Kvinnors erfarenheter av hur endometrios påverkar livet

Transkript

1 Självständigt arbete, 15hp Kvinnors erfarenheter av hur endometrios påverkar livet En litteraturstudie Författare: Caroline Högström & Isabella Lockström Handledare: Karin Weman Examinator: Gunilla Lindqvist Termin: VT 2019 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Kandidatexamen Kurskod: 2VÅ61E

2 2

3 Sammanfattning Bakgrund: I Sverige finns idag cirka kvinnor med endometrios. Sjukdomen har många invalidiserande symtom men de mest framträdande är smärta och fatigue. Vägen till en diagnostisering är ofta lång och mer kunskap behövs. Syfte: Syftet var att beskriva kvinnors erfarenheter av hur endometrios påverkar livet. Metod: En litteraturstudie med systematisk sökning i databaserna Cinahl och PsycInfo. Nitton artiklar kvalitetsgranskades och tolv av dessa ansågs hålla tillräckligt hög kvalité för att användas till resultatet. En innehållsanalys gjordes för att nå en ny helhet som besvarade valt syfte. Resultat: Resultatet utmynnade i fyra huvudkategorier och elva underkategorier. Huvudkategorierna var fysisk påverkan, psykisk påverkan, påverkan på det sociala livet och mötet med hälso- och sjukvården. Kvinnornas liv påverkades signifikant av sjukdomen och dess symtom vilket ofta ledde till att kvinnorna isolerades och relationer med vänner och familj samt arbetslivet påverkades negativt. Slutsats: Smärta och sjukdomens oförutsägbarhet gjorde att kvinnornas vardag inskränktes vilket ledde till isolering och förstörda relationer. Mer forskning om sjukdomen behövs för att hitta nya effektivare behandlingsmetoder och snabbare diagnostisering. Författarna ser även behov av mer kunskap hos hälso- och sjukvårdspersonal så att de på ett bättre sätt kan bemöta och hjälpa de drabbade kvinnorna. Tack Författarna vill tacka sin handledare Karin Weman för sitt ständiga konstruktiva tankesätt som fått oss och studien att utvecklas. Vi vill också tacka oss själva för detta enorma arbete vi genomfört tillsammans. Nyckelord Endometrios, lidande, kvinnor, upplevelser, erfarenheter 3

4 Innehållsförteckning 1 Inledning 1 2 Bakgrund Endometrios Patofysiologi Sjukdomens progress och symtom Diagnostisering och åtgärder Partners erfarenheter Hälso- och sjukvårdspersonalens kunskap Sjuksköterskans roll 5 3 Teoretisk referensram Vårdlidande Sjukdomslidande Livslidande Lindra lidande 8 4 Problemformulering 8 5 Syfte 9 6 Metod Inklusions- och exklusionskriterier Sökförfarande Urval Kvalitetsgranskning Analys Forskningsetiska överväganden 12 7 Resultat Fysisk påverkan Fysiska symtom Fysiska begränsningar Psykisk påverkan Psykiska symtom Att hantera sjukdomen Förändrad självbild Känslan av ensamhet Påverkan på det sociala livet Sociala aktiviteter Relationer Samliv Arbetsförmåga Mötet med hälso- och sjukvården Kampen för en diagnos Vårdmötet 21 8 Diskussion Metoddiskussion Inklusions- och exklusionskriterier 22 4

5 8.1.2 Sökförfarande Urval Kvalitetsgranskning Analys Forskningsetiska överväganden Resultatdiskussion Sjukdomslidande Livslidande Vårdlidande Resultatets betydelse för vården 30 9 Slutsats 31 Referenser 33 Bilagor Bilaga 1 Söktabeller Bilaga 2 Granskningsmall Bilaga 3 Artikelmatris Bilaga 4 Exempel ur integrerad analys 5

6 1 Inledning Sjukdomen endometrios har fått större uppmärksamhet i media senaste åren och omnämns ofta som en dold kvinnosjukdom. Författarna har båda erfarenheter av att möta kvinnor med endometrios och har ett engagemang för kvinnohälsan. Tillsammans fanns en önskan att ta reda på hur kvinnor drabbade av sjukdomen endometrios upplever sin livssituation. Studien skulle ge författarna en fördjupad kunskap och förståelse i kvinnors livssituation relaterat till sjukdomen och för att i framtida arbete kunna ge ett bra patientbemötande som kan bidra till att lindra lidande. För författarna blev patientens perspektiv på ämnet viktigast. 2 Bakgrund 2.1 Endometrios Enligt Endometriosföreningen (2018) är 10% av världens kvinnor som fötts med livmoder drabbade av endometrios, vilket betyder att i Sverige är cirka kvinnor drabbade av sjukdomen (Socialstyrelsen, 2018). Det finns inget bot mot sjukdomen och trots operationer blir 20% - 40% av kvinnorna inte symtomfria. Fler operationer bidrar ofta till ökad sjuklighet och kommer inte alltid kvinnorna till någon nytta (Moore, 2019). Endometrios är vanligtvis lokaliserad till ovarierna och bukhinnan belägen på uterus baksida men förekommer också kring urinblåsa, navel och tarmar. Endometrios kan dock återfinnas på många andra ställen i kroppen (Borgfeldt, Åberg, Anderberg, & Andersson, 2010). Endometrios kan delas in i olika stadier, från mild endometrios med isolerade härdar av endometrios till svår endometrios med stora sammanhängande sjok där även andra närliggande organ är engagerade. Symtomen behöver inte vara samhörande med vilket stadie av endometrios kvinnan har. De sammanväxningar och inflammationer som sjukdomen medför är en bidragande faktor till smärta och organdysfunktion för de drabbade kvinnorna samt att sjukdomen kan ge ökad risk för ovarialcancer. (Endometriosföreningen, 2018a). Endometrios beskrivs trots det av Endometriosföreningen (2018) som godartad. 1(37)

