C-UPPSATS. Barns och deras föräldrars upplevelser av astma

Transkript

1 C-UPPSATS 2005:014 Barns och deras föräldrars upplevelser av astma en litteraturstudie. Joanna Brovertz Karlsson, Berit Lindgren Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2005:014 - ISSN: ISRN: LTU-CUPP--05/014--SE

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Barns och deras föräldrars upplevelser av astma En litteraturstudie (Childrens and their parents experience of asthma A literature study) Joanna Brovertz Karlsson och Berit Lindgren Omvårdnad C, 51-60p. Vårterminen 2004 HOV607 Handledare: Benny Brännström Examinator: Terttu Häggström

3 2 Barns och deras föräldrars upplevelser av astma - en litteraturstudie (Childrens and their parents experience of asthma - a literature study) Joanna Brovertz Karlsson Berit Lindgren Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt När barn drabbas av astma innebär det påfrestningar på barnet, dess närstående och deras inbördes relationer. Syftet med litteraturstudien var att beskriva barns och föräldrars upplevelser när barnet har astma. Studien baserades på vetenskapligt granskade och internationellt publicerade artiklar. Vi använde oss av kvalitativ innehållsanalys för att analysera de fjorton artiklar vi valde ut. Vi analyserade barns och föräldrars textenheter var för sig. Analysen resulterade i fem kategorier för barnen: Möta krav på förändringar, Att känna stöd, Rädsla, oro och sorg, Begränsning av aktiviteter, Vara till besvär och känna skuld. Analysen resulterade i sex kategorier för de vuxna: Möta krav på förändringar, Att känna stöd, Rädsla, skräck och oro, Saknad, sorg och isolering, Famla i mörkret, Ständig sjukdom. Både barn och föräldrar beskrev hur de blev tvungna att anpassa hela sin livssituation efter de begränsningar som sjukdomen medförde. De beskrev vikten av stöd från sin omgivning. Sjukdomens oförutsägbarhet skapade rädsla och oro. Omvårdnadsinterventioner som närvaro, samtal, information, svar på frågor, täta återbesök samt patientansvarig sjuksköterska skall syfta till att stärka individens trygghet, självtillit och minska känslan av utanförskap. Nyckelord: Barn, föräldrar, astma, upplevelse, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys

4 3 I en familj påverkar de olika familjemedlemmarna ömsesidigt varandra. I familjen finns många uppgifter som ska lösas och ett regelsystem som reglerar dessa. Familjen har också skapat och anpassat sig till en hel del rutiner, dessutom ger familjen känslomässigt stöd till medlemmarna i olika situationer. Det blir en radikal förändring i familjesituationen, bland annat med en omprövning av familjeroller och arbetsfördelning, när ett av familjens barn får en långvarig sjukdom (Tamm, 1996, s. 114). När ett barn får en långvarig sjukdom så blir det en stor omställning för hela familjen. Samtidigt som många föräldrar blir lättade när deras barn, som under en tid haft olika besvär med hälsan får en diagnos, så markerar också diagnosen på en långvarig sjukdom slutet på det tidigare kända vardagslivet. Flertalet föräldrar går in i en anpassningsperiod som är både fysisk och psykisk. Efter att diagnosen erhållits framträder en period av kämpande för att återfå känslan av normalitet. Känslan av att inte ha kontroll är en mycket stark stressfaktor. Föräldrarna har mycket stort behov av tillförlitlig information angående barnets tillstånd och behandling. Tyvärr upplever många föräldrar att de inte får den information som de önskar. Övervägande delen av föräldrarna vill bli betraktade som fortsatt ansvariga för barnets omvårdnad och därmed som aktiva deltagare i barnets vård. Flertalet önskar mer empati från personalen (Fisher, 2001). Woodgate (1998) har undersökt hur tonåringar beskriver hur det är att leva med en långvarig sjukdom och hur de tar i tu med problemen. Livet blir svårare för den som har en långvarig sjukdom och det krävs extra ansträngning, både fysiskt och psykiskt för att klara det på ett bra sätt. Livet kan vara fullt av hinder som restriktioner, smärta och oro. Under sämre perioder av sjukdomen beskrivs livet som verkligen svårt. De söker olika strategier för att klara av sin sjukdom och uppnå normalitet. Många har känslan av att bli betraktade som annorlunda av både vänner och familj. Förutom det dagliga livet relaterat till familj, vänner och skola, med de bekymmer och glädjeämnen det för med sig, har de också oron för sin hälsa och de konsekvenser sjukdomen kan föra med sig. De försöker anpassa sjukdomen till sitt dagliga liv och göra det bästa möjliga av sin situation. En önskan är att andra människor, inklusive hälso- och sjukvårdspersonal, kan förstå deras situation på ett bättre sätt.

5 4 Kliebenstein och Broome (2000) beskriver vikten av ett fungerande nätverk för det långvarigt sjuka barnet som skall återvända till skolan efter vård på sjukhus och i hemmet. Barnets mål och behov skall vara vägledande för samarbetet mellan de personer som skall hjälpa barnet. En strategi, som leder till en normalisering av situationen, finns också hos barn som har en cancersjukdom. Att uppleva normalitet med vardag och rutiner är en hjälp när livet känns osäkert och oförutsägbart och är viktigt både för barnet och för familjen (Steward, 2003). För att familjen skall kunna uppnå normalitet, trots sjukdom, behövs ibland hjälp av sjukvårdspersonal som kan se och förstå familjens speciella behov och förutsättningar (Knafl & Deatrick, 2002). I en studie gjord i Kina beskrivs sjuksköterskans roll när det gäller långvarigt sjuka barn som vårdas i hemmet. Förutom den personliga vården behövs hjälp och stöd i den psykosociala omvårdnaden. Barn med långvariga sjukdomar kan bära på olika rädslor som är kopplade till sjukdom och död och det skapar stress och ångest. Både barnet och familjen bör få hjälp att bearbeta detta genom samtal med sjuksköterskan inom hemsjukvården. Sjuksköterskans roll är också att skapa förutsättningar för de barn som kan återgå till någon form av skolarbete (Martinson et al., 1997). Astma är den vanligaste långvariga sjukdomen hos barn. Beroende på svårighetsgrad kan den inskränka barnets dagliga liv i form av möjlighet att delta i aktiviteter, social samvaro och skolarbete. Sjukdomen kan också leda till betydande funktionsnedsättning. Det är vanligt att barnens symtom underskattas och att de därför inte får adekvat behandling (Folkhälsorapport, 2001). Under de sista decennierna har flera studier visat att prevalensen av astma har ökat, särskilt i västländerna och ökningen är mest markant bland barn och ungdomar. Svenska studier har funnit att 6-8 % av de svenska skolbarnen har astma (Rönmark, 1999; SBU, 2000, s.7).

