Välkommen till RBU! Verksamhetsberättelse. med årsredovisning BLI MEDLEM I RBU! Var vänlig texta!

Transkript

1 BLI MEDLEM I RBU! Välkommen till RBU! Var vänlig texta! Vill bli medlem Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Är medlem och vill anmäla familjemedlemmar (se omstående sida) Är medlem och vill ge bort ett medlemskap (se omstående sida) I RBU samlas barn och unga med rörelsehinder och deras föräldrar, syskon och alla andra som vill vara medlemmar. RBU företräder familjer som har barn och unga med olika typer av rörelsehinder, bland annat Cerebral pares (CP), ADHD, ryggmärgsbråck, hydrocefalus, medfödd benskörhet (OI), muskelsjukdomar, Prader Willi-syndrom, kortväxthet, plexus brachialis-skador och flerfunktionshinder. Medlemsnummer... RBU arbetar aktivt för att förändra attityderna i samhället och skapa bättre förutsättningar för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer. Vi uppvaktar politiker, driver kampanjer, ger ut rapporter och informationsmaterial, arrangerar kurser och konferenser. Förnamn... Efternamn... Adress... RBU startade 1955 och har medlemmar i distrikts- och lokalföreningar runt om i hela landet. När du blir medlem går du med i en av RBU:s föreningar. Du kan även vara medlem i flera RBU-föreningar. Aktiviteterna i RBU-föreningarna kan omfatta allt från att medlemmar tillsammans påverkar makthavare till att träffas för spännande och roliga fritidsaktiviteter. Postnummer och postadress Telefon bostad... e-post... Som medlem i RBU får du: Stöd och gemenskap från andra i samma situation Kunskap och information Födelsedatum år månad dag... Möjlighet att påverka och förändra livssituationen Tidningen Rörelse 6 gånger om året med reportage, forskning och nyheter Namnteckning... Tillgång till förbundsjurist för råd och stöd Rabatt på informationsmaterial och gratis material Önskemål om RBU Rabatt på deltagande i de årliga RBU-Dagarna Rabatt på RBU:s konferenser och seminarier Rabatt på vistelser på RBU:s fritidsanläggning Mättinge Möjlighet att ansöka ur RBU:s Medlemsfond m.fl. fonder Företagsrabatter Tillgång till din RBU-förenings alla aktiviteter Gratis rådgivning om den byggda miljön/tillgängligheten via Bygg Klokt Ett synligare RBU Besöksadress: S:t Eriksgatan 44, 3 tr, Stockholm Postadress: Box 8026, Stockholm Telefon (växel): Telefax: E-post: info@riks.rbu.se Hemsida: Gåvokonto/Plusgiro: Bankgiro: Plusgiro: Verksamhetsberättelse 2008 med årsredovisning

2 Innehåll Förord RBU:s historia Påverkan och opinion Föreningar Diagnoser Stabil ekonomi Övrigt i förbundet Årsredovisning och koncernredovisning Förvaltningsberättelse Koncernen Förbundet Noter Revisionsberättelse Organisationsskiss Förbundsfakta: projekt Projekt med stöd från Allmänna Arvsfonden Förbundsfakta: uppdrag och medlemskap Information på andra språk RBU-kontakt omslag 3 Välkommen till RBU! omslag 4 1

3 Förord RBU är en påverkansfaktor 2008 var ett fantastiskt, framgångsrikt och roligt år för RBU. Tack vare alla de som engagerat sig i och arbetat för Sveriges barn och unga med rörelsehinder har RBU kunnat påverka mer, synas bättre och göra sin röst hörd. Vi har blivit lyssnade till. Våra idéer, förslag och krav har nått fram till dem som har att bestämma. RBU finns med, och RBU har visat hur viktigt det är att finnas med. RBU:s fyra målområden och mål 2008 Påverkan och opinionsbildning Ge ut Årsrapport 2008 och använd i påverkansarbetet Utveckla påverkansarbetet Genomför aktioner för den nationella handlingsplanen Synliggöra RBU i medier, myndigheter och organisationer Föreningsverksamhet Utveckling gentemot habiliteringarna Följa upp vägen mot Position 2012 på kongressen Att driva framgångsrik verksamhet kräver resurser och väl förvaltade kan även små resurser skapa bra resultat. Men ingen sticker under stol med att ju mer pengar vi får in, desto mer kan vi också prestera. RBU har under några år haft en liten men väl fungerande organisation, som skapat såväl positiva verksamhetsresultat men bibehållit en stabil ekonomi. Men för att åstadkomma mer och samtidigt synas bättre, behöver vi en ökande ekonomisk bas att stå på. RBU genomförde 2008 därför sitt första år med en framåtsyftande, målstrategisk satsning på marknadsföring och insamling. Högt ställda mål har varit ledstjärnor. Att RBU som organisation ar varit tämligen okänt för gemene man vet vi. Arbetet med att försöka ändra detta har nu inletts. Just det faktum att RBU är okänt för de flesta, och att samtidigt kunskapen om levnadsförhållandena för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer är ganska låg i det svenska samhället. Denna okunskap om RBU och livet för dem som RBU arbetar för är några av orsakerna till att insamlingsmålet inte uppnåtts. RBU måste nu ta lärdom av detta i sin fortsatta strävan att bli en välkänd organisation och samtidigt skapa egna intäkter. Målen för påverkan och opinionsbildning, liksom för diagnosarbetet, föreningsverksamheten och en stabil ekonomi har däremot uppnåtts i högre grad. Lokal medverkan i förbundets årskampanj har inte slagit väl ut. Engagemanget är stort, men det finns som alltid begränsning i tid och möjligheter. Antalet medlemmar har sjunkit något det senaste året. Även här bör RBU tänka nytt inför framtiden. För de strategiska målen ligger fast och ska uppnås. Dessa utmaningar är väl kända. RBU ska vara det självklara valet av organisation för familjer med barn och unga med rörelsehinder och alla som vill stödja verksamheten. Ett medlemskap i RBU ska skapa ett tydligt mervärde. Utveckla medlemsnyttan Genomför påverkansutbildning hos föreningarna Diagnosverksamhet Utveckla diagnosprojekten Utveckla temanumret forskning Utveckla projekt- och diagnossamordning Stabil ekonomi Fortsatt intäktsökning av egna intäkter Stärk RBU som varumärke Dessutom ska RBU som organisation vara bekant för allmänheten. Förbundets verksamhet ska därför ha en målinriktad och drivande roll inom påverkan och opinionsbildning, diagnosinriktade aktiviteter, insamling och marknadsföring samt föreningsstöd. Ny ändamålsparagraf antagen Med stor uppbackning och med tillfredsställelse kunde kongressen 2008 klubba en ny ändamålsparagraf för RBU. Processen att nå fram hit har pågått allt sedan 2002, och engagemanget har varit stort. Genom detta är det tydligt att RBU arbetar för barn och unga med rörelsehinder. Den nya 2 i förbundets stadgar lyder nu: 2 Ändamål Förbundet, som arbetar på ideell grund, är en riksomfattande, politiskt och religiöst obunden, sammanslutning av medlemsföreningar. Förbundets ändamål är att verka för att barn och unga med rörelsehinder får ett fullvärdigt liv och att de ges villkor som är likvärdiga med andra barns. Därför strävar RBU efter ett förverklignade av rätten till individuellt anpassat stöd, delaktighet och jämlikhet samt att i övrigt förbättra villkoren för barn och unga med rörelshinder och deras familjer. För att främja dessa intressen kan förbundet vara medlem i nationella och internationella sammanslutningar. Vision och mål RBU har en bra vision om ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Om man tänker efter är det ju självklart. Det är nå- 2

