Hur blir man hel när man är så otroligt trasig -En kvalitativ litteraturstudie med fokus på Anorexia Nervosa

Transkript

1 Hur blir man hel när man är så otroligt trasig -En kvalitativ litteraturstudie med fokus på Anorexia Nervosa Författare: Sara Henriksson Författare: Ida Jensen Handledare: Jenny Lovebo Examinator: Stig Wenneberg Termin: VT 19 Ämne: Vårdvetenskap Nivå:Grundnivå Kurs: 2VÅ61E 1

2 Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Hur blir man hel när man är så otroligt trasig? En kvalitativ litteraturstudie med fokus på Anorexia Sara Henriksson och Ida Jensen Sjuksköterskeprogrammet 180hp Jenny Lovebo Stig Wenneberg Linne universitetet, Institutionen fo r hälso- och vårdvetenskap Växjö Anorexia Nervosa, upplevelser, självbiografi, kvinnor SAMMANFATTNING Bakgrund: Anorexia Nervosa (AN) är en allvarlig psykisk sjukdom som drabbar främst unga kvinnor. AN innebär att personerna har en rädsla för viktuppgång och en skev kroppsuppfattning. Rädslan för viktuppgång resulterar till en allvarlig viktminskning. Den skeva kroppsuppfattningen kan påverkas av samhällets skönhetsideal. Sjukdomen påverkar inte bara den drabbade utan hela familjen drabbas. Sjuksköterskan bör skapa en god vårdrelation till personer med AN eftersom det är betydelsefullt för den fortsatta vården. Syfte: Syftet med studien var att belysa unga kvinnors upplevelse av att leva med Anorexia Nervosa. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats. Data analyserades utifrån en manifest innehållsanalys som baseras på fem självbiografier. Resultat: Unga kvinnors upplevelser av att leva med AN innebar ett stort lidande. Livsvärlden förändrades samtidigt eftersom de kände en ökad livskraft med hjälp från vårdpersonal och familjen. Resultatet presenteras i tre kategorier och tillhörande underkategorier. Kategorierna är: Leva med röstens kommentarer, Sjukdomen påverkar ständigt och Bevara kontrollen i sjukdomen. Slutsats: Personer med AN finner det jobbigt att förlora sitt självbestämmande till sjukdomen och andra vilket kan medföra ett ökat lidande. Det är viktigt att sjuksköterskan skapar tillit hos de unga kvinnorna med AN i syfte att öka livskraften för att bli fri från sjukdomen.

3 Innehållsförteckning 1 INLEDNING BAKGRUND Samhällets påverkan på sjukdomen Symtom Diagnos Behandling Sjukdomens påverkan inom familjen Allmänsjuksköterskans betydelse TEORETISK REFERENSRAM Lidande Livskraft PROBLEMFORMULERING SYFTE METOD Design Datainsamling Urvalsförfarande Analys Förförståelse FORSKNINGSETISKA ASPEKTER RESULTAT Leva med röstens kommentarer Skev kroppsuppfattning Rädsla för viktuppgång Leva med ångest Sjukdomen påverkar ständigt Förlust av sig själva Ständiga missförstånd i omgivningen Bevara kontrollen i sjukdomen Leva kontrollerat Ständigt leva i förnekelse Leva med olika livsval DISKUSSION Metoddiskussion Datainsamling... 11

4 9.1.2 Urval och urvalsförfarande Analys Resultatdiskussion Fortsatt forskning SLUTSATS REFERENSER... 16

5 1 INLEDNING Under studietiden har författarna kommit i kontakt med olika psykiatriska sjukdomar, exempelvis Anorexia Nervosa (AN) under den verksamhetsförlagda utbildningen. Det väcktes då ett intresse hos författarna som blivande sjuksköterskor att med hjälp av studien få ta del av unga kvinnors upplevelse av att leva med AN och bemöta patientgruppen på ett värdigt sätt. Att leva med en ätstörning och vara fast i anorexins stenhårda grepp är som att köra bil på en motorväg. Du kör på samma motorväg dag ut och dag in, tills du i princip kan vägen helt utantill. Du känner sig säker på den här vägen, eftersom du vet exakt vad som väntar under resan. Du vet efter ett tag exakt vilka hinder du kommer stöta på, men du lär dig hur du ska ta dig förbi dem. Man vet inte hur lång vägen kommer att vara, men man vet vilken slutstation det är: Död. Man kan gå ner i vikt, man kan utsätta sin kropp för svält. Men det kommer aldrig vara bra nog, inte förrän man gjort allt i sin makt för att nå dit sjukdomen vill. Döden, inte förrän då har man gjort allt man kunnat. Inte förrän då är det man gör bra nog. Trots att man vet vad slutpunkten på bilresan är så fortsätter man köra. Man kan ju vägen utantill, man ökar hastigheten eftersom man känner sig helt trygg i färden. Både familj och vänner kan sitta med i bilen, men det alltid bara du som sitter vid ratten. Det är bara du som har makten över fordonet, alla andra kan bara komma med åsikter och tips om vad du ska göra. (Grinneby, s. 106) 2 BAKGRUND AN är en allvarlig psykisk sjukdom som främst debuterar i ung ålder (Wentz, 2014). Forskning visar att det fortfarande inte finns konkreta orsaker till varför vissa personer drabbas av AN (Internetmedicin, 2018). Av tonårsflickorna i Sverige är det cirka 1 % som drabbas vilket motsvarar ungefär 3500 personer, medan förekomsten hos pojkar är 3-4 gånger lägre (Ottosson & Ottosson, 2007). Jämfört med friska personer i samma ålder är den allmänna dödligheten 6-9 gånger högre (Socialstyrelsen, 2017). Rädsla över att behöva sluta med sitt avvikande ätbeteende gör att personerna ofta inte söker vård självmant. Det finns därför ett stort mörkertal beträffande hur många som egentligen drabbas av sjukdomen (Engström, 202 s ; Wentz, 2014). Ordet anorexi sammankopplas med aptitlöshet, vilket inte är en lämplig benämning i sammanhanget (Internetmedicin, 2018) eftersom sjukdomen handlar om medveten självsvält, inte om aptitlöshet (Ottosson, 2015). Tidigare forskning visar att personer med AN har en rädsla för en viktuppgång vilket leder till ett lågt kaloriintag och en allvarlig viktminskning. Den ständiga rädslan för viktökning påverkas av en idealiserad och snäv självbild. Trots extrem hunger begränsar personerna sitt kaloriintag (Wallin, af Sandeberg, Nilsson & Linne, 2015). Medveten självsvält gör att många undviker gemensamma måltider med andra personer och påstår att de redan har ätit (Ottosson, 2015). Trots undvikandet av måltiden spenderar de gärna tid i köket när någon annan ska laga mat till dem, då de vill ha fullständig kontroll på alla kalorier (Läkemedelsboken, 2015). 2.1 Samhällets påverkan på sjukdomen Smethrust och Kuss (2018) beskriver att samhället flödar av orealistiska föreställningar om det rådande skönhetsidealet, vilket kan vara en utlösande faktor att utveckla AN. Dagens skönhetsideal i sociala medier handlar om att vara slank, solbränd och vältränad (Ottosson & Ottosson, 2007). På grund av skönhetsidealet är det numera normalt inom Västvärlden att vara missnöjd med sin kropp (Wentz, 2014). Det är svårt att släppa tanken på idealet när sociala medier ständigt visar att smalare är bättre genom att redigera profilbilder för att uppnå idealet (Cohen, Newton-John & Slater, 2018). Tidigare forskning visar att en del personer 1

