Välkommen till RBU! Verksamhetsberättelse med årsredovisning BLI MEDLEM I RBU! Var vänlig texta!

Transkript

1 BLI MEDLEM I RBU! Välkommen till RBU! Var vänlig texta! Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Vill bli medlem Är medlem och vill anmäla familjemedlemmar (se omstående sida) Är medlem och vill ge bort ett medlemskap (se omstående sida) I RBU samlas barn och unga med rörelsehinder och deras föräldrar, syskon och alla andra som vill vara medlemmar. RBU företräder familjer som har barn och unga med olika typer av rörelsehinder, bland annat cerebral pares (cp), adhd, ryggmärgsbråck, hydrocefalus, medfödd benskörhet (oi), muskelsjukdomar, PraderWillis syndrom, kortväxthet, plexus brachialis-skada och flerfunktionshinder. RBU arbetar aktivt för att förändra attityderna i samhället och skapa bättre förutsättningar för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer. Vi uppvaktar politiker, driver kampanjer, ger ut rapporter och informationsmaterial, arrangerar kurser och konferenser. Medlemsnummer... Förnamn... Efternamn... Adress... RBU startade 1955 och har medlemmar i distrikts- och lokalföreningar runt om i hela landet. När du blir medlem går du med i en av RBU:s föreningar. Du kan även vara medlem i flera RBU-föreningar. Aktiviteterna i RBU-föreningarna kan omfatta allt från att medlemmar tillsammans påverkar makthavare till att träffas för spännande och roliga fritidsaktiviteter. Postnummer och postadress Som medlem i RBU får du: Telefon bostad... Stöd och gemenskap från andra i samma situation e-post... Kunskap och information Födelsedatum år månad dag... Möjlighet att påverka och förändra livssituationen Tidningen Rörelse 6 gånger om året med reportage, forskning och nyheter Namnteckning... Önskemål om RBU Tillgång till förbundsjurist för råd och stöd Rabatt på informationsmaterial och gratis material Rabatt på deltagande i de årliga RBU-Dagarna Rabatt på RBU:s konferenser och seminarier... Möjlighet att ansöka ur RBU:s Medlemsfond m.fl. fonder... Företagsrabatter... Tillgång till din RBU-förenings alla aktiviteter Gratis rådgivning om den byggda miljön/tillgängligheten via Bygg Klokt Besöksadress: S:t Eriksgatan 44, 3 tr, Stockholm Postadress: Box 8026, Stockholm Telefon (växel): Telefax: E-post: info@riks.rbu.se Hemsida: Gåvokonto/Plusgiro: Bankgiro: Plusgiro: n y s s U o c B h hörs R Verksamhetsberättelse med årsredovisning

2 Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar: Ändamål och vision Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) är ett svenskt nationellt förbund av medlemsföreningar med det gemensamma syftet att verka för att barn och unga med rörelsehinder får ett fullvärdigt liv, individuellt anpassat stöd, delaktighet och jämlikhet på samma villkor som barn utan rörelsehinder. RBU:s vision är ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Gemensamt för alla i RBU, oavsett diagnos, är vår vision om ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Visionen är vår ledstjärna i all verksamhet. Det låter kanske självklart. Det borde det också göra. Att skapa förutsättningar för ett rättvist liv åt barn och unga med rörelsehinder, på lika villkor som alla andra, är att ge barnen livets möjligheter. Men för barn med rörelsehinder är samhället inte alltid rättvist. Även om Barnkonventionen talar om att barnets bästa alltid ska komma i första rummet, så stämmer det inte alltid med verkligheten. Därför finns RBU. RBU grundades 1955 Medlemsantal 2010: Antal föreningar: 37 Redaktör: Johan Alexander Lindman Grafisk form: Ingrid Sillén, Migra Grafiska AB, Stockholm Omslagsfoto: Johan Alexander Lindman Fotografer: Mikael Lindström (ÅR10-bilderna), Meg Klingberg, Johan Alexander Lindman, Lotta Rapacioli, RBU:s bildarkiv. Tryck: ExaktaPrinting, Malmö 2011 Adress: Box 8026, Stockholm Besöksadress: Sankt Eriksgatan 44, 3 tr Tel: Fax: E-post: info@riks.rbu.se Webbplats: Gåvoplusgiro: RBU-kontakt Förbundskansliet Postadress: RBU Box 8026, Stockholm Besök: Sankt Eriksg 44, 3 tr. Telefon: (växel), säkrast må-fre och fax , e-post: info@riks.rbu.se internet: Generalsekreterare Johan Alex Lindman, johan.lindman@riks.rbu.se Förbundsekonom Tomas Marklund, tomas.marklund@riks.rbu.se Förbundsjurist Henrik Petrén, henrik.petren@riks.rbu.se Kunskapskoordinator Eva-Lena Söderlund eva.lena.soderlund@riks.rbu.se Kanslisekreterare Lena Haglöf, lena.haglof@riks.rbu.se Biträdande förbund - sjurist/marknads-/ insamlings ansvarig Lotta Rapacioli, lotta.rapacioli@riks.rbu.se Redaktör/kommunikatör Sofia Segergren, sofia.segergren@riks.rbu.se Skolombudsman Annica Nilsson annica.nilsson@riks.rbu.se Besök vår hemsida Plusgirokonton RBU:s gåvokonto Förbundsstyrelsen 2008 maj 2011 Förbundsordförande Agnetha Mbuyamba agnetha.mbuyamba@riks.rbu.se Vice ordförande Stefan Gustavsson (hem) (mobil) stefan.gustavsson@riks.rbu.se Ordinarie Pelle Löfquist (hem) (mob) pelle.lofquist@telia.com Karin Björk (hem) (mobil) karin.bjork@live.se Sammankallande Marianne Ludvigsson (hem) (arb) (mobil) marianne.ludvigsson@ riks.rbu.se Ordinarie Renée Höglin renee.hoglin@riks.rbu.se Ulrika Strömmer ulrika.strommer@riks.rbu.se Suppleant Catarina Andersson catarina.andersson@riks.rbu.se Sonja Fransson (hem) (mobil) sonjafransson@telia.com Anne-Lie Jordansson (hem) (mobil) annelie.jordansson@riks.rbu.se Matz Wahlkvist (hem) (mobil) matz.wahlkvist@riks.rbu.se Suppleanter Malin Tjernell Prioset (hem) (mob) malin.tjernell@nbw.se Lena Nyberg (hem) RBU:s valberedning och revisorer 2008 maj 2011 Monica Johansson Juntti assteamet.lulea.mjuntti@ telia.com Ordinarie auktoriserad revisor: Ulrika Granholm Dahl ÖPWC:s tel: (vxl) Ordinarie lek manna revisor: Rolf Johannesson rolf.johannesson@telia.com rolf.johannesson@telia.com RBU:s distrikts- och lokalföreningar RBU Blekinge c/o Yvonne Forssell Apollovägen Karlshamn Tel yvonneforssell@telia.com RBU Bohuslän Göteborgsvägen 25A Uddevalla Tel rbubohuslan@telia.com Lokalförening RBU Uddevalla Göteborgsvägen 25 A Uddevalla Tel RBU Dalarna Klöverstigen 10C Borlänge Tel rbu.dalarna@spray.se RBU Gotland c/o Anna-Lena Pettersson, Fole Stentollby 611, Visby, tel fole.gotland@telia.com RBU Gävleborg Fack FH 29, Gävle Tel landen.liss@comhem.se Lokalförening RBU Norra Hälsingland c/o Staffan Södermark, Bäck 2106, Forsa, Lokalförening RBU Gävle Åsa-Lena Äng, Kokstensvägen Gävle asa.ang@comhem.se Lokalförening RBU Sandviken c/o Åsa Granquist Sörbyvägen Årsunda Tel asa.granquist1@telia.com RBU Göteborg Lillatorpsgatan 10, Göteborg Tel /51 info@rbu.nu RBU Halland Sperlingsgatan Halmstad rbuhalland@rbuhalland.se Tel RBU Jämtland c/o Ann-Britt Widegren- Jonsson Näslägden Häggenäs Tel abwj@live.se RBU Jönköping Barnarpsgatan Jönköping Tel rbu.jonkoping@telia.com RBU Kalmar c/o Lars Johansson Sunnanängsgatan Vimmerby Tel larspetrus@telia.com RBU Kronoberg c/o Peter Holmquist Hägnen Tolg, Rottne Tel holmquist@g.lrf.se RBU Norrbotten Kronan H 4, Luleå Lokalförening RBU Luleå Kronan H 4, Luleå monica@lyckass.se RBU Skaraborg Skaraborgsgatan 29 A Skara Tel rbuskaraborg@gmail.com RBU Skellefteå Elevhemsgatan Skellefteå Tel skelleftea.rbu@swipnet.se RBU Skåne Annegården, Lund Tel rbu.skane@telia.com RBU Stockholm S:t Göransgatan 84, 3 tr, Stockholm Tel , mån tor , fre kontakt@stockholm.rbu.se RBU Söderman land Eleonoragatan Eskilstuna Tel Fax rbu@hsod.se Lokalförening RBU Eskilstuna c/o RBU Eleonoragatan Eskilstuna Tel rbu@hsod.se RBU Södra Lappland c/o Thomas Ekbäck Parkgatan Stensele Tel thomasekback@it4unet.se RBU Umeå c/o Ulrika Strömmer Kälkvägen Umeå ulrika@strommer.se RBU Uppsala Kungsgatan Uppsala Tel rbu.lan@c.hso.se RBU Värmland c/o Leif Johansson Körsvik Vassängen Segmon Tel leif.drutten@tele2.se RBU Västmanland c/o HSO Hörntorpsvägen 4, ing Västerås Tel Lokalförening RBU Västerås c/o Susanne Kankaanpää Gräset, Svanå Skultuna Tel RBU Västernorrland c/o Ann-Louise Magnusson S:t Olofsvägen Matfors Tel ann-louise.m@telia.com Lokalförening RBU Sundsvall/Timrå c/o Ann-Louise Magnusson S:t Olofsvägen Matfors Tel Lokalförening RBU Örnsköldsvik c/o Peter Westin Vegagatan 23 A, 4 tr Örnsköldsvik Tel wheelies21@hotmail.com RBU Älvsborg c/o Thomas Arvidsson, Hallebergsgatan 10, Trollhättan, Tel ka.marie@telia.com RBU Örebro Mellringevägen ÖREBRO Tel tore.hagman@telia.com RBU Östergötland Västra vägen Linköping Tel rbu-e@telia.com Lokalförening RBU Norrköping Sandbyhovsgatan Norrköping Tel Jag vill (kryssa för lämpligt alternativ) anmäla följande familjemedlemmar Namn/födelsedatum e-postadress... Namn/födelsedatum e-postadress... Namn/födelsedatum e-postadress... ge bort medlemskap Namn Adress... Postnummer och postadress Stockholm Svarspost Kundnummer RBU betalar porto

