanske i stället på upplevelsen av en tidig menopaus. I vissa fall har vi dock valt att använda några av dessa artiklar då upplevelser av hysterektomi tydligt framkommer i dem. Detta har vi gjort då vi velat få fram upplevelsen i samband med hysterektomi oavsett orsak till den. Analys Analysarbetet inspirerades av Downe-Wamboldts (1992) analysbeskrivning av kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Hon betonar att i kvalitativ innehållsanalys ligger fokus på mänskliga kommunikationer, vilket gör att den är praktisk att använda och relevant som metod inom omvårdnadsforskning. Kvale (1997. s. 60) belyser att den kvalitativa forskningen är som en upptäckande metod och menar att resultaten kan användas i syfte att utveckla och förändra människor och dess omgivning. Enligt Polit & Hungler (1999, s. 574) innebär manifest ansats att det bara är innehållet som beskrivs, tolkningar får aldrig förekomma. För att säkerhetsställa att all data har hög validitet har författarna kontinuerligt återgått till studiens syfte. Artiklarna som valts ut har överensstämt med syftet eller så har vissa delar av artikeln överensstämt med det. För att kunna sätta sig in i materialet och för att få kategoriseringarna representativa för datan i utskrifterna har de vetenskapliga artiklarna som studien baserats på lästs igenom flera gånger. Därefter har analysenheter valts ut under studiernas resultatdel. Från de valda analysenheterna har textenheter plockats ut som motsvarar studiens syfte. Textenheterna har sedan skrivits ned i tabell där de varit åtföljda med författare och sidnummer. Textenheterna har därefter kondenserats.

8 7 Kondensering innebär att textenheterna reduceras utan att själva kärnan i textenheten går förlorad (Graneheim & Lundman, 2004). De kondenserade textenheterna har sedan placerats i kategorier. Kategorisering innebär en sammanslagning av textinnehåll i grupper som t.ex. har en gemensam upplevelse av ett undersökt fenomen. Kategorierna ska vara rena och utesluta varandra. Kategoriseringarna inom den kvalitativa forskningen ska svara på syftet och frågan hur det är upplevelsen som ska beskrivas (Graneheim & Lundman, 2004). Kategoriseringen skedde i fyra steg, tills dess att kategorierna var varandra uteslutande. För att säkerhetsställa att all data hade hög validitet återgick författarna kontinuerligt till studiens syfte. Tabell 1: Översikt över artiklar ingående i analysen (n=12) Författare, År Typ av studie Deltagare Datainsamling/ Analysmetod Augustus (2002) Bernhard (1992) Dell & Papagiannidou (1999) Kvalitativ Kvalitativ/ Kvantitativ (Resultatet i vår studie har enbart baserats på den kvalitativa delen.) Kvalitativ 30 kvinnor afroamerikanska Fokusgrupp, individuella och semistrukturerade intervjuer. Etnografisk approach och content analys inspirerad av Leiningers transcultural nursing modell. 26 kvinnor Semistrukturerade intervjuer och frågeformulär. Intervjuerna var inspelade. Tre intervjutillfällen. Constant comparative metod användes för att analysera datan 10 grekiska kvinnor i åldern Individuella och semistrukturerade inspelade intervjuer. Feministisk poststruktualistisk teor. Diskursanalys Elson (2002) Kvalitativ 40 kvinnor Öppna och semistrukturerade intervjuer. Djup intervjuer. Grounded Theory Huvudfynd Teman; myter, rädsla och sexuell symbolism relaterad till hysterektomi. Frihet från smärta och besvär. Förbättrat sexualliv och självförtroende. Innan operation hade de flesta kvinnor både positiva och negativa känslor. Tre månader efter operationen hade de flesta tämligen positiva känslor. Två år efter operationen hade kvinnorna mindre positiva känslor av utgången/resultatet Kvinnor hade olika uppfattningar om sin kropp efter hysterektomin. Dels uppfattades kroppen som sjuklig och ofullständig och dels som befriad. Menstruation associeras till den kvinnliga könsrollen och tillhörighet med andra kvinnor. Att blöda och uthärda smärta ansågs vara en del av kvinnligheten som man lever med tills besvären blir så påtagliga att operation måste övervägas. Kvalitet Bra Bra Medel Bra

9 8 Tabell 1 (forts.): Översikt över artiklar ingående i analysen (n=12) Författare, År Typ av studie Deltagare Datainsamling/ Analysmetod Huvudfynd Flemming (2003) Galavotti & Richter (2000) Kinnick & Leners (1995) Lindberg & Nolan (2001) Linenberger & Cohen (2004) Kvalitativ 1 kvinna Ostrukturerad intervju med en huvudfråga. Single client case study. Kvalitativ innehållsanalys. Kvalitativ Kvinnor i fyra olika delstater i USA. Både afroamerikanska, vita, hispaniska och navajo kvinnor intervjuades Kvalitativ 6 kvinnor i 40- års åldern i USA Djupintervjuer och fokusgrupper Etnografiska intervjuer. Inspelade intervjuer. Data analyserades enligt Spradleys etnografiska metod. Kvalitativ 10 kvinnor Semistrukturerade intervjuer. Grounded Theory Kvalitativ 58 kvinnor i södra USA Semistrukturerade intervjuer med fyra frågor. Fenomenologisk metod. Intervjuer över telefon. Kvalitativ innehållsanalys. Fyra teman; tvivel och rättfärdigande, smärta, kroppsligt och känsla av förbättring. De flesta kvinnorna var nöjda med utgången. Dock fanns det olika upplevelser bland etniska grupper vad gäller beslutsfattandet och hälsovårdspersonalen. Kvinnorna ansåg generellt att läkarna inte tog sig tid med att förklara olika frågor som uppstår i samband med operationen. Fem huvuddomäner upptäcktes; förtvivlan, prata med andra innan operationen, inte veta vad man ska göra, utgången av operationen och omsorg/stöd. Beslut om operation togs när onormala kroppsförändringar eller symtom uppstod. Fyra större processer identifierades; finna svar, klara av, ändra kurs och ta över kontrollen. De flesta kvinnorna var nöjda med operationsbeslutet. Efter sex månader och längre tid efter kände kvinnorna sig bättre emotionellt, mer oberoende, mer intresserade av andra och hade funnit mening med livet. Kvinnorna ansåg att det var viktigt att tänka igenom operationsbeslutet och fatta beslutet själva. Kvalitet Medel Bra Bra Bra Bra