6 med AN upplever att smala personer får bättre möjligheter i dagens samhälle (Smethurst & Kuss, 2018). 2.2 Symtom Symtom hos personer med AN kan delas in i både fysiska och psykiska. Till de fysiska hör bland annat avmagring, utebliven menstruation och cirkulatorisk påverkan. Medan viktfobi, matfixering, sömnsvårigheter, störd kroppsuppfattning och upplevelsen av att ha en inre röst klassas som psykiska symtom (Wallin et al, 2015). Personer med AN har således en förvrängd verklighetsuppfattning om hur kroppen bör se ut. De upplever viktfobi och rädsla för att gå upp i vikt, trots undervikt gör de allt för att inte gå upp. Beteendet leder till att de minskar måltidsportionerna eller sluta att äta helt. Läkemedel såsom laxermedel och vätskedrivande läkemedel börja missbrukas för att få en ökad effekt på viktnedgången (Brenner, Rydell & Skoog, 2017 s. 255; Ottosson, 2015). Smethurst och Kuss (2018) belyser att många personer med AN upplever att den anorektiska ro sten bestämmer reglerna fo r hur personerna ska fo rhålla sig till mat. Rösten blir aldrig nöjd över personernas kroppsform eller vikt trots att de slaviskt följer de bestämda reglerna, utan kommenterar ständigt kroppsformen, ätandet och vikten. Rösten skapar en upplevelse av att det finns två personer i huvudet som slåss mot varandra, där den ena personen benämns som AN eller sjukdomen och den andra är personen själv (ibid). Kraften i rösten orsakar den fortsatta svälten hos de drabbade (Pugh & Waller, 2016). 2.3 Diagnos För att ställa diagnosen AN används diagnossystemet DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) som utgår från olika kriterier. De fyra kriterierna inom DSM-5 som ska vara uppfyllda är: 1) övervärdering av kroppens vikt, 2) rädsla för att bli tjock eller beteende för att hindra viktökning, 3) undervikt och 4) otillräckligt närings- och energiintag (Wallin, et al, 2015). Vid diagnostisering av AN är det utöver DSM-5 viktigt att göra somatiska kontroller som blodprover, EKG, blodtryck, längd och vikt för att utesluta andra somatiska sjukdomar (Internetmedicin 2018). 2.4 Behandling Behandlingen för AN innebär strikta regler eftersom livet ofta står på spel, läkarna har därmed skyldighet att utföra tvångsvård på dessa patienter (Ottosson & Ottosson, 2007). Individuell behandling och tidig upptäckt av sjukdomen är en viktig del av tillfrisknandet (Zugai, Stein-Parbury & Roche, 2013). Eftersom AN innebär strikta regler i behandlingen menar Hedlund och Landgren (2017) att en patientcentrerad vård är viktigt eftersom patienterna själva får vara delaktiga i sin behandling. En tidig upptäckt och individuell behandling av sjukdomen förbättrar prognosen för sjukdomstillståndet (Zugai, et al, 2013). Behandlingen syftar till att lindra både de psykiska och somatiska besvären (Socialstyrelsen, 2017). För de somatiska besvären ingår nutritionsbehandlingen (Socialstyrelsen, 2017), vilket innebär att få stopp på personernas bantning, självsvält och eftersträva en normalvikt utifrån sitt Body Mass Index (BMI). En del av nutritionsbehandlingen innebär att med hjälp av datorstöd lära sig äta och uppleva mättnad. Datorstödet innefattar ett program som används för att uppnå en viktuppgång med högst ett kilo per vecka (Ottosson & Ottosson, 2007). Risk för återfall i sjukdomen finns om viktökningen går för fort (Ottosson, 2015). Ett för snabbt födointag kan dessutom leda till akuta elektrolytrubbningar (Allgulander, 2014). I vissa fall 2

7 försöker personerna snabbt äta sig friska för att ta sig ut från sjukhuset, vilket i förlängningen kan leda till bulimi (Ottosson, 2015). Farmakologiska läkemedel ligger inte till grund för behandling av AN utan används främst för att dämpa depression, ångest och tvångssymtom (Brenner, Rydell & Skoog, 2017; Ottosson & Ottosson, 2007). Ångest förekommer ofta i samband med måltider, därav kan en kortverkande ångestdämpande medicin ges i förebyggande syfte (Wallin et al, 2015). Som komplement till farmakologisk behandling finns det olika metoder som akupunktur, massage och vila i ett varmt rum som kan minska ångest (Hedlund & Landgren, 2017). 2.5 Sjukdomens påverkan inom familjen När sjukdomen påverkar familjen är det inte bara den sjuka individen som drabbas utan hela familjen. Familjen kan ses som ett sammanhängande system, om en individ inom familjen drabbas av en sjukdom kommer det också att påverka de andra familjemedlemmarna, antingen positivt eller negativt (Benzein, Hagberg & Saveman, 2017). Relationen mellan den drabbade personen och familjen kan därmed bli störd och påverkad (Engman-Bredvik, Carballeira Suarez, Levi & Nilsson, 2016). Familjen beskriver svårigheter med att förstå sjukdomens innebörd, därför krävs det tidig information från vårdpersonal om vad AN innebär för att kunna stödja den drabbade och deras familj(van Landberg et al, 2018). 2.6 Allmänsjuksköterskans betydelse I vårdandet av personer med AN är det viktigt att skapa en vårdande relation redan vid första mötet, eftersom det har betydelse för den fortsatta vården (Norring & Clinton 2012). Den vårdande relationen påverkas positivt när sjuksköterskan är stödjande, icke dömande empatisk och tillitsfull (Zugai et al, 2013). För att skapa tillit hos personerna med AN behöver dessa ständig information om sjukdomens uttryck eftersom det självklara för sjuksköterskan inte behöver vara det för den drabbade (Norring & Clinton 2012). Tilliten till sjuksköterskorna kan förstöras om de drabbade upplever att sjuksköterskan förmedlar ett dubbelt budskap. De ska kontrollera födointaget och att personerna inte framkallar några kräkningar samt inte överdriver träningen. Samtidigt är det deras uppgift att motivera personen till ett friskare liv (Van Ommen, Meerwijk, Kars, Van Elburg & Van Meijel, 2009). Det kan dock leda till att sjuksköterskan får svårigheter att upprätthålla den vårdande relationen eftersom det uppstår trotsreaktioner som matvägran och manipulation mot vårdpersonalen av den drabbade personen, när personalen försöker uppmuntra personen till att äta mer. För att undvika det trotsiga beteendet vill vårdpersonalen hjälpa personerna med AN att sätta ord på sina känslor (Ottosson & Ottosson, 2007). Den vårdande relationen berör inte bara den drabbade utan det är viktigt att sjuksköterskan kan se familjen som en enhet. Det är dock även viktigt att se individerna inom familjen var för sig då alla kan reagera olika när någon i familjen drabbas av AN (Wright, Watson & Bell, 2011). 3 TEORETISK REFERENSRAM Studien bygger på ett vårdvetenskapligt synsätt där begreppen livsvärld, lidande och livskraft har valts för att få en helhetssyn av den allvarligt psykiskt sjuka personen. Begreppen ger en ökad förståelse för hur det är att leva med AN (Dahlberg & Segesten 2010). 3.1 Livsvärld Människan upplever hälsa, välbefinnande och lidande genom livsvärlden, eftersom allt sker genom denna. För att uppnå ett vårdvetenskapligt vårdande är det viktigt att se personen utifrån livsvärldsteorin för att förstå hur AN påverkar personen (Dahlberg & Segesten, 2010). 3