3 Innehåll Förord Påverkan och opinion Föreningar Diagnoser Stabil ekonomi Övrigt i förbundet Stiftelser och fonder Mättinge Internationellt Medarbetare och kansli Årsredovisning och koncernredovisning Förvaltningsberättelse Koncernen Förbundet Noter Revisionsberättelse Bilaga: Kodrapport RBU:s organisation Projekt Uppdrag och medlemskap RBU:s historia RBU-kontakt omslag 3 Välkommen till RBU! omslag 4 1

4 Förord Nästan i mål med ny position i sikte 2010 var ett spännande år för RBU. Avstamp gjordes för att göra RBU synligare och mer känt, ett arbete som i förlängningen ska leda till att organisationen blir en starkare påverkansaktör, lättare attraherar nya medlemmar och blir intressant som samarbetspartner för företagsstöd. Till detta ska läggas årskampanjen med ett alltid lika aktuellt ämne, nämligen sysselsättning och jobb för unga vuxna med funktionsnedsättning. Vision och mål RBU har en tydlig vision om ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Visionen anger alltså något som inte är uppfyllt och inte finns ännu. För att verka i enlighet med visionen har RBU årliga delmål som alla ska leda fram till det läge där RBU ska befinna sig Vi kallar det Position Aktiviteterna för verksamhetsåret 2010 har samtliga utförts, och vi går från klarhet till klarhet. Arbetsformerna för förbundets kärnverksamhet har i många fall funnit en bra form, på andra områden utvärderar vi och omprövar. Som framgångar räknar vi årsrapporten, vårt deltagande under politikerveckan på Gotland, våra konferenser, marknadssatsningen, nya samarbeten och arbetet med att finna nya former för att öka de egna intäkterna. RBU har haft positiva verksamhetsresultat, men har samtidigt slagit vakt om en stabil ekonomi, och kan också visa upp ett överskott i resultaträkningen. Som organisation är RBU ganska okänd utanför den egna medlemskåren och den närmaste intresse- och samarbetssfären. Kunskapen om levnadsförhållanden för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer är låg i det svenska samhället. Ett omfattande arbete för att synliggöra RBU påbörjades i en kampanj, en satsning som fortsätter under de kommande två åren. Denna verksamhetsberättelse med årsredovisning vill visa hur förbundet RBU arbetat under 2010 med att ta ännu ett steg framåt och uppåt. Vi redogör för målen för 2010, vårt arbete och resultatet.»position 2012«där ska vi vara 2012! RBU:s målstrategiska plan antogs alltså RBU:s fyra målområden och delmål under 2010 har varit: Påverkan och opinionsbildning Ge ut en årsrapport och använda i påverkansarbetet Utvärdering av den nationella handlingsplanen Synliggöra RBU i medier, myndigheter och organisationer Föreningsverksamhet Utveckling gentemot habiliteringarna Utveckla RBU-Dagarna Utveckla medlemsnyttan Ta fram en ny utbildningsinsats för föreningarna Diagnosverksamhet Utveckla diagnoserna Utveckla temanumret forskning Stabil ekonomi Fortsatt ökning av egna intäkter Stärk RBU som varumärke Nationell marknadskampanj 2005 och gäller till och med 2011, och ska leda fram till Position 2012, ett önskvärt läge, en ny position med ett stärkt RBU inför framtiden. RBU:s alla kortsiktiga mål, till exempel under 2010, ska mynna ut i ett tänkt läge, Position År 2012 ska därför: RBU vara en tydlig aktör inom minst två påverkansområden RBU verkar inom minst två påverkansområden, företrädesvis socialrätt och socialförsäkringar, skola eller habilitering och hjälpmedel RBU ha en aktiv föreningsverksamhet som arbetar med gemensamt påverkansarbete, medlemsrekrytering och social gemenskap Samtliga föreningar deltar lokalt i den årliga temakampanjen och genomför årligen insatser för medlemsrekrytering, bland annat vid habiliteringarna. RBU har en omfattande diagnosverksamhet som ger stor medlemsnytta Minst två årliga arrangemang kring diagnoser arrangeras. RBU har en ändamålsenlig organisation med god ekonomi som bygger på intäkter genererade av egen verksamhet Intäkterna är större än utgifterna och minst hälften av intäkterna ska komma från egen verksamhet. Förbundets kärnområden har därför varit påverkan och opinionsbildning, diagnosinriktade aktiviteter, insamling och marknadsföring och olika typer av centralt stöd till medlemsföreningarna. Position 2012 ligger bara ett verksam- 2

