Jag vill (kryssa för lämpligt alternativ) anmäla följande familjemedlemmar. Namn/födelsedatum e-postadress... Namn/födelsedatum

Transkript

1 Full fart med Verksamhetsberättelse med årsredovisning RBU 2009

2 Jag vill (kryssa för lämpligt alternativ) anmäla följande familjemedlemmar Namn/födelsedatum e-postadress... Namn/födelsedatum e-postadress... Namn/födelsedatum e-postadress... ge bort medlemskap Namn Adress... Postnummer och postadress RBU svarsnummer XXXXX Box Stockholm RBU betalar porto

3 FOTO: CARINA HEDLUND Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) är ett svenskt nationellt förbund av medlemsföreningar med det gemensamma syftet att verka för att barn och unga med rörelsehinder får ett fullvärdigt liv, individuellt anpassat stöd, delaktighet och jämlikhet på samma villkor som barn utan rörelsehinder. RBU:s vision är ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Gemensamt för alla i RBU, oavsett diagnos, är vår gemensamma vision om ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Visionen är vår ledstjärna i all verksamhet. Det låter kanske självklart. Det borde det också göra. Att skapa förutsättningar för ett rättvist liv åt barn och unga med rörelsehinder, på lika villkor som alla andra, är att ge barnen livets möjligheter. Men för barn med rörelsehinder är samhället inte alltid rättvist. Även om Barnkonventionen talar om att barnets bästa alltid ska komma i första rummet, så stämmer det inte alltid med verkligheten. Därför finns RBU. RBU grundades 1955 Medlemsantal 2009: Antal föreningar: 38 Ungdomspartaj i Umeå maj Redaktör: Johan Alexander Lindman Grafisk form: Ingrid Sillén, Migra Grafiska AB, Stockholm Omslag: Foto: Carina Hedlund Fotografer: Karin Björk, Gunilla Boëthius, Carina Hedlund, Renée Höglin, Meg Klingberg, Johan Alex Lindman, Jane Morén, Mathias Roth, Ingrid Sillén, Julia Sjöberg, Håkan Sjöström, RBU:s bildarkiv. Tryck: Grafiska Punkten, Växjö 2010 Adress: Box 8026, Stockholm Besöksadress: Sankt Eriksgatan 44, 3 tr Tel: Fax: E-post: info@riks.rbu.se Webbplats: Gåvoplusgiro:

4 Innehåll Förord Påverkan och opinion Föreningar Diagnoser Stabil ekonomi Övrigt i förbundet Årsredovisning och koncernredovisning Förvaltningsberättelse Tilläggsupplysningar: Noter Revisionsberättelse Bilaga: Kodrapport Organisationsskiss Förbundsfakta: projekt, uppdrag och medlemskap Information på andra språk RBU:s historia RBU-kontakt omslag 3 Välkommen till RBU! omslag 4 1

5 Förord RBU på väg mot en ny position 2009 var ett spännande år för RBU. Avstamp gjordes för att göra RBU synligare och mer känt, ett arbete som i förlängningen ska leda till att organisationen blir en starkare påverkansaktör, lättare attraherar nya medlemmar och blir intressant som samarbetspartner för företagsstöd. Till detta ska läggas årskampanjen med ett alltid lika aktuellt ämne, nämligen sysselsättning och jobb för unga vuxna med funktionsnedsättning. Vision och mål RBU har en tydlig vision om ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Självklarheter, kan det tyckas. Men vissa medborgare i Sverige förnekas dessa självklarheter. En grupp som ofta sätts på undantag är barn och unga med olika rörelsehinder. Barnen får höra att de skapar merkostnader för kommunen, att de är den dyraste invånaren där, att de måste förstå att de inte kan förvänta sig detsamma av livet som alla andra, utan att de istället ska vara tacksamma för att de»fått det så bra«. Den unge»handikappanpassas«på så vis redan tidigt genom dessa attityder hos en oförstående omvärld. Visionen anger alltså något som inte är uppfyllt och inte finns ännu. För att verka i enlighet med visionen har RBU årliga delmål som alla ska leda fram till det läge där RBU ska befinna sig 2012, vi kallar det»position 2012«. Målen för påverkan, föreningsstöd, diagnoser, insamling och ekonomi har varit högt ställda under 2009, och har till stor del, men inte helt och fullt, uppnåtts. Formerna för genomförande av arbetet för uppnående av målen har däremot slipats och blivit allt bättre. Metodiken med ett årligt påverkans- och opinionstema har visat sig ge ett bra resultat, och utökat medlemsstöd i form av konferensarrangemang och initiativ till nordiskt samarbete skapar mervärde. En medlemsvärvningskampanj har genomförts och varit bidragande till att antalet medlemmar i princip har kunnat hållas intakt. Den medlemsökning på två procent som var målet har däremot inte kunnat uppnås. I syfte att stärka den viktiga ekonomiska basen genomfördes en fortsatt strategisk satsning på insamling genom så kallat CSR, eller corporate social responsibility (sponsring i dagligt tal). Ett antal företag har därför påbörjat samarbete med och stöd till RBU. RBU har haft positiva verksamhetsresultat, men har samtidigt bibehållit en stabil ekonomi, och kan också visa upp ett litet överskott i resultaträkningen. Men för att åstadkomma mer och samtidigt synas bättre, behöver vi en bättre ekonomisk bas att stå på. RBU är ännu som organisation alldeles för okänd utanför den egna medlemskåren och den närmaste intresse- och samarbetssfären. Även kunskapen om levnadsförhållandena för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer är ganska låg i det svenska samhället. Målet är förstås att förändra detta, och komma till det önskade läge vi kallar»position 2012«. Ett omfattande arbete för synliggörande av RBU ska genomföras, och de första förberedande stegen mot en nationell kampanj under 2010 har tagits. Denna verksamhetsberättelse med årsredovisning vill visa hur förbundet RBU arbetat under 2009 med att steg för steg förbättra och förmera sin verksamhet. Vi redogör för målen för 2009 och för utfallet. Samtidigt vill vi visa på de svagheter som finns i organisationen och vad som gjorts för att ändra detta. RBU:s fyra målområden och delmål under 2009 har varit: Påverkan och opinionsbildning Ge ut en årsrapport och använd i påverkansarbetet Genomför aktioner för den nationella handlingsplanen Synliggöra RBU i medier, myndigheter och organisationer Stabil ekonomi Fortsatt intäktsökning av egna intäkter Stärk RBU som varumärke Föreningsverksamhet Utveckling gentemot habiliteringarna Nationell medlemsvärvningskampanj Utveckla RBU-Dagarna Utveckla medlemsnyttan Diagnosverksamhet Utveckla diagnosprojekten Utveckla temanumret forskning Utveckla projekt- och diagnossamordning»position 2012«där ska vi vara 2012! Den målstrategiska planen antogs redan 2005 och gäller fram till och med 2011, RBU:s alla kortsiktiga mål, till exempel under 2009, ska mynna ut i ett tänkt läge år 2012,»Position 2012«. År 2012 ska därför: RBU vara en tydlig aktör inom minst två påverkansområden RBU verkar inom minst två påverkansområden, företrädesvis socialrätt och socialförsäkringar, skola eller habilitering och hjälpmedel. 2