8 För att sjuksköterskan ska stärka personens hälsoprocess är det viktigt att uppmärksamma individens levda värld och förstå hur hälsa och lidande påverkar individen (Ekebergh, 2016). Som sjuksköterska är det även viktigt att se personens anhöriga, eftersom AN är en sjukdom som även påverkar familjens livsvärld. Livsvärlden kan sammanflätas med andras livsvärldar men är fortfarande alltid unik för varje individ (Dahlberg & Segesten, 2010). Eftersom livsvärlden är unik är det viktigt att förstå att ett vårdande kan passa en individ med AN bra medan det samtidigt kan upplevas som en mardröm hos någon annan. 3.2 Lidande Personer som drabbas av AN kan uppleva smärtsamma upplevelser som kan uppfattas som ett lidande, eftersom lidande innebär att personer uthärdar eller utsätts för smärta (Arman, 2012). Upplevandet av lidande anses inte vara onaturligt utan Arman beskriver lidandet som en naturlig del av livet, eftersom lidandet formar människan (Wiklund, 2009). Lidandet baseras på livserfarenheter vilka är unika hos varje individ och kan upplevas olika hos varje person. Lidandet hos personer med AN kan vara en kamp som kan skifta mellan två olika håll, mörkret och ljuset Om sjuksköterskan i vården av personer med AN inte tar hänsyn till personens livsvärld kan dessutom det förstärka lidandet (Arman, 2012). Det finns tre olika former av lidande: sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande (Arman, 2015). AN kan upplevas som ett sjukdomslidande eftersom sjukdomen tar över kroppen och dess funktioner (Lindwall, 2012), vilket påverkar personen negativt (Arman, 2015). Ett sjukdomslidande kan orsakas av de undersökningar och behandlingar som personer med AN genomgår. Livslidande kan orsakas av AN då sjukdomen kan innebära en negativ vändning i livet och kan ge en osäker framtid. Vårdlidande är ett lidande som uppstår när vården inte är vårdande och personen känner ett ökat lidande efter vården. Vårdlidande är ett onödigt lidande, därför är det viktigt att sjuksköterskan ser personens behov för att undvika detta (ibid). 3.3 Livskraft Livskraft benämns som hälsans centrala del eftersom livskraften är viktig för att uppnå hälsa. Livskraft är kraften en person med AN behöver i livet för att möta motgångar och möjligheter (Dahlberg & Segesten, 2010). En bra självkänsla och respekt från andra gör att människan kan bygga upp livskraften som gör att människan enklare kan klara av motgångar (Fagerström, 2012). Personer med AN behöver livskraften för att ha möjlighet att utföra betydelsefulla handlingar som ger ett tillfrisknande och uppnå välbefinnande. Livskraften hos personer med AN hjälper till att bevara välbefinnandet när det uppstår en obalans i kropp och själ eller i relationen med omgivningen (Dahlberg & Segesten, 2010). Utifrån det här perspektivet är det av stor vikt att sjuksköterskan stärker personens livskraft genom tillit och respekt för personerna när de drabbas av AN (Fagerström, 2012). 4 PROBLEMFORMULERING Det är ca 1 % av tonårsflickorna i Sverige som drabbas av AN och det finns en klart högre risk för ökad dödlighet jämfört med friska flickor i samma ålder. AN är således en allvarlig psykisk sjukdom som kan drabba kvinnor i alla åldrar men som debuterar främst i ung ålder. Det finns idag fortfarande ett stort mörkertal av hur många som drabbas av AN, eftersom många inte söker vård självmant. Dagens skönhetsideal kan vara en orsak till sjukdomen, eftersom det handlar om att vara slank, solbränd och vältränad. Skönhetsidealet kan även påverka människors kroppsuppfattning vilket kan skapa en skev kroppsuppfattning. AN påverkar dessutom inte bara den som drabbas utan hela familjen, vilket kan skapa en obalans i 4

9 familjens relationer. Sjuksköterskans stöd och information är betydelsefullt för den drabbade och anhöriga för att öka deras kunskap kring sjukdomen. Genom att sjuksköterskor får en ökad förståelse kring upplevelsen av AN bidrar det till att vården kan minska lidande och öka livskraften hos de drabbade. Vårdpersonalens ökade förståelse kan bidra till en mer vårdande relation redan i första mötet med personen och det kan därmed öka tilliten hos personer med AN gentemot vårdpersonalen. 5 SYFTE Syftet med studien var att belysa unga kvinnors upplevelse av att leva med Anorexia Nervosa. 6 METOD 6.1 Design En kvalitativt litteraturstudie baserad på självbiografier valdes då syftet med studien skulle belysa upplevelsen av att leva med AN (Kjellström, 2017). En induktiv ansats innebär att slutsatser dras via erfarenheter, vilket blir relevant eftersom studien grundas på personernas subjektiva erfarenheter av att leva med AN (Birkler, 2008). Författarna till studien har använt självbiografiska upplevelser för att få en djupare förståelse för hur det är att leva med AN (Henricson & Billhult, 2017). 6.2 Datainsamling För att hitta relevant litteratur i Libris utgick studiens författare från problemformulering och syfte. Libris ansågs vara den mest innehållsrika katalogen för att få fram litteratur i bokform (Karlsson, 2017). I Libris användes bland annat sökorden anorexi*, självbiografi* vilka ansågs vara relevanta för studiens syfte. Resultatet av sökningen gav ett flertal träffar vilka kontrollerades noga och studiens författare läste sammanfattningen av alla böcker på Adlibris och Bokus bokförlag eftersom det ger ingen tydlig bild på Libris vad självbiografierna handlar om (se bilaga 1). Självbiografierna var tillgängliga på sjukhusbibliotek, universitetsbibliotek eller stadsbibliotek. Efter att de utvalda självbiografierna granskades av båda författarna valdes tre stycken bort eftersom de inte passade in med studiens syfte, inklusions- och exklusionskriterier. Kriterierna användes eftersom all litteratur inte stämde överens med studiens syfte (Billhult & Gunnarsson, 2012). 6.3 Urvalsförfarande Studiens syfte var att belysa de unga kvinnors upplevelse av att leva med AN därför användes följande inklusionskriterier: självbiografierna skulle vara skrivna av kvinnor som hade levt med AN i sin ungdom och skulle vara skrivna av svenska författare på svenska för att minska missuppfattningar som kan uppstå vid översättning. Bokformat var lämpligt eftersom författarna kunde markera det som stämde överens med studiens syfte i boken för att inte gå miste om relevant information. De var högst åtta år gamla för att inte få förlegad information. Litteraturens kvalité granskades med hjälp av Segestens (2017) kvalitetsgranskning för att öka studiens trovärdighet (se bilaga 2). 6.4 Analys Analysen grundas på Lundman och Hällgren-Graneheims (2017) manifesta innehållsanalys vilket påvisar skillnader och likheter i textinnehållet. Självbiografierna lästes först individuellt av studiens författare med en medvetenhet om den egna förförståelsen. Författarna 5