6 5 Astma beskrivs som en kronisk inflammatorisk sjukdom i luftvägarna. Denna inflammation förorsakar hos känsliga individer återkommande episoder av pipande andning, trånghetskänsla i bröstet och hosta, särskilt på nätterna och tidiga mornar. Symtomen är vanligtvis förknippade med en utbredd men föränderlig luftvägsobstruktion. Tillståndet är, åtminstone delvis, reversibelt antingen spontant eller med behandling. Inflammationen orsakar också en ökad reaktivitet på en mängd olika stimuli (International asthma management project, 1992; SBU, 2000, s. 48). För att sjuksköterskan skall kunna ge god och kärleksfull omvårdnad efter varje unik familjs behov, krävs kunskap om familjens behov, funderingar och olika sätt att handskas med problem. Vidare bör sjuksköterskan ta del av deras upplevelser av att leva med astma och vad det betyder för familjen i det dagliga livet. Vi som sjuksköterskor vill kunna ge stöd, hjälp och optimala omvårdnadsåtgärder, anpassade till varje familjs speciella behov. Inom omvårdnadsvetenskapen finns inte många studier som beskriver barns upplevelse av att leva med astma. Däremot finns en del studier om föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med astma. Syftet med denna studie var därför att beskriva barns och föräldrars upplevelser när barnet har astma. Metod I denna litteraturstudie har en kvalitativ forskningsdesign med manifest innehållsanalys använts, för att belysa hur barn och föräldrar beskriver upplevelser av att leva med astma. Litteratursökning Vi har sökt i databaserna Academic search, Cinahl och Medline på sökorden asthma*, child* och qualitative*. Vi satte begränsningar: artiklarna fick vara från år 1997 och senare, eftersom vi ville få så nya studier som möjligt då behandlingen av astma utvecklas snabbt, både när det gäller medicinsk behandling och omvårdnadsinterventioner. Vi valde artiklar som var vetenskapligt granskade och internationellt publicerade. De artiklar som gallrades bort var sådana som inte handlade om barn eller astma. Alla artiklar utom en beskrev rent kvalitativa studier. Vi har gått vidare och ändrat sökord något: child* or adolescent*, experience, asthma*, qualitative or narrative* vilket gav fem artiklar.

7 6 Vi gjorde också en sökning där vi lade till living och nursing*, varav en var av intresse. Vi har läst artiklarna och försöka hitta fler relevanta artiklar med hjälp av artiklarnas referenslistor. Resultatet blev 14 artiklar som motsvarade syftet (Tabell 1). Barnen i artiklarna var huvudsakligen mellan 6-18 år. I en artikel deltog ungdomar upp till 25 år och i en artikel deltog barn från ett år. I den artikel som inkluderade barn från ett år var det föräldrarnas upplevelser som beskrevs. I artikeln där ungdomar var upp till 25 år tog vi bara ut textenheter där det klart framgick att ungdomen var under 18 år. Vi har definierat barn som individer upp till 18 års ålder, som också är den definition som gäller i svensk lagstiftning. Analys Kvalitativ innehållsanalys är en forskningsmetod för att samla in och analysera data. De data man använder kan vara skriven text från samtal och/eller observationer. Denna analysmetod gör det möjligt att på ett systematiskt och objektivt sätt identifiera innehållets karaktäristiska budskap för att kunna dra slutsatser därav. Metoden fokuserar på kommunikationen människor emellan och passar därför bra för forskning inom omvårdnadsvetenskap (Cole, 1988; Downe-Wamboldt, 1992). För att organisera och integrera narrativ kvalitativ information samlas den som teman och begrepp (Polit, & Beck, 2004, s. 714). Burnard (1991) har grundat sina fjorton steg om tillvägagångssättet för textanalys på Strauss och Glasers idéer om hur man förutsättningslöst kan genomföra empiriska studier såväl som andra arbeten om textanalys. Downe-Wamboldt (1992) beskriver innehållsanalys som en systematisk och objektiv metod som ger mening åt speciella fenomen. Genom att relatera varje enskild kategori i resultatet till sammanhanget i texten stärks tillförlitligheten i analysresultatet. Målet med innehållsanalys är att ge kunskap och förståelse för olika fenomen. Catanzaro (1988) beskriver att textanalys är användbar till kvalitativa data därför att man kan använda ostrukturerat material och att det är känsligt för den kontext inom vilken data har insamlats. Hon har också indelning i manifest och latent innehållsanalys. I manifest innehållsanalys använder man ord, meningar, fraser och termer som är centrala för det fenomen som skall studeras. Det vill säga att man är textnära, man försöker beskriva vad

8 7 som faktiskt står i texten. I latent innehållsanalys är det betydelsen och sammanhanget inom varje del som är viktigt, det vill säga att forskaren tolkar budskap mellan raderna och vad orden står för i sitt sammanhang. Vår dataanalys baseras på Burnard (1991). Vi har använt oss av tillämpliga delar av hans dataanalysmodell. Vi började med noggrann läsning av artiklarna för att sedan ta ut textenheter som svarade mot syftet. Artiklarna och textenheterna kodades för att lätt kunna återfinnas. Textenheterna skrevs in i en tabell, samtidigt kodades vilka textenheter som var barns respektive föräldrars upplevelser varefter kategoriseringen påbörjades, barn och föräldrar var för sig. Därefter arbetade vi oss igenom textenheterna och gjorde att-satser som sedan fördes ihop så att att-satser som hörde samman lades i samma kategori. Nya listor diskuterades och justerades. Under hela arbetets gång kontrollerade vi att att-satserna sattes i kategorier som var i överensstämmelse med originaltexten. Översättning skedde först när kategorierna var klara. En del av textenheterna gicks gemensamt igenom på ett dataanalysseminarium tillsammans med andra studerande i samma situation samt deras handledare. Därefter justerades kategorierna återigen så att alla att-satser som ingick i varje kategori hade ett samband samtidigt som de uteslöt alla att-satser från alla andra kategorier. Slutligen genomfördes en sammanställning av resultatet där varje kategori först beskrevs i brödtext och därefter exemplifierades med citat. Tabell 1 Översikt över artiklar ingående i analysen (n= 14) Författare, publicerings år Typ av studie Deltagare Datainsamlingsmetod /Analysmetod Huvudfynd Barrett, J.C., et al., 2001 Kvalitativ 5 mammor och 1 pappa år. Barnens ålder 6-12 år. USA Intervju /Fenomenologisk ansats. Föräldrars kunskaper om astma och astmabehandling var ganska goda. Föräldrar kämpade för att behålla normalitet i familjen. Callery, C., et al., Kvalitativ 25 barn, 9-16 år, varav 16 pojkar och 9 flickor. England Intervju/ Grounded Theory. Det finns skillnader i barns och föräldrars olika syn på barnets sjukdom. Föräldrar är koncentrerade på symtom och behandling, barn fokuserar på vardagsliv i jämförelse med friska kamrater.