7 2.1.1 Patofysiologi Borgfeldt, Åberg, Anderberg och Andersson (2010) skriver att endometrios innebär att vävnad liknande livmoderslemhinnan växer ektopiskt, utanför livmoderhålan. De menar vidare att orsaken till uppkomsten av sjukdomen ännu är oklar inom vetenskapen. Den mest accepterade teorin är implantationsteorin som innebär att endometrieceller lossnar vid menstruation och sedan passerar felaktigt bakåt genom äggledare och ut i bukhålan och blir ektopisk, där de fäster på ny lokalisation som inte är dess naturliga miljö (Borgfeldt, et al., 2010). Kvinnor drabbade av endometrios har en proinflammatorisk peritonealhåla med förhöjda nivåer av cytokiner. Dessa förhöjda nivåer tros bero på att ektopiska fragment finns kvar efter den månatliga menstruationen, fragmenten befinner sig utanför livmodern och tar sig därför inte ut (Moore, 2019). Vävnaden bildar endometrioshärdar och ärrbildning som triggar ett inflammatoriskt svar från kringliggande vävnad (Borgfeldt, et al., 2010). Detta resulterar i långvarig smärta och risk för infertilitet. Det finns andra indirekta orsaker till smärta såsom effekter av aktiv blödning från den ektopiska endometriala vävnaden och retning av bäckenets nerver eller direkt invasion av dem genom endometriella lesioner. Cyklisk smärta indikerar inte alltid endometrios, och endometriosrelaterad smärta är inte alltid enbart relaterad till menstruationscykeln (Moore, 2019) Sjukdomens progress och symtom Övervägande andel studier visar att kvinnornas symtom oftast börjar yttra sig i tonåren. I de flesta fall tar det ett till två år efter menarch innan de första symtomen uppkommer (Olovsson, 2018). Enligt Borgfeldt et al. (2010) så nekar omkring var femte kvinna helt till upplevelse av symtom. Smärta, framförallt under de första dagarna vid menstruationen, framställs som det mest påtagliga symtomet av endometrios. Med tiden ökar antalet dagar med smärta för kvinnorna och kan då övergå till ett tillstånd som heter smärtsensitisering. Processen, smärtsensitisering, kan leda till ett kroniskt smärttillstånd, som är en egen sjukdom, och följer då inte längre kvinnans menscykel. Detta medför också att kvinnan upplever smärta trots en väl fungerande behandling av endometrios (Socialstyrelsen, 2018). Hansen, Kesmodel, Baldursson, Kold och Forman (2014) skriver att vanliga symtom är buksmärta, smärta vid miktion eller tarmtömning, förstoppning respektive diarré, 2(37)

8 energilöshet samt illamående eller uppkastningar. Dysmenorré, dyspareuni och kronisk bäckensmärta är andra vanliga symtom. Kvinnorna kan även drabbas av symtom i rörelseapparaten så som smärta vid både rörelse och stillavarande. Enligt Endometriosföreningen (2018a) så får en stor andel av de drabbade kvinnorna reducerade symtom eller blir helt symtomfria vid menopaus. Beroende på omfattningen av sammanväxningar och nervskador påverkar i vilken utsträckning man blir symtomfri efter menopaus (Endometriosföreningen, 2018a). Vissa kvinnor lider även av samsjuklighet och de vanligaste tillstånden var huvudvärk och irritabel bowel syndrome (IBS) (As-Sanie, Harris, Harte, Tu, Neshewat & Clauw, 2013). Ett samband mellan endometrios och nedsatt fruktsamhet har visats, upphovet till detta är dock omdiskuterat och den troliga orsaken är de inflammatoriska processer som endometriosen skapar mer än själva sjukdomen i sig (Borgfeldt, et al., 2010). 2.2 Diagnostisering och åtgärder I dagsläget finns enligt Socialstyrelsen (2018) ingen enskild klinisk undersökning eller metod för att säkerställa att en kvinna har sjukdomen endometrios. Utifrån sjukdomshistoria, symtom och förekommande fynd vid gynekologisk undersökning kan sjukdomen misstänkas. Dessa misstankar om sjukdomen är tillräckliga för att påbörja behandling. Det förekommer ett flertal olika former av behandling som berör de fysiska symtomen samt att behandling för psykiska besvär och infertilitet till följd av sjukdomen kan komma att ske. Den grundläggande behandlingen för sjukdomen innefattar hormonell behandling samt smärtstillande läkemedel, med målsättning att minska alternativt eliminera kvinnans blödning samt reducera smärta. Vid fortsatta problem av sjukdomen kan behandlingen kompletteras av ickefarmakologisk behandling som exempelvis transkutan elektrisk nervstimulering (TENS) eller akupunktur, kirurgisk behandling eller att försätta kvinnan i konstgjort klimakterium aktualiseras. Kvinnan bör dock ha en individuell behandlingsplan för att underlätta både för kvinnan och hälso- och sjukvården, framförallt de tillfällen kvinnan upplever akut tilltagande besvär av sjukdomen. Socialstyrelsen (2018) framhäver vikten av att allt fler kvinnor behöver behandling för sin sjukdom i ett tidigare skede, vilket skulle minska risken för svårare symtom samt ytterligare besvär i framtiden. Svåra symtom skapar hinder att arbeta och därmed sjukfrånvaro och förlust av arbetsproduktivitet vilket ger indirekta kostnader. Direkta kostnader 3(37)

9 förekommer i form av vårdbesök och läkemedel (Soliman, Hongbo Yang, Du, Kelley, Winkel och Yang 2016). Vid kontakt med vården misstolkas ofta kvinnornas symtom för att vara andra sjukdomar. Med tanke på sjukdomens utbredning i buken beskriver Socialstyrelsen (2018) att symtomen vanligtvis misstas för att vara exempelvis irritabel bowel syndrome (IBS) eller urinvägsinfektion vilket fördröjer tiden till dess att kvinnan får den korrekta diagnosen och påbörjad behandling. 2.3 Partners erfarenheter De drabbade kvinnornas partners påverkas också av sjukdomen. Ameratunga, Flemming, Angstetera, Ng och Sneddon (2017) beskriver sjukdomens påverkan på relationen, samlivet, ekonomi samt relationen till sjukvården ur partnerns perspektiv. Männen uppgav känslan av hjälplöshet, frustration och ilska i relation till att inte kunna hjälpa kvinnan i sjukdomen. Få män uppger dock att de pratar om sina känslor med kvinnorna, de anser att deras känslor är obetydliga i förhållande till vad kvinnan genomlider. En stor andel av männen var involverade i kvinnans sjukdom, diagnos- och behandlingsprocess. De kände dock stort missnöje med diagnosförfarande samt den behandling och vård deras kvinna mottagit i aspekten av kvalitet och aktualitet. Sjukdomen skapade även stress för partnern att kunna klara sitt arbete, ta större ansvar för hushållsinkomsten samt hushållsarbetet och samtidigt ha energi att stötta kvinnan i smärtan (Culley, Law, Hudson, Mitchell, Denny och Raine-Fenning, 2017; Ameratunga, et al., 2017). Manliga partners till kvinnor med endometrios var medvetna om risken för smärta relaterat till samlag vilket medför att de inte vill vara den initierande partnern till samlag. De ansåg det vara själviskt att inte acceptera kvinnornas situation (Culley, et al., 2017). Männen beskriver även känslor av besvikelse, stress och avundsjuka i förhållande till att skaffa barn och eventuell infertilitet (Culley, et al., 2017; Ameratunga, et al., 2017). 2.4 Hälso- och sjukvårdspersonalens kunskap I denna studie avser hälso- och sjukvårdspersonal sjuksköterskor, barnmorskor, allmän samt specialistläkare. Socialstyrelsen (2007) definierar hälso- och sjukvårdspersonal som person eller personer som i sitt yrke utför hälso- och sjukvård. Kunskapen hos hälso- och sjukvårdpersonal gällande sjukdomen är 4(37)