6 Position 2012 ligger bara två verksamhetsår bort. I somliga verksamhetsdelar har redan målen överträffats, annat ligger efter. Än finns alltså tid att agera. För de strategiska målen ligger fast och ska uppnås. Utmaningarna är väl kända. RBU ska vara det självklara valet av organisation för familjer med barn och unga med rörelsehinder och alla som vill stödja verksamheten. Ett medlemskap i RBU ska skapa ett tydligt mervärde. Dessutom ska RBU som organisation vara bekant för allmänheten, beslutsfattare och media. Förbundet ska därför ha en målinriktad och drivande roll inom påverkan och opinionsbildning, diagnosinriktade aktiviteter, insamling och marknadsföring samt föreningsstöd. För att uppnå detta har RBU en strategi, med årliga aktiviteter och delmål. RBU ha en aktiv föreningsverksamhet som arbetar med gemensamt påverkansarbete, medlemsrekrytering och social gemenskap Samtliga föreningar deltar lokalt i den årliga temakampanjen. Samtliga föreningar genomför årligen insatser för medlemsrekrytering, bland annat vid habiliteringarna. RBU har en omfattande diagnosverksamhet som ger stor medlemsnytta Minst två årliga arrangemang kring diagnoser arrangeras. RBU har en ändamålsenlig organisation med god ekonomi som bygger på intäkter genererade av egen verksamhet Intäkterna är större än utgifterna och minst hälften av intäkterna ska komma från egen verksamhet. Inför 2010 Sammantaget var 2009 ett bra år för RBU, ett år då flera stora satsningar påbörjades eller planlades, men utförandet och resultatet är att vänta under de kommande åren. Parallellt med detta förstärkte vi det som vi redan sett ge effekt och resultat och är i linje med målinriktningen. Det framstår samtidigt som allt tydligare var förbundet har sina styrkor och sina svagheter. En svaghet är vår relativa resursbrist. Förbundet är i mycket sina resurser ideella krafter, anställd personal och pengar och vi måste därför ibland avstå sådant som vi gärna skulle vilja göra. En styrka har samtidigt varit att vi kunnat hålla en stabil ekonomi. RBU har sedan 2005 varit ytterst försiktig med sitt kapital och vart år också kunnat redovisa en ekonomi i balans. Om vi däremot inte satsar så riskerar vi att inte heller kunna växa verksamhetsmässigt, och därmed missa våra långsiktiga mål. Förbundet har därför beslutat att använda upp till en miljon kronor av sparat kapital för att genom satsade resurser bli en känd påverkansfaktor och samtidigt också få tillbaka genom nya resurser, framför allt genom företagssamarbeten. Detta synsätt ingår i den nationella marknadsförings- och insamlingskampanj som började planläggas 2009 och som kommer att blomma ut under Intäktsökning är ofta beroende av marknadsföring, och bägge dessa arbetsfält måste visa tydliga resultat, för att befrukta varandra. Syftet med arbetet med insamling, sponsorer/csr-samarbetspartners och all annan intäktsökning är dock först och främst att stärka vårt viktiga påverkansarbete. Kärnan här är påverkan 3

7 4 RBU:s mål Årsrapport Aktioner för genomförande av nationella handlingsplanen 3. Aktivitet i anledning av 20 år av Barnkonventionen 4. Synliggöra RBU i medier, myndigheter och organisationer 5. Utveckling gentemot habiliteringarna 6. Nationell medlemsvärvningskampanj 7. Utveckling av RBU-Dagarna 8. Utveckla medlemsnyttan 9. Utveckla diagnosprojekten 10. Utveckla temanumret forskning 11. Utveckla projekt- och diagnossamordning 12. Fortsatt intäktsökning av egna intäkter 13. Stärk RBU som varumärke genom RBU:s årliga temarapporter, och det direkta medlemsstödet. Förbundet har under flera år påtalat att påverkansarbete via förbundet inte är tillräckligt. För att åstadkomma förändring behövs också uppslutning kring årsrapporten, med lokala aktiviteter runt hela landet. Det ger god marknadsföring. Detta förstärker RBU som känd påverkansaktör. Detta i sin tur skapar attraktion på företag för samarbeten. Etc. RBU, liksom flertalet andra ideella organisationer i Sverige, är väl medvetet om att organisationers medlemsminskning skvallrar om ett samhälle där organisering via föreningar inte längre är självklart för många. Dagens svensk har större valmöjligheter än förut, och det finns mycket att välja av när man ska fylla sin tid. Samtidigt består RBU till största delen av medlemmar som själva är barn med egen funktionsnedsättning och deras föräldrar och syskon. Att ha ett rörelsehinder påverkar hela familjen, och är något som finns där hela tiden, även utanför ordinarie skoloch arbetstid. Hela familjen blir ett arbetslag kring den unge, och tiden att dessutom lägga på utåtriktade aktiviteter som lokala påverkanskampanjer finns i många fall helt enkelt inte. Kongressen har bestämt att detta är vägen att gå, ett tätt samarbete förbund och föreningar emellan i årliga temakampanjer, men detta har vi inte lyckats med. Målet i»position 2012«, att alla föreningar deltar aktivt i den årliga kampanjen, har förbundet därför valt att frångå som ett verktyg för att nå vår vision. Istället får vi slå in på andra vägar. Under 2010 ska RBU öka sina egna intäkter till tre miljoner kronor, vår organisations hittills högsta målsättningen inom insamling. Marknadsföring ska genomföras parallellt med insamlingen, och därmed också på längre sikt säkra de intäkter som är nödvändiga för fortsatt utveckling av verksamheten. Insamling och marknadsföring under de två senaste åren har ju visat sig inte fullt ut ge de intäkter som varit vår förhoppning. Ett färre antal väl valda insamlingsaktiviteter kommer därför att genomföras under 2010, en prioritering som bygger på våra vunna erfarenheter. Omsorg om de resurser RBU faktiskt har, är ledord. Det betyder att förbundet räknar med fortsatt snäva ekonomiska ramar och att de målstrategiska aktiviteterna har förtur till resurserna. Samtidigt gör vår vetskap om hindren och vår hänsyn till dem, att verksamheten kommer att bedrivas med en fortsatt stabil ekonomi. I år redovisar RBU för första gången en rapport över hur vår organisation arbetar med så kallade kvalitetskoden, den kodex som alla medlemsorganisationer i Frivilligorganisationernas Insamlingsråd (FRII) ska upprätta. Genom att agera efter kodens principer och krav på öppenhet, kvalitet och etisk insamling ska förtroendet för RBU som organisation växa, och i förlängningen öka tilltron till RBUs förmåga att uträtta vad den enskilde inte själv förmår. Koden kräver också att vi tydligt visar på måluppfyllelse, effektiv resursanvändning, öppenhet samt god styrning, kontroll och utvärdering. Kodrapporten hittar du som bilaga till årsredovisningen i denna verksamhetsberättelse. Vi ska vara stolta och glada för allt det som fungerar bra, samtidigt som vi måste jobba extra med det som kan bli bättre. Vi har två verksamhetsår på oss fram till det att»position 2012«ska vara uppnådd, och det blir två år fyllda av målinriktade aktiviteter, men också av nya grepp och idéer för att flytta fram RBU:s positioner, inte minst genom»kampanj 2010«, RBU:s största marknadssatsning sedan Radiohjälpskampanjen i början på 1990-talet. En del kanske måste göras på nya sätt. Men gemensamt för allt det vi gör är att vi vill se ett samhälle där även våra barn och unga, och deras familjer, har samma möjligheter och förutsättningar som alla andra medborgare, ett rättvist och utvecklande liv. Tack alla ni som varit med och drivit RBU framåt under Vi kommer att fortsätta agera för att göra vårt bästa för att uppnå målen på väg mot»position 2012«. Var med du också! Och som alltid, kom ihåg: det tar tid att förändra men det går! För förbundsstyrelsen: Agnetha Mbuyamba Förbundsordförande För förbundskansliet: Johan Alexander Lindman Generalsekreterare Agnetha Mbuyamba och Johan Alex Lindman bjuder på tårta på Öppet hus.