9 8 Författare, publicerings år Typ av studie Deltagare Datainsamlingsmetod /Analysmetod Huvudfynd Englund Dalheim, A. -C., et al., Kvalitativ 12 mammor, 12 pappor till astmasjuka barn, 6-16 år. Sverige Ostrukturerade Intervjuer / Fenomenologiskhermeneutisk, inspirerad av Ricoeur. Föräldrar till astmasjuka barn lever ett ansträngt liv. De behövde skydda barnet såväl som hjälpa barnet att frigöra sig. Det fanns skillnader i mödrars respektive fäders förhållningssätt mot barnen. Horner, S. D., Kvalitativ 12 familjer som totalt hade 15 barn med astma i åldrarna 6-18 år. USA. Litteraturgranskning / Grounded Theory. Tiden före barnets diagnos är mycket svår för mödrarna. Horner, S. D., Kvalitativ 12 familjer med 15 barn, 6-18 år. USA Djupintervju / Grounded Theory Astma förflyttades från centrum av familjens uppmärksamhet till en mer perifer position när familjen kunde handskas mer effektivt med astmasymtomen. Horner, S. D., 1999 Kvalitativ 25 barn, år. USA Fokusgrupper/ Innehållsanalys enligt Downe-Wamboldt Barnen ställs inför utmaningar för att kunna behålla sin självständighet. Kieckhefer, G. M., et al., Kvantitativ 52 föräldrar med barn 18 månader - 18 år. USA Focus grupper / konstant komparativ strategi Föräldrars behov av information: föräldrar är skrämda, rädda och stressade; svårt med ett astmasjukt barn. Mansour, M., et al., Kvalitativ/ Kvantitativ 79 barn, 5-12 år. Föräldrar och barn deltog i fokusgrupper USA Enkät och Fokusgrupper/ Kvantifierat med kappa och procent. Föräldrarna fullföljde inte alltid läkarnas ordinationer utan använde ofta andra metoder för att få barnen att må bättre. Föräldrarna var oroliga för effekten av utebliven fysisk aktivitet hos barnen och uttryckte oro för sin egen livskvalitet. Palmer, E. A., Kvalitativ 10 föräldrar eller vårdnadshavare, 11 barn år, 6 flickor, 5 pojkar. USA Semistrukturerade intervjuer / Grounded Theory Trestegsprocessen som författaren genererat är en hjälp för vårdgivare när det gäller att förbättra omvårdnad av barn med astma.

10 9 Författare, publicerings år Typ av studie Deltagare Datainsamlingsmetod /Analysmetod Huvudfynd Pradel, F. C., et al., 2002 Kvalitativ 32 barn uppdelade i två grupper: 7och 12 år. USA. Intervju. / Kvalitativ innehållsanalys. Barns uppfattning, kunskap och självständighet när det gäller deras sjukdom påverkas av vilket utvecklingsstadium barnet befinner sig i. Reichenberg, K., 2000 Kvantitativ 61 barn, 7-9 år, varav 36 pojkar och 25 flickor. Sverige. Intervju. Enkät från PAQLQ / Statistisk analys Föräldrars, vårdgivares och fysisk undersökning av barnens problem överrensstämde väl med barnens upplevelser. Rich, M. et al., 2000 Kvalitativ 20 unga, 8-25 år, tio flickor, tio pojkar. USA, olika etnisk bakgrund. VIA-Video gav Visual narratives. Intervju med vänner och familj / Grounded Theory Patienter med jämförbar sjukdomsgrad uppfattar sig olika sjuka. De påverkas bland annat av olika sociala kontext i sina dagliga liv. Rydström, I. et al., 1999 Kvalitativ 14 barn i åldern 6-16 år, varav 11 pojkar och 3 flickor. Sverige. Ostrukturerade intervjuer/ Fenomenologisk hermeneutisk metod inspirerad av Ricoeur. Barnen strävade efter att leva normala liv, men hindrades ibland pga. sjukdomen. De balanserade mellan känslor av att vara med och känslor av utanförskap Young, B., et al., Kvalitativ 19 barn 1-6 år. England Semistrukturerade intervjuer/ Konstant komparativ metod Föräldrar bedömer barnens andningssvårigheter med hjälp av ljudet på andningen och förändringar i barnets uppträdande. Tidigare erfarenheter spelade stor roll för föräldrarnas bedömningar. Resultat Analysen resulterade i fem kategorier för barn och sex kategorier för föräldrar. Kategorierna presenteras i tabell 2 varefter de beskrivs i texten nedan och illustreras med citat från de i analysen ingående vetenskapliga artiklarna. Likheter och skillnader av barns och föräldrars upplevelser av att leva med astma, framgår av resultatet.

11 10 Tabell 2 Översikt över kategorier (Barn n=5, Vuxna n=6) Barns upplevelser Möta krav på förändringar Behov av stöd Rädsla att dö, skräck, oro och sorg Begränsning av aktiviteter Vara till besvär och känna skuld Föräldrars upplevelser Möta krav på förändringar Behov av stöd Rädsla, skräck och oro Saknad, sorg och isolering Famla i mörkret Ständig sjukdom Barns upplevelser Möta krav på förändringar I artiklar beskrev barn olika strategier för att leva livet efter de förutsättningar som sjukdomen gav. Det kunde gälla att ta sina mediciner så att de kunde vara med i lekar och idrott och hur de kunde anpassa sitt deltagande så att de kunde vara med, men på sina egna villkor (Horner, 1999; Rydström, Dalheim Englund & Sandman, 1999; Callery, Milnes, Verduyn & Couriel, 2003). Det kunde också gälla hur de skulle träna sina lungor eller att de undvek faktorer som gav symtom (Rydström et al., 1999). I vår litteraturstudie framkom vidare att barn anpassade aktiviteterna efter i vilket tillstånd de befann sig i just då. De kände att de måste vara ansvarsfulla. De visste att de inte kunde äta all sorts mat och undvek därför det (Horner, 1999; Pradel, Hartzemab & Bush, 2001; Callery et al., 2003). I vissa fall bytte de till en mindre ansträngande aktivitet för att minska symtomen (Horner, 1999; Reichenberg & Broberg, 2000; Pradel, et al., 2001; Callery et al., 2003). I litteraturstudien beskrev barn att de alltid hade sin medicin nära. De brukade medicinera innan de började leka eller träna så att de kunde vara med. De kände sig lyckliga när de tog sin medicin eftersom det hjälpte. Vidare berättade barn hur de gjorde om de fick en astmaattack när de inte hade medicinen med sig, att de kunde sätta sig ner, ta det lugnt och andas långsamt. De tyckte också att frisk luft ofta hjälpte när de fick en astmaattack (Horner, 1999; Rydström et al., 1999; Pradel et al., 2001). Barn beskrev i artiklarna också