4 RBU i final RBU gick för första gången till final i Swedbanks och Öhrlings PriceWaterhouseCoopers tävling»bästa årsredovisning inom ideella sektorn«2008. Av alla verksamhetsberättelserna med redovisning av det ekonomiska resultatet kvalificerade sig RBU:s verksamhetsberättelse till final, det vill säga en av de tio främsta i landet. Juryn hade särskilt valt att se hur organisationerna redovisat verksamhet, mål och måluppfyllelse med utgångspunkt från sitt ändamål. RBU belönades med ett diplom och blommor. Vann gjorde Riksteatern. FOTO: PRIVAT got som alla vill ha. Men vissa medborgare i Sverige förnekas ibland dessa självklarheter. En grupp som ofta sätts på undantag är barn och unga med olika rörelsehinder. Barnen lär sig att de skapar problem och kostnader för andra, att de är dyraste invånaren i kommunen, att de måste förstå att de inte kan förvänta sig samma ska av livet som alla andra. Den som möts av detta under sin uppväxttid kommer att få det svårt senare i livet. De»handikappanpassas«så att säga redan tidigt genom de attityder de möter.»position 2012«där ska vi vara 2012! RBU:s alla kortsiktiga mål, till exempel alla mål under 2008, ska till och med 2011 mynna ut i ett tänkt läge 2012 som vi kallar»position 2012«. År 2012 ska: RBU vara en tydlig aktör inom minst två påverkansområden RBU verkar inom minst två påverkansområden, företrädesvis socialrätt och socialförsäkringar, skola eller habilitering och hjälpmedel RBU ha en aktiv föreningsverksamhet som arbetar med gemensamt påverkansarbete, medlemsrekrytering och social gemenskap Samtliga föreningar deltar lokalt i den år- Måns Rundqvist. 3

5 liga temakampanjen. Samtliga föreningar genomför årligen insatser för medlemsrekrytering, bland annat vid habiliteringarna. RBU har en omfattande diagnosverksamhet som ger stor medlemsnytta Minst två årliga arrangemang kring diagnoser arrangeras. RBU har en ändamålsenlig organisation med god ekonomi som bygger på intäkter genererade av egen verksamhet Intäkterna är större än utgifterna och minst hälften av intäkterna ska komma från egen verksamhet. Kongressen 2005 antog den målstrategiska planen för de kommande sex åren, fram till och med Kongressen 2008 följde upp resultatet av de första tre årens målinriktade verksamhet, och beslutade också om fortsättning fram till och med det tänkta läge, Position 2012, som ska ha uppnåtts år Denna verksamhetsberättelse med årsredovisning vill visa hur förbundet RBU arbetat under 2008 med att steg för steg förbättra och förmera sin verksamhet. Vi redogör för målen för 2008 och utfallet. Samtidigt vill vi visa på identifierade svagheter i organisationen 4 Att göra Ge ut Årsrapport 2008 och använd i påverkansarbetet 2. Utveckla påverkansarbetet 3. Genomför aktioner för den nationella handlingsplanen 4. Synliggöra RBU i medier, myndigheter och organisationer 5. Utveckling gentemot habiliteringarna 6. Följa upp vägen mot Position 2012 på kongressen 7. Utveckla medlemsnyttan 8. Genomför påverkansutbildning hos föreningarna 9. Utveckla diagnosprojekten 10. Utveckla temanumret forskning 11. Utveckla projekt- och diagnossamordning 12. Fortsatt intäktsökning av egna intäkter 13. Stärk RBU som varumärke och vad som gjorts för att hittills varit för optimistiska. Den breda förbättringar på dessa försöksverksamheten inom insamling och områden. marknadsföring har visat sig inte generare RBU nådde flera uppsatta mål under 2008, dock färre antal väl valda marknads- och insam- de intäkter som varit vår förhoppning. Ett inte alla. Årsrapporten lingsaktiviteter kan istället bli aktuellt, en uppmärksammades i inriktning som bygger på våra vunna erfarenheter. Stor försiktighet, och att en än media och fick gott gehör. Det långsiktiga arbetet med marknadsfötiskt har, är ledord. Detta betyder att för- större omsorg om de resurser RBU fakring och insamling, bundet räknar med snäva ekonomiska ramar. Samtidigt gör vår vetskap om proble- bägge förutsättningar för en organisation men och vår hänsyn till dem, att RBU:s som vill synas och förändra, påbörjades. Ett ar att bedrivas med en fortsatt stabil eko- kommande verksamhet har förutsättning- stabilt ekonomiskt läge uppnåddes, trots Vi ska vara stolta och glada för allt det nomi. sviktande avkastningar från en skakig jobba extra med det som kan bli bättre. Vi som fungerar bra, samtidigt som vi måste placeringsmarknad. har tre år på oss fram till det att»position 2012«ska vara uppnådd, och det blir tre år fyllda av målinriktade aktiviteter, men säkert också av nya grepp och idéer för att Inför var ännu ett bra år för RBU. Vi flytta fram RBU:s positioner. En del kanske måste göras på nya sätt. Men gemen- byggde vidare på det vi påbörjat, och fick också kongressens stöd att fortsätta på den samt för allt det vi gör är att vi vill se ett inslagna vägen, såväl verksamhetsmässigt samhälle där även våra barn och unga, och som ekonomiskt. Kongressen samlades deras familjer, har samma möjligheter och och fattade många beslut om hur RBU förutsättningar som alla andra medborgare. ska arbeta. Det framstår samtidigt som allt tydligare var förbundet har sina styrkor och svagheter. Insamling är beroende av Tack alla ni som varit med och drivit marknadsföring, och bägge dessa arbetsfält RBU:s verksamhet framåt under måste visa tydliga resultat. De insamlade Det tar tid att förändra. Men det går! medel som vi får in ska stärka påverkansarbetet. För att kunna åstadkomma förändring behövs också uppslutning kring vår Förbundsordförande Agnetha Mbuyamba årsrapport, med lokala aktiviteter runt hela landet. Detta ger också god marknads- Generalsekreterare Johan Alexander Lindman föring. För att dessa årliga kampanjer ska nå ut över landet kommer förbundet att medverka allt mer även lokalt. Centralt påverkansarbete är inte tillräckligt allena. Inför 2009 behåller vi insamlingsmålet på samma nivå som 2008, och siktar förstås på att uppnå en miljon kronor i egna intäkter. Marknadsföring ska ske parallellt med insamlingen, och därmed på längre sikt få till den intäktsökning som är nödvändig för utvecklingen av verksamheten. Det kan konstateras att insamlingsmålen Agnetha Mbuyamba och Johan Alex Lindman.