8 Påverkan och opinion Årsrapport 2009: Vem bryr sig!? Årsrapporten med den retoriska titelfrågan»vem bryr sig!?«vill visa på det tomrum som möter många unga med rörelsehinder, och därmed även deras familjer, när den unge gått ut skolan och söker sig en sysselsättning, ett jobb, en framtid. Mål 2009: Det övergripande målet för RBU:s påverkans- och opinionsarbete är att skapa ett samhälle i enlighet med RBU:s vision om ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Dessutom var målen 2009: Ge ut och använd årsrapport 2009 Aktioner för genomförande av nationella handlingsplanen Aktivitet i anledning av 20 år av Barnkonventionen Synliggöra RBU i medier, myndigheter och organisationer FOTO: CARINA HEDLUND Ungdomsseminariet i maj. Ungdomar lyssnar på Sosso Hietanen. Vem bryr sig? Årsrapport 2009 RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar I rapporten fastslogs de krav på förbättringar som RBU vill få genomförda: 1. Alla unga med funktionsnedsättning ska ha rätt till en meningsfull sysselsättning 2. Varje kommun ska ha en handlingsplan för att ge unga med funktionsnedsättning arbete eller annan meningsfull sysselsättning 3. Mer resurser och kompetens till Arbetsförmedlingen för individuellt stöd till unga med funktionsnedsättning Kampanjen, med årsrapporten som grund, presenterades internt i organisationen i samband med RBU:s förbundsmöte under våren, och snart därefter för en insatt rekordstor publik vid RBU:s seminarium under Politikerveckan på Gotland. Inbjudna företrädare för flera riksdagspartier deltog i seminariet, och i den efterföljande debatten ledd av moderatorn Bengt Westerberg, diskuterades rapporten med utgångspunkt från RBU:s krav på förbättringar.»jag är väl inte född för att bara sitta av min tid«medlem i RBU Kampanjen landet runt RBU har alltsedan starten med de årliga rapporterna 2006 som mål att den årliga temakampanjen inte enbart ska drivas gentemot de nationella myndigheterna och organen via förbundet, utan också att allt fler föreningar ska genomföra lokala kampanjaktiviteter med årsrapporten som grund. Självklart är det bra om fler får ta del av årsrapporten, ju fler desto större chans att påverka. Förbundet har därför årligen tagit fram ett kampanjpaket med insändare, debattinlägg och förslag på hur temat kan lyftas fram av föreningar och medlemmar inom RBU. Varje år har också några föreningar eller enskilda medlemmar skickat in insändare till lokala eller regionala tidningar. Dessa gemensamma kampanjinriktade aktiviteter mellan nationell och lokal nivå har varit positiva och skapat såväl påverkan som marknadsföring. I andra fall kommer den lokala aktiviteten lite senare, och RBU Västernorrlands kampanjande under flera år med årsrap- 5

9 Hembesök i Östergötland, bland annat vid kampanjen»rbu bjuder hem riksdagen«. porten 2006 i handen gav resultat. Bästa lekparken i Sverige ska byggas i Sundsvall. Längre söderut tog RBU Östergötland upp tråden från 2008 års rapport och bjöd hem riksdagsledamöter från östgötabygd för att visa hur en RBU-familjs vardag ter sig, och levnadsförhållandena för familjer med barn och unga med rörelsehinder belysas. Detta grepp var lyckat och gav riksdagsmännen och -kvinnorna en djupare förståelse genom att få samtal om den självupplevda berättelsen i hemmiljö. Medial bevakning ingick också i den lokala kampanjen»rbu bjuder hem riksdagen«. Effekten som skulle uppnås är en större förståelse och insikt, och därmed förändringsbenägenhet hos allt fler riksdagspolitiker.»alla är förstående men ingen gör något«ur RBU:s årsrapport»jag vill öppna restaurang. Den ska heta CP-krogen och ha låg bardisk. Det ska inte finnas några stolar vid borden, men de gäster som kommer dit utan rullstol får hyra en. Kan man ta femton kronor för det? Det ska vara bra mat till justa priser och coverband på lördagarna. Det ska vara människor med funktionsnedsättning som jobbar där och jag vill vara ansvarig för underhållningen.«johan Lystad, 23 år, i RBU:s årsrapport. Att uppnå målet inom»position 2012«, det vill säga att alla föreningar 2012 aktivt deltar i årskampanjen, har omvärderats av förbundsstyrelsen. Över åren har en tydlig tendens visat att allt färre föreningar och medlemmar deltar inom just årsrapportens tema och med lokala aktiviteter. Målet är visserligen vältänkt men det fungerar inte att tro på ett brett nationellt genomförande genom att förlita sig på det ideella engagemanget hos redan tidspressade medlemsfamiljer. Förbundsstyrelsen beslutade därför att det långsiktiga målet upphör att gälla som riktmärke. Målet är, som det visat sig, i praktiken omöjligt att uppnå. Alla medlemmar och föreningar ska istället från och med 2010 erbjudas att delta lokalt utifrån årsrapportens tema, men målet tas bort. Under 2009 genomfördes därför inte heller en satsning på lokal uppföljning av årsrapporten. Det är däremot tydligt att RBU:s föreningar agerar inom de fält som föreningarnas medlemmar upplever problem 6