12 11 att de, när de började känna igen signalerna på att en attack var i antågande, tog de medicin och lugnade ner sig. De visste att när de hade en astmaepisod var de tvungna att ta sin medicin (Horner, 1999; Pradel et al., 2001; Callery et al., 2003). Det framkom vidare att äldre barn tyckte det var viktigt att föräldrarna inte överbeskyddade dem. De ansåg att de klarade av en stor del av astmabehandlingen på egen hand (Rydström et al., 1999; Callery et al., 2003). Det fanns barn i artiklarna som uppgav, att även om de inte kunde ha hund eller katt, så fanns det faktiskt andra djur som de kunde ha (Rydström, et al., 1999). One girl described her strategy to make it possible for her, despite her disease, to play tag when she was chased by boys up and down the stairs: I run up the stairs and then I hide in a corner. Then they just run past... so I run downstairs again (Rydström et al., 1999 p. 590). When I was at a friends house playing basketball, I didn t have my inhaler with me and I had an asthma attack. So what I did was just breath through my nose; I just breathed real slowly and I finally caught my breath (Horner, 1999, p. 599). Behov av stöd I vår litteraturstudie framkom att barn upplevde att det fanns vuxna som gav dem stöd, till exempel föräldrar, lärare, tränare och skolsköterska. Syskon och en del kamrater stöttade bland annat genom att de duschade och bytte kläder när de haft kontakt med djur. Barn upplevde vidare att de fick hjälp av vuxna att känna att de hade kontroll över situationen. Vissa av barnen i artiklarna uppgav att föräldrar lät dem ta ansvar, för att de visste att barnen klarade av det. När det blev jobbigt att andas sökte de sig till sina föräldrar för stöd (Horner, 1999; Rydström et al., 1999). I artiklarna framkom att barn kände att andra hjälpte dem så att de skulle kunna leva normala liv. De var mycket medvetna om att andra tog hänsyn på olika sätt, till exempel genom att de duschade och bytte kläder innan de kom och hälsade på familjen. De var lika medvetna om att andra inte tog sådana hänsyn. Barn beskrev hur vuxna, till exempel lärare, kunde försena astmabehandlingen för att de misstrodde barnens beskrivningar av symtom (Rydström et al., 1999).

13 12 One boy shared the support he received from his coach when he was experiencing symptoms: He told me o slow down, relax, use your inhaler if you have to (Horner, 1999, p. 560). I had a teacher who questioned me like you re faking it. Early asthma symptoms are not readily apparent and this can lead to delays or exacerbations in asthma symptoms (Horner, 1999, p. 560). Rädsla att dö, skräck, oro och sorg Barn i vår litteraturstudie berättade att andningssvårigheterna i vissa fall blev så stora att de blev rädda för att de skulle dö. När ingen vuxen fanns till hands kunde rädslan öka (Horner, 1999; Rydström et al., 1999; Pradel et al., 2001). Barn beskrev vidare att de var rädda för att vara ensamma hemma eftersom det då inte fanns någon som de kunde be om hjälp. De beskrev hur jobbigt det var att inte kunna andas och osäkerhet över hur mycket medicin de vågade ta när astman aldrig verkade gå över. Det kändes fruktansvärt att vakna och inte kunna andas, nätterna beskrevs av större barn som rena mardrömmen. Barn berättade att det kändes som ett tryck över bröstet som bara ökade och ökade, de kunde inte andas och blev skräckslagna när det inträffade (Pradel et al., 2001). Många barn i artiklarna var mycket ledsna över att de inte kunde leva som alla andra barn. När sjukdomen hindrade och medicinen inte hjälpte kände de sig ledsna, oroliga och rädda. De uttryckte längtan efter att få slippa astma så att de kunde springa och göra allting som andra barn kunde göra. Barn beskrev också att hela familjen påverkades av sjukdomen. De var ledsna över att de inte kunde delta i skolarbetet och oroade sig för att komma efter sina skolkamrater. Vidare beskrev barn sorg och saknad över att inte kunna ha pälsdjur, men också sorg över att anhöriga inte kunde ha det på grund av barnets astma (Rydström et al., 1999; Pradel et al., 2001). I vår litteraturstudie beskrev mindre barn de snabba svängningarna, i ena stunden kände barnet sig helt bra och i nästa hade barnet fått en astmaattack. Osäkerheten var skrämmande, de visste aldrig när de skulle bli sjuka. Många barn beskrev också osäkerhet över vilken eller hur mycket medicin de skulle ta när de fick en attack (Pradel et al., 2001).

14 13 It was like something that closes and I could not really breathe. It really was not a pain, it was just that I could not breathe, and I was really scared (Pradel et al., 2001, p. 205). I am scared I might die (Pradel et al., 2001, p. 205). She said:my grandma had a little cat... when I got asthma... they gave her an injection and killed her and I was very sad. I simply didn t want to have this (disease)... I felt, she was so cute and it was so nice to cuddle her (Rydström et al., 1999, p. 590). Begränsning av aktiviteter I vår litteraturstudie framkom att barn hade svårigheter att delta i olika sorters lekar, idrott eller andra aktiviteter ( Horner, 1999; Rydström et al., 1999; Reichenberg & Broberg, 2000; Pradel et al., 2001). De beskrev att de inte kunde delta i arbetet på familjens gård som till exempel när man slog och tog in hö. De hade också svårigheter att vistas i rökiga eller på annat sätt doftande miljöer, som till exempel diskotek och affärer (Rydström et al., 1999). När barn i artiklarna beskrev sina framtidsdrömmar så uteslöts vissa yrken. De visste att vissa yrkeskategorier utsattes för miljöer som barnet med astma inte kunde vistas i. De beskrev att de inte hade så många vänner som kunde komma på besök, på grund av att vissa hade djur och dem kunde barn med astma inte umgås med. De kände sig handikappade både fysiskt och psykiskt (Rydström et al., 1999). När barn i vår litteraturstudie blev tvungna att stanna hemma på grund av att de var sämre i sin astma, kände de att livet blev tråkigt. De beskrev att de ibland fick stanna hemma flera veckor från skolan och till sist visste de inte vad de skulle göra. Barn berättade vidare att de satt på rummet och såg på TV, det var det enda de klarade av att göra (Rydström et al., 1999; Rich, Taylor & Chalfen, 2000; Callery et al., 2003). They knew it might be difficult for them to take part in strenuous games, to participate in farm activities such as making hay, to run, to cykle as fast as their mates, to enter smokey premises, and to share their mates interests as in riding (Rydström et al., 1999, p. 590).