5 hetsår bort. Vi närmar oss alltså mål. I viktiga delar har vi lyckats överträffa målen redan, medan arbete återstår i andra. De strategiska målen ligger fast och ska uppnås. Utmaningarna är väl kända. RBU ska vara det självklara valet av organisation för familjer med barn och unga med rörelsehinder och alla som vill stödja verksamheten. Ett medlemskap i RBU ska skapa ett tydligt mervärde, för att behålla medlemmarna. Organisationen och våra syften behöver också bli mer kända hos allmänhet, beslutsfattare och media. Inför 2010 Under de senaste åren har RBU genomgående varit mycket noga med att koncentrera sin verksamhet till väl utvalda uppgifter. Det beror förstås till del på vår relativa resursbrist, men till del också på att vi ser att satsningar på väl valda aktiviteter och frågor ger mer resultat än om vi skulle gripa efter mycket och aldrig riktigt lyckas. Metoden att välja bort till förmån för det viktigaste, har varit avgörande för att RBU ska kunna återhämta såväl krafter som ekonomi sedan Vad som ska prioriteras och annat därmed inte prioriteras kan ibland meningarna skilja sig åt om. I ett förbund som bygger på att vi samlas utifrån ett behov av gemenskap och stöd samt tydliga och berättigade krav på förändring och förbättring, finns ofta många åsikter om vad som ska vara den utvalda vägen. Förbundsstyrelsen och förbundskansliet samarbetar nära varandra för att koppla sina beslut och därmed sin verksamhet till det vi gemensamt uppfattar som den väg som är bäst för förbundet, i enlighet med majoritetens önskemål och för medlemmarnas bästa. Samtidigt är vi måna om en diskussion där argument kommer fram och diskuteras, vilket är grunden i en föreningsdemokrati. Ett första resultat av denna arbetsinriktning har varit den framgångsrika satsningen på årsrapporter i olika teman sedan Ett tema, kopplat till krav på förändring, kontakt med beslutsfattarna och uppföljning över tid har varit ett bra recept. Så har vi nu prövat att arbeta med utvalda teman inom påverkansarbetet i fem år, och vi vill fortsätta på samma sätt. Hur vi arbetat med årets påverkanstema, rätten till transport, kan du läsa mer om längre fram i denna verksamhetsberättelse. Ett andra positivt resultat har varit att vi satsat på förmedling av kunskaper i såväl diagnoser som diagnosövergripande alltsedan 2006 dels genom de medlemsinriktade RBU-Dagarna och dels genom ett brett spann av konferenser för såväl medlemmar som professionella. Uppenbarligen fanns här ett behov att fylla, för konferenserna har varit välbesökta och har uppskattats mycket. En tredje konsekvens av den strategiska planen har varit att vi kunnat vända ett årligt mångmiljonunderskott till en stabil ekonomi, redovisa en ekonomi i balans och till och med ett överskott. Tack vare denna försiktighet med förbundets medel, har den ekonomiska basen kunnat säkras och verksamheten anpassas uppåt i den mån intäkterna ökat. Resultatet är att förbundet har gått från två anställda hösten 2005 till nu sju anställda, och med marginal för rekrytering av ännu en viktig roll i form av en skolombudsman. Resursökningen ger alltså synbara effekter: RBU stärker sina positioner, kan vara mer aktiv och synas och verka bättre, bland annat genom en marknadskampanj för att göra våra frågor mer kända. Intäktsmålet för 2010 var 2 miljoner kronor. Detta kunde 3

6 RBU:s mål Ge ut en årsrapport och använda i påverkansarbetet 2. Utvärdera den nationella handlingsplanen 3. Synliggöra RBU i medier, myndigheter och organisationer 4. Utveckling gentemot habiliteringarna 5. Utveckling av RBU-Dagarna 6. Utveckling av medlemsnyttan 7. Ny utbildningsinsats för föreningarna 8. Utveckling av diagnoserna 9. Utveckling av temanumret forskning 10. Ökning av egna intäkter 11. Stärkande av RBU som varumärke 12. Genomföra nationell marknadskampanj Assistans med Barnen i Centrum Årsrapport 2007 RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar. Årsrapport Årsrapport Årsrapport Vem bryr sig? Årsrapport 2009 RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Årsrapport genom framför allt testamenten och samarbetsavtal mer än dubblas, och uppgick till knappt 4,5 miljoner kronor. Vi kan nu planera framåt, utan att tyngas av den resursbrist som har gällt tidigare. Men precis som hittills gäller prioritering. Vi vill fortsätta att verka med än större kraft, men i väl valda områden. Det gäller i påverkan, marknadsföring och intäktsökning. Syftet med insamling, sponsorer och samarbetspartners och all annan intäktsökning är dock att stärka vår verksamhetskärna, opinionsoch påverkansarbetet. Under 2011 vill vi att RBU ska skörda nya framgångar inom påverkan, ge fortsatt medlemsstöd (grundad på en ny stor medlemsenkät) och rådgivning, presentera en kraftigt utbyggd medlemstidning och en förbättrad och ny rbu.se, skapa konferenser med nya spännande grepp, lansera och genomföra en uppföljande nationell marknadskampanj, skapa egna intäkter uppgående till minst 2,5 miljoner kronor och öka företagssamarbetet inom corporate social responsibility, CSR. Omsorg om resurserna är och förblir honnörsord. Det RBU gör ska kännetecknas av kvalitet, och det förtroende organisationen har ska visa sig i resultat. RBU ska vara den samlande faktor som visar på förmåga att uträtta vad den enskilde inte själv förmår. För att utveckla RBU-Dagarna är planen att de från och med 2011 mer tydligt än hittills, ska bli den årliga gemenskapsoch medlemsinriktade samlingen i förbundet. Utgångspunkten är att fler medlemmar ska få känna det stöd som vi medlemmar kan ge varandra, och ge tillfälle till information och samtal inom olika diagnoser. Dessutom avser RBU-Dagarna i ny form också erbjuda utbildningar för de många olika förtroendeuppdragen som föreningarnas eldsjälar har, som ordförande, kontaktombud, webbredaktörer och representanter i de kommunala handikappråden. Det nordiska samarbetet har på initiativ av RBU, rönt framgång, senast genom bildandet av CP Norden. Den utökade satsningen fortsätter nu inom flera andra diagnoser, där muskelsjukdomar och ryggmärgsbråck står först på tur. Samarbetet med våra nordiska grannorganisationer syftar till förstärkning av kunskaps- och erfarenhetsutbyte, liksom skapande av gemensamma aktiviteter och påverkan, allt för ökad medlemsnytta. Tack alla ni medlemmar som varit med och drivit RBU framåt under Vi har ett år kvar innan position 2012 ska vara uppfyllt. Vi är på god väg. En ny målstrategi beslutas av kongressen 2011, en strategi som ska leda oss vidare. Var med du också i RBU:s arbete för ett samhälle där även våra barn och unga med familjer, har samma möjligheter och förutsättningar som andra medborgare till ett rättvist och utvecklande liv. För förbundsstyrelsen: Agnetha Mbuyamba Förbundsordförande För förbundskansliets personal: Johan Alexander Lindman Generalsekreterare Årsrapport

7 Påverkan och opinion RBU:s årsrapport 2010: Utom Emma för hon fick stanna hemma RBU:s årsrapport 2010:» utom Emma för hon fick stanna hemma«satte uppmärksamheten på rätten att resa, en rättighet som också är en fråga om tillgänglighet och för barn och unga med funktionsnedsättning handlar det dessutom om att få vara med och att få ta plats. Mål 2010: Det övergripande målet för RBU:s påverkans- och opinionsarbete är att skapa ett samhälle i enlighet med RBU:s vision om ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Dessutom var målen 2010: Ge ut en årsrapport att använda i påverkansarbetet Utvärdering av den nationella handlingsplanen Synliggöra RBU i medier, myndigheter och organisationer När man ska resa och har en funktionsnedsättning hjälper det inte att det mesta är tillgängligt. Allt måste fungera från dörr till dörr och man måste veta att det kommer att fungera. Om man inte kan lite på det är det i praktiken otillgängligt. Rapporten 2010 baserades på en stor enkät bland RBU:s medlemmar. 532 barn, ungdomar och föräldrar besvarade enkäten. Dessutom gjordes en enkät bland RBU:s föreningsordförande för att ta reda på hur de ser på att färdas. Enkäterna gav tydliga fingervisningar från verkligheten, och RBU framförde därför i rapporten tio punkter för ett bättre resande: 1. Full tillgänglighet måste vara ett absolut kriterium vid alla trafikupphandlingar 2. Inför rätt till skolskjuts mellan skola och LSS-verksamhet 3. För att alla elever ska ha ett fritt skolval måste det finnas rätt till skolskjuts även till en annan skola än den närmaste 4. Inför ett tak för färdtjänstkostnader. Ingen ska behöva betala mer än motsvarande vad ett månadskort för kollektivtrafik kostar i kommunen 5. Inför rätt att kostnadsfritt ta med assistenter eller ledsagare på färdtjänstresa 6. Tydliggör säkerhetskraven i färdtjänsten och se till att dessa efterlevs 7. Färdtjänsten måste ha samma villkor i fråga om taxor och vara användbar på samma tider som den övriga kollektivtrafiken 5