6 RBU:s historia RBU:s historia Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) har funnits sedan den 13 mars 1955, då Centralstyrelsen för Sveriges föräldraföreningar för CMR-(spastiska) barn, som förbundet då hette, bildades av fem RBU-föreningar. CMR stod för centralmotoriska rubbningar, numera säger vi Cerebral pares. Fyra namnändringar senare fastställdes förbundets namn 1972 till RBU, som står för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar. Efter 53 år av hårt arbete, diskussioner, information, påverkan och utveckling har livet för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer förbättrats. Det har varit år fyllda av engagemang som burits av medlemmar med övertygelse och kraft. I dag består RBU av 37 föreningar över hela landet och drygt medlemmar. Tittar man tillbaka på orsaken till förbundets bildande och de behov som fanns då, 1955, så är det som att läsa stadgarna eller en verksamhetsberättelse i RBU idag. Verksamheten då liksom till stor del ännu i dag syftar till: samordning av verksamheten inom förbundet och dess föreningar bättre vård-, behandlings- och utbildningsmöjligheter verka för ett tillgodoseende av barnens behov bland statliga och kommunala myndigheter arbeta för upplysning och främja forskning i övrigt arbeta för en förbättring av barnens levnadsförhållanden. Så formulerades ändamålet i RBU:s första stadgar och principerna gäller faktiskt än i dag. Det som tillkommit inom RBU sedan dess är ett tydligare familjeperspektiv och förutom ursprunget i Cerebral pares (CP) även diagnoserna ADHD, flerfunktionshinder, hydrocefalus, kortväxthet, medfödd benskörhet (Osteogenesis imperfecta, OI), muskelsjukdomar, Plexus brachialis-skada, Prader Willis syndrom och ryggmärgsbråck. Inalles tio diagnoser representeras alltså numera av RBU, och Från invalid till person med funktionsnedsättning På 1950-talet började ordet handikappad användas som synonym till tidigare begrepp som vanför eller invalidiserad. Handikappet avsåg då en egenskap hos personen, till exempel ett rörelsehinder. Ordet handikapp har alltmer gått från att vara individrelaterat till miljörelaterat, det vill säga att ett handikapp uppkommer i mötet mellan en person och en brist i miljön eller verksamheten. I Rörelse nr 5.08 fanns en artikel om Karin Himmelstrands forskning om cp-skador. Utvecklingen har gått från vanför till handikappad och vidare till rörelsehindrad och funktionshindrad, och slutligen funktionsnedsatt. Socialstyrelsens terminologiråd har beslutat att revidera termerna funktionsnedsättning och handikapp. Funktionsnedsättning och funktionshinder är inte längre synonymer, funktionshinder blir en egen term och handikapp utgår. I och med detta definieras begreppet funktionsnedsättning som nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Begreppet funktionshinder definieras som en begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. För båda termerna avråds handikapp som synonym. Konsekvensen är att funktionshinder inte är något som en person har utan det är miljön som är funktionshindrande. 5

7 Statistik: Barn med rörelsehinder RBU får ofta frågan hur många familjer som har barn och unga med rörelsehinder. I Sverige finns tyvärr ingen exakt statistik över antalet barn och unga med olika funktionsnedsättningar. Följande fakta har vi dock kunnat samla. Av landets hela folkmängd är gruppen 2-17 år cirka 20% av befolkningen. Av dessa beräknas barn och unga i åldern 2-17 år ha en långvarig sjukdom eller ett lindrigt till svårt funktionshinder, dvs 13% i åldersgruppen. Av dessa i sin tur bedöms omkring 7000 barn och unga ha måttliga till svåra besvär (inte lindriga) av ett specifikt rörelsehinder (vilket är fler än de med autism, synskada, diabetes, barncancer och talfel, men färre än barn med hörselskada, epilepsi, mag- och tarmbesvär, astma och skrivoch lässvårigheter). Detta överensstämmer väl med RBU:s egna beräkningar där gruppen 0-20 år med något rörelsehinder, även lindriga, uppskattas till En slutsats av dessa siffror skulle därför bli att det föds omkring barn med olika rörelsehinder varje år i Sverige. rige. Se Barn med rörelsehinder en statistisk beskrivning från 1997 av Karin Paulsson (opublicerad) samt information från Hjälpmedelsinstitutet. FOTO: VICKI SKURE-ERIKSSON den senaste är hydrocefalus, som upptogs som egen diagnos Gemensamt för diagnoserna är att de är livslånga, men i övrigt inte homogena. Var och en med funktionsnedsättning är också en enskild individ med speciella möjligheter, behov och intressen. Två personer med samma medicinska diagnos behöver inte ha samma upplevelse av dess konsekvenser. Samtidigt har många mer än en typ av funktionsnedsättning. Graden av funktionsnedsättning varierar också. RBU rymmer därför ett brett spann av såväl diagnosspecifika som diagnosövergripande intressen, vilket ställer höga krav på hur RBU organiserar sin verksamhet. Den nya ändamålsparagrafen 2008 hjälper däremot förbundet att arbeta tydligt och med utvalt fokus. Fortfarande, trots Barnkonventionen och en förbättrad lagstiftning, har barn och unga med rörelsehinder, och därmed deras familjer, inte samma möjligheter som andra medborgare. En del av detta beror på ren okunskap, ibland parat med ekonomiska sparbeting. Mycket finns alltså att göra. RBU:s långa tradition i kombination med medlemmarnas engagemang ger oss förmågan att fortsätta att driva det förändringsarbete som demokratin och våra barn och unga kräver. År 2007 beslutade Socialstyrelsen att rekommendera att följande termer används: Term Definition Kommentar och användningsområde Funktions- nedsättning av fysisk, En funktionsnedsättning uppstår till nedsättning psykisk eller intellek- följd av en medfödd eller förvärvad tuell funktionsför- skada. Sådana skador, tillstånd eller måga sjukdomar kan vara av bestående eller övergående natur. funktions- begränsning som en Exempel på begränsningar är svårigheter hinder funktionsnedsätt- att klara sig själv i det dagliga livet och innebär för en person bristande delaktighet i arbetslivet, sociala i relation till omgiv- relationer, fritids- och kulturaktiviteter, ningen demokratiska processer m.m. Henrik Skure-Eriksson. 6

8 Påverkan och opinion Årsrapport 2008: Men dom har ju fått det så bra!? 2008 års kampanj satte fingret på den okunskap som finns i Sverige om levnadsvillkoren för barn och unga med rörelsehinder, och därmed även deras familjer. På pappret ser det bra ut trädde rättighetslagstiftningen LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, i kraft. Med hjälp av den borde alla familjer få det stöd de har behov av och rätt till. Men verkligheten är en annan. Den visar att föräldrar fortfarande måste kämpa för att få de insatser de och barnet har rätt till enligt lag. RBU:s undersökning ger svart på vitt om en skrämmande verklighet. Mål 2008: Det övergripande målet är att skapa ett samhälle i enlighet med RBU:s vision om ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder Dessutom: Ge ut Årsrapport 2008 och använd i påverkansarbetet Utveckla påverkansarbetet Genomför aktioner för den nationella handlingsplanen Synliggöra RBU i medier, myndigheter och organisationer års RBU-rapport Men dom har ju fått det så bra!? visar hur stödet från samhället upplevs av familjer med barn med funktionsnedsättning. Det är en vanlig missuppfattning hos många människor som själva inte har erfarenhet av att leva med funktionsnedsättning att vi i Sverige har det bästa tänkbara stödet till barn med funktionsnedsättning och deras familjer. Att vi lever i ett perfekt samhälle. Alltför många RBU-medlemmar kan vittna om att så inte är fallet. Årsrapportens titel anspelar på skillnaden mellan den allmänna uppfattningen och verkligheten. Årsrapporten bygger också på den statistik som RBU genom sin stora enkät till medlemmarna genomförde i början av Undersökningen visade att: Men dom har ju fått det så bra!? Rapport om hur föräldrar till barn med funktionsnedsättningar upplever samhällets stöd Årsrapport 2008 RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar 7