15 14 There aren t many I can visit, because they have cats and dogs, and I don t want them to come into my house (Rydström et al., 1999, p. 591). When you have got asthma, then you want to be at school because when you haven t been to school for 2-3 weeks it s so damned boring to stay at home and not to be allowed to do anything, neither going out, nor meeting friends. It s bloody boring (Rydström et al., 1999, p. 591). Vara till besvär och känna skuld. I litteraturstudien uttryckte barn att de kände att de var till besvär för sina närmaste, att de var ett hinder för sina anhöriga att leva ett normalt liv. De beskrev också att deras astmasjukdom medförde mycket merarbete och oro för föräldrarna. De kände också skuld för att andra fick avstå från så mycket på grund av dem, till exempel göra sig av med sina djur eller att syskon inte kunde ta ridlektioner eller vara nära pälsdjur (Rydström et al., 1999). Vidare beskrev barn i artiklar hur de försökte låta bli att hosta bland andra människor för att inte störa, när de misslyckades upplevde de det som om alla tittade på dem (Callery et al., 2003) Mum doesn t want her [sister] to bring home a lot of horse hair. It is, I feel, as if everything was my fault. That it is I who have done it, that I have asthma and all... it feels as if I am a nuisance to everybody...it can be rather diffucult for parents to have a child with asthma with all the problems that this means; practical work like careful cleaning and anxiety (Rydström et al., 1999, p. 590). Föräldrars upplevelse Möta krav på förändringar I vår litteraturstudie beskrev många föräldrar krav på stora förändringar i det dagliga livet i samband med att deras barn fick astma. Kraven på förändring ställdes på både barn och dess föräldrar, syskon och andra närstående. Det var många olika typer av krav och kraven kom från olika håll bland annat från personerna själva samt från sjukvården. För att barnet skulle må så bra som möjligt behövdes en anpassning av barnets närmiljö såväl som av många människor i barnets omgivning (Horner, 1998; Mansour, Lanphear & DeWitt, 2000; Barrett, Gallien, Dunkin & Ryan, 2001;

16 15 Englund, Rydström & Norberg, 2001; Palmer, 2001). I artiklar framkom att föräldrar kände krav på att förändra inomhusmiljön såsom att ta bort djur och heltäckningsmattor med mera. Det kunde också gälla för närstående att sluta röka eller att syskon inte kunde vara nära djur, till exempel hålla på med ridning (Horner, 1998; Barret et al., 2001). Vissa närstående förstod och rättade sig efter barnets behov medan andra inte tyckte detta var nödvändigt. Vissa vägrade anpassa sig eller tyckte det var mycket jobbigt. Olika åsikter om hur mycket anpassning som behövdes ledde i vissa fall till konflikter (Mansour et al., 2000; Barrett et al., 2001; Englund et al., 2001; Palmer, 2001). Många föräldrar i vår litteraturstudie beskrev svårigheter med att acceptera restriktioner i barnens aktiviteter. De flesta föräldrar såg detta som en nödvändighet, samtidigt som de var måna om att inte bli alltför restriktiva (Horner, 1998; Mansour et al., 2000; Englund et al., 2001). De kände krav på att lära sig mer om sjukdomen och att alltid tänka flera steg i förväg. Föräldrar i artiklar berättade att de lärde sig se tidiga tecken på en astmaattack så att medicinering kunde påbörjas i tid. Det var viktigt för föräldrar att känna att de låg steget före, när de kände att de tog kontroll blev livet så mycket lättare. De beskrev hur de planerade hela sin tillvaro för att få vardagen att fungera (Horner, 1998; Englund et al., 2001; Palmer, 2001). Föräldrar i litteraturstudien talade också om vikten av att barnet fick frigöra sig och ta mer och mer eget ansvar för sjukdomen och dess behandling (Horner, 1998; Englund et al., 2001). Föräldrar upplevde vidare att det var viktigt att informera omgivningen såsom till exempel skolpersonal och idrottsledare (Mansour et al., 2000). Föräldrar i litteraturstudien berättade att det skedde en förändring när familjen lärt sig handskas mer effektivt med barnets sjukdom. Uppmärksamheten på astma ändrades från att hela tiden ha legat i centrum till att bli mer perifer (Horner, 1998; Palmer, 2001). Vidare talade föräldrar om att barn med astma behandlades annorlunda än friska syskon och att både syskon och föräldrar tyckte det var svårt (Horner, 1998; Englund et al., 2001; Callery et al., 2003).

17 16 Everything is like life is turned upside down just to keep him healthy (Mansour et al., 2000, p. 515). The allergy doctor said she didn t want my sister smoking in the house anymore. So my sister goes to the kitchen now and turns on the fan, but it still bothers my son. We just give him his breathing treatment and hope that we don t have to go to the emergency room (Barrett et al., 2001, p.388). The beginning of school we had to do a lot of explaining each year explaining that he was allergic to dust, and I began to feel there was some emotional ties [family stress] to the illness as well. A few conflicts arose between parents and school personnel concerning the management of children with asthma, which added to the complexity of family care (Horner, 1998, p. 362). Behov av stöd Många föräldrar i vår litteraturstudie beskrev vikten av att få stöd från andra både när det gällde att söka ny kunskap såväl som att få stöd i funderingar om barnets tillstånd och behandling (Mansour et al., 2000; Englund et al., 2001; Palmer, 2001). Vidare beskrev föräldrar som hade barn som inte svarade väl på den inledande behandlingen, och då av sin behandlande läkare blev hänvisade till en specialist, att de fortsatte ha stort förtroende för den första läkaren. De som inte blev hänvisade till en specialist tappade förtroendet för den första läkaren (Palmer, 2001). Föräldrar beskrev hur de ringde till sin läkare för att få bekräftelse på att de gjorde rätt (Horner, 1997; Palmer, 2001)...when the childrens episodes did not appear to be resolving they[the parents] would telephone physicians who reassured them they were doing the right thing (Horner, 1997, p. 661)....mothers reported that they had felt supported by their physicians in the search for answers (Horner, 1997, p. 662). Rädsla, skräck och oro I vår litteraturstudie beskrev föräldrar sin rädsla för att börja låta barnet ta eget ansvar för sin sjukdom och dess behandling. Eftersom de visste att astma är så farligt kände föräldrar att de måste övervaka barnet hela tiden. De tänkte på farorna hela tiden. Föräldrar kände sig stressade och tyckte att de behövde mer information. De beskrev den ständigt närvarande oron och hur de ständigt var på sin vakt. De kunde inte lita på andras förmåga