10 9 Tabell 1 (forts.): Översikt över artiklar ingående i analysen (n=12) Författare, År Typ av studie Deltagare Datainsamling/Analy smetod Huvudfynd Mingo, Herman, Jasperse (2000) Schaefer, Ladd, Lammers, Echenberg (1999) Roma, Williams & Clark (2000) Kvalitativ 158 kvinnor Kvalitativa intervjuer med öppna frågor och ett etnografiskt perspektiv. Kvalitativ innehållsanalys med tematisk ansats. Kvalitativ Kvalitativ 5 kvinnor som levt med cancer i 1-10 år 38 afroamerikanska och vita kvinnor år Djupintervjuer. Fenomenologisk. Analys inspirerad av Van Manens metod. Fokusgrupper och individuella intervjuer. Semistrukturerad intervjuguide användes. Intervjuerna spelades in. Dataanalysen inspirerades av Miles och Huberman Kvinnor från fyra olika kulturella grupper. Deras önskan om mer information om klimakteriet och kvinnornas kamp för att få en hysterektomi när alternativa behandlingsmetoder inte hjälpte. Kvinnornas önskan att bli fria från smärta och besvär för att uppleva en förbättrad livskvalité. Kvinnors upplevelse att leva med cancer, strålbehandling, kroppsförändringar och humörsvängningar. Att bli övergiven av vänner, att inte bli gravid, rädd att förhållandet ska upphöra, rädd att cancern kommer tillbaka och inte vara samma människa som innan framkom. Kvinnorna ansåg att det var viktigt att få stöd från anhöriga. Besvär och smärta var främsta orsaken till operation. Stöd från familj var viktigt. Vita män var positiva till operationen och stöttade sina kvinnor. Afroamerikanska män var negativa till operationen. Kvinnorna bad och mediterade. Kvalitet Medel Bra Bra

11 10 Resultat Analysarbetet har resulterat i tre kategorier med tillhörande subkategorier (se tabell 2). Kategorierna beskrivs i löpande text med referenser och valideras med citat från orginalkällorna som analysen bygger på. Tabell 2: Översikt av kategorier (n=3) och tillhörande subkategorier Kategorier Rädsla, oro och osäkerhet inför beslutet Bemästrade situationen tack vara mig själv och andra Vinster och förluster efter ingreppet Subkategorier - Bet ihop och led i tysthet - Kunde förlora kvinnligheten - Informationen var kontrasterande, knapphändig och begränsad - Visste vad jag ville och tog saken i egna händer - Andra fanns där för mig - Hälso- och relationsproblem efteråt - Livet har blivit bättre Rädsla, oro och osäkerhet inför beslutet Kategorin är uppbyggd av innehållet i tre subkategorier som på olika sätt uttrycker aspekter av rädsla, oro och osäkerhet. Förutom innehållet i subkategorierna finns en allmän känsla av rädsla, oro och osäkerhet inför beslutet att genomgå en hysterektomi som finns uttryckta i flera artiklar. Den allmänna känsla av rädsla, oro och osäkerhet hade sin grund i en mängd olika anledningar. Dels kunde känslorna röra sig om själva operationen som t.ex. att bli nedsövd och dels mer ospecifikt om det som kunde hända i samband med operationen och därefter (Kinnick & Leners, 1995; Lindberg & Nolan, 2001; Mingo, Herman, & Jasperse, 2000; Roma, Williams, & Clark, 2000). Have you ever felt like you have a ball, even cactus it felt like (laughter), in between your legs? It was so painful I waited 12 years to have that hysterectomy.

