Senaste nytt från Svenska Downföreningen December 2008

Transkript

1 Senaste nytt från Svenska Downföreningen December INNEHÅLL: Ordförande hälsar Göran Anneréns föreläsning Bemötande-projektets slutrapport Hur många Upp&Ner grupper i gång? Nytt från Studieförbundet Vuxenskolan (SV) Pengar till Läsa/Skriva/Räkna En efterlängtad bok är klar Trivsamt i Bollnäs! Skolenkätens resultat Intresserad av att starta ett nätverk? Supertips inför jul Här passar William in Senaste nytt om LSS Ny informationsfilm om fosterdiagnostik Hälsningar från ordförande God Jul! Svenska Downföreningen har idag 1180 medlemmar. Den fyller en viktig funktion genom att skapa kontaktmöjligheter med andra som har erfarenhet av just Downs Syndrom samt att sprida kunskap om diagnosen. Vi tycker också att det är positivt att ca 50% av våra medlemmar även är medlemmar i FUB, som i kraft av sin storlek kan bedriva intressepolitik på bred front. Ny bok! Ute nu! Det blev ett barn ges ut som en del av det nu avslutade projektet Bemötande och omhändertagande när något oväntat sker och är skriven med föräldrar och andra anhöriga i åtanke. Men den riktar sig även till vårdpersonal som i sitt yrke möter nyblivna familjer och som nu får en god möjlighet att fylla på förrådet av kunskap på området bemötande, omhändertagande och Downs syndrom. Klicka här för mer information samt beställning. På Göran Anneréns föreläsning i november - (1 of 8) [ :12:48]

2 som rapporteras nedan - fick vi höra att det aldrig har funnits så många personer med DS som nu, tack vare de medicinska framstegen och att läkarna idag kan behandla många av de medicinska åkommor som kan följa med DS. Trivsamt i Bollnäs! Och på SD:s Kunskapsträff på Cirkus i maj betonade Karl Grunewald den nyckelroll som anhöriga har vad det gäller att driva på förbättringar av levnadsvillkoren för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. För det händer tyvärr inte av sig själv. Och då är det en fördel att känna varandra, och att vara en del i ett nätverk som vi hoppas att föreningen bidrar till! Läs mer i Nyhetsbrevet om lokala nätverk, Bemötandeprojektet, Skolenkäten och mycket annat. God Jul och Gott Nytt År från styrelsen till alla medlemmar! genom ordförande Lotta Larsson Göran Anneréns föreläsning om Downs syndrom på talet Personal, föräldrar och andra intresserade samlades när Svenska Down föreningen tillsammans med Studieförbundet Vuxenskolan arrangerade två välbesökta föreläsningar i Stockholm i mitten av november. Göran Annerén, professor i pediatrisk genetik vid Uppsala universitet och medlem i föreningens rådgivande kommitté, höll två mycket informativa föredrag om Downs syndrom på 2000-talet för dryga 300 personer. -Jag kan hitta drag hos var och en av er sa Göran Annerén när han beskrev Hallkriterierna och menade att det är den sammanvägda bedömningen som är den viktiga och fortsatte att berätta att han under sina 33 år endast vid tre tillfällen misstagit sig och inte Sex familjer med barn med Downs syndrom i åldrarna 0-3 år deltog i Svenska Downföreningens lägerkurs i Bollnäs den november. Jättetrevliga familjer allihop och härliga barn! Kurstemat var Tecken i vardagen. Fyra ledare arbetade under lägret och dagarna fylldes med gympa, målning, bak med playdoodeg, "tecken som stöd"-undervisning, varmbad i Söderala och goda måltider. Långhelgen i Bollnäs hade också ett syfte som är gemensamt för alla föreningens lägerkurser d. v.s. att ge våra medlemmar möjlighet att träffa andra föräldrar och anhöriga till barn med Downs syndrom. Kunskaps- och erfarenhetsutbytet är ovärderligt! Skolenkätens resultat Rätten att välja skolform har funnits på försök sedan Men alla föräldrar känner inte till möjligheten att välja. Svenska Downföreningens skolgrupp beslöt därför att undersöka hur föreningens medlemmar har löst skolgången för sina barn. Vilken skolform har de valt? Hur (2 of 8) [ :12:48]