18 17 att ta hand om barnet. De oroade sig för att barnet skulle utsättas för något som kunde orsaka en astmaattack när föräldern inte var närvarande (Mansour et al., 2000; Englund et al., 2001). Det blev också en balansgång mellan barnets behov av frigörelse och förälderns behov av kontroll (Englund et al., 2001; Callery et al., 2003). Föräldrar i litteraturstudien uppgav att de kände stor oro över barnets sjukdom och vad den kunde leda till. De kände skräck inför utsikten att barnet inte skulle få hjälp i tid och kanske dö. Denna oro beskrevs som ständigt närvarande, särkilt stor var oron när barnet inte fanns i förälderns direkta närhet. De var rädda för att barnet kunde få invärtes skador och oroliga för barnets framtida välmående. De berättade om hur de läst att barn med astma kan dö av sjukdomen och de undrade om deras barn en dag ska ta plats i statistiken över döda (Englund et al., 2001). Föräldrar beskrev också hur det kändes när de fick beskedet om barnets astma, att det nästan kändes som att få höra att barnet hade cancer (Palmer, 2001). I artiklar beskrev föräldrar hur rädda, hjälplösa och frustrerade de kände sig när de såg hur barnet kämpade för att få luft (Englund et al., 2001; Palmer, 2001). Rädsla för astma påverkade hela familjen och medlemmarnas inbördes relationer (Palmer, 2001). De hade svårt för att säga emot barnet av rädsla för att barnet skulle få en astmaattack (Horner, 1998). De beskrev också osäkerhet om vad de skulle göra om barnet fick en astmaattack (Kieckhefer & Ratcliffe, 2000). Yes you often read that their lives will be shorter than others lives, one can die of this disease. You can not help wondering if they will one day take a place in statistics. I have it in the back of my head that the risk exists (Englund et al., 2001, p. 368). It s dangerous, that is something that you need to keep your eye on 24-7 (Mansour et al., 2000, p. 515). To be on guard and constantly standing by is to be afraid of leaving the responsibility of the disease to the child; some control is always necessary (Englund et al., 2001, p. 367).

19 18 Saknad, sorg och isolering I artiklar berättade föräldrar vid flera tillfällen om sina känslor av sorg, både för sin egen såväl som för barnets situation. På grund av barnets ständiga sjukdom kände sig föräldrar ensamma och isolerade från omvärlden (Mansour et al., 2000; Englund et al., 2001; Palmer, 2001). De beskrev att de var så upptagna av barnets vård att de inte hade tid över till något annat. De beskrev saknaden efter vänner, saknaden efter att bara få ta hand om sig själv och hur barnets sjukdom utarmade förhållandet mellan man och hustru. I litteraturstudien framkom att föräldrar var ledsna över sin egen minskade livskvalitet (Mansour et al., 2000; Englund et al., 2001). De kunde känna att nu var det helt enkelt för mycket, de orkade inte mer. De kände att de kunde bli arga och ledsna ibland utan att veta varför. De beskrev att de önskade avlastning så att de skulle få slappna av (Mansour et al., 2000; Englund et al., 2001). I artiklar beskrev föräldrar slitningar mellan sig själva och mor-/farföräldrar som inte kunde förstå varför barnbarnen alltid var sjuka och föräldrar kände att de var tvungna att försvara barnet hela tiden. De beskrev hur ledsna de blev när svärföräldrar antydde att de gjorde något fel eftersom barnet alltid var sjuk (Englund et al., 2001; Palmer, 2001). Föräldrar beskrev vidare hur ledsna de var för att barnets liv blev så begränsat (Mansour et al., 2000; Englund et al., 2001; Palmer, 2001). De beskrev också hur de kände ansvaret för att stötta barnet samtidigt som de var så ledsna så det kändes som om de skulle gå sönder. De ville inte visa barnet hur ledsna de var (Englund et al., 2001). Föräldrar i vår litteraturstudie berättade hur utanför de kände sig när sjukvården tog över barnets behandling och inte efterfrågade deras specifika kunskap. De beskrev hur de kände att de var till besvär när de uttryckte åsikter om barnets vård (Mansour et al., 2000; Englund et al., 2001). I artiklar beskrev föräldrar hur de önskade att barnet hade varit friskt (Englund et al., 2001). De kände också en sorg över att syskon till barnet med astma fick stå tillbaka på grund av barnets sjukdom och all tid som sjukdomen krävde (Englund et al., 2001).

20 19 To feel isolated is to feel left alone and segregated from people around you because of the child s disease. She is occupied by care of the child, she misses her female friends, she longs to be together with her husband without the child, and she wants to be able to take care of herself..it is a great drain on the relationship (Englund et al., 2001, p. 370). Then a lot of people stood around him and listened and did a lot of things, and then it was as if it burst inside of me, it was so much, and I nearly started to cry. And then I pattered out through the door, not wanting to show this. And when I stood in the corridor crying, then I thought, I can t stand here crying, I must be in there and support my child here and now. He shouldn t be alone in there (medical care) (Englund et al., 2001, p. 369). This is what bothers me cuz her life is so restrictive. To be 8 years old and have to look out the window and watch everyone else play (Mansour et al., 2000, p. 515). Famla i mörkret Föräldrar beskrev i artiklar särskilt i början av barnets sjukdomsperiod hur de famlade i mörkret. De förstod inte varför barnet så ofta var förkylt eller ständigt hostade. Ofta kände föräldrar att de hade för lite kunskap om astma och dess behandling, vilket medförde att de kände att de hade svårigheter att tolka hur svårt sjukt barnet var och vilken eller hur mycket behandling barnet behövde. I litteraturstudien framkom också att när de vände sig till sjukvården tyckte de ofta att barnet inte fick tillräcklig hjälp och att de själva inte fick tillräckligt med information. Många beskrev hur de läste böcker och frågade andra till råds. Föräldrar kände vidare ett stort behov av mer kunskap (Horner, 1997: Englund et al., 2001; Palmer, 2001). Föräldrar sökte också svar på sina frågor på många olika sätt till exempel via litteratur, vårdgivare eller alternativmedicin (Horner, 1997; Palmer, 2001). Föräldrar i artiklar beskrev att de inte hade någon annan att jämföra med, hur skulle man veta hur dåligt ens eget barn var (Callery et al., 2003)? Föräldrar beskrev hur arga de blev på sjukvårdspersonalen när de tyckte att deras barn inte fick nog med hjälp (Mansour et al., 2000; Englund et al., 2001; Palmer, 2001). De kände också att sjukvårdspersonalen underskattade föräldrarnas kunskaper (Mansour et al., 2000; Englund et al., 2001). They were trying to feel their way in the dark with little knowledge to help them through their childrens repeated illnesses (Horner, 1997, p. 660).