12 11 I waited too long. But you are always scared and you worry about all those little things. (Mingo et al., 2000, p. 31) De aspekter som var mest framträdande handlade om hur kvinnorna upplevde rädsla, oro och osäkerhet dels då de påverkades av olika normer och myter som var förankrade i okunskap och hur dessa i sin tur bidrog till att kvinnorna själva och omgivningen hade en viss uppfattning om hur en kvinna skulle bete sig och att en hysterektomi skulle inverka på kvinnligheten, och dels då det var brist på saklig information. Dessa aspekter uttrycks i subkategorierna; Bet ihop och led i tysthet; Kunde förlora kvinnligheten; Informationen var knapphändig, kontrasterade och begränsad. Bet ihop och led i tysthet Flera av studierna beskriver att kvinnor p.g.a. rädsla för att bryta mot gängse normer, rädsla för att bli utstötta och utsatta för negativa attityder lidit länge och i tysthet. Kvinnorna har därför inte kunnat dela sina upplevelser med andra eller kunnat få förståelse och stöd från omgivningen (Augustus, 2002; Dell & Papagiannidou, 1999; Elson, 2002; Flemming, 2003; Kinnick & Leners, 1995; Galavotti & Richter, 2000; Mingo et al, 2000; Roma et al., 2000; Schaefer, Ladd, Lammers & Echenberg, 1999). I många av studierna beskrev kvinnor hur de lidit under mycket lång tid innan de slutligen bestämt sig för hysterektomi. Anledningen till det långa lidandet har i många fall grundat sig på en föreställning om att kvinnor av naturen bör uthärda smärta (Elson, 2002; Flemming, 2003; Mingo et al, 2000; Roma et al., 2000). Av dessa anledningar har kvinnorna heller inte alltid vågat känna efter och därför, först efteråt insett hur stort deras obehag varit (Elson, 2002; Kinnick & Leners, 1995). Terry complained of tortuous periods for years, and was told to grin and bear it. (Elson, 2002, p. 45) I think I was having more symptoms than I realized. Now I realize how much my life has been affected. I think there was some discomfort there all the time just chronic discomfort. (Kinnick & Leners, 1995, p. 147)

13 12 Vissa kvinnor beskrev hur deras anhöriga inklusive deras egna män var emot en hysterektomi och att de ofta hade ett gammaldags tankesätt. Kvinnorna berättade att av rädsla för vad andra skulle tycka var hysterektomi inte något de talade om. Innan operationen hade kvinnorna ingen att tala med angående smärtan de upplevde och inte heller någon att tala med om sin rädsla och osäkerhet inför en operation. Kvinnorna behöll sina känslor för sig själva och kunde inte dela dem med någon annan (Augustus, 2002; Dell & Papagiannidou, 1999; Galavotti & Richter, 2000; Mingo et al, 2000; Roma et al., 2000; Schaefer et al., 1999). Vissa kvinnor som berättade om operationen fick rådet att inte berätta för någon annan vilket då ofta baserades på det som nämnts ovan att omgivningen hade många negativa attityder till hysterektomi. Kvinnorna valde då att inte berätta och höll saken för sig själv. Kvinnan själv var ibland den enda som kände till om beslutet att låta sig bli opererad. Det fanns även kvinnor som trots förbättringen efteråt valde att inte berätta av rädsla för vad andra skulle tycka (Augustus, 2002; Roma et al., 2000). I said, Lord, I don t know how these others feel, but I m hurting. My feelings I kept to myself. I can t share with nobody. (Mingo et al, 2000, p. 31) Andra kvinnor beskrev hur läkarna de mött hade ett gammaldags normtänkande vilket bidrog till att kvinnorna fortsatte med att bita ihop och att det skapade ännu mer osäkerhet. Kvinnor beskrev hur de mött läkare som gett dem väldigt lite stöd och bekräftelse för deras upplevda obehag (Elson, 2002; Kinnick & Leners, 1995). When Leigh finally summoned the courage to tell her doctor about the horrible pain and copious bleeding, he responded that she probably had a very low pain threshold. (Elson, 2002, p. 45) I had ovarian cysts that kept coming and going, coming and going, and then ovarian cysts that were so imbedded into the left ovary that I tried to get them to go the hysterectomy route, but he (the doctor) wouldn t because he kept talking about my age. I was 28. I kept talking about quality of life, and he was talking about my age. (Roma et al., 2000, p. 18)

14 13 Kunde förlora kvinnligheten Många kvinnor upplevde att de kände rädsla, oro och osäkerhet angående sin egen kvinnlighet inför en hysterektomi och att hysterektomin skulle utmana deras kvinnliga kroppar och självkänsla. Många av tankarna kretsade kring graviditet och menstruation (Dell & Papagiannidou, 1999; Elson, 2002; Flemming, 2003; Kinnick & Leners, 1995; Lindberg & Nolan, 2001; Linenberger & Cohen, 2004; Roma et al., 2000; Schaefer et al., 1999). En del kvinnor upplevde att hysterektomin utmanade den kvinnliga kroppen och självkänslan då de trodde att de efter ett ingrepp skulle komma att uppfattade sig som mindre kvinnliga då de inte längre skulle kunna bli gravida. För att inte utmana den kvinnliga självkänslan av att inte kunna bli gravid valde vissa kvinnor att skjuta upp operationen. Kvinnor talade om en oro för att inte längre vara delaktig i kvinnoskapet samt att de hade behov av att vara som alla andra kvinnor. I två artiklar beskrev kvinnor att de var oroliga för hur de skulle komma att bli efter operationen (Augustus, 2002; Bernhard, 1992). En kvinna var orolig över att bli annorlunda som kvinna men kunde inte specificera oron (Bernhard, 1992). En annan kvinna talade om sin oro över att bli en annan person mer detaljerat: When you have a hysterectomy you aren t the woman you used to be. (I believed) that your vagina got all (cut) away..you were taught this way and you believe it all your life and when it happens to you, you re thinking, Oh my God, I m not going to be the same person that I used to be and what s going to happen to me? and the fear of it. (Augustus, 2002, p. 298) Många kvinnor upplevde rädsla över att deras partner skulle se dem som mindre kvinnliga och inte längre vara lika attraherade av dem (Augustus, 2002; Dell & Papagiannidou, 1999; Roma et al., 2000). Kvinnorna var oroade över att en hysterektomi skulle påverka relationen och t.o.m. leda till att de blev lämnade. Många kvinnor var mycket oroliga över hur den sexuella relationen skulle komma att te sig (Augustus, 2002, Bernhard, 1992; Dell & Papagiannidou, 1999; Kinnick & Leners, 1995). Vissa kvinnorna kunde uppleva mycket negativa attityder från omgivningen om hur en hysterektomi raserade kvinnligheten. Kvinnorna beskrev hur de innan hade hört rykten om