9 67 procent av föräldrarna måste ringa runt och trycka på för att deras barn ska få det stöd, de hjälpmedel och behandlingar det behöver 30 procent av barnen får inte det stöd de behöver 33 procent av föräldrarna anser att samhällets stöd har försämrats de senaste åren 75 procent av föräldrarna har någon gång känt sig tvingade att svartmåla familjens situation för att få det stöd de har rätt till 76 procent av föräldrarna har klagat på handläggningen i ett ärende som rör deras barn 53 procent av föräldrarna anser att den information de får från kommunen om sina och barnets rättigheter är otillräcklig 46 procent av föräldrarna anser att den information de får från Försäkringskassan om sina och barnens rättigheter är otillräcklig. RBU genomförde 2008 en omfattande undersökning där 467 föräldrar som är medlemmar i RBU har svarat på hur de upplever samhällets stöd. Hela undersökningen finns att läsa på rbu.se. I rapporten fastslogs de krav på förbättringar som RBU vill få genomförda: 1. Varje familj ska ha rätt till en koordinator som man alltid kan vända sig till och som samordnar olika kontakter 2. Alla som tillhör LSS ska på samhällets initiativ erbjudas en individuell plan 3. Beakta hela familjens behov vid beslut om insatser till barnet 4. Barnets behov måste styra beslutsfattandet, inte samhällets ekonomi»samhället borde inse FOTO: RENÉE HÖGLIN det tunga ansvar föräldrar med funktionshindrade barn har och underlätta, inte försvåra, för föräldrarna att ta del av sina rättigheter«föräldraröst i RBU:s enkät 8 Lars Ohly. Kampanjen, med årsrapporten som grund, startade officiellt under RBU:s presentation i Almedalen i mitten av sommaren. Ett 30-tal särskilt inbjudna företrädare för samtliga riksdagspartier deltog i seminariet, och i den efterföljande debatten ledd av moderatorn Bengt Westerberg, Bengt Westerberg samtalade fem riksdagsledamöter (varav en partiledare, en annan ordförande i riksdagens LSS-utredning), samt dåvarande barnombudsmannen om rapporten med utgångspunkt från RBU:s krav på förbättringar. Med moderatorns känsla och erfarenhet av politik, politiker och retorik

10 Barnkonventionen och Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning RBU:s arbete utgår från Barnkonventionens rättigheter. Barn med rörelsehinder är inget undantag utan har samma rättigheter som alla andra barn. Rätten att få leka, att få gå i skola, att få framtidstro och att få möjlighet till ett utvecklande liv. Alla barn har samma rättigheter och lika värde och barnets bästa ska alltid komma i första rummet. Dessa grundprinciper använder RBU aktivt i sitt påverkans- och opinionsarbete. Sverige har ratificerat konventionen och därmed förbundit sig att se till att lagstiftning och politik överensstämmer med konventionens innehåll. Snart fyller barnkonventionen 20 år i Sverige. Det kommer RBU att upp-»man ska få stöd och hjälp redan när barnen är små och när man ber om det. Stödet ska vara lika oavsett var i Sverige man bor«föräldraröst i RBU:s enkät blev samtalet väl balanserat och framåtsyftande. På plats berättade också LSS-utredningens ordförande att RBU:s krav på ett barnperspektiv i all LSS-verksamhet kommer att finnas med i det kommande lagförslaget. Under Politikerveckan, som arrangemanget i Visby egentligen betecknas, satsade RBU även på marknadsföring och var på plats för första gången med sitt nya informationsmaterial. Nere vid hamnen hade vi besök av gammal och ung, som fick information om RBU och vår verksamhet. Sverige ratificerade 2008 den nya FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Samtidigt tillträdde Sverige också ett fakultativt (frivilligt) protokoll till konventionen, som innebär att den enskilde har möjlighet att klaga till en övervakningskommitté om man anser att FOTO: MEG KLINGBERG Almedalen. tillförsäkrade rättigheter kränkts. Den nya konventionen tillhör de centrala konventionerna om mänskliga rättigheter men skapar inte i sig några nya rättigheter, utan har till syfte att undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning att åtnjuta sina mänskliga rättigheter. Läs hela Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning på Kampanjen landet runt RBU har som mål att den årliga temakampanjen inte enbart ska drivas via förbundet, utan också att allt fler föreningar ska ha lokala kampanjaktiviteter. Självklart är det bra om fler får ta del av årsrapporten, ju fler desto större chans att påverka. Sedan den första årsrapporten såg dagens ljus 2006, har förbundet årligen tagit fram ett kampanjpaket med insändare, debattinlägg och förslag på hur temat kan lyftas fram lokalt. Varje år har också några föreningar genomfört detta och årstemat därmed uppmärksammats i lokal media. Dessa gemensamma kampanjinriktade aktiviteter mellan nationell och lokal nivå har varit positiva och skapat såväl påverkan som marknadsföring var tanken delvis ny; genom tydliga förslag och anvisningar på hur föreningen kunde lägga upp en lokal kampanj var tanken att utvalda familjer skulle bjuda hem sin lokale riksdagsledamot till Juristspalten Förbundsjurist Henrik Petrén ger dig råd Nya bilstödsreglerna i konflikt med barnkonventionen DEN 1 JANUARI 2007 gjordes några viktiga förändringar av bilstödet. Föräldrar till barn med funktionshinder kan nu, liksom de andra bilstödsberättigade grupperna, få kronor i grundbidrag i stället för som tidigare högst kronor. En annan viktig förändring var att nytt grund- och anskaffningsbidrag kan betalas ut först nio år efter det förra beslutet i stället för sju år som gällde innan. Nytt bilstöd kan dock ges tidigare om bilen har körts minst mil sedan det förra beslutet. Försäkringskassans handläggning av bilstödsärenden koncentrerades också till en enhet ivästervik. Många medlemmar som hör av sig till mig upplever att bedömningarna har blivit tuffare den senaste tiden, både vad det gäller rätten till grundbidrag och vilka anpassningar som godtas. Denna upplevelse styrks också av att andelen avslagsbeslut från Försäkringskassan har ökat med nästan 30 procent från 2006 till 2007 utan att några egentliga förändringar av bedömningsgrunderna har skett. Bilstödet är uppdelat i tre delar: grundbidrag, anskaffningsbidrag och anpassningsbidrag. Grundbidraget och anskaffningsbidraget avser bidrag till köp av bil medan anpassningsbidraget ges för att bygga om bilen så att den blir användbar för en person med funktionsnedsättning. Regeringsrätten har i en dom (RÅ 2000 ref. 24) fastslagit att anpassningsbidrag normalt inte ges för sådant som kan anses utgöra standardutrustning eller är normalt förekommande tilläggsutrustning på bilar i den aktuella prisklassen. Anpassningsbidrag ska enligt domen i första hand komma i fråga för utrustning som är mer eller mindre specialkonstruerad med tanke på ett funktionshinder. Men, och detta är viktigt, något absolut hinder mot att ge bidrag för utrustning som inte är specialkonstruerad med tanke på funktionshinder bör inte föreligga enligt Regeringsrätten. Detta gäller under förutsättning att utrustningen behövs för att personen med funktionsnedsättning ska kunna använda bilen samt att det är fråga om utrustning som är mindre vanlig på bilmodeller i den aktuella prisklassen. FÖRSÄKRINGSKASSANS TILLÄMPNING av regelverket i ljuset av denna praxis innebär att man endast beviljar anpassningsbidrag för sådant som är direkt kopplat till barnet med funktionsnedsättning. Man tar inte hänsyn till de praktiska möjligheterna för hela familjen att använda bilen. Ett belysande exempel är att man avslår anpassningsbidrag för att sätta in kompletterande stolar i en familjebuss där originalsofforna måste tas bort som ett led i anpassningen. Detta medför att en buss för flera hundra tusen kronor blir omöjlig att använda för hela familjen eftersom man inte kan resa tillsammans. Eller klarare uttryckt: Det funktionshindrade barnet berövas möjligheten att resa tillsammans med sina syskon och föräldrar som andra barn. Enligt min och många andras uppfattning är detta helt orimligt. Syftet med anpassningsbidraget är ju att kompensera för funktionshindret att få bilen utrustad i ett användbart skick utan extra kostnad. I konsekvens med detta borde det vara självklart att de funktioner (som här sittplatserna) som tas bort också i möjligaste mån ersätts inom ramen för anpassningen. För ett barns möjligheter att kunna använda fordonet är det naturligtvis väsentligt att barnet kan färdas tillsammans med sin familj. Därför är det nödvändigt med en förändrad syn på bilanpassningar för barn. Jag påstår att den nuvarande tillämpningen strider mot grundläggande utgångspunkter för den svenska handikappolitiken och definitivt mot Barnkonventionens intentioner. RBU fortsätter att bevaka bilstödet och arbetar för en förändring. Det är angeläget att alla beslut som upplevs som felaktiga också överklagas till domstol. Använd gärna argumentationen ovan. HENRIK PETRÉN Artikel om bilstöd i Rörelse 1/08 - Juristspalten. Läs hela Barnkonventionen på 9