10 bristfällig, kvinnor berättar om sina erfarenheter av att kontakta olika läkare för att lokalisera en läkare som var sympatisk för kvinnans situation (Cox, Henderson, Andersen, Cagliarini och Ski, 2003). Den bristande kunskapen om sjukdomen endometrios inflytande på kvinnors liv stärks av gynekologer och allmänläkare som beskriver att kunskapen att ta hand om de psykosociala aspekterna av sjukdomen var begränsad medan de besitter större kunskap gällande de biologiska sambanden (Young, Fisher, & Kirkman, 2017). Studien styrker behovet av utbildning och riktlinjer gällande de psykosociala aspekterna av endometrios. Grundström, Kjølhede, Berterö och Alehagen (2016) beskriver att hälso- och sjukvårdpersonal såg gruppen kvinnor med endometrios som en utmanande grupp, då de kräver stor lyhördhet. Hälso- och sjukvårdpersonalen uttryckte även frustration kring otillräcklig erfarenhet och kunskap gällande sjukdomen samt bristen på tid och givna behandlingsstrategier för att möta förväntningarna från kvinnorna (Grundström, et al., 2016). Sjukdomen debuterar ofta i tonåren när kvinnorna fortfarande går i skolan. Upplevelserna inom gruppen unga kvinnor som besökte skolsköterskan var avsaknad av kunskap om endometrios. De upplevde att skolsköterskan inte lyssnade till dem eller tog deras symtom på allvar och de drabbade kvinnorna såg ett stort behov av att öka kunskapen kring sjukdomen (Bodén, Wendel, & Adolfsson, 2013). 2.5 Sjuksköterskans roll Att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande är sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Sjuksköterskans specifika kompetens utgörs av omvårdnaden, vilket innefattar både det vetenskapliga området samt att arbeta enligt en humanistisk människosyn i mötet med patienten och att arbetet bör präglas av ett etiskt förhållningssätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Dahlberg och Segesten (2010) skriver att patienten i mötet med vården har rätt att vårdas utifrån den främsta aktuella kunskapen. Att anta yrkesrollen som sjuksköterska medför förväntningar att arbeta utifrån evidensbaserad omvårdnad med krav på professionell kompetens och kunskap. Kravet på kunskap utvecklas och avgörs av samhällets utveckling enligt Furåker och Nilsson (2013). Upplevelsen av hälsa innebär att patienten känner förmåga att genomföra små och stora livsprojekt 5(37)

11 (Dahlberg & Segesten, 2010). Wiklund Gustin (2009) belyser vikten av att sjuksköterskan tar hänsyn till patientens sjukdom och objektiva symtom likväl som det subjektiva och unika lidandet. Det finns enligt Wiklund Gustin (2009) teoretisk kunskap gällande att identifiera och veta vad som kan lindra patienters lidande men den stora utmaningen är att börja tillämpa den kunskap som finns tillgänglig. Genom att ta både den fysiska och mentala dimensionen av sjukdomen i beaktning beskriver hälso- och sjukvårdspersonal att de upplever att kvinnan känner sig bekräftad i mötet (Grundström, et al., 2016). Mao och Anastasi (2010) belyser den betydelsefulla rollen sjuksköterskan i primärvården har att möta kvinnor med endometrios. Sjuksköterskans arbete är en viktig del i att identifiera behov och främja kvinnornas hälsa samt ge stöd och råd kring sjukdomen och aktuella behandlingsalternativ. Mao och Anastasi (2010) beskriver också att det är av stor betydelse att sjuksköterskan etablerar en god patientrelation för att ge kvinnorna bättre förutsättningar till att hantera sjukdomen. Arbetet syftar till att förbättra kvinnornas livskvalité. 3 Teoretisk referensram Lidande var ett huvudsakligt fokus som framkom vid provsökning inom gruppen av drabbade kvinnor. Författarna har utifrån det valt att utgå från Erikssons (1994) lidandeteori. I författarnas framtida roll som sjuksköterska kommer de att möta dessa kvinnor och ser därmed ett behov av att nå större förståelse för deras situation. Eriksson (1994) belyser att hälso- och sjukvårdpersonal möter tre olika former av lidande; vårdlidande, sjukdomslidande och livslidande. I en verklig situation kan de vara svåra att skilja, det går in i varandra. 3.1 Vårdlidande Vårdlidande omnämns av Eriksson (1994) som det lidande individen upplever i relation till vårdsituationen. Vårdlidande uppstår ur vårdrelationen enligt Dahlberg och Segesten (2010), vilken de menar bör vara en relation mellan patient och vårdare som bör bringa hälsa. Det fråntar individen sin rätt att ta aktiv del i sin egen hälsoprocess och vårdande. Eriksson (1994) beskriver hur Nightingale framhåller att vårdlidande inte är ett symtom på sjukdom utan ett svar på otillräcklig vård. 6(37)

12 Vårdlidande kan sammanfattas till fyra övergripande grupper; kränkning av patientens värdighet, fördömelse och straff, maktutövning samt utebliven vård. Kränkning av patientens värdighet, vilket är den vanligast upplevda formen av vårdlidande, inbegriper att individen fråntas möjligheten att helt och fullt vara människa. Värdigheten kan kränkas av nonchalans vid mötet med individen och vid utförande av vårdande åtgärder men likväl genom bristande etisk hållning och att inte se hela individen. Fördömelse har sin grund i att vårdaren ser det som sin uppgift att avgöra vad som är rätt eller fel för patienten. Patienten kan också uppleva fördömelse av vårdaren när hen inte uppträdare som den förväntade idealpatienten. För att straffa kan vårdaren nonchalera och välja att inte ge karitativ vård eller att inte se patienten som en medmänniska. Tvingade till handlingar som inte väljs av egen vilja är att bli utsatt för maktutövning, det fråntar också patienten rätten att vara patient. Hälso- och sjukvårdspersonal kan också utöva makt genom att inte ta patienten på allvar, det ger en känsla av maktlöshet. Utebliven vård och icke-vård har sitt upphov i bristande förmåga att avgöra vad patienten är i behov av samt att avstå från att utföra behövd vård. Vidare menar Eriksson (1994) att utebliven vård och icke-vård är sätt att utöva makt och kränka patientens värdighet. Lindwall (2012) bekräftar Eriksson (1994) och skriver att vårdlidande kan uppstå om vårdare kränker eller skadar kroppen och inte ser dess problem och behov samt uppträder ovärdigt gentemot individen. 3.2 Sjukdomslidande Det lidande som patienten upplever i relation till sjukdom och behandling benämns av Eriksson (1994) som sjukdomslidande. Lindwall (2012) beskriver att individen kan uppleva sjukdomslidande när sjukdomen tagit sig in i kroppen och tagit makten över dess resurser. Eriksson (1994) skriver att kroppslig smärta ofta är förekommande orsak till lidande vid sjukdom. Relationen mellan smärta och lidande är central och lidande kan minskas vid reducering av smärta. Den kroppsliga smärtan är ofta belägen till en specifik kroppsdel och upptar då individens fulla uppmärksamhet vilket medför att individen begränsas i sin potential att övervinna lidandet. Dessutom menar Eriksson (1994) att en individs kroppsliga smärta kan upplevas outhärdlig och driva hen till själslig och andlig död. Utifrån det menar Eriksson (1994) att smärtan bör lindras med alla tänkbara medel. Individen kan 7(37)