15 14 hur andra kvinnor som genomgått hysterektomi inte längre var riktiga kvinnor och inte längre kunde tillfredsställa en man (Augustus, 2002; Roma et al., 2000). They (other people) called it stripped, you know they figure you re ruined they just figure you re different. (Augustus, 2002, p. 299) My uncle said [I am a single parent also], What are you going to do when you get a man? you know. (Roma et al., 2000, p. 20) Informationen var knapphändig, kontrasterande och begränsad i många hänseenden Innan operationen fick kvinnorna höra om både positiva och negativa resultat av hysterektomier vilket gjorde dem osäkra (Bernhard, 1992). Kvinnorna kände sig vidare förbryllade över att läkarna inte sade samma sak (Dell & Papagiannidou, 1999). Kvinnorna upplevde också att läkarna hade för lite tid för att tala med dem och ge dem information om operationen vilket även det bidrog till osäkerhet (Galavotti & Richter, 2000). När väl kvinnorna fick information ansåg många kvinnor att läkarna valde fel tillfällen med att ge information, till exempel direkt efter uppvakningen av operationen (Schaefer et al., 1999). Because the doctors opinions were not in accordance, I was very puzzled before taking the final decision to get operated on because I was thinking of the consequences later. I was psychological prepared for it. I was trying until the last days before the operation. These days I visited 7 doctors one after the other to see if they all agreed. I was fighting it very hard. (Dell & Papagiannidou, 1999, p. 397) They (physicians) give you the most important information when you don t even know to whom you are talking. (Schaefer et al., 1999, p. 231) Flera kvinnor upplevde rädsla och oro inför vad som skulle komma att hända i samband med operationen och menade att de blev överraskade och osäkra av att på annat håll, än från läkaren, få reda på att t.ex. menstruationen upphör efter en hysterektomi. Kvinnorna ansåg att informationen var begränsad och att inget hade gjorts för att de skulle känna sig förberedda på det

16 15 som skulle hända (Roma et al., 2000). Vidare var informationsmaterial inte bara begränsat utan om kvinnorna fick något så var det dessutom knapphändigt och ofta dåligt uppdaterat (Kinnick & Leners, 1995). Vissa kvinnor menade även att de hade känt sig säkrare om de skulle ha fått mer information om alternativa behandlingsmetoder (Galavotti & Richter, 2000). Some women talked about reading older (outdated) books which weren t very helpful but were available. (Kinnick & Leners, 1995, p. 149) Bemästrade situationen tack vare mig själv och andra I denna kategori har vi lyft fram de delar av innehållet som beskriver hur kvinnorna tack vare sig själva och andra upplevde att de bemästrade sina känslor (Bernhard, 1992; Flemming, 2003; Galavotti & Richter, 2000; Kinnick & Leners, 1995; Lindberg & Nolan, 2001; Linenberger & Cohen, 2004; Mingo et al, 2000; Roma et al., 2000; Schaefer et al., 1999). Kategorin har bildats av två subkategorier; Visste vad jag ville och tog saken i egna händer; och Andra fanns där för mig. Visste vad jag ville och tog saken i egna händer Denna subkategori beskriver kvinnor som kände sig säkra över sina beslut och inte var beredda på att lyssna till negativa och motsägelsefulla kommentar. Kvinnorna visste vad de ville. En del ville ta saken i egna händer både innan och efter operationen. Innan operationen hade kvinnorna mycket besvär med bl.a. blödningar och smärta. Kvinnorna visste därför att de ville bli opererade för att dessa besvär förhoppningsvis skulle minska eller helt försvinna efter ingreppet. Anledningen till att göra hysterektomi var förväntan om bättre hälsa och vissa kvinnor kände sig därför helt övertygade om att de ville opereras (Bernhard, 1992; Dell & Papagiannidou, 1999). Andra kvinnor, med cancerdiagnos, beskrev hur de kände sig övertygade då hysterektomi skulle minska deras rädsla för att få tillbaka cancern (Schaefer et al., 1999)....because I had all that blood I had to have the operation. (Dell & Papagiannidou, 1999, p. 400)