11 FOTO: MIKAEL LINDSTRÖM»Styrkan i ett möte mellan en utvald familj och en politiker är att det är en unik berättelse direkt från verkligheten som förmedlas. Siffror och statistik är jättebra när man vill visa omfattningen av ett visst problem, men för att uppnå en djupare förståelse hos dem vi vill nå så är den självupplevda berättelsen oersättlig«henrik Petrén, förbundsjurist Andreas ur Årsrapporten ett personligt möte i hemmiljö. Medial bevakning ingick också. Under kampanjnamnet RBU bjuder hem riksdagen skulle levnadsförhållandena för familjer med barn och unga med rörelsehinder belysas. Effekten som skulle uppnås var förstås en större förståelse och insikt, och därmed förändringsbenägenhet hos allt fler riksdagspolitiker. Den påhittige kunde givetvis göra även andra aktiviteter med utgångspunkt från årstemat. Här synliggjordes nu en av RBU:s uppenbara svagheter, nämligen möjligheterna att agera lokalt genom föreningarna och medlemmarna. Kampanjen var väl tänkt ur alla strategiska perspektiv, och hade om den utförts lokalt troligen gett bra gensvar. Uppslutningen från RBU-föreningarna var ringa. Flera orsaker till detta har framförts, men i huvudsak har sagts att det är bristen på tid som varit det främsta hindret. RBU, liksom flertalet andra ideella organisationer i Sverige, är väl medvetet om att medlemsminskning 10 skvallrar om ett samhälle där organisering via föreningar inte längre är självklart för att uppnå förbättringar. Internet skapar nya möjligheter till såväl information och gemenskap, oberoende av organisering. Dagens svensk har också bredare valmöjligheter än förut, och det finns mycket att välja av när man ska fylla sin tid. Samtidigt består RBU till största delen av medlemmar som själva är barn med egen funktionsnedsättning och deras föräldrar och syskon. Att ha ett rörelsehinder involverar hela familjen, och är något som finns där hela tiden, även utanför ordinarie skoloch arbetstid. Hela familjen blir ett arbetslag kring den unge, och tiden att dessutom lägga på utåtriktade aktiviteter som lokala påverkanskampanjer finns i många fall helt enkelt inte. Kampanjen»RBU bjuder hem riksdagen«var förvisso väl tänkt och framåtsyftande, men det fungerade inte att i brett nationellt genomförande förlita sig på det ideella engagemanget hos redan tidspressade medlemsfamiljer. RBU kommer att lära av detta och inför 2009 års kampanj förändra upplägget för att anpassa sig till möjligheterna. Det mål som Position 2012 har, att alla föreningar ska vara delaktiga i den årliga kampanjen, gäller tills vidare, men genomförandet måste förändras. Det troliga är att en sådan förändring innebär att förbundet agerar även lokalt. För att stärka föreningarna att genomföra lokal kampanj erbjöds ett antal utvalda föreningar att få en särskild duvning i påverkandets sköna konst. Resultatet av denna påverkansutbildning kommer att utvärderas. Påverkan över tid Att skapa förändring inom politiskt styrda verksamheter tar tid, oavsett om det rör sig om beslut i riksdagen eller kommunfullmäktige. Vi har tidigare kunnat berätta om hur 2006 års nationella kampanj om tillgängliga lekplatser bar frukt i exempelvis Göteborg och i Bergs kommun i Jämtland först något år senare. Likadant i Sundsvall, där den nya lekplatsen på Esplanaden i Sundsvalls centrum byggdes 2008 så att den blev tillgänglig för alla. Ett politiskt beslut fattades också med inriktning att kommunens alla 95 lekplatser ska inventeras och på sikt göras tillgängliga. Under 2008 kunde vi på samma sätt konstatera hur långt RBU:s påverkan av utredningen om LSS och personlig assistans hade räckt. Att Försäkringskassan redan innan ett lagförslag kom börjat göra

12 Påverkan och opinion RBU bjuder hem riksdagen: Så gör du! hårdare bedömningar av vem som har rätt till personlig assistans har RBU erfarit genom sina medlemmar. I ett internt dokument skriver Försäkringskassans huvudkontor att den som själv kan äta inte har rätt till assistans under måltiden, även om personen inte själv kan skära, laga, duka fram och av maten. Hjälp att skära upp maten anses alltså inte som ett grundläggande behov. Försäkringskassan ansåg också att lagens intentioner ska tolkas just så strikt. RBU vände sig med kraft mot detta synsätt, och RBU:s förbundsjurist debatterade i radio mot Försäkringskassan. RBU har därefter krävt en förändring av vad som bedöms vara grundläggande behov. Försäkringskassan har därefter backat från sina ursprungliga skrivningar. RBU:s påverkan gav resultat. Ta reda på vilka familjer som kan vara intresserade av att medverka: Vilka har något spännande att berätta? Förmodligen de flesta. Vilka kan tänka sig att bjuda hem en riksdagsledamot till sitt hem? Ta reda på vilka riksdagsledamöter som representerar ert län: Gå in på Klicka i övre raden på»ledamöter & partier«, sedan i vänstra spalten på»ledamöterna«. Gör en lista över de riksdagsledamöter som känns mest angelägna att träffa: Exempel på utskott som hanterar många för RBU viktiga frågor är socialutskottet, socialförsäkringsutskottet, utbildningsutskottet och arbetsmarknadsutskottet. Det kan också vara intressant att se vilka frågor riksdagsledamoten har skrivit motioner om. Kontakta riksdagsledamoten: Använd det brev som bifogas tillsammans med ett exemplar av årsrapporten. Fyll i de uppgifter som saknas. Skicka brevet med vanlig post och kom ihåg att bifoga årsrapporten. Följ upp genom att ringa riksdagsledamoten och låt denne själv föreslå en tid. När ni har bestämt en tid går ni vidare till att kontakta media. Kontakta media: Ring först och skicka pressinbjudan sedan. Tidning, radio eller lokal-tv? Har ni någon bra journalistkontakt sedan tidigare? Finns det någon särskild journalist som brukar skriva om sociala frågor eller barn- och familjefrågor? Berätta att RBU nu genomför en kampanj där man bjuder hem riksdagen för att berätta om situationen och försöka få till stånd förbättringar. Berätta att riksdagsledamoten från (länet/staden) kommer hem till familjen. Kontaktperson: En person från föreningen bör fungera som kontaktperson gentemot familjen, riksdagsledamoten och media. Denna person tar hand om det praktiska kring mötet och ser till att alla är på rätt plats vid rätt tid. Frågor från media: Använd gärna dokumentet»frågor och svar om kampanjen«som stöd. Detta dokument kan lämnas dels till familjen som stöd inför eventuella frågor, dels till journalisten som kommer till besöket (eller andra journalister som är intresserade). En solskenshistoria Ett lyckligt slut efter lokalt påverkansarbete fick RBU Gotland uppleva mitt under sommaren. Barnen i RBU hade alltid haft sin badtid på lördagarna, men i och med nya EU-regler som säger att bassängen ska vila viss tid varje vecka, togs barnens badtid plötsligt bort. RBU protesterade och valde att göra det via GotlandsTidningen. Saken uppmärksammades och pensionärsgruppen valde då att flytta sin tid från lördag till tisdag kväll. Påverkansarbetet hade gett oväntat snabbt resultat, och alla var nöjda. Vi är glada, men det ska inte gå till så här, sammanfattade Carina Funck, RBU Gotland. GotlandsTidningen 10/