3 uppmärksammat att den nyfödde haft Downs syndrom. Sedan tillade han att antalet personer med Downs syndrom aldrig tidigare har varit fler än idag i Sverige, Norge och Finland. Göran Annerén använde sin gedigna erfarenhet när han i de två föreläsningarna gick igenom medicinsk fakta, statistik och gav sin syn på allt ifrån fosterdiagnostik till vårdprogrammet och livskvalitet. Han beskrev hur fosterkromosomundersökningarna ökat från 9 procent 1975 till 54 procent 1997 för att sedan sjunka till 48 procent. Idag ökar dessa undersökningar endast i Stockholms län. Samtidigt som han är kritisk till sjukvården och betonade vikten av att första informationen till de nyblivna föräldrarna måste bli mycket bättre, konstaterade han att deras första reaktion inte har något med verkligheten att göra. Första dygnet ska man ha rätt att säga vad man tycker Beskedet till de nyblivna föräldrarna om att de fått ett barn med Downs syndrom leder ofta till en känsla av förlust eller som att någon smällt igen dörren rakt i ansiktet. Denna chockfas, som de allra flesta upplever, oftast går över inom några timmar eller ett par dagar. Göran Annerén ville även slå hål på en del myter som att det skulle vara vanligare med demens bland människor med Downs syndrom eller Nordisk Familjeboks beskrivning att människor med DS är musikaliska och kramiga. Däremot ska vi vara uppmärksamma på risker för t.ex. depressioner, som kan komma relativt tidigt, redan vid 11 års ålder hos barn med DS när de uppfattar sig vara för stor för de små och för små för de stora. Personer med Downs syndrom riskerar däremot att få Alzheimer i större utsträckning än andra - 50% har denna diagnos vid 50 års ålder. Samtidigt ville Göran Annerén påpeka att det finns en viss överdiagnosticering av Alzheimer när det i själva verket kan vara t. ex. en depression. nöjda eller missnöjda är de med sina val? En enkät skickades ut under hösten 2008 till de drygt 500 medlemmar som föreningen hade mailadress till. Av dem svarade 47 familjer. I denna sammanställning redovisas svaren med hjälp av både siffror och de personliga kommentarer som medlemmarna delat med sig av. Det går förstås inte att dra några slutsatser om alla skolelever med Downs Syndrom utifrån detta material. Men det berättar ändå om utbildningsvillkoren för dessa 47 elever. Och 47 personers erfarenheter är säkert mer än de flesta kommer i kontakt med spontant! Detta är första gången undersökningen genomförs. Men skolgruppen har planer på att genomföra en ny skolenkät varje år. På så sätt kan vi samla på oss allt mer fakta i arbetet för en bättre skola för alla elever med Downs Syndrom. Klicka här för att läsa hela rapporten om skolenkäten *** Läs i tidningen Skolvärlden om inkluderingssatsningen i Avesta! Hälsningar från Skolgruppen Vill du starta ett lokalt nätverk? När nu både livskvalitet och livslängd utvecklas positivt för människor med Downs syndrom borde vi istället koncentrera oss på möjligheter. Göran Annerén menade att människor med DS drabbas exempelvis inte av cancer i samma omfattning som andra. Hur (3 of 8) [ :12:48]

4 kommer det sig? Har dessa personer något som skyddar dem mot denna dödliga sjukdom? På samma sätt som det finns ett utvecklat vårdprogram för barn med Downs syndrom, bör det också finnas ett vårdprogram för vuxna personer med Downs syndrom. Göran Annerén avslutade med att ta upp flera exempel på frågor som framtida forskning kring Downs syndrom kommer att titta på: * metabolism och hormonella avvikelser hos vuxna med DS som kan leda till osteoporos och fetma. * Finns en partiell brist på tillväxthormon som borde behandlas? * Kartläggning av demens vid DS, behandlingsförsök * autoimmuniteten och AIRE genen Beteendeproblem hos vuxna. * Skall man behandla ADHD vid DS med amfetaminliknande preparat? Och sist men inte minst vill Svenska Downföreningen skicka ett stort tack till Studieförbundet Vuxenskolan i Stockholm för ett uppskattat samarbete! Nätverk Skåne blldades för två år sedan. På första mötet var det 15 personer som fikade och pratade om behovet av ett lokalt nätverk. Nätverket vill vara en kamratförening där medlemmarna ger varandra positiv energi och delar med sig av kunskaper och erfarenheter, stort som smått. Vi har ingen styrelse och ingen bestämmer mer än någon annan. Det är upp till varje medlem att driva nätverket framåt efter lust, förmåga och intresse. Idag är det runt 60 familjer som är knutna till nätverket. Vi träffas efter behov och den årliga World Down Syndrome Day. Festen är redan en favorit hos många medlemmar! Vill du se mer vad vi sysslar med så titta på vår egen hemsida. Tvärkontakt! Bemötande-projektets slutrapport och planer för framtiden Är ni några stycken i er region som också vill starta ett lokalt nätverk? Föreningen kan hjälpa er att komma igång med en liten summa pengar för att hjälpa till med ett studiebesök hos något redan befintligt nätverk. Hör av dig till Lars Dareberg via info@svenskadownforeningen.se Super jultips i repris! Nu är projektet Bemötande och omhändertagande när något oväntat sker slutredovisat till Arvsfonden. Projektledarna Pia Eneström och Katarina Moen Lindberger summerar här de två år som projektet har pågått och berättar om planer om (4 of 8) [ :12:48]