17 16 För att inte behöva oroa sig inför hemkomsten planerade kvinnorna redan innan operationen inför sin hemkomst så att det tidsmässigt skulle passa in med övriga familjen så att de kunde hjälpa till den första tiden då kvinnan behövde vila och tillfriskna. I många av studierna beskrev kvinnorna hur de därför tog saken i egna händer genom att bl.a. planera när operationen skulle utföras. (Bernhard, 1992, Dell & Papaigiannidou, 1999, Kinnick & Leners, 1995, Lindberg & Nolan, 2001, Mingo et al., 2000, Roma et al., 2000, Schaefer et al., 1999). En del kvinnor ville även ha kontroll över det kirurgiska beslutet och inte överlåta det till läkaren (Lindberg & Nolan, 2001). Vissa kvinnor beskrev att de fick uppgifter från läkaren som inte stämde med vad de själva kände. Men genom att de kände sig säkra på sig själva, var envisa och lyssnade till sina kroppar lyckades de med att få en hysterektomi utförd: Alexandra and Erin felt that if they had not listened to their bodies, they would not be alive today. Their persistence resulted in what they perceived as earlier intervention. (Schaefer et al., 1999, p. 231) Andra kvinnor beskrev att de själva fattade beslut att vänta med operationen även då deras läkare rekommenderat hysterektomi. Det var ofta kvinnor som inte hade så kraftiga symtom och därför först ville se om alternativa behandlingsmetoder hjälpte. Behandlingsmetoderna kvinnorna använde sig av var bl.a. örter, akupunktur, olika dieter och motion (Roma et al., 2000, Mingo et al., 2000). I en studie uppgav flera av kvinnorna att de faktiskt blev bättre med dessa behandlingsalternativ (Mingo et al., 2000). I en studie upplevde hälften av kvinnorna att det tog kontroll över rädslan de hade innan operationen. Kvinnorna beskrev hur de genom att inte lyssna på allt som de hörde och genom att vara mera rationella och mindre emotionella upplevde att de fick kontroll över rädslan (Bernhard, 1992). I en annan studie beskrev kvinnorna hur de upplevde att de fick kontroll och kunde bemästra hysterektomiupplevelsen både innan och efter operationen genom bön och meditation. Studien betonar att majoriteten av de kvinnor som använde sig av bön och meditation var afroamerikanska kvinnor med låg inkomst (Roma et al., 2000).

18 17 Well I prayed a lot about it (the hysterectomy), and I really had talked to the Lord about it and I was just so comfortable with that spiritually about what I was going to do and it was right. Because I really had prayed at first when we had put the surgery off, and I had prayed and asked the Lord to really guide me. Is this what is best for me? And so when I really felt that I needed it and I was so comfortable with the way I felt, I just felt that the Lord had given me that right decision. (Roma et al., 2000, p. 19) Andra fanns där för mig Många kvinnor beskrev att andra fanns där och stöttade och uppmuntrade dem. Detta beskrevs som handlingar som hjälpte kvinnorna att handskas med upplevelserna kring hysterektomin vilket då innebar att de ofta upplevde mindre rädsla och kände sig starkare inför och efter operationen (Bernhard, 1992; Galavotti & Richter, 2000; Kinnick & Leners, 1995; Linenberger, 2004; Roma et al, 2000; Schaefer et al., 1999). When I came out of surgery, she was waiting for me she was my lifeline. (Kinnick & Leners, 1995, p. 151) Kvinnorna upplevde att de fick stöd från familj, vänner och vårdpersonal både innan och efter operationen. (Fleming, 2003; Kinnick & Leners, 1995; Roma et al., 2000). I flera av studierna beskrev kvinnorna hur deras partner fanns där för dem med stöd, positiv attityd och förståelse (Galavotti & Richter, 2000; Kinnick & Leners, 1995; Roma et al., 2000). I en artikel framkommer det att lesbiska kvinnor upplevde att det hela tiden fick stöd och uppmuntran av sin partner (Galavotti & Richter, 2000). Många kvinnor upplevde det viktigare med stöd från sin partner än från övriga familjemedlemmar (Roma et al., 2000). Kvinnorna blev ibland uppmuntrade från omgivningen att genomföra operationen. Uppmuntran försäkrade kvinnan om att hon fattat rätt beslut och att resultatet av operationen skulle bli bra. Många av de personer som uppmuntrade kvinnorna var andra kvinnor som själva genomgått hysterektomi (Bernhard, 1995; Kinnick & Leners, 1995).

19 18 I några av studierna framkommer det hur kvinnorna upplevde att vårdpersonalen stöttade och hjälpte kvinnorna på bästa sätt både innan och efter operationen (Fleming, 2003; Kinnick & Leners, 1995; Roma et al., 2000). Många av kvinnorna som genomgått operation var mycket nöjda med utgången mycket beroende på sjukvårdspersonalen (Roma et al., 2000). It was on the second day when I was feeling really weepy that Janet (the nurse) started to do reflexology. It was just wonderful and almost had me purring. I felt so much better. Later she gave me back massage a real decent one, not a casual rub. It was great. (Fleming, 2003, p. 580) She (the physician) sat down and took the time to find out how I felt about it and what my concerns were. (Kinnick & Leners, 1995, p. 151) It was a positive experience for me. The doctor always did exactly as he said. He removed the two ovaries and my uterus and he did explain the procedures. (Roma et al., 2000, p.19) Vinster och förluster efter hysterektomin I denna kategori beskrivs de delar av innehållet som handlar om hur både vinster och förluster kunde upplevas efter en hysterektomi. Vinsterna var för många av kvinnorna att deras liv på alla plan blivit bättre i jämförelse med livet innan hysterektomin då de innan hade lidit av många fysiska problem som även begränsade deras liv. Förlusterna handlade om att vissa kvinnor i studierna upplevde fysiska och emotionella besvär men även relationsproblem och att sexlivet blev sämre. Dessa aspekter beskrivs i två subkategorier; Hälso- och relationsproblem efter hysterektomin; och Livet har blivit bättre. Hälso- och relationsproblem efter hysterektomin En del av kvinnorna fick fysiska och emotionella besvär efter ingreppet. Flertalet av dem beskrev dock att hälsoproblemen till största delen var relaterade till tiden närmast efter ingreppet. Dessa problem kunde vara insomnia, hjärtklappning och oro (Dell & Papagiannidou, 1999). Andra kvinnor berättade om hur de upplevde värmesvallningar långt efter ingreppet (Mingo et al.,