10 analyserade litteraturen initialt var för sig för att inte kunna påverka varandras tolkningar och tog sedan ut meningsenheter som är baserade på studiens syfte. Meningsenheterna diskuterades och presenterades för varandra för att enbart få med betydelsefull information som besvarade studiens syfte. Meningsenheterna förkortades till kondenserade meningsenheter vilket innebar att den mest innehållsrika information lämnades kvar och de blev därför mer lätthanterliga och de översiktliga kondenserade meningsenheterna kortades sedan ner till koder, vilket kort beskrev meningsenheternas innehåll med enstaka ord. Liknande koder med samma innebörd sammanflätades till gemensamma underkategorier och liknande underkategorier bildade slutligen övergripande kategorier (ibid) se Tabell 1 för analysexempel. Tabell 1. Exempel på analys Meningsbärande enhet Kondenserad meningsenhet Kod Underkategori Kategori Usch! Få mat insprutad i mig. Jag ryser bara vid tanken. Då tappar jag all kontroll över mitt matintag Få mat insprutad. Ryser av tanken. Tappar all kontroll. Tappar kontrollen Leva kontrollerat Bevara kontrollen i sjukdomen Meningsbärande enhet Kondenserad meningsenhet Kod Underkategori Kategori Här är jag, som fångad i ett fängelse och mamma och pappa är mina fångvakter Fångad i fängelse, mamma och pappa är fångvakter Fångad Förlust av sig själva Sjukdomen påverkar ständigt Förförståelse Innan studiens författare påbörjade analysen diskuterades som påpekats förförståelsen kring ämnet för att medvetandegöra vilken förförståelse studiens författare besatt. Under diskussionen uppmärksammades ingen konkret förförståelse om AN utan studiens författare upplevde mer att de inte förstod kvinnornas upplevelser av att leva med AN. Eftersom förförståelsen är den erfarenhet som finns sedan tidigare (Ekebergh, 2015) är det viktigt att åsidosätta den eventuella förförståelse som finns under studiens analys, för att kunna vara mottaglig för ny information (Ekebergh & Dahlberg, 2015). Om förförståelsen inte tyglas kan det påverka studiens resultat (Dahlberg & Segesten, 2010,Studiens författare lade alltså förförståelsen åt sidan för att vara mottaglig för ny information när självbiografierna analyserades. 7 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER Studien har följt Helsingforsdeklarationen (2018), vilket innefattar att bland annat främja och skydda personernas integritet, rättigheter och sekretess. Eftersom studien grundas på självbiografier som är publicerade hos bokförlag där författarna själva har valt att publicera sina erfarenheter behöver studiens författare inte skydda patienternas identitet. För att främja personernas integritet har inte upplevelserna i självbiografierna förvrängts eller ändrats 6

11 (Sandman & Kjellström, 2013). Inom forskning får inte fusk eller oärlighet förekomma (Forsberg & Wengström, 2015). För att undvika plagiat av data har studiens författare hela tiden refererat till angiven källa där informationen har hämtats. Eftersom studien grundas på de etiska riktlinjerna och att studiens författare använder sig av självbiografier minimeras risken att personerna ska komma till skada i studien. 8 RESULTAT Tabell 2. Kategorier och underkategorier Kategorier Leva med röstens kommentarer Sjukdomen påverkar ständigt Bevara kontrollen i sjukdomen Underkategorier -Skev kroppsuppfattning -Rädsla för viktuppgång -Leva med ångest -Förlust av sig själva -Ständiga missförstånd i omgivningen -Leva kontrollerat -Ständigt leva i förnekelse -Leva med olika livsval 8.1 Leva med röstens kommentarer Kvinnorna upplevde under sjukdomstiden att de ständigt levde och utsattes för två olika röster, deras egen och sjukdomens röst. Sjukdomens röst kommenterade ständigt hur tjocka och värdelösa de var. Sjukdomens röst bidrog till att de hade en otroligt snäv och idealiserad kroppsbild vilket utvecklade en viktfobi och ångest Skev kroppsuppfattning De unga kvinnorna kände sig fula, tjocka och missnöjda över sina kroppar. Deras missnöje gjorde att spegelbilden blev en fasa eftersom, de hela tiden betraktade sig själva som onaturligt stora. Sammanfattningsvis har jag uppskattat hela min kropp sjuttio procent större än vad den egentligen är (Lagerstedt, 2015 s. 156). Spegelbilden visade hur smala de egentligen var men spegelbilden misstolkades när de ständigt hörde hur rösten i huvudet malde på och sade till dem hur tjocka, fula och äckliga de var. De började istället tro på vad rösten sade och inte på vad omgivningen om hur extremt smala de var eftersom de upplevde sig själva som tjocka. Hela kroppen är äcklig Men benen och rumpan är värst. Mina lår är enorma. Jag har alltid haft komplex för dem, mer eller mindre. En kille på högstadiet sa en gång att jag hade väldigt biffiga lår och det kommer jag aldrig glömma. Låren är värst, jag vill aldrig ha tajta jeans på mig, då ser jag ut som ett fetto. Sen rumpan, den putar ut och är så stor. Det ser ut som en fotboll som putar ut. Armarna är också äckliga, plufsiga liksom, och sen magen Där putar fettet ut (Lagerstedt, 2015, s. 278). Kvinnorna upplevde att rösten ständigt kritiserade dem om hur stora deras kroppar var. Kommentarerna gjorde att de själva upplevde att de inte var tillräckligt smala för att kallas anorektiker. Rösten påpekade hur fettet bildade valkar där kläderna satt åt och det var 7