8 »Rapporten är otroligt snyggt upplagd, lätt att ta till sig, har bra grafik och ett bra budskap!«jan-erik Jonsson, medlem i RBU»Man undrar vad de som planerar vet. De behöver nog mer kunskap.«linneas svar på frågan om vad som krävs för att färdtjänst och kollektivtrafik ska bli bättre. 8. Anlägg ett barnperspektiv på parkeringstillstånd för barnfamiljer, inget barn ska behöva lämnas ensam på trottoaren 9. Ge rätt till bilstöd även för den som behöver assistans för att köra bilen 10. Hela familjens behov måste beaktas vid bilanpassning 6 Årsrapporten är en av RBU:s främsta kanaler för påverkan och opinionsbildning, och används löpande i förbundets arbete. Förbundets pressmeddelande om rapporten väckte också uppmärksamhet och följdes upp av tiotalet riksmedia och omkring 30 regionala tidningar. Ekot, Sveriges radio rapporterade från enkäten att dålig tillgänglighet i kollektivtrafiken har fått sju av tio familjer med barn med rörelsehinder att avstå aktiviteter. Och att endast var sjätte familj uppgav sig vara nöjd med tillgängligheten på tåg, spårvagnar och bussar.

9 RBU satsade stort på Gotland, dels konferens om tillgänglighet, dels framgångsrik vecka i Almedalen i juli.»kunskapen om funktionsnedsättningar har ökat, inte minst RBU har varit väldigt aktiv gentemot regeringskansliet«malin Ekman Alldén, departementssekreterare, Socialdepartementet Valår RBU tog ton i Visby Årets mycket välbesökta RBU-seminarium under politikerveckan i Visby tog upp personlig assistans och leddes på skickligt sätt av fadern till LSS, Bengt Westerberg. Seminariet direktsändes på rbu.se, vilket var en premiärsatsning. För första gången höll RBU också fem torgmöten under politikerveckan. Två av mötena tog upp tema från årsrapporter, och gick under rubrikerna Med på resan om att resa, och Men dom har väl fått det så bra!? Ett nytt grepp togs genom att vid tre torgmöten dessutom ta upp attityder tillsammans med RBU-medlemmen Adam Engvall. Rubrikerna, som var satta för att väcka nyfikenhet och roade, och kanske oroade: Får alla människor använda handikapptoan? Är du cp eller? Får barnen titta på killen i rullstol? 7

10 Corren 10 maj Borås tidning 26 juli UNT 10 april Några RBU-toppmöten 2010 Mona Sahlin (S) partiordförande, och Ylva Johansson (S), om aktuella frågor Maria Larsson (KD), barn- och äldreminister, om projektet Ge mig vingar som bär SvD 2 augusti Så påverkar RBU Påverkansarbetet syftar till att skapa förändringar som leder till förbättringar för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer. Utöver det sprider vi kunskap och information om livssituationen för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer. Vi bjuder in folkvalda i riksdagen, företrädare för myndigheter och organisationer, utredare för statliga utredningar med flera. RBU erbjuder generöst sin hjälp och sitt stöd för att påverka framtidens handikappolitik. Dessa möten gör att vår kunskap förmedlas och förståelsen för och viljan att tillmötesgå RBU blir större. Samtidigt blir RBU en kraft att räkna med, en part som man gärna lyssnar på och våra åsikter efterfrågas.»det är egentligen det bästa, att möta så många politiker som möjligt och berätta för dem hur verkligheten ser ut«bengt Westerberg, initiativtagare till LSS Vart tog tillgängligheten vägen? Den nationella handlingsplanen Från patient till medborgare skulle innebära att Sverige var tillgängligt vid utgången av Så blev det inte. Att kollektivtrafiken inte är det, trots handlingsplanen och det faktum att det är trettio år sedan lagen om handikappanpassad kollektivtrafik infördes, har beskrivits i RBU:s årsrapport Den byggda fysiska miljön skulle också anpassas, och enkelt avhjälpta hinder byggas bort. I samband med att en stor landsomfattande tillgänglighetsundersökning presenterades i maj, gjorde RBU utspel i riksmedia om kommunernas brister på anpassning. Otillgängliga offentliga lokaler, badplatser, idrottsanläggningar och lekplatser är exempel på hur kommunerna nedprioriterar arbetet med anpassning av miljöer. Uppenbart var också kommunernas brister att föra in tillgänglighet i styrande dokument. Ett annat exempel var att var tredje kommun inte heller under det närmaste året kommer att ha en lokal plan för hur man ska implementera FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. I samband med RBU:s nationella konferens om tillgänglighet rapporterade Malin Ekman Alldén, departementssekreterare vid Socialdepartementet, om regeringens uppföljning av den nationella handlingsplanen för handikappolitiken. Regeringen tar nu fram en strategi för de närmaste fem åren, och RBU följer den fortsatta utvecklingen noga. 8

11 Koordinator till familjerna! Vid sidan av årsrapportens tema driver RBU ett brett opinions- och påverkansarbete i många skilda frågor, och är med i den aktuella debatten. Inför valet i september ställde RBU fem frågor till riksdagspartierna: om tillgängligheten i trafiken, fritt skolval och skolskjuts, koordinator, sysselsättning och personlig assistans. Förslaget om en koordinator till familjer med barn med olika funktionsnedsättningar framfördes redan 2008 av RBU, då det i en enkät visade sig att varje familj i genomsnitt hade kontakt med 17 personer kring sitt barns insatser. RBU föreslog därför en koordinator som man alltid ska kunna vända sig till och som»våra medlemmar måste söka en insats åt gången. Det borde vara tvärtom att man utgick från behovet och sedan skräddarsydde efter behovet«henrik Petrén, förbundsjurist RBU ska ha ett helhetsansvar för att hjälpa familjen till rätt insatser. Majoriteten partier ställde sig också bakom RBU:s förslag. Vid en uppföljning 2010 av medlemsenkäten visade det sig att varannan familj med barn med funktionsnedsättningar tycker att samhällets stöd har blivit sämre under senare tid. För två år sedan upplevde var tredje familj att stödet blivit sämre. RBU:s undersökning visar nu att det är varannan familj, vilket är en stor försämring på kort tid. Många familjer upplever en konstant press av att inte räcka till och att insatserna ifrågasätts. Familjernas behov rör personlig assistans, extra stöd i skolan, hjälpmedel och habilitering, och en stor del av problemen ligger i att samverkan för stöden saknas. Stödet är uppdelat på flera huvudmän och RBU föreslår därför igen att varje familj ska ges rätt till koordinator med ansvar att samordna insatserna. RBU har diskuterat bland annat koordinator med Mona Sahlin och Ylva Johansson, bägge (S) i riksdagen. Strax därefter ställde riksdagsledamoten Ann- Christin Ahlberg (S), fråga till barn- och äldreminister Maria Larsson (KD) om RBU:s krav på en koordinator kommer att genomföras av regeringen. Maria Larsson svarade med att ange att hon satt igång ett utredningsförfarande kring situationen. Hon ansåg också att barnhabiliteringen skulle kunna vara en sammanhållande länk. Koordinator är alltså en av de frågor som RBU drivit hårt, och kommer att intensifiera under RBU lyckades få in barnperspektivet i LSS häromåret, och det är nu dags för oss RBU-familjer att få rätten till en koordinator också. SOM MEDLEM eller föreningsrepresentant i RBU har du gratis rådgivning om bostadsanpassning och annan tillgänglighet och användbarhet, eftersom RBU deltar i samarbetet Bygg Klokt. Kontakta Bygg Klokt på telefon Läs mer på var tänkt att man skulle göra klart allt fram till 2010 utan att egentligen säga hur«ulrik Lindgren, departementssekreterare, Socialdepartementet SOM MEDLEM i RBU har du möjlighet till gratis juridisk rådgivning. Kontakta RBU:s juristjour Henrik Petrén, förbundsjurist, Lotta Rapacioli, biträdande förbundsjurist, och Annica Nilsson, skolombudsman via fragajuristen@rbu.se Henrik Petrén. 9