20 ). Vidare var det andra kvinnor som beskrev att de inte kunde vänja sig vid ärret och upplevde det som fult och störande (Bernhard, 1992; Dell & Papagiannidou, 1999). I got hot flashes shortly after surgery and still do. As I said I was 32. I am 70 now, so you figure I have had a few hot flashes. (Mingo et al., 2000, p.32) Vissa kvinnor upplevde smärta vid samlag efter operationen och att samlaget tiden efter ingreppet inte var lika bra som tidigare eftersom kvinnan inte var avslappnad (Bernhard, 1992). Kvinnor beskrev även att det tog lång tid innan de hade någon intimitet med mannen och några kvinnor upplevde att mannen inte var intresserad (Augustus, 2002) It was no big deal for me... (however), it (hysterectomy) changed our relationship in that it had almost been a year after my hysterectomy before he (husband) was intimate with me. When I asked him why, his thing was that he didn t want to hurt me I think that was an excuse (Augustus: 2002, p. 299) Det fanns kvinnor som beskrev hur de saknade mensen och livmodern. Vissa kvinnor upplevde tomhet då de inte längre hade kvar livmodern (Dell & Papagiannidou, 1999; Elson, 2002; Schaefer et al., 1999). Andra kvinnor beskrev att de kände sig mindre kvinnliga då de inte längre kunde bli gravida. Att inte längre kunna bli gravid skapade för vissa smärta och sorg (Dell & Papagiannidou, 1999; Schaefer et al., 1999). Andra kvinnorna beskrev att de inte längre kände sig delaktiga i kvinnoskapet och att de inte upplevde samma förbindelse med naturen då de inte längre hade menstruation (Elson, 2002). I wasn t a member of the club anymore. She particularly regrets that when her daughter reached menarche she could not share the experience of having menstrual periods with her. (Elson, 2002, p. 43) The space will never be filled. The loss of emptiness remains for years after the actual surgical experience, even though you don t think about it every day. (Schaefer et al., 1999, p. 233)

21 20 Even though Alexandra had been trying to get pregnant for about 10 years, she did not define herself as infertile until she had the hysterectomy. The hysterectomy meant she had lost all chances of ever having a natural child with her husband. She felt like less than a woman. (Schaefer et al., 1999, p. 235) Livet har blivit bättre Så gott som samtliga studier (och i dessa majoriteten av kvinnorna), beskrev hur kvinnorna efter ingreppet upplevde bättre livskvalitet på alla plan inklusive sexlivet (Augustus, 2002; Bernhard, 1992; Dell & Papagiannidou, 1999; Elson, 2002; Flemming, 2003; Kinnick & Leners, 1995; Lindberg & Nolan, 2001; Linenberger & Cohen, 2004; Mingo et al., 2000; Roma et al., 2000; Schaefer et al., 1999). För att belysa vinsterna vill vi beskriva att det som ledde fram till en hysterektomi ofta var många års lidande på grund av fysiska problem som smärta, obehag och kraftiga blödningar. Lidandet och smärtan påverkade kvinnornas livskvalitet. Kvinnorna beskrev detaljerat vilka ofantliga blödningar de led av före operationen. Kvinnorna led inte bara av enorma blödningar och smärtor utan de hade även många andra fysiska besvär som urologiska problem, svullnader, fatigue och huvudvärk. En kvinna beskrev att hon endast hade tre bra dagar i månaden (Kinnick & Leners, 1995). Många kvinnor beskrev vidare hur de upplevde att alla aktiviteter styrdes kring menssmärtor och/eller stora blödningar (Elson, 2002). Flera av studierna beskriver hur kvinnornas problem inte bara begränsade dem utan även hur det påverkade deras känslor och sätt. En kvinna beskrev hur hennes svullnad inte bara gav henne obehag utan även dåligt självförtroende och andra talade om att de inte känt livslust och att ha känt sig irriterad både fysiskt och emotionellt p.g.a. de fysiska besvären (Kinnick & Leners, 1995; Linenberger & Cohen, 2004; Roma et al., 2000). I was afraid to go anywhere that I knew wasn t close to a bathroom or someplace that I felt safe. You know, I couldn t go on a car ride. I couldn t go a half hour without having to change because that s how heavy I was bleeding. (Lindberg & Nolan, 2001, p. 612)

22 21 Flertalet av studierna beskriver hur kvinnornas liv blev till det bättre efter hysterektomin och hur de upplevde tydliga förändringar till det bättre vid jämförelse av hur det var före och efter operationen. Förändringarna beskrevs som fantastiska och underbara (Kinnick & Leners, 1995). Kvinnorna upplevde lättnad då de nu inte längre behövde oroa sig för att bli gravida eller att få maligniteter i livmodern (Dell & Papagiannidou, 1999; Roma et al., 2000). Mycket av förbättringen grundade sig på att kvinnorna blivit av med fysiska besvär men kvinnorna upplevde även förbättringar på andra plan (Linenberger & Cohen, 2004). Kvinnorna beskrev känslor av glädje och frihet över att inte längre behöva planera sina liv runt blödningar och smärta och frihet att kunna bära vilka kläder (Augustus, 2002; Roma et al., 2000; Linenberger & Cohen, 2004).. I have a sense of feeling free freedom from monthly hassles and feeling rotten anymore. I feel like I was freed from bondage. (Linenberger & Cohen, 2004, p. 354) It built up my self-esteem. After 2 years of bleeding, it was welcome. It made me feel like a whole woman. (Linenberger & Cohen, 2004, p. 354) I m more pleasant and relaxed. (Linenberger & Cohen, 2004, p. 354) Trots att det behövdes en viss återhämtningstid innan sexlivet kunde börja fungera beskrev många kvinnor att sexlivet blev som förut och ibland t.o.m. bättre (Augustus, 2002; Dell & Papagiannidou, 1999; Kinnick & Leners, 1995) Sex was the same or better. (Kinnick & Leners, 1995, p. 150) En del kvinnor upplevde det som mycket befriande att aldrig mer behöva ha menstruation. Vissa kvinnor berättade att de faktiskt tyckte synd om andra kvinnor som hade menstruation (Elson, 2002). Det fanns kvinnor som menade att de inte alls upplevde sig vara mindre kvinnliga efter hysterektomin eller att det i huvud taget hade någonting att göra med det (Kinnick & Leners, 1995).