13 också uppleva förnedring, skuld och skam i relation till sin sjukdom och behandling vilket kan skapa ett själsligt och andligt lidande. Detta lidande kan också orsakas av en fördömande attityd från vårdare vilket ligger nära betydelsen av vårdlidande. 3.3 Livslidande Lidande som upplevs i relation till det egna unika livet benämns av Eriksson (1994) som livslidande. När sjukdom, ohälsa och situationen att vara patient sker berörs en hel livssituation och det självklara livet rubbas. Upplevelsen av livslidande kan innebära att inte kunna fullfölja sociala uppdrag eller hot mot den totala existensen. Livslidande kan även innebära att inte bli sedd eller att känna hopplöshet, ge upp och inte orka längre. 3.4 Lindra lidande Eftersträvande av eliminering av det onödiga lidandet menar Eriksson (1994) bör ske. Samtidigt finns det lidande vi inte kan eliminera och det bör lindras i den mån det är möjligt. Skapande av en vårdkultur där patienten känner sig välkommen, respekterad och vårdad samt där individen känner rätten och utrymmet att få vara patient skapar förutsättningar för att kunna lindra. Lidande lindras av att ge den vård som patienten behöver och i den vårdande relationen inte kränka patientens värdighet, fördöma eller utöva makt. Att ge patienten möjlighet att vara delaktig och delges svar på frågor samt förmedla en känsla av bekräftelse bidrar till lindring (Eriksson, 1994). 4 Problemformulering En stor andel av världens och Sveriges kvinnliga befolkning lider av sjukdomen endometrios. Graden av sjukdomen kan inte ställas i relation till kvinnans upplevda besvär. Sjukdomen uppkommer när kvinnan börjar menstruera och är aktiv till dess att kvinnan går in i menopaus, vilket är en betydande stor del av kvinnans liv. Sjukdomen präglar kvinnans liv och påverkar även partnern. De upplevda symtomen kan påverka hela kvinnas kropp och kan genom smärtsensitisering skapa ett kroniskt smärttillstånd. Det är vanligt att kvinnorna även är drabbade av samsjuklighet, exempelvis irritabel tarm (IBS) samt infertilitet, vilket kan bidra till ytterligare lidande. Hälso- och sjukvårdspersonal har svårt att bemöta kvinnorna och 8(37)

14 ge dem en diagnos på grund av bristande kunskap om sjukdomen, vilket skapar onödigt lidande. Det är viktigt att kvinnorna får behandling tidigt för att minska risken för framtida komplikationer. Fördröjd diagnos kostar även samhället stora summor till följd av sjukfrånvaro samt många vårdbesök. Att fånga upp kvinnorna redan vid unga år då sjukdomen ofta debuterar är av stor vikt för att bibehålla ett gott förtroende för sjukvården. För att kunna lindra lidandet hos kvinnor behöver professionella vårdare inneha kompetens där de kan identifiera objektiva och subjektiva symtom. Det är av stor vikt att hälso- och sjukvårdspersonal når en större förståelse och ökar sin kunskap i vad kvinnorna upplever för att de på bästa sätt ska kunna bemöta och hjälpa kvinnorna. 5 Syfte Syftet var att beskriva kvinnors erfarenheter av hur endometrios påverkar livet. 6 Metod Författarna till denna studie valde att genomföra en litteraturstudie, vilket ansågs vara en lämplig metod för att belysa problemområdet. En litteraturstudie har enligt Kristensson (2014) som utgångspunkt ett specifikt och avgränsat syfte, vilket litteratur strukturerat söks utifrån för att försöka förstå eller lösa ett specifikt kliniskt problem. Funnen litteratur värderas sedan kritiskt och sammanställs till ett resultat som besvarar syftet med tillhörande diskussion. En strukturerad sökstrategi genomfördes för att identifiera litteratur som besvarade det specifika syftet. Författarna genomförde systematisk sökning i de två valda databaserna Cinahl och PsycInfo. 6.1 Inklusions- och exklusionskriterier I denna studie inkluderades artiklar publicerade i vetenskapliga tidskrifter som genomgått peer-review. Artiklarna skulle vara publicerade på svenska eller engelska. Författarna valde att begränsa sig till ett tidsintervall som var de fem senaste åren ( ), eftersom sjukdomen fått större fokus och forskning i stor omfattning bedrivits under denna tid. Endometrios är en sjukdom endast 9(37)

15 livmoderbärande kvinnor kan drabbas av därför exkluderades artiklar som enbart berörde partnern. Det valda syftet riktade sig till att utforska de drabbade kvinnornas erfarenheter och artiklar som berörde behandlingsmetoder, skattningsinstrument, diagnostiska metoder samt vårdpersonals perspektiv exkluderades. 6.2 Sökförfarande Kristensson (2014) beskriver att skapandet av en sökstrategi handlar om att på ett systematiskt sätt, med hjälp av väl formulerade sökord, identifiera relevant litteratur i olika databaser. Sökningen bör ske strukturerat utifrån nyckelbegrepp och söktermer samt synonymer och närliggande begrepp anpassade utifrån studiens syfte. Sökningen kan göras med söktermer i fritext samt indexord (ämnesord). En testsökning utfördes i Cinahl och PsycInfo för att bilda en uppfattning av det valda problemområdet. Därefter valdes sökorden Endometriosis samt ett antal synonymer och närliggande begrepp till Life experience. Se bilaga 1. I databasen Cinahl användes sökordet Endometriosis både som ämnesord och fritextord och kombinerades då i ett sökblock med den Booleska operatorn OR, medan det i databasen PsycInfo inte förekom något ämnesord och därmed söktes ordet enbart i fritext. För att täcka in olika varianter av de synonymer och närliggande begrepp till söktermen Life experience som användes vid sökningen och för att öka möjligheten till fler träffar, så valde vi att trunkera de valda orden i fritext i de båda databaserna. Författarna valde att kombinera Life experience och de synonymer och närliggande begrepp som identifierats med den Booleska sökoperatorn OR för att skapa ett sökblock utav dessa begrepp. Vilka synonymer och närliggande begrepp som användes relaterat till Life experience skiljde sig något mellan databaserna Cinahl och PsycInfo. I databasen Cinahl kombinerades sedan sökblocket av termen Endometriosis i fritext och ämnesord med det skapade sökblock av synonymer och närliggande begrepp till Life experience med hjälp av den Booleska operatorn AND. Liknande förfarande skedde i databasen PsycInfo. Författarna kombinerade då söktermen Endometriosis i fritext med sökblock skapat av Life experience tillsammans med synonymer och närliggande begrepp med hjälp av den Booleska operatorn AND. Sökningarna i Cinahl och PsycInfo presenteras i bilaga 1, tabell 1 respektive tabell 2. 10(37)