21 20 Are we at the lowest end and we re just coasting along and err, or are we middle? You could only see your child as he or she is. (Hmm) I don t have another asthmatic to compare to (Callery et al., 2003, p. 188). My friend told me to use salt water to keep M from beeing stuffy. And another lady told me to stand him by a tree and put a nail in the tree above his head. And really I tried all of it, but none of it helped (Horner, 1997, p. 661). Ständig sjukdom Föräldrar i vår litteraturstudie beskrev ständigt ansvar för barnets välbefinnande och hur bundna de blev såväl praktiskt som känslomässigt (Horner, 1997; Englund et al., 2001; Palmer, 2001; Young, Fitch, Dixon-Woods, Lambert & Brooke, 2002; Callery et al., 2003). Många föräldrar beskrev också att det var en stor psykologisk börda att ha ett barn med astma eftersom sjukdomens oförutsägbarhet gjorde att de var tvungna att ständigt vaka över barnet (Mansour et al., 2000; Englund et al., 2001). Föräldrar i artiklar beskrev att barn med astma hade ständigt återkommande ofta långvariga sjukdomsperioder och frekventa sjukhusvistelser. De talade om oförutsägbarheten, att de aldrig visste när nästa anfall skulle komma. De beskrev hur mycket tid och energi som krävdes för att klara av sjukdomsperioderna. Barns sjukdomsperioder medförde en stor ansträngning för föräldrarna, som inte fick sova (Horner, 1997; Mansour et al., 2000; Englund et al., 2001; Palmer, 2001). I artiklar beskrev föräldrar hur de vakade hela nätterna medan de tvingades lyssna till barnets ansträngda andning (Palmer, 2001). Hostan beskrevs som konstant och irriterande. Många föräldrar beskrev hur hostan höll dem vakna hela nätterna (Horner, 1997; Englund et al., 2001; Palmer, 2001; Young et al., 2002; Callery et al., 2003). K was having an attack every 2 weeks, they were lasting 16 hours or so and the child would just turn blue (Horner, 1997, p. 662)....I was up 5 and 6 times a night and by the time morning comes you are just already pooped (Horner, 1997, p. 661).

22 21 Diskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva barns och föräldrars upplevelser när barnet har astma. Analysen resulterade i fem kategorier för barns och sex kategorier för föräldrars upplevelser. Kategorier som motsvarade studiens syfte, när det gällde barnens upplevelser var: Möta krav på förändringar; Behov av stöd; Rädsla att dö, skräck, oro och sorg; Begränsning av aktiviteter; Vara till besvär och känna skuld. Föräldrarnas upplevelser sammanfattades under kategorierna: Möta krav på förändringar; Behov av stöd; Rädsla, skräck och oro; Saknad, sorg och isolering; Famla i mörkret; Ständig sjukdom. Studien visar att när barn får astma ställs både barn och föräldrar inför många nya krav som i de flesta fall leder till stora förändringar, både praktiskt och känslomässigt. I kategorin möta krav på förändringar använde barn olika strategier för att anpassa aktiviteter till vad de klarade av just då, så att de kunde vara med på sina egna villkor. Ju äldre barnen blev desto mer eget ansvar ville de ta och de äldre barnen ville inte bli överbeskyddade. Barn såg också möjligheter till olika alternativ, till exempel att få ha djur i hemmet som inte gav dem symtom. De var ansvarsfulla i sina ställningstaganden och lärde sig att hantera och planera sin medicinering. De använde också olika knep för att underlätta andningen under en astmaattack. Stewart (2003) visar i en studie att barn upplever osäkerhet vid en cancersjukdom, men att de efterhand blir vana vid sin sjukdom och lär sig att anpassa sjukdomen till de dagliga rutinerna. Föräldrar i litteraturstudien upplevde många olika krav på förändringar när deras barn fick astma. De fick lära sig att tänka och planera och förändra det dagliga livet så att det kunde anpassas till det sjuka barnet. Om andra personer inte accepterade de förändringar som barnets sjukdom krävde, kunde det skapa konflikter. När föräldrar fick mer kunskap om sjukdomen och dess behandling fick de mer kontroll över situationen. Tillvaron blev lättare även om de ständigt måste ligga flera steg före, för att förhindra nya astmaattacker. De hade svårt att acceptera att barn måste ha restriktioner i sina aktiviteter, för att slippa andningssvårigheter. Martinson et al. (1997) fann att det tog mycket tid i anspråk för föräldrar med kroniskt sjuka barn för att organisera dagliga aktiviteter för barnen. Det blev en balansgång mellan barnets frigörelse med eget ansvar och kontroll för att skydda barnet. I vår litteraturstudie fick barn mycket av föräldrars tid och omsorg i jämförelse med syskon och denna skillnad var svår för föräldrar att handskas med. Ray (2002), betonar i sin studie, vikten av att även syskon till långvarigt sjuka barn får egen tid med