23 22 This [being without my periods] is wonderful this is wonderful!! (Elson, 2002, p. 45) I feel really sorry for them [women who still menstruate], I do. I feel like I m in this blissful place and it will be years before they know about it (Elson, 2002, p. 46) I do not feel any less a woman. (Kinnick & Leners, 1995, p. 150) To me it doesn t have anything to do with femininity. It had to do with making babies and that s it to me. (Kinnick & Leners, 1995, p. 150) Diskussion Syftet med vår studie var att beskriva kvinnors upplevelser i samband med en hysterektomi. Analysen resulterade i tre kategorier; Att känna rädsla, oro och osäkerhet inför beslutet; Att bemästra situationen tack vare mig själv och andra; och Vinster och förluster efter operationen. Dessa kategorier indelades i subkategorier för att resultatet skulle framträda tydligare och för att alla dimensioner skulle beskrivas på ett rättvist och tydligt sätt. I kategorin rädsla, oro och osäkerhet inför beslutet visade resultatet att många kvinnor upplevde rädsla, oro och osäkerhet. En del av dessa känslor baserades på ospecifika företeelser som kunde uppkomma i samband med operationen. Kvinnorna var till exempel oroade över vad som skulle kunna hända om det blev komplikationer i samband med operationen. Enligt Uskul et al., (2003) var kvinnorna oroliga inför riskerna som kunde uppstå under operationen och efteråt. Bernhard, Harris och Harlene (1997) beskriver att kvinnorna bl.a. var rädda för nedsövningen i samband med operationen. Framträdande aspekter av rädsla, oro och osäkerhet handlade om hur kvinnorna upplevde rädsla, oro och osäkerhet dels då de påverkades av olika normer och myter som var förankrade i okunskap och hur dessa i sin tur bidrog till att kvinnorna själva och omgivningen hade en viss uppfattning om hur en kvinna skulle vara och hur en hysterektomi skulle inverka på kvinnligheten och dels då det var brist på saklig information. Walsgrove (2001) tar i sin studie

24 23 upp myter och olika missförstånd som människor har om hysterektomi. Long (1998) skriver att det som människor inte förstår blir de rädda för. Denna kategori visade att en del kvinnor upplevde rädsla av att bli utstötta och utsatta för negativa attityder av omgivningen om de skulle göra en hysterektomi. Kvinnorna upplevde att hysterektomi inte är något man talar om. En starkt bidragande faktor till detta var att den rådande normen ofta var att kvinnan av naturen har lidande och att de därför bör uthärda smärta och lidande. Detta har lett till att vissa kvinnor inte ens vågat känna efter och först efteråt insett vilken smärta och obehag de haft. Pasquali (1999) skriver i sin studie att de flesta av kvinnorna inte diskuterade hysterektomi och klimakterium med sina kvinnliga anhöriga då kvinnorna själva ansåg att det är ett ämne som man inte talar om. Även i en annan studie framkommer det att vissa kvinnor inte sökte stöd från familj och vänner av samma skäl (Darling & McKoy-Smith, 1993). I en studie av Richter, McKeown, Corwin, Rheaume och Fraser (2000) framkommer det att kvinnorna var rädda att tala om hysterektomi med sin partner. I resultatet fanns det vissa kvinnor som berättade att det inte fanns någon, förutom dem själva, som kände till om operationsbeslutet. Kvinnorna hade därför lidit mycket lång tid i tysthet innan de slutligen bestämde sig för operation. Lumby (1997, s ) för en intressant diskussion om hur kvinnokroppen ansetts vara något passivt då den genom tiderna ofta uppfattats som något smutsigt och sjukt till skillnad från manskroppen som symboliserat hälsa. I och med den katolska kyrkans frammarsch kom kvinnokroppen att uppfattas som något ont som var besatt av demoner. På artonhundratalet ansågs kvinnor vara invalidiserade. Den ideala bilden av en kvinna var att hon skulle vara ett skört och sjukt väsen. Om en kvinna var sjuk skulle hon vila och isoleras. Omskärningar i olika former och kastrering var ingrepp som gjordes på kvinnor som inte anpassade sig till normen av hur en kvinna skulle vara. Det framkommer vidare att en del kvinnor även ansåg att läkarna hade ett gammaldags normtänkande. Då de inte fick stöd för deras upplevelser på professionell nivå fortsatte de med att bita ihop och de kände sig ännu mer osäkra. Läkarna gav även mycket lite stöd och hjälp när kvinnorna besökte dem. Chapple (1999) belyser hur kvinnor som sökte hjälp för sina besvär blev missnöjda med läkarnas brist på gensvar och hjälp. Samma författare skriver att kvinnorna fick besöka läkarna flera gånger tills de blev tagna på allvar.