16 6.3 Urval Efter att ha genomfört sökning enligt författarnas sökstrategi genererades ett antal sökträffar. En första gallring gjordes då genom att läsa samtliga sökträffars titlar sedan abstract till de titlar som gav sken att kunna besvara det valda syftet. Syftet med studien var att beskriva kvinnors erfarenheter av endometrios och därför exkluderades artiklar som visade sig ha en mer medicinsk inriktning, handlade om behandlingsmetoder eller diagnostiska metoder. Artiklar som hade syfte att beröra enbart partnerns eller hälso- och sjukvårdpersonalens perspektiv exkluderades även. Författarna läste abstract var för sig och jämförde sedan och valde tillsammans vilka artiklar som skulle läsas i fulltext, i enlighet med Kristensson (2014). Sammanlagt valde författarna, efter att ha läst samtlig artiklar i fulltext, 19 artiklar som fortsatte i processen till kvalitetsgranskning. 6.4 Kvalitetsgranskning Nitton artiklar valdes ut för kvalitetsgranskning och utav dessa valdes tolv artiklar till att ingå i studiens resultat. För att på ett systematiskt sätt kunna poängsätta och bedöma artiklarnas kvalitet genomfördes granskning enligt mall för kvalitativa respektive kvantitativa studier framtagen av Carlsson och Eiman (2003), bedömningsmallar presenteras i bilaga 2. Efter att gemensamt diskuterat de granskade artiklarna bedömdes de enligt gradering I, II eller III (hög, medelhög eller låg kvalitet). Målet var att inkludera artiklar bedömda som grad I eller II. De artiklar som inte nådde upp till de kraven exkluderades. Kristensson (2014) skriver att de artiklar som bedöms som mest relevanta och med högst kvalitet ska inkluderas i resultatet. För att på ett noggrant sätt kunna visa vilka artiklar som slutligen inkluderades i studiens resultat presenteras de i tabellform, se bilaga Analys Författarna har arbetat enligt Kristensson (2014) metod för systematiska översikter, med intention att sammanställa all relevant litteratur på ett systematisk och tydligt redovisat sätt. Systematiskt arbete anser Kristensson (2014) höjer kvaliteten och resultatets trovärdighet. För att ha möjlighet att presentera ett resultat har författarna valt att genomföra en integrerad analys. Den integrerade analysen präglas av att stegvis klassificera data för att sedan identifiera mönster och kategorier. Arbetet handlar om att utgå från helheten, plocka ut delarna och forma en ny helhet 11(37)

17 (Kristensson, 2014). För att författarna skulle skapa sig en helhet startades analysprocessen med att de valda artiklarna noggrant lästes igenom upprepade gånger. Utsagor som besvarade det definierade syftet noterades i ett dokument från var och en av de valda artiklarna, tillsammans med vilken artikel de ursprungligen tillhörde. Kristensson (2014) belyser vikten av att under innehållsanalysen alltid arbeta med studiens syfte i fokus. Utsagorna översattes till svenska och sedan skedde kondensering till relevanta koder. Tillsammans diskuterade författarna koderna, jämförde dem och strukturerade dem i homogena grupper utifrån vilka kategorier skapades. Koder som speglade aspekter av en viss typ av erfarenheter placerades i samma kategori. Författarna har valt att skapa underkategorier då analysen resulterade i stora kategorier, resultatet blir på så sätt lättare att följa. Analysprocessen resulterade i fyra kategorier med tillhörande underkategorier, presenteras under rubrik: Resultat, tabell 1. Exempel från analysprocessens genomförande presenteras i bilaga 4. Studiens resultat har en referenshantering som utgår från det nummer artikeln tilldelats i artikelmatrisen. 6.6 Forskningsetiska överväganden Vid litteraturgranskning erfordras att författarna tar ställning till om de studier som granskats är etiskt försvarbara eller inte (Kristensson, 2014; Forsberg & Wengström, 2015). Vid kvalitetsgranskningen av artiklarna, som använt till studiens resultat, kontrollerades att de erhållit ett etiskt godkännande. Författarna har arbetat utifrån Kristenssons (2014) anvisningar gällande litteraturstudie och noggrant redovisat tillvägagångsätt och det resultat som framkommit under processen. Fusk och ohederlighet får inte förekomma inom forskningen, det sänker den vetenskapliga kvaliteten samt kan komma människor till skada och visar prov på dålig intern forskningsetik (Vetenskapsrådet, 2017). Författarna har granskat texten och använda referenser finns presenterade i studiens referenslista. 7 Resultat Syftet med studien var att beskriva kvinnors erfarenheter av hur endometrios påverkar livet vilket resulterade i fyra kategorier, fysisk påverkan, psykisk påverkan, påverkan på det sociala livet samt mötet med hälso- och sjukvården, med tillhörande underkategorier som presenteras nedan i tabell 1. 12(37)

18 Tabell 1. Studiens resultat KATEGORIER FYSISK PÅVERKAN PSYKISK PÅVERKAN PÅVERKAN PÅ DET SOCIALA LIVET MÖTET MED HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN UNDERKATEGORIER Fysiska symtom Fysiska begränsningar Psykiska symtom Att hantera sjukdomen Förändrad självbild Känslan av ensamhet Samliv Arbetsförmågan Sociala aktiviteter Relationer Kampen för en diagnos Vårdmötet 7.1 Fysisk påverkan Fysiska symtom Ett av de mest karaktäristiska symtom för endometrios var kronisk bäckensmärta i varierande intensitet och varaktighet och rapporterades av de flesta kvinnor (1; 6; 9; 11). Den kroniska bäckensmärtan innefattade framförallt dysmenorré och smärta som inte följde menstruationscykeln (1;7). Smärtan beskrevs även kunna vara belägen i buken, ryggen, rektum samt benen och var påfrestande för kvinnorna (1; 9; 11). Smärtan beskrevs som bultande, stickande, dunkande, fasansfull och olidlig (3; 9). Varje rörelse kunde innebära smärta (3). Intensiteten och varaktigheten av smärtan varierade under menscykeln dock upplevde flertalet kvinnor en konstant närvaro av smärta (3; 7; 9; 11; 12), medan en del kvinnor enbart upplevde smärta ett antal dagar per menstruationscykel (11). Andra angivna symtom var illamående, kräkningar, uppblåsthet, migrän, diarré och förstoppning samt minskad aptit (7; 9; 11). Kvinnorna kunde också uppleva smärta relaterat till urinblåsan (7; 9). Även kraftiga och oregelbundna blödningar beskrevs av kvinnor (6; 9; 10; 11). För vissa kvinnor kom blödningarna som en biverkan av behandlingar av sjukdomen (9). Bland yngre kvinnor var det vanligare med symtom som dysmenorré, smärta relaterat till urinblåsa och smärta vid upprätt tillstånd (7). Fatigue, utmattning, var ett annat vanligt symtom som många kvinnor led av (1; 3; 6; 9 11). Kvinnorna 13(37)