10 SOM MEDLEM eller föreningsrepresentant i RBU har du möjlighet att få gratis rådgivning om bostadsanpassning och annan tillgänglighet och användbarhet, eftersom RBU deltar i samarbetet Bygg Klokt. Kontakta Bygg Klokt på telefon / Läs mer på byggklokt.se med. Så har exempelvis RBU Stockholm och RBU Västmanland agerat kraftfullt gentemot brister inom habiliteringsverksamheten. Nedräkning för tillgänglighet Ett av målen med den av riksdagen antagna nationella handlingsplanen»från patient till medborgare«är att Sverige ska vara tillgängligt till Som vi alla vet så ser det inte ut så när det gäller enkelt avhjälpta hinder, en tillgänglig kollektivtrafik och en tillgänglig statsförvaltning. Genom Bygg Klokt, ett permanent samarbete mellan sex handikapporganisationer arbetar vi tillsammans med frågor som berör den fysiska miljön, dvs den byggda miljön, med stöd av handlingsplanen, lagstiftningen och våra egna erfarenheter och kunskaper. Man brukar även använda ordet tillgänglighet. Plan- och bygglagen har förstärkts för undanröjande av enkelt avhjälpta hinder i lokaler och på platser dit allmänheten har tillträde. I korthet innebär det att markoch fastighetsägare är skyldiga att ta bort enkelt avhjälpta hinder. Detta är unikt på så sätt att det aldrig tidigare har funnits lagstiftning som kräver retroaktiva förändringar av befintliga byggnader, lokaler och platser. Exempel på sådana hinder är dörrar utan dörröppnare, för höga trösklar, nivåskillnader som inte överbryggts med ramp och lekplatser som barn i rullstol inte ens kan komma in på. Denna allmänna miljö ska dock kunna användas av alla. Mer omfattande och kostsamma åtgärder kan endast krävas vid ny-, om- och tillbyggnad. Den nationella handlingsplanen ska RBU:s påverkansområden RBU arbetar med många påverkansområden förutom temat för den årliga rapporten. Exempel på frågor som RBU engagerat sig i 2009 genom besök, uppvaktningar eller skrivelser: Remiss: Möjlighet att leva som andra (SOU 2008:77) Remiss: Föräldrastöd en vinst för alla (SOU 2008:131) Remiss: Brist på brådska en översyn av aktivitetsersättningen (SOU 2008:102) Remiss: En hållbar lärarutbildning (SOU 2008:109) Remiss: Den nya skollagen (Ds 2009:25) Några RBU-toppmöten 2009 Lars Ohly (v), partiordförande, och pressekreterare Kristoffer Housett Hans Ytterberg, utredare om funktionsnedsättning som diskrimineringsgrund, på uppdrag av integrations- och jämställdhetsdepartementet Kenneth Johansson, ordförande i riksdagens socialutskott om LSS-förändringar Jeppe Samuelsson och Johannes Carlsson, politiska sekreterare (m), om koordinator till familjerna, daglig sysselsättning, restriktiva tolkningar av LSS, samt parkeringstillstånd. alltså inom mindre än ett år vara uppfylld, men än är det långt kvar till ett tillgängligt Sverige. För att samordna påtryckningar för att detta politiska åtagande genomförs har, genom Bygg Klokt, bedrivits lobbyarbete, rådgivning vid projektering, utvärdering och inventering och förslag lämnats. Målgrupper har varit regeringen, Boverket, Räddningsverket, Konsumentverket, professionella inom byggsektorn, förtroendevalda inom handikappsfären och andra som vill medverka till den byggda miljöns tillgänglighet. SOM MEDLEM i RBU har du möjlighet till gratis juridisk rådgivning. Kontakta RBU:s förbundsjurist Henrik Petrén på telefon (tisdagar kl 13-16) eller via e-post fragajuristen@rbu.se Juristspalten Förbundsjurist Henrik Petrén om Barnkonventionen Barnkonventionen 20 år I ÅR ÄR DET 20 ÅR SEDAN FN antog konventionen om barnets rättigheter. Det har uppmärksammats på olika sätt, bland annat med en hearing i riksdagen där barn från RBU deltog (läs mer om detta på annan plats i tidningen). Du som läser är förhoppningsvis väl bekant med att det finns en barnkonvention och kanske känner du också till dess viktigaste principer. Men vilken juridisk status har barnkonventionen egentligen? Är det en lag? Kan den åberopas i domstol? Hur kan man använda barnkonventionen i sin argumentation eller i sitt påverkansarbete? INTERNATIONELLA KONVENTIO- NER är en del av den internationella rätten (folkrätten). En konvention är egentligen ett avtal mellan de länder som har undertecknat och ratificerat den. Att ratificera betyder att det nationella parlamentet godkänner ett avtal som dess regering har ingått genom att underteckna konventionen. När man ratificerar en konvention förbinder sig staten gentemot övriga länder som har antagit konventionen att efterleva innehållet i densamma. Vilken juridisk status som en konvention får i den nationella rätten varierar mellan olika rättssystem. Ivissa länder, exempelvisi USA (som nu faktiskt är det enda landet i världen som inte har ratificerat barnkonventionen), blir en ratificerad konvention en del av den nationella rätten utan några ytterligare åtgärder. Detta system kallas för monism. I andra länder, som i Sverige, måste en ratificerad konvention införlivas i den nationella rätten genom lagstiftning för att bli direkt tillämplig i den nationella rätten. Detta system kallas för dualism. BARNKONVENTIONEN HAR INTE GJORTS TILL LAG I SVERIGE. Men delar av barnkonventionens principer finns inskrivna i svenska lagar och på så sätt är deäven direkt tillämpliga i domstol. Ett exempel är socialtjänstlagens 2 som stadgar att när åtgärder rör barn skall det särskilt beaktas vad hänsynen till barnets bästa kräver, vilket direkt svarar mot artikel 3 i barnkonventionen. Menbetyderdådettaattbarnkonventionen inte gäller i Sverige om det inte direkt framgår av en lagtext? Nej, så är det tack och lov inte. Sverige har förbundit sig i ett internationellt avtal (konventionen) att efterleva det som där stadgas. I dedelar av barnkonventionen som inte har gjorts till svensk lag anser riksdagen att Sverige redan uppfyller kraven. Det betyder att myndigheter (både på statlig och kommunal nivå) och domstolar som har att tillämpa svensk lag måste ha barnkonventionen i åtanke när man tolkar innehållet i lagarna. Om man tänker sig lagarna som en karta som vi måstefölja så skullejag vilja likna barnkonventionen vid en kompass som krävs för att kunna läsa kartan rätt. Därför kan man mycket väl stödja sig på barnkonventionen i en rättslig argumentation, trots att den alltså inte gjorts till direkt lag i Sverige. Och på samma sätt är barnkonventionen ett mycket viktigt verktyg i det påverkansarbete som RBU och andra gör. Genom att ställa uppenbara brister i det svenska samhället mot vad Sverige i barnkonventionen faktiskt har lovat att efterleva gör vi det svårare för beslutsfattare att blunda för bristerna. Så, gör som RBU, använd barnkonventionen i stort och smått. Fortsätt att påminna beslutsfattareom deviktiga principer som Sverige har förbundit sig vid: Att alla barn har samma rättigheter och lika värde, att inget barn får diskrimineras och att barnets bästa är överordnat vid alla åtgärder som rör barnet! HENRIK PETRÉN Förbundsjurist Juridisk rådgivning för RBU:s medlemmar tisdagar Ring eller e-posta fragajuristen@rbu.se Juristspalten från Rörelse nr 6/09 om Barnkonventionen 20 år. Juridiskt stöd till medlemmar RBU:s medlemmar får gratis juridisk rådgivning av förbundets förbundsjurist. Medlemmarnas frågor 2009 har huvudsakligen rört information, ansökan och process. De rättsområden som varit efterfrågade har framför allt rört LSS, följt av LASS, bilstöd och vårdbidrag. Juridiskt stöd och information har också lämnats genom Juristspalten i varje nummer av medlemstidningen Rörelse och genom föreläsningar och föreningsbesök av förbundsjuristen. 21 7