13 Ideologisk grund antagen En ny ideologisk grund för RBU antogs av kongressen Den ideologiska grunden kommer att ge hela RBU en bra plattform, ett förtydligande av våra åsikter och vår vilja kring samhällsstöd, skola, habilitering, boende och arbetsliv med mera. Hela den ideologiska grunden finns att läsa på rbu.se. RBU:s ideologiska grund Förbudet mot diskriminering Barnets bästa Rätten till liv och utveckling Rätten att få komma till tals LSS, en lag för rätten att leva som andra En skola för alla Fritid med rätt till spontanitet Att färdas som andra Målspurt för nationella handlingsplanen Ett av målen med den av riksdagen år 2000 antagna nationella handlingsplanen»från patient till medborgare«är att Sverige ska vara tillgängligt till Som vi alla vet så ser det inte ut så, och endast ett år kvarstår. Genom Bygg Klokt, ett permanent samarbete mellan sex handikapporganisationer arbetar vi tillsammans med frågor som berör den fysiska miljön (den byggda miljön), med stöd av handlingsplanen, lagstiftningen och våra egna erfarenheter och kunskaper. Man brukar även använda ordet tillgänglighet.»det är viktigt att även offentligt vara tydliga med att takten varit för långsam och att vi nu aktivt söker nya vägar för att effektivisera arbetet«maria Larsson, Äldre- och folkhälsominister, om bristerna i uppfyllelse av den nationella handlingsplanens tillgänglighetsmål, i brev till Bygg Klokt, december Plan- och bygglagen har förstärkts för undanröjande av enkelt avhjälpta hinder i lokaler och på platser dit allmänheten har tillträde. I korthet innebär det att markoch fastighetsägare är skyldiga att ta bort enkelt avhjälpta hinder. Detta är unikt på så sätt att det aldrig tidigare har funnits lagstiftning som kräver retroaktiva förändringar av befintliga byggnader, lokaler och platser. Exempel på sådana hinder är dörrar utan dörröppnare, för höga trösklar, nivåskillnader som inte överbryggts med ramp och lekplatser som barn i rullstol inte ens kan komma in på. Denna allmänna miljö ska dock kunna användas av alla. Mer omfattande och kostsamma åtgärder kan endast krävas vid ny-, om- och tillbyggnad. Den nationella handlingsplanen ska alltså snart uppfyllas, men än är det långt kvar till ett tillgängligt Sverige. För att samordna deltagande förbunds för att trycka på vikten av att detta politiska åtagande genomförs har, genom Bygg Klokt, bedrivits lobbyarbete, rådgivning vid projektering, utvärdering och inventering och förslag lämnats. Bygg Klokt har också ordnat utbildningar och arrangerat inlevelseövningar. Målgrupper har varit regeringen, Boverket, Räddningsverket, Konsumentverket, professionella inom byggsektorn, förtroendevalda inom handikappsfären och andra som vill medverka till den byggda miljöns tillgänglighet. Under hösten presenterade regeringen en strategi för hur det svenska samhället ska kunna bli tillgängligare. Från flera håll i landet har anmälningar inkommit till Handikappombudsmannen om otillgängliga miljöer. En av de som bekräftade hur illa ställt det är med den byggda miljön är Peter Westin, RBU Örnsköldsvik, som i Sveriges Radio beskrev hur omöjligt det var för honom att gå på bio. Det går helt enkelt inte, eftersom det är en trappa upp. Biografen är anmäld till HO. Som medlem i RBU får du gratis rådgivning via Bygg Klokt. Läs mer på eller ring direkt Juridiskt stöd till medlemmar RBU:s medlemmar får gratis juridisk rådgivning av förbundets förbundsjurist. Medlemmarnas frågor 2008 har huvudsakligen rört information, ansökan och process. De rättsområden som varit efterfrågade har framför allt rört LSS, följt av LASS, bilstöd och vårdbidrag. Juridiskt stöd har också lämnats genom Juristspalten i varje nummer av medlemstidningen Rörelse och genom föreläsningar och föreningsbesök av förbundsjuristen. Förbundsjuristen kontaktar du på fragajuristen@rbu.se eller ring Juristjouren direkt på tisdagar kl Påverkan och synliggörande hand i hand Utöver det direkta påverkansarbetet, som ju syftar till att påverka för att åstadkomma förändringar som ska leda till förbättringar för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer, sprider vi kunskap och information om livssituationen för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer. Vi bjuder in folkvalda i riksdagen, företrädare för myndigheter och organisationer, utredare för statliga utredningar med flera. RBU erbjuder generöst sin hjälp och sitt stöd för att påverka framtidens handikappolitik. Dessa möten 12

14 Påverkan och opinion RBU:s påverkansområden RBU arbetar med många påverkansområden förutom temat för den årliga rapporten. Exempel på frågor som RBU engagerat sig i 2008 genom uppvaktningar eller skrivelser: Skrivelse till Försäkringskassan angående nya riktlinjer för bedömning av personlig assistans. Skrivelse till regeringen angående behovet av förändring och förnyelse av nu gällande lag och förordning om bilstöd till personer med funktionsnedsättning (tillsammans med DHR, NHR, Reumatikerförbundet och RTP) Stöd för barnradiologisk utbildning via Svensk Förening för Pediatrisk Radiologi Yttrande över förslag till ändringar i förordningen om statsstöd till handikapporganisationer RBU-toppmöten 2008 Ett besök av Vänsterpartiet året innan resulterade i att RBU fick förmånen att i riksdagen träffa partiets hela riksdagsgrupp Miljöpartiets arbetsgrupp för lika rätt Maria Wetterstrand, språkrör (mp) Göran Persson, PR-konsult och f d statsminister Peter Brusén, Socialstyrelsen Maria Larsson, Äldre- och folkhälsominister (kd) Charlotte Mannerfeldt, Skolverket Yvonne Ruwaida, oppositionsborgarråd i Stockholm (mp) Flera riksdagsledamöter, bl.a. Kenneth Johansson, ordförande i»på något sätt har man en känsla av att det bara räcker med en vuxen till och så är det ju inte. Aldrig har någon skola vänt sig till mig eller till oss i RBU och frågat, vad krävs det för ett barn med ett ryggmärgsbrock, eller en cp-skada, eller vilket funktionshinder man nu har. Vad krävs det, vad behöver en resurs kunna för att hjälpa till? Eller vad krävs om man har kommunikationsproblem. Det har aldrig hänt. Men föräldrar vänder sig till oss och säger, hjälp, vad ska vi göra? Man känner sig så oerhört förtvivlad som förälder. Då är det inte med att ens barn har svårigheter med sitt funktionshinder utan också att man ska slåss mot okunskap på skolan.«agnetha Mbuyamba i Kaliber, P1, Välviljans apartheid, radioserie som uppmärksammade hur barn hamnar utanför.»det händer att rektorer säger till familjen att de tar resurser från andra elever om de tvingas att bygga en hiss. Man utestänger barnen och skuldbelägger familjerna«agnetha Mbuyamba, RBU:s förbundsordförande, i SvD 29/ gör att vår kunskap förmedlas och förståelsen för och viljan att tillmötesgå RBU blir större. Samtidigt blir RBU en kraft att räkna med, en part som man gärna lyssnar på och våra åsikter efterfrågas. RBU strävar efter att synas mer i media, och gärna i samband med påverkansinsatser. Alltsedan RBU införde årliga temarapporter 2006, har detta arbetssätt underlättat medial genomslagskraft. Vid flera tillfällen under året deltog vi också i mediabruset i anledning av förutom RBU:s egen årsrapport Sveriges Radios (SR) veckolånga satsning på mänskliga rättigheter och funktionsnedsättning i»välviljans apartheid«, Försäkringskassans interna tolkning av LSS-insatser och debatten om skolor och särskilt friskolor. SR:s satsning belyste bland annat tillgänglighet och beskrev hur otillgängliga lekplatser utestänger barnen. De lokala radiostationerna deltog och RBU-föreningarna uppmärksammades genom Vicki Skure-Eriksson i Radio Västmanland, Liselotte Lindström i Radio Dalarna och Ann-Louise och Viktor Magnusson samt Melina Thiele i Radio Västernorrland hur (illa) det ser ut med tillgång till lekplatser för barn med rörelsehinder. Ann-Louise deltog även i en tv-debatt i TV4 Mittnytt i samma ämne. Skolorna var i det mediala blickfånget under hösten, och RBU fick draghjälp när Skolverket rapporterade att 46 procent av alla Sveriges skolor behövde göra omfattande förändringar av lokalerna för att bli tillgängliga. Enligt skollagen kan en elev med funktionsnedsättning nekas plats med hänvisning till att skolan skulle hamna i betydande organisatoriska eller ekonomiska»radioinslaget hade fått så stor genomslagskraft att växeln blev nerringd av alla som tyckte hur dåligt det var för rörelsehindrade«ann-louise Magnusson, RBU Sundsvall-Timrå, angående inslaget om lekplatser i Radio Västernorrland svårigheter om man tog emot eleven. Friskolor har därför möjlighet att neka barn med funktionsnedsättning att gå i skolan. Varför? frågade RBU i en gemensam debattartikel med HRF, NHR och SRF som vi fick publicerad i Göteborgs- Posten. Ett klart fall av diskriminering trots att Sverige ratificerat såväl barnkonventionen som den nya konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. RBU ställde därför krav på skolministern att ändra skollagen så att rättvisa och likvärdiga villkor gäller även i friskolesystemet. 13