19 beskrev hur de såg fatigue som en del av sjukdomen endometrios och att tröttheten slet ut dem (1). Djup dyspareuni, smärta vid samlag, var vanligt förekommande hos kvinnor i alla åldrar med endometrios (5, 9; 12). Smärta under och efter samlag var vanligare bland yngre kvinnor (7). Ett annat symtom av sjukdomen var infertilitet (7; 9). En del kvinnor blev smärtfria till följd av behandling, med det fanns också kvinnor som inte blev kvitt sin smärta trots behandling alternativt inte kunde behandlas på grund av biverkningar eller ytterligare annan sjukdom (1). Upplevelsen av symtom relaterat till endometrios korrelerade med upplevelse av lägre hälsa i jämförelse med kvinnor utan sjukdomen (7; 8). Tydligast var skillnaden i gruppen med yngre kvinnor (7) Fysiska begränsningar Att leva med endometrios beskrevs av kvinnorna vara en kamp mot smärta och fatigue (3). Kvinnorna uttryckte känslan av låg energi (7; 9; 12). De fysiska symtomen som kvinnorna upplevde påverkade och begränsade kvinnornas fysiska förmåga (1; 5; 6; 7; 9; 10; 11; 12). Den fysiska påverkan kunde också knytas till behandlingsformer och förändring av den fysiska kroppen (9). Kvinnorna hade svårt att delta i fysiska aktiviteter, köra bil eller utföra enkla grundläggande rörelser så som att stå, gå eller sitta. En del kvinnor erfor att de ibland inte kunde hantera smärtan eller ta hand om sig själva (3; 6; 11; 12). Det framkom även svårigheter för kvinnorna att ta hand om sina barn på önskat vis samt svårt att delta i lekar med barnen (3; 6; 10; 11; 12). Begränsningar i den fysiska förmågan medförde sämre välbefinnande och hälsa, vilket resulterade i att en ond spiral skapades (6). Smärta, framförallt beskriven i buken, ryggen och benen, gjorde att kvinnorna kände sig kraftlösa och utmattade (3). Smärtan begränsade också kvinnornas vardagsmotion och möjlighet att träna (9). Till följd av symtom relaterade till sjukdomen upplevde kvinnorna sömnstörningar, (9; 11; 12), samt att de kunde ha svårt att äta (11). Den fysiska påverkan från sjukdomen resulterade i att kvinnorna behövde mycket vila under de mest smärtsamma perioderna av menscykeln (10; 11). De kvinnor som inte upplevde sig lika påverkade av sjukdomens symtom präglades av bättre fysisk hälsa och hade hittat egna sätt att hantera symtomen (1). 14(37)

20 7.2 Psykisk påverkan Psykiska symtom För många kvinnor skapade sjukdomen frustration då de tyckte att den kontrollerade hela livet (7; 9; 11; 12). Kvinnor uppgav en känsla av vanmakt över sjukdomens oförutsägbarhet och oförmågan att av att kunna kontrollera sin egen kropp (6;12). Många kvinnor hade upplevt olika grad av ångest och depression på grund av endometrios och bristen på tillförsikt (2; 7; 8; 11; 12). Kvinnornas temperament påverkades negativt av den fysiska smärtan och svårigheterna i att hantera den (11). De uppfattades ofta vara på dåligt humör av människor i sin omgivning när förklaringen i de flesta fall var att kvinnorna erfor smärta (1). Upplevelsen av att inte kunna hantera sina känslor påverkade kvinnornas upplevda livskvalité (8). Närvaron av smärta påverkade även den mentala hälsan negativt (2). Många kvinnor uppgav också känslor av stress och ångest av att presumtivt föra sjukdomen vidare till sina döttrar (9) Att hantera sjukdomen Den huvudsakliga kampen för de flesta kvinnor var att acceptera att sjukdomen endometrios inte har någon definitiv bot (1; 9; 10; 12). En del kvinnor berättade att de valt att lära sig att leva med sjukdomen, av orsaken att det finns så lite de själv kan göra åt den (6; 9; 10). En del kvinnor kände sig kullkastade av sjukdomen och planerade hela sin tillvaro kring den, medan en del kvinnor har visat sig kunna anpassa sig till sjukdomen och hittat sätt att leva med den (1). På grund av sjukdomens stora påverkan och inverkan angav kvinnorna att de kämpade för känslan av sammanhang och sökte efter mening och förståelse för att kunna hantera vardagen (6). En del kvinnor uppgav att de skapat egna strategier för att hantera sjukdomen, exempelvis olika typer av huskurer, antagit en positivt inställd attityd eller att vänt sig till det andliga (10). Kvinnor uppgav också att de själva sökt information kring sjukdomen för att få klarhet i medicinska aspekter, och även hittat dieter och träningsprogram för att handskas med sjukdomen (6; 7; 10). En del kvinnor uppgav att de har ökat sin konsumtion av alkohol, cigaretter, smärtstillande medicin samt i vissa fall droger för att kunna hantera smärtan och känslor sjukdomen skapade (9). 15(37)

21 7.2.3 Förändrad självbild Endometrios påverkade kvinnornas självförtroende, gjorde dem självmedvetna och skapade osäkerhet (1; 11; 12). Relationen till kroppen beskrevs av kvinnor som en kamp mot ofrivillig viktuppgång och andra fysiska förändringar, många kopplade till behandling. Kvinnorna uppgav även bekymmer och missnöje kring kroppen relaterat till ärr efter operationer (1; 9). En del kvinnor hade låtit sjukdomen ta över deras identitet och genomsyrade deras existens (1). Vid jämförelse med andra kvinnor som inte led av sjukdomen kände sig de drabbade kvinnorna mindre kvinnliga (9; 11; 12). Kvinnor angav att kunskap var centralt för att öka självkänslan och acceptera sig som en kvinna med kronisk sjukdom och inte som en avvikande kvinna, vilket uppnåddes genom mottagande och sökande efter kunskap samt psykoterapi och egen mognad (6). Upplevda möten med hälso- och sjukvårdpersonal påverkade deras tankar och uppfattningar om den egna kroppen. I möten med hälso- och sjukvårdspersonal som präglades av att kvinnorna kände sig sedda och bekräftade ökade deras självkänsla (4). Kvinnorna angav att ökat självförtroende och kroppsmedvetenhet påverkade deras psykiska mående positivt (2). Påverkan på den kvinnliga identiteten (11; 12), ångest samt depression kunde även kopplas till risken för infertilitet (1;9). Som ett resultat av detta uppgav kvinnorna att de erfor låg självkänsla och negativ uppfattning av sitt eget värde (1; 9; 11). En del kvinnors självförtroende påverkades också negativt av att inte kunna fullfölja vanligt samlag (9; 12). I motsats fanns det kvinnor som inte lät sin kvinnlighet och sitt självförtroende påverkas av risken för infertilitet, de såg sig själva som värdefulla och värda att älskas samt uppskattas oavsett infertilitet (1). Kvinnor av asiatiskt ursprung såg risken för infertilitet som ett stort inkräktande på sitt eget värde som kvinna, den kulturella aspekten och förväntningarna på en kvinna. Detta resulterade i att de inte kände sig värda en roll som fru eller partner när de eventuellt inte kunde få barn (5) Känslan av ensamhet Endometrios påverkade kvinnornas liv i stor utsträckning och de kände sig ensamma i kampen med att hantera sjukdomen (1; 12). En del kvinnor kände att de var ensamma i världen med att erfara sjukdomens symtom (4). De uppgav att det vara svårt att prata med människor i omgivningen om endometrios, (1; 6; 7) då 16(37)