11 RBU bland 1000 moderater Tillsammans med tusentals moderata kommunpolitiker inbjöds RBU att delta vid årets rikskonferens i Örebro. RBU:s förbundsordförande Agnetha Mbuyamba talade om situationen för barn och unga med rörelsehinder vid ett seminarium om LSS under rubriken»att leva som andra«. Ett exempel är att personer med rörelsehinder fortfarande saknar den rätt till meningsfull sysselsättning som den öviga personkretsen i LSS har. Samtidigt arbetade socialdepartementet vidare med att sammanställa remissvaren till den stora LSS-utredning som avslutades hösten RBU har riktat skarp kritik mot att gruppen unga med rörelsehinder ännu en gång har lämnats utanför rätten till en meningsfull daglig sysselsättning. Påverkan och synliggörande hand i hand Påverkansarbetet syftar till att skapa förändringar som leder till förbättringar för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer. Utöver det sprider vi kunskap och information om livssituationen för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer. Vi bjuder in folkvalda i riksdagen, företrädare för myndigheter och organisationer, utredare för statliga utredningar med flera. RBU erbjuder generöst sin hjälp och sitt stöd för att påverka framtidens handikappolitik. Dessa möten gör att vår kunskap förmedlas och förståelsen för och viljan att tillmötesgå RBU blir större. Samtidigt blir RBU en kraft att räkna med, en part som man gärna lyssnar på och våra åsikter efterfrågas. Otillgänglighet = diskrimineringsgrund? Hans Ytterberg, utredare om otillgänglighet som diskrimineringsgrund, fick i möte med RBU budskapet att inte glömma bort barnens verklighet, att alltför många RBU:s förbundsjurist Henrik Petrén överlämnar årsrapport till statsminister Fredrik Reinfeldt.»Vad betyder det egentligen att leva som andra när barn och unga med funktionsnedsättningar dagligen utestängs från det samhälle som de flesta tar för givet«agnetha Mbuyamba i tal vid Moderaternas rikskonferens, Örebro i maj 2009 barn med rörelsehinder börjar sitt utanförskap tidigt. Lekplatser och förskolor är exempel på miljöer där barnen tidigt riskerar att möta otillgänglighet som utestänger. Att skolor inte räknas som publika lokaler i plan- och bygglagens mening och att de därför inte omfattas av reglerna om enkelt avhjälpta hinder, gör att tillgängliggörande av skolor, kommunala som fristående, går alldeles för trögt. RBU framförde därför att tvingande lagstiftning är nödvändig, och RBU förespråkar en lagstiftning som tvingar skolor att göra sina lokaler fysiskt tillgängliga. Det ska inte vara möjligt att starta en ny skola utan lokaler där alla elever kan röra sig fritt. Målet är viktigare än medlen. Att samhället ska vara tillgängligt för alla är målet, och diskrimineringslagstiftningen kan vara ett medel för att nå detta mål, men det får inte bli det enda. Att koppla tillståndsgivning till att verksamhet eller lokal är tillgänglig kan vara ett kompletterande medel. En lagstiftning om tillgänglighet som diskrimineringsgrund kommer att definiera vad som är lägsta godtagbara nivå av tillgänglighet, men får inte bli ett tak för samhällets ambitioner. Barnkonventionen 20 år På 20-årsdagen av Förenta Nationernas generalförsamlings antagande av konventionen om barnets rättigheter (barnkonventionen), arrangerades den 20 november en mycket viktig hearing som gav barn och ungdomar möjlighet att ställa frågor direkt till ansvariga ministrar och andra beslutsfattare i samhället. Ett av barnkonventionens grundläggande mål är att göra barn delaktiga och låta dem uttrycka sin mening. Den årliga ministerhearingen är ensam i sitt slag i Sverige och ett unikt tillfälle för barn och ungdomar att göra sina åsikter om grundläggande rättigheter offentliga. Den årliga ministerhearingen arrangerades av Nätverket för Barnkonventionen och riksdagens tvärpolitiska barngrupp. Vid hearingen deltog Maria Larsson, äldre- och folkhälsominister, Göran Hägglund, socialminister, Jacques Barrot, vice ordförande i Europeiska kommissionen, kommissioner för frihet, säkerhet och rättvisa samt Marta Santos Pais, FN: s generalsekreterares särskilde representant för våld mot barn. I anslutning till inledningen av dagen deltog Magnus G Graner, statssekreterare hos justitieminister Beatrice Ask. Vid panelutfrågningen deltog Henrik Petrén, förbundsjurist på Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) tillsammans med RBU-medlemmen Fredrik Viklund 10 år, Elisabeth Dahl, generalsekreterare på Rädda Bar- 8