15 »Det är inte bra att det ser ut så här, och tyvärr faller det ofta på föräldrarna att driva frågan så att skolan anpassar lokalerna«annika Löfquist, RBU Älvsborgs skolombud, till Borås Tidning 2/ Utbildningsradion följde upp och RBU deltog i radio och tv. UR:s program Skolfront gjorde en uppföljande inventering och kom fram till att en av tio friskolor diskriminerar barn med funktionsnedsättning. RBU krävde därför i ett särskilt pressmeddelande stopp för nyetablering av otillgängliga skolor. Så länge nuvarande bestämmelse med möjlighet att neka tillträde finns kvar, så måste elev som nekats plats på grund av till exempel ekonomiska svårigheter för skolan att anpassa sina lokaler, också ha rätt att överklaga beslutet. Alla skolor måste leva upp till barnkonventionens krav och välkomna alla barn på lika villkor i den svenska skolan. Utbildningsdepartementet arbetar nu med förslag till en ny skollagstiftning, och RBU bevakar frågan. PRESSMEDDELANDE RBU kräver stopp för otillgängliga skolor En av tio friskolor diskriminerar elever med funktionsnedsättning. Det framgår av en undersökning som har gjorts av UR:s Skolfront. Skolorna nekar plats utan att ens utreda förutsättningarna att ta emot eleven. Det är alarmerande, men ingen överraskning för barn och föräldrar i Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU, som kräver ett stopp för nyetablering av otillgängliga skolor. - Det är en enorm sorg för varje barn och förälder som får känna av det utanförskap som det innebär att bli nekad plats i den skola man har valt, säger Agnetha Mbuyamba, ordförande för RBU. Genom att sortera bort barn med funktionsnedsättning visar man också de övriga eleverna att alla barn inte räknas lika mycket. Man kan tala hur mycket som helst om allas lika värde, men det är genom praktisk handling som barnen lär sig och får sina värderingar. - Att många äldre skolor fortfarande är otillgängliga för barn med rörelsehinder är tyvärr välkänt för oss i RBU. Ännu värre är att nya otillgängliga skolor dyker upp hela tiden eftersom det inte ställs några krav på tillgängliga lokaler när man ger klartecken till att starta en ny skola. Vi menar att tillgängliga lokaler måste vara en förutsättning för att få tillstånd att bedriva skolverksamhet, fortsätter Agnetha Mbuyamba. Enligt skollagen kan en skola neka en elev med funktionsnedsättning plats med hänvisning till att ett mottagande skulle vara förenat med betydande ekonomiska eller organisatoriska svårigheter. RBU anser att detta är en diskriminerande bestämmelse som inte är värdig ett land som Sverige år Den som nekas plats med hänvisning till ekonomiska eller organisatoriska svårigheter har inte ens rätt att överklaga beslutet. - Den här bestämmelsen bör avskaffas, men så länge den finns kvar är det ett absolut krav att det snarast införs en möjlighet för den drabbade att överklaga ett beslut som grundas på den, säger Henrik Petrén, förbundsjurist på RBU. Just nu arbetar utbildningsdepartementet med att ta fram ett förslag till ny skollagstiftning. - Vi förväntar oss att den nya skollagen ska leva upp till barnkonventionens krav och tydliggöra att alla barn är välkomna på lika villkor i den svenska skolan, avslutar RBU:s förbundsjurist Henrik Petrén. För mer information kontakta: Agnetha Mbuyamba, ordförande RBU Henrik Petrén, förbundsjurist RBU Tel: Tel: eller E-post: agnetha.mbuyamba@riks.rbu.se E-post: henrik.petren@riks.rbu.se RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, representerar barn och unga med någon typ av funktionsnedsättning. RBU är en rikstäckande organisation med medlemmar och har funnits sedan RBU:s vision är Ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. RBU:s pressmeddelande om otillgängliga skolor och och tidningsartiklar runt om i landet i samma fråga. 14

16 Föreningar RBU i hela landet RBU:s konferenser har gett strålande resultat. Årets två större konferenser samlade rekordmånga besökare, och särskilt RBU:s internationella konferens om cerebral pares satte RBU på RBU-föreningar med medlemsökning 2008 kartan. I samband med resursförstärkning genom en kunskapskoordinator på förbundskansliet RBU Blekinge RBU Dalarna RBU Gotland beslutades om en tre-årig konferensplanering med 4 5 konferen- RBU Skaraborg RBU Södermanland RBU Västernorrland ser per år Medlemsminskningen som skett de senaste åren mattades av något under En bidragande orsak till detta kan vara den satsning på information till och via habiliteringar, hjälpmedelscentraler och barnmottagningar vid sjukhus, som genomförts under Samtidigt har RBU:s konferenser marknadsförts på bred front, vilket gav ett mycket positivt resultat med uppslutning av dem som arbetar professionellt med och för barn 1,9 och unga med olika rörelsehinder. Habiliteringarna erbjöds 3,4 också att bli gratismottagare av tidningen Rörelse. Föreningsstödet har fortsatt att utvecklas, bland annat 9,3 genom att förbundet erbjudit sig att aktivt bistå med uppdateringar på föreningshemsidorna. En annan väg för att stärka Göteborg kommunikationen mellan förbund och föreningar har varit FöreningsBrevet, liksom förbättrade former för verksamhetsutvär- 3,2 dering genom uppföljning av resultat sett mot mål vid Ordförandekonferensen. Dessutom har för första gången såväl verksamhetsberättelsen med ekonomisk redovisning som årsrapporten sänts ut till samtliga medlemshushåll. En påverkansutbildning har genomförts med besök hos totalt 25 intresserade föreningar. 1,9 4,0 Gävleborg Dalarna Västmanland Uppsala Värmland 3,3 4,0 18,4 2,9 2,6 Örebro Stockholm Bohus- 3,5 Södermanland Älvsborg 4,3 5,8 Skaraborg 2,4 Halland 2,5 2,4 Jönköping Skåne Jämtland 2,3 1,9 Blekinge Östra Skåne 3,5 Norrbotten Södra Lappland 0,9 2,2 Skellefteå 5,2 Umeå 2,1 Västernorrland Kronoberg 2,5 2,1 Kalmar Östergötland Så här fördelar sig de medlemmarna procentuellt på de 27 distriktsföreningarna. 1,5 Gotland 15