12 anledningen till att de började klä sig i för stora kläder eftersom de ville dölja kroppen för att ingen annan skulle se hur stora de var. Jag klädde mig alltid i stora kläder, så att det inte skulle synas att jag hade gått ner i vikt, samt att jag inte ville visa upp mina konturer eller former. Jag skämdes över min kropp (Grinneby, 2018 s. 29) Rädsla för viktuppgång De unga kvinnorna kände en strävan att få bli som de smala modellerna i skönhetsmagasinen. Strävan efter skönhetsidealet gjorde att de unga kvinnorna kände sig nöjda över att höftbenen stack ut, att låren inte gick ihop och att magen var insjunken och att smalhet var det enda som var viktigt. Varje gång någon kommenterade hur smala de unga kvinnorna var eller hur mycket de tränade kände de ett beroende växte i kroppen med en önskan om att de ville bli ännu smalare Vad duktig du är, blev lika starkt som vilken drog som helst (Orup et al, 2014 s. 27). Rösten i deras huvud gjorde att de utvecklade en rädsla för att de skulle öka i vikt. De upplevde inte bara en rädsla för viktuppgång utan även för vågen. Rädslan baserades ofta på att de var rädda vad siffrorna på vågen skulle visa Att ställa mig på vågen var lika jobbigt varje gång eftersom jag visste att jag hade gått upp i vikt (Persson, 2011 s. 16). Rädslan över viktuppgången gjorde att de började ignorera hungerkänslorna ännu mer för att få en mer påtaglig viktnedgång. Det drar i magen och svider i halsen men det är bra. Magen är insjunken, det är också bra (Lagerstedt, 2015 s. 90) Leva med ångest De unga kvinnorna upplevde att ångesten fanns med i många olika sammanhang eftersom rösten i huvudet ständigt kommenterade vad de åt och hur de såg ut. Ångesten fanns där vid måltiderna, när de upplevde att andra personer åt mindre än dem själva, när de skulle sova och när de inte fick träna. Ja det är mycket ångest. Varje gång jag ska äta, innan jag ska äta, medan jag äter och när jag har ätit. Varje gång jag inte tränar eller får röra på mig. Varje gång jag tittar mig i spegeln eller ställer mig på vågen. Varje gång jag ska klä på mig. Varje gång någon annan äter mindre än jag. Varje morgon när jag vaknar, varje kväll jag ska somna och varje natt när jag drömmer (Lagerstedt, 2015 s. 158) Det var främst vid måltiderna de unga kvinnorna upplevde mycket ångest. Ångesten och rösten i huvudet gjorde att de kände sig tvungna att börja undvika en del måltider. Det började med att de åt mindre och tillslut åt de ingenting. Kvinnorna trodde att det restriktiva ätandet skulle få ångesten att försvinna, men istället gynnade det ångesten. De kände en ständig ångest efter att de hade fått i sig mat, men upplevde inte att det var svårt att äta utan det jobbiga var att veta att ångestattackerna skulle komma efter måltiderna. Ångesten uppstod inte enbart efter måltiderna utan en del kände ångest efter att de ätit några få godisbitar, druckit en klunk läsk och ibland till och med efter en frukt. De unga kvinnorna kände att de kunde dämpa sin ångest genom att vila i ett varmt rum. Denna typ av ångest, som jag upplevde vid måltider, den är svår att beskriva. Det är ren panik, som sprider sig till vartenda ynka muskel i hela kroppen och det känns som varje organ ska sprängas vilken sekund som helst (Grinneby, 2018 s. 33) 8.2 Sjukdomen påverkar ständigt Under sjukdomstiden upplevde de unga kvinnorna att sjukdomen ständigt tog över livet. De kände att de förlorade självbestämmandet till både omgivningen och sjukdomen. Känslan av att sjukdomen ständigt var närvarande gjorde att de upplevde missförstånd och en förlust av deras tidigare identitet och självbild. 8

13 8.2.1 Förlust av sig själva Sjukdomen var ständigt med dem i tankarna och det påverkade dem och deras personlighet förändrades. Många upplevde att de blev egocentriska under sjukdomsförloppet eftersom allt enbart kretsade kring dem själva och det var något de inte hade upplevt i deras personlighet innan sjukdomen. Min hjärna fattade andra beslut än förut och kände saker den aldrig tidigare hade gjort. det var en väldigt egocentrisk och ensidig person som kommit fram (Alvén, 2013 s. 56). Den förändrade personligheten gjorde att de unga kvinnorna upplevde att de började identifiera sig med sjukdomen. Trots att jag inte varit sjuk särskilt länge så var anorexin en del av min nya identitet (Alvén, 2013 s. 122). De började fundera på vilka de skulle vara utan sjukdomen och om skulle de klara att leva ett normalt liv utan anorexin. Kvinnorna upplevde att sjukdomens huvuduppgift var att få kvinnorna smala och minska i vikt. Detta resulterade i att kvinnornas fysiologiska funktioner rubbades eftersom de saknade den nödvändiga näring kroppen behövde för att kunna bevara kroppens funktioner intakta. Kvinnorna insåg inte hur pass sjuka de var, vilket resulterade i att andra personer fick bestämma om vilka strikta regler som kvinnorna skulle följa, eftersom kvinnorna bedömdes inte veta sitt eget bästa. En av kvinnorna drog parallellen att hon kunde köra bil själv, men var i behov av barnvakt under måltiderna. Eftersom de unga kvinnorna med AN inte kunde hantera måltiderna var det nödvändigt med ständig övervakning. De fick inte heller bestämma över sin träning utan även där var det någon som övervakade dem. Hos några av kvinnorna hade sjukdomen pågått så länge att de inte fick röra sig alls utan var tvungna att åka rullstol. Här är jag, som fångad i ett fängelse och mamma och pappa är mina fångvakter (Lagerstedt, 2015 s. 157). Kvinnorna kände att personen bakom sjukdomen nu var försvunnen och det var som att vara fångad i sin egen kropp. I mitt hjärta är jag fortfarande Malin, men den Malin får inte komma ut. Hon sitter fast i ett järngrepp. I Kenneths järngrepp (Lagerstedt, 2015 s. 292). Kvinnorna kände att de var tvungna att äta mindre och träna mer för att sjukdomen skulle bli nöjd. De kände att sjukdomen bestämde allt, vad som skulle göras och inte göras. Kvinnorna upplevde att de inte fick vara fria utan levde i ett helvete som bestämdes av sjukdomen. "Känslan av att jag inte vill vara i mitt egna skinn växte sig allt starkare" (Orup, Orup & Stenberg, 2014 s. 42) Ständiga missförstånd i omgivningen Kvinnorna kände att det var svårt att ta emot komplimanger eller kommentarer från andra personer eftersom de vanligtvis vreds och misstolkades av de unga kvinnorna. Kommentarerna kunde innefatta att de såg friska och välmående ut och detta tolkades direkt av kvinnorna som om de såg tjocka och sjuka ut. Missförstånden mellan omgivningen och kvinnorna berodde på att i kvinnornas värld innebar friskhet istället tjockhet. Jag märkte att många stirrade på mig och jag måste erkänna att jag inbillade mig att de tyckte att jag var tjock (Orup et al, 2014 s. 53). Kvinnorna upplevde att omgivningen inte förstod hur det var att leva med AN eftersom sjukdomen inte är likt en förkylning som går över inom några dagar. En av kvinnorna upplevde att en ständig kommentar hon fick höra var: Ät en pizza så blir du frisk (Grinneby, 2018 s. 42). Andra hade svårt att sätta sig in i hur det var att leva med AN eftersom okunskapen kring sjukdomen skapade denna typ av missförstånd som ledde till bråk med familj och vänner. AN drabbade inte bara kvinnorna utan alla i deras omgivning. 9