12 Påverkan och opinion Information om hearingen. Olivia Lindqvist och Elin Blideskog på ministerhearing. nen, Véronique Lönnerblad, generalsekreterare på Unicef, samt representanter från Rädda Barnens Ungdomsförbund. Ministerhearingen avslutades med utfrågning av representanter från den tvärpolitiska barngruppen. Arrangörer var Nätverket för Barnkonventionen, där RBU ingår, och riksdagens tvärpolitiska barngrupp, och ägde rum i riksdagshusets förstakammarsal. Läs mer på barnkonventionen.se RBU:s påverkansarbete ger resultat. Under 2009 kunde vi bland annat se följande framgångar i frågor som RBU har drivit: Större möjlighet att fritt välja skola även för barn med rörelsehinder Ett barnperspektiv kommer att föras in i LSS Registerkontroll för all personal som arbetar med unga enligt LSS Individuell plan ska erbjudas alla som omfattas av LSS Förändrad syn på bilanpassningar så att hela familjens behov nu beaktas Under 2009 har Socialstyrelsen och Försäkringskassan arbetat med att ta fram ett RBU kraftsamlar för barnen, väckarklocka i Kulturhuset 23 april Solveig Hellquist, riksdagens tvärpolitiska barngrupp i samtal med Agnetha Mbuyamba, RBU, se nytt behovsbedömningsintrument för personlig assistans. Till arbetet har knutits en referensgrupp i vilken RBU genom förbundsjuristen Henrik Petrén har deltagit. Dessvärre upplevde referensgruppen inte att samarbetet var fruktbart och att man fick gehör för sina synpunkter i processen. Socialstyrelsens och Försäkringskassans arbete resulterade slutligen i ett 91-sidigt dokument där varje litet fragment av det dagliga livet skulle granskas, flera av frågorna var dessutom direkt integritetskränkande. RBU valde då tillsammans med övriga representanter från handikapp- och brukarrörelsen att lämna samarbetet. Protesten ledde till att Socialstyrelsen drog tillbaka dokumentet och i skrivande stund är det okänt vad som kommer att ske med arbetet framöver. 9

13 FOTO: JANE MORÉN Från reportage om Saga 4 år i Rörelse nr 1/2009.

14 Föreningar RBU i hela landet RBU:s konferenser har bevisat att de är Mål 2009: efterfrågade och av hög och jämn kvalitet. Utveckling gentemot habiliteringarna Årets fyra konferenser samlade såväl Nationell medlemsvärvningskampanj rekordmånga besökare som gav prov på fördjupade kunskaper inom Utveckla RBU-Dagarna Utveckla medlemsnyttan diagnoser och olika teman. Konferenserna har marknadsförts allt bättre, vilket gav resultat med god uppslutning också av de som arbetar professionellt med och för barn och unga med olika rörelsehinder. Årets medlemsvärvningskampanj avsåg att öka antalet medlemmar med 2 procent. Riktigt så bra gick det nu inte, men de senaste årens årliga medlemsminskning med uppåt 5 procent per år kunde hejdas med gemensamma krafter. Medlemsminskningen stannade på 0,87 procent, ett gott resultat. Värvningskampanjen pågick genom Rörelse och via rbu.se och sporrade medlemmarna med priser för bästa värvare. Andra bidragande orsaker kan ha varit den satsning på information till habiliteringar, hjälpmedelscentraler och 1,9 barnmottagningar vid sjukhus, som genomförts de tre senaste åren. Habiliteringarna erbjöds också att bli gratismottagare av 3,4 tidningen Rörelse. Syftet är också att personal vid habiliteringarna ska efterfråga, ja till och med eftertrakta, 9,3 RBU:s konferenser som fortbildning. Göteborg Föreningsstödet utvecklas vidare, och utbildning i webbverktyget för de lokala föreningshemsidorna har utförts. 3,2 FöreningsBrevet har sänts vid fem tillfällen, och verksamhetsutvärdering genom uppföljning av resultat sett mot mål diskuterades vid den numera traditionsenliga Ordförandekonferensen. Verksamhetsberättelsen med ekonomisk redovisning och årsrapporten har också sänts ut till samtliga medlemshushåll, vilket kraftigt förbättrar informationsflödet. Värmland 1,9 Dalarna Västmanland Älvsborg Skaraborg Halland 2,4 3,3 2,9 2,6 Bohuslän 4,3 5,8 Jönköping 2,4 2,5 Skåne Jämtland 2,3 1,9 4,0 Östra Skåne Norrbotten Södra Lappland Västernorrland Örebro 3,5 0,9 5,2 2,1 Gävleborg Uppsala 4,0 Kronoberg 2,5 3,5 Umeå Södermanland Östergötland Kalmar Blekinge 2,1 Så här fördelar sig de medlemmarna procentuellt på de 27 distriktsföreningarna. 18,4 1,5 Gotland 11 2,2 Stockholm Skellefteå