12 Föreningar RBU i hela landet Mål 2010: Utveckling gentemot habiliteringarna Utveckla RBU-Dagarna Utveckla medlemsnyttan Ta fram en ny utbildningsinsats för föreningarna Fyra konferenser sammanförde medlemmar och professionella. Satsningen på information till framför allt habiliteringar, som pågått under några år, intensifierades genom en nationell informationskampanj. Över 200 folderställ monterades på plats över hela landet och förbundet har etablerat en löpande kontakt med habiliteringarna. Syftet är att bistå RBU-föreningarna i medlemsvärvningen och skapa än starkare band med habiliteringarna. Distriktsförening Förändring 2009 > 2010 RBU Blekinge län RBU Bohuslän RBU Dalarna RBU Gotlands län RBU Gävleborgs län RBU Göteborg m omnejd RBU Hallands län RBU Jämtlands län RBU Jönköpings län RBU Kalmar län RBU Kronobergs län RBU Norrbottens län RBU Skaraborg RBU Skellefteå m omnejd RBU Skåne RBU Stockholms län RBU Södermanlands län RBU Södra Lappland RBU Umeå m omnejd RBU Uppsala län RBU Värmlands län RBU Västernorrland RBU Västmanlands län RBU Älvsborg RBU Örebro län RBU Östergötlands län RBU Östra Skåne Summa medlemmar Vill du läsa mer om RBU:s föreningar? Vill du stödja din lokala RBU-förening? Gå in på och välj»distriktsföreningar«du kan stödja genom medlemskap ideellt arbete eller gåvor. Vid utgången av 2010 fanns det 37 RBUföreningar fördelade på 27 distriktsföreningar och 10 lokalföreningar, dvs en förening färre än vid årsskiftet Medlemsantalet minskade något under 2010, från vid årsskiftet till vid ingången av Medlemsminskningen är däremot inte generell för alla föreningar. Av de 27 distriktsföreningarna ökade antalet medlemmar i 7 föreningar. Konferenser Fyra RBU-konferenser genomfördes, och efterfrågan på denna typ av mötes- och informationsplatser var fortsatt god. Hög kvalitet och intressanta konferensteman skapar medlemsnytta liksom bra marknadsföring av RBU som en kunnig aktör. Konferenserna riktade sig till såväl medlemmar som till de som arbetar med och för barn och unga med olika typer av rö- 10

13 Folderställ med all information, flankerad av Sewed Lövgren och Meg Klingberg. om tillgänglighetighet maj 2010 Wisby Strand, Visby Konferensen vänder sig till professionella, föräldrar och till dig med egen rörelsenedsättning. Syftet är att förmedla kun unskap, erfarenheter och inspiration för att skapa ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsened- sättning. Information, progr am och anmälan på relsehinder. Om diagnoskonferenserna, se mer på sidorna RBU-Dagarna arrangerades i form av en nationell konferens om tillgänglighet i Visby, och tillsammans med den även Förbundsmötet och en särskild Ordförandekonferens. Det breda föreläsarprogrammet kompletterade väl RBU:s uppmärksammande av den nationella handlingsplanen för handikappolitiken, som bland annat haft som mål att skapa ett fysiskt tillgängligt samhälle. Tommy Wahlgren, känd radio- och tv-personlighet med uttalade gotländska diftonger, agerade moderator och lotsade besökarna genom seminarier om: tillgänglighet som rättighet, en tillgänglig skola, fysisk tillgänglighet, projektet för ett kunskapscenter om bostadsanpassning och exempel på hur kommunen Gotland arbetat med anpassning för tillgänglighet. Dessutom bjöds på stadsvandring i världsarvet, hästskjuts, allmän gamman och trevligt umgänge. Totalt deltog 110 personer och fyra utställarmontrar. Konferensen fick totalbetyget 4 av 5 möjliga. 11

14 Rasmus Isaksson: Utfryst, Utdömd, Accepterad och Välkommen Carina och sonen Brynolf. Bägge med erfarenhet av assistans. Rörelse, tidningen för dig som är medlem i RBU Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Nr Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Nr FOTO: TINA MESSING Assistansfrågan Åsa är van att kämpa i motvind sidan 4 Ny bok sidan 19 presentation av transitionsprojektet sid 16 Juristspalten: Glädjande om föräldraansvar sidan 22 FOTO: TINA MESSING Barn blir inte lata för att de har personlig assistans! Läs Carina Svensson sid Nya riktlinjer påverkar RBU:s biståndsprojekt i Tanzania. Sidan 14 För Sara Jordansson är Bliss nödvändigt för att hon ska kunna kommunicera med andra. Sidan 4 Sara med fästmannen Viktor. Juristspalten: Ris och ros till regeringens LSS-förslag. Sidan 22 Adam Engvall, 20 år, intervjuades i Rörelse nr 3/2010 om sin satsning på musiken och att leva med en funktionsnedsättning. Senare på sommaren spelade Adam för stor publik på torget Donners plats, Visby, i samband med RBU:s torgmöten under Politikerveckan. 12

15 Föreningen Mottagare av Guldrullen 2002: Börje Valfridsson, Östersund, för Go-kart special 2005: Kurt Johansson, Skara, för researrangemang 2006: Hans Skyllberg, Stockholm, för insatser i Rumänien och Moldavien 2007: Kerstin Blom, Vänersborg, för mångåriga insatser 2008: Gunilla Boëthius, Stockholm, för teaterpjäser 2009: Maria Törnqvist, Uppsala, för fritidsengagemang 2010: Jocke Larsson, Eskilstuna, för aktivitetsengagemang Guldrullemottagaren Jocke Larsson. RBU på webben WEBBEN ALLT MER BESÖKT (år 2009 inom parentes) Totalt antal besök: ( ) Genomsnitt träffar/dygn: 4126 (3722) Genomsnitt besökare/dygn: 562 (515) Genomsnittlig besökstid: 4 min 58 sek (2 min 40 sek) Månadens fråga på rbu.se Har du någon gång fått ett beslut som rör ditt barns funktionsnedsättning som sedan inte verkställts? (83 svar) Ja 63% Nej 37% Har du någon gång upplevt en handläggares utredning som alltför närgången? (32 svar) Ja, någon gång 31% Ja, flera gånger 53% Nej 16% Har ditt barn det stöd han/hon behöver i skolan? (21 svar) Ja 29% Nej 71% Ser du någon skillnad mellan de olika partiernas politik vad gäller villkoren för personer med funktionsnedsättning? (36 svar) Ja 69% Nej 3%t Tveksamt 28% Är du nöjd med tillgängligheten i din kommun? (129 svar) Ja 9% Nej 73% Vet inte än 1% (siffrorna stämmer inte, det blir inte 100 %, Ingrids anmärkning) 13