14 Kvinnorna kände skuldkänslor gentemot omgivningen när de såg hur mycket skada sjukdomen förorsakade. De började isolera sig för att andra inte skulle påverkas allt för mycket. Jag hatar att vara anledningen till att de är ledsna och besvikna och ändå vill jag inte ändra på mig, ändå vill jag bara gå ner i vikt och lyda Kenneth (Lagerstedt, 2015 s. 238). 8.3 Bevara kontrollen i sjukdomen För att kvinnorna skulle kunna bibehålla kontrollen kände de att de behövde ha kontrollen över alla intagna kalorier och på vikten. Deras livsval var att bli friska eller stanna kvar i sjukdomens grepp Leva kontrollerat Flera av kvinnorna upplevde att de hade höga prestationskrav eftersom de var högpresterande både i skolan och inom deras fritidsintressen. Prestationskraven var inget som kom från föräldrarna utan kvinnorna kände att det var de själva som hade de höga kraven. När de inte uppnådde sina prestationskrav kände kvinnorna att de tappade kontrollen över skolan och idrotten, därför förflyttades kontrollbehovet istället till kaloriintaget. Flera av kvinnorna beskrev att de behövde ha kontroll över allt det stoppade i sig, de behövde också ha kontroll över vad som fanns i kylskåpet för att undvika att de åt något som innehöll för mycket kalorier. Många av kvinnorna var därför alltid med och handlade och lagade maten för att ha fullständig kontroll på kalorierna. Jag var duktig och kunde själv styra hur mycket eller lite jag skulle äta (Orup et al, 2014 s. 26). Kvinnorna upplevde även att träningen var deras sätt att bevara kontrollen i sjukdomen, eftersom träningen skulle styra hur mycket de skulle kunna äta Ett dåligt träningspass= mindre mat. Onyttig mat= extra träning (Grinneby, 2018 s. 21). Så fort någon annan lagade mat till dem upplevde de att de hade förlorat all kontroll på kalorierna Någonting jag verkligen hatade var att jag inte ens fick göra mina egna smörgåsar, jag fick inte kontrollera någonting överhuvudtaget när det kom till mat. (Grinneby, 2018 s. 39). Allt i sjukdomen kretsade kring att gå ner i vikt och äta så lite som möjligt. Träningen och siffrorna på vågen var det som styrde om de skulle få äta mer mat eller om de skulle stå över ännu en måltid. Kvinnorna använde sig utav träningen för att gå ned så mycket som möjligt i vikt. Kvinnorna upplevde att vägning och motion blev som en drog som inte gick att sluta med Jag vägde mig flera gånger om dagen för att ha koll på vad jag vägde. Det var som ett måste för mig. Jag hade skapat en vana som jag inte kunde bryta (Persson, 2011 s. 10). Förutom den överdrivna träningen använde sig en av kvinnorna av laxermedel för att bli av med kalorierna så snabbt som möjligt allt jag tog i min kropp enkelt skulle komma ut. Som en krydda hällde jag i laxermedel (Orup et al, 2014 s. 46) Ständigt leva i förnekelse Kvinnorna kände att de ständigt levde i lögner för att bevara kontrollen i sjukdomen. Lögnerna innebar att de behövde ljuga för andra om att de redan hade ätit eller att de inte var hungriga. Det handlade inte bara lögnerna utan så fort någon vände ryggen till eller inte var där fuskade de med maten Jag hade alltid mina knep för att äta så lite som möjligt (Grinneby, 2018 s. 92). Även träningen började ingå i lögnerna eftersom många redan hade träningsförbud gjorde det att de ofta tränade i smyg. De kände att de behövde träna i smyg för att förbränna så mycket kalorier som möjligt. Det kunde innebära att de gjorde situps under täcket, vaknade mitt i natten och var ute och sprang, gick omvägar på promenaden eller att de 10

15 gick till skolan istället för att de tog bussen. Jag sprang i skogen i princip varje dag, men jag kände mig aldrig riktigt nöjd. Jag kunde alltid springa längre, och jag kunde alltid äta mindre (Grinneby, 2018 s. 21) Leva med olika livsval De unga kvinnorna kände sig rädda för att de skulle bli friskförklarade från sjukdomen eftersom sjukdomen nu blivit en stor del av deras liv. Men nu fick jag stå på egna ben, utan professionell hjälp eller vägledning. Nu hade jag fått det jag ville; chansen att leva som en normal tonåring. Det skrämde skiten ur mig (Grinneby, 2018, s. 104). De unga kvinnorna hade två olika livsval att göra eftersom sjukdomen ständigt ville få dem ännu sjukare samtidigt som de själva innerst inne önskade att bli fri från sjukdomen Livet eller anorexia? Frågan är svår och helt ärligt vet jag inte ens vad jag väljer ibland, jag vet inte vad som är rätt längre (Grinneby, 2018 s. 77). De unga kvinnorna kände att de levde under sjukdomens tyranni och hade förlorat flera år av sitt tidigare liv. Många trodde att de skulle duga bättre som smala men insåg sedan att de hade varit tillräckliga smala innan sjukdomen. Det var fel att slänga bort flera år på en meningslös sjukdom. Jag ville leva här och nu och vara tacksam över allt det fantastiska jag hade (Alvén, 2013 s. 160). När de insåg att de dög som de var innan sjukdomen blev det nu ombytta roller mellan de unga kvinnorna och anorexin. De unga kvinnorna började istället behärska sjukdomen. Behärskningen gjorde att de unga kvinnorna kände en ökande vilja att bli friska, att kunna vara fri från sjukdomen och leva som deras vänner gjorde. En del av de unga kvinnorna kände också att de ville vara anonyma i skolan där ingen sammankopplade dem med AN. Fötterna är gröna. För de är inte äckliga. Fötterna är fria. Med dem kan jag springa bort från Kenneth, med dem kan jag gympa, rida, studsa, hoppa, och röra mig som jag älskar. Med dem kan jag känna gräset, sanden mellan tårna och vattnet i vattenbrynet. De kan inte bli tjocka. De är inte rädda. (Lagerstedt, 2015 s. 293) De unga kvinnorna fick den hjälp och tillit som behövdes av terapeuter, psykologer och sjuksköterskor för att ta sig ur den inre kampen och kunna fortsätta leva ett liv utan ätstörningen. De upplevde att vårdpersonalen förstod dem om hur det var att leva med sjukdomen som ingen annan i deras närhet gjorde. De upplevde även att de fick hjälpa att sätta ord på sina känslor, vilket bidrog till ett friskare liv. 9 DISKUSSION 9.1 Metoddiskussion Studien är en kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats. Eftersom studiens syfte var att belysa kvinnors upplevelser så valdes en deduktiv ansats bort eftersom det innebär att dra slutsatser utifrån en hypotes som testas mot verkligheten. En induktiv ansats bedömdes därför vara mest lämpligt för studien (Kristensson, 2014 s. 40) Datainsamling Studien är en litteraturstudie baserad på självbiografier. Självbiografierna ansågs vara lämpliga eftersom de bygger på de unga kvinnornas subjektiva livsberättelser och blir därmed betydelsefulla för att besvara studiens syfte. Det är en styrka i studien att använda självbiografierna eftersom kvinnorna själva delar med sig av sina tankar och värderingar med egna ord, vilket ökar trovärdigheten i studien och dess resultat (Dahlborg - Lyckhage, 2017). 11