15 RBU INFORMERAR OM RBU-föreningar med medlemsökning 2009 RBU Gävleborgs län RBU Stockholms län RBU Uppsala län RBU Gotland län RBU Blekinge län RBU Västmanland RBU Norrbotten RBU Kalmar RBU Södra Lappland RBU Östergötlands län RBU Skaraborg Vid utgången av 2009 fanns det 38 RBUföreningar fördelade på 27 distriktsföreningar och 11 lokalföreningar, dvs samma antal som vid årsskiftet Medlemsvärvningskampanjen»Värva en medlem så blir vi dubbelt så många«riktade sitt något kryptiska budskap till alla medlemmar. RBU består idag av omkring medlemmar, hushåll med flera familjemedlemmar liksom enskilda stödjande medlemmar. Givetvis var syftet att alla vi medlemmar skulle hitta en ny medlem vardera. Några som tog detta på allvar var de värvare som kammade hem segrarna som bästa medlemsrekryterare under första respektive andra halvåret 2009: RBU Bowlingsklubb, Västerås, genom Åsa och Lars Bleckert Matz Wahlkvist, RBU Södermanland Eva Klevås, RBU Skåne Anna Nordh, RBU Skaraborg Maria Ennefors, RBU Stockholm Lilian Lauberg, RBU Gotland Malin Tjernell, RBU Stockholm Medlemsvärvningen rullar på Kampanjen»Värva en medlem så blir vi dubbelt så många«pågick under hela året, men arbetet med att göra RBU synligare på landets habiliteringar slutar inte med värvningskampanjen. Tillsammans med föreningarna påbörjade förbundet i slutet av året en omfattande informationssatsning som kommer att fortsätta under hela RBU-föreningarna Vill du läsa mer om föreningarna? Vill du stödja din lokala RBU-förening? Gå in på och välj»föreningar«du kan stödja genom medlemskap (med eller utan tidningen Rörelse), ideellt arbete eller gåvor första halvåret Satsningen innebär bland annat att omkring 150 folderställ med RBU-information sätts upp på landets alla habiliteringar och även andra platser. Knappt hälften av RBU:s nya medlemmar hittar till vår organisation via habiliteringarna, och därför ska vi också finnas på plats med rikhaltig information. När»Kampanj 2010«rullar igång är det viktigt att finnas på plats över hela landet för nya medlemmar. Konferenser i mål RBU:s plan att för första året arrangera fyra konferenser genomfördes, och efterfrå- Värva en medlem så blir vi dubbelt så många! Medlemsvärvningstävlingen 2009 är nu inne på sin andra rafflande etapp. Vi tror att många fler än ni som redan är medlemmar skulle vilja stödja RBU eller själva få stöd av RBU om man bara kände till oss. Gör en insats värva en eller flera medlemmar! Alla, verkligen alla, är välkomna! Prata om oss, sprid den kunskap du själv har! LBli medlem irbu! Mejla info@riks.rbu.se och begär mer information! Tävling: Värva flest medlemmar och vinn pris! Nu har du ny chans att vinna fina priser i deltävling 2 i RBU:s Medlemsvärvningstävling Använd talongen nedan och fyll i dina uppgifter och lämna till den person som du vill värva. Be honom eller henne att i sin tur fylla i sina uppgifter och skicka in talongen till förbundet senast den 31 december Alla värvade medlemmar som också betalar medlemsavgiften räknas, och de som värvat flest medlemmar andra halvåret 2009 kommer att få fina priser och uppmärksammas i Rörelse och på hemsidan. Börja värva nu! Som medlem i RBU får du: Stöd och gemenskap. Kunskap och information. Tidningen Rörelse med reportage, nyheter, forskning 6 gånger om året. Medlemsservice från förbundsjurist. Gratis material och rabatter. Rabatt på konferenser och seminarier. Rabatt på semesteranläggningen Mättinge. Möjlighet att ansöka till RBU:s Medlemsfond m.fl. fonder. Möjlighet att påverka och förändra. Rabatt på alla Scandic-hotell i hela Norden. Tillgång till din lokala förenings alla aktiviteter. 12 Talongen kan även skrivas ut från Klicka på länken Värva en medlem på startsidan Värvningssida i Rörelse nr 6/09. I Barn & ungdomar med medfödd benskörhet

16 Föreningar Skola fritid Vad händer efter studenten? Umeå maj 2009 Scandic Plaza Hotell Konferensen vänder sig till professionella, föräldrar och till dig med eget rörelsehinder. Syftet är att förmedla kunskap och erfarenheter för att skapa ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Information, program och anmälan på RBU som en kunnig och kvalitativ arrangör av temakonferenser, såväl för medlemmar som för de som arbetar med och för barn och unga med olika typer av rörelsehinder. Utöver temakonferenserna arrangerades också en särskild ordförandekonferens på RBU:s fritidsgård Mättinge. Folderställ med all information, flankerad av Meg Klingberg och Sewed Lövgren. gan på denna typ av mötes- och informationsplatser var god. Hög kvalitet och ett brett utbud av konferenstema har gett god medlemsnytta och bra marknadsföring av RBU-Dagarna RBU-Dagarna, en samlingspunkt för medlemmar, arrangerades i form av konferensen»skola och fritid: vad händer efter studenten?«tillsammans med riksförbundets Förbundsmöte i maj. Invigningstalade gjorde förre landshövdingen Georg Andersson som initierat talade om utanförskap och gemenskap. På programmet stod sedan intressanta tema som lek för alla, rätten till en trygg uppväxt, idrott och hälsa, stödinsatser i grundskolan, universitetsstudier, och att flytta hemifrån. Parallellt hade ungdomarna seminariepass med spännande innehåll som Kristoffer Olofsson som lärde ut drivkraft och att sätta mål och Carina Svensson om att vara alldeles ovanligt vanlig. Susanna»Sosso«Hietanen, socionom med specialisering på sexologi och kriminologi, ledde ett spän- Deltagarna Vicki Skure Eriksson och Ann Halldin lär sig»kärleksretorik«på RBU:s ordförandekonferens. De ordnade en lyckad konferens: Karin Björk, Ulrika Strömmer och Helena Magnusson. 13

17 Föreläsare på RBU-Dagarna i Umeå FOTON: CARINA HEDLUND Månadens fråga på rbu.se Gör samhället tillräckligt för att ge personer med funktionsnedsättning arbete eller annan sysselsättning? (149 svar) Ja 3 st Nej 140 st Vet ej 6 st Finns det en badplats som är tillgänglig för personer med funktionsnedsättning där du bor? (58 svar) Ja 21 st Nej 30 st Vet inte 7 st Har ditt barn personlig assistans? (112 svar) Ja 56 st Nej 56 st Tycker du/ditt barn att ni får de hjälpmedel ni behöver (91 svar) Ja 33 st Nej 31 st I viss mån 27 st Är du nöjd med hur ditt barns transporter till och från skolan fungerar? (28 svar) Ja 16 st Nej 11 st Vet inte än 1 st Mottagare av Guldrullen 2002: Börje Valfridsson, Östersund, för go-kart special 2005: Kurt Johansson, Skara, för researrangemang 2006: Hans Skyllberg, Stockholm, för insatser i Rumänien och Moldavien 2007: Kerstin Blom, Vänersborg, för mångåriga insatser 2008: Gunilla Boëthius, Stockholm, för teaterpjäser 2009: Maria Törnqvist, Uppsala, för fritidsengagemang RBU PÅ WEBBEN Besöken rbu.se besöks allt mer ett resultat av att RBU syns mer i samhället Totalt antal besök: Genomsnitt träffar/dygn: 3722 Genomsnitt besökare/dygn: 515 Genomsnittlig besökstid: 2 min 40 sek Maria Törnqvist fick Guldrullen, RBU:s medlemspris