16 Diagnoser Diagnosinriktade projekt Tre diagnosarrangemang har erbjudits, med bra uppslutning av såväl medlemmar som professionella från bland annat habiliteringarna. RBU har också tagit initiativ till en nordisk samarbetsorganisation inom cerebral pares, som startade sin verksamhet med en konferens under festliga former. Motsvarande samarbetsformer inom Norden diskuterades också för flera andra diagnoser. RBU-konferenser 2010 RBU INFORMERAR OM RBU visar musklerna, Stockholm 5 6 mars RBU slår ett slag för flerfunktionshinder, Borås september Nordisk konferens om cerebral pares och kognition, Göteborg november Barn & ungdomar med medfödd benskörhet Mål 2010: Utveckla diagnoserna Utveckla temanumret forskning Att förmedla och förmera kunskap Målet med förbundets arbete med att företräda tio diagnoser är att alla medlemmar ska kunna få tillgång till såväl gemenskap som information och nya forskningsrön inom den eller de diagnoser man är intresserad av. Sedan några år arrangerar RBU därför flera konferenser varje år, flertalet inom specifika diagnosgrupper. Under 2010 erbjöds tre diagnoskonferenser; om muskelsjukdomar, flerfunktionshinder och cerebral pares, och dessa beskrivs nedan. Den nationella konferensen med tema tillgänglighet beskrivs ovan på sidan 11. Först ut på plan var RBU visar musklerna i mars, som lockade 120 deltagare 14 RBU visar musklerna! -konferens kring muskelsjukdommar 5-65 mars 2010 Radisson Blu, Göteborg Konferensen vänder sig till professionella, föräldrar rar och till dig med egen muskelsjukdom. Syftet är att förmedla kunskap och erfarenheter r för att skapa ett rättvist samhälle och ett lande liv för barn och unga med utveck- rörelsehinder. Information, program och anmälan på med en person som kan berätta om att leva med en muskelsjukdom«deltagare om konferensen RBU visar musklerna och sju utställare. Mar Tulinius, professor i pediatrik, talade om Duchennes muskeldystrofi, och Cecilia Bregell om egna erfarenheter av att leva med SMA. Legitimerade psykologen och psykoterapeuten Christina Rehnlund höll ett uppskattat inslag om att tala med barn om funktionsnedsättning, och hur man kan tala med små syskon. Som helhet bedömdes konferensens innehåll av deltagarna som kunskapsberikande och fick betyget 4,3 av 5. Näst på tur stod ett slag för flerfunktionshinder i konferensen med samma namn. Samverkan kring kommunikation och samspel för barn med omfattande funktionsnedsättningar, diskuterades av Jenny Wilder, psykolog och med pågående forskning inom området, följd av speciallärare Gun-Marie Stridhs föreläs-

17 RBU slår ett slag för september 2010 Konferensen vänder sig till personal inom landsting ng och kommun, föräldrar, assistenter och till dig med egen rörelsenedsättning. Syftet är att förmedla kunskap, erfarenheter och inspiration för att skapa ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsenedsättning.»mycket bra med både professionella och föräldrar viktigt att perspektiven mötsbra att emnene cp og kognisjon settes på dagordnen på en så fin måte, og flott med nordisk samarbeid!«deltagare från Norge, om Nordisk konferens om cerebral pares och kognition också startskottet för den samnordiska satsningen, och samarbetsorganisationen CP Norden grundades i samband med konferensen. Föreläsningarna handlade om barn-, ungdoms- och vuxentiden och om erfarenheter och kunskaper från föräldrar, syskon, och far- och morföräldrar allt ur ett kognitionsperspektiv. Tid för samtal och kunskapsutbyte gavs såväl under dagarna som i samband med middagarna, som dessutom bjöd på sång, bland annat Fredrik Mbuyamba med sin låt CP-skräck. Dessutom den alltid lika uppskattade underhållaren Jonas Helgesson, som höll hov med stand-up, där humor och allvar blandades på ett fint sätt med allvar. Representanter från de nordiska organisationerna för cerebral pares tog också till orda, bland annat Karen Nisbeth, vice förbundsorförande för danska Spastikerforeningen, Klara Geirsdottir, ordförande för isländska CP félagid á Islandi, samt Einar Georg Johannessen, vice förbundsordförande för norska Cerebral Parese-foreningen. Einar Georg kunde också berätta att samarbetet fallit så väl i smaken att den norska föreningen kommer att arrangera en uppföljande nordisk konferens inom CP Norden i Norge 2012, ett initiativ som rev ner särskilda applåder. Tre digra dagar av föreläsningar som på ett bra sätt hakade i varandra, allt under säker ledning av unga vuxna med egen cpskada, uppskattades av de många deltagarna, och konferensen fick ett betyg på 4 av 5. Fortsättning följer i den samnordiska satsningen, såväl inom cerebral pares som inom andra diagnoser. Nordisk konferens ns Cerebral Pares och kognition n november Radisson Blu Scandinavia ia Hotel, Göteborg Konferensen vänder sig till professionella, föräldrar och till dig med egen diagnos. Syftet är att förmedla kunskap, erfarenheter och inspiration för att skapa ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn, unga och vuxna med CP. Information, program och anmälan på CP Norden bildades på konferensen i Göteborg. ning om aktiv inlärningspedagogik för elever med tidig utvecklingsnivå. Ingick gjorde även sömnproblem vid flerfunktionshinder samt föräldrars erfarenheter av smärta hos barn med specialistsjukgymnast Lena Ståhle-Öberg. Deltagarantalet uppgick till 140 personer och 12 utställare. Betyget blev 3,8 av 5. Mot årets slut drog det ihop sig för storsatsningen, cerebral pares och kognition, ett viktigt ämne som lockade hela 340 personer och 15 utställare. Detta var 15