5 kunskapsspridning i framtiden. Klicka här! Hur många Upp&Ner grupper finns i landet? Jag önskar inventera Upp&Ner-grupperna i landet. Syftet är att få en uppskattning av hur många barn med funktionshinder som är aktiva idrottsutövare. Du som idag leder en Upp&Ner grupp skicka gärna ett mejl till info@kapi.nu Följande information är önskvärd: - Antal aktiva i gruppen? - Antal med funktionshinder? - Form av funktionshinder? - Ålder på deltagarna? - Killar/tjejer? - Form av aktivitet? - Var i landet ni har er aktivitet? - Vilken dag och tid som ni har aktivitet? - Annat intressant Tack på förhand! //Pia Eneström Nyheter från SV Ny studiecirkel: Inför skolstart Cirkeln är ett samarrangemang mellan Svenska Downföreningen, FUB för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning och Studieförbundet Vuxenskolan. Syfte Att utveckla ett cirkelkoncept omkring skolfrågor. I ett första steg kommer SV att Redaktionen fick följande e-mejl efter förre nyhetsbrev: Så jätteroligt att hitta Mångkulturella almanackan i ert fina nyhetsbrev. Att internationella Downs syndromdagen finns med beror på att en förälder skickade oss tipset, något vi mer än gärna förmedlar vidare. Om ni skulle uppdatera/upprepa info om almanackan vid senare tillfälle så skulle jag uppskatta om en länk gick till Mångkulturellt centrum (som gjort almanackan sedan 1990 och på vars hemsida finns mycket mer om helger, högtider och namn). Glada hälsningar från almanackans redaktör. Ingrid Ramberg Den fina "mångkulturella almanacken" ges ut av Svenska Handel tillsammans med Mångkulturellt Centrum. I almanackan har man tagit in datum för cirka 300 högtider och märkesdagar från hela världen. Och till vår stora glädje finns Internationella Downs syndrom dagen med, tillsammans med en liten text om varför man har valt just den 21/3. Klicka här för att beställa almanacken på Mångkulturellt centrums webbsajt. En ny bok av Gunilla Linn Persson, (5 of 8) [ :12:48]

6 testköra en cirkel i Stockholmsområdet för att utveckla ett koncept som kan användas vid årligen återkommande cirklar runtom i landet där intresse finns. Målgrupp Föräldrar till barn med utvecklingsstörning i åldern 4-8 år, som är intresserade av att veta mer om vad som gäller i fråga om rättigheter och skyldigheter inför barnens skolstart deltagare. Innehåll Genomgång och diskussion kring skollag, läroplan, kursplan, grundskola alt. särskola. Vilka resurser finns? Vilka resultat vill/kan man nå. Tid Cirkeln körs vid fyra tillfällen: torsdagen den 8/1 kl tisdagen den 13/1 kl lördagen den 24/1 kl tisdagen den 3/2 kl Plats - i SV:s lokaler på Östgötagatan 11a, Stockholm Kursledning Annika Nyström Karlsson och Bengt Lyngbäck författare och mamma till en tjej med Downs syndrom. Utgiven av FUB. "Alla i laget är schysta. Bäst är när de passar till mig." Läs om William i Svensk Idrotts tidning, under rubriken Idrott för alla, Här passar William in Klicka här! Anmälan: lill.carlsson@sv.se fax: * * * Sexualitet och identifikationsproblematik Gunilla Roxby-Cromvall berättar om utbudet av samtalsgrupper som är riktade till tonåringar och unga vuxna (åldern år) som har en lindrig eller måttlig intellektuell funktionsnedsättning. I grupperna stödjer och stärker man vuxenbildandet genom samtal. Föreläsningen handlar också om hur vi som närstående eller personal kan hjälpa till i detta arbete. Gunilla sätter våra egna förutfattade meningar på prov genom enkla övningar. Datum: torsdagen den 12:e mars Tid: kl Pris: 350 kr, kaffe ingår och serveras i pausen Lokal: centralt i Stockholm, lokalen meddelas i bekräftelsen Anmälan: eller e-post: lill.carlsson@sv.se fax: Föreläsningen genomförs i samarbete med Senaste Nytt om LSS Martin Olauzon, SD medlem med bred erfarenhet av statliga utredningar, har för nyhetsbrevets räkning tagit fram aktuell information om LSS. LSS - en reform som är viktig för många med utvecklingsstörning Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) infördes år Bakgrunden till att lagen infördes var att personer med omfattande funktionshinder hade sämre levnadsvillkor än andra och den dåvarande regeringen tyckte att det var angeläget att rätta till detta. I samband med att (6 of 8) [ :12:48]