18 Föreningen Barnen besökte Älgarnas hus och sen rockade de loss på vuxenförbjudet party FOTON: CARINA HEDLUND Joel och Hampus på vuxenförbjudna Snödiscot. Vuxenförbjudet! Jenny Norberg gillade discot. Nya och gamla medlemmar inbjuds till: RBU-party för barn och unga!!! Kom till en heldag med särskilt program för våra yngsta och unga vuxna medlemmar NÄR? 16 maj 2009 VAR? I Umeå VAD HÄNDER? Föreläsningar för ungdomar på Hotel Plaza i Umeå i anslutning till RBU-konferensen Skola Fritid. Vad händer efter studenten? Utflykt till Älgfarmen i Bjurholm Middag och underhållning på Hamnmagasinet Snödisco för ungdomar på Hamnmagasinet Lisa Spets och och Elin Sjöström. VAD KOSTAR DET? Det är gratis! Var anmäler jag mig?: Ring Maria Sjöström eller skicka ett till maria.sjostrom@dalennet.se SISTA DAG FÖR ANMÄLAN 6/ Anmälan är bindande. Välkomna! 15

19 Diagnoser Diagnosinriktade projekt Målet med RBU:s arbete med de tio diagnoser som förbundet företräder är att alla medlemmar ska kunna få tillgång till såväl gemenskap med andra som information och nya forskningsrön inom den eller de diagnoser man är intresserad av. Via förbundets kunskapskoordinator har fyra arrangemang ägt rum, kompletterat med en forskningsinriktad konferens inom den europeiska organisationen för osteogenesis imperfecta (OIFE) och med stöd av RBU. RBU INFORMERAR OM RBU-konferenser 2009 Hela livet med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, Stockholm mars Skola och fritid: Vad händer efter studenten? Umeå, maj Hela livet med cerebral pares, Stockholm, september Att utveckla och förändra beteenden, Stockholm, 11 december Barn & ungdomar med medfödd benskörhet Mål 2009: Utveckla diagnosprojekten Utveckla temanumret forskning Utveckla projekt- och diagnossamordning Skola fritid Vad händer efter studenten? Umeå maj2009 Scandic Plaza Hotell Konferensen vänder sig till professionella, föräldrar och till dig med eget rörelsehinder. Syftet är att förmedla kunskap och erfarenheter för att skapa ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Information, program och anmälan på Foto: Yanan Li Konferens om Cerebral Pares Stockholm september 2009 Forskning Metodutveckling Att leva med Cerebral Pares Att förmedla och förmera kunskap Fyra konferenser arrangerades under året, vilket redan är en fördubbling av det mål som är satt för»position 2012«, nämligen minst två årliga arrangemang. Främsta orsaken till att målet redan uppnåtts och toppats var förstärkningen 2008 genom rekrytering av en kunskapskoordinator till förbundskansliet. Inom diagnossatsningen har alltså målet med minst ett visst antalet arrangemang redan uppnåtts. Behovet av ett bredare kontaktnät och en fördjupad kunskapsinhämtning visade sig dock ganska snart. Inom landets gränser är ändå olika typer av forskning och metodutveckling inom diagnoserna begränsad. Kontakt togs därför med ett tjugotal organisationer inom de diagnoser som RBU representerar i de andra nordiska länderna Norge, Danmark och Finland och i de självstyrande områdena Åland, Färöarna och Grönland. Syftet är att bredda kontaktytorna för kunskaper, och därmed kunna öka medlemsnyttan genom att förmedla forskning och metodutveckling även från våra grannländer. Initiativet togs väl emot hos våra nordiska grannar och planeringsträffar kunde hållas med organisationer för såväl cerebral pares, ryggmärgsbråck och muskelsjukdomar i både Norge och Danmark. Ett tydligt första resultat av detta är att RBU tillsammans 16

20 med Cerebral parese-foreningen i Norge och Spastikerforbundet i Danmark arrangerar en samnordisk konferens med tema cp och kognition i Göteborg Först ut på plan var»hela livet med ryggmärgsbråck och hydrocefalus«i mars. Konferensen behandlade bland annat hydrocefalus och kognitiva svårigheter, det livslånga föräldraskapet, liksom inkontinens och projektet»oberoende«som RBU deltar i via Universitetssjukhuset i Linköping. Bland många habila föreläsare märktes Staffan West, som själv har ryggmärgsbråck, och som talade om erfarenheterna i sitt liv och Urban Morén om samlevnad och vänskap. Medlemsantal fördelad på diagnosgrupp och övriga Stödjande 6,7% Plexus 0,4% CP 33,7% OI 1% Kortväxta 1,4% PWS 1,5% Muskel 6,1% ADHD 10,1% Ej angivit diagnos 7,2% Övriga 7% RMB 11% FFH 13,9%»Viktigt för mig som förälder att få information om ny forskning. Pricken över i:et var att lyssna på Staffan, härligt att få höra hans inställning«förälder om konferensen»hela livet med ryggmärgsbråck och hydrocefalus«nättidningen Ryggrader, om ryggmärgsbråck och hydrocefalus, utkom med ett nummer och sändes till en bred medlemskrets inom diagnosen. Bland annat rapporterade tidningen från årets stora konferens i Orlando, USA, och bland annat om det stora forskningsprogram om orsakerna bakom ryggmärgsbråck och hydrocefalus som pågår där. Såväl konferensen som nättidningen Ryggrader tillkom genom förbundets projektgrupp för ryggmärgsbråck, och förbundet stöttade deltagandet vid konferensen för kunskapsspridning. RBU:s kunskapskoordinator Eva-Lena Söderlund och Eva Buschmann, generalsekreterare i Cerebral parese-foreningen i Norge, besöker Helene Elsass center, Danmark, där direktör Peder Esben Bilde berättar om verksamheten.»jag tror inte vårt föräldraskap med sina omsorger någonsin upphör«föräldraröst vid Spina Bifida-stiftelsens konferens i Orlando, USA. RBU:s projektgrupp för RMB genom Eva Toft och Renée Höglin samt Eli Skattebu från den norska Ryggmärgsbrokkforeningen och Tomi Kaasinen från CP-Liitto i Finland, samlade på konferens om ryggmärgsbråck i Orlando, USA. 17