18 att leva på. nya krafter. ditt barn. både till barn generellt och till barn med särskilda behov. funktionsnedsättning. för skolan. andra inom vården. aktuell medicin, behandling, vårdgivare och vaccinationer. att erbjuda barnet alternativ. olika val och beteenden. hemmet. genom att visa olika lekar och sysselsättningar. att barnen får leka ihop. ske under dagen. exempel att borsta tänderna. möjligt. transportmedel som buss och tåg. telefonnummer och personnummer. ett planeringsmöte i god tid för att skolan ska kunna matcha barnets speciella behov. skolgång. möjligt utan att du som förälder är med. eller månadspengen ska användas. möjligt. om att du finns tillgänglig om det behöver hjälp. stor? funktionsnedsättning och sina speciella behov. Förklara det som barnet inte förstår. doktorer och andra vårdgivare. och sex. fritiden. dagen. ska tillgodoses. du blir vuxen. att göra och för anteckningar. kunna hjälpa dig i framtiden egen hand. som är aktuellt. B du kan ha rätt till. tillsammans med handläggare. särskilt stöd för dina personliga behov, till exempel att kunna sköta din ekonomi eller få annan hjälp du behöver. matcha dina fritidsintressen och fysiska träningsbehov. telefon och e-post och hitta på saker tillsammans. din tid. du gör bankärenden. boendestöd. universitet? Vid universitet och högskolor finns en särskild kontaktperson och samordnare för studenter med funktionsnedsättning. Ta kontakt. förmedlingen och undersök vilka möjligheter som finns till arbete. börja nya relationer med vuxenorienterade vården. medicinska journal. vårdgivare. Tack till Bloorview Kids Rehab, Toronto, för all inspiration. FOTO: JANE MORÉN Diagnoser Ge mig vingar som bär! om transitionsprocessen mot vuxenlivet CHECKLISTA Jag gör så att det händer nga individer och deras familjer genomgår många förändrings processer under uppväxten. För att vara väl förberedd inför fram- behöver de unga och deras familjer känna till de nya in- Utiden stanser och verksamheter som erbjuder service och stöd när skolgången är avklarad. Ungdomar behöver också utveckla nya färdigheter och lära sig ta eget ansvar inför vuxenlivet, inte minst träna sig i att föra sin egen talan. Den här checklistan kan hjälpa dig som är ung att se hur pass redo du är inför framtiden. Den hjälper dig att ringa in vad du behöver öva dig på och du kan börja lägga upp planer för hur du ska nå mål som du sätter upp. Vilka unga riktar sig checklistan till? Den vänder sig till unga människor som har utvecklat en del av de kunskaper som behövs i vuxenvärlden men som de känner att de vill lära sig mer om. Olika teman i checklistan kan hjälpa dig som är ung att börja utveckla de kunskaper som behövs när man är vuxen. De kan få dig att börja fundera över vad du vill hålla på med i vuxenlivet. Ni som är unga och era familjer kan gå igenom och fylla i checklistan tillsammans. Det ger också tillfälle till samtal om hur familjen kan hjälpas åt, som ett lag, i förberedelserna för din framtid. Information till föräldrar Föräldrar talar ofta om att barnets kognitiva färdigheter påverkar planerna för framtiden och i hur hög grad den unge kan eller inte kan medverka i planeringen. Det är naturligtvis delvis så, men inte bara. De färdigheter ditt barn behöver i vuxenlivet påverkas av vilka mål han eller hon har. Även om ditt barn inte kommer att kunna bli oberoende, så kommer den unga personen som vuxen ändå att flytta över till vuxenvärlden med de verksamheter som finns där. Och en del frågor i checklistorna berör alla, oberoende av vilka kognitiva kunskaper individerna har. Trots allt kan det finnas en del frågor i checklistorna som du som förälder inte tycker berör ditt barn. Utmana dig själv och tänk kreativt runt varje frågeställning. Fundera över hur frågorna kan uppmuntra ditt barn att göra egna val och delta aktivt i sitt eget liv. En del frågor kan fungera som tankeställare för dig som förälder. Har du egna undringar, tala mednågon i habiliteringsteamet eller annan person som du har förtroende för om hur du kan använda den här checklistan för att möta ditt barns behov. Vad gör jag när jag är färdig med checklistan? Processen medatt utveckla livskunskaper och planera för framtiden slutar inte här. Fortsätt utveckla de färdigheter du tycker är viktiga för dig och din familj. Fråga efter om det finns material för en fortsättning som kan hjälpa dig vidare in i vuxenlivet. JAGGÖR SÅATTDETHÄNDER Fråga doktorn Frågor som hjälper dig att prata fritt med din doktor: Vad innebär din tystnadsplikt? Kommer du att behålla allt jag säger för dig själv? Är det OK för dig att vi träffas utan mina föräldrar? Om jag behöver, kan jag få träffa dig utan att mina föräldrar vet om det? Frågor om sjukdom eller symptom: Vadärdetförfelpåmig? Kan du rita en teckning och förklara eller visa en bild? Vad beror de här problemen på? Är det allvarligt? Kan jag smitta någon annan, hur i så fall? Är det någon slags mat eller aktiviteter som jag ska undvika tills jag blir bättre? När kan jag börja skolan eller jobba igen? Hur kan jag förhindra att det händer igen? Övergången under tonåren från barnvärlden till vuxenvärlden är en process som handlar om att växa upp och börja ta eget ansvar. Det här är en process för alla unga att gå igenom, men barn och unga med funktionsnedsättningar har ofta sina specifika svårigheter under sin frigörelseprocess. De mognar ofta senare och behöver mer stöd och hjälp av sina föräldrar och omgivningen för att genomföra de vardagliga aktiviteterna. Unga med funktionsnedsättning behöver livskunskaper för att kunna gå in i vuxenlivet med självkänsla, och dessa livskunskaper behöver läras in. Först när de unga vuxna har dessa kunskaper får de självtillit och kan föra sin egen talan. Ge mig vingar som bär! har under projekttiden haft som mål att utveckla och pröva en modell som stöd för ungdomar, så att de står rustade att föra sin egen talan och är förberedda för vuxenlivet avslutades projektet, som skett i samarbete mellan RBU och Habilitering och Hjälpmedel i Uppsala län, och med stöd från Allmänna Arvsfonden. Resultatet presenterades bland annat av en mentor i projektet för barn- och äldreminister Maria Larsson på Socialdepartementet. Ge mig vingar har engagerat många i RBU och vid habiliteringarna. Nu finns ett resultat, en metod och ett fantastiskt material att använda nu finns förutsättningarna. Metoden i Ge mig vingar är att skapa ett verktyg till stöd för barnens transition till vuxenlivet, att ta fram redskap för föräldrar att stödja den unge på rätt nivå in i vuxenlivet och att ge verktyg till personal som stöd i transitionsprocessen. Genom Ge mig vingar har därför tagits fram en checklista, ett samlingsmaterial till ungdomarna med fem temahäften med samlingsnamnet Jag gör så att det händer!. Där ingår häftena Allt om mig själv, Hemma, I skolan, Livet på din hemort och avslutande Vänskap och relationer. Dessutom har en mentorskola tagits fram i eget material, liksom en tidslinje, som ger en grundläggande vägledning i vad ett barn kan förväntas klara i olika åldrar. I En guide till föräldrar och andra betydelsefulla vuxna ges vägledning hur materialet kan användas, en beskrivning av de olika delarna, samt tankarna bakom metoden. Ett sätt för den unge att själv ta ansvar för sin hälsa är en viktig del i vuxenblivandet, och Fråga doktorn är en kom ihåg i fickformat med relevanta frågor att ställa vid ett läkarbesök. Materialet i Ge mig vingar är de verktyg som prövats på unga med egen funktionsnedsättning i projektet, föräldrar och personal genom en strukturerad modell. Utifrån utvärderingar hos de unga själva, och deras upplevelser av att använda sig av metodiken och materialet, har projektet nått sitt mål inte minst eftersom de unga vuxna själva är experterna och vet att metodiken hjälpt. Nu finns hela materialet till försäljning via RBU beställ ditt eget paket! Tidslinjen: ATT VÄXA UPP Barnets ålder Föräldraskap Socialt Medicinskt Utbildning Egenvård 0 3 Låt ditt barn förstå att världen är en bra plats Ta korta pauser från ditt barn för att samla Fundera över hur förskoletiden bör se ut för Delta med ditt barn i aktiviteter som riktar sig Umgås med föräldrar till barn med och utan Stimulera barnets vilja till kan själv. Låt barnet gå i förskola som en förberedelse Etablera goda arbetsrelationer med läkare och För en egen journal med sammanfattning av Till föräldrar 4 6 Uppmuntra förmågan att fatta beslut genom Lär ditt barn vad som händer som en följd av Ta reda på vilket samhällsstöd du kan få i Låt ditt barn lära sig vad det själv tycker om Ta med barnet till lekplatser och parker. Bjud hem familjer med barn i samma ålder så Börja lära barnet hålla reda på sina saker. Gör ditt barn uppmärksamt på vad som ska Uppmuntra barnet att göra saker själv, till Ta med dig barnet när du går och handlar, om Res, om möjligt, med ditt barn på vanliga Ge barnet anpassade sysslor i hemmet. Lär barnet personlig information som adress, När ditt barn ska skrivas in i skolan, be om Skriv ner i en bok eller pärm om barnets Förklara för ditt barn vilken diagnos det har. Lär barnet om dess speciella behov Låt ditt barn testa gränser och göra misstag. Stöd barnet i förmågan att tala för sig. Uppmuntra barnet att ha egna intressen. Hjälp ditt barn att få kamrater. Stötta ditt barn att delta i aktiviteter, om Låt barnet bjuda hem kamrater. Lär barnet packa sin skolväska. Låt barnet skriva i en egen kalender. Låt barnet välja hur hela, eller delar av vecko- Låt barnet göra hemläxor så självständigt som Stötta barnet med hemläxor genom att tala Börja fråga barnet: Vad vill du bli när du blir Fråga barnet vad det vet om sin Uppmuntra ditt barn att själv prata med Till ungdomar Använd dina föräldrar som en resurs. Sök efter äldre förebilder. För din egen talan. Prata om relationer Delta i gruppaktiviteter i skolan. Engagera dig i föreningar och aktiviteter på Umgås med vänner. Håll reda på de saker som du behöver under Bestäm hur dina egna personliga hjälpbehov Använd en kalender för planering. Laga mat tillsammans med andra. Lär dig hitta i samhället på egen hand. Prata med dina föräldrar om var du vill bo när Delta i planering som har med din utbildning Prata om val av yrke. Försök hitta volontärjobb eller andra småjobb. Ta reda på vilken hälso- och sjukvård som ska Sköt en del av dina medicinska kontakter på Boka tider själv och skriv ner och spara det Ta del av information om samhällsstöd som Upprätta en plan för din närmaste framtid Fundera över om du behöver ansöka om Bli en stödperson för yngre barn. Leta reda på olika grupper för vuxna som kan Håll kontakt med vänner från skoltiden genom Håll reda på dina egna saker och organisera Lär dig färdigheter för ett självständigt liv. Planera och laga måltider. Öva dig på att göra en budget och lär dig hur Titta på olika boendealternativ och Har du tänkt att studera vid högskola eller Letar du efter arbete? Kontakta arbets - Avsluta relationen med barnsjukvården och Be att få en sammanfattning av din Diskutera behandlingsupplägg med ny Ge mig vingar som bär om transitionsprocessen mot vuxenlivet Guide till föräldrar och andra betydelsefulla vuxna Mentorskola Beställ ditt Ge mig vingar som bär-material med medlemsrabatt 10% på rbu.se! Allt eftersom barnet utvecklas, bygg vidare på tidigare erfarenheter och lägg till nya aktiviteter och ansvarsområden som passar barnet. 16