22 sjukdomen ansågs svår att förklara och berörde ett privat ämne (1; 6). Kvinnor upplevde att leva med endometrios innebar att inte vara förstådd av andra vilket leder till känslan av ensamhet (1; 3; 11), denna känsla förstärktes av att inte känna till någon annan med sjukdomen. En del kvinnor kände sorg när andra trodde att de överdrev eller hittade på smärtan de kände (11). Kvinnor döljer sina symtom från personer i omgivningen för att undvika negativa reaktioner, då många inte ser endometrios som en äkta sjukdom (3). De menade att endast de som är drabbade av endometrios har förståelse för vad de genomlider (3; 11; 12). Kvinnorna uttryckte en önskan om att fler människor skulle ha kunskap om endometrios (3). Kvinnor upplevde att de kände sig mindre ensamma och isolerade av att ta del av andra drabbade kvinnors upplevelser av endometrios (10). 7.3 Påverkan på det sociala livet Sociala aktiviteter Endometrios är en oförutsägbar sjukdom då symtom kan uppkomma plötsligt (5; 6; 9; 11; 12). Sjukdomen hindrade kvinnor att delta i sociala evenemang samt fysiska aktiviteter och fick dem att känna sig isolerade (3; 5; 6; 7; 9; 11). Kvinnor uppgav att de hade svårt att fungera normalt och ibland svårt att lämna hemmet (3; 6). I vissa fall har det gett upphov till existentiell sorg (6). En del kvinnor beskrev att de schemalade sociala evenemang och arbete utifrån sin menstruationscykel, visste kvinnorna att de skulle menstruera valde de att inte boka in några sociala evenemang under dessa dagar (10). Vid smärta valde en del kvinnor att avstå från att delta vid sociala aktiviteter, medan andra deltog trots smärta men de upplevde att smärtan påverkade dem i det sociala samspelet (11). Det framkommer att kvinnorna normaliserar sjukdomens symtom trots svår smärta och stor påverkan på livet (1). Asiatiska kvinnor hade svårare att avstå olika sociala evenemang, trots svåra symtom från sjukdomen, till följd av kulturella aspekter och omgivningens begränsade kännedom om sjukdomens och dess svårigheter (5). Det framkom även rädsla för oväntade smärtgenombrott i offentliga miljöer eller läckage till följd av kraftiga blödningar, vilket medförde att kvinnor inte bar ljusa kläder eller valde att sitta på ljusa textilier. Kvinnor berättade också om rädslan att ha smärtstillande tabletter med sig och bli dömd av andra för det (9). Uttalad rädsla och oro för 17(37)

23 plötslig smärta, blödning och trötthet medförde att kvinnorna planerade det dagliga livet i detalj och ibland upplevde känslan av invalidisering (6) Relationer Endometrios begränsning på det sociala livet påverkade också kvinnorna i sina relationer (3; 6; 9; 11). Både kärleks- och vänskapsrelationer hade påverkats av att en del kvinnor valde att undvika sociala kontakter när de mådde dåligt (3). När kvinnorna upplevde smärta erfor de att de blev mer beroende av sin partner och sina anhöriga, det sociala stödet spelade en viktig roll (6; 10; 11). Kvinnorna önskade förståelse och tålamod men ville inte bli överbeskyddade (6). En del kvinnor angav att de upplevde avsaknad av stöd medan andra kände betydande stöd från exempelvis anhöriga, läkare och nära partner. Kvinnor beskrev partnern som en viktig källa till ömhet och sympati (1). För en del kvinnor påverkades den mentala hälsan positivt av att leva i ett stabilt förhållande (2). Kvinnorna upplevde att deras föräldraskap påverkades negativt av sjukdomen endometrios, de hade inte möjlighet att vara den moder de önskade vara (9; 11). Känslan av otillräcklighet i livets olika roller förstärktes av en oförstående partner (9; 12). Till följd av sjukdomens begränsningar av det sociala livet hade kvinnor förlorat vänner, som inte längre orkade med plötsligt ändrade eller inställda planer (3; 6). En del kvinnor uppgav att påverkan från sjukdomen har hjälpt dem att få vetskap om vilka som var äkta vänner (1) Samliv Endometrios hade en stor inverkan på kvinnornas intima relationer. Kvinnorna upplevde försämrad sexuell funktion med smärtsamma samlag och brist på lust (1; 5; 9; 11). Detta kunde bero på sjukdomen i sig eller den farmakologiska behandling kvinnorna hade för sjukdomen (1). Till följd av smärta valde kvinnor att undvika samlag och erfor rädsla för samlag (5; 6; 7; 9; 11). En del kvinnor hade hittat sätt att kunna fortsätta ha samlag med sin partner trots endometrios medan andra kvinnor tappat intresset för sex och undvek det helt (1; 6). Kvinnorna kände sig generellt oattraktiva och mindre feminina samt kände skuld och skam att de inte kunde leva upp till den sexuella normen för heterosexuella par (1; 5). Det skapade även frustration bland kvinnorna att inte kunna ha samlag (7; 9). Den sexuella dysfunktionen påverkade även kvinnornas kärleksrelationer, ledde till konflikter och 18(37)