16 Svagheter med att använda sig utav självbiografier är att kvinnorna själva bestämmer vad som ska skrivas och finnas med i litteraturen, det kan leda till att viss information bortses och det kan upplevas för privat och all väsentlig information når inte fram till läsarna. En annan svaghet med självbiografier är att studiens författare inte har någon möjlighet att ställa några följdfrågor till kvinnorna. Följdfrågorna hade kunnat hjälpa studiens författare att få ännu en djupare förståelse för hur det är att leva med AN. Andra tillvägagångssätt för datainsamlingen hade kunnat vara intervjustudie eller använda sig av vetenskapliga artiklar. I en intervjustudie är det viktigt att forskaren kan skapa en tillit till informanten vilket ska utmynna i att informanten vill utrycka sina känslor och upplevelser i ord (Rosberg, 2017). AN kan vara en sjukdom som väcker mycket känslor ansåg författarna till studien att kan det bli svårt att skapa en tillit gentemot kvinnorna under den givna tidsramen. Vetenskapliga artiklar valdes också bort eftersom kvinnornas direkta upplevelse tolkas av en annan person innan den kvalitativa artikeln publiceras, vilket innebär att studiens författare inte får tillgång till kvinnornas upplevelser på samma sätt som i självbiografier. De vetenskapliga artiklarna skrivs mestadels på engelska och det hade kunnat orsaka missförstånd då studiens författare inte känner sig lika bekväma med engelska språket Urval och urvalsförfarande Självbiografierna valdes med inklusions- och exklusionskriterier för att besvara studiens syfte (Billhult & Gunnarsson, 2012). Ett av inklusionskriterierna var att litteraturen skulle vara skrivna ur kvinnornas perspektiv som har levt med AN i sin ungdom eftersom studiens syfte baseras på unga kvinnors upplevelser. I en självbiografi finns det dessutom perspektiv från föräldrar, syskon, vänner och vårdpersonal. Självbiografin har använts i resultatet eftersom det tydligt framkom vilket perspektiv som tillhörde vem, studiens författare har enbart använt sig av den unga kvinnans perspektiv (Lagerstedt, 2015). En nackdel är att i en del självbiografier har kvinnorna skrivit boken ihop med någon annan (Orop et al, 2014) men det är fortfarande de unga kvinnornas upplevelse som beskrivs. Anledningen till att studiens författare valde kvinnor var att fler kvinnor drabbas av sjukdomen, vilket gör att studiens resultat blir lättare att överföra till en större population, än om studiens författare hade valt män i denna litteraturstudie. Litteraturen skulle vara skriven av svenska personer på svenska. Detta ansågs mest relevant för att undgå någon annans tolkning i översättning och minska missuppfattningarna språkmässigt. Eftersom enbart svensk litteratur skulle användas kan det bli svårt att generalisera eller överföra resultatet på andra världsdelar även om AN är en global sjukdom. I inklusionskriterierna ingick även att litteraturen skulle vara i bokformat. Fördelen med att använda sig utav böcker är att studiens författare kunde markera upplevelser som stämde överens med studiens syfte, för att inte gå miste om relevant information. Nackdelen med att använda sig utav böcker istället för ljudbok kan vara att läsningen tar längre tid att genomföra än att lyssna igenom litteraturen. Med inklusionskriterierna valdes fem av åtta självbiografier ut som nyligen publicerats och granskades enligt Segesten (2017) kvalitetsgranskning för att öka trovärdigheten i studiens resultat. Med hjälp av en kvalitetsgranskning visade det sig tydligt om självbiografierna var granskade av bokförlag och vilka som var ansvariga utgivare. Kvalitetsgranskningen tar även upp om självbiografierna kan utveckla akademisk och professionell kunskap Analys Granskningen av innehållet i självbiografierna kan påverkas av studiens författares förförståelse vilket kan ses som en svaghet. Förförståelsen diskuterades med varandra innan 12