19 Från OIFE:s årsmöte i Rheinsberg. Tyskland, med RBU:s representant Carina Svenheden, övre raden, nionde från höger. Ryggmärgsbråck och OI diagnoser på gång Inom ryggmärgsbråck och hydrocefalus bedriver RBU sedan många år en aktiv verksamhet, där inte enbart kunskapsförmedling genom seminarier och konferenser står på agendan, utan där också ett påverkansarbete sker. Tyngdpunkten i påverkansarbetet är just nu att finna nya vägar att nå ut med information om att det är bättre att förebygga ryggmärgsbråck med folsyra vid rätt tidpunkt och i rätt dos än att abortera ett foster. För att få frågan på agendan i Sverige genomförde RBU, med stöd av och i samarbete med läkemedelsföretaget Bayer Schering, ett expertsamtal»vi är experter på oss själva och jag mötte personer som har samma tänk som jag, det stärkte mig«ina Åkerberg, deltagare vid If:s Internationella kongress i Dublin med representanter från Livsmedelsverket, Socialstyrelsen, Lantbruksuniversitetet, barnsjukvården och unga vuxna med ryggmärgsbråck, lett av direktören för Läkarförbundet Anders Milton. Expertmötet gav goda perspektiv från flera deltagare och ökade kunskapen hos flera kring jektgrupp för neuralrörsdefekter, och vägar att ryggmärgsbråck. minska förekomsten av dessa. RBU kommer att fortsätta att agera, med Inom OI, oste- stöd av Bayer Schering, för att driva ogenesis imper- frågan även på departementsnivå. fecta, har RBU Internationellt samarbetar RBU verkat såväl i genom organisationen If Interna- nordiskt samar- tional Federation for Spina Bifida betet i OI Nor- and Hydrocephalus, och lobbar mot den som i det enskilda parlamentsledamöter i EU- europeiska OI- parlamentet. FE, Osteogenesis Imperfecta Layout: Läs mer på Text RBU deltog även vid den internationella världskongressen i Dublin, Federation Eu- Foto Irland. Efter ansökan hos If tilldelades RBU värdskapet för 2012 års internapedi och märgspikning av armar och ben rope. Ryggortotionella konferens om ryggmärgsbråck, var tema för ortopedkonferensen i Rom, som kommer att äga rum i Stockholm. där RBU deltog. En annan fokusfråga har Nättidningen RYGGRADER, om ryggmärgsbråck och hydrocefalus, utkom med titeln Skjört samarbeid diskuterades det- varit vård av personer med OI, och under ett nummer och sändes till en bred medlemskrets inom diagnosen. Nättidningen läger på Grötö 2011 har initierats från ta i Oslo. Planer på ett nordiskt sommar-»ryggrader«tillkom genom RBU:s pro- RBU:s sida. Inför 2011 planeras också för nordiskt möte i Helsingfors om tandhälsa och ryggoperationer, som varit sämre belysta, liksom en vetenskaplig konferens i Dubrovnik, Kroatien. Ett nyhetsbrev med information och inbjudningar har sänts till alla medlemshushåll inom diagnosen. Uppsala Nya Tidning 2 mars

20 Stabil ekonomi Stabil ekonomi RBU:s insamlade medel nådde rekordnivå. Genom bland annat testamentsgåvor, fonder och samarbetsavtal uppgick de insamlade medlen, det vi kallar ökning av egna intäkter, till drygt 6,5 miljoner kronor. Målet var satt till 2 miljoner kronor.»kampanj 2010«satte samtidigt ljuset på attityder med»barn och unga som syns och hörs«som kampanjslogan. Förbundet påbörjade och prövade såväl företagssamarbeten och ett samarbete med en reklambyrå under ett första år, men idén bygger på långsiktig samverkan. Förbundets stabila ekonomi upprätthölls och årets verksamhetsresultat innebar ett positivt resultat på drygt 2 miljoner kronor. Insamlade medel ska, förutom att täcka kostnaderna för själva marknadsföringen, ge möjlighet till ytterligare utveckling av förbundets strategiska målarbete, företrädesvis inom påverkan och opinionsbildning. Mot bakgrund av årets mycket starka insamlingsresultat kommer RBU att stärka påverkan och medlemsstödet inom socialrätt och socialförsäkringar samt skola och sysselsättning/arbete. Mål 2010: Fortsatt intäktsökning för egna intäkter Stärk RBU som varumärke Nationell marknadskampanj»kampanjen är lysande och de klistermärken som nu skickades med er årsberättelse är en lysande idé«petra Mattsson, RBU-medlem Kampanj 2010: Barn och unga som syns och hörs Den planerade nationella kampanjen 2010 genomfördes efter en idé från reklambyrån SWE, som RBU samarbetar med. Kampanjen Barn och unga som syns och hörs, med egen kampanjlogotyp och tydligt budskap, lyfte fram våra barn med syftet att få fler att förstå att barn med funktionsnedsättning inte alls fått det så bra. Våra barn och unga kommer sällan till tals, och syns ofta inte. Men deras röst är viktig. Våra frågor är viktiga. Därför genomfördes RBU-kampanjen Kampanjen ville förändra attityder, skapa förståelse och intresse, höja våra frågors status och skapa bättre möjligheter för intäktsökning på flera vis. Under en knapp månads tid syntes kampanjen i framför allt kvällspressen, på internet och på den särskilda kampanjsajt som var länkad till rbu.se. Via expressen.se exponerades den otillgängliga trappan i rörlig form för drygt 2,3 miljoner unika besökare varav 7300 besökare valde att klicka sig vidare till kampanjsajten. Detta låter kanske inte mycket, men är en högre klickfrekvens än de flesta stora insamlingsorganisationer brukar få vid nätkampanjer. Annons- och bannerkampanjen var ett bra grepp, som skapade bra uppmärksamhet. Extra uppmärksammat blev kampanjbudskapet som fanns med på tv-sända allsvenska matcher i fotboll, även den ett nytt grepp. En annan del i kampanjen var klistermärkena Vi är inte välkomna här, tänkta att sättas upp vid trappor och trösklar och annan tanklöshet, det vill säga fysiska hinder som inte behöver finnas om man bara tänkt efter. Under hela kampanjperioden pågick tävlingen Årets stackare som gick ut på att nominera ett företag, en organisation eller liknande, som har klantat sig vad gäller tillgänglighet. Många nomineringar strömmade till, och visst finns det företag som bettet sig illa, när det gäller attityderna mot barn och unga med funktionsnedsättningar. Vinnare koras vid en prisceremoni under RBU-Dagarna I samband med politikerveckan i Visby lanserades också t-shirten Det är inte mig det är synd om, som modellerna visade upp på en särskild t-shirttävling på catwalken. 18