25 24 Enligt resultatet upplevde kvinnorna oro över hur deras kvinnlighet skulle komma att bli påverkad efter ingreppet. Många av dessa tankar kretsade kring graviditet och menstruation. Vissa av kvinnorna valde att skjuta upp operationen på grund av att de inte ville utmana den kvinnliga självkänslan. Detta styrks i Uskul et al. (2003) studie där det framkommer att några av anledningarna till varför kvinnor sköt upp operationen var för att de inte ville utesluta att kunna bli gravida och att de kände oro inför att förlora sin kvinnlighet. Enligt Bachmann (1990) upplevde kvinnorna att menstruation var en viktig del av kvinnligheten även om den kunde vara besvärande. Författaren skriver vidare att kvinnorna därför var oroliga att de efter ingreppet skulle komma att sakna menstruation med dess rengörande process i kroppen och dess månatliga rytm i deras liv. Resultatet visade att det som förstärkte kvinnornas upplevelse av rädsla, oro och osäkerhet om deras kommande kvinnlighet, var att omgivningen och många gånger kvinnornas egna män hade negativa attityder och ett gammalmodigt tänkande om kvinnligheten efter en hysterektomi. Attityderna inbegrep ofta att en hysterektomi skulle komma att rasera kvinnligheten. Detta resulterade bl.a. i att kvinnorna upplevde rädsla över att deras partner skulle se dem som mindre kvinnliga, inte längre vara attraherade av dem, oro över hur den sexuella relationen skulle te sig och att de i värsta fall skulle bli lämnade. I en studie av Pasquali (1999) visar resultatet att det fanns anhöriga som ansåg att en kvinna som genomgick en hysterektomi inte längre skulle vara en kvinna efter operationen. Mazmanian (1999) skriver om en kvinnas rädsla över att hennes man inte längre skulle betrakta henne som en kvinna efteråt. I Naughton och McBee (1997) studie upplevde kvinnorna rädsla över att den sexuella relationen skulle försämras efter operationen. I en studie av Richter et al. (2000) beskrev kvinnorna oro över att deras män skulle komma att tycka att samlaget inte var lika bra och att de skulle anse att kvinnorna var mindre kvinnliga efter operationen. I resultatet framkom det att en del kvinnor hade hört rykten om att andra kvinnor som genomgått en hysterektomi inte längre var riktiga kvinnor och att de inte längre kunde tillfredsställa en man. Enligt Richter et al. (2000) studie framkommer det hur männen var skeptiska till en hysterektomi eftersom de hade hört gamla myter om att kvinnan bara var ett tomt skal efteråt. Detta stärks även i Bachmanns (1990) studie där många i omgivningen ansåg att en kvinna som genomgått en hysterektomi var tom och halv.

26 25 Kvinnorna saknade relevant information och den information som fanns var knapphändig, kontrasterande och begränsad. Detta var en bidragande orsak till att kvinnor upplevde rädsla, oro och osäkerhet inför beslutet. Fox-Young, Sheehan, O Connor, Cragg och DelMar (1995) tar i sin studie upp svårigheter med att få relevant och ny information för kvinnor som är i klimakteriet eller som ska genomgå en hysterektomi. I en studie av Long (1998) beskriver författaren hur rädsla kan uppkomma om man som människa inte förstår eller får tillräckligt med information över det man ska gå igenom. Enligt Cornu (1999) framgår det att det finns mycket lite information för en kvinna som ska genomgå en hysterektomi. Samma författare belyser även att det finns lite rådgivning för kvinnor som funderar på hysterektomi. I resultatet framgår det även att läkarna hade mycket lite tid till att samtala med kvinnorna angående deras oro och rädsla inför operationen och förberedda dem på det som komma skulle. Fox-Young et al. (1995) diskuterar i sin studie om hur kvinnorna var oförberedda och oroliga över hur deras självbild skulle bli och att de inte hade fått någon information angående sexualiteten efteråt och huruvida den skulle påverkas. Enligt Pasquali (1999) ansåg hälften av kvinnorna i studien att de inte fick nog med stöd och information från sina läkare. Enligt Uskul et al. (2003) besökte kvinnorna flera läkare för att få andra utlåtanden och mer information huruvida de behövde en hysterektomi eller inte. I kategorin bemästra situationen tack vare mig själv och andra framkommer det i resultatet att vissa kvinnor visste vad de ville både innan och efter operationen och därför tog saken i egna händer och att kvinnor upplevde att de fick stöd och hjälp av sin familj och omgivning. Många av kvinnorna kände sig säkra på att de behövde genomgå en hysterektomi då de hade mycket besvär. Kvinnorna som hade cancerdiagnos ansåg t.ex. att en hysterektomi skulle rädda deras liv och minska deras rädsla för att få tillbaka cancern. Walsgrove (2001) skriver hur viktigt det är för en kvinna som har cancer att genomgå en hysterektomi eftersom denna operation kan rädda livet på henne. I Bernhard et al. (1997) studie framkommer det att kvinnor själva beslutade sig för en hysterektomi för att minska besvären. Enligt resultatet under denna kategori framkommer det hur en del kvinnor själva fattade beslutet om tiden för ingreppet och att de planerade inför sin hemkomst så att det tidsmässigt skulle passa in med övriga familjemedlemmar. I Bernhard et al. (1997) studie beskrivs det hur kvinnorna efter att ha tagit hysterektomibeslutet, började planera så att operationen skulle passa in tidsmässigt för dem själva men även för övriga familjemedlemmar.