17 analysen påbörjades för att båda författarna skulle bli medvetna om den och enklare kunna åsidosätta den vilket gör resultatet mer tillförlitligt. Analysprocessen anses ha hög pålitlighet eftersom den är lättförståelig och detaljerad eftersom författarna har redovisat analysprocessen i Tabell 1. Studiens resultat hanteras enligt Helsingforsdeklarationen (2018) eftersom studiens författare förhåller sig neutralt till det grundläggande materialet, eftersom inget i resultatet har förvrängts utan innehållet har analyserats och respekterats enligt de etiska riktlinjerna. En styrka i resultatets tillförlitlighet är att författarna har valt att använda citat från självbiografierna som exakt beskriver kvinnornas upplevelse av att leva med AN. Eftersom författarna använder citat från alla självbiografier ökar det resultatets tillförlitlighet och resultatet stärks (Kristensson, 2014) 9.2 Resultatdiskussion Studiens syfte var att belysa unga kvinnors upplevelse att leva med AN. De tre berörda områdena som belystes i resultatet är: Sjukdomen påverkar ständigt, Leva med röstens kommentarer och Bevara kontrollen i sjukdomen. Många av de unga kvinnorna som lever med AN känner sig fula, tjocka och misslyckade. Enligt Flensner (2015) innebär livsvärldsperspektivet ett fokus på hur sjukdomen upplevs, påverkar och hur det är att leva med allvarlig psykisk sjukdom. Kvinnorna känner sig ständigt missnöjda över kroppens olika delar vilket blir ett livslidande för kvinnorna. Arman (2015) förklarar att livslidandet kan uppkomma av människans felaktiga självuppfattning och värdighet. Armans beskrivning av livslidandet stämmer tydligt in på de unga kvinnorna med AN i föreliggande studie eftersom de ständigt är missnöjda över kroppen. Det styrks av Rance, Clarke och Moller (2017) som beskriver att personer som lever med AN har ett stort missnöje med delar av kroppen. De unga kvinnorna i föreliggande studie vill vara smala, högpresterande i skolan och ledande inom deras fritidsintressen. Kvinnor med AN beskriver hur de alltid skulle vara bäst i allt (Williams & Reid, 2012). För dessa kvinnor var tunnhet det viktigaste att eftersträva. Det här bekräftas i föreliggande studie eftersom de unga kvinnorna upplever en stark önskan om att vara smal. En skillnad jämfört med Williams och Reids (2012) studie var att de unga kvinnorna med AN inte upplever prestationskrav från föräldrarna i föreliggande studie. Dessa unga kvinnor kände ångest på grund av sjukdomen kring måltider, träning eller när de skulle sova vilket kan orsaka ett sjukdomslidande. I Arman (2015) finns en referens till Eriksson (1994) som beskriver att sjukdomslidandet är ett lidande som uppstår till följd av sjukdomen. Sjukdomslidandet uttrycktes hos de unga kvinnorna med AN i form av mycket ångest på grund av sjukdomen. Petry, de Assis Guedes de Vasconcelos och da Cunha Feio Costa (2017) förklarar vidare att frustrationer även kan uppkomma hos kvinnor med AN när andra personer bestämmer vad kvinnorna ska äta. När andra hela tiden behöver bestämma vad de unga kvinnorna ska äta kan det bidra till en minskad livskraft (Fagerström, 2012). Williams och Reid (2012) menar att negativa känslor som förtvivlan och hopplöshet också kan framträda. Det överensstämmer med föreliggande studie eftersom de unga kvinnorna med AN känner ren panik både under och efter måltiderna. För att minska sjukdomslidandet gentemot ångesten belyser Smith, et al (2014) att akupunktur och massage används för att lindra ångest. Genom att lindra ångesten hos de drabbade kan det göra att livskraften för tillfriskande ökar. Denna metod var dock inget som belystes i denna studie, utan en metod de unga kvinnorna med AN använder för att lindra ångesten är att vila i ett varmt rum efter måltiderna, vilket upplevs ha god effekt och ökar livskraften hos de unga kvinnorna. 13

18 I föreliggande studie påvisas det vidare att rösten i huvudet är en bidragande orsak till ångesten eftersom den ger negativa kommentarer om hur kvinnorna ser ut och vad de äter. Det stärks av Williams och Reid (2012) där personer med AN ser rösten som något negativt som sitter fast klistrat i huvudet och kommenterar vad deltagarna gör fel. Rösten skapar ett lidande hos kvinnorna och förändrar livsvärlden, eftersom den sätter gränser för vad som ska genomföra och kvinnorna känner sig fångade i sin egna kropp. Det överensstämmer med sjukdomslidandet Lindwall (2012) beskriver eftersom känslan att vara fången i sin egen kropp ger upphov till ett sjukdomslidande hos personer där sjukdomen tagit över. De unga kvinnorna med AN belyser att de ständigt lever med att de misstolkar omgivningens kommentarer. Dimitropoulos, Freeman, Muskat, Domingo och McCallum (2016) styrker att okunskapen från omgivningen påverkar personerna negativt eftersom personerna missförstår kommentarerna. En negativ påverkan hos den drabbade kan bidra till att personens livsvärld inte är som den har varit innan sjukdomen (Dahlberg & Segesten, 2010). Det överensstämmer med föreliggande studie att kvinnorna upplever okunskap från omgivningen, vilket orsakar ett ökat livslidande för kvinnorna. De är i linje med Armans (2012) beskrivning av hur bristande kunskap och stöd från medmänniskor ger upphov till ett ökat livslidande. Rance, et al (2017) menar vidare att den leder till att personerna med AN börjar isolerar sig från omgivningen. I samband med isolering kan vardagen för de drabbade bli förändrad vilket även kan medföra en förändrad livsvärld (Ekebergh, 2016). I föreliggande studie visar det att de unga kvinnorna med AN därför börjar isolerar sig för att inte skada eller påverka familjen (Asp och Fagerberg, 2012). Det blir en påverkan på livsvärlden hos alla i familjen när en i familjen drabbas av AN, eftersom sjukdomen tar stor plats och förändrar vardagen för alla (Ekebergh, 2015). Enligt Arman (2015) kan livslidande uppstå när det sker en förändring eller brist i det sociala livet. Kvinnorna känner vidare ett stort kontrollbehov över hur mycket kalorier de får i sig, hur mycket de tränar och att de ska gå ner i vikt. Det styrker Fox och Diab (2015) eftersom de belyser att de som drabbats av AN vill ha fullständig kontroll på allt. Tillslut tar dock sjukdomen kontrollen ifrån dem vilket gör att de inte längre klarar av att behärska sjukdomen och det kan i så fall leda till döden. De unga kvinnorna med AN i föreliggande studie upplever att smalheten tillslut ska få dem perfekta, men de inser också att de har förlorat flertal år av sina liv. Förlusten av livet som sjukdomen orsakade kan skapa ett livslidande hos de unga kvinnorna med AN. Kvinnorna tror att sjukdomen ska erbjuda överlevnad men till slut inser de att sjukdomen kommer ta livet av dem (Williams & Reid, 2012). De unga kvinnorna med AN känner att de lever med en inre kamp där jaget strider mot sjukdomen. De strider mellan upplevelsen av att vilja bli frisk och rädslan för att bli frisk. Det stärker Williams och Reid (2012) eftersom personerna upplever känslan att de dras mellan två olika personligheter. Fagerström (2012) beskriver vidare att livskraften är något som människan behöver för att behärska motgångar. För att öka livskraften behövs respekt och tillit från andra, vilket visar sig även i föreliggande studie. De unga kvinnorna med AN känner att de får tillit och stöd från vårdpersonal för att öka livskraften till att ta sig ur sjukdomen mot ett friskare liv. Fox och Diab (2015) studie skiljer sig från föreliggande studie eftersom det visar sig att viss vårdpersonal kan förstärka lidandet med ett vårdlidande hos personerna med AN. En förstärkning av vårdlidandet av vårdpersonalen kan göra att personer med AN vill isolera sig mer från omgivningen. Det kan leda till att personerna med AN har en högre önskan om att hålla sig kvar i anorexins grepp istället för att ge sig själv chansen att tillfriskna. Det visar på vikten av att vårdpersonal förhåller sig på rätt sätt till den här patientgruppen för att inte ge dem ett ökat vårdlidande. När vårdpersonalen aktivt försöker 14