23 22 sina föräldrar. I vår litteraturstudie beskrev både barn och vuxna hur de kunde möta krav på förändringar för att få det dagliga livet att fungera. Barn är vardagsnära och praktiska i sin anpassning. Barn och ungdomar lever i nuet medan föräldrar tänker mer långsiktigt och oroade sig för morgondagen. Vår litteraturstudie visade att både barn och föräldrar hade stort behov av stöd. Barn beskrev att de kände stöd från bland annat föräldrar, syskon, vänner, skolsköterska och lärare. I vissa fall kände de också att andra inte gav dem det stöd de önskade, vilket gjorde dem oroliga och rädda. Upplevelsen av stöd var viktig för att ha kontroll över situationen och kunna leva ett normalt liv. Barn talade nästan i samtliga fall om praktiskt stöd och då i första hand stöd från sina närmaste. Christian och D Auria (1999) beskriver i sin studie att ungdomar med diabetes framhöll vikten av att kamrater kände till deras sjukdom. Ungdomarna kunde då känna sig trygga fastän inte föräldrarna fanns i närheten, vilket var ett steg mot frigörelse. Föräldrar i vår litteraturstudie beskrev vikten av stöd i första hand när det gällde att få ny kunskap, både praktisk och teoretisk, samt få bekräftelse på att de handlade rätt när det gällde barnets sjukdom. Föräldrar önskade framförallt mer stöd från sjukvårdspersonal. Swallow och Jacoby (2001) beskriver att den långvariga relationen mellan mödrar och sjukvårdspersonal påverkades i hög grad av personalens trovärdighet. Föräldrarna uppgav att det var viktigt att veta vilka personer bland personalen som de kunde lita på. Föräldrarnas tillit påverkades i mycket hög grad av hur de upplevde att personalen hade behandlat deras barn. Författarna beskriver också att föräldrarna ofta tar över och styr hur mycket barnet och sjukvårdspersonalen kommunicerar. Vi funderar över om det kan vara så att föräldrarna tar över för mycket så att barn därför inte uppger stöd från sjukvårdspersonal som väsentlig. När det gäller mindre barn så kanske det är den väg som är den bästa, medan det för större barn kanske vore bra att bryta föräldrarnas styrning och ge barnet en möjlighet att söka stöd hos sjukvårdspersonal. Kanske är det så att sjukvårdspersonalen inte är tillräckligt bra på att vända sig direkt till barnet utan går via föräldrarna av gammal vana. Om det är så passiviseras barnet och hindras från att ta ansvar för sin livssituation med astma på sin egen nivå. Om barnen upplever att personalen finns till i första hand för föräldrarna så behövs en förändring i vårt bemötande så att barn känner att vi finns till även för dem.

24 23 I litteraturstudien beskrev barn sin rädsla att dö, skräck, oro och sorg över att inte kunna andas och att astmaattackerna kom så plötsligt. När det inte fanns någon vuxen till hjälp ökade rädslan. Barn upplevde också en rädsla för att dö. Martinson et al. (1997) beskriver i en studie att barn med kroniska sjukdomar känner rädsla, bland annat rädsla för att dö. I en studie om barns upplevelse av att ha en cancersjukdom beskriver Stewart (2003) hur osäkerheten över sjukdomen visar sig i oro och rädsla. Även föräldrar i vår litteraturstudie kände en ständigt närvarande oro över att deras barn skulle få andningssvårigheter när de inte fanns till hands. Skräcken över att barnen inte skulle få hjälp, att de inte skulle klara av astmaattacken och dö, fanns alltid närvarande. Dodgson et al. (2000) kom i sin studie fram till att familjer kände klart ökad oro om barnet hade en sjukdom som var oförutsägbar. Det var också svårare att klara balansgången mellan barnets naturliga utveckling och de krav som sjukdomen ställde när sjukdomen var oförutsägbar. I vår litteraturstudie handlade barns och föräldrars rädsla bland annat om att barnet inte fick luft och kunde dö. Barn kopplade oftast sin rädsla och ångest till konkreta situationer, medan föräldrar oftast bar på en ständig oro. I kategorin begränsning av aktiviteter beskrev barn hur de var begränsade i sin tillvaro, i många fall förde sjukdomen med sig att de uteslöts ur gemenskap både med andra barn och vuxna. Gemensamma aktiviteter som var självklara för andra barn i samma ålder till exempel att gå på stan och handla, gå på disco eller spela fotboll blev tidvis omöjliga för de flesta barn med astma. Detta liknar resultat i Christian, D Auria och Fox (1997) studie om barn med cystisk fibros. De fann att barn och ungdomar med cystisk fibros verkligen ville delta i fysiska aktiviteter eftersom de tyckte att det var roligt. Ofta avstod barn och ungdomar från dessa aktiviteter på grund av rädsla för att andra skulle tycka att de var annorlunda eller dåliga för att de inte kunde delta fullt ut på grund av sjukdomen. I kategorin vara till besvär och känna skuld beskrev barn att de kände skuld för att de var till så stort besvär för övriga familjemedlemmar och hindrade dem från att leva normala liv. Till skillnad från vår litteraturstudie har vi i artiklar och böcker som beskriver barns upplevelser av att leva med annan kronisk sjukdom än astma, inte funnit beskrivningar av

25 24 barns upplevelser av att vara till besvär och känna skuld. Denna skillnad kan bero dels på kroniska sjukdomars olika karaktär, dels på den forskningsmetod man har använt. I vår litteraturstudie framkom i kategorin saknad, sorg och isolering att föräldrar kände sig ensamma och isolerade från omvärlden, ansvaret för barnet och all oro gjorde att de kände att de inte orkade mer. I två studier beskriver Martinsson et al. (1997) och Nelson (2002) hur vården kan ta all tid från föräldrar. De blir isolerade och det finns ingen tid för vare sig resor eller social gemenskap. Föräldrar i vår litteraturstudie ville vara delaktiga i barnets vård när de fick behandling på sjukhus. Fisher (2001) har i en studie funnit att föräldrar vill ta del av barnets vård på sjukhus för att känna att de har kontroll och minska osäkerheten. I kategorin famla i mörkret beskrev föräldrar stor osäkerhet, särskilt första tiden efter sjukdomsdebuten. De hade ett stort behov av kunskap och information för att kunna förstå svårighetsgraden av sjukdomen och avgöra när barnet behövde medicinsk hjälp. Föräldrar fick själva söka information från olika håll och beskrev detta som ett famlande i mörker. De uppgav att de var utlämnade till sin egen bedömning. I likhet med vår litteraturstudie fann Seppänen, Kyngäs och Nikkonen (1999) att föräldrar till barn med nyupptäckt diabetes mellitus hade stort behov av information, stöd och kunskap från sjukvårdspersonal för att förstå och acceptera barnets sjukdom. De sökte och fick emotionellt stöd från andra föräldrar i samma situation och de fick på detta sätt möjlighet att bearbeta sin osäkerhet och förändrade livssituation. De ständigt återkommande sjukdomsperioderna med för lite sömn, redovisade i kategorin ständig sjukdom, beskrev föräldrarna som mycket ansträngande. Barns hosta och ansträngande andning medförde nattvak och för lite sömn för föräldrarna. I likhet med resultaten i vår studie redovisade Martinsson et al. (1997) i en studie att de närstående, som vårdade ett kroniskt sjukt barn, ägnade så mycket tid och kraft till detta, att de blev fullständigt uttröttade av vården, ansvaret och av för lite sömn. Nelson (2002) beskrev att det långvarigt sjuka barnet blev centrum i mödrarnas liv, de fick förändra hela sin livssituation. Ray (2002) beskriver att en del föräldrar var så upptagna med att ta hand om