17 Mål 2008: Utveckling gentemot habiliteringarna Följ upp vägen mot Position 2012 på kongressen Utveckla medlemsnyttan Genomför påverkansutbildning hos föreningarna Välkommm en ti il ll l RBU! Välkommen till RBU! FOTO: LISEN KALMÉR FREDRICSON Medlemmar i RBU Eskilstuna lär sig hur man bygger relationer och påverkar, under ledning av RBU:s tidigare förbundsjurist Mattias Fredricson. 16

18 Föreningen Vid utgången av 2008 fanns det 38 RBUföreningar fördelat på 27 distriktsföreningar och 11 lokalföreningar. RBU Södra Lappland bildade en egen distriktsförening, efter att tidigare ha varit en lokalförening under RBU Umeå med omnejd. I samband med kongressen uteslöts distriktsföreningen RBU Malmö, vars medlemmar flyttades över till RBU Skåne. Trots insatser för att hejda medlemsnedgången minskade antalet medlemmar med 3,9 procent. Beslut fattades vid kongressen att en särskild medlemsvärvningssatsning ska genomföras 2009, där förbundet bistår med material och marknadsföring, och föreningarna engagerar sig lokalt. Kampanjen hade också grundligen diskuterats i samband med Ordförandekonferensen dessförinnan. RBU-föreningarna Vill du läsa mer om föreningarna? Vill du stödja din lokala RBU-förening? Gå in på och välj»föreningar«du kan stödja genom medlemskap (med eller utan tidningen Rörelse), ideellt arbete eller gåvor RBU-Dagarna i Uppsala RBU:s strategiska val att utöka antalet högkvalitativa konferenser har gett mycket bra resultat. Konferensen»Förutsättningar Möjligheter Samverkan«samarrangerades med riksförbundets kongress. Värdar var riksförbundet tillsammans med RBU Uppsala, och hela härligheten ägde rum i Uppsalas nya konsert- och kongresshus. Temat för året återspeglades i konferensens namn, och syftade på samverkan mellan RBU och såväl nya som gamla partners. Deltagarmålet hade satts till 150 personer, vilket också uppnåddes. Nätverksbaserad Intensiv Träning (NIT), transitionsprocessen mot vuxenlivet genom projektet Ge mig vingar som bär, skolvardag med rörelsehinder, erfaren- Foajén i Uppsala Konsert & Kongress Foto: Nina Broberg RBU-Dagarna Uppsala november 2008 Samverkan Möjligheter Förutsättningar FOTO: RICKARD KILSTRÖM RBU:s beskyddarinna Victoria klipper bandet och förklarar RBU:s konferens öppnad. Förbundsordförande Agnetha Mbuyamba och RBU Uppsalas ordförande Mikael Wångmar bistår. 17

19 heter av nära relationer och sexuell samlevnad, om att vara ung man med rörelsehinder, hur barnet värderar sig självt och att ge syskon utrymme var några av de»skicka ut Elisabeth Lundströms avhandling Att bli förälder till ett barn med funktionsnedsättning till alla habiliteringar. Jättebra!«RBU-förälder och konferensdeltagare tjugotalet föreläsningar som ingick. Dessutom berättade förbundets egen jurist om lagarna, rättigheterna och skyldigheterna, ett seminarium som kunnat pågå mycket länge om frågestunden så tillåtit. Stort intryck gjorde även seminariet kring de tankar som föräldrar till barn och unga med olika funktionsnedsättningar får sedan deras barn fötts,»ett barn är oss fött«. Även syskonens upplevelser behandlades, och RBU:s beskyddare Victoria påtalade i frågestunden också syskonens roll, och vikten av att också de uppmärksammas av föräldrarna och får stöd. Julia, Jenny, Justus och My hade en egen exklusiv träff med Victoria. My tyckte att det var mycket spännande och undrade hur det känns att jobba som prinsessa. Jätteroligt, svarade Victoria, särskilt när jag får chansen att träffa er! Lustifikationer och gemenskap bjöds också på i rikligt mått. Ett uppskattat inslag var uppsaliterna Vibafemba som underhöll tillsammans med Ulla Skoog i stora konsertsalen, ett annat musikaliskt inslag, med kulturhistorisk prägel, bjöds vid lördagens middag då nyckelharpor filades till uppländske riksspelmannen Viksta-Lasses noter. Årets Guldrulle, dvs RBU:s medlemspris, delades ut till dramatikern Gunilla Boëthius, och Stora RBUpriset (som delas ut vart tredje år) gick till»lss fader«bengt Westerberg. Överraskande nog stegade Carl von Linné, i Hans Odöös skepnad, in i middagsbalunsen. Carl delade frikostigt med sig av glimtar ur sitt synnerligen framgångsrika liv, inte minst de akademiska meriterna vid Uppsala universitet. För de samlade RBU:arna vid middagen redogjorde han i stort och smått kring sina iakttagelser från landskapsresorna i vetenskapens tjänst i Skåne, Småland, Gotland, Västergötland, Öland, Lappland och så vidare. Jämtland då? ropade jämt-töserna Maud och Ann-Britt. FOTO: RICKARD KARMHAG Julia, Jenny, Justus och My träffar Victoria under RBU-Dagarna i Uppsala. 18

20 Föreningen Ni är fantastiska på att organisera konferenser. Ni borde sälja konsulttjänster! Maria Österberg, Uppsala Där var jag aldrig! blev det franka svaret. Uppsaladagarna avslutades med kongress, som under presidium av fd riksdagstalman Birgitta Dahl, HRF:s förbundsordförande Jan-Peter Strömgren och RBU Uppsalas hedersledamot Anne Mellgren, satte rekord: Två timmar och 45 minuter tog behandlingen av det 125-sidiga kongressmaterialet. Förutom sedvanlig behandling av föregående års verksamhet togs en rad ämnen upp; bland annat antogs ny ändamålsparagraf i förbundsstadgarna, en ideologisk grund för RBU klubbades, liksom uppdrag till förbundsstyrelsen att se över och besluta om fortsatt medlemskap i HSO respektive ägande och drivande av RBU Mättinge AB. Sju motioner diskuterades, och nya principer för uppdrag och arvodering av förbundets förtroendevalda antogs. Förbundets förtroendevalda, inte minst den nya förbundsstyrelsen intill nästa kongress i maj 2011, valdes. Bengt Westerberg fick stora RBU-priset. Mottagare av Guldrullen och Stora RBU-priset Guldrullen 2002: Börje Valfridsson, Östersund, för go-kart special 2005: Kurt Johansson, Skara, för researrangemang 2006: Hans Skyllberg, Stockholm, för insatser i Rumänien och Moldavien 2007: Kerstin Blom, Vänersborg, för mångåriga insatser 2008: Gunilla Boëthius, Stockholm, för teaterpjäser Stora RBU-priset 2002: Jonas Gardell, Stockholm, för filmen»livet är en schlager«2005: Jonas Franksson och Sari Nykvist, Stockholm, för tv-serien Cp- Magasinet 2008: Bengt Westerberg, Stockholm, för initiativ till LSS och stöd till RBU. Deltagare på RBU-konferenser Även Linné dök upp på RBU-konferensen. Gunilla Boëthius fick Guldrullen. 19