7 Svenska Downföreningen och FUB och dess medlemmar rabatteras med 100 kr vid uppgivandet av medlemsnummer. (Vi tar gärna emot flera tips om SVföreläsningar runt om i landet! red.anm.) * * * Studieförbundet Vuxenskolan anordnar varje termin ett brett utbud av studiecirklar i TAKK, Tecken som Alternativ Kompletterande Kommunikation/teckenkommunikation. Gå in på för att titta på utbudet där du bor! LSS infördes kom även ett system för en statlig assistansersättning (LASS) som skulle ge funktionshindrade möjligheter att i högre grad själva ställa krav på och kontrollera det stöd och den service de får i vardagen. Sedan år 2006 har en kommitté av politiker från samtliga partier haft i uppdrag att följa upp vad LSS och LASS har inneburit för människor med funktionshinder. Denna LSS-kommitté har också haft möjlighet att föreslå ändringar i lagen och gjorde också det i augusti i år. Klicka här för fortsatt läsning LSSkommitténs arbete. Pengar till Läsa-Skriva-Räkna insatser! Ny informationsfilm om fosterdiagnostik tas fram En ny informationsfilm om fosterdiagnostik kommer att visas på landets mödravårdsmottagningar från våren Staten satsar 900 miljoner kronor i extra bidrag för att stärka basfärdigheterna läsa, skriva och räkna för elever i årskurs 1-3. Bidraget kan även "i begränsad omfattning" användas för elever i årskurs Pengarna kan användas till bland annat personalförstärkningar, kompetensutveckling och läromedel. Skolhuvudmännen (skolstyrelserna) ansöker om pengarna och sista ansökningsdag för bidrag 2009 är 27 februari. Vilka insatser planerar er skola? Läs mer om bidraget på: skolverket.se/sb/d/2190 Filmen bekostas av Stockholms läns landsting. Ulla Björklund, överläkare på mödravården på Södersjukhuset i Stockholm är initiativtagare till filmen Filmen ger en grundläggande information om vilka fosterdiagnostiska metoder som finns, men avsikten är också att ta bort skrämselförutsättningarna kring vad vissa avvikelser innebär. Vi tycker att det är viktigt att filmen väcker intresse, fördjupar och leder till reflektion. De andra i referensgruppen är Maria Kloow, enhetschef för fostermedicin och ultraljud Karolinska Universitetssjukhuset, Anna Marsk, läkare på Ultragyn och Susanne Åhlund, barnmorska hos Barnmorskorna i Gamla Stan. Några av oss i Svenska Downföreningens arbetsgrupp har träffat Maria Kloow och gett våra synpunkter om vad som är viktigt att ta fasta på i filmen. Vi har dock inte sett filmen ännu. I vinter kommer utvalda studiegrupper se och utvärdera den 15 minuter långa filmen. Från (7 of 8) [ :12:48]

8 våren 2009 kommer mödravårdsmottagningar att kunna beställa den kostnadsfritt via Vårdguiden. Avsikten är att filmen sprids över hela Sverige. Arbetsgruppen fosterdiagnostik Genom Marita Wengelin God Jul! Gott Nytt År! (8 of 8) [ :12:48]