24 för vissa uppbrott av relationen. Detta medförde att kvinnor undvek att ingå kärleksrelationer (1; 9; 11). Särskilt unga kvinnor kände oro gällande framtida partners accepterande av deras svårigheter att genomföra samlag (12). Att drabbas av endometrios kan innebära infertilitet eller svårigheter att bli gravid (1; 9; 11). Kvinnorna beskrev känslor av oro, ångest, panik, rädsla och hopplöshet i förhållande till ämnet infertilitet (1; 5; 9). En stor andel av de drabbade kvinnorna som var i tonåren var oroliga för sin framtida fertilitet (5; 9; 12). Känslan av stress ökade hos yngre kvinnor som beskrev att de blivit rekommenderade av läkare att skaffa barn i ung ålder för att undvika framtida bekymmer, men just då inte ville ha barn då de ansåg sig för unga eller inte ha ett stabilt förhållande (1). Kvinnor talade om känslan av förlust, sorg, ångest och upprördhet att deras liv inte följde den förväntade vägen (5). Det fanns kvinnor som avstod behandling för att inte mista sin chans att bli gravid. De angav att de kunde hantera den fysiska smärtan som kom av endometrios men inte den emotionella smärtan som skulle komma av barnlöshet (5). Infertilitet påverkade även kvinnornas relationer och fick dem att känna sig osäkra i relationen (1; 9; 11; 12). För en del kvinnor påverkades relationen negativt av infertilitet och i vissa fall avslutades relationer till följd av infertilitet (9; 11) Arbetsförmåga Endometrios påverkade kvinnornas val av karriär samt deras förmåga att arbeta full tid (1; 3; 5; 6; 7; 9). De drabbade kvinnorna var ofta frånvarande från sina arbeten (3; 9; 11). Frånvaron berodde i vissa fall på mediciner som gjorde att kvinnorna inte klarade att vara tillräckligt alerta (3; 9). Ett fåtal kvinnor uppgav att de hade strategier för att hantera sjukdomens symtom, exempelvis med smärtstillande mediciner, och hade därmed inte varit frånvarande från sitt arbete på grund av sjukdomen (3). Minskad arbetsförmåga samt stor andel frånvaro bidrog till minskade intäkter för kvinnorna (5; 6; 9; 11). En del kvinnor beskrev förändrad balans i förhållandet och att de var mer beroende av sin partner ekonomiskt (5). Den ekonomiska aspekten skapade stress och känslan av att vara dubbelt straffad (1;6). En del kvinnor uppgav att de var rädda att förlora sina jobb på grund av stor frånvaro till följd av sjukdomen (6; 9; 11). En mindre andel kvinnor hade själva valt att sluta eller förlorat sitt arbete till följd av sin endometrios (7). En del arbetsgivare var oförstående eller misstrodde kvinnorna i deras symtom och smärta (6; 9; 11). De 19(37)

25 kvinnor som istället upplevde att de fått stöttning på arbetsplatsen kunde använda det som hjälp för att hantera sjukdomen (6; 11). Vissa kvinnor hade valt att prioritera och utnyttjade helger och ledigheter till att vila för att sedan kunna arbeta (3). Kvinnorna försökte även planera sitt arbete så att de hade möjlighet att vara lediga under dagarna de menstruerar (10). 7.4 Mötet med hälso- och sjukvården Kampen för en diagnos Kvinnorna upplevde att hälso- och sjukvårdspersonal saknade kunskap att känna igen symtomen och grundläggande fakta om sjukdomen (1; 3; 4; 7; 9). Detta resulterade i svårigheter att diagnostisera och därmed fördröjdes tiden tills dess att kvinnorna kunde få sin diagnos (1; 3; 4; 9). Det förekom även ett antal kvinnor som felaktigt diagnostiserats med andra sjukdomar, potentiella differentialdiagnoser. De yngre kvinnorna uppgav att läkare inte tog deras symtom på allvar då de var av uppfattningen att endometrios inte kunde drabba unga kvinnor (9). Kvinnorna uppgav att normalisering av deras symtom var den främsta upplevda orsaken till fördröjd diagnos (1; 3; 4; 6; 9). En del kvinnor beskrev frustration och känslan av isolering till följd av kampen för diagnos. Kvinnorna beskrev även förlorad tillit till de professionella vårdarna som fick dem känna att de överreagerat (3). Som en del av processen till diagnos berättade kvinnorna om sina erfarenheter av upprepade gynekologiska undersökningar samt hur de tvingades övertyga hälso- och sjukvårdpersonalen på vilket sätt symtomen påverkade hela deras liv (4). För de kvinnor som upplevt kortare förlopp var tiden från symtomdebut till diagnos betydligt kortare, i dessa fall förringades inte symtomen till något normalt (1). Kvinnor beskriver upplevd lättnad när de efter kamp fått sin diagnos (1; 3; 9), de behövde inte längre handskas med den i tystnad (3). Diagnosen gav ett berättigande i kvinnornas upplevelser och legitimerade smärtan som verklig (1; 3; 4; 9; 11). En del kvinnor uttryckte ilska och sorg för det de genomgått och menade att om de tagits på allvar tidigare hade smärta och lidande kunnat undvikas. Kvinnorna menade att diagnosen inte tog bort upplevelsen av symtom, utan gjorde dem enklare att hantera samt acceptera som en del av livet (4). Kvinnorna erfor ökad ångest tiden efter diagnosen (2). 20(37)

26 7.4.2 Vårdmötet Endometrios inverkade på kvinnans hela existens och därför var mötet med professionella vårdare en viktig aspekt. Många kvinnor kunde beskriva både positiva och negativa möten (4; 9). Kvinnorna berättade om svårigheter i relationen och kommunikationen med hälso- och sjukvårdspersonal (1; 11). Kvinnorna beskrev brist på förtroende och ilska gentemot läkare som tvivlade på att deras lidande var äkta (1). De upplevde frustration till följd av dåliga möten med hälso- och sjukvårdpersonal (7; 11). Det resulterade i svårigheter att förmedla symtomen de upplevde samt rädsla att misstas för att vara okunniga i sin sjukdom (11). Kvinnorna upplevde att de behandlats med ignorans, avsaknad av empati och stöd (1; 4; 11). Erfarenheten av att inte få bekräftelse i sin upplevelse skapade känslor av panik samt hopplöshet (1; 4; 9). När hälso- och sjukvårdspersonal inte intresserade sig för eller ville försöka förstå kvinnors symtom och hur de påverkade deras liv kände kvinnorna sig osynliga (4). Personalen inom hälso- och sjukvården menade att kvinnornas symtom var en del av att vara kvinna (4; 9). Kvinnorna litade på hälso- och sjukvårdspersonalens kompetens och känslan av osäkerhet uppstod när läkaren ville att kvinnorna skulle berätta hur de ville bli hjälpta. Det ansågs även ångestskapande att misstros av de som har åliggande att hjälpa. Kvinnor upplevde att de var beroende av hälso- och sjukvårdpersonalens kunskap och hjälp till följd av att sjukdomen kontrollerade stor del av deras liv (4). Kvinnorna upplevde det svårt att få träffa en specialist med stor kunskap om endometrios (9). En del kvinnorna upplevde att de inte fick tillräcklig adekvat information om sjukdomen och sökte därför själva informationen på internet (1; 3; 9; 11). Resultatet blev ökad stress, osäkerhet och ångest samt bristande egenvård utan resultat (1; 11). En del kvinnor hade blivit experter på sin sjukdom genom egen efterforskning och upplevda erfarenheter (3; 9). Det framkom också positiva upplevelser av relationen och mötet med hälso- och sjukvårdspersonal. Kvinnorna beskrev känslan av att vara bekräftade och sedda i mötet med hälso- och sjukvårdpersonal. Den positiva upplevelsen stärktes av utförlig, öppen och ärlig information om sjukdomen och möjliga behandlingar (1; 4). Upplevelsen av en positiv relation grundade sig i empati, förståelse samt professionalism (1; 4; 9). Stor vikt lade kvinnor vid att kunna berätta hur de